Magda Kłobucka ma 25 lat i już stanęła przed największym w życiu wyzwaniem: pokonać raka i uzbierać 500 tysięcy zł na lek, który nie jest w Polsce refundowany.
Gdy niedawno kupiła loda, zastanawiała się, czy jej wolno: 4,50 zł to przecież zbędny wydatek. Czy może robić sobie taką przyjemność, skoro żeby żyć, musi uzbierać 111.110 razy więcej? Chłoniak Hodgkina to nowotwór, który często atakuje młodych ludzi. Szybko dojrzewają.
Jak w programach Jaworowicz
Świąd całego ciała ? to był pierwszy objaw choroby. Magda początkowo myślała, że to może uczulenie na proszek do prania, jednak świąd uniemożliwiał normalne funkcjonowanie. Swędziało ją całe ciało, nie była w stanie spać, jeść, prowadzić samochodu, pracować. Internistka zleciła badania krwi: okazało się, że liczba leukocytów jest lekko obniżona, a podwyższone CRP. Pierwsza diagnoza: niewielki stan zapalny, być może spowodowany reakcją organizmu na przemęczenie, stres. Miała odpoczywać i brać leki uspokajające, zmniejszające też świąd. Jednak leki nie zmniejszyły świądu, za to pojawiły się kolejne objawy: nocne zlewne poty, które zmuszały ją każdej nocy do kilkakrotnej zmiany pościeli. Na szyi zauważyła guzek.
Lekarka po badaniu zaleciła RTG płuc: okazało się, że są w nich nacieki. Z wynikiem Magda poszła do znajomego lekarza ? jako pierwszy stwierdził, że może to być chłoniak Hodgkina. Badania wykonane w szpitalu wykazały, że to już IV stopień kliniczny chłoniaka: były przerzuty do płuc, wątroby, jamy brzusznej, grasicy.
Bardzo szybko (maj 2014) Magda rozpoczęła chemioterapię w schemacie ABVD. Po pierwszym cyklu badanie PET pokazało, że choroba cofa się, ale remisji nie było. Takie same wyniki były po 2,5 cyklach chemioterapii. Lekarz podjął decyzję o zmianie chemioterapii BEACOOP eskalowany: przeszła 6 cykli. W styczniu 2015 roku dobra wiadomość: jest remisja.
Kolejne badanie PET miało być wykonane w czerwcu 2015. Ale Magda już w kwietniu wyczuła nowy guzek na szyi. Badanie PET pokazało, że to wznowa choroby. Wtedy usłyszała, że jedyną szansą na życie jest dla niej brentuximab vedotin ? lek, który w Polsce nie jest refundowany. Jedno podanie leku dla niej kosztuje około 33 tys. zł, w jej przypadku konieczne jest 10 dawek, potem przeszczepienie szpiku i być może jeszcze dawki podtrzymujące. Maksymalnie 16 dawek.
? 500 tysięcy złotych: ani ja ani moja rodzina takich pieniędzy nie mamy. Czułam, jakby ktoś mocnym narzędziem uderzył mnie w głowę: myślałam, że takie sytuacje zdarzają się tylko w reportażach pani Jaworowicz. Pięć lat pracowałam na umowę o pracę, odprowadzałam składki, nie korzystałem ze służby zdrowia, nie miałam nawet przeziębienia, a gdy zachorowałam, to całą odpowiedzialność za leczenie przerzuca się na mnie i na moją rodzinę ? oburza się Magda.
Eksperyment życia
W psychicznym radzeniu sobie z chorobą pomogły jej książki dr. Davida Servan-Schreibera, neuropsychiatry, który chorował na nowotwór mózgu. Lekarze dawali mu maksymalnie kilka lat życia, tymczasem on przeżył z rakiem 20 lat, stwarzając koncepcję walki z nowotworami opartą na stymulacji naturalnych mechanizmów obronnych organizmu. ? Potraktował nowotwór jako najtrudniejszy w jego życiu eksperyment. Postanowiłam, że dla mnie zebranie 500 tys. zł na leczenie będzie takim eksperymentem życia ? dodaje Magda.
Jak mówi: ?Rak to nie demon, tylko przewlekła choroba?, dlatego zamiast pytać: ?Dlaczego to ja zachorowałam??, ?Dlaczego w tak młodym wieku??, zaczęła skupiać się na tym, jak zebrać pieniądze i jak pokonać chorobę. Z pomocą rodziny i przyjaciół zbiera je przez strony internetowe, amerykańskie i polskie (zrzuta.pl), napisała o chorobie na Facebooku. Ponieważ rak i chemioterapia wielu osobom kojarzą się z utratą włosów, chce na ten temat przeprowadzać kampanię w salonach fryzjerskich Gdyni, a przy okazji zbierać pieniądze na leczenie. Zbiórki mają być też przeprowadzane w niektórych aptekach. Pomagają przyjaciele i znajomi, a także pracodawcy ? jej i męża. Księża z parafii organizują koncert charytatywny, inny koncert ? doktoranci z Uniwersytetu Gdańskiego. Pomagają fundacje, prywatni przedsiębiorcy. Na prośbę o przekazanie gadżetu do licytacji na portalu charytatywni.pl pozytywnie zareagowała Pani Prezydent Komorowska, koszulkę z autografem przesłał Mariusz Wlazło. Jeden z przedsiębiorców w Trójmieście wpłacił kilka tysięcy złotych i zaangażował w zbiórkę pieniędzy swoich znajomych. Każda wpłata się liczy, nawet jeśli jest to 20 zł. I bardzo podbudowuje psychicznie.
[notification type=”information” title=”dr hab. n. med. Wojciech Jurczak Klinika Hematologii Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie”]W Polsce rocznie jest około 1000 nowych przypadków chłonika Hodgkina. Większość z nich dobrze poddaje się leczeniu, jednak około 5-10 proc. chorych nie reaguje na standardową chemioterapię. Dla osób, które mają wznowę choroby lub progresję po leczeniu drugiego rzutu oraz dla tych chorych, u których standardowe leczenie drugiego rzutu, to znaczy intensywna chemioterapia z przeszczepieniem komórek hematopoetycznych jest niemożliwa, mamy alternatywę. Jest nią nowy lek: brentuximab vedotin. U części pacjentów powoduje on całkowite odpowiedzi, a u większości pozwala na trwałe zmniejszenie się masy guza ? do tego stopnia, że można zastosować jako konsolidację leczenia allogeniczne przeszczepienie szpiku.[/notification]
? Walczę, bo nie chcę umierać z powodu nieudolnego systemu, każdy na moim miejscu robiłby to samo. Może powinnam pisać do NFZ, ale wiem, że odpowiedź będzie negatywna, tylko jakiś urzędnik przerzuci moje pismo na inne biurko. Ale gdy wyzdrowieję, nie zostawię tego tak, jak jest, ten lek powinien być w Polsce refundowany. A gdyby na chłoniaka Hodgkina zachorował minister zdrowia albo jego dziecko, to wtedy by chciał, żeby jego matka chodziła po sąsiadkach i prosiła o pieniądze na leczenie ? oburza się.
Lekcja z marzeń
Kilka miesięcy temu musiała zrezygnować z pracy: miała złe wyniki badań. Chorobę traktuje jak zadanie, z którym musi sobie poradzić. I impuls do zmian w życiu.
Ma marzenia, a przy boku męża i rodziców, którzy bardzo ją wspierają. Jak wyzdrowieje, chce zmienić pracę. Już w czasie choroby poszła na studia podyplomowe (kończy je w czerwcu), od października chce iść na kolejne.
Choroba nauczyła ją empatii. Kiedyś rak to była dla niej obca sprawa: nikt w jej rodzinie nie chorował. Poprzez to, co ją dotknęło, chce uświadomić innym, że nowotwór może zdarzyć się każdemu, także 20-latkowi, który dopiero wchodzi w życie. I że nikogo nie można zostawiać samego w takiej sytuacji.
? Gdy zobaczyłam, że na moje konto na zrzuta.pl zaczęły przychodzić pieniądze, to pierwsze, co zrobiłam, to wpłaciłam swoje 25 zł na inną osobę, która zbiera na swoje leczenie. Kiedyś myślałam, że takie wpłaty nie mają znaczenia. Dziś widzę, że ratują życie. Jak wyzdrowieję, inaczej niż kiedyś będę patrzeć na osoby, które potrzebują pomocy. Na pewno zrobię wszystko, by inne młode osoby nie musiały przechodzić przez to, co ja, dramatycznie szukać pieniędzy na swoje leczenie ? obiecuje.
