ROZMOWA Z POSŁANKĄ KRYSTYNĄ WRÓBLEWSKĄ Z SEJMOWEJ KOMISJI ZDROWIA.

Choroby rzadkie głównie dotykają dzieci. Jak wspierać rodziny, w których taka choroba się pojawiła?

Bardzo się cieszę, że udało się zorganizować debatę o chorobach rzadkich, podczas której wiceminister Zbigniew Król przedstawił Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich: muszę mu podziękować za to, że zajął się tak odważnie tym problemem. Tego samego dnia otworzyliśmy też w Sejmie wystawę na temat chorób rzadkich. Jest ich kilka tysięcy, szczególnie dotykają dzieci. Uważam, że państwo polskie powinno zająć się tym problemem profesjonalnie. Jest postęp, jednak wiele jest jeszcze do zrobienia. W wielu chorobach nie ma leków, a tam, gdzie są, ich koszt jest bardzo wysoki. Są też problemy z diagnostyką. Diagnozowanie osób z chorobami rzadkimi jest niezmiernie trudne, dążymy, by powstały ośrodki właśnie tym się zajmujące. Zaopiekowanie się osobami z chorobami rzadkimi jest konieczne. Przykład choroby Fabry?ego pokazuje jednak, że jeżeli lek zostanie podany w odpowiednim momencie, to taka osoba może normalnie funkcjonować.

Oprócz leczenia i rehabilitacji coraz więcej mówi się też o wsparciu i edukacji. Dlaczego to tak ważne?

Cieszę się, że również aspekt edukacji został poruszony podczas debaty, podjęłam już rozmowy na ten temat z ministrem edukacji Dariuszem Piątkowskim. Chodzi o to, żeby dzieci z chorobami rzadkimi miały szansę chodzić do szkół publicznych. Trzeba przygotować edukację tak, aby dziecko z chorobą rzadką miało szansę funkcjonować w szkole. Są co prawda już dziś klasy integracyjne, jednak nie ma ich wiele. Bardzo ciężko jest znaleźć taką klasę zwłaszcza w szkołach ponadgimnazjalnych. Najczęściej dziecko ma nauczanie indywidualne, chociaż mogłoby normalnie chodzić do szkoły. Myślę, że trzeba w tym kierunku zmieniać polską szkołę.

Jak to się stało, że zajęła się Pani chorobami rzadkimi?

Do mojego biura poselskiego przychodzili rodzice dzieci chorujących na rzadkie choroby. Zaczęło się od mukowiscydozy. Opowiadali mi o swoich problemach, starałam się im pomagać. Muszę powiedzieć, że pierwsze sukcesy już mam: w szpitalu w województwie podkarpackim zostaną otworzone specjalne sale dla osób chorych na mukowiscydozę. Dla nich niezmiernie ważne jest to, żeby w przypadku pobytu w szpitalu być w osobnej sali i nie zarażać się od innych, bo każda infekcja jest niezwykle groźna dla chorego na mukowiscydozę. Znam też osobę z zespołem Retta, systematycznie ją odwiedzam. Ania kiedyś chodziła, dzisiaj jest osobą leżącą. Zespół Retta doprowadza do niepełnosprawności fizycznej i intelektualnej. Namawiałam mamę Ani, aby startowała w wyborach do sejmiku województwa podkarpackiego, bo znając specyfikę chorób rzadkich, może bardzo pomóc rodzinom zmagającym się z tym problemem.

Znam sytuację rodziców chorych dzieci. Muszę podkreślić, że jest zdecydowany postęp, sytuacja się poprawia. Dziś mówimy o programie 500+ dla osób z niepełnosprawnością od urodzenia, to będzie duży zastrzyk pieniędzy dla tych osób. Mimo że nie ma leków na wiele chorób rzadkich, to osoby na nie cierpiące każdego dnia zażywają garść leków ze względu na to, że mają wiele chorób. Potrzebują pieniędzy na leki, rehabilitację.

Ważne jest też to, żeby lekarz podstawowej opieki zdrowotnej miał wiedzę o pacjencie z chorobą rzadką, był jego przewodnikiem w systemie ochrony zdrowia. Zawsze też podkreślam, że najlepszym lekarzem dla chorego dziecka jest jego rodzic. Tylko zadajemy sobie pytanie ? co później, kiedy rodziców zabraknie? To jest kolejny problem, bardzo ważny, który państwo polskie musi rozwiązać.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł Konieczne jest wsparcie dla rodzin pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

W połowie czerwca w Sejmie RP odbył się wernisaż wystawy ?Rzadko spotykani?? poświęconej problematyce chorób rzadkich.

Ta niecodzienna wystawa została zorganizowana dzięki inicjatywie posłanki Barbary Dziuk. Patronat nad wydarzeniem objął marszałek Sejmu Marek Kuchciński, który w liście do uczestników wystawy podkreślił, że tworzenie atmosfery wrażliwości na potrzeby osób dotkniętych chorobami rzadkimi pozostaje zadaniem ogromnej wagi.

? To wielkie przeżycie otwierać tę wystawę. Sfinalizowanie prac nad nią nie było proste. Było to duże wyzwanie i trwało prawie dwa lata ? powiedziała posłanka Barbara Dziuk do zebranych gości. Dodała również, że cieszy się, że są osoby wielkiego serca, które chcą wspierać chorych. ? Człowiek jest najwyższą wartością i o tę wartość powinniśmy zadbać, zgodnie ze standardami przyjętymi w Unii Europejskiej.

Uroczystości towarzyszyło spotkanie Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych Medycynie poświęcone problematyce chorób rzadkich. W wernisażu i posiedzeniu Zespołu udział wzięli m.in.: Krystyna Wróblewska ? przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu dla Przywrócenia Zasad Moralnych w Medycynie; dr Maria Libura ? kierownik Zakładu Dydaktyki i Symulacji Medycznej Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie, prezes Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Osobom z Zespołem Pradera-Williego; prof. Dorota Sands ? kierownik Zakładu Mukowiscydozy, Instytut Matki i Dziecka, Centrum Leczenia Mukowiscydozy w Dziekanowie Leśnym; dr Michał Jachimowicz ? MAHTA. Eksperci i przedstawiciele pacjentów omawiali najważniejsze i najpilniejsze problemy osób cierpiących na choroby rzadkie, poruszali też kwestie dostępu do leczenia.

(Źródło: www.sejm.gov.pl)

Artykuł Rzadko spotykani? pochodzi z serwisu Świat Lekarza.