prof. Joanna Narbutt
fot. Urszula Czapla

Łuszczyca dużo nas kosztuje

ROZMOWA Z PROF. JOANNĄ NARBUTT Z KLINIKI DERMATOLOGII DZIECIĘCEJ I ONKOLOGICZNEJ UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO W ŁODZI, KONSULTANTEM KRAJOWYM W DZIEDZINIE DERMATOLOGII I WENEROLOGII.

Jak dużym problemem społecznym jest łuszczyca?

Łuszczyca stanowi bardzo istotny problem społeczny, głównie ze względu na charakter choroby i fakt, że dotyczy około 2-3 proc. populacji. Łuszczyca wiąże się z wieloma obciążeniami, współistnieje z nią wiele chorób, przede wszystkim łuszczycowe zapalenie stawów, choroby układu krążenia, zespół metaboliczny. Pacjenci z łuszczycą to są ciężko chorzy ludzie, którzy bardzo często wymagają leczenia ogólnego. W przypadku nasilonych zmian skórnych, zwłaszcza jeśli towarzyszą im zmiany stawowe, pacjenci nie mogą prawidłowo funkcjonować. Mają upośledzoną jakość życia, gorzej pracują, gorzej odnajdują się w relacjach społecznych. Oczywiście, większość chorych ma łagodne postaci łuszczycy. Jednak ok. 20 proc. chorujących to osoby, które wymagają bardzo intensywnego leczenia i bardzo holistycznego podejścia.

Dlaczego niektóre osoby chorują ciężej?

Trudno jest jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Dużą rolę odgrywa podłoże genetyczne, czynniki środowiskowe oraz podejście chorego do choroby i stosowanie się do zaleceń lekarskich. Natura choroby nie jest do końca poznana. Są osoby, które przez wiele lat mają bardzo łagodne postaci choroby, jednak w pewnym momencie w wyniku stresu, infekcji lub zadziałania innego czynnika, nie do końca poznanego, nagle przechodzą w postaci ostre. Są również takie osoby, które przez wiele lat miały ciężkie postaci choroby, otrzymały leczenie, a potem postać łuszczycy przeszła w łagodną. Nie potrafimy przewidzieć naturalnego przebiegu łuszczycy.

Dla wielu chorych łuszczyca jest dużym problemem psychicznym. Wstydzą się zmienionego wyglądu.

Jest to olbrzymi problem przede wszystkim dlatego, że łuszczyca to choroba, którą widać. Widoczne są zmiany na skórze, na owłosionej skórze głowy, czasami na twarzy, na rękach, na płytkach paznokciowych. Pacjenci mają poczucie stygmatyzacji. Widać ich w społeczeństwie; na szczęście społeczeństwo staje się bardziej tolerancyjne, coraz bardziej rozumie istotę wielu chorób, jednak nadal pacjentom zdarzają się nieprzyjemne sytuacje, np. zwrócenie uwagi na basenie, niechęć do podania ręki. Nadal zdarza się, że ktoś obawia się, że łuszczycą można się zarazić. Dlatego wiele osób chorych na łuszczycę czuje się tak, jakby były poza nawiasem społeczeństwa. Jest jeszcze jeden problem: mówi się o pewnym wspólnym aspekcie procesu patogenetycznego rozwoju zmian łuszczycowych oraz depresji – u podłoża obu chorób leży toczący się stan zapalny. U pacjentów z łuszczycą stan zapalny może do pewnego stopnia indukować depresję, stany lękowe, złe samopoczucie psychiczne. Z drugiej strony sama choroba napędza objawy depresyjne. Wiemy, że włączanie leczenia przeciwzapalnego zmniejsza nasilenie objawów depresji. I odwrotnie: odpowiednie leczenie stanu psychicznego przynosi poprawę w zakresie zmian skórnych. Jest to złożony, ale zależny od siebie proces.

Wciąż wiele osób uważa, że łuszczyca to jest tylko choroba skóry.

To błędne myślenie, popełniane nawet przez niektórych lekarzy, a niestety
często także przez decydentów. Niektórzy dermatolodzy też mają takie podejście, że to tylko problem skórny, który można zaleczyć maściami.
Niestety, w wielu przypadkach, mam oczywiście na myśli umiarkowane i ciężkie postaci łuszczycy, maści zazwyczaj nie wystarczają. Od kilku lat dokładamy wielu starań, aby przekazać informację, że łuszczyca to przewlekły stan zapalny w istotny sposób wpływający na zdrowie pacjentów i na te tory należy nakierować proces terapeutyczny. Łuszczyca bardzo często atakuje również stawy. 30 proc. pacjentów ma łuszczycowe zapalenie stawów. Chorzy na łuszczycę mają też większe obciążenie, jeśli chodzi o choroby układu krążenia, cukrzycę. Częściej mają otyłość, zespół metaboliczny, pojawiają się też zaburzenia w zakresie zdrowia seksualnego. Mówi się także o współistnieniu u pacjentów z łuszczycą nieswoistych chorób zapalnych jelit, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, a przede wszystkim choroby Leśniowskiego-Crohna. To bardzo dużo obciążeń. Wszystkie te problemy mają wspólne podłoże patogenetyczne. Łuszczyca jest złożoną chorobą zapalną. Lecząc chorych na łuszczycę, należy o tym pamiętać i w przypadku wystąpienia objawów dodatkowych przeprowadzić odpowiednie konsultacje specjalistyczne. Opieka nad chorym na łuszczycę musi być holistyczna i skoordynowana. Środowisko dermatologiczne zaproponowało stworzenie opieki koordynowanej nad chorymi z łuszczycą.

Na czym miałaby ona polegać?

Chcielibyśmy, żeby dzięki takiej opiece pacjenci z ciężkimi postaciami choroby byli przyjmowani w ośrodkach referencyjnych, specjalistycznych, w trybie zdecydowanie szybszym niż to dzieje się obecnie. Łuszczyca jest chorobą trudną i skomplikowaną w leczeniu. W przypadku lekkich postaci mogą ją leczyć wszyscy dermatolodzy, jednak przypadki umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy stanowią istotne wyzwanie terapeutyczne. Dlatego tak bardzo zależy nam na powstaniu ośrodków, w których pracowaliby lekarze doświadczeni w leczeniu ciężkich przypadków łuszczycy oraz powstałyby szerokie zespoły konsultacyjne. Pacjenci w takich ośrodkach mieliby kontakt nie tylko z dermatologiem, ale także z innymi specjalistami, takimi jak m.in. kardiolog, reumatolog, diabetolog, psycholog, dietetyk, psychiatra. Jeśli opieka byłaby kompleksowa i skoordynowana, to pacjent byłby w łagodny sposób przeprowadzany przez poszczególne etapy i miałby możliwość w krótkim czasie otrzymania wielorakich porad specjalistycznych, dzięki którym jego ogólny stan zdrowia byłby lepszy, a w związku z tym poprawiłoby się też jego funkcjonowanie, mógłby normalnie żyć, pracować i mieć lepszą wydajność pracy. Zyska nie tylko on, ale też my
wszyscy, całe społeczeństwo.

Jakie są w tej chwili koszty społeczne łuszczycy?

Instytut Innowo opracował raport pod redakcją prof. Eweliny Nojszewskiej z Katedry Ekonomii Stosowanej Kolegium Zarządzania i Finansów SGH „Ocena całkowitych społeczno-ekonomicznych kosztów występowania łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów z perspektywy gospodarki państwa”. W raporcie zostały wyszczególnione m.in. koszty opieki nad chorymi, koszty zwolnień lekarskich, prezenteizmu, czyli nieefektywności w pracy, koszty porad specjalistycznych, hospitalizacji z powodu powikłań. Wynika z niego, że koszty społeczne łuszczycy są naprawdę ogromne, przy czym do niedawna były one zupełnie niedostrzegane. Była to choroba, o której niewiele się mówiło.

Koszty leczenia łuszczycy (NFZ plus ZUS ) w 2017 r.:

129 mln zł
Koszty bezpośrednie go leczenia łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów

105 mln zł
Koszty ZUS z powodu nieefektywnie leczonej choroby (zasiłki chorobowe)

120 mln zł
Koszty pośrednie (nieobecności w pracy)

(raport: „Ocena całkowitych społeczno-ekonomicznych kosztów występowania łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów z perspektywy gospodarki państwa”)

Jak ocenia Pani sposób leczenia łuszczycy w Polsce? Czego brakuje poza opieką koordynowaną? Co jeszcze należałoby zmienić?

Wciąż brakuje świadomości dotyczącej złożoności procesu chorobowego. Obecnie mamy już wiele dobrych terapii dostępnych dla pacjentów. Oczywiście chcielibyśmy, aby jeszcze kilka innych było refundowanych,
jednak nie możemy dziś mówić, że nie mamy czym leczyć chorych. Mamy czym leczyć, natomiast trzeba podkreślić, że dostępność do programów lekowych jest ograniczona. Niewiele jest ośrodków, które prowadzą taką terapię, dlatego wciąż trudno jest się dostać do programu. Obecnie w programach lekowych zarejestrowanych jest ok. 1000 osób. To zarówno osoby leczone, jak ci, którzy byli w programie, zakończyli go i czekają na ewentualne powtórne włączenie. Dużym problemem są też bardzo ostre kryteria kwalifikacyjne włączające pacjentów do programu. W innych krajach chorzy są kwalifikowani do leczenia biologicznego wcześniej, na wcześniejszych etapach choroby, co jest korzystniejsze dla ich ogólnego stanu zdrowia. Nie są też arbitralnie wyłączani z programów, gdyż Polska jest być może jedynym krajem, w którym terapie biologiczne są w ramach programów lekowych. To powinno się zmienić. Moim zdaniem zecydowanie więcej chorych powinno mieć możliwość terapii biologicznych łuszczycy.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz
Oceń ten artykuł

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza