Cukrzyca przestała być wyłącznie problemem diabetologicznym. To choroba przewlekła wpływająca na niemal każdy obszar życia pacjentów i ich rodzin – od edukacji i pracy zawodowej po system opieki społecznej oraz codzienne funkcjonowanie rodzin. Dlatego coraz większego znaczenia nabiera współpraca autorytetów medycznych, organizacji pacjenckich oraz parlamentarzystów

Parlamentarny Zespół ds. Cukrzycy od 2019 roku jest miejscem, w którym doświadczenia pacjentów przekładają się na konkretne rozwiązania systemowe, m.in. refundację nowoczesnych technologii, poprawę opieki nad dziećmi z cukrzycą w szkołach czy rozwój leczenia zespołu stopy cukrzycowej.

– Mam zaszczyt przewodniczyć zespołowi od blisko siedmiu lat – to już moja druga kadencja w tej roli. Wcześniej zespołowi przewodniczyła posłanka i lekarka dr Lidia Gądek, jedna z jego inicjatorek. To dzięki jej zaangażowaniu prace zespołu od początku miały mocno merytoryczny charakter. Dziś mogę z przekonaniem powiedzieć, że jest to jedno z najbardziej konsekwentnie działających gremiów parlamentarnych w obszarze ochrony zdrowia, którego praca realnie przełożyła się na poprawę sytuacji pacjentów z cukrzycą – mówi posłanka Ewa Kołodziej.

Jak zaznacza, przez lata udało się wypracować wiele rozwiązań, które zmieniły codzienne funkcjonowanie pacjentów diabetologicznych. – Jednym z najważniejszych osiągnięć było wprowadzenie nowoczesnych terapii, dzięki którym ślepota cukrzycowa przestała być nieuchronnym powikłaniem choroby. Wczesne wykrywanie i skuteczne leczenie sprawiają dziś, że pacjent nie powinien tracić wzroku z powodu cukrzycy – tłumaczy Ewa Kołodziej. – Kolejnym istotnym krokiem była refundacja penów do insulin oraz rozwój refundacji systemów ciągłego monitorowania glikemii. CGM w sposób zasadniczy zmieniły codzienne funkcjonowanie chorych, a objęcie nimi m.in. kobiet w ciąży pozwoliło znacząco poprawić leczenie cukrzycy ciążowej. Z kolei dzieci z cukrzycą typu 1 w Polsce należą dziś do najlepiej zaopiekowanych pacjentów w Europie – dodaje.

Potrzebna ciągłość leczenia po wejściu w dorosłość

Jednym z najczęściej powracających tematów w pracach zespołu jest refundacja osobistych pomp insulinowych dla pacjentów po 26. roku życia. – Brak ciągłości finansowania w momencie wejścia w dorosłość to ogromne obciążenie dla młodych ludzi, którzy powinni móc skupić się na edukacji, pracy i zakładaniu rodziny, a nie na walce o dostęp do leczenia – podkreśla posłanka Kołodziej.

Na ten problem uwagę zwraca również poseł Norbert Pietrykowski, wiceprzewodniczący zespołu, który podkreśla, że współczesna diabetologia nie może kończyć się w momencie osiągnięcia przez pacjenta określonego wieku.

– Rozwój nowoczesnej diabetologii sprawił, że dzieci i młodzi dorośli z cukrzycą typu 1 mogą dziś prowadzić aktywne życie, studiować, pracować i funkcjonować znacznie lepiej niż jeszcze kilkanaście lat temu. Problem pojawia się jednak wtedy, gdy pacjent kończy 26 lat i nagle traci część wsparcia systemowego. To moment szczególnie trudny – młody człowiek rozpoczyna samodzielne życie, wchodzi na rynek pracy, zakłada rodzinę i jednocześnie musi mierzyć się z wysokimi kosztami leczenia. Państwo powinno zapewniać ciągłość terapii i nowoczesnej opieki także na tym etapie życia – podkreśla poseł.

Jak dodaje, kwestie diabetologiczne coraz częściej dotyczą nie tylko medycyny, ale również bezpieczeństwa społecznego i ekonomicznego. – Dobrze leczony pacjent ma większą szansę na aktywność zawodową, mniejsze ryzyko hospitalizacji i powikłań, a także większą samodzielność. Dlatego wydatki na nowoczesne leczenie diabetologiczne należy postrzegać jako inwestycję w zdrowie publiczne, a nie wyłącznie koszt dla systemu – zaznacza Norbert Pietrykowski.

Cukrzyca to nie tylko problem medyczny

W pracach Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy aktywnie uczestniczy senator Ewa Monika Kaliszuk. Dobrze obrazuje to rosnące znaczenie współpracy Sejmu i Senatu w obszarze zdrowia publicznego. Coraz wyraźniej widać także, że skuteczna polityka diabetologiczna nie może ograniczać się wyłącznie do systemu ochrony zdrowia. Senator Ewa Monika Kaliszuk: – Cukrzyca typu 1 od dawna przestała być postrzegana wyłącznie jako problem diabetologiczny. To choroba przewlekła, która wpływa na codzienne funkcjonowanie pacjentów i ich rodzin w wielu obszarach życia – od edukacji, przez aktywność zawodową, po system opieki społecznej i orzecznictwa. Dlatego coraz wyraźniej widać, że skuteczna polityka diabetologiczna wymaga nie tylko dobrych rozwiązań medycznych, ale również ścisłej współpracy pomiędzy różnymi obszarami państwa.

Senator Ewa Monika Kaliszuk podkreśla, rozmowy z rodzicami dzieci chorujących na cukrzycę typu 1, nauczycielami, pielęgniarkami szkolnymi i lekarzami pokazały, że wiele problemów nie wynika wyłącznie z kwestii medycznych, ale z niedostatecznej koordynacji pomiędzy instytucjami państwa. – W pracy parlamentarnej trudno pozostać obojętnym na problemy zgłaszane przez pacjentów i ich rodziny. Rolą parlamentarzysty jest przede wszystkim słuchać, rozumieć i tworzyć przestrzeń do merytorycznej rozmowy pomiędzy ekspertami, administracją publiczną i stroną społeczną – uważa.

Jednym z ważniejszych wydarzeń ostatnich miesięcy było seminarium „Dziecko z cukrzycą typu 1 w przedszkolu i szkole podstawowej”, którego inicjatorką była senator Kaliszuk we współpracy z Uniwersytetem Warmińsko-Mazurskim oraz tamtejszym Kuratorium Oświaty. – Bardzo wyraźnie wybrzmiało tam, że cukrzyca typu 1 nie jest wyłącznie problemem klinicznym. To również kwestia bezpieczeństwa dziecka w szkole, dostępności pielęgniarki szkolnej, odpowiedzialności nauczycieli, systemu orzecznictwa i wsparcia rodzin – podkreśla Ewa Monika Kaliszuk.

W spotkaniu uczestniczyli przedstawiciele środowiska medycznego, organizacji pacjenckich, samorządów, dyrektorzy szkół, nauczyciele i rodzice. Jak zaznacza senator, dyskusja pokazała ogromną potrzebę współpracy pomiędzy ochroną zdrowia, edukacją i administracją publiczną.

Parlament jako miejsce dialogu

Zdaniem członków zespołu jednym z największych atutów Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy jest możliwość prowadzenia merytorycznego dialogu ponad podziałami politycznymi.

– Parlamentarne zespoły są dziś bardzo ważnym miejscem spotkania doświadczeń pacjentów, wiedzy ekspertów, praktyki organizacji społecznych oraz możliwości legislacyjnych państwa. To przestrzeń do rozmowy skoncentrowanej na realnych potrzebach pacjentów i ich rodzin – podkreśla Ewa Monika Kaliszuk.

Jak dodaje, problemy diabetologiczne wykraczają dziś daleko poza obszar samej ochrony zdrowia. – Dotyczą także edukacji, polityki społecznej, rynku pracy oraz codziennego funkcjonowania rodzin. Dlatego działania parlamentarne również powinny mieć charakter kompleksowy i zintegrowany – uzupełnia.

W pracach zespołu regularnie uczestniczą przedstawiciele organizacji pacjenckich, eksperci diabetologii, kardiologii, nefrologii, okulistyki oraz zdrowia publicznego. Do zespołu trafiają również postulaty rodziców i pacjentów dotyczące funkcjonowania dzieci z cukrzycą typu 1 w szkołach i przedszkolach, problemów orzeczniczych czy potrzeby regularnych szkoleń dla personelu oświatowego. – To pokazuje, jak ważne jest budowanie trwałej współpracy pomiędzy parlamentem, administracją publiczną, ekspertami i organizacjami pacjenckimi – podkreśla senator Kaliszuk.

Kompleksowa opieka i walka z powikłaniami

Eksperci zgodnie podkreślają, że cukrzyca wymaga dziś wielospecjalistycznej, dobrze skoordynowanej opieki. Dotyczy to zwłaszcza pacjentów z powikłaniami. – W diabetologii nie ma miejsca na działania w izolacji – choroba ta wymaga skoordynowanej opieki wielu specjalistów. Tylko takie podejście pozwala skutecznie zapobiegać powikłaniom i realnie zmniejszać społeczne oraz ekonomiczne koszty cukrzycy – podkreśla Ewa Kołodziej.

Jednym z obszarów wymagających szczególnej uwagi pozostaje zespół stopy cukrzycowej. Polska nadal znajduje się w grupie krajów o wysokiej liczbie amputacji wykonywanych u pacjentów diabetologicznych. – Skala cierpienia pacjentów i liczba amputacji pokazują, jak bardzo potrzebne jest systemowe, kompleksowe leczenie, dlatego dążymy do stworzenia sieci wyspecjalizowanych ośrodków, w których amputacja będzie ostatecznością, a nie standardem – podkreśla przewodnicząca zespołu.

Poseł Marek Hok zwraca uwagę, że w przypadku cukrzycy ogromne znaczenie ma nie tylko dostęp do terapii, ale także odpowiednia organizacja całego procesu leczenia. – Pacjent diabetologiczny bardzo często wymaga równoczesnej opieki wielu specjalistów. Mówimy dziś nie tylko o samej kontroli glikemii, ale także o profilaktyce powikłań sercowo-naczyniowych, nefrologicznych, okulistycznych czy neurologicznych. Dlatego system powinien być organizowany wokół pacjenta i jego realnych potrzeb zdrowotnych, a nie wokół pojedynczych świadczeń – podkreśla poseł.

Skuteczna diabetologia wymaga również myślenia długofalowego. – Każde dobrze kontrolowane leczenie oznacza mniejsze ryzyko hospitalizacji, amputacji, niewydolności nerek czy zdarzeń sercowo-naczyniowych. To nie tylko poprawa jakości życia pacjentów, ale także ogromne znaczenie dla stabilności całego systemu ochrony zdrowia w przyszłości – zaznacza Marek Hok.

Coraz więcej wyzwań w diabetologii

Eksperci nie mają wątpliwości, że wraz ze wzrostem liczby pacjentów z cukrzycą wyzwań będzie przybywać. Dotyczy to zarówno dostępu do nowoczesnych terapii, jak i organizacji opieki nad chorymi. – Rolą parlamentarzystów jest dziś nie tylko udział w procesie legislacyjnym, ale również budowanie pomostu pomiędzy doświadczeniami społecznymi a instytucjami państwa. Parlamentarny Zespół ds. Cukrzycy może być miejscem, które taką współpracę realnie wzmacnia. Bo skuteczna pomoc pacjentom diabetologicznym zaczyna się tam, gdzie różne środowiska potrafią wspólnie rozmawiać nie o kompetencjach instytucji, lecz o codziennym życiu pacjentów oraz ich rodzin – podkreśla senator Ewa Monika Kaliszuk.

Ewa Kołodziej dodaje, że pomimo trudnej sytuacji finansowej państwa konieczne są dalsze działania poprawiające bezpieczeństwo pacjentów. – Choć nie jestem lekarzem i nie choruję na cukrzycę, praca w zespole uświadomiła mi ogrom wyzwań, z jakimi mierzą się pacjenci. Wierzę jednak, że możliwe są kolejne zmiany, które poprawią jakość i bezpieczeństwo ich życia – podsumowuje przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Cukrzycy.

Ewa Podsiadły-Natorska, Luiza Łuniewska

Artykuł Parlament i pacjenci. Jak budować nowoczesny system opieki diabetologicznej? pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Rozmowa Ewy Podsiadły-Natorskiej z posłem Norbertem Pietrykowskim (Polska 2050)

Kieruje pan nowo powołanym Parlamentarnym Zespołem ds. Regulacji Rynku Aptecznego i Produktów Leczniczych. W jakiej kondycji jest polski rynek apteczny?

Rynek apteczny w Polsce od kilku lat przechodzi bardzo trudny okres. Z jednej strony mamy nadregulację, która blokuje rozwój, a z drugiej – dramatyczne wykluczenie farmaceutyczne. Mówiąc o nadregulacji, mam na myśli zbyt restrykcyjne przepisy, które uniemożliwiają naturalny rozwój rynku i dostosowanie się do potrzeb pacjentów. Przykładem jest tzw. Apteka dla Aptekarza, która wprowadziła wymóg, że właścicielem nowej apteki może być wyłącznie farmaceuta prowadzący nie więcej niż cztery placówki. Do tego dochodzą ograniczenia geograficzne – nowa apteka nie może powstać bliżej niż 500 metrów od istniejącej i tylko wtedy, gdy na danym obszarze przypada określona liczba mieszkańców.

Na drugim biegunie jest wykluczenie farmaceutyczne: szacuje się, że ponad 400 gmin w Polsce nie ma żadnej apteki! Oznacza to, że setki tysięcy obywateli, szczególnie osoby starsze, muszą pokonywać dziesiątki kilometrów, aby zrealizować receptę. Powołanie Zespołu ds. Regulacji Rynku Aptecznego i Produktów Leczniczych ma na celu zdiagnozowanie przyczyn tego stanu rzeczy i wypracowanie rozwiązań legislacyjnych, które przywrócą równowagę pomiędzy interesem pacjenta, farmaceutów oraz państwa.

Ponad 400 gmin bez apteki to nie tylko statystyka, ale realne zagrożenie dla zdrowia publicznego. Jak to możliwe, że dopuściliśmy do takiego wykluczenia pacjentów?

Problem narasta od kilku lat. Po wprowadzeniu ustawy Apteka dla Aptekarza w 2017 roku wiele nowych aptek po prostu nie powstało, bo rynek został w dużej mierze zamknięty. Intencje ustawy były słuszne, jednak praktyka pokazała, że w małych miejscowościach otwarcie apteki stało się niemożliwe. W efekcie duże sieci się wycofały, a indywidualnych farmaceutów, którzy mogliby inwestować, zaczęło brakować.

Trwa dyskusja nad nową wersją ustawy: tzw. Apteka dla Aptekarza 2.0. Jak pan ocenia ten projekt?

Mam wrażenie, że nie wyciągnięto wniosków z błędów poprzedniej regulacji. Nowy projekt jeszcze bardziej usztywnia rynek, co może doprowadzić do dalszego odpływu inwestorów i likwidacji aptek w mniejszych miejscowościach. Jestem zwolennikiem mądrej liberalizacji – takiej, która pozwala zachować kontrolę nad jakością i etyką zawodu, ale jednocześnie umożliwia rozwój sieci i otwieranie nowych placówek tam, gdzie ich dziś nie ma. Warto dodać, że Trybunał Konstytucyjny uznał przepisy Apteki dla Aptekarza 2.0 za niezgodne z Konstytucją. Orzeczenie to oznacza, że zmiany wprowadzone przez tę ustawę zostały uchylone, co może wpłynąć na dalszy rozwój rynku aptecznego w Polsce.

Jakie działania w tej sprawie planuje kierowany przez pana zespół?

Chcemy przeprowadzić szerokie konsultacje – zarówno z farmaceutami, izbami aptekarskimi, jak i samorządami oraz pacjentami. Naszym celem jest przygotowanie raportu pokazującego rzeczywisty stan rynku: ilu farmaceutów brakuje, jak wyglądają marże, jakie są bariery inwestycyjne. Dopiero na tej podstawie będziemy rekomendować konkretne zmiany legislacyjne.

W ostatnich miesiącach dużym echem odbiła się również petycja „Apteka dla Pacjenta, a nie tylko dla Aptekarza. Apel o potrzebną deregulację prawa”. Jak pan ocenia ten pomysł?

Ta petycja jest bardzo ważnym sygnałem, że problem dostępu do leków dotyka nie tylko farmaceutów, ale przede wszystkim pacjentów i samorządy lokalne. Hasło „Apteka dla Pacjenta” idealnie oddaje istotę problemu; apteka to część systemu ochrony zdrowia, która ma służyć ludziom, a nie tylko chronić interes właścicieli. Zgadzam się, że nadszedł czas na przywrócenie nadrzędnej zasady, że dobro pacjenta jest najważniejsze. Deregulacja nie oznacza chaosu, lecz mądre ułatwienia, które pozwalają otwierać nowe placówki tam, gdzie są potrzebne, i zapewnić pacjentom szybki i bezpieczny dostęp do leków. Jest to fundamentalna zmiana perspektywy: prawo powinno służyć obywatelowi, a nie odwrotnie.

To jednak nie koniec bolączek polskiego rynku aptecznego – coraz częściej słyszy się, że spada zainteresowanie studiowaniem farmacji…

To bardzo niepokojący trend. Dane z uczelni pokazują, że liczba kandydatów na farmację w ostatnich latach spadła nawet o 30–40 proc. Młodzi ludzie widzą, że praca w aptece staje się coraz mniej atrakcyjna zarówno finansowo, jak i prestiżowo. Wielu absolwentów wybiera przemysł farmaceutyczny albo pracę za granicą. Jeśli tego nie zatrzymamy, za kilka lat może się okazać, że nie będzie komu prowadzić aptek.

Co zrobić, aby zawód farmaceuty odzyskał prestiż?

Po pierwsze – docenić rolę farmaceuty jako specjalisty medycznego, a nie tylko sprzedawcy leków. W wielu krajach farmaceuci uczestniczą w procesie leczenia, prowadzą konsultacje farmakologiczne, wykonują proste badania diagnostyczne. W Polsce również możemy pójść w tym kierunku – to podniesie rangę zawodu i realnie odciąży system ochrony zdrowia. Dodatkowo warto rozszerzyć kompetencje kliniczne farmaceutów, umożliwiając im udział w programach profilaktycznych, monitorowaniu terapii lekowej czy doradztwie w chorobach przewlekłych. Ważne jest również budowanie widoczności społecznej zawodu poprzez kampanie edukacyjne oraz wprowadzenie ścieżek kariery klinicznej i możliwości uczestnictwa farmaceutów w badaniach naukowych oraz różnych projektach zdrowotnych.

Jak chciałby pan, żeby rynek apteczny wyglądał za pięć lat?

Marzę o Polsce, w której każdy pacjent ma aptekę w zasięgu co najwyżej kilku kilometrów, farmaceuta jest partnerem lekarza, a rynek rozwija się uczciwie, bez barier administracyjnych ani niepotrzebnych napięć. To wcale nie jest utopia tylko kwestia rozsądnej legislacji i dobrej woli wszystkich stron. Mam nadzieję, że zespół parlamentarny, któremu przewodniczę, pomoże w realizacji tego zadania. Systematycznie nad tym pracujemy. Mądry kompromis jest możliwy.

Artykuł Poseł Norbert Pietrykowski: Trzeba przywrócić równowagę na rynku aptecznym pochodzi z serwisu Świat Lekarza.