2 września 2023 Fundacja Carita zorganizowała „Rajd po Zdrowie” pod hasłem „Rozjechać szpiczaka”.
– Pokonana odległość nie jest najważniejsza, tylko sam udział w Rajdzie i wsparcie inicjatywy – mówi Łukasz Rokicki, prezes Fundacji Carita Żyć ze Szpiczakiem im. Wiesławy Adamiec.

Pomysł rowerowego rajdu dla pacjentów ze szpiczakiem narodził się w 2018 roku. – Diagnozę choroby otrzymałem w 2017 r., w prezencie na 60. urodziny. Trafiłem na wspaniałych lekarzy, szpiczak został szybko opanowany i już rok później zacząłem znów jeździć rowerem. Na kilkudniowej wyprawie latem wpadłem na pomysł, by raz do roku pojechać do szpitala na chemioterapię rowerem. Na korytarzu szpitala, będąc w stroju kolarskim, spotkałem Łukasza Rokickiego, prezesa Fundacji Carita. To wtedy zrodził się pomysł „Rajdu po Zdrowie”. Pierwszy zorganizowaliśmy w 2019 r. w Grudziądzu – opowiada Grzegorz Rakowiecki, komandor tegorocznego „Rajdu po Zdrowie”.

AKTYWNE ŻYCIE ZE SZPICZAKIEM

– Od ponad 11 lat Fundacja Carita prowadzi działalność edukacyjną, budujemy świadomość na temat diagnostyki i nowoczesnego leczenia szpiczaka. Organizujemy „Rajd po Zdrowie”, żeby pokazać, że pacjent hematoonkologiczny dzięki odpowiedniemu leczeniu może aktywnie żyć. Poza tym to jedna z nielicznych okazji, kiedy całe środowisko może się zintegrować i spędzić czas poza szpitalem, zapomnieć o problemie i leczeniu. Wszystkim nam jest to potrzebne – podkreśla Łukasz Rokicki.

– Jako lekarz, który leczy wielu pacjentów ze szpiczakiem, jako prezes Polskiego Konsorcjum Szpiczakowego, a także jako pasjonat jazdy na rowerze, całym sercem wspieram to wydarzenie – zaznacza dr hab. Dominik Dytfeld z Katedry i Kliniki Hematologii i Transplantacji Szpiku Uniwersytetu Medycznego im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu. – Wszyscy dokładamy swoją cegiełkę do tego, by szpiczaka pokonać, czyli… „rozjechać”.

Tegoroczny „Rajd Po Zdrowie” ma dodatkowe cele: zebrane środki zostaną przeznaczone na modernizację i stworzenie przyjaznego pokoju do dziennej chemioterapii dla wszystkich pacjentów hematoonkologicznych leczących się w Uniwersyteckim Szpitalu Klinicznym w Poznaniu oraz doposażenie pokoju do fizjoterapii na Oddziale Hematologii w Wojewódzkim Szpitalu Zespolonym im. L. Rydygiera w Toruniu.

CORAZ LEPSZE LECZENIE W POLSCE

Choć szpiczak nadal pozostaje chorobą, której wyleczenie nie jest jeszcze możliwe, to jednak dzięki nowoczesnemu leczeniu coraz częściej jest chorobą przewlekłą, z którą pacjenci mogą żyć wiele lat, realizując się rodzinnie, zawodowo, społecznie. – W wielu przypadkach możemy obecnie w taki sposób leczyć, że szpiczak nie jest „widoczny” przez wiele miesięcy czy nawet lat. Można z tą chorobą żyć, nie mając objawów, niekiedy wręcz o niej zapominając – zaznacza dr hab. Dominik Dytfeld. Prowadzenie normalnego życia jest też możliwe dzięki temu, że w Polsce dostępnych i refundowanych jest coraz więcej nowoczesnych opcji terapii. – Cieszymy się, że przybywa ich z roku na rok. Dzięki bardzo dobrej współpracy z Ministerstwem Zdrowia, głos pacjentów jest słyszalny, coraz więcej pacjentów korzysta z dostępu do nowoczesnych terapii i tym samym może coraz lepiej funkcjonować. Zapraszamy wszystkich do udziału w Rajdzie, nie tylko osoby chore na szpiczaka i wspierające ich proces leczenia, ale także innych pacjentów hematoonkologicznych – podkreśla Łukasz Rokicki.

– „Rajd po Zdrowie” jest po to, aby pokazać pacjentom i ich najbliższym, lekarzom oraz tym, którzy decydują o refundacji leków, że normalne życie ze szpiczakiem jest możliwe. Potrzebne do tego są trzy rzeczy: pozytywne nastawienie do życia, lekarze z powołania i dostęp do nowoczesnych leków. Nigdy nie należy się poddawać – dodaje Grzegorz Rakowiecki.

Artykuł Rowerowy „Rajd po Zdrowie” #RozjechaćSzpiczaka pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

17 sierpnia 2020 prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji, w ślad za opinią Rady Przejrzystości, uznał za zasadne finansowanie ze środków publicznych leku lenalidomid w skojarzeniu z deksametazonem (Rd) we wskazaniu: ?Lenalidomid w leczeniu dorosłych chorych z nieleczonym uprzednio szpiczakiem plazmocytowym (ICD-10: C90.0).?Chorzy na szpiczaka plazmocytowego są o krok bliżej do nowej opcji leczenia w pierwszej linii terapeutycznej.

Prezes Fundacji Carita, Łukasz Rokicki podkreśla ,,Z wielką radością przyjęliśmy informację o pozytywnej decyzji Prezesa AOTMiT dotyczącej schematu lekowego lenalidomidu w skojarzeniu z deksametazonem (Rd) we wskazaniu: ?Lenalidomid w leczeniu dorosłych chorych z nieleczonym uprzednio szpiczakiem plazmocytowym (ICD-10: C90.0).Jeden krok mamy za nami, teraz takiej samej decyzji chcielibyśmy oczekiwać od Ministra Zdrowia, oznaczałoby to, że pacjenci otrzymają kolejny europejski standard leczenia i tym samym zaczniemy doganiać pociąg, który w ostatnim czasie niestety nam mocno odjechał w stosunku do innych Państw, co pokazuje raport dostępności lekowej opracowany przez Fundacje Carita.**

Wprowadzenie schematu Rd czyli połączenie lenalidomidu (leku immunomodulującego) z deksametazonem to nowa szansa dla osób niekwalifikujących się do autologicznego przeszczepienia krwiotwórczych komórek macierzystych. Schemat ten jest zalecany w pierwszej linii leczenia przez Polską Grupę Szpiczakową  (2018), NCCN (2020), European Myeloma Network (2014).Wyniki leczenia w porównaniu ze schematem MPT (melphalan, prednison, thalidomid), który jest także stosowany w pierwszej linii leczenia  szpiczaka plazmocytowego, wykazały, że leczenie Rd powoduje dłuższy  czas przeżycia do progresji, dłuższy czas przeżycia całkowitego (OS), powoduje mniejszą liczbę działań niepożądanych 3 i 4 stopnia, rzadziej jest przyczyną zmniejszenia dawki i rzadziej  prowadzi do czasowego przerwania leczenia. Na uwagę zasługuje fakt , że  to leczenie doustne, które preferują chorzy .

Szpiczak plazmocytowy (szpiczak mnogi lub potocznie ?szpiczak?) to nieuleczalny nowotwór złośliwy układu krwiotwórczego, wywodzący się z dojrzałych komórek układu odpornościowego, nazywanych plazmocytami. Co roku w Polsce szpiczak jest rozpoznawany u około 1500 osób.  Szpiczak stanowi około 1-2% wszystkich nowotworów złośliwych i 10-15% zachorowań na nowotwory hematologiczne.Obok uszkodzenia kości i nerek, następstwem rozwoju choroby jest upośledzenie czynności krwiotwórczej szpiku oraz skłonność do zakażeń.

Liczba chorych na szpiczaka plazmocytowego zwiększa się, co jest skutkiem zarówno skuteczniejszej diagnostyki, jak również istotnego przedłużania przeżycia pacjentów. Zawdzięczamy to dostępności  nowych leków w pierwszej i kolejnych liniach leczenia, zmianie koncepcji leczenia i przedłużaniu czasu trwania leczenia, wprowadzaniu leczenia konsolidującego oraz podtrzymującego od progresji choroby.*

Mediana czasu przeżycia chorych z objawową, postępującą postacią choroby nie przekraczała dawniej 3-4 lat, ale ostatnio, dzięki wprowadzeniu nowych leków, wydłużyła się do 5-7 lat, zwłaszcza w grupie chorych młodszych.

Zdaniem ekspertów, optymalny wybór pierwszej linii leczenia jest bardzo ważny, ponieważ z czasem pacjenci coraz gorzej odpowiadają na terapię w dalszych liniach leczenia i mają krótsze okresy remisji. Zastosowanie schematu Rd w pierwszej linii leczenia umożliwia znaczące wydłużenie czasu pierwszej remisji u pacjentów, którzy nie kwalifikują się do przeszczepu.**. Jak podkreśla dr hab. med. Dominik Dytfeld ,, Bardzo się cieszę z decyzji Prezesa AOTMiT w imieniu pacjentów leczonych na szpiczaka plazmocytowego. To bardzo dobra wiadomość dla pacjentów i lekarzy, zwłaszcza  w erze Covid-19, gdyż terapia lenalidomidem to doustna terapia o dobrym profilu bezpieczeństwa, na którą zarówno pacjenci i lekarze czekają od dawna. Chciałbym jeszcze raz podkreślić swoją satysfakcję z powodu pozytywnej decyzji prezesa AOTMiT i pozostaję w oczekiwaniu na decyzję Ministra Zdrowia dotyczącą objęcia refundacją leczenia lenalidomidem  w ramach programu lekowego.

*Zalecenia Polskiej Grupy Szpiczakowej dotyczące rozpoznawania i leczenia szpiczaka plazmocytowego oraz innych dyskrazji plazmocytowych na rok 2018/2019; Acta Hemologica 49(4) ? December 2018 ? 157-206 ? DOI: 10.2478/ahp-2018-0024

** Raport Fundacji Carita – DOSTĘP DO NOWOCZESNYCH TERAPII LEKOWYCH W SZPICZAKU PLAZMOCYTOWYM Polska vs Europa, Maj 2020

Artykuł Nowe możliwości leczenia szpiczaka plazmocytowego coraz bliżej pochodzi z serwisu Świat Lekarza.