Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wraz z ekspertami opracowała ?Ścieżkę diagnostyki i leczenia pacjenta z rakiem wątrobowokomórkowym?.
W sześciu prostych krokach opisaliśmy, w jaki sposób powinna wyglądać diagnostyka i leczenie raka wątrobowokomórkowego, na co powinien zwrócić uwagę pacjent oraz o co powinien pytać lekarza na każdym etapie diagnostyki i leczenia ? mówi Aleksandra Rudnicka, rzecznik prasowy Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Czego oczekiwaliby pacjenci, jeśli chodzi o poprawę diagnostyki i leczenia raka wątrobowokomórkowego?

Na pewno potrzebna byłaby większa czujność onkologiczna lekarzy rodzinnych, którzy powinni zwracać uwagę na takie objawy jak częste biegunki, bóle brzucha i informowali pacjentów o potrzebie wykonywania badań diagnostycznych w kierunku zakażenia WZW typu C. Jeśli chodzi o pacjentów z już zdiagnozowaną marskością wątroby lub rakiem wątrobowokomórkowym, to należałoby rozwinąć system współpracy gastrologów i hepatologów z onkologami. To bardzo ważne, ponieważ w większości ośrodków onkologicznych nie leczy się marskości wątroby, a pacjent z rakiem wątrobowokomórkowym wymaga wielospecjalistycznej opieki zespołu złożonego z lekarzy różnych specjalności: chirurga, gastroenterologa, hepatologa, onkologa, radiologa interwencyjnego i transplantologa, a także wsparcia dietetyka i psychoonkologa.

Choć w większości przypadków rak wątroby jest wykrywany w zaawansowanym stadium, to niestety, możliwość leczenia nowoczesnymi lekami jest w Polsce bardzo ograniczona. W pierwszej linii jest dostępny tylko jeden lek, w bardzo ograniczonym zakresie. Brakuje również leczenia w drugiej linii. Obecna sytuacja z dostępem do nowoczesnego leczenia jest źródłem frustracji lekarzy zajmujących się leczeniem pacjentów z rakiem wątrobowokomórkowym.

Polska Koalicja Pacjentów Onkologicznych wraz z ekspertami opracowała ?Ścieżkę diagnostyki i leczenia pacjenta z rakiem wątrobowokomórkowym? ? swego rodzaju przewodnik dla pacjentów. Jaka jest najlepsza ścieżka dla chorych?

W sześciu prostych krokach opisaliśmy, w jaki sposób powinna wyglądać diagnostyka i leczenie, na co powinien zwrócić uwagę pacjent oraz o co powinien pytać lekarza na każdym etapie diagnostyki i leczenia.

Krok 1 to objawy. Mówimy, że pacjent nie może dać się nowotworowi zwieść: na początkowym etapie rozwoju rak wątrobowokomórkowy rozwija się bezobjawowo lub daje objawy nieswoiste, jak pobolewanie nadbrzusza, uczucie ciężkości w górnej części brzucha, wzdęcia, uczucie zmęczenia i osłabienia. Nasilenie tych objawów powinno być sygnałem do uważnej obserwacji organizmu, a szczególną czujność onkologiczną powinny zachować osoby z marskością wątroby. Krok 2 to podejrzenie raka wątroby: konieczna jest wizyta u lekarza medycyny rodzinnej, który powinien uważnie zbadać pacjenta, ew. zalecić badania laboratoryjne, w tym test krwi na obecność alfa-fetoproteiny (AFP) oraz USG jamy brzusznej. Krok 3 to wizyta u specjalisty i diagnostyka wstępna, w tym badania obrazowe.

Krok 4 to diagnostyka pogłębiona, mająca na celu potwierdzenie rozpoznania i określenie stopnia zaawansowana nowotworu. Krok 5 to leczenie i wybór jego opcji. Tu zwracamy szczególną uwagę na to, że decyzja o wyborze leczenia powinna być podejmowana przy udziale wielospecjalistycznego konsylium oraz pacjenta, który ma prawo zapytać, czy są dostępne inne terapie, które można u niego zastosować. Krok 6 to wsparcie i pomoc w leczeniu. Pacjent powinien móc skorzystać z porad psychoonkologa, dietetyka klinicznego, specjalisty rehabilitacji. Zwracamy uwagę, jak ważne jest wsparcie rodziny, ale też innych pacjentów. Zachęcamy do zapoznania się ze stroną pkopo.pl i portalem dla pacjentów onkologicznych glospacjenta. pl. Informacje o dostępie do terapii i placówkach leczących raka można otrzymać pod numerem 668 499 064. Informujemy też pacjentów, że w razie potrzeby mogą skorzystać z pomocy materialnej np. na zakup leków czy rehabilitację w ramach Programu OnkoFundusz (onkofundusz.pl) ? programu wsparcia pacjentów onkologicznych, prowadzącego zbiórki na rzecz pacjentów osób z chorobą nowotworową.

Artykuł Aleksandra Rudnicka: Rak wątrobowokomórkowy okiem pacjenta pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Rozmowa z Aleksandrą Rudnicką, rzecznikiem Polskiej Koalicji Pacjentów Onkologicznych.

Czy zdaniem pacjentów widać poprawę w leczeniu raka płuca?

Rak płuca jest nadal pierwszym zabójcą wśród nowotworów i to nie tylko w Polsce, ale także w Europie oraz na świecie. Stanowi 24 proc. wszystkich zgonów z powodu nowotworów w Polsce. Jednak od kilku lat zauważamy poprawę w leczeniu raka płuca, która jest wynikiem wprowadzania, także w naszym kraju, najnowszych osiągnięć w terapii tego nowotworu ? leków celowanych i immunoterapii. Zwłaszcza w ciągu ostatnich dwóch lat widać postęp w tym zakresie. Przez wiele lat w leczeniu rozsianego raka płuca jedyną metodą była chemioterapia, która dawała krótkie, ponad roczne przeżycia całkowite. W ciągu ostatniej dekady nastąpił postęp, a nawet rewolucyjne zmiany, które sprawiają, że o raku płuca możemy mówić jako o chorobie przewlekłej. Widzimy to wśród naszych pacjentów. Do tej pory mieliśmy dwie organizacje chorych na raka płuca, a powołanie nowego stowarzyszenia, którego członkami są pacjenci z tym nowotworem, wydawało się niemożliwe, ponieważ ci chorzy tak szybko odchodzili. Teraz słyszymy o tworzących się nowych organizacjach, o nowych internetowych grupach wsparcia.

W jaki sposób immunoterapia zmieniła sposób leczenia raka płuca ? czy pacjenci widzą zmianę?

Immunoterapia jest stosunkowo młodą metodą leczenia, stosowaną w onkologii zaledwie od dekady. Kiedy 5 lat temu wprowadzano w Polsce immunoterapię w leczeniu czerniaka, to był prawdziwy przełom. Dziś zaczynamy go obserwować w terapii pacjentów z zaawansowanym rakiem płuca. Immunoterapia zmieniła istotnie rokowania, dała szansę na dłuższe przeżycie także pacjentom niekwalifikującym się do leczenia celowanego, a więc chorym z płaskonabłonkowym rakiem płuca (40 proc.), dla których dostępna była przedtem tylko chemioterapia. Ważne jest to, że leki immunokompetentne działają u wszystkich chorych na niedrobkomórkowego raka płuca, zarówno u tych z płaskonabłonkowym, jak i niepłaskonabłonkowym typem, jest to więc niejako terapia uniwersalna, niezwiązana z określoną mutacją. Immunoterapia zastosowana w pierwszej linii leczenia niedrobnokomórkowego raka płuca zamiast chemii daje znacznie lepsze efekty, ale tylko u chorego, który ma czynnik predykcyjnej odpowiedzi tzw. wysokiej ekspresji PD-L1, czyli obecność jest stwierdzona w więcej niż 50 proc. komórek nowotworowych. Według przeprowadzonych badań tylko ci chorzy ? a jest to 30 proc. pacjentów z niedrobnokmórkowym rakiem płuca ? odnoszą korzyści z takiego leczenia. Aż 20 proc. z nich ? a są to, podkreślmy, chorzy z zaawansowanym rakiem płuca ? przeżywa 5 lat od czasu postawienia diagnozy, wchodzi w fazę choroby przewlekłej. Możemy więc sobie wyobrazić, jaka nastąpiłaby rewolucja w leczeniu raka płuca w Polsce, gdyby po właściwie przeprowadzonej diagnostyce molekularnej u tych pacjentów zaczęto stosować immunoterapię. Jest to szczególnie ważne, kiedy jednym z celów Narodowej Strategii Onkologicznej jest zwiększenie przeżyć 5-letnich u pacjentów onkologicznych. Ostatnio światełko nadziei na przedłużenie życia zapaliło się też dla chorych z drobnokomórkowym rakiem płuca (16 proc.). Tu też do leczenia wkracza immunoterapia.

Dlaczego tak ważny jest w chorobie nowotworowej czas, a szczególnie w raku płuca, w którym tak rzadko jest możliwe leczenie radykalne?

Mówi się ?W raku płuca liczy się czas? i nie jest to tylko dobrze brzmiące hasło, ale fakt. Liczba komórek nowotworowych w guzach raka płuca niedrobnokomórkowego powiększa się o 50 proc. w ciągu doby. Dobrze, kiedy guz jest resekcyjny, choroba się nie rozsiała i można zastosować radykalne leczenie chirurgiczne. Jednak takich pacjentów z rakiem płuca jest tylko 20 proc. Pozostałe 80 proc. chorych z tym nowotworem powinno więc być jak najszybciej dobrze zdiagnozowanych, żeby niezwłocznie rozpocząć leczenie. W przypadku raka płuca nie jest to takie proste, ponieważ poza badaniami obrazowymi, biopsją i badaniem patomorfologicznym, na podstawie którego stawiane jest rozpoznanie, określany jest podtyp raka, chory z rozsianą postacią tego nowotworu powinien mieć jeszcze wykonane badania molekularne. Ich celem jest określenie ewentualnej mutacji w genach EGFR, ALK i ROS-1, która predysponuje pacjenta do leczenia celowanego i dalej ? w przypadku ich niewykrycia ? do badania w kierunku określenia stopnia ekspresji PD-L1, którego wynik jest z kolei podstawą do kwalifikacji pacjenta do immunoterapii w monoterapii (PD-L1 równe lub wyższe niż 50 proc.) lub w połączeniu z chemią. Ta ostatnia opcja jest na razie w Polsce niedostępna, mimo pozytywnej oceny AOTMiT (PD-L1 poniżej 50 proc.). Tak więc w odniesieniu do pacjentów z rakiem płuca właściwa, pełna diagnostyka oznacza także badania molekularne; bez ich wykonania nie ma szans na dobre, nowoczesne leczenie. Po prostu chory dostanie klasyczną chemioterapię, a to odbierze mu możliwość dłuższego życia, i to w lepszej jakości. Problem jest w tym, że niewiele placówek podejmujących się leczenia pacjentów z rakiem płuca terapiami celowanymi czy immunoterapią ma laboratoria lub współpracuje z laboratoriami, które są w stanie wykonać takie badania szybko i zgodnie z obowiązującymi standardami ? czy to sekwencyjnie, czy metodą sekwencjonowania nowej generacji (NGS), która umożliwia wykonanie od razu całego panelu badań. Przy sekwencyjnym badaniu problem jest jeszcze w tym, że tkanka płuca jest niezwykle delikatna i bywa, że nie wystarcza jej do badania w kierunku kolejnej mutacji, no i proces diagnozy się przedłuża. Wszystkie te problemy zgłaszają nam pacjenci i ich opiekunowie. Dlatego przygotowaliśmy poradnik ?Ścieżka diagnostyki i leczenia pacjenta z niedrobnokomórkowym
rakiem płuca?, który jest dostępny na stronie pkopo.pl w zakładce Biblioteka. Podkreślamy w nim, że trzeba jak najszybciej przeprowadzić diagnostykę i leczenie, najlepiej w ramach karty DiLO, która to gwarantuje, a wybierając placówkę, należy się upewnić, czy może ona zapewnić wykonanie wszystkich badań immunohistochemicznych niezbędnych w diagnostyce raka płuca.

Im skuteczniejsze leczenie, tym powinno być stosowane wcześniej, bo przynosi najlepsze efekty zastosowane jak najwcześniej. Czy pod tym względem pacjenci są zadowoleni ze statusu refundacji leczenia raka płuca w Polsce?

Pacjenci onkologiczni oczekują leczenia spersonalizowanego, dobranego do ich indywidualnych potrzeb ? stanu ogólnego, chorób towarzyszących, stopnia zaawansowania choroby, preferencji związanych z jakością życia. Dlatego prowadzący ich lekarze powinni mieć dostęp do jak najszerszego wachlarza leków, a programy lekowe powinny być tworzone tak, żeby im to umożliwić.

Co, zdaniem pacjentów, powinno się jeszcze zmienić w leczeniu raka płuca?

W leczeniu raka płuca w Polsce przybywa nowych leków, więc jest coraz więcej zadowolonych pacjentów. Program leczenia raka płuca ma coraz mniej białych plam, ale dobrze by było, aby w coraz większym stopniu był zgodny z zaleceniami europejski towarzystw naukowych w dziedzinie raka płuca. Polska jako jeden z nielicznych krajów ma program Walki z Rakiem Płuca, trzeba go zacząć w większym stopniu realizować. W minionym roku goniliśmy z powodzeniem standardy leczenia w raku piersi, w 2020 roku priorytetem pacjentów onkologicznych jest rak płuca, mamy nadzieję, że decydentów również.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł W leczeniu raka płuca w Polsce przybywa nowych leków pochodzi z serwisu Świat Lekarza.