fot. TOMASZ ADAMASZEK

Bez pieniędzy Narodowy Plan pozostanie na papierze

Z PROF. TOMASZEM GRODZKIM, CHIRURGIEM, SENATOREM RP, ROZMAWIA KATARZYNA PINKOSZ.

Wspólnie z marszałkiem Stanisławem Karczewskim i senatorem Waldemarem Kraską zorganizowaliście w Senacie konferencję na temat chorób rzadkich. Co w przypadku tych chorób jest największym problemem?

Opieka nad osobami z chorobami rzadkimi, zwłaszcza dziećmi, które stanowią ogromną grupę chorujących, to jeden z wyznaczników poziomu cywilizacyjnego państwa. Choroby genetyczne są ogromnym obciążeniem dla chorego, jego otoczenia, rodziny. To swojego rodzaju krzyż, który wszyscy muszą dźwigać do końca życia, bo wiele z nich – mimo postępów terapii – ciągle jest albo nieuleczalnych, albo słabo uleczalnych i możemy jedynie pomóc łagodzić ich skutki. Dlatego dla mnie jest niezwykle ważne, żeby nowoczesne państwo, którego system wartości opiera się na wartościach chrześcijańskich, dbało o tych najsłabszych, którzy nie mogą sami zadbać o siebie.

Skąd Pana zainteresowanie chorobami rzadkimi? Z zawodu jest Pan lekarzem chirurgiem, transplantologiem.

Jestem chirurgiem klatki piersiowej i transplantologiem, konsultuję również dzieci z chorobą Duchenne’a oraz z innymi neuropatiami. Poza tym do mojego biura senackiego przychodzą i piszą osoby po transplantacjach, grupy pacjentów z mukowiscydozą lub innymi rzadkimi chorobami. Ponieważ widzę pewną bezradność w tej materii, postanowiłem coś zrobić dla tych osób. Piszą np. rodzice dzieci po przeszczepieniach, których jest zaledwie kilkaset w Polsce. Nie ma dla mnie żadnego rozsądnego wytłumaczenia, dlaczego cena leku w postaci syropu, niezbędnego dla dzieci po przeszczepieniach, wcześniej wynosiła 3,20 zł, a teraz ponad 1000 zł. Nie można go dla dzieci zastąpić generykiem. Nie ma dla tego żadnego rozsądnego wytłumaczenia, nie wynika to z ustawy refundacyjnej. Lek w syropie nie ma zamiennika. Staram się w tej sprawie interweniować.

Podczas konferencji mówił Pan, że np. w mukowiscydozie są już pierwsze leki, ale dużo bardziej efektywne jest przeszczepienie płuca. W tym momencie pojawia się trudne pytanie: czy drogie leki warto refundować, skoro może inne procedury są bardziej efektywne?

Na pewno na początek warto wypróbować mniej agresywne metody leczenia, czyli farmakoterapię, rehabilitację czy leczenie sanatoryjne. Ostatnią opcją jest wymiana płuc na nowe. Działa to korzystnie nie tylko dla samego układu oddechowego (chory dostaje zdrowe płuca). Okazuje się, że gdy ta „fabryka tlenu” działa lepiej, to również inne narządy dotknięte mukowiscydozą również lepiej funkcjonują – a jest to choroba ogólnoustrojowa. Na mukowiscydozę chorują przede wszystkim dzieci i młodzież; dzięki transplantacjom młodzi ludzie rozkwitają. Przestają jeździć na wózku inwalidzkim, sprzedają koncentratory tlenu, mogą przejeżdżać dziesiątki kilometrów na rowerze. Nawet wiedząc, że przeszczepiony narząd wymaga uwagi już do końca życia, są niesamowicie szczęśliwi. A my razem z nimi.

Chciałbym zwrócić uwagę na niezwykle dobre zorganizowanie pacjentów związanych z mukowiscydozą. Środowiska pacjenckie pokazują, jak niezwykle pożyteczną rolę mogą odegrać w stworzeniu systemu. W Dziekanowie Leśnym niedawno powstał pierwszy ośrodek kompleksowego leczenia dzieci z mukowiscydozą: wykonuje się tam wszystko z wyjątkiem transplantacji płuca. Można jednak dokonać przeszczepienia za granicą; zagraniczni lekarze byli chętni do wykonania przeszczepienia dzieciom, pod warunkiem że będą one miały profesjonalną pomoc w Polsce. Teraz mamy ośrodek, który może się tym zająć. Przy ogromnym zaangażowaniu środowisk rodzicielskich, pacjenckich, wspólnie z Ministerstwem Zdrowia, krok po kroku poprawimy sytuację.

Wkrótce ma być przyjęty Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich, o którym mówi się już od kilku lat. Sądzi Pan, że gdy powstanie, to będzie realną pomocą dla chorych?

Plan bez pieniędzy pozostanie tylko w ministerialnej szufladzie. Jeżeli ma wejść w życie, muszą być na niego przeznaczone konkretne pieniądze. Inaczej pozostanie martwą literą.

Terapie w chorobach rzadkich zazwyczaj są o wiele droższe niż w chorobach często występujących. Czy powinniśmy je finansować?

Powinniśmy bazować na medycynie opartej na dowodach. Niektóre leki są skuteczne, ale są też preparaty, w których rodzice chorych dzieci widzą nadzieję, zabiegają o nie. Niestety, gdy zostają przeprowadzone regularne, randomizowane badania, to okazuje się, że efektywność jest dużo mniejsza niż oczekiwano. Rozumiem rodziców, którzy robią wszystko, aby dostać lek dla swojego dziecka, jednak apeluję też, aby kierować się zdrowym rozsądkiem, a tym bardziej omijać znachorów proponujących terapie, które nie działają. Leki powinny podlegać ocenie. Jeżeli koszt jest wysoki i korzyść też, to finansujmy. Jeżeli natomiast korzyści są niewielkie, a koszty ogromne, nie ma to sensu.

Powinien być osobny budżet na leki w chorobach rzadkich? Czy inne finansowanie?

Aby wyznaczyć odrębny budżet, musi być ścisła definicja choroby rzadkiej i ultrarzadkiej. Powinniśmy opierać się na Narodowym Planie, po drugie na rejestrach i wysłuchać fachowców, którzy określą priorytety. Wtedy będziemy mogli określić, ile potrzebujemy pieniędzy. Opieranie się na dowodach naukowych, na opinii środowisk fachowców, pacjentów zawsze prowadzi do wypracowania konsensusu, w miarę przez wszystkich akceptowalnego. Tyle można powiedzieć dziś, a jeśli Polska będzie się bogaciła, to również sposób leczenia chorób rzadkich stanie się bogatszy.

W ubiegłej kadencji w Sejmie istniał zespół do spraw chorób rzadkich, w tej kadencji nie.

Między innymi dlatego zorganizowałem tę konferencję, gdyż mam wrażenie, że w całym systemowym chaosie zapomina się o osobach najbardziej skrzywdzonych. Chciałem, aby to było przypomniane i powiedziane, że parlament będzie coś robił w tym kierunku.

To, że konferencję zorganizowali senatorowie z dwóch klubów parlamentarnych pokazuje dobrą perspektywę. Można współpracować?

Problemy zdrowia powinny być ponad doraźnymi sporami partyjnymi. Wśród lekarzy jesteśmy w tej kwestii zgodni.

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza