Mukowiscydoza jest jak funkcjonowanie w przewlekłej pandemii i ciągłe odczuwanie zagrożenia we wszystkich miejscach, takich jak sklepy, kina, teatry, przychodnie, szpitale czy transport publiczny ?  mówi prof. Dorota Sands, prezes Polskiego Towarzystwa Mukowiscydozy.

Jak epidemia odbija się na leczeniu innych chorych? Którzy z nich należą do grup szczególnie zagrożonych?

Z systemowego punktu widzenia pacjenci chorzy na wszystkie choroby przewlekłe należą do grup szczególnie zagrożonych. Koncentracja na leczeniu COVID w naturalny sposób blokuje system, zaburzając naturalny proces leczenia chorób przewlekłych, polegający na monitorowaniu stanu zdrowia pacjentów i podejmowaniu działań w odpowiednim czasie. Przekształcanie całych szpitali lub wybranych oddziałów utrudnia go lub wręcz uniemożliwia.

Czy oddziały zakaźne, jednoimienne, są w stanie uwzględniać sytuację osób z chorobami przewlekłymi, które do nich trafiają?

Koncentrowanie wszystkich chorych w szpitalach jednoimiennych lub oddziałach zakaźnych wiąże się z pewnym niebezpieczeństwem. Jeśli trafi na nie pacjent z chorobą przewlekłą, bardzo trudno jest go tam prowadzić zgodnie ze wskazaniami. Priorytetem jest przecież walka z COVID-19, czyli podtrzymanie oddychania, obniżanie gorączki i stanu zapalnego. Podobnie zresztą jest z osobami trafiającymi do szpitala w stanach ostrych, które wykazują objawy zakażenia koronawirusem. Zanim wykluczy się tę możliwość po wykonaniu testu, mija co najmniej jeden dzień ? pacjent czeka na zabieg, zespół specjalistyczny czeka na wynik testu. Można byłoby tego uniknąć, gdybyśmy na zwykłych oddziałach tworzyli wydzielone części, w których byliby izolowani pacjenci z podejrzanymi objawami. Można byłoby tam leczyć ich ostre stany bez zwłoki, nie czekając na wyniki testów.

Specyficznym zagrożeniem jest podobieństwo objawów mukowiscydozy i COVID-19.

Zaostrzenie stanu pacjenta w mukowiscydozie praktycznie nie różni się od przebiegu COVID-19. Wszyscy chorzy mają kaszel przewlekły, nasilający się w okresie zaostrzenia. Pojawia się wtedy również gorączka, duszności. Bardzo trudno odróżnić obie choroby. Stawia to nas w dość trudnej proceduralnej sytuacji, ponieważ obowiązują nas procedury związane z epidemią zakażeń SARS-CoV-2, czyli między innymi konieczność wykonywania testów przed przyjęciem na oddział czy ubrania personelu w stroje ochronne.

Chorzy z mukowiscydozą, jeśli ich stan się zaostrzy, są od razu podejrzewani o zakażenie koronawirusem. Z drugiej strony zakażenie jest dla nich szczególnie groźne. Jak reagują w czasie epidemii?

Pierwsza reakcja naszych pacjentów na epidemię koronawirusa była taka, że przestali się zgłaszać na wizyty kontrolne. Automatycznie poddali się autoizolacji, jeszcze zanim została ona nałożona na nas wszystkich jako metoda walki z rozprzestrzenianiem się COVID-19. Wiele wizyt kontrolnych zostało odwołanych. Wyraźnie widać, że pacjenci docierają do nas dopiero w ciężkim stanie. Przy zaostrzaniu się choroby czekają o wiele dłużej, zanim zdecydują się zgłosić do szpitala.

Izolacja społeczna to codzienność chorych na mukowiscydozę.

Musimy zrozumieć, że oni całe życie funkcjonują tak, jakby była pandemia. Stosują zasady izolacji społecznej, zagrożeniem są dla nich miejsca publiczne, gdzie zawsze jest ryzyko kontaktu z osobami mającymi ostre infekcje. Na co dzień wykorzystują także maseczki, rękawiczki i inne materiały ochronne. Przy całym dramacie tej pandemii, teraz będzie dużo łatwiej wytłumaczyć, co to znaczy mieć mukowiscydozę. To jest jak funkcjonowanie w przewlekłej pandemii i ciągłe odczuwanie zagrożenia we wszystkich miejscach, takich jak sklepy, kina, teatry, przychodnie, szpitale czy transport publiczny ? tam gdzie jest dużo ludzi.

Kolejną analogią jest, że to także choroba atakująca płuca.

Polega na stopniowym niszczeniu płuc, jest wciąż chorobą skracającą życie, i dlatego właśnie wymaga tak wielu ograniczeń społecznych. Stąd tak wielkie nadzieje w lekach, które są na horyzoncie. Mamy nadzieję że wreszcie się w Polsce pojawią i będziemy mieli możliwość leczenia przyczynowego. Na razie chorzy mają dostęp tylko do leków objawowych, i to w wąskim zakresie, działających na układ oddechowy, jak na przykład antybiotyki wziewne i leki mukolityczne. Znowu można zatem dostrzec analogię z COVID-19. Ale celem jest leczenie przyczyn ? i tutaj mamy różnicę, bo w mukowiscydozie pojawiły się nowe leki dla chorych z poszczególnymi mutacjami. Są już dostępne w wielu krajach i to jest marzenie ? i żądanie jednocześnie ? naszych chorych, aby mieli szansę je dostawać. Według mojej wiedzy proces już się toczy, dokumenty zostały złożone.

Obyśmy jak najszybciej mieli taką możliwość także w leczeniu COIVD-19.

Na razie terapie koncentrują się na ratowaniu życia, jak choćby stosowanie respiratorów. Używane są także leki ?podebrane? z innych chorób. Jednocześnie prace nad opracowaniem leków na COVID-19 idą pełną parą, pracuje nad nimi wiele zespołów. Dobre moim zdaniem są koncepcje idące w kierunku opanowania szybkiej reakcji zapalnej, do której dochodzi po zakażeniu SARS-CoV-2 ? trochę analogicznie do tego, jak opanowujemy ostrą reakcję alergiczną. Ponieważ to reakcja organizmu chorego powoduje autodestrukcję jego płuc, poszukiwane są leki, które zahamują zapalenie. Chodzi o zablokowanie cytokin, które mają działanie prozapalne, np. interleukiny 1 i 6. Ciekawe są także leki przeciwwirusowe, w ostatnich kilku latach opracowane do zwalczania wirusa Ebola. W sumie obiecujących jest około sześciu leków, z różnymi punktami uchwytu.

Jakie zmiany organizacyjne w mukowiscydozie wymusiła epidemia?

Opieka w czasie pandemii nad chorymi z mukowiscydozą stanowi dodatkowe wyzwanie. Przede wszystkim musimy prowadzić wstępny screening w kierunku COVID-19. Kłopotem jest, jak mamy ich leczyć i gdzie. Musimy im podawać co najmniej dwa antybiotyki jednocześnie, z dwóch różnych klas, które nie są stosowane powszechnie. Pacjenci wymagają stałej pomocy fizjoterapeutów, a ona ? jak wiemy ? w czasie epidemii jest zablokowana. Zreorganizowaliśmy nasz tryb pracy ? aby ograniczyć ryzyko zamknięcia oddziału, pracujemy w bardzo małych zespołach, unikając jednoczesnego przebywania. Wszystko, co możliwe, odbywa się zdalnie.

Izolacja społeczna i zatrzymanie wielu procesów na czas epidemii to jednak powszechnie stosowana strategia.

Wiemy, że Szwecja ma nieco inną koncepcję. Analizowaliśmy ją dokładnie wspólnie z naszym zaprzyjaźnionym szwedzkim ośrodkiem leczenia mukowiscydozy. Szwedzi podkreślają, że mamy wiele innych chorób, infekcji, zaostrzeń, o których nie można zapominać w dobie koronawirusa. Patrząc na to, jak przebiega u nich epidemia, myślę że zimna szwedzka krew daje dobre efekty. Chociaż oczywiście trudno jest nam się z nimi porównywać, ze względu na inną wydolność systemów ochrony zdrowia. Szwedzka organizacja ochrony zdrowia stwarza jednak szansę, że inne podejście może okazać się skuteczne. Dlatego uważam, że z ich punktu widzenia to była prawdopodobnie słuszna decyzja. Być może wyjdą z tej epidemii najlepiej z całej Europy.

Nasze statystyki nie są od nich jednak gorsze.

Myślę, że być może stosunkowo dobrą sytuację z pandemią w krajach Europy Środkowej i Wschodniej zawdzięczamy między innymi powszechnym szczepieniom na gruźlicę. Natomiast jeszcze raz podkreślę, że dla nas dużym problemem jest w tej epidemii zablokowanie planowego leczenia chorych przewlekłych oraz zbyt duże opóźnienia postępowania w stanach ostrych, zarówno spowodowane strachem pacjenta przed zgłoszeniem się do szpitala, jak i procedurami wykluczania zakażenia koronawirusem przed interwencją leczniczą? Nie jeden COVID-19 na świecie.

Rozmawiał: Krzysztof Jakubiak, ? mZdrowie.pl

Artykuł Prof. Dorota Sands: Nie jeden COVID-19 na świecie pochodzi z serwisu Świat Lekarza.