fot. TOMASZ ADAMASZEK

Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich

Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 dla organizacji pacjentów

Rozmowa ze Stanisławem Maćkowiakiem, prezesem Federacji Pacjentów Polskich.

Złoty OTIS to nagroda zaufania. W Polsce jest obecnie wiele stowarzyszeń pacjentów, również stowarzyszeń parasolowych. Jaką rolę odgrywa Federacja Pacjentów Polskich, czym się zajmuje, co ją odróżnia od innych stowarzyszeń parasolowych?

FPP to związek stowarzyszeń skupiający aktualnie 94 podmioty prawne – w tym 85 stowarzyszeń członkowskich i 9 fundacji, działających w bardzo szerokiej gamie jednostek chorobowych, od chorób populacyjnych (cukrzyca, onkologia – skupiających dziesiątki tys. pacjentów) do rzadkich i ultrarzadkich reprezentujących bardzo małe grupy chorych. Podstawowym celem federacji jest integracja organizacji pacjentów, ochrona praw i reprezentowanie pacjentów w Polsce i na poziomie międzynarodowym, podnoszenie poziomu ich wiedzy i świadomości społecznej oraz działań na rzecz poprawy jakości, standardów i dostępności usług zdrowotnych w Polsce.

Federacja Pacjentów Polskich jest największą parasolową organizacją pacjencką w Polsce. Od 2006 r. staramy się wpływać na rozwiązania systemowe w ochronie zdrowia, patrząc na nie z perspektywy pacjenta. Już od ponad 10 lat bierzemy udział w pracach sejmowej Komisji Zdrowia. Od 2012 r., od chwili utworzenia z naszej inicjatywy Dialogu dla Zdrowia, FPP koordynuje jego prace.

Jaka była Pana droga do stowarzyszenia? Dlaczego zaczął Pan działać w organizacjach pacjenckich?

Moje działania w systemie ochrony zdrowia zostały niejako wymuszone przez los i wiążą się z diagnozą rzadkiej choroby genetycznej – fenyloketonurii (PKU) u mojej córki. To było prawie 30 lat temu. Wiedza oraz możliwości leczenia tej choroby w tamtym czasie były bardzo ograniczone. Nie wspomnę już o dostępności i jakości preparatów oraz specjalistycznej żywności niskobiałkowej, które warunkowały prawidłowy rozwój dziecka. Po prostu te produkty nie były dostępne na naszym rynku. Radziliśmy sobie poprzez organizowanie darów ze Szwecji i z Niemiec, ale było to ciągłe zagrożenie zdrowia i życia dziecka.

Organizm mojej córeczki dodatkowo nie tolerował przyjmowania tych dostępnych specjalistycznych preparatów niskofenyloalaninowych, które były podstawą wyżywienia dziecka. Ciągłe wymioty, powodujące odwodnienie organizmu, kończyły się hospitalizacją w IMiD, przywiązywaniem niemowlaka do łóżeczka i wlewami dożylnymi. I tak przez okres całego roku, do momentu, kiedy dowiedziałem się, że są na świecie inne preparaty, które mogą być dostępne w procedurze importu docelowego. Moja determinacja, aby zapewnić dziecku stosowny lek, była ogromna i przy odrobinie szczęścia oraz dzięki kilku pozytywnie nastawionym osobom udało się uruchomić zakup w imporcie docelowym. Organizm córeczki zaakceptował nowy lek i to był szczyt szczęścia dla wszystkich w naszej rodzinie.
My byliśmy szczęśliwi, ale widzieliśmy wokół siebie wiele osób, które borykały się z takimi jak my i wieloma innymi problemami, nie mogąc sobie z nimi poradzić. Moja żona Małgorzata, która non stop opiekowała się naszą córką i setki godzin spędzała z nią w IMiD, widząc ciągle problemy dotykające inne dzieci i ich rodziców, zapytała mnie, co możemy zrobić. Jak możemy im pomóc? Doszliśmy do wniosku, że aby spróbować pomóc tej grupie chorych, należy się instytucjonalizować i mówić jednym głosem, ale silniejszym niż indywidualny. I tak z inicjatywy Małgosi, przy udziale 15 rodziców pacjentów spod gabinetu i z oddziału pediatrycznego IMiD powstało Stowarzyszenie Ars Vivendi. Wtedy było nas 15 osób z PKU, a teraz stowarzyszenie skupia ponad 700 członków pacjentów chorych na PKU i inne rzadkie choroby metaboliczne. Dzięki naszej determinacji i pomocy specjalistów leczenie PKU w Polsce jest dziś na światowym poziomie. Jednak chorzy na inne rzadkie choroby metaboliczne spotykają się z problemami, jakie my przechodziliśmy 30 lat temu. Konieczne jest ich systemowe rozwiązywanie o wiele szybciej niż dotychczas.

Działając w stowarzyszeniu, widzieliśmy trudności w dotarciu do regulatora (Ministerstwo Zdrowia), aby móc rozwiązywać problemy systemowe chorych. Żeby utworzyć większą siłę przekazu, w 2006r. z inicjatywy Ars Vivendi został utworzony przez 3 stowarzyszenia związek stowarzyszeń pod nazwą Federacja Pacjentów Polskich. Moi koledzy obdarzyli mnie zaufaniem i wybrali na prezesa federacji. FPP po 12 latach działania skupia prawie setkę organizacji i jest reprezentantem dziesiątek tysięcy pacjentów.

Od wielu lat uczestniczy Pan w Dialogu dla Zdrowia – spotkaniach z Ministerstwem Zdrowia. Jak ocenia Pan dialog między stowarzyszeniami pacjentów a ministerstwem?

Federacja przez wiele lat próbowała znaleźć stosowną formę dialogu z Ministerstwem Zdrowia.. Dopiero w 2012 r., z inicjatywy FPP przy udziale kilku parasolowych organizacji pacjentów, udało się uruchomić platformę stałych spotkań organizacji pacjentów z Ministrem Zdrowia pod nazwą Dialog dla Zdrowia. Od 2015 r. przedstawiciele organizacji parasolowych – członkowie Dialogu dla Zdrowia – obdarzyli mnie zaufaniem i wybrali na przewodniczącego Dialogu dla Zdrowia. Funkcję tę pełnię już drugą kadencję.

Dialog dla Zdrowia jest jedyną zinstytucjonalizowaną formą dialogu ministerstwa z organizacjami pacjentów. Ta formuła trwa od sześciu lat i jest akceptowana przez kolejnych ministrów zdrowia. Dopracowana forma, w której organizacje pacjentów są gospodarzem spotkania, pozostawia inicjatywę co do kierunku działań i tematyki spotkań organizacjom pacjenckim. Dialog dla Zdrowia w głównej mierze zajmuje się problemami systemowymi, których rozwiązanie wymaga zazwyczaj zmiany prawa, a wprowadzanie ich w życie jest niezwykle skomplikowane, oraz sprawami interwencyjnymi, których efektywność rozwiązywania w ramach Dialogu dla Zdrowia jest wysoka.

Jest bardzo budujące, że przedstawiciele organizacji pacjentów wypracowali stałą efektywną formę dialogu z Ministerstwem Zdrowia, która jest dla obu stron wielce satysfakcjonująca.

Z czego jest Pan najbardziej dumny, co uważa Pan za największy sukces?

Największym sukcesem FPP jest integracja organizacji pacjentów. Wielu niedowiarków wielokrotnie mówiło, że nie ma szans na zbudowanie silnej organizacji pacjenckiej w Polsce. Twierdzono, że organizacje mają zbyt rozbieżne interesy, aby mogły działać razem. Okazuje się, że determinacja w działaniu, partnerskie traktowanie wszystkich organizacji, jawność i transparentność wszelkich działań może zaowocować budową wspólnej reprezentatywnej organizacji, mającej ogromny wpływ na los pacjentów. Wypracowana pozycja FPP w systemie daje szansę na realizację drugiej części zadań statutowych, tj.: ochronę praw i reprezentowanie pacjentów w Polsce i na poziomie międzynarodowym, podnoszenie poziomu ich wiedzy i świadomości społecznej oraz działań na rzecz poprawy jakości, standardów i dostępności usług zdrowotnych w Polsce.

Ja osobiście jestem bardzo dumny i uważam to za swój sukces, że po 12 już latach działania w FPP nasi członkowie w dalszym ciągu darzą mnie zaufaniem i wybierają na prezesa. To zaufanie jest niezwykle potrzebne również w kontaktach z innymi uczestnikami systemu, dlatego jestem bardzo wdzięczny Kapitule na przyznanie tej prestiżowej nagrody.

Jakie macie plany na przyszłość jako federacja?

Chcemy dalej integrować organizacje pacjentów, zbudować organizację skupiającą ponad 100 stowarzyszeń i fundacji. Drugi, niezwykle ważny cel, to bardzo aktywny udział w pracach dialogu na temat zmian systemowych zapowiadanych przez ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego. Dla FPP newralgiczne cele to: cyfryzacja (e-recepta, e-zwolnienie, IKP, Platforma P1), likwidacja kolejek, zwiększenie dostępu do refundacji świadczeń i leków i w tych działaniach nasza aktywność będzie priorytetowa. Kolejny mój cel, tym razem już związany z organizacją Ars Vivendi, to udział w tworzeniu i wdrażaniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Stanisław Maćkowiak – Federacja Pacjentów Polskich
Oceń ten artykuł

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza