DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

zamów newsletter

Tag: Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich

Choroby rzadkie

Prof. Jerzy Konstantynowicz: Liczba chorych jest niedoszacowana

Wrodzona łamliwość kości to choroba, która cechuje się nieoczywistym obrazem klinicznym i nieprzewidywalnością – głównie w kontekście...
Świat Lekarza -
Read
Choroby rzadkie

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: Dogonić Europę

Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich musi w końcu wejść w etap realizacji. Z wielką determinacją pracowaliśmy nad...
Świat Lekarza -
Read
Choroby rzadkie

Stanisław Maćkowiak: Finansowanie chorób rzadkich, braki kadrowe i orzekanie o niepełnosprawności

Chorzy z chorobami rzadkimi potrzebują mieć usługę medyczną odpowiedniej jakości wykonaną w odpowiednim czasie, najlepiej blisko swojego...
Świat Lekarza -
Read
Aktualności

Debata Świata Lekarza: Plan dla Chorób Rzadkich

Rok temu został przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich, nad którym prace trwały kilkanaście lat. Jak dziś wygląda...
Katarzyna Pinkosz -
Read
Aktualności

Prof. Mieczysław Walczak: Choroby rzadkie: trzeba poskładać wiele klocków

Dla poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi najbardziej istotne jest, żeby udało się ?poskładać? wiele klocków, takich...
Katarzyna Pinkosz -
Read
Aktualności

Prof. Anna Latos-Bielańska: Znaczenie badań genetycznych w diagnostyce chorób rzadkich

Prof. dr hab. n. med. Anna Latos-Bieleńska,specjalistka genetyki klinicznej oraz laboratoryjnej genetyki medycznej, Kierownik Katedry i Zakładu...
Świat Lekarza -
Read
Neurologia

Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: W chorobie Pompego wyzwaniem jest duże zróżnicowanie fenotypu

Choroba Pompego jest rzadką miopatią metaboliczną, spowodowaną uwarunkowanym genetycznie niedoborem enzymu kwaśnej maltazy. Przebieg choroby, szczególnie postaci...
Bożena Stasiak -
Read
Aktualności

Mirosław Zieliński: zawsze widział światełko w tunelu

W listopadzie 2020 r. z powodu COVID-19 odszedł Mirosław Zieliński, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób...
Świat Lekarza -
Read