ROZMOWA Z POSŁEM KRZYSZTOFEM OSTROWSKIM, PRZEWODNICZĄCYM PARLAMENTARNEGO ZESPOŁU DS. PACJENTÓW.

Ile punktów w skali od 0 do 10 wystawiłby Pan dziś polskiej ochronie zdrowia?

4 ? nie jest tak dobrze jak chcielibyśmy, żeby było, ale też nie tak źle jak mówi opozycja. Jestem lekarzem praktykiem, stale przyjmuję pacjentów, dlatego znam system nie tylko z Sejmu, Komisji Zdrowia, spotkań Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjentów. Porównując się z Niemcami, którzy wydają 3-4 razy wyższy procent PKB na zdrowie (znacznie wyższego PKB niż nasze), trzeba stwierdzić, że na miarę środków, które przeznaczamy na ochronę zdrowia, jej poziom jest dobry. Warto podkreślić, że dopiero rząd PiS podjął decyzję o zwiększeniu nakładów na opiekę zdrowotną.

Przez 4 lata kadencji prowadził Pan Parlamentarny Zespół ds. Praw Pacjentów. Co się udało zespołowi w tej kadencji?

Parlamentarny Zespół ds. Praw Pacjentów uważam za trafiony pomysł. Odbyliśmy 62 posiedzenia w tej kadencji. Organizacje pacjenckie nazwały mnie nawet ambasadorem pacjentów w Sejmie. To był jeden z najbardziej aktywnych zespołów parlamentarnych w tej kadencji. Był to drugi zespół w Sejmie pod względem liczby zorganizowanych posiedzeń. Zajmowaliśmy się wieloma dziedzinami, m.in. podstawową opieką zdrowotną, leczeniem bólu, onkologią, hematologią, hematoonkologią, SM, chorobami układowymi tkanki łącznej, pierwotnymi niedoborami odporności, hipercholesterolemią, cukrzycą, nieswoistymi zapaleniami jelit, hemofilią, szpiczakiem, chorobami cywilizacyjnymi, dolegliwościami dróg moczowych, opieką lekarską w szkołach, problemami osób starszych i wcześniaków.

To całe spektrum z dziedziny ochrony zdrowia ? widziane oczami pacjentów. Skąd tematyka spotkań?

Tematyka była odpowiedzią na prośby pacjentów, stowarzyszeń pacjenckich. Spotkania dały mi bardzo szerokie spojrzenie na to, co dzieje się w ochronie zdrowia, na ogrom cierpienia pacjentów, ich zmagania często z bezdusznością systemu ochrony zdrowia. Mieliśmy okazję zorientować się, jak funkcjonuje system z perspektywy pacjentów. Na spotkania przyjeżdżali też najlepsi eksperci z danej dziedziny ? konsultanci krajowi, szefowie towarzystw naukowych. Podpowiadali, co jest jeszcze do zrobienia, ile jeszcze przed nami.

Co Pana najbardziej zaskoczyło w czasie spotkań zespołu, rozmów z pacjentami i ekspertami?

Chyba najbardziej? oporność administracji na zmiany. Przeforsowanie wielu spraw korzystnych dla pacjenta wymaga wiele wysiłku i starań. Leczenie bólu ? to był jeden z pierwszych tematów, którymi się zajęliśmy. Udało się doprowadzić do nowelizacji ustawy o prawach pacjenta i do wprowadzenia zmiany dotyczącej leczenia bólu. Wcześniej był obowiązek leczenia bólu tylko w stanach terminalnych. Udało się rozszerzyć ten zapis, żeby obowiązek leczenia bólu był w każdej jednostce chorobowej. To m.in. dzięki pracom zespołu udało się też doprowadzić do tego, że ministerstwo przygotowało projekt rozporządzenia w sprawie standardu organizacyjnego leczenia bólu. Dzięki współpracy z wieloma środowiskami, m.in. z anestezjologami i ekspertami leczenia bólu, udało się stworzyć tzw. dobre praktyki leczenia bólu w zespołach ratownictwa medycznego. Parlamentarny Zespół ds. Pacjentów zasłynął też z przygotowania kilku programów opieki koordynowanej. Opracowaliśmy modele kompleksowej, skoordynowanej opieki w onkologii, hematoonkologii, chorobach zapalnych jelit, dla pacjentów z wczesnymi zapaleniami stawów. Stworzyliśmy rekomendacje opieki koordynowanej dla pacjentów z rakiem prostaty, pęcherza moczowego i nerki. To była ogromna praca zespołów ekspertów pod przewodnictwem prof. Piotra Chłosty i prof. Artura Antoniewicza. Dzięki lepszej organizacji leczenia można osiągnąć znacznie lepsze wyniki, wielu pacjentom można ocalić życie. Program pilotażowy dotyczący urologii onkologicznej miał być wprowadzony jesienią, czekają na to zarówno pacjenci, jak i eksperci. Wraz z grupą ekspertów stworzyliśmy też adresowany do samorządów, modelowy program profilaktyczny dla chorych na cukrzycę. Czekamy na jego ocenę przez AOTMiT. Stworzony przez nas program może być matrycą dla samorządowych programów profilaktycznych.

Jakie zmiany chciałby Pan wprowadzić, będąc posłem w kolejnej kadencji?

Trzeba zwiększyć finansowanie ochrony zdrowia, gdyż 6 proc. PKB raczej nie wystarczy, być może powinno to być 9 proc. Druga rzecz to powiązanie finansowania dla placówek ochrony zdrowia z jakością i efektami leczenia. Trzecia: wzmocnienie pozycji POZ, doprowadzenie do sytuacji, żeby lekarz rodzinny był głównym koordynatorem leczenia pacjenta. Trzeba też odciążyć lekarzy i pielęgniarki, utworzyć nowe zawody medyczne, np. asystentów lekarzy, a także zwiększyć kompetencje farmaceutów. Należałoby też zwiększyć współodpowiedzialność samorządów za kształtowanie polityki zdrowotnej. Będzie więcej pieniędzy na ochronę zdrowia, trzeba zrobić wszystko, by wykorzystać je jak najskuteczniej. Wiele programów, w których tworzeniu uczestniczył Parlamentarny Zespół ds. Praw Pacjentów, to gotowce do wprowadzenia. Świat idzie w kierunku kompleksowej opieki koordynowanej ? dla dobra pacjentów.

Jest Pan cenionym i lubianym przez pacjentów lekarzem. Dlaczego chce Pan powtórnie zostać posłem?

Ochrona zdrowia wymaga zmian, żeby była na miarę aspiracji i oczekiwań Polaków, którzy na to zasługują. Wzrost finansowania jest niezbędny, jednak to tylko jeden z niezbędnych elementów. Mam sporą wiedzę na ten temat z pozycji lekarza praktyka ? pracowałem zarówno na oddziale szpitalnym, jak i w pogotowiu; w poradni lekarza rodzinnego i poradni specjalistycznej. Kilkanaście lat byłem dyrektorem szpitala ds. lecznictwa, dwa razy starostą, przewodniczącym komisji zdrowia sejmiku województwa wielkopolskiego. Polityk, który zajmuje się zdrowiem, może często bardziej pomóc pacjentom, zmieniając system i organizując go sprawniej, niż lekarz, lecząc pojedynczych pacjentów. To jest moim głównym mottem. Przez te cztery lata udało nam się wiele zmienić, jednak wiele jest jeszcze do zrobienia. Liczę na to, że jeśli będę posłem w drugiej kadencji, to mając wiedzę, którą zyskałem przez te cztery lata, będę bardziej skuteczny w zmianie sytemu. A możliwości zmian są bardzo duże. Często problemem jest inercja systemu, pewne interesy poszczególnych grup. Trzeba mieć odwagę wystąpić przeciw nim, w interesie pacjentów. To chęć zmiany świata powoduje, że jestem w polityce; w jakiejś części zrezygnowałem z medycyny, która jest pięknym zawodem ? lubię pacjentów, oni to czują. Jednak dobry lekarz pomoże jednostkom, a polityk może pomóc całym grupom pacjentów w wielu jednostkach chorobowych. Jesteśmy w Polsce na etapie odbudowywania wspólnoty narodowej, organizacji systemu, mamy epokową szansę zbudowania państwa silnego, sprawiedliwego, solidarnego i dokonania wręcz skoku cywilizacyjnego. W ramach tego można stworzyć dobry model opieki zdrowotnej, który mógłby nawet być wzorem dla innych państw.

Wspomniał Pan, jak ważna jest profilaktyka. A jak Pan dba o własne zdrowie?

Zawsze lubiłem sport, spędzam aktywnie czas, jeszcze kilka lat temu opływałem kajakiem Sardynię wraz z rodziną i przyjaciółmi. Pamiętam, jak po powrocie pytano mnie, w ilu gwiazdkowym hotelu spaliśmy. Powiedziałem, że wielogwiazdkowym, bo wiele gwiazd świeciło nam nad głową, gdy spaliśmy na plaży? Mieszkam na Pojezierzu Gnieźnieńskim; gdy po studiach przeprowadzałem się z Poznania do Gniezna, jedną z przewag Gniezna była właśnie bliskość jezior. Nie palę, staram się zdrowo odżywiać; jedynie nadmierny apetyt na życie, pasja zmieniania świata i rozmaite hobby, powodują, że nie mam zbyt wiele czasu na sen?

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł Ambasador pacjentów w Sejmie pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

W tym roku, po raz pierwszy, Kapituła Nagrody „Złoty Otis” przyznała nową Nagrodę Zaufania – „Byki Zdrowia 2019”!

Dlaczego „Byki Zdrowia”?

Byki, ponieważ osoby, które je otrzymały cechuje niezwykła konsekwencja, siła i upór. To nagroda za konsekwencję w otwieraniu nowych perspektyw, za inicjatywę i przełamywanie barier.

„Byki Zdrowia 2019” trafiły do rąk polityków, którym Kapituła Nagrody podziękowała za to, że przez osiem lat wprowadzali zdrowie do głównego nurtu dyskusji w Polsce.

Nagrody „Byki Zdrowia 2019” otrzymali:

• Pani Posłanka Barbara Czaplicka, która w 2012 roku utworzyła Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich;
• Pani Posłanka Lidia Gądek, która w 2012 roku stworzyła Parlamentarny Zespół ds. Podstawowej Opieki Zdrowotnej i Profilaktyki;
• Pan Poseł Krzysztof Ostrowski, który w 2015 roku otworzył Parlamentarny Zespół ds. Praw Pacjentów;
• Pani Posłanka Beata Małecka-Libera, która w 2016 roku stworzyła Parlamentarny Zespół ds. Zdrowia Publicznego;
• Pan Marszałek Senatu Stanisław Karczewski i Pan Senator Waldemar Kraska, którzy wsparci przez prof. Henryka Skarżyńskiego zaczęli organizować w Senacie cykliczne konferencje poświęcone nowoczesnej medycynie i profilaktyce.

Przewodniczący Kapituły Nagrody Paweł Kruś podziękował laureatom za dotychczasowe działania i prosił, by w kadencji 2019-2023 powstały przynajmniej cztery merytoryczne Zespoły Parlamentarne, porządkujące polską ochronę zdrowia.

Dziękujemy za to, co mija, wierzymy w to co będzie!

Artykuł „Byki Zdrowia 2019” po raz pierwszy! pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Im więcej możliwości leczenia szpiczaka, tym większe szanse chorego na życie. Czy 2019 rok będzie w Polsce przełomowy pod względem możliwości zastosowania skutecznych terapii? Jak udostępnić chorym skuteczne leki hematoonkologiczne – zastanawiali się eksperci podczas debaty ?Świata Lekarza?.

W debacie udział wzięli:

• wiceminister zdrowia prof. Marcin Czech;
• dr hab. n. med. Artur Jurczyszyn z Katedry Hematologii UJ CM;
• dr n. med. Jakub Gierczyński, ekspert Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego;
• poseł Krzysztof Ostrowski, przewodniczący Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjentów;
• Anna Kupiecka z Fundacji Oncocafe.
• Moderator: red. Katarzyna Pinkosz

? Red. Katarzyna Pinkosz: Niedawno z inicjatywy prof. Artura Jurczyszyna została wydana książka ?Wszystkie twarze szpiczaka. 100 historii chorych na 100 lecie niepodległości?. Rzeczywiście każdy chory choruje inaczej?

Dr hab. n. med. Artur Jurczyszyn: Z okazji rocznicy 100-lecia odzyskania niepodległości przez Polskę postanowiliśmy wspólnie z dziennikarzami: Katarzyną Kojzar, Marcelem Wandasem, Karoliną Gawlik oraz Nicole Makarewicz opisać historie 100 chorych na szpiczaka. Książka wiernie przekazuje przeżycia, stres, niepokój, cierpienia oraz nadzieje, jakie towarzyszą chorym. Wydźwięk jest jednak optymistyczny, co wynika ze znacznej poprawy rokowania pacjentów w dobie nowych terapii oraz przeszczepów szpiku kostnego. Na razie nie ma możliwości wyleczenia szpiczaka, jednak w ostatnich latach zarejestrowano kilka skutecznych leków, co powoduje, że może on stać się chorobą przewlekłą ? pod warunkiem możliwości zastosowania tych terapii.

Red. Katarzyna Pinkosz: Jak ocenia pan leczenie szpiczaka w Polsce?

? Dr hab. n. med. Artur Jurczyszyn: Mamy w tej chwili dostęp do leczenia szpiczaka w pierwszej, drugiej i kolejnych liniach. Przez wiele lat nie było możliwości zastosowania żadnego z nowych leków rejestrowanych na świecie. Cieszymy się z tego, że w programie lekowym jest możliwość od 1 listopada 2018 r. stosowania pomalidomidu w trzeciej i czwartej linii leczenia. Na pewno brakuje jeszcze możliwości zastosowania dwóch nowych leków: daratumumabu i carfilzomibu. Pierwszy z nich, zaliczany do nowoczesnej immunoterapii, to specyficzne przeciwciało anty CD38. Jest stosowany zarówno w monoterapii, jak w kombinacjach z innymi lekami: bortezomibem, lenalidomidem oraz pomalidomidem. Polscy pacjenci nie mają dostępu do tego leku w żadnej linii leczenia, tymczasem ostatnie doniesienia sprzed 2 tygodni z kongresu Amerykańskiego Towarzystwa Hematologicznego (ASH), pokazują, że ten lek przynosi bardzo dobre efekty, stosowany już nawet w pierwszej linii. To wyniki badania MAIA przestawionego przez prof. Thierry?ego Facona, gdzie część pacjentów otrzymywała daratumumab w połączeniu z lenalidomidem i deksametazonem, a inna grupa ? sam lenalidomid z deksametazonem. Wyniki były fenomenalne, jeśli chodzi o grupę z daratumumabem. Rok temu na kongresie ASH prezentowano wyniki badania ALCYONE, gdzie dodanie daratumumabu do bortezomibu i chemioterapii pogłębiało remisję. Co najmniej trzy razy większa grupa pacjentów miała tzw. minimalną chorobę resztkową ujemną, co się przekłada na dłuższy czas do progresji.

Polscy pacjenci nie mają możliwości stosowania daratumumabu w żadnej linii leczenia, natomiast obecnie ten lek jest już zarejestrowany w pierwszej linii. Zależałoby nam, żeby przynajmniej grupa pacjentów ze szpiczakiem wysokiego ryzyka miała możliwość stosowania tego leku. Immunoterapia to przyszłość w leczeniu nowotworów, czego dowodem są laureaci tegorocznej nagrody Nobla w dziedzinie medycyny. Prawdopodobnie daratumumab w połączeniu z którymś z dodatkowych leków w przyszłości będzie standardem postępowania w pierwszej linii leczenia. Jest coraz więcej badań mówiących o tym, iż lek ten powinien mieć zastosowanie w pierwszej lub drugiej linii leczenia i pacjenci na tym bardzo skorzystają.

Drugi lek, który również chcielibyśmy móc stosować, to carfilzomib, czyli inhibitor proteasomu drugiej generacji, który został rejestrowany już 6 lat temu dla chorych opornych i nawrotowych. Jest pewna grupa pacjentów, która mogłaby skorzystać na leczeniu nim. Niestety, polscy pacjenci nie mają możliwości jego stosowania.

Red. Katarzyna Pinkosz: Co należałoby zmienić w systemie ochrony zdrowia, by można było finansować leki hematoonkologiczne? Często są one kosztowne, ze względu na małą liczbę chorych.

? Dr n. med. Jakub Gierczyński: Nowotwory krwi należą do chorób rzadkich, co powoduje, że nieliczne grupy chorych kwalifikują się do poszczególnych terapii. Leki stosowane w nowotworach krwi to zwykle leki sieroce, które powinny mieć preferencyjną ścieżkę oceny HTA i kryteriów refundacyjnych.

Optymalizacja leczenia opiera się na dwóch filarach: poprawy modelu opieki oraz dostępu pacjentów do technologii medycznych zalecanych przez standardy terapii. Jeśli chodzi o dostępność do technologii lekowych, to istnieje pilna konieczność poprawy dostępu chorych do leków w sytuacji nawrotu lub oporności na wcześniejsze leczenie danego nowotworu krwi. Szczególnie dotyczy to takich nowotworów jak szpiczak plazmocytowy (dostępność do takich leków jak daratumumab, carfilzomib), przewlekła białaczka limfocytowa (wenetoklaks, poszerzenie wskazań refundacyjnych dla ibrutynibu) oraz przewlekła białaczka szpikowa i ostra białaczka limfoblastyczna (ponatynib).

Red. Katarzyna Pinkosz: Fundacja OnkoCafe wspiera chorych onkologicznie. Jak mając kontakty z pacjentami chorującymi na inne nowotwory, ocenia Pani leczenie szpiczaka w Polsce?

? Anna Kupiecka: W listopadzie wysłaliśmy petycję do Ministerstwa Zdrowia, wraz z Polską Koalicją Pacjentów Onkologicznych, Fundacją Carita – Żyć ze Szpiczakiem. Prosiliśmy o zwrócenie uwagi na tę grupę pacjentów od wielu lat dość zaniedbaną, a przede wszystkim na ich potrzeby w zakresie nowoczesnego leczenia. Szpiczak to nie jest choroba, którą się zoperuje i wyleczy. Trzeba ją leczyć wielokrotnie, ona nawraca. Dlatego ważna jest psychika pacjenta, dobra nad nim opieka, rehabilitacja, ale przede wszystkim skuteczne leczenie.

Red. Katarzyna Pinkosz: Na szpiczaka chorują nie tylko osoby starsze?

Anna Kupiecka: Chorują osoby w każdym wieku, także młode, przed 40. rokiem życia. Nowe leki przedłużają życie, a w tym czasie może pojawić się kolejna terapia. Cały czas medycyna idzie do przodu, pojawiają się nowe rozwiązania, zatem każdy miesiąc jest niezwykle cenny.

Chorują też oczywiście osoby starsze. Każdy z nas jednak chce mieć ukochaną babcię, dziadka, ojca czy matkę jak najdłużej ze sobą. Każdy miesiąc, każdy rok życia jest ważny. Czy mając chorego ojca, matkę, nie chcielibyśmy ich mieć jeszcze za rok, na kolejnej wigilii? Tak myślimy: jeszcze rok, jeszcze pół roku, jeszcze do wakacji? Pacjenci pytają: ?Za kilka miesięcy ma mi się wnuczek urodzić, ale czy ja tych kilka miesięcy przeżyję??. Mamy teraz pacjentkę trzydziestoparoletnią, która ma wznowę i mogłaby dostać np. daratumumab. Pomagaliśmy jej skontaktować z lekarzem hematoonkologiem, pytaliśmy się, czy są jeszcze jakieś badania kliniczne, bo pacjentka nie może czekać. Nowe leki to jej jedyna szansa.

Red. Katarzyna Pinkosz: Jest nadzieja, że w 2019 roku poprawią się możliwości leczenia szpiczaka w Polsce?

? Poseł Krzysztof Ostrowski: Przed dopuszczeniem każdej nowej technologii medycznej, w tym terapii farmakologicznych, musimy znać dokładną liczbę potencjalnych pacjentów, znać ich profil, wiedzieć, w jakich rejonach występują zachorowania na dany nowotwór i jak pacjenci są diagnozowani. Do tego potrzebne są rejestry medyczne, które dadzą nam te informacje. Potrzebna jest kompleksowa i koordynowana opieka onkologiczna, powinniśmy mieć pewność, że pacjent został prawidłowo zdiagnozowany i może być zastosowana u niego dana terapia lekowa. Podawanie tak silnych leków również powinno odbywać się w odpowiednich warunkach ? po konsultacji interdyscyplinarnego zespołu specjalistów oraz przeprowadzane przy nadzorze wyspecjalizowanego personelu medycznego. Po zakończonej terapii pacjent powinien mieć zapewniona ? o ile jest konieczna ? rehabilitację i co najważniejsze, stałą opiekę lekarza, który będzie go systematycznie obserwował i wykonywał podstawowe badania dające informacje o potencjalnej wznowie choroby. Tylko tak zaprojektowany system może przynieść realne korzyści dla pacjentów z dostępu do nowoczesnego leczenia nowotworów złośliwych układu krwiotwórczego. Nawet największe środki przeznaczone na zakup leków czy innych technologii leczniczych nie będą skuteczne, jeśli nie zapewnimy ich prawidłowej alokacji w systemie, który jest prawidłowo zorganizowany i monitorowany.

Dr hab. n. med. Artur Jurczyszyn: Pacjenci cały czas pytają mnie o możliwość zastosowania nowych terapii. Zdecydowanie czekam na wprowadzenie kolejnych nowych terapii w Polsce. Mam nadzieję, że decydenci również podzielają moje uwagi. Jest jeszcze w Polsce dużo do zrobienia.

Red. Katarzyna Pinkosz: A jak Ministerstwo Zdrowia widzi możliwość udostępnienia w 2019 roku nowych leków w leczeniu szpiczaka?

? Wiceminister zdrowia prof. Marcin Czech: W onkologii i hematoonkologii mamy obecnie 32 programy lekowe, 47 substancji czynnych refundowanych w ramach programów lekowych onkologicznych i hematoonkologicznych. Jeśli popatrzymy na lata 2012-18, to przez ten czas liczba programów lekowych podwoiła się. Podwoiła się również suma pieniędzy, jakie wydajemy na programy lekowe. Czy to jest wystarczające? Oczywiście – nie, wiele nowych leków nadal czeka na refundację. Jeśli chodzi o leczenie szpiczaka, to od listopada 2018 r. pojawiła się możliwość leczenia szpiczaka nawrotowego jednym z nowoczesnych leków. Cieszymy się, że udało się ten lek wprowadzić, zdajemy sobie jednak sprawę, że to nie jest koniec, są nowe leki o innym mechanizmie działania, które mogłyby pomóc części pacjentów. W procesach refundacyjnych znajdują się kolejne molekuły w leczeniu szpiczaka, o innym mechanizmie działania. Będziemy na pewno rozważać ich wprowadzenie w 2019 roku.

W Polityce Lekowej Państwa, która ma stać się dokumentem rządowym, jest bardzo ważna zmiana, która spowoduje, że będzie możliwość przeznaczania większej sumy pieniędzy na refundację nowych leków. Wprowadziliśmy zapis, zgodnie z którym na refundację leków NFZ ma co rok przeznaczać co najmniej 16,5 proc. swojego budżetu. Do tej pory obowiązywał zapis: ?do 17 proc?., czyli mogło to być również 12 proc. Mam nadzieję, że ten nowy zapis będzie funkcjonował: dzięki temu co roku na refundację leków będzie przeznaczanych coraz więcej pieniędzy – wraz ze wzrostem finansowania ochrony zdrowia do 6,5 proc. PKB.

Artykuł Leczenie szpiczaka 2019: Nowy Rok ? nowe szanse. pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Prof. Piotr Chłosta | prezes Polskiego Towarzystwa Urologicznego:

Rekomendacje dotyczące tego, jak powinna wyglądać kompleksowa opieka nad chorymi na raka pęcherza moczowego zawarliśmy w rekomendacjach Polskiego Towarzystwa Urologicznego i przedstawiliśmy na posiedzeniu Parlamentarnego Zespołu ds. Pacjentów w lipcu 2018 r.

U podstaw naszych działań leży przewidywany wzrost zachorowań w ciągu najbliższych 10 lat na ten typ nowotworu ? nawet powyżej 25 proc. Już samo to wskazuje na wagę problemu i konieczność podjęcia działań zapewniających dostępność do leczenia kompleksowego. Zależy nam na tworzeniu specjalistycznych ośrodków leczących raka pęcherza moczowego wszystkimi dostępnymi metodami, dopasowanymi do konkretnego chorego. To znaczy: trzeba metody dopasować do pacjenta, a nie pacjenta do metod. Pacjent powinien mieć szybko postawione rozpoznanie, odpowiednią diagnostykę, właściwe leczenie ? w zależności od stopnia zaawansowania choroby. Ważny jest też powszechny dostęp do różnego rodzaju leczenia uzupełniającego oraz możliwość prowadzenia go do końca życia pacjenta (ewentualnie do pełnego wyleczenia).

Program kompleksowej opieki nad chorymi na raka pęcherza moczowego został oparty na analizie dotyczącej funkcjonowania oddziałów urologicznych, ze szczególnym uwzględnieniem realizacji świadczeń, które były związane z leczeniem chorych na raka pęcherza moczowego, na podstawie map potrzeb zdrowotnych opracowanych w tym roku. Program zawiera wiele szczegółowych rozwiązań, opartych na wiarygodnych danych. Jest też mowa o stworzeniu rejestru chorych na raka pęcherza moczowego. Program został bardzo ciepło przyjęty zarówno przez parlamentarzystów, jak i przez prezesa NFZ. Zgodnie z rozmowami, które się toczą, wygląda na to, że projekt pilotażowy ma szansę ruszyć na początku przyszłego roku. Wstępne założenia były nawet takie, że pilotaż ruszy wcześniej, jednak mając na względzie priorytety polityki zdrowotnej, projekt został przesunięty na 1 stycznia 2019 r. ? po to, by dobrze przygotować się do jego realizacji. Ja jestem pełen nadziei, że to zostanie zrealizowane.

Pilotaż będzie realizowany w kilku ośrodkach, które mają największe doświadczenie w prowadzeniu chorych na raka pęcherza moczowego, osiągają dobre wyniki leczenia. Wyboru ośrodków dokona zespół wyznaczony przez prezesa NFZ.

Andrzej Jacyna | prezes Narodowego Funduszu Zdrowia:

Sądzę, że program kompleksowej opieki nad chorymi na raka pęcherza moczowego ruszy od 1 kwietnia 2019 roku. Trzeba wytypować ośrodki, które zajmują się kompleksowym leczeniem tego nowotworu. Chcemy, by były to te, które mają duże doświadczenie w leczeniu tego typu pacjentów. Chcemy też, żeby ośrodki, które mają małe doświadczenie, nie zajmowały się leczeniem tych chorych. Postawimy granice minimalnej liczby świadczeń wykonanych w roku, by mieć możliwość wykonywania tego typu operacji oraz prowadzenia dalszego leczenia. To są duże zabiegi operacyjne i ośrodek, który wykonuje ich kilka w ciągu roku, nie powinien ich wykonywać, tylko przekazać pacjenta do ośrodka mającego doświadczenie w udzielaniu tego typu świadczeń.

Dziś podstawowym problemem polskiej chirurgii onkologicznej jest to, że świadczenia są udzielane w ponad 400 miejscach. Najwyższy czas to zmienić. Każdy chirurg uważa, że wykonuje dobrze tego typu operacje. Pewność siebie jest bardzo ważna przy wykonywaniu operacji, jednak pewność siebie to za mało. Trzeba mieć duże doświadczenie, gdyż inaczej traci na tym pacjent.

Wkrótce rusza pilotaż Krajowej Sieci Onkologicznej. Myślę, że te programy będą w pewnym sensie się uzupełniać. Chciałbym, żeby dzięki temu polskie ośrodki onkologiczne miały takie same wyniki leczenia nowotworów, w tym raka pęcherza moczowego, jak ośrodki europejskie.

Poseł Krzysztof Ostrowski | Parlamentarny Zespół ds. Pacjentów:

W oparciu o dotychczasową obserwację ośrodków, w których byli leczeni chorzy na raka pęcherza moczowego, do programu pilotażowego zostaną wyłonione te oferujące pacjentom kompleksowe leczenie tego nowotworu, czyli leczenie chirurgiczne, chemioterapię, radioterapię, rehabilitację, opiekę pooperacyjną. Koncentracja wiedzy i doświadczenia w terapii pacjenta z nowotworem pęcherza moczowego podnosi jej jakość i bezpieczeństwo. Pacjenci powinni mieć pewność, że zaoferowano im najlepszą formę leczenia onkologicznego oraz poszpitalnego. Pilotaż to dobra forma sprawdzenia w praktyce koncepcji zapisanej w programie, dzięki niemu będzie też możliwość jej modyfikacji. Ważne jest, żebyśmy mierzyli efekty pilotażu ? tylko wtedy możemy porównać wyniki leczenia przed jego wprowadzeniem i po wdrożeniu.

Pilotaż dobrze się wpisuje w planowane przez Ministerstwo Zdrowia zmiany systemowe. Wyspecjalizowane w leczeniu nowotworów pęcherza moczowego oddziały urologiczne to tzw. unity narządowe, nazwane w Krajowej Sieci Onkologicznej centrami kompetencji. Bardzo się cieszę, że NFZ i pan prezes Andrzej Jacyna znaleźli pieniądze na pilotaż i ruszy on od przyszłego roku. Cieszę się też, że Parlamentarny Zespół ds. Praw Pacjentów mógł przyczynić się do tego, że program rozpocznie się już w przyszłym roku.

Kompleksowe leczenie raka pęcherza moczowego można porównać z kompleksowym leczeniem w kardiologii: przez wiele lat mieliśmy sytuację, gdy kardiolodzy inwazyjni przeprowadzali operacje na poziomie europejskim, jednak odległe wyniki leczenia były takie, jakbyśmy tych ośrodków nie mieli. Powodem był brak dobrej opieki pooperacyjnej. Można powiedzieć, że pieniądze wydawane na leczenie ostrej choroby wieńcowej były marnowane. Powoli to się zmienia. Podobny pomysł jest obecnie w onkologii, m.in. w raku pęcherza moczowego: warto przekonać się, czy dzięki leczeniu kompleksowemu odległe, wieloletnie efekty leczenia poprawią się. Myślę, że tak się stanie. Cieszę się, że program wejdzie w życie, że pilotaż ruszy. Urolodzy bardzo długo się o to starali.

Artykuł Rak pęcherza moczowego: projekt kompleksowej opieki pochodzi z serwisu Świat Lekarza.