Cukrzyca przestała być wyłącznie problemem diabetologicznym. To choroba przewlekła wpływająca na niemal każdy obszar życia pacjentów i ich rodzin – od edukacji i pracy zawodowej po system opieki społecznej oraz codzienne funkcjonowanie rodzin. Dlatego coraz większego znaczenia nabiera współpraca autorytetów medycznych, organizacji pacjenckich oraz parlamentarzystów

Parlamentarny Zespół ds. Cukrzycy od 2019 roku jest miejscem, w którym doświadczenia pacjentów przekładają się na konkretne rozwiązania systemowe, m.in. refundację nowoczesnych technologii, poprawę opieki nad dziećmi z cukrzycą w szkołach czy rozwój leczenia zespołu stopy cukrzycowej.

– Mam zaszczyt przewodniczyć zespołowi od blisko siedmiu lat – to już moja druga kadencja w tej roli. Wcześniej zespołowi przewodniczyła posłanka i lekarka dr Lidia Gądek, jedna z jego inicjatorek. To dzięki jej zaangażowaniu prace zespołu od początku miały mocno merytoryczny charakter. Dziś mogę z przekonaniem powiedzieć, że jest to jedno z najbardziej konsekwentnie działających gremiów parlamentarnych w obszarze ochrony zdrowia, którego praca realnie przełożyła się na poprawę sytuacji pacjentów z cukrzycą – mówi posłanka Ewa Kołodziej.

Jak zaznacza, przez lata udało się wypracować wiele rozwiązań, które zmieniły codzienne funkcjonowanie pacjentów diabetologicznych. – Jednym z najważniejszych osiągnięć było wprowadzenie nowoczesnych terapii, dzięki którym ślepota cukrzycowa przestała być nieuchronnym powikłaniem choroby. Wczesne wykrywanie i skuteczne leczenie sprawiają dziś, że pacjent nie powinien tracić wzroku z powodu cukrzycy – tłumaczy Ewa Kołodziej. – Kolejnym istotnym krokiem była refundacja penów do insulin oraz rozwój refundacji systemów ciągłego monitorowania glikemii. CGM w sposób zasadniczy zmieniły codzienne funkcjonowanie chorych, a objęcie nimi m.in. kobiet w ciąży pozwoliło znacząco poprawić leczenie cukrzycy ciążowej. Z kolei dzieci z cukrzycą typu 1 w Polsce należą dziś do najlepiej zaopiekowanych pacjentów w Europie – dodaje.

Potrzebna ciągłość leczenia po wejściu w dorosłość

Jednym z najczęściej powracających tematów w pracach zespołu jest refundacja osobistych pomp insulinowych dla pacjentów po 26. roku życia. – Brak ciągłości finansowania w momencie wejścia w dorosłość to ogromne obciążenie dla młodych ludzi, którzy powinni móc skupić się na edukacji, pracy i zakładaniu rodziny, a nie na walce o dostęp do leczenia – podkreśla posłanka Kołodziej.

Na ten problem uwagę zwraca również poseł Norbert Pietrykowski, wiceprzewodniczący zespołu, który podkreśla, że współczesna diabetologia nie może kończyć się w momencie osiągnięcia przez pacjenta określonego wieku.

– Rozwój nowoczesnej diabetologii sprawił, że dzieci i młodzi dorośli z cukrzycą typu 1 mogą dziś prowadzić aktywne życie, studiować, pracować i funkcjonować znacznie lepiej niż jeszcze kilkanaście lat temu. Problem pojawia się jednak wtedy, gdy pacjent kończy 26 lat i nagle traci część wsparcia systemowego. To moment szczególnie trudny – młody człowiek rozpoczyna samodzielne życie, wchodzi na rynek pracy, zakłada rodzinę i jednocześnie musi mierzyć się z wysokimi kosztami leczenia. Państwo powinno zapewniać ciągłość terapii i nowoczesnej opieki także na tym etapie życia – podkreśla poseł.

Jak dodaje, kwestie diabetologiczne coraz częściej dotyczą nie tylko medycyny, ale również bezpieczeństwa społecznego i ekonomicznego. – Dobrze leczony pacjent ma większą szansę na aktywność zawodową, mniejsze ryzyko hospitalizacji i powikłań, a także większą samodzielność. Dlatego wydatki na nowoczesne leczenie diabetologiczne należy postrzegać jako inwestycję w zdrowie publiczne, a nie wyłącznie koszt dla systemu – zaznacza Norbert Pietrykowski.

Cukrzyca to nie tylko problem medyczny

W pracach Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy aktywnie uczestniczy senator Ewa Monika Kaliszuk. Dobrze obrazuje to rosnące znaczenie współpracy Sejmu i Senatu w obszarze zdrowia publicznego. Coraz wyraźniej widać także, że skuteczna polityka diabetologiczna nie może ograniczać się wyłącznie do systemu ochrony zdrowia. Senator Ewa Monika Kaliszuk: – Cukrzyca typu 1 od dawna przestała być postrzegana wyłącznie jako problem diabetologiczny. To choroba przewlekła, która wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjentów i ich rodzin w wielu obszarach życia – od edukacji, przez aktywność zawodową, po system opieki społecznej i orzecznictwa. Dlatego coraz wyraźniej widać, że skuteczna polityka diabetologiczna wymaga nie tylko dobrych rozwiązań medycznych, ale również ścisłej współpracy pomiędzy różnymi obszarami państwa.

Senator Ewa Monika Kaliszuk podkreśla, rozmowy z rodzicami dzieci chorujących na cukrzycę typu 1, nauczycielami, pielęgniarkami szkolnymi i lekarzami pokazały, że wiele problemów nie wynika wyłącznie z kwestii medycznych, ale z niedostatecznej koordynacji pomiędzy instytucjami państwa. – W pracy parlamentarnej trudno pozostać obojętnym na problemy zgłaszane przez pacjentów i ich rodziny. Rolą parlamentarzysty jest przede wszystkim słuchać, rozumieć i tworzyć przestrzeń do merytorycznej rozmowy pomiędzy ekspertami, administracją publiczną i stroną społeczną – uważa.

Jednym z ważniejszych wydarzeń ostatnich miesięcy było seminarium „Dziecko z cukrzycą typu 1 w przedszkolu i szkole podstawowej”, którego inicjatorką była senator Kaliszuk we współpracy z Uniwersytetem Warmińsko-Mazurskim oraz tamtejszym Kuratorium Oświaty. – Bardzo wyraźnie wybrzmiało tam, że cukrzyca typu 1 nie jest wyłącznie problemem klinicznym. To również kwestia bezpieczeństwa dziecka w szkole, dostępności pielęgniarki szkolnej, odpowiedzialności nauczycieli, systemu orzecznictwa i wsparcia rodzin – podkreśla Ewa Monika Kaliszuk.

W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele środowiska medycznego, organizacji pacjenckich, samorządów, dyrektorzy szkół, nauczyciele i rodzice. Jak zaznacza senator, dyskusja pokazała ogromną potrzebę współpracy pomiędzy ochroną zdrowia, edukacją i administracją publiczną.

Parlament jako miejsce dialogu

Zdaniem członków zespołu jednym z największych atutów Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy jest możliwość prowadzenia merytorycznego dialogu ponad podziałami politycznymi.

– Parlamentarne zespoły są dziś bardzo ważnym miejscem spotkania doświadczeń pacjentów, wiedzy ekspertów, praktyki organizacji społecznych oraz możliwości legislacyjnych państwa. To przestrzeń do rozmowy skoncentrowanej na realnych potrzebach pacjentów i ich rodzin – podkreśla Ewa Monika Kaliszuk.

Jak dodaje, problemy diabetologiczne wykraczają dziś daleko poza obszar samej ochrony zdrowia. – Dotyczą także edukacji, polityki społecznej, rynku pracy oraz codziennego funkcjonowania rodzin. Dlatego działania parlamentarne również powinny mieć charakter kompleksowy i zintegrowany – uzupełnia.

W pracach zespołu regularnie uczestniczą przedstawiciele organizacji pacjenckich, eksperci diabetologii, kardiologii, nefrologii, okulistyki oraz zdrowia publicznego. Do zespołu trafiają również postulaty rodziców i pacjentów dotyczące funkcjonowania dzieci z cukrzycą typu 1 w szkołach i przedszkolach, problemów orzeczniczych czy potrzeby regularnych szkoleń dla personelu oświatowego. – To pokazuje, jak ważne jest budowanie trwałej współpracy pomiędzy parlamentem, administracją publiczną, ekspertami i organizacjami pacjenckimi – podkreśla senator Kaliszuk.

Kompleksowa opieka i walka z powikłaniami

Eksperci zgodnie podkreślają, że cukrzyca wymaga dziś wielospecjalistycznej, dobrze skoordynowanej opieki. Dotyczy to zwłaszcza pacjentów z powikłaniami. – W diabetologii nie ma miejsca na działania w izolacji – choroba ta wymaga skoordynowanej opieki wielu specjalistów. Tylko takie podejście pozwala skutecznie zapobiegać powikłaniom i realnie zmniejszać społeczne oraz ekonomiczne koszty cukrzycy – podkreśla Ewa Kołodziej.

Jednym z obszarów wymagających szczególnej uwagi pozostaje zespół stopy cukrzycowej. Polska nadal znajduje się w grupie krajów o wysokiej liczbie amputacji wykonywanych u pacjentów diabetologicznych. – Skala cierpienia pacjentów i liczba amputacji pokazują, jak bardzo potrzebne jest systemowe, kompleksowe leczenie, dlatego dążymy do stworzenia sieci wyspecjalizowanych ośrodków, w których amputacja będzie ostatecznością, a nie standardem – podkreśla przewodnicząca zespołu.

Poseł Marek Hok zwraca uwagę, że w przypadku cukrzycy ogromne znaczenie ma nie tylko dostęp do terapii, ale także odpowiednia organizacja całego procesu leczenia. – Pacjent diabetologiczny bardzo często wymaga równoczesnej opieki wielu specjalistów. Mówimy dziś nie tylko o samej kontroli glikemii, ale także o profilaktyce powikłań sercowo-naczyniowych, nefrologicznych, okulistycznych czy neurologicznych. Dlatego system powinien być organizowany wokół pacjenta i jego realnych potrzeb zdrowotnych, a nie wokół pojedynczych świadczeń – podkreśla poseł.

Skuteczna diabetologia wymaga również myślenia długofalowego. – Każde dobrze kontrolowane leczenie oznacza mniejsze ryzyko hospitalizacji, amputacji, niewydolności nerek czy zdarzeń sercowo-naczyniowych. To nie tylko poprawa jakości życia pacjentów, ale także ogromne znaczenie dla stabilności całego systemu ochrony zdrowia w przyszłości – zaznacza Marek Hok.

Coraz więcej wyzwań w diabetologii

Eksperci nie mają wątpliwości, że wraz ze wzrostem liczby pacjentów z cukrzycą wyzwań będzie przybywać. Dotyczy to zarówno dostępu do nowoczesnych terapii, jak i organizacji opieki nad chorymi. – Rolą parlamentarzystów jest dziś nie tylko udział w procesie legislacyjnym, ale również budowanie pomostu pomiędzy doświadczeniami społecznymi a instytucjami państwa. Parlamentarny Zespół ds. Cukrzycy może być miejscem, które taką współpracę realnie wzmacnia. Bo skuteczna pomoc pacjentom diabetologicznym zaczyna się tam, gdzie różne środowiska potrafią wspólnie rozmawiać nie o kompetencjach instytucji, lecz o codziennym życiu pacjentów oraz ich rodzin – podkreśla senator Ewa Monika Kaliszuk.

Ewa Kołodziej dodaje, że pomimo trudnej sytuacji finansowej państwa konieczne są dalsze działania poprawiające bezpieczeństwo pacjentów. – Choć nie jestem lekarzem i nie choruję na cukrzycę, praca w zespole uświadomiła mi ogrom wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci. Wierzę jednak, że możliwe są kolejne zmiany, które poprawią jakość i bezpieczeństwo ich życia – podsumowuje przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy.

Ewa Podsiadły-Natorska, Luiza Łuniewska

Artykuł Parlament i pacjenci. Jak budować nowoczesny system opieki diabetologicznej? pochodzi z serwisu Świat Lekarza.