fot. Archiwum PRYWATNE

Małgorzata Źródlak – Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej

Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 DLA organizacji pacjentów

Rozmowa z Małgorzatą Źródlak, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Skąd pomysł na stworzenie stowarzyszenia pomagającego osobom na diecie bezglutenowej?

Zaczęło się kilkanaście lat temu od mojego osobistego doświadczenia z celiakią. Mój syn jako małe dziecko wciąż chorował. Cierpiał na przewlekłe bóle brzucha i biegunki, w końcu przestał rosnąć. Żaden z lekarzy nie był w stanie wyjaśnić przyczyny problemów, bo syn wciąż miał całkiem dobre wyniki badań. Winą raczej obarczano mnie, „przewrażliwioną matkę, która wyszukuje problemy”, jak mówiono. Gdy po kolejnym pobycie na izbie przyjęć w szpitalu znów nie było wiadomo, co dziecku jest, zaczęłam szukać na własną rękę. Trafiłam na informacje o celiakii. Objawy się zgadzały. Poprosiłam lekarza o badania w tym kierunku i rzeczywiście potwierdzono u syna celiakię.

Po jego przejściu na dietę zderzyłam się boleśnie z całą masą problemów, które dotykały osoby na diecie bezglutenowej. W naszym kraju nie było wtedy właściwie żadnej zorganizowanej pomocy dla osób z celiakią, brakowało praktycznego wsparcia dla rodziców chorych dzieci, nie mówiąc już o dorosłych pacjentach. Postanowiłam zacząć tę pomoc tworzyć – dla siebie i dla innych osób w podobnej sytuacji. W 2005 r. stworzyłam Fundację „Celiakia” Pomocy Chorym na Diecie Bezglutenowej, a rok później, wraz z kilkunastoma osobami poznanymi na forum internetowym, Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Wszyscy albo sami byliśmy na diecie bezglutenowej, albo mieliśmy dzieci z celiakią. Chcieliśmy, by w Polsce żyło się nam lepiej, docierały do nas informacje o tym, jak jest w innych krajach. Nie było wtedy takiej dostępności bezpiecznych produktów bezglutenowych, jak teraz, nikt w restauracjach nie wiedział, co to gluten, nie było pomocy dietetyka po diagnozie. Lekarz przekazywał informację: „Ma pan/pani/państwa dziecko celiakię. Proszę stosować dietę bezglutenową”. I tyle. Szczegółowych informacji na temat diety i produktów bezglutenowych trzeba już było szukać samemu.

Nadal tak jest?

Teraz jest dużo lepiej, bo my, jako stowarzyszenie, wypełniamy tę lukę pomiędzy lekarzami a pacjentami. Wydajemy szereg bezpłatnych publikacji i materiałów edukacyjnych, które wysyłamy jednym i drugim, magazyn „Bez glutenu”, działamy aktywnie w internecie. Prowadzimy strony www.celiakia.pl, www.przekreslonyklos.pl oraz www.menubezglutenu.pl, które są kopalnią wiedzy na temat bezglutenowego życia.

Dzięki nam rynek produktów bezglutenowych w Polsce wygląda dziś zupełnie inaczej niż 12 lat temu. Jako członek AOECS, międzynarodowej organizacji zrzeszającej stowarzyszenia osób na diecie bezglutenowej w całej Europie, możemy udzielać licencji na znak Przekreślonego Kłosa. To symbol bezpiecznej żywności bezglutenowej. Audytujemy zakłady produkujące tę żywność, zobowiązujemy je do regularnych badań produktów. Chcemy mieć pewność, że produkty bezglutenowe, które dla osób z celiakią są lekarstwem, rzeczywiście są dla nich bezpieczne. Wcześniej nie zawsze tak było.

Nie każdy produkt bezglutenowy okazywał się taki po badaniu bezglutenowym?

Niestety, czasem produkty oznaczane przez producentów jako bezglutenowe zawierały wcale niemałe ilości glutenu. Kilka lat temu zaczęliśmy więc to regularnie sprawdzać w ramach naszej konsumenckiej akcji badania produktów. Gluten jest niestety powszechny w konwencjonalnej żywności, także w formie wtórnych zanieczyszczeń, np. w zwykłej mące kukurydzianej czy gryczanej, które są produkowane na wspólnych liniach z pszenicą. Dlatego tak istotne jest, aby osoby chore miały dostęp do przebadanej, bezpiecznej dla nich żywności. Obecnie producenci sami się do nas zgłaszają – chcą mieć na opakowaniu symbol, który dla konsumenta oznacza informację: mogę ten produkt kupić, jest bezpieczny, przebadany. Kiedyś specjalistycznych produktów bezglutenowych (takich jak chleb, makaron czy mąka) było niewiele, dziś w praktycznie każdym dużym supermarkecie są całe regały z produktami bezglutenowymi. Oprócz tego można je można kupić w sklepach ze zdrową żywnością, także internetowych, a nawet w niektórych mniejszych sklepikach osiedlowych. To ogromny przełom, jeśli chodzi o dostępność bezglutenowej żywności.

Jest też inna ważna sprawa. Osoby na diecie bezglutenowej chcą żyć normalnie, chcą czasem zjeść coś poza domem i nie przypłacić tego cierpieniem. Dlatego zajęliśmy się także szkoleniem restauracji, aby wiedziały, jak bezpiecznie przygotowywać bezglutenowe dania.

Jak wiele jest już restauracji z bezglutenowym menu?

Przeszkoliliśmy około 130 miejsc w całej Polsce. Są to nie tylko restauracje, ale także kawiarnie, catering, hotele, gospodarstwa agroturystyczne. W ramach naszego programu MENU BEZ GLUTENU szkolimy całą ekipę danego lokalu: właściciela, menedżera, kelnerów, osoby gotujące, całą obsługę.

Restauracja nie musi oferować wyłącznie menu bezglutenowego, ale musi mieć wydzieloną kuchnię – lub jej fragment – gdzie będzie przygotowywane danie bezpieczne dla osoby na diecie. Najważniejsza jest jednak oczywiście wiedza personelu, dlatego tak istotne są nasze szkolenia.

Jak wiele osób w Polsce nie może jeść produktów glutenowych?

Agencja Mintel informuje, że ok. 8 proc. społeczeństwa poszukuje produktów bezglutenowych. Nie wszyscy są chorzy na celiakię. W Polsce celiakię ma ok. 1 proc. osób, niestety nadal nie wszyscy o tym wiedzą. Poza celiakią jest jeszcze nieceliakalna nadwrażliwość na gluten czy alergia na zboża. Dieta bezglutenowa zalecana jest także przez niektórych lekarzy przy innych niż celiakia schorzeniach autoimmunologicznych. Sporo osób sięga też po produkty bezglutenowe z powodu mody, ale to już zupełnie inna historia.

Mówi się, że celiakia oznacza problemy z przewodem pokarmowym: biegunki, wzdęcia.

To mit, który panował przez wiele lat. Celiakia jest specyficzną chorobą, ogólnoustrojową, która może dotykać każdego układu w organizmie. Tylko 10 proc. osób chorych na celiakię ma klasyczne objawy z układu pokarmowego, takie jak wzdęcia, bóle brzucha, biegunki czy utrata masy ciała. Wiele osób z niezdiagnozowaną celiakią jest otyłych i ma zaparcia. Większość chorych ma jednak zupełnie inne, niespecyficzne objawy, np. osteoporozę czy anemię spowodowaną tym, że wapń czy żelazo słabo wchłania się z przewodu pokarmowego z powodu uszkodzonych kosmków jelitowych. U innych osób objawami celiakii mogą być problemy neurologiczne, uporczywe bóle głowy, ataksja glutenowa czy neuropatia, albo psychiczne, np. depresja. Zdarza się, że kobieta nie może zajść w ciążę albo ma problem z jej donoszeniem w związku z nieleczoną celiakią. Niestety, właśnie z powodu tych niespecyficznych objawów i ich różnorodności wiele tysięcy osób wciąż pozostaje bez diagnozy.

Niektórzy stosują dietę bezglutenową, bo rzeczywiście muszą. Ale dziś dieta bezglutenowa jest też modna, choć dietetycy ostrzegają, że jeśli nie ma takiej potrzeby, to nie powinna być stosowana, bo może powodować niedobory. Czy widzicie w stowarzyszeniu ten problem?

Rzeczywiście, zdaniem wielu dietetyków, jeśli ktoś nie ma wskazania medycznego, to nie powinien stosować diety bezglutenowej, bo mu zaszkodzi. Problem jest jednak dużo bardziej złożony. Czym innym jest zdrowa dieta bezglutenowa, oparta na wartościowych produktach: dozwolonych kaszach, ryżu, mięsie, warzywach, a czym innym jedzenie wyłącznie wysoko przetworzonych produktów bezglutenowych, które bazują głównie na skrobii. Jesteśmy zdania, że dobrze zbilansowana dieta bezglutenowa nikomu nie szkodzi. Często modę na dietę bezglutenową promują celebryci. Oczywiście zdarza się, że mają powód, by ją stosować – celiakię, alergię na gluten lub inne schorzenia. Jednak wiele osób, widząc, że sławna osoba jest na diecie, uważa, że warto ją naśladować. I robią to bezrefleksyjnie, myśląc, że schudną lub wypięknieją.

Generalnie jako społeczeństwo źle się odżywiamy, spożywamy za dużo węglowodanów i za dużo pszenicy w postaci mało wartościowego białego pieczywa. Jeśli ktoś w mądry sposób stosuje dietę bezglutenową, mądrze zamienia produkty glutenowe na naturalnie bezglutenowe, np. wspomniane kasze, to może mieć korzyści z jej stosowania. Oczywiście osoba stosująca dietę bezglutenową na własne życzenie powinna być świadoma utrudnień i ograniczeń, które są z nią związane, choćby w jedzeniu poza domem, w szkole, w szpitalu czy w podróży.

Pani dietą bezglutenową zainteresowała się po diagnozie syna. I całkiem zmieniło to nie tylko pani kuchnię, ale też życie.

Tak. Tworzyłam stowarzyszenie, więc czasem nazywam je moim trzecim dzieckiem (mam dwóch synów). Nie wyobrażam sobie, że miałabym już w nim nie działać.

Wcześniej niewiele wiedziałam na temat celiakii, diety bezglutenowej i problemów ludzi na diecie. Z zawodu jestem ekonomistą, skończyłam międzynarodowe stosunki gospodarcze i polityczne na SGH w Warszawie.

Nie brak Pani polityki?

Nie, pracowałam trochę w korporacji i nie czułam się z tym dobrze. To nie dla mnie. Zawsze chciałam robić coś sensownego dla ludzi, miałam pasję do działania. Myślę, że tak miało być. Pracując w stowarzyszeniu, mam codziennie poczucie, że robię coś dobrego, zmieniam na lepsze życie osób na diecie bezglutenowej. A wykształcenie ekonomiczne bardzo się w tej pracy przydaje. Wraz z moim zespołem stworzyliśmy na przestrzeni lat sprawne i niezwykle aktywne w wielu dziedzinach stowarzyszenie, prowadzące kilka ogólnopolskich projektów, które zatrudnia pracowników. Z racji udzielania licencji na znak Przekreślonego Kłosa musieliśmy rozpocząć prowadzenie działalności gospodarczej, która paradoksalnie jest również naszą działalnością statutową. Bo udzielając licencji, jednocześnie poprawiamy jakość życia ludzi chorych, dając im gwarancję, że produkty oznaczone symbolem Przekreślonego Kłosa są dla nich bezpieczne.

Polska staje się powoli krajem przyjaznym dla bezglutenowców. Chwalą nas ludzie z zagranicy, którzy przyjeżdżając do nas, otrzymują informacje o tym, co i gdzie mogą kupić, gdzie znajdują się restauracje z bezglutenowym menu.

Każda osoba, która przychodzi do stowarzyszenia, dostaje pomoc – poradnik, jak stosować dietę bezglutenową i komplet przydatnych materiałów, może też skorzystać z bezpłatnej porady dietetyka w naszym punkcie informacyjno-konsultacyjnym. To bardzo ważne: leczenie celiakii to stosowanie ścisłej diety bezglutenowej, trzeba to robić mądrze. Dlatego stowarzyszenie organizuje w całej Polsce dziesiątki spotkań i warsztatów edukacyjnych dla chorych, a także konferencje, podczas których przekazuje wiedzę i wskazówki praktyczne na temat diety bezglutenowej.

Co Pani uważa za swój największy sukces?

Największa wartość to ludzie, z którymi mam przyjemność pracować, moi przyjaciele ze stowarzyszenia. Znamy się od lat i nadal chce nam się to wszystko robić. Dziś działamy już w kilkunastu miastach w całej Polsce. Do stowarzyszenia należy ponad 4 tysiące osób, przyłączają się nowi wolontariusze, setki tysięcy osób ogląda naszą stronę internetową, mamy rosnącą grupę fanów na FB. Wszystkie osoby, które szukają informacji o celiakii i diecie bezglutenowej, trafiają na naszą stronę internetową. Staramy się, by były na niej wartościowe informacje.

Cieszę się, że to, co robimy, zauważyli i doceniają specjaliści – lekarze oraz dietetycy.

A jest coś, co wam się jeszcze nie udało?

Mnóstwo rzeczy, bo problemów jest wiele. Na przykład nie udało nam się przebić z petycją do ministra zdrowia. Chcemy jednak odświeżyć ten temat.

Czego domagacie się od ministra zdrowia?

Produkty specjalistyczne bezglutenowe są drogie, sporo droższe od tradycyjnych. Tymczasem w Polsce nawet osoby o najniższych dochodach nie dostają żadnego dofinansowania. Taka refundacja funkcjonuje w wielu krajach, np. w postaci dopłat do produktów bezglutenowych albo osoba chora dostaje co miesiąc określoną kwotę. We Włoszech jest to uzależnione od wieku i płci – inne produkty i w innej ilości je dziecko, a inne dorosły. W Polsce takiego wsparcia nie ma. Tymczasem często w rodzinie jest kilka osób z celiakią. Koszty stosowania diety bezglutenowej są naprawdę wysokie. Będziemy się starać, żeby państwo pomagało chociaż osobom najuboższym.

Leki w Polsce są refundowane. My w związku z celiakią nie musimy zażywać drogich leków, ale musimy być na diecie, która jest dla nas jedyną formą leczenia.

Jest więc jeszcze wiele do zrobienia?

Oczywiście. Moim zdaniem najważniejsze jest uświadamianie: wciąż zbyt wiele osób nie jest zdiagnozowanych. Jeśli lekarze będą pamiętać o celiakii, o glutenie, który naprawdę niektórym szkodzi, to więcej osób szybciej uzyska pomoc. Niestety, wciąż są ludzie, którzy śmieją się z tego, że ktoś jest na diecie bezglutenowej. Albo mówią: „To niemożliwe, żeby taki okruch mógł ci zaszkodzić. Zjedz, nie przesadzaj”. Wiele osób z celiakią nie chce się ujawniać ze swoim problemem – szczególnie młodzież. Nastolatki nie tym chciałyby się wyróżniać w grupie rówieśników. Dlatego zaczęliśmy organizować też warsztaty psychologiczne dla osób na diecie bezglutenowej.

Do rozwiązania mamy jeszcze ogromny problem żywienia bezglutenowego w przedszkolach, szkołach, szpitalach czy sanatoriach. W przedszkolach już jest nieco lepiej, ale w szkole praktycznie nie jest możliwe, żeby uczeń na diecie bezglutenowej mógł coś zjeść na stołówce. Podobnie w szpitalu – zazwyczaj nie ma możliwości otrzymania posiłków bezglutenowych. A jeśli szpital twierdzi, że zapewnia dietę, bardzo często jest to fikcja, bo personel nie ma o niej pojęcia. Jeśli chory nie ma rodziny, która przyniesie mu posiłki, jest po prostu głodny bądź łamie dietę i często ze szpitala wychodzi bardziej chory niż w momencie, gdy do niego trafił. Dlatego przed naszym stowarzyszeniem jeszcze bardzo dużo do zrobienia.

Natomiast jednym z naszych większych sukcesów było wywalczenie komunii bezglutenowej – jest już dostępna od kilku lat. Ważne było dla nas już samo to, że Episkopat Polski swoim autorytetem potwierdził, że jest coś takiego jak celiakia i że jest to problem społeczny. Nota Episkopatu na ten temat poszła do wszystkich parafii w Polsce. Dla wielu osób niezrozumiałe jest, że tak mała ilość glutenu może zaszkodzić. Badania pana prof. Jerzego Sochy wykonane w Centrum Zdrowia Dziecka potwierdziły jednak, że osobie chorej na celiakię szkodzi komunikant spożywany raz w tygodniu, powoduje bowiem stan zapalny w jelitach i utrzymywanie się objawów choroby.

A jakie są wasze plany na najbliższą przyszłość?

15 i 16 czerwca w Warszawie organizujemy Gluten Free EXPO – dużą imprezę targową połączoną z warsztatami, poradami lekarzy, pokazami kulinarnymi. Przyjeżdżają osoby z całej Polski, także z zagranicy. Podczas poprzedniej edycji zgromadziliśmy 75 wystawców i ponad 4 tysiące osób zwiedzających. To wielkie święto celiaków i wszystkich osób na diecie bezglutenowej.

Celiaków? Jest już takie słowo?

Tak, wprowadziliśmy już to słowo oficjalnie do języka polskiego. Są cukrzycy, diabetycy, więc są i celiacy.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Oceń ten artykuł

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza