Rozmowa z dr. Jerzym Jaroszem, współtwórcą Fundacji Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa, anestezjologiem i specjalistą leczenia bólu.
Fundacja Hospicjum Onkologiczne św. Krzysztofa w Warszawie, którą Pan współtworzył, działa od ponad ćwierćwiecza. Początki były trudne?
Trudne, a zarazem fascynujące. Byliśmy zapaleńcami. Fundacja powstała z ruchu wolontariuszy, działających w opiece domowej, który w latach 80. był bardzo żywy. Ja, jako lekarz poradni przeciwbólowej Centrum Onkologii wraz z onkologiem, dr Haliną Hattowską i jeszcze kilkoma znajomymi postanowiliśmy stworzyć fundację z prawdziwego zdarzenia. Ruch amatorski nie spełniał wszystkich oczekiwań. Chcieliśmy działać profesjonalnie, zatrudnić na etatach fachowych pracowników, głównie pielęgniarki, które nigdy wiele nie zarabiały. To były bardzo ciężkie czasy, brakowało na rachunki telefoniczne, benzynę. To wymagało od wolontariuszy wielu wyrzeczeń. Wydało się nam niemoralne zmuszanie pracowników medycznych do niezwykle ciężkiej pracy bez jakiegokolwiek wynagrodzenia
Gdy już udało się założyć fundację, zyskaliśmy możliwość normalnego funkcjonowania, zbierania pieniędzy i finansowania przynajmniej pracy personelu medycznego. Pierwszym naszym etatowym pracownikiem była pani Jola, pielęgniarka. Wielu lekarzy onkologów z Centrum Onkologii na początku pracowało na zasadzie wolontariatu lub półwolontariatu.. To był niezwykle piękny, wzruszający okres, który spotkał się z pełną akceptacją społeczną i aprobatą tradycyjnej ?wielkiej? medycyny, szczególnie onkologii.
Wtedy pojawił się pomysł wybudowania stacjonarnego hospicjum.
I tu napotkaliśmy na trudności. Jeden ze szwedzkich działaczy organizacji społecznej, zajmujących się stawianiem domów na terenach klęsk żywiołowych, zaproponował, że przywiezie nam baraki, abyśmy mogli w nich prowadzić hospicjum. Szybko się okazało, że nie ma ich gdzie postawić. Wystąpiliśmy z prośbą do gminy Mokotów i dostaliśmy teren, ale wówczas okazało się, że osoba oferująca nam baraki nie ma odpowiednich uprawnień. Postanowiła interweniować szwedzka ambasador. ?Szwed obiecał, Szwed pomoże?. Pomogła nam w uwiarygodnieniu naszych działań i utrzymania terenu budowy, ale hospicjum wybudowaliśmy już samodzielnie. Budowa zaczęła się pod koniec lat 90. Teraz mamy już odpowiednie budynki, w których mieści się siedziba fundacji, hospicjum stacjonarne, siedziba hospicjum domowego, poradnia opieki paliatywnej, poradnia przeciwbólowa, poradnia psychologiczna, zespół fizjoterapii. Jest duża grupa wolontariuszy i ośrodek dydaktyczno-naukowy, który prowadzi badania kliniczne. Od tego roku rozpoczynamy współpracę z Warszawskim Uniwersytetem Medycznym. To będzie pierwszy kurs medycyny paliatywnej dla przyszłych lekarzy w tej uczelni. Współpracujemy też z WUM w kształceniu pielęgniarek. Nasza praca jest doceniana nie tylko przez pacjentów i ich najbliższych. Dostajemy wyróżnienia głównie za programy związane ze stosowaniem leków opioidowych. Jesteśmy zapraszani jako eksperci do realizacji programów międzynarodowych: programy WHO, IAEA, UNODC.
Ile hospicjów działało w latach 90.?
Do końca lat 90. w Polsce działało zaledwie siedemnaście hospicjów. Dziś jest ich ok. 400. Jeśli chodzi o naszą fundację, mamy obecnie 130-osobowy zespół. Z hospicjum stacjonarnego korzysta rocznie ok. 300 pacjentów (dysponujemy 37 łóżkami), a z domowego ? 2 tys. rocznie (jednocześnie opieką obejmujemy ok. 200 osób). Dodam, że kilkudziesięciu pacjentów miesięcznie korzysta z poradni medycyny paliatywnej i przeciwbólowej. Można powiedzieć, że tworzymy taki mały, dobrze zorganizowany szpital powiatowy.
Jakie są warunki przyjęcia do hospicjum?
Opieką paliatywną mogą być objęci pacjenci z chorobami nowotworowymi, u których zakończono leczenie przyczynowe (i oni stanowią największą grupę naszych pacjentów), pacjenci z odleżynami, niektórymi chorobami układu krążenia, układu oddechowego, chorzy na AIDS.
Niedawno fundacja znalazła się w trudnej sytuacji. Alarmowaliście, że kontrakty z Narodowym Funduszem Zdrowia i dotacje z Urzędu Miasta Stołecznego Warszawy zapewniają ok. 60 proc. rzeczywistych kosztów leczenia i opieki. Jest odzew?
Natychmiast odpowiedziało społeczeństwo. Zbiórki społeczne, dary, które przynoszą mieszkańcy ? pieniądze, żywność i środki chemiczne ? bardzo nam pomagają. Wspaniała jest pomoc wolontariuszy w bezpośredniej pracy z chorymi. Jest to widoczne na każdym kroku i w każdym miejscu. Zapewne jesteśmy w gorszym położeniu niż np. hospicja dla dzieci, na które ludzie chętniej przekazują środki. Placówkom dla osób starszych trudniej się utrzymać. Tym bardziej doceniamy wszystkich sponsorów i wolontariuszy.
Mówi Pan, że hospicjum przypomina szpital powiatowy. Dla wielu ludzi jest jednak jak dom. Jak wygląda ten dom od środka?
Tak, jeśli chodzi o liczbę pacjentów to jesteśmy podobni do szpitali. Zupełnie inny jest jednak sposób i zakres działania. Chory, który dowiaduje się o nieuleczalnej chorobie, zaczyna dryfować, wszystko mu się wali, traci cele, możliwość sterowania swoimi własnymi poczynaniami. A my pomagamy mu odnaleźć port. To miejsce bezpiecznego schronienia, gdzie chorzy otrzymują pomoc medyczną i mogą nawiązać nowe relacje, podjąć aktywność społeczną i wypełniać swoje życie czymś więcej niż tylko cierpieniem. Staramy się, aby chory mógł przebywać w domu, a jeśli to niemożliwe, żeby warunki w hospicjum stacjonarnym przypominały te domowe. Na pewno w hospicjum chory odczuje szacunek, jakim jest obdarzany, nie spotka się z kimś, dla kogo jego choroba jest czymś dziwnym, niezrozumiałym czy wręcz obrzydliwym. Będzie u siebie nawet jeśli z jakichś powodów nie może być leczony w warunkach domowych. Największy nacisk kładziemy na rozwój opieki domowej, poradnię paliatywną. To zasadnicza część naszej działalności. Hospicjum stacjonarne jest niezwykle ważne w sytuacjach kryzysowych i tu nie może być list oczekujących.
Jak działa hospicjum domowe?
Standardem (minimum) gwarantowanym przez państwo są dwie wizyty pielęgniarki w tygodniu i dwie wizyty lekarza w miesiącu. Dostępna jest także pomoc psychologów i fizjoterapeutów, których w razie potrzeby możemy skierować do domu chorego. Wszystkie wizyty są bezpłatne. Dla chorych, którzy są w zaawansowanej chorobie, ale mogą chodzić ? otworzyliśmy poradnię. Na wizytę przeznaczamy nie mniej niż pół godziny, choć staramy się poświęcić tyle czasu, ile potrzebuje. Niestety utrudnia to wykonanie kontraktów z NFZ albo wręcz je uniemożliwia. Do poradni paliatywnej fundacja musi sporo dokładać. Ale naszą rolą jest rozwijanie różnych form opieki, by chory, w zależności od potrzeb i możliwości, miał się do kogo zwrócić. Szkoda, że napotykamy przez to na wiele problemów.
To znaczy?
W tym roku musieliśmy stworzyć kolejkę do hospicjum domowego. O ile do stacjonarnego zawsze była kolejka oczekujących, co jest absurdem, bo ?wielu pacjentów nie ma czasu na stanie w kolejce?, o tyle do hospicjum domowego ? nigdy nie było listy oczekujących. Warunkiem przyjęcia jest skierowanie od lekarza prowadzącego i do tej pory chory był przyjmowany przez nas w ciągu dwóch dni. Obecnie trzeba czekać nie mniej niż 2 tygodnie Od tego roku wiele się zmieniło, bo po raz pierwszy dał o sobie znać problem limitów NFZ i brak refundacji nadwykonań.
Pacjenci onkologiczni mają problem z dostaniem się również do innych hospicjów?
W Warszawie wszędzie jest kolejka. Nie wiem, jak wygląda sytuacja w innych miastach. Zewsząd dochodzą sygnały, że nie jest tak, jak być powinno. Nie może być limitów ?na umieranie?, tak jak nie ma limitów na porody. To nie są osoby, które mogą czekać trzy lata, jak czeka się na protezę stawu biodrowego. Chorzy z nowotworami żyją średnio trzy miesiące (w hospicjum domowym) i miesiąc (w stacjonarnym). Co chwilę słyszymy, że jakieś hospicjum w Polsce umiera przez brak funduszy! Minister zdrowia obiecał pieniądze, coś dał, ale za mało. Niedawno prezydent podpisał ustawę zapewniającą prawo do leczenia bólu każdemu pacjentowi, ale w praktyce nic się nie zmieniło.
Jakie wyzwania stoją przed hospicjami?
Najważniejsze jest szkolenie lekarzy i pielęgniarek w tym kierunku. Istotne jest to, by przestano traktować opiekę paliatywną po macoszemu, a zaczęto uznawać ją za pełnoprawny i niezwykle ważny dział medycyny. Od lat robimy wszystko, by lęk przed słowem ?hospicjum? był coraz mniejszy. Ale aby społeczeństwo zaczęło oswajać ten temat, musi zmienić się podejście samych lekarzy. Medycyna paliatywna nie może być traktowana jako coś gorszego czy w jakikolwiek inny sposób deprecjonowana. Trzeba sobie uświadomić, że starzenie się społeczeństwa jest nieuchronne i powoduje konkretne wyzwania. Choroby nieuleczalne stają się przewlekłymi, wielochorobowość jest raczej normą niż wyjątkiem, dochodzą specjalne wyzwania ekonomiczne. Państwo musi sprostać tym wyzwaniom. Rozwój opieki paliatywnej jest jedną z najlepszych odpowiedzi.
Rozmawiała Agnieszka Niesłuchowska
