fot. archiwum prywatne

Jesteśmy bliżej Dantego

Rozmowa z dr. Rafałem Krajewskim, dyrektorem Fundacji Hospicjum Onkologiczne Świętego Krzysztofa w Warszawie.

Jak to się stało, że pan, z wykształcenia filozof, zaczął pracować w hospicjum?

Od kilkunastu lat jestem związany z ochroną zdrowia, pracowałem w NFZ, kierowałem kilkoma zakładami opieki zdrowotnej. Hospicjum to taki sam zakład opieki zdrowotnej jak inne. Oczywiście jest tu inny zakres świadczeń zdrowotnych niż np. w szpitalu, jednak jeśli chodzi o istotę, to nie ma dużej różnicy. Tu też leczymy.

Czasem słyszy się, że trudno znaleźć lekarzy do pracy w hospicjum.

My nie mieliśmy z tym problemu. Oczywiście, specjalistów medycyny paliatywnej nie ma wielu. Często o hospicjach i oddziałach opieki paliatywnej mówi się, że mamy pomóc w przejściu na drugą stronę… To nie tak. Zajmujemy się leczeniem pacjentów w terminalnej fazie choroby – głównie nowotworowej. Każdy z nas ma w pewnym sensie dwa pesele. W pierwszym, pierwsze sześć cyfr koduje datę urodzenia. Drugi, umowny pesel, zawiera datę odejścia. Każdy z nas go ma. W przypadku wielu naszych chorych pierwsze dwie, może czasem cztery cyfry drugiego peselu są znane. Ale czasem szacunki dotyczące horyzontu czasowego przeżycia naszych pacjentów – dzięki bogu – nie potwierdzają się. Są osoby, które przeżywają dłużej niż wynika to z wcześniejszego rokowania; dzieje się tak dzięki ich własnym siłom witalnym, a również – mam takie głębokie przekonanie – dzięki ofiarnej pracy naszych lekarzy, pielęgniarek i pozostałego personelu.

Chce pan odmitologizować hospicja…

Tak. Wszystkie fazy życia są naturalne, jakkolwiek ten ostatni moment życia nie byłby tragiczny i nie do zaakceptowania. Śmierć to coś, z czym nigdy nie można się pogodzić. Znaczna część naszej kultury jest poświęcona próbom oswojenia śmierci. Jeszcze i dziś na wsiach, gdy ktoś umarł, w domu wystawiona jest trumna, przy której czuwają żałobnicy, nierzadko razem z dziećmi. To był/jest jeden z elementów kulturowego oswajania śmierci. W naszej współczesnej cywilizacji – owładniętej nadmierną, rozbuchaną konsumpcją – wszystko, co związane ze śmiercią, a częściowo z chorobą jako taką jest wypierana ze wspólnej, społecznej świadomości. W świecie, w którym świat reklamy „gwarantuje” nam awans zawodowy, gdy tylko zaopatrzymy się w najnowszy środek do płukania jamy ustnej czy dezodorant, wszystko co nie wspiera tego obrazu zadowolonego z siebie świata musi być marginalizowane. Tak zorganizowane społeczeństwo zjawisko nieuleczalnej choroby, w dodatku w jej terminalnej fazie, musi wypchnąć na margines.

Np. do hospicjów?

Nie całkiem. Geneza hospicjum i medycyny paliatywnej wzięła się z czegoś innego: z potrzeby lepszego zorganizowania leczenia na takim etapie choroby, kiedy nie poddaje się ona leczeniu przyczynowemu. Chory wymaga nie tylko opieki lekarskiej i pielęgniarskiej, ale też fizjoterapeuty, psychologa, możliwości niemal nieograniczonego obcowania z bliskimi. Najlepiej taką opiekę realizować w warunkach wydzielonej struktury, jak hospicjum domowe lub hospicjum stacjonarne – oddział medycyny paliatywnej.

Problem zatem leży nie w sposobie organizacji leczenia chorych w terminalnej fazie choroby, ale w kompleksie zjawisk socjologicznych, ekonomicznych i kulturowych, które w ten lub inny sposób marginalizują te zjawiska – co od innej strony znajduje swe negatywne odbicie w sposobie finansowania tych świadczeń medycznych.

Hospicja są finansowane gorzej niż inne zakłady opieki zdrowotnej?

Oczywiście, że gorzej. I dzieje się tak pomimo faktu, iż świadczenia zdrowotne w rodzaju opieka hospicyjno-paliatywna są jednym z 14 rodzajów świadczeń zdrowotnych gwarantowanych w ustawie o świadczeniach opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych. Artykuł 32 Konstytucji mówi o równości obywateli; akty normatywne odnoszące się do świadczeń opieki zdrowotnej finansowanych ze środków publicznych wskazują jednoznacznie, że finansowanie powinno być równe. Tymczasem tak nie jest.

Czyli osoba w terminalnej fazie życia ma takie samo prawo do leczenia jak dziecko…

Tak, leczenie w podstawowej opiece zdrowotnej, w szpitalu, stomatologia, leczenie uzdrowiskowe, leczenie paliatywne – wszystkie te świadczenia są w jednakowym stopniu gwarantowane. Problem polega na tym, że o ile wszystkie pozostałe rodzaje świadczeń są mniej lub bardziej zbilansowane, jeśli chodzi o przychody i koszty, to świadczenia hospicyjno-paliatywne są głęboko niezbilansowane.

Proszę zauważyć, że tego typu oddziały są prowadzone w Polsce tylko przez kilka szpitali – ale tam jest możliwość rozłożenia przynajmniej kosztów stałych na pozostałe komórki organizacyjne; natomiast w większości prowadzone są przez związki religijne i fundacje. Gdyby podmiotem leczniczym prowadzącym hospicjum stacjonarne była spółka prawa handlowego, a ja byłbym członkiem jej zarządu, to żeby nie ponosić odpowiedzialności karnej zapisanej w ustawie Kodeks spółek handlowych, musiałbym natychmiast zgłosić wniosek o upadłość! Z bardzo prostego powodu: nie mamy szans się zbilansować, gdyż to, co otrzymujemy ze środków publicznych, nie pokrywa nawet wynagrodzeń personelu medycznego. Nie chcę, by ze środków finansowych na świadczenia zdrowotne finansować moje wynagrodzenie, członków zarządu naszej Fundacji czy administracji – np. sekretariatu medycznego, który też musi funkcjonować – ale środki finansowe otrzymywane za realizowane świadczenia zdrowotne nie wystarczają nawet dla personelu medycznego, a u nas nie ma mowy o przeroście zatrudnienia personelu medycznego. A potrzebne są wszak jeszcze pieniądze na leki, wyroby medyczne, środki pomocnicze (np. pampersy), transport medyczny, całodobowe wyżywienie pacjentów, pranie bielizny, sprzątanie, wodę, ogrzewanie, wywóz odpadów medycznych i komunalnych, ścieki…

Jaka to jest skala? Ile brakuje w hospicjum św. Krzysztofa?

Dostajemy 225 zł dziennie na osobę – to i tak jest najwyższa stawka na Mazowszu. Tymczasem dzienny pobyt pacjenta kosztuje 370-400 zł.

Przy takiej dziurze w finansach nie ma szans, żeby taki oddział został utworzony np. przy prywatnym szpitalu…

Nie, dlatego nie ma żadnej osoby fizycznej czy spółki prawa handlowego prowadzącej tego typu działalność. Ten problem decydentów kompletnie nie interesuje.

Mówicie o tym problemie NFZ?

Oczywiście, rozmawiamy z NFZ, byliśmy na posiedzeniach komisji sejmowych. Nic z tego nie wynika.

A może po prostu prowadzenie hospicjów zostało przez państwo zepchnięte na fundacje i kościoły, skoro sobie z tym radzą…

Ale jakim prawem? To zapiszmy w ustawie, że człowiekowi w terminalnej fazie życia nie należy się leczenie. Ja nie chcę pieniędzy na telewizory w salach chorych, obrazki na ścianach, nawet na dogoterapię, bo w tym wszystkim pomagają nam wolontariusze, ludzie wielkiego serca. Nie chcę pieniędzy na utrzymanie pięknego patio, do którego przy ładnej pogodzie możemy wywieźć pacjentów. Ale jeśli jest zapisane ustawowo, że opieka hospicyjno-paliatywna jest jednym z rodzajów świadczeń finansowanych ze środków publicznych, a – co więcej – są to świadczenia gwarantowane przez państwo, to odpowiedni poziom finansowania ze środków publicznych należy się w sposób oczywisty. Te świadczenia powinny być tak samo finansowane jak każde inne, a nie są.

A co na to mówi NFZ?

Że nie ma więcej środków. Albo że powstała Agencja Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, która wszystko załatwi. Tak, jakby przez 12 lat funkcjonowania NFZ, a przedtem kas chorych, nikt nie miał obowiązku ocenić, jaki jest poziom kosztów leczenia! To są żarty.

Każdy z menedżerów ochrony zdrowia, który zajmuje się oddziałami medycyny paliatywnej/ hospicjami stacjonarnymi, doskonale wie, jakie są przychody, a jak wyglądają koszty. W ostatnich pięciu latach w naszym hospicjum stacjonarnym zmniejszyliśmy ilość zatrudnionego personelu medycznego, szczególnie pielęgniarek. Jednak poniżej pewnego minimum nie można zejść. Bo to nie jest umieralnia, to jest zakład opieki zdrowotnej zajmujący się świadczeniami zdrowotnymi w rodzaju opieka hospicyjno-paliatywna. Musi być zapewniony określony standard opieki. Nie dopuszczę do sytuacji, że na zmianie dziennej będą dwie pielęgniarki na 34 łóżka! Zresztą nawet wtedy byśmy się nie zbilansowali finansowo. Skoro dziennie brakuje 150 zł do każdego pacjenta, a mamy umowę z NFZ na 34 pacjentów dziennie, zatem na dzień doby każdego dnia mamy stratę około 5100 zł, czyli ponad 150 tys. zł miesięcznie!

Skąd w takim razie bierzecie pieniądze?

Wspiera nas miasto Warszawa. Są też ofiarni ludzie, ofiarne firmy, które nam pomagają, wspomagają nas nierzadko rodziny chorych – krąg ludzi dobrej woli i wielkiego ofiarnego serca jest szeroki. Ale my nie powinniśmy zajmować się „kwestowaniem”, tylko zabezpieczeniem odpowiedniego poziomu świadczeń zdrowotnych, skoro to jest świadczenie gwarantowane. A to, co dostaniemy od ofiarodawców, darczyńców powinno być „na wodotryski”, to powinien być kwiatek do kożucha, a nie coś co jest niezbędne aby finansować gwarantowane świadczenia zdrowotne!

Podczas komisji sejmowej była dyskusja, która poniekąd mnie rozbawiła. Posłowie pytali, czy chcielibyśmy mieć płacone za tzw. nadwykonania. Oczywiście, że tak! Ale nie w nadwykonaniach jest pies pogrzebany, jak to się mówi. Co z tego, że będziemy mogli wykonywać więcej świadczeń, skoro to tylko powiększy naszą stratę. Chciałbym, żeby ktoś z nami usiadł i spróbował ocenić, jaki jest poziom kosztów.

Jest szansa, że AOTMiT się tym zajmie?

Agencja już tym się zajęła.

To może już za kilka miesięcy pieniędzy na hospicja będzie więcej?

Powiem tak: pamięta pani, co było napisane na bramie piekielnej w „Boskiej Komedii” Dantego? „Porzućcie wszelką nadzieję”. AOTMiT wykona swoją pracę profesjonalnie, zrobi wycenę, ale w wartościach punktowych. Załóżmy, że dzień pobytu zostanie wyceniony na 225 punktów, ale to, ile kosztuje każdy punkt, określi NFZ. I nadal dostaniemy 225 zł, jak do tej pory, bo 1 pkt zostanie wyceniony na 1zł. Z drugiej strony mówi się, że „nadzieja umiera ostatnia”. Stąd ja też mam minimalną nadzieję, że AOTMiT doprowadzi do tego, że punkt w opiece hospicyjno-paliatywnej będzie miał np. jakieś odniesienie do punktu w leczeniu szpitalnym. Wtedy rzeczywiście jest szansa, że nasze finansowanie wzrośnie.

Jak długo chory czeka na przyjęcie do hospicjum?

Różnie. W miesiącach wakacyjnych trzeba było czekać nawet kilkadziesiąt dni. To oznacza, że część chorych mogła nie doczekać dostania się do hospicjum. Natomiast w tej chwili kolejki nie ma.

Skoro jest taka różnica pomiędzy tym, co daje NFZ, a rzeczywistymi kosztami, to czy pacjenci coś płacą?

Nie, jeśli udzielamy świadczeń ze środków publicznych w ramach NFZ, to nie mamy prawa żądać dodatkowych środków np. za wyżywienie. Jak mógłbym zażądać pieniędzy od osoby, która kwalifikuje się tu do leczenia? Której z tych osób miałbym powiedzieć, że ma zapłacić 10 tys. zł miesięcznie? W ogóle nie dopuszczam myśli, że mógłbym zażądać jakichkolwiek pieniędzy. Wiele osób pyta: skoro nie wystarcza pieniędzy nawet na opiekę medyczną, to może wzięlibyśmy pieniądze za wyżywienie, pranie bielizny? Nie mogę się z tym zgodzić, ponieważ to jest element świadczenia zdrowotnego.

Pacjenci są objęci dobrą opieką, pomimo braku pieniędzy?

Moim zdaniem, najlepszą. Obowiązkiem kierownictwa naszej Fundacji jest zapewnienie takiego funkcjonowania hospicjum, by nie tylko pacjent czuł się dobrze, ale też żeby u personelu medycznego nie pojawiła się myśl, że powstrzymamy się od niektórych procedur, bo to będzie mniej kosztowało. Problemem personelu medycznego jest to, żeby jak najlepiej leczyć i pielęgnować. Mam nadzieję, że pacjenci nie odczuwają, że nam codziennie brakuje 150 zł na każdego z nich. To nasza troska, nasz problem, czy mamy wyjść na ulice, by zebrać pieniądze dla pokrycia niedostatków w finasowaniu świadczeń zdrowotnych. Pacjenci nie mają prawa tego odczuć. Grupa założycieli tej Fundacji – niski im pokłon za to, co zrobili – wychodząc z uczuć głęboko ludzkich, postanowiła powołać fundację, która będzie zajmowała się pacjentami w fazie terminalnej choroby onkologicznej. Wyłożyli niemałe środki. Wynajęli menedżerów, którzy mają zapewnić, aby wszystko dobrze funkcjonowało.

Władza państwowa zapisując w ustawie, że są to świadczenia gwarantowane wzięła na siebie określone zobowiązania. To, że powstaje dziura finansowa, to wina państwa; państwo nie wywiązuje się ze swojego podstawowego obowiązku w tym zakresie.

Można powiedzieć, że przerzuciło odpowiedzialność na organizacje pozarządowe…

Stwierdziło, że skoro są tacy „wariaci”, jak kościoły, związki wyznaniowe, fundacje, to niech wyjdą na ulicę i zbierają pieniądze. Tak, ale w ten sposób zebrane pieniądze powinny być przeznaczana jedynie na poprawienie komfortu przebywania pacjentów w hospicjach. Ludzie dobrej woli nam pomagają. Firmy przekazują nam np. audiobooki, telewizory, farbę na remont. Dzięki firmie ogrodniczej, która urządziła nam za darmo piękny ogród, chorzy latem mogą wyjść na patio. Codziennie pracuje tu kilkunastu wolontariuszy. Robią to z potrzeby serca. Nie sposób wymienić wszystkich, którzy nam pomagają. Ale to nie jest finansowanie świadczeń zdrowotnych! W pewnym momencie te pieniądze wyczerpią się, a wtedy ostatnią czynnością, jaką będzie musiało wykonać każde hospicjum, to wysłać pracownika do sklepu żelaznego, w którym zakupi dużą kłódkę.

Wszystkie hospicja stacjonarne są w takiej samej sytuacji. Nie można budować działalności zdrowotnej na dobroczynności. Świadczenia w opiece hospicyjno-paliatywnej są częścią systemu opieki zdrowotnej – na szczycie tego systemu stoi minister właściwy dla zdrowia, a nie minister do spraw dobroczynności! Państwo powinno zapewnić odpowiednie, podkreślam, odpowiednia środki albo powiedzieć: nie będziemy za to płacić, nie są to świadczenia gwarantowane.

Może musicie wyjść na ulice jak pielęgniarki?

Pielęgniarek jest kilkadziesiąt tysięcy, my nie mamy takiej siły. Kto będzie z nami rozmawiał? Z naszej strony płynie dramatyczny apel: nakłady na opiekę hospicyjną nie rosną, a wręcz spadają.

To jest kwestia woli. Na całe Mazowsze na całą opiekę hospicyjno-paliatywną przeznacza się około 40 mln zł, w tym są zarówno oddziały paliatywne, jak hospicja stacjonarne i domowe. Żeby poprawić sytuację, wystarczyłoby o połowę poprawić finansowanie hospicjów stacjonarnych. Na Mazowszu byłoby to może 10 mln zł. To nie są duże pieniądze: dla porównania na refundację leków przeznacza się na tymże Mazowszu rocznie pewnie ponad 1 mld zł. Wygospodarowanie z tego kilku/kilkunastu milionów zł nie jest problemem, ale do tego potrzebna jest wola polityków.

Czy coś się zmieni? Z jednej strony „porzućcie wszelką nadzieję”, z drugiej: „nadzieja umiera ostatnia”. Boję się jednak, że jesteśmy bliżej Dantego.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Jesteśmy bliżej Dantego
Oceń ten artykuł

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza