fot. Fundacja Przeciwko Leukemii

Szpik na szczyt! – Przeszczep to codzienne Kilimandżaro

Przeszczep lub oddanie szpiku to nie wszystko. Prof. Krzysztof Kałwak specjalnie ukończył kurs medycyny wysokogórskiej, aby sprawować medyczną opiekę nad uczestnikami wyprawy „Szpik na szczyt”.

Anna Czerwińska, alpinistka i najstarsza dawczyni szpiku w Polsce, mówi, że z przeszczepem jest jak ze wspinaczką na szczyt. Lawina może przyjść nagle. W miesiąc po oddaniu szpiku stanęła pod K2, drugiej co do wysokości góry świata. W styczniu br. przewodziła wyprawie „Szpik na szczyt”, zorganizowanej przez Fundację Przeciwko Leukemii. Ta organizacja pomaga pacjentom chorym na nowotwory krwi. Najskuteczniejszą bronią w walce z chorobą są przeszczepy szpiku kostnego i komórek krwiotwórczych z krwi obwodowej. Kilimandżaro – szczyt marzeń do osiągnięcia dla chorych na białaczkę i dawców szpiku.

Wyprawa na szczyt

W tej wyprawie na Kilimandżaro (5895 m n.p.m.) wzięli udział pacjenci po przeszczepie szpiku, dawcy szpiku, grupa lekarzy transplantologów, w tym prof. Krzysztof Kałwak, ordynator największego w Polsce oddziału przeszczepowego z Kliniki Transplantologii Szpiku, Onkologii i Hematologii Dziecięcej we Wrocławiu. Profesor specjalnie ukończył kurs medycyny wysokogórskiej, gdyż to on miał sprawować medyczną opiekę na uczestnikami wyprawy i zadbać o jej zaplecze medyczne. Góry kochał zawsze, wspinanie go fascynowało zawsze, więc…

– Wyprawa ma udowodnić, że życie po przeszczepie szpiku może wyglądać tak samo, jak przed chorobą, że przeszczep daje życie i pozwala na zdobywanie kolejnych szczytów w życiu czy w pracy – mówiła Monika Sankowska na konferencji prasowej. Pacjentom czekającym na przeszczep wyprawa ma dać nadzieję i udowodnić, że z choroby można wyjść, wrócić do pracy, a nawet wejść na Kilimandżaro. Za sprawy organizacyjne odpowiadał Tomasz Kobielski, doświadczony alpinista i himalaista. Uczestnicy wchodzili jedną z najpiękniejszych dróg wiodących na szczyt Kilimandżaro: Machame. – Biorąc pod uwagę specyfikę grupy wydłużyliśmy do 7 dni trekking, który zwykle robi się w 6 dni. Na sam szczyt uczestnicy będą wchodzić nocą, aby być tam po wschodzie słońca i mieć cały dzień na zejście – wyjaśniał.

– Uczestnicy wyprawy zostali zaszczepieni zgodnie z rekomendacjami międzynarodowymi, zapoznali się z profilaktyką i leczeniem objawów choroby wysokościowej. Sprawdzone zostały podstawowe cechy wydolnościowe, wykonano kontrolną spirometrię płuc, USG serca. Czy zdobędą szczyt? Zobaczymy. Może to zależeć od dyspozycji w danym dniu – mówił profesor Kałwak przed wyprawą. Dziś już wiadomo: szczyt został zdobyty. Atak szczytu rozpoczął się przed północą (20 stycznia br.). „Spodziewałem się objawów choroby wysokościowej, jednak znacznie więcej problemów po drodze przysporzyły nam dolegliwości żołądkowo-jelitowe mówi – prof. Krzysztof Kałwak. Cała grupa zeszła ze szczytu zdrowa. Wszyscy byli wzruszeni, mi łzy ciekły strumieniami. To było coś niezwykłego. Płakało wielu. Na szczyt wyruszono o 12 w nocy naszego czasu, było zimno i ciężko, ale Dach Afryki został zdobyty.

Choroba to nie koniec świata

Wyprawa rozpoczęła się 15 stycznia, zakończyła 26 stycznia br. Zwróciła uwagę na problemy ludzi chorych na białaczkę. Ale i pokazała, jak ważna jest siła walki z chorobą, jak potrzebne jest wsparcie, integracja lekarzy, transplantologów, dawców i biorców.

Nie zawsze jest tak świetnie. Nie każda walka, niestety, jest wygrana. Była reprezentantka Polski w siatkówce Agata Mróz-Olszewska zmarła w wyniku infekcji dwa tygodnie po przeszczepie szpiku kostnego. Było o tym głośno we wszystkich mediach. Od czasu do czasu w danym szpitalu, u danego lekarza jest pacjent powszechnie znany. Wtedy jest głośno o nim, o jego chorobie, leczeniu. Zwłaszcza, gdy sytuacja jest tak dramatyczna, jak w przypadku Agaty. Siatkarka na chorobę szpiku kostnego cierpiała od 17. roku życia. Karierę sportową musiała przerwać w 2007 r. ze względu na pogarszający się stan zdrowia. Zdążyła jeszcze urodzić córeczkę…

– Zabrakło nam kilku dni – powiedział prof. Krzysztof Kałwak. – To była dramatycznie przebiegająca, piorunująca infekcja, posocznica ze wstrząsem septycznym. Przeszczepiony szpik nie zdążył podjąć swojej funkcji. Wszystkie działania ośrodka intensywnej terapii były właściwe i prowadzone na czas, jednak bez pomocy komórek, które miał wytwarzać szpik, nawet najlepsze antybiotyki nie mogły pomóc – tłumaczył profesor.

Chorobie Agaty Mróz towarzyszyła kamera. Miał powstać film z happy endem… Narodziny córeczki Agaty wynagrodziły wszystko. Dowiodły, że jednak warto walczyć i nie wolno rezygnować z marzeń i pragnień.

Wyprawa „Szpik na szczyt” tym bardziej była potrzebna. Jako nadzieja, ale i dowód, że choroba to nie koniec świata, można z nią wygrać. A nawet, gdy się przegra, to zostaje z tej walki coś ważnego i dobrego dla innych: przesłanie, wskazania, nawet narodziny dziecka…

Złoty Człowiek

O Profesorze Kałwaku rodzice dzieci chorych na białaczkę mówią „złoty człowiek”. Lekarz z powołania, zaangażowany bez reszty, oddany pacjentom. Ma odwagę mówić, co myśli, nawet, gdy nie przysparza mu to przyjaciół. Jak choćby jego wypowiedź na temat „dzieci ratunkowych”. Pierwszy taki zabieg w Polsce przeprowadzono w roku 2012 w jednej z klinik. Dziecko zostało poczęte metodą in vitro. Zaraz po jego urodzeniu pobrano z jego pępowiny krew, by jej komórki macierzyste przeszczepić po kilku miesiącach choremu bratu, któremu groziła śmierć.

– Niektórzy twierdzą, że in vitro to największe zło. Jestem osobą wierzącą i nie rozumiem takiego stanowiska. Dla mnie dziecko jest największym darem, a że może ono przy okazji uratować życie rodzeństwu, to wielka szansa dla rodzin, w których występują choroby genetyczne. Dzieci ratunkowe są i będą rzadkością, ponieważ przeszczep z ich krwi pępowinowej może pomóc tylko w nielicznych przypadkach. W warunkach polskich może być ich kilka, kilkanaście rocznie. Pobieranie i przechowywanie krwi pępowinowej ma sens tylko wtedy, gdy w rodzinie jest już dziecko z chorobą nienowotworową lub nowotworową wymagającą przeszczepienia komórek hematopoetycznych (np. z krwi pępowinowej). W innych przypadkach mija się z celem. Bankowanie krwi pępowinowej na ewentualne potrzeby rodziny ma swoje ograniczenia. Żeby komórki jednego dziecka mogły pomóc rodzeństwu, niezbędna jest zgodność antygenowa (HLA) tych dwóch osób, a prawdopodobieństwo takiej sytuacji wynosi tylko 25 proc. – mówi profesor.

W Polsce działa kilka publicznych banków krwi pępowinowej, które z powodu ograniczonych funduszy mogą wykonać tylko kilkadziesiąt pobrań rocznie. Są też banki prywatne, np. Polski Bank Komórek Macierzystych, które dzieciom rodziców posiadających już potomstwo z chorobą nowotworową lub nienowotworową, potencjalnie potrzebującym transplantacji komórek krwiotwórczych, oferują specjalne warunki finansowe. Jest to tzw. Program na Ratunek, który uratował już życie kilkorgu dzieciom.

Mali pacjenci

Na oddział profesora Kawałka najczęściej trafiają dzieci z rzadkimi chorobami genetycznymi, które leczyć i diagnozować jest niezwykle trudno, bo nie ma tu standardów, bo wymagają często konsultacji specjalistów z kilku dziedzin medycyny. Te rzadkie choroby nazywa się „chorobami sierocymi”, a leki w nich stosowane lekami „sierocymi”. Występują rzadziej niż 50 przypadków (dorośli i dzieci) na milion osób rocznie. W Polsce rocznie zapada więc na nie około 1900 osób. Nie ma np. takiej choroby krwi, która nie zagrażałaby życiu lub nie upośledzała życia chorego i nie spełniała kryteriów choroby rzadkiej (zachorowalność roczna na najczęstsze choroby krwi przedstawia tabelka obok).

Wśród samych białaczek występuje ogromna różnorodność. W 1976 roku rozróżniano (wg klasyfikacji FAB) osiem rodzajów ostrej białaczki szpikowej. W roku 2001 WHO wprowadziło już 12 rodzajów, w 2006 aż 20, w 2011 – 26. Im więcej lekarze wiedzą na temat szpiku, tym więcej pojawia się nowych nazw chorób i zespołów zaburzeń. Nie ma dziś wspólnej dla wszystkich postaci białaczki ani uniwersalnego rodzaju niedokrwistości. Są typy, podtypy, grupy i podgrupy. Rzadkie choroby rodzą poważne problemy. Także te natury terapeutyczno-administracyjnej, ale i administracyjno-prawnej. Wymagają skomplikowanych procedur diagnostycznych i leczniczych.

Profesor Kałwak, jako ordynator największego w Polsce dziecięcego oddziału transplantacyjnego ze wspinaczką na Kilimandżaro zmaga się codziennie. On, jego pacjenci i ich rodziny.

Przeszczepy

– Przeszczepienia komórek macierzystych z krwi pępowinowej znajdują zastosowanie nie tylko w terapii chorób krwi, ale także w leczeniu niektórych genetycznych schorzeń metabolicznych – mówi profesor po udanym, pierwszym w Polsce (a trzecim na świecie) przeszczepie w rzadkiej chorobie metabolicznej – kwasicy mewalonowej, którego dokonał wraz ze swoim zespołem. – W leczeniu części chorób metabolicznych najlepsze wyniki na świecie uzyskuje się właśnie dzięki przeszczepieniom krwiotwórczych komórek macierzystych z krwi pępowinowej – dodaje. Krwiotwórcze komórki macierzyste z krwi pępowinowej stały się nadzieją dla dzieci cierpiących na choroby metaboliczne. Wskazaniami do przeszczepu są m.in. mukopolisacharydozy, leukodystrofie i inne choroby metaboliczne, w tym wspomniana kwasica mewalonowa. – Stosujmy się zatem do zaleceń EBMT! Zgłaszajmy świeżo rozpoznanych pacjentów z MPS I, X-ALD, MLD, Krabbego, i in. w celu rozważenia zabiegu transplantacji – konsultacji przeszczepowej – apeluje profesor. – Terapie enzymatyczne, polegające na suplementacji brakującego enzymu, nie zapobiegają zmianom w mózgu, gdyż cząsteczki enzymu nie są w stanie przejść przez barierę krew-mózg. Natomiast monocyty z krwi pępowinowej zdrowego dawcy potrafią ją pokonać, różnicując się w komórki mikrogleju, gdzie zaczynają produkować prawidłowy enzym bezpośrednio w mózgu.

Niestety, w Polsce tych przeszczepów wykonuje się niewiele. Od roku 2000 do 2013 wykonano ich zaledwie 25, a w chorobie Hurlera (jedna z odmian mukopolisacharydozy typu I) ani jednego. Tymczasem aż u 98 proc. dzieci chorych na chorobę Hurlera dzięki transplantacji komórek z krwi pępowinowej udaje się uzyskać normalne stężenie brakującego enzymu. Przy przeszczepieniu komórek z krwi obwodowej lub szpiku odsetek ten jest znacznie niższy.

W rodzinach, w których u jednego dziecka wystąpiła genetycznie uwarunkowana choroba metaboliczna (np. Hurlera, Krabbego, kwasica mewalonowa) zawsze powinny zostać wykonane badania genetyczne u każdego noworodka. Wczesne stwierdzenie choroby to wczesny przeszczep, a tym samym największa gwarancja życia.

 

Roczna Zachorowalność na najczęstsze choroby krwi:

 

  • Ostra białaczka szpikowa: 2/100 000
  • Przewlekła białaczka szpikowa: 1,5/100 000
  • Ostra białaczka limfoblastyczna: 1/100 000
  • Przewlekła białaczka limfoblastyczna: 3,5/100 000
  • Chłoniaki nieziarnicze rozlane: 3,5/10 000
  • Chłoniak Hodgkina: 2,5/100 000
  • Szpiczak plazmocytowy: 3,5/100 000
  • Hemofilia A: 0,5/100 000
  • Inne choroby zdarzają się jeszcze rzadziej, bo 1/milion, a nawet 1/10 000

 

 

(dane pochodzą z „Chorób sierocych w hematologii” prof. dr hab. med. Wiesława Jędrzejczaka)

Szpik na szczyt! – Przeszczep to codzienne Kilimandżaro
1 (20%) 1 vote

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza