Rozmowa z Barbarą Czaplicką, posłanką, przewodniczącą Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich.
Pani poseł, kiedy wejdzie w życie Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich?
Jako zespół parlamentarny spotykamy się praktycznie co miesiąc, staramy się monitorować postęp prac nad wdrożeniem Narodowego Planu. Rok temu przedstawiliśmy Ministerstwu Zdrowia Narodowy Plan ? Mapę Drogową. Wszyscy mieliśmy nadzieję, że wejdzie w życie w 2013 roku. Niestety, to się nie udało: jedną z przyczyn było odejście ze stanowiska przewodniczącego zespołu ministerialnego ds. chorób rzadkich, p. Jacka Gralińskiego. Dosyć długo czekaliśmy na następcę, po prostu nikt się na tych sprawach nie znał tak dobrze jak p. dyrektor Graliński.
Czuję pewien dyskomfort, uważam, że można było Narodowy Plan wprowadzić wcześniej. Jeśli jednak ujrzy on światło dzienne w tym roku, to będę szczęśliwa. To najważniejsza sprawa, jaką teraz się zajmuję. Długo ten problem był niedostrzegany, a obejmuje tak wiele osób i ich rodziny.
Tak więc choroby rzadkie nie tylko występują rzadko, ale też niewielu jest specjalistów, którzy dobrze znają ten problem?
Niestety, tak. Tym bardziej, że choroby rzadkie stanową problem w wielu dziedzinach medycyny, a ich leczenie trzeba skoordynować. W styczniu nowym szefem zespołu ministerialnego został mianowany dyr. Tomasz Pawlęga. Zaraz potem odbyło się pierwsze spotkanie w ministerstwie, z udziałem ekspertów, środowisk pacjenckich oraz zespołu parlamentarnego.
Wdrożenie Narodowego Planu polega na rozłożeniu zadań na instytucje z różnych resortów: zdrowia, edukacji, polityki społecznej. Założenie Ministerstwa Zdrowia jest takie, że Narodowy Plan nie wejdzie w życie od razu, tylko poszczególne moduły będą wchodzić po kolei. Na początek bardzo ważne jest stworzenie rejestru pacjentów, utworzenie portalu Orphanet, na którym znajdą się informacje na temat chorób rzadkich oraz informacje, gdzie i w jaki sposób dana choroba jest leczona. Bardzo ważne jest też stworzenie centrum koordynacyjnego do spraw chorób rzadkich oraz centrów referencyjnych w różnych miejscach Polski, specjalizujących się np. w różnych chorobach, np. metabolicznych, neurologicznych, genetycznych, żeby wiadomo było, dokąd skierować chorego.
Dlaczego tak ważne jest stworzenie rejestru chorób rzadkich?
Chorób rzadkich jest bardzo dużo: około 8 tysięcy. Występują rzadko: każda u mniej niż 5 osób na 10 tysięcy. Jednak chorych na choroby rzadkie w Polsce jest około 2 milionów! Jeśli jeszcze weźmiemy pod uwagę ich rodziny, to widać, jak jest to poważny problem. Gdy w rodzinie pojawia się choroba rzadka, to choruje na nią nie tylko ta jedna osoba, ale cała rodzina. Nierzadko już w momencie diagnozy staje przed ścianą: nie wie, co robić, jak dać sobie radę z problemami. Nierzadko nic nie wie na ten temat lekarz, który pierwszy raz styka się z daną chorobą.
Jest też problem młodych dorosłych. Kiedyś dzieci z chorobami rzadkimi zwykle nie dożywały 18. roku życia, teraz ? ponieważ opieka się poprawiła ? dorośleją. Oczywiście, po skończeniu 18 lat nadal mogą być pod opieką poradni np. w Centrum Zdrowia Dziecka. CZD się od tego nie odżegnuje, bo to są znani im pacjenci, problem polega na tym, że NFZ już za to nie płaci.
Zanim lekarze zajmujący się dorosłymi zdobędą tyle wiedzy na temat chorych, co lekarze w ośrodkach dziecięcych, miną lata. Nie prościej, by pacjent pozostał tym samym w ośrodku?
Naturalnie, że prościej. Jest jednak problem finansowania. Dlatego Narodowy Plan zakłada stworzenie ośrodków zajmujących się leczeniem chorób rzadkich.
Co w życiu pacjentów z chorobą rzadką Narodowy Plan ma szansę zmienić?
W tej chwili rodzina, która dowiaduje się, o chorobie rzadkiej, nie wie, gdzie ma się zwrócić o pomoc. Są organizacje pacjenckie, tam można uzyskać wiele informacji, jednak nie ma to przełożenia na leczenie dziecka czy rehabilitację.
Założeniem Narodowego Planu jest to, że dziecko od razu ma trafić do ośrodka, gdzie diagnoza zostanie potwierdzona, będzie miało wykonane dalsze badania, zostanie objęte opieką, rehabilitacją, leczeniem.
Czy jest szansa, że w terapii chorób rzadkich pojawią się leki, które są w innych krajach, a w Polsce nie, jak np. w przypadku choroby Fabry?ego, Niemanna-Picka?
Jako zespół parlamentarny, możemy o tę sprawę tylko pytać, mówić, jak to wygląda w innych krajach, jakie terapie dobrze by było wprowadzić na podstawie Europlan. Nie do nas natomiast należy decyzja. Po uzyskaniu rekomendacji AOTM podejmuje ją Minister Zdrowia.
Jednak leki to tylko część problemów. Bardzo ważna jest kwestia rehabilitacji, która u wielu pacjentów z chorobami rzadkimi powinna być prowadzona w sposób ciągły. Gdy pojawia się choroba rzadka w rodzinie, jedno z rodziców przestaje pracować, zdarza się też, że rodzina rozpada się. Pojawia się problem ubóstwa. W dodatku nawet jeśli matka mogłaby w sobotę czy niedzielę pracować, a ktoś w tym czasie zająłby się dzieckiem, to według prawa nie może: ustawa tego zabrania. Te paradoksy jak najszybciej trzeba rozwiązać, bo tym rodzinom trzeba pomóc.
Pani poseł, to w tej chwili najważniejsza sprawa, którą się pani zajmuje?
Tak. O chorobach rzadkich niewiele się do tej pory mówiło, nikt nie zdawał sobie sprawy ze skali problemu. Musi być jakaś wizja, perspektywa działania, dlatego musi powstać Narodowy Plan, ważne jest też jego finansowanie.
Jestem optymistką, wydaje mi się, że będzie coraz lepiej.
