Dla rodziców dzieci zagrożonych anafilaksją największym wyzwaniem jest nieprzewidywalność – wystarczy chwila, aby doszło do stanu zagrożenia życia. O codziennych doświadczeniach rodzin, barierach w szkołach i znaczeniu szybkiego podania adrenaliny opowiada mec. Joanna Kuczyńska z Fundacji Allergia

Fundacja Allergia od lat wspiera rodziny dzieci zagrożonych anafilaksją. Z naszych doświadczeń wynika, że polskie szkoły znajdują się dziś na bardzo różnym etapie przygotowania do zapewnienia im bezpieczeństwa. Są placówki, które mają już doświadczenie, przeszkolony personel i wiedzą, jak postępować w sytuacji zagrożenia życia. Są też takie, które nie zetknęły się dotąd z dzieckiem zagrożonym anafilaksją, ale są otwarte na zdobywanie wiedzy i wdrażanie odpowiednich procedur. Niestety, wciąż spotykamy również szkoły, które nie tylko nie mają doświadczenia, ale także obawiają się podejmowania działań i nie chcą zdobywać niezbędnej wiedzy.

Do naszej fundacji rodzice trafiają z bardzo trudnymi historiami. Zdarza się, że szkoły przedstawiają im do podpisania oświadczenia o zrzeczeniu się wszelkich roszczeń w przypadku wystąpienia wstrząsu anafilaktycznego na terenie placówki. Widzieliśmy regulaminy, z których wynikało, że dziecko po przebytym wstrząsie anafilaktycznym nie może wrócić do szkoły. Zgłaszali się do nas nauczyciele, którym dyrektor zakazał udzielania pierwszej pomocy, ograniczając ich rolę wyłącznie do wezwania zespołu ratownictwa medycznego.

Ogromne znaczenie ma również to, jak dziecko funkcjonuje w grupie rówieśniczej – powinno być ono traktowane jak każdy inny uczeń, a obowiązkiem szkoły jest stworzenie takich warunków, aby wszyscy byli bezpieczni i mogli uczestniczyć we wszystkich aktywnościach. Tymczasem zdarzają się sytuacje, w których dziecko słyszy, że przez jego alergię klasa nie może pójść na lody czy pojechać na wycieczkę. Prowadzi to do wykluczenia i poczucia, że takie dziecko jest problemem dla całej grupy.

Coraz częściej spotykamy się z bardzo niepokojącymi zachowaniami rówieśników. Docierają do nas informacje o przypadkach celowego dodawania alergenów do jedzenia przynoszonego przez dziecko z domu, aby sprawdzić, czy reakcja alergiczna rzeczywiście wystąpi. Pokazuje to, jak bardzo potrzebna jest edukacja nie tylko nauczycieli, ale również uczniów.

Jeśli miałabym jednym słowem opisać doświadczenia rodzin dzieci zagrożonych anafilaksją, byłaby to nieprzewidywalność. Wstrząs anafilaktyczny może wystąpić nagle i nie da się przewidzieć, kiedy do niego dojdzie. Dlatego adrenalina dostępna w szkole jest jak polisa ubezpieczeniowa – mamy nadzieję, że nigdy nie będzie potrzebna, ale jeśli nadejdzie moment zagrożenia życia, jej obecność może uratować dziecko. Rodzice, którzy przeżyli już taki dramat, żyją w ogromnym lęku przed jego powtórzeniem. Widok własnego dziecka walczącego o życie, podłączonego do aparatury medycznej czy przebywającego na oddziale intensywnej terapii, pozostaje z nimi na zawsze. Kiedy później mają ponownie posłać je do szkoły, zwłaszcza jeśli do wstrząsu doszło właśnie tam, ten strach jest jeszcze większy.

Dlatego uważam, że adrenalina powinna być dostępna w każdej szkole i każdym przedszkolu, a możliwość jej podania powinien mieć każdy przeszkolony pracownik placówki. W przypadku starszych uczniów również oni sami, po edukacji z zakresu pierwszej pomocy i bezpieczeństwa, są w stanie rozpoznać objawy anafilaksji i podać adrenalinę jeszcze przed przybyciem nauczyciela, pielęgniarki szkolnej czy zespołu ratownictwa medycznego. W sytuacji zagrożenia życia liczy się bowiem każda minuta.

Joanna Kuczyńska
radczyni prawna, członkini zarządu Fundacji Allergia, innowatorka społeczna, ekspertka w zakresie praw dzieci z alergiami

Artykuł Nieprzewidywalność i strach. O lęku rodzin dzieci z anafilaksją pochodzi z serwisu Świat Lekarza.