fot. archiwum

Pomoc chorym na hemofilię na Ukrainie

Sytuacja pacjentów na Ukrainie jest wyjątkowo trudna. Chorym na hemofilię próbuje przyjść pomocą polskie stowarzyszenie pacjentów, które zorganizowało w Polsce spotkanie przedstawicieli ministerstwa, lekarzy i pacjentów.

Sytuacja chorych na hemofilię na Ukrainie jest znacznie gorsza niż w Polsce. Tylko dzieci do 3 lat mają leczenie profilaktyczne. Starsze dzieci, młodzież i dorośli są leczeni tylko w razie wylewów, a leki otrzymują jedynie w szpitalu. Czynników krzepnięcia jest zdecydowanie za mało w stosunku do potrzeb. – W tej chwili mamy około 20 proc. tego, co być powinno, dlatego nie ma możliwości, by pacjenci mieli leki w domu. Stan państwa nie pozwala na gwałtowny wzrost zakupów. Z powodu obecnej sytuacji na Ukrainie istnieje realna obawa, że w tym roku zostanie zakupionych mniej czynników krzepnięcia niż w roku ubiegłym – mówi Wiktor Jaroszewskij, zarządzający opieką medyczną dorosłych w Departamencie Pomocy Medycznej Ministra Zdrowia Ukrainy.

Drogie leki

Z powodu niedostatecznej ilości czynników chorzy na hemofilię na Ukrainie często są w sytuacji bez wyjścia: bywa, że w szpitalach leki na cały rok kończą się w pierwszych miesiącach. Nierzadko pacjenci muszą sami za własne pieniądze kupować leki, choć są one bardzo drogie: o około 40 proc. droższe niż w Polsce. Często zapożyczają się, by kupić czynniki krzepnięcia – w przypadku chorych na hemofilię to leki ratujące życie.

– Dzieci chore na hemofilię na Ukrainie mają syndrom bólu i inwalidztwa, często nie mogą chodzić do szkoły z powodu wylewów krwi do stawów. Jeśli porównywać z polskimi chorym na hemofilię, to można powiedzieć, że na Ukrainie nie ma w ogóle leczenia. Polscy chorzy mają na twarzy pewność jutrzejszego dnia, ukraińscy – nie. Wiem, że sytuacja na Ukrainie musi się zmienić, bo Ukraina wzięła kierunek na Europę – dodaje Aleksandr Szmiło, prezes Ukraińskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Jak to możliwe, że leki na Ukrainie są droższe niż w Polsce? – Zarabiają dystrybutorzy, jest korupcja. Dlatego była u nas rewolucja, walczymy o sprawiedliwość, czystość rąk. Dla wszystkich na Ukrainie jest trudna sytuacja: dla emerytów, dla ludzi o niskich zarobkach, dla rodzin wielodzietnych, dla chorych. Dlatego liczy się dla nas każde wsparcie, szanujemy każdą pomoc. Cieszymy się, że nas zaproszono, mogliśmy zobaczyć, co dzieje się w Polec, mamy do czego dążyć – dodaje Wiktor Jaroszewskij.

Brak kompleksowej opieki

Goście z Ukrainy podczas pobytu w Polsce byli w Klinice Pediatrii, Onkologii i Hematologii WUM, gdzie przyglądali się leczeniu dzieci chorych na hemofilię. W Instytucie Hematologii i Transfuzjologii obejrzeli Klinikę Zaburzeń Hemostazy i Chorób Wewnętrznych, laboratoria, gabinet stomatologiczny, salę do rehabilitacji. W Narodowym Centrum Krwi rozmawiali o systemie dystrybucji leków dla chorych na hemofilię, organizacji przetargów, bezpieczeństwie krwi, współpracy pacjentów z lekarzami, zapisach Narodowego Programu Leczenia Hemofilii 2012-2018.

– Jeszcze do niedawna chory na Ukrainie mógł uzyskać pomoc tylko w klinikach hematologicznych, teraz można dostać czynnik także w rejonowych szpitalach. To pozytywna zmiana. Mam nadzieję, że za mojego życia każdy pacjent będzie miał leczenie profilaktyczne – mówi Walentyna Żukowiec, główny specjalista hematolog Departamentu Ochrony Zdrowia w obwodzie charkowskim.

Problemem na Ukrainie jest też brak kompleksowej opieki: chorzy na hemofilię nie mogą liczyć na pomoc ortopedyczną, rehabilitację, która jest konieczna z powodu zniszczenia stawów spowodowanego nieleczeniem wylewów krwi. Brakuje też specjalistycznej sieci laboratoriów, które diagnozowałyby i kontrolowały leczenie pacjentów. Ukraińscy lekarze mają nadzieję, że dzięki współpracy z polskimi lekarzami z Instytutu Hematologii będą mogli skorzystać z polskich doświadczeń w diagnostyce i leczeniu hemofilii.

Ukraińscy pacjenci czekają na pomoc

– Mamy nadzieję, że współpraca między hematologami polskimi a ukraińskimi będzie się rozwijać. Polska ma większe doświadczenie, system opieki nad chorymi jest sprawdzony i dobrze działa – mówi Siergiej Klimienko, konsultant krajowy w dziedzinie hematologii Ministra Zdrowia Ukrainy.

Ukraińscy goście byli pod wrażeniem wizyty w warszawskich szpitalach. Mają nadzieję na kontynuację współpracy między lekarzami. – Cieszę się, że wystąpiliśmy o grant World Federation of Hemophilia, aby pomóc Ukrainie. Mogliśmy przekazać nasze najlepsze doświadczenia w organizacji leczenia dla chorych na hemofilię przedstawicielom ukraińskiego Ministerstwa Zdrowia – mówi Bogdan Gajewski, prezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

Pomiędzy poziomem leczenia w Polsce i na Ukrainie jest przepaść – podkreślali ukraińscy goście. Jedna wizyta tej sytuacji nie zmieni, ale może zapoczątkować zmiany, na które ukraińscy chorzy na hemofilię czekają od lat.

Pomoc chorym na hemofilię na Ukrainie
Oceń ten artykuł

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza