Starzejące się społeczeństwo, niedobór specjalistów, niewystarczająco finansowane programy lekowe i coraz większa liczba pacjentów. Polska neurologia staje przed wyjątkowo trudnymi wyzwaniami. O priorytetach na 2025 rok rozmawiamy z prof. Aliną Kułakowską, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Neurologia mierzy się dziś z rosnącą liczbą pacjentów z chorobami neurodegeneracyjnymi. Jakie niesie to wyzwania?

Neurologia obejmuje diagnostykę i leczenie chorób ośrodkowego i obwodowego układu nerwowego, a wiele z nich – jak udary czy choroby neurodegeneracyjne – występuje częściej wraz z wiekiem. Tymczasem nasze społeczeństwo szybko się starzeje. W Polsce niestety nie funkcjonuje skuteczna profilaktyka pierwotna chorób mózgu. Brakuje edukacji na temat higieny mózgu, który – jak każdy narząd – ulega procesowi starzenia. Zdrowa dieta, ruch, dobry sen, unikanie używek i ograniczenie przebodźcowania mózgu to podstawy profilaktyki. Świecące ekrany, ciągle przychodzące powiadomienia czy zalewające nas fake newsy nie służą naszym mózgom. Dlatego potrzebujemy systemowej edukacji zdrowotnej już od najmłodszych lat. Tak jak uczymy dzieci mycia zębów, powinniśmy uczyć je dbania o zdrowie mózgu. Bo przecież mózg to nasz główny komputer, którym odbieramy bodźce z otoczenia i który kieruje pracą wszystkich pozostałych narządów, komunikując się z nimi za pomocą nerwów obwodowych. Jeżeli przestanie prawidłowo funkcjonować, stracimy swoją osobowość – przestaniemy być tym, kim jesteśmy.

Jakie schorzenia stanowią dziś największy problem?

Nieprzerwanie ogromnym wyzwaniem pozostają udary mózgu. Co roku w Polsce dochodzi do 90 tys. udarów oraz 30 tys. epizodów przemijającego niedokrwienia mózgu (TIA). Udar to jedna z głównych przyczyn zgonów i najczęstsza przyczyna trwałej niepełnosprawności.

Kolejną kwestią są schorzenia neurodegeneracyjne, zwłaszcza choroba Alzheimera i choroba Parkinsona. Obecnie jesteśmy u progu rejestracji w Unii Europejskiej pierwszych leków wpływających na przebieg choroby Alzheimera. Jeżeli zostaną one zarejestrowane i zrefundowane, bardzo istotne stanie się postawienie wczesnego rozpoznania i właściwa kwalifikacja chorych do takiego leczenia. To zadanie dla neurologów, którzy są jedynymi specjalistami posiadającymi kwalifikacje do przeprowadzenia prawidłowej diagnostyki różnicowej otępień i właściwego postawienia rozpoznania choroby Alzheimera. Przy drogich terapiach kwalifikacja pacjentów do leczenia musi być wyjątkowo trafna.

Co wymaga pilnych zmian w organizacji opieki neurologicznej?

Ogromnym problemem są braki kadrowe. Ponad 200 oddziałów neurologii w Polsce zmaga się z niedoborem lekarzy oraz pielęgniarek. Potrzebna jest retaryfikacja procedur neurologicznych, szczególnie szpitalnych, co pozwoliłoby uatrakcyjnić ciężką pracę połączoną z koniecznością dyżurowania w oddziałach neurologicznych.

Kolejnym krokiem powinno być przesunięcie części procedur diagnostycznych i terapeutycznych do opieki ambulatoryjnej. Jednak na ten moment poradnie nie są na to gotowe. Często to jednoosobowe gabinety bez zaplecza diagnostycznego ani personelu pomocniczego. Potrzebujemy realnych inwestycji: odpowiednio wycenionych pakietów diagnostycznych, nowych standardów organizacyjnych i lepszego finansowania.

Po trzecie, wyzwaniem są niedoszacowane kontrakty na programy lekowe. Mamy ich w neurologii już prawie 20, lecz wiele świadczeń przekracza zakontraktowane limity, a w niektórych szpitalach nadwykonania z zeszłego roku nie zostały wciąż jeszcze rozliczone. Istotne jest lepsze dopasowanie liczby zakontraktowanych świadczeń do rzeczywistych potrzeb i stopniowe przenoszenie części terapii do lecznictwa otwartego.

A co powinno być priorytetem diagnostycznym w 2025 roku?

Przede wszystkim wczesna diagnostyka chorób neurologicznych. Jeszcze niedawno neurologia była głównie specjalizacją diagnostyczną. Dziś coraz częściej dysponujemy skutecznymi terapiami i choć wciąż rzadko mówimy o całkowitym wyleczeniu, to w wielu przypadkach możemy zahamować postęp choroby. Powodzenie leczenia zależy jednak od momentu jego wdrożenia. Im wcześniej rozpoznamy chorobę i rozpoczniemy właściwe leczenie, tym większe szanse na spowolnienie jej postępu. Tu mogą pomóc lekarze POZ, szybko kierując osoby z objawami neurologicznymi do neurologa. By tak się jednak stało, konieczna jest szersza edukacja na temat chorób układu nerwowego w trakcie szkolenia specjalizacyjnego. W programach szkoleń nadal poświęca się niewiele uwagi neurologii. Również Lekarski Egzamin Końcowy nie zawiera bloku pytań z tej dziedziny. W mojej ocenie to poważne niedopatrzenie, biorąc pod uwagę fakt, że w populacji ogólnej co trzecia osoba już zachorowała bądź zachoruje na chorobę układu nerwowego. Neurolodzy apelują: zwracajcie uwagę na objawy neurologiczne i nie wahajcie się kierować pacjentów do specjalistów.

Biomarkery coraz częściej pojawiają się w kontekście diagnostyki i leczenia chorób neurologicznych. Czy mogą stać się standardowym narzędziem klinicznym, np. w stwardnieniu rozsianym lub chorobie Alzheimera?

Odpowiednio dobrane biomarkery mogłyby zrewolucjonizować diagnostykę i leczenie. Pozwoliłyby lepiej dopasować terapię i poprawić jej skuteczność. Niestety, w neurologii wciąż nam ich brakuje. Od lat prowadzę program leczenia stwardnienia rozsianego (SM) i obserwuję to każdego dnia. Mimo szerokiego dostępu do nowoczesnych terapii nadal nie potrafimy przewidzieć, która z nich będzie najbezpieczniejsza i najskuteczniejsza dla konkretnego pacjenta. Wybór leczenia opiera się na różnych przesłankach – klinicznych, obrazowych, immunologicznych – lecz nadal obarczony jest dużą niepewnością.

Przeciwieństwem tej sytuacji, doskonale pokazującym, jak rozwój nowoczesnych metod terapeutycznych pozwala skrócić czas interwencji i poprawić rokowania pacjentów, jest leczenie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA). Jest to rzadka (w Polsce choruje ok. 1 tys. osób), uwarunkowana genetycznie choroba, która do niedawna w większości przypadków prowadziła do nieuchronnej śmierci w ciągu kilku pierwszych lat życia. Dziś dysponujemy kilkoma lekami wpływającymi na genom pacjentów, które sprawiają, że obarczone chorobą dzieci nie tylko żyją, ale też prawidłowo się rozwijają. Wprowadzenie skutecznego leczenia przyśpieszyło diagnostykę – wprowadzono w całym kraju badania przesiewowe noworodków w kierunku SMA.

Na zakończenie, jakie przełomowe odkrycia w neurologii mogą nastąpić w najbliższych latach?

Największą nadzieję wiążę z leczeniem chorób neurodegeneracyjnych. Prowadzone są liczne badania kliniczne, których celem jest znalezienie skutecznej terapii hamującej neurodegenerację w chorobach Alzheimera, Parkinsona, Huntingtona czy w stwardnieniu zanikowym bocznym. Jak już wspomniałam, oczekuje się, że już wkrótce mogą zostać dopuszczone do użytku w UE leki spowalniające postęp choroby Alzheimera. Gdy to się wydarzy, życie tysięcy ludzi może ulec zmianie. Jednak żadne z osiągnięć medycznych nie przyniesie pełnych efektów bez wzrostu świadomości społecznej. To właśnie szybka reakcja – pacjenta, jego bliskich i lekarza POZ, a następnie neurologa – w połączeniu z dostępem do nowoczesnych terapii daje dziś największą szansę na skuteczne leczenie.

Rozmawiała: Ewa Wojciechowska

Artykuł Udar, choroba Alzheimera, SM. Priorytety w neurologii w 2025 roku pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Ponad 500 badań klinicznych nad nowymi lekami w neurologii prowadzonych jest na całym świecie. W Polsce mamy 17 programów lekowych dotyczących leczenia chorób układu nerwowego, w których w 2023 r. było leczonych ok. 50 tys. pacjentów. Stanowili oni ok. 25 proc. wszystkich pacjentów leczonych w programach lekowych w naszym kraju. Te liczby pokazują, jak ogromne są zmiany w zakresie możliwości diagnostyki i leczenia, zachodzące w ostatnich latach w neurologii. Dzisiaj to jedna z najprężniej rozwijających się dziedzin medycyny.

Dynamiczny rozwój neurologii cieszy, bo w ciągu swojego życia aż 1/3 populacji zachoruje na jedno ze schorzeń neurologicznych. W świetle powyższego – zarówno nowych możliwości, jak i skali problemu – szczególnie istotne staje się odpowiednie zorganizowanie systemu opieki neurologicznej.

Tymczasem, pomimo pewnych zmian, które dzięki wysiłkom ekspertów Polskiego Towarzystwa Neurologicznego zostały wprowadzone przez decydentów w ostatnich latach, polska neurologia znajduje się na progu poważnego kryzysu.

Przedstawieniem aktualnego stanu, niezbędnych kierunków zmian oraz perspektyw rozwoju neurologii w Polsce jest opublikowany właśnie raport „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju” przygotowany przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne i Fundację Zdrowie i Edukacja Ad Meritum.

– Jesteśmy przekonani, że raport ten jest materiałem unikatowym, zawierającym zarówno liczne dane liczbowe opisujące skalę opieki neurologicznej, jak i prezentującym stanowiska wszystkich szefów sekcji należących do Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przedstawicieli licznych organizacji pacjentów oraz ekspertów systemu opieki zdrowotnej – podkreślają autorzy raportu, wśród których jest inicjator projektu prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak, prezes PTN (kadencja 2021–2024) oraz prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, która obejmie stanowisko prezesa Polskiego Towarzystwa Neurologicznego podczas rozpoczynającego się 11 września XXV Zjazdu PTN.

Raport w sposób kompleksowy opisuje obecny stan polskiej neurologii w zakresie organizacji opieki, dostępu do diagnostyki i leczenia oraz kadr medycznych. Wskazuje też na niezaspokojone potrzeby i wyzwania. Zawiera rekomendacje zmian, jakie powinny zostać pilnie wprowadzone w neurologii – z punktu widzenia zarówno ekspertów, jak i organizacji pacjentów. Raport stanowi bezcenne kompendium wiedzy dla przedstawicieli MZ, NFZ, AOTMiT, parlamentarzystów i wszystkich osób zainteresowanych poprawą efektywności opieki neurologicznej w Polsce.

– Jako środowisko neurologów kilka lat temu podjęliśmy decyzję o konieczności intensyfikacji naszych działań na rzecz poprawy efektywności i jakości opieki neurologicznej w Polsce. Bo, aby dobrze leczyć pacjentów nie wystarczy nasza wiedza fachowa, nowe terapie czy technologie. Konieczne jest odpowiednie zorganizowanie opieki, tak aby pacjent diagnozowany był jak najszybciej, by o sposobie jego leczenia decydowała najnowsza wiedza medyczna, a nie wyceny czy procedury, które często nie nadążają za postępem medycyny. Mamy świadomość, że skala chorób neurologicznych i koszty z nimi związane, zarówno budżetowe, jak i społeczne, wymagają bardzo złożonych analiz i często kompromisowych rozwiązań. Mamy jednak nadzieję, że w ostatecznym rozrachunku ekonomia i matematyka będą służyć przede wszystkim dobru pacjenta – mówi prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

– Mamy wypracowaną listę rozwiązań, które są możliwe do wprowadzenia – zarówno tych o szerokim zakresie, wymagających głębokich zmian organizacyjno-finansowych, jak i tych szybkich bo nie niosących za sobą dużych rewolucyjnych zmian w prawie, a jedynie pewne uporządkowanie systemu. Rozwiązania te dotyczą na przykład wewnątrzszpitalnych rozliczeń procedur. Apelujemy też o możliwość sumowania wycen kilku procedur, bo obecnie obowiązuje niesprawiedliwa zasada, że szpital otrzymuje finansowanie tylko za jedną najwyżej wycenioną procedurę, choć praktycznie u każdego pacjenta hospitalizowanego na oddziale neurologicznym wykonuje się także mnóstwo innych, często kosztownych, dodatkowych badań.

– Konieczne jest też przyśpieszenie prac AOTMiT nad nowelizacją wycen świadczeń neurologicznych, bo trwają one już dość długo, a konsekwencje ponoszą w efekcie osoby chore. Istotne jest również to, żeby neurologia została uznana za strategiczną dziedzinę
w polityce zdrowotnej państwa – tak jak kardiologia i onkologia. Rosnąca liczba chorych, koszty bezpośrednie i pośrednie związane z leczeniem chorób neurologicznych dobitnie świadczą o tym, że neurologia powinna stać się priorytetem. To zapewniłoby odpowiednie finansowanie w tej dziedzinie medycyny. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne (podobnie jak inne towarzystwa amerykańskie i europejskie) zabiegamy o rozwój kadr medycznych i pomocniczych w neurologii oraz poprawę warunków ich pracy, bo przekłada się to bezpośrednio na poziom zadowolenia z leczenia naszych pacjentów oraz na satysfakcję
z pracy personelu medycznego. Zarówno my, neurolodzy, jak i pacjenci, czekamy na dostęp do nowoczesnych terapii w chorobach neurologicznych – wylicza prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska, prezes elekt PTN.

Przyszłość polskiej neurologii

– W ostatnich latach nastąpił dynamiczny rozwój diagnostyki i terapii w chorobach neurologicznych w Polsce, co implikuje wzrost finansowania, rozwój kadr medycznych i pomocniczych, utrzymanie i rozwój oddziałów i przychodni neurologicznych oraz optymalizację modelu opieki. W 2022 r. w Polsce funkcjonowało 208 oddziałów neurologicznych, w których leczono ok. 223 tys. pacjentów w ramach 262 tys. hospitalizacji. W ramach pracy 1 427 poradni neurologicznych udzielono ponad 4,51 mln porad. W 2023 r. neurolodzy diagnozowali i leczyli ok. 6 mln pacjentów z chorobami neurologicznymi w Polsce – przypomina dr n. med. Jakub Gierczyński, jeden ze współautorów raportu.

Polska neurologia wymaga zmian i inwestycji, przede wszystkim w kadry medyczne i pomocnicze oraz optymalizację opieki w szpitalu, jak również opieki ambulatoryjnej. Celem jest skrócenie czasu od pierwszych objawów do postawienia diagnozy i rozpoczęcia optymalnego leczenia i rehabilitacji. Miarą sukcesu będzie odroczenie niesprawności i ryzyka przedwczesnego zgonu pacjentów neurologicznych, poprawa jakości życia chorych przewlekle oraz poprawa efektywności wykorzystania zasobów. Kluczowe rekomendacje zmian przedstawionych w raporcie koncentrują się wokół czterech głównych obszarów, którymi są: inwestycje w poprawę organizacji opieki zdrowotnej, kadry, innowacyjne technologie – lekowe i nielekowe oraz w profilaktykę, edukację i jakość życia pacjentów neurologicznych.

Jak dodaje prof. dr hab. n med. Konrad Rejdak: – W aspekcie Polskiej Prezydencji w Radzie Unii Europejskiej od stycznia do czerwca 2025 r. postulatem środowiska neurologicznego jest włączenie neurologii, jako jednego z priorytetów w zakresie zdrowia, nie tylko na okres Prezydencji, ale na stałe. Chcielibyśmy, aby wreszcie decydenci kreujący politykę zdrowotną państwa dostrzegli naszą specjalizację.

Prof. dr hab. n med. Alina Kułakowska podkreśla, że najważniejsza jest poprawa organizacji opieki neurologicznej. – Dostęp do nowoczesnych, innowacyjnych terapii i technologii jest krytycznie istotny, jednak bez osób, które będą mogły je u pacjenta zastosować wszystko traci sens! Już teraz borykamy się z dużymi problemami kadrowymi. W tej chwili przeciętny neurolog ma około 55 lat, a jedna trzecia pracujących neurologów jest już w wieku emerytalnym. Dzięki naszym wysiłkom w 2023 r. neurologia znalazła się w gronie specjalizacji priorytetowych, jednak na efekt tej zmiany przyjdzie nam poczekać. Niestety, w oddziałach neurologii brakuje również pielęgniarek, które od 2015 r. nie mogą specjalizować się w dziedzinie neurologii. Biorąc pod uwagę fakt, jak bardzo w ostatnich latach rozwinęła się diagnostyka i leczenie w neurologii, szczególnym paradoksem wydaje się to, że decydenci nie dostrzegają potrzeby szkolenia personelu pielęgniarskiego w tym zakresie.

– Podobnym paradoksem jest brak obowiązku zatrudnienia neuropsychologa w oddziale neurologii, z którym współpraca jest zazwyczaj konieczna, aby efektywnie diagnozować choroby mózgu. Celem odciążenia neurologa i pielęgniarki w pracy administracyjnej należałoby w oddziałach zatrudnić koordynatora opieki i większą liczbę sekretarek medycznych. Do usprawnienia opieki neurologicznej konieczny jest także rozwój neurorehabilitacji i sieci zakładów opiekuńczo-leczniczych, do których mogliby trafiać pacjenci po zakończeniu leczenia w oddziałach neurologicznych – wymienia prof. Kułakowska.

Nowe, przełomowe terapie

Jak podkreślają autorzy raportu, bardzo duży postęp odnotowano w Polsce w ostatnich kilku latach w zakresie refundacji nowych technologii lekowych i nielekowych w neurologii. Dokument zawiera szczegółową analizę tematu, poniżej w skrócie wymienione są zarówno już dostępne terapie, jak i te oczekujące na szersze udostępnienie chorym w najbliższym czasie.

W 2018 r. rozpoczęła się refundacja przezcewnikowej trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrzczaszkowych w leczeniu ostrej fazy udaru niedokrwiennego mózgu w ramach pilotażu, który obejmował 24 ośrodki kliniczne. Od 1 lipca 2024 r. zabieg trombektomii mechanicznej naczyń domózgowych lub wewnątrzczaszkowych jest dostępny w ramach świadczeń gwarantowanych. Olbrzymi przełom dokonał się w diagnostyce (przesiew noworodkowy w całym kraju) i refundacji wszystkich zarejestrowanych leków (nusinersen, risdiplam, onasemnogen abeparwowek) w zakresie rdzeniowego zaniku mięśni (SMA).

Eksperci oczekują też na poszerzenie wskazań refundacyjnych dla onasemnogenu abeparwowek i risdiplamu. W 2022 r. zrefundowano satralizumab w terapii spektrum zapalenia nerwów wzrokowych i rdzenia kręgowego (NMOSD). W tym samym roku rozpoczęto finansowanie programu lekowego dla chorych na migrenę przewlekłą, z wykorzystaniem trzech terapii – toksyną botulinową oraz dwoma przeciwciałami monoklonalnymi.

W zakresie terapii migreny oczekujemy na refundację nowej grupy leków – gepantów. W leczeniu padaczki są dostępne refundacyjnie wszystkie zarejestrowane leki, w tym cenobamat od 2023 r., co daje lekarzom możliwości personalizacji terapii.

Od stycznia 2024 r. została zrefundowana nowa terapia trzech rzadkich zespołów padaczkowych za pomocą kannabidiolu, a następny lek – fenfluramina, oczekuje na refundację. W leczeniu stwardnienia rozsianego refundowane są wszystkie zarejestrowane leki, a zapisy programu lekowego od 2022 r. zostały uproszczone. Dzięki temu leczonych jest ponad 50 proc. zdiagnozowanych pacjentów (ok. 24 tys. chorych). W zakresie programu lekowego B.29 oczekuje się na refundację publiczną podskórnej postaci okrelizumabu oraz kladrybiny w pierwszej linii leczenia.

Od kwietnia 2024 r. chorzy mają dostęp do pierwszej terapii przyczynowej miastenii – efgartigimodu, a dalsze trzy zarejestrowane leki oczekują na refundację – rawulizumab, zilukoplan i rozanoliksyzumab. W 2024 r. zarejestrowano w Unii Europejskiej terapię stwardnienia zanikowego bocznego – ALS (tofersen), ataksji Friedreicha – AF (omaveloxolon) oraz dystrofii mięśniowej Duchenne’a (wamorolon), które oczekują na refundację w Polsce. W przypadku choroby Alzheimera chorzy czekają na rejestrację terapii przyczynowych, które mogą modyfikować przebieg choroby, a nie tylko działać objawowo.

W chorobie Parkinsona natomiast neurolodzy wnioskują o wycenę świadczenia w zakresie kwalifikacji i regulacji DBS, jako optymalizacji terapii pacjentów z zaawansowaną chorobą Parkinsona.

Nowe leki w neurologii, pod względem liczby rejestracji, stanowiły drugą (po lekach onkologicznych) grupę rejestrowanych leków. Liczba nowych substancji czynnych – pierwszych w swojej klasie stosowanych w neurologii, zarejestrowanych przez FDA w latach 2019-2023, wyniosła 19. W zakresie neurologii prowadzonych jest ok. 500 badań klinicznych na całym świecie. Biorąc pod uwagę, że część tych badań klinicznych zakończy się sukcesem oraz rejestracją i refundacją nowych terapii w neurologii, oprócz edukacji lekarzy na temat nowych opcji diagnostyczno-terapeutycznych, należy przygotować płatników na wydatki, związane z nowymi terapiami.

– Dostęp refundacyjny do technologii medycznych jest jednym z kluczowych czynników poprawy sytuacji pacjentów neurologicznych oraz rozwoju ośrodków klinicznych w Polsce. Dzięki konstruktywnej współpracy Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i Konsultanta Krajowego w dziedzinie neurologii z Ministerstwem Zdrowia, AOTMiT, i NFZ, często we współpracy ze środowiskiem osób chorych i reprezentującymi je organizacjami pacjentów, sukcesywnie poprawia się dostęp refundacyjny, i skraca okres oczekiwania na refundację nowych leków w Polsce. Jako Polskie Towarzystwo Neurologiczne prowadzimy i chcemy wzmacniać konstruktywny dialog z przedstawicielami Ministerstwa Zdrowia, Narodowego Funduszu Zdrowia i Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji. Chcemy także kontynuować działania edukacyjne dla środowisk pacjentów, które przekładają się na lepszą współpracę, a co za tym idzie efektywność leczenia. Organizacje pacjentów są dla nas bardzo ważnym partnerem, z którym możemy zmieniać na korzyść polską neurologię – podkreśla prof. Kułakowska.

Nie bez przyczyny w raporcie znalazły się wypowiedzi, komentarze dotyczące stanu polskiej neurologii przedstawicieli kilkunastu polskich organizacji pacjenckich, które najlepiej oddają szeroki zakres potrzeb, z którym spotyka się nie tylko system ochrony zdrowia, ale przede wszystkim pacjenci. – Warto docenić, że istnieje aż tyle organizacji chętnych, by pomóc pacjentom, to bardzo ważne. Choroby neurologiczne są bardzo istotnym wyzwaniem, dlatego zastanawiając się nad kierunkiem rozwiązań niezwykle ważne jest, aby wsłuchiwać się nie tylko w głosy ekspertów, ale i samych pacjentów – zaznacza Jakub Adamski, Dyrektor w Biurze Rzecznika Praw Pacjenta.

– Ten obszerny, bo liczący 220 stron dokument jest efektem kilkumiesięcznej pracy licznych ekspertów medycznych – członków Polskiego Towarzystwa Neurologicznego – i specjalistów systemu opieki zdrowotnej. Swoje opinie przekazało też 18 organizacji pacjentów działających w obszarze neurologii. Jego przygotowanie wsparło 8 partnerów reprezentujących branżę farmaceutyczną. Raport „Neurologia w Polsce. Stan obecny i perspektywy rozwoju” to potężny zasób wiedzy, źródło gotowych wniosków i rekomendacji, baza do wypracowania najlepszych rozwiązań – mam wielką nadzieję, że ta praca zostanie doceniona przez wszystkich decydujących o przyszłości opieki neurologicznej w Polsce. Bez ich odważnych, nakierowanych na dobro osób z chorobami neurologicznymi decyzji stałe podnoszenie efektywności opieki neurologicznej – nadążające zarówno za wyzwaniami, jak i możliwościami diagnostyczno-terapeutycznymi nie będzie możliwe – podsumowuje Ewa Matusiak, prezeska Fundacji Zdrowie i Edukacja Ad Meritum, redaktor techniczna i współautorka materiału.

Artykuł Eksperci podsumowują stan polskiej neurologii pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Wyzwania na tę kadencję widzę w trzech obszarach. Pierwszy dotyczy organizacji leczenia neurologicznego w Polsce, drugi to wzmocnienie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i włączenie do prac znacznie większej grupy neurologów; obecnie tylko ok. połowa neurologów aktywnie uczestniczy w życiu PTN. Trzeci obszar wyzwań to promocja polskiej neurologii na arenie międzynarodowej ? mówi prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, kierownik Kliniki Neurologii Szpitala Klinicznego nr 4, Uniwersytetu Medycznego w Lublinie.

Panie Profesorze, pod koniec września został Pan oficjalnie prezesem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Jakie są najważniejsze wyzwania na tę kadencję?

Widzę je w trzech obszarach. Pierwszy dotyczy organizacji leczenia neurologicznego w Polsce. Przygotowujemy właśnie ?białą księgę? neurologii oraz strategię reformy opieki neurologicznej w naszym kraju. Głównym wyzwaniem dla Zarządu Gł?wnego PTN jest wdrożenie tych nowych rozwiązań. To kontynuacja prac poprzedniego zarządu i wyraz naszej troski o pacjentów, ale też o kadry medyczne i komfort ich pracy. Neurologia przez wiele lat była pomijana, jeśli chodzi o zmiany systemowe i organizacyjne. Opieramy się na systemie leczenia, który powstał 20 lat temu. Nie przystaje do nowych wyzwań, jakie się pojawiły, jak choćby nowe terapie w chorobach, które do tej pory uznawane były za nieuleczalne.

Przez 20 lat nie dokonywano żadnych zmian, jeśli chodzi o opiekę neurologiczną?

Pewne zmiany były dokonywane, ale wycinkowo, np. w obszarze leczenia udarów mózgu czy stwardnienia rozsianego. Brakuje jednak całościowej koordynacji. W neurologii powstało wiele dyscyplin, które się przenikają – pacjent z jedną chorobą neurologiczną może rozwinąć drugą, dlatego tak ważne jest wdrożenie białej księgi i strategii dla neurologii. Obecny Zarząd Gł?wny PTN to proponowani kandydaci do Rady ds. Neurologii przy Ministrze Zdrowia. To grono będzie pracować w grupach roboczych nad nowymi rozwiązaniami.

Jakie są najważniejsze zmiany, które powinny być wprowadzone?

To przede wszystkim uznanie chorób neurologicznych jako priorytet państwa, ponieważ dotyczą one bardzo dużej grupy pacjentów. Druga rzecz to uporządkowanie systemu opieki, wraz z wydzielaniem ośrodków wysoko specjalistycznych oraz sieciowaniem ich z podmiotami już istniejącymi, jak oddziały neurologiczne w szpitalach. Chcemy, by powstały poradnie neurologiczne ogólne i poradnie o wyższym stopniu specjalizacji. Na bazie istniejącej infrastruktury chcemy stworzyć system porządkujący, by pacjent był najpierw kierowany do poradni neurologicznej ogólnej, a stamtąd, przy podejrzeniu konkretnych chorób – do poradni o wyższym stopniu referencyjności, np. do poradni leczenia SM, padaczki, chorób naczyniowych. Obecnie każda poradnia, niezależnie, czy funkcjonuje w wysoko specjalistycznym szpitalu, czy w małej miejscowości, jest przez system traktowana tak samo. To absurdalne, gdyż przez to wiele badań jest powielanych, a często ich zakres jest bardzo wąski. Podobnie wysoko specjalistyczne oddziały szpitalne są rozliczane tak jak oddziały w szpitalu powiatowym. Ten system musi się zmienić, ponieważ mamy możliwości nowoczesnej diagnostyki, np. genetycznej, z udziałem technik obrazujących, biochemicznych. One nie są ujmowane w zakresie świadczeń finansowanych przez NFZ. Oddział może je oczywiście wykonać, jednak zadłuża się, co ogranicza możliwość działania i skuteczniejszej pomocy pacjentom.

Drugi obszar wyzwań na nową kadencję to wzmocnienie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego i włączenie do prac znacznie większej grupy neurologów; obecnie tylko ok. połowa neurologów aktywnie uczestniczy w życiu PTN. Chciałbym dotrzeć do szerszego grona i sprawić, by w pracę angażowali się wszyscy, zarówno pracujący w publicznym systemie ochrony zdrowia (są mniejszością), jak w systemie prywatnym. To sprawi, że będziemy mogli łatwiej wprowadzać zmiany i reprezentować interesy wszystkich.

Trzeci obszar wyzwań to promocja polskiej neurologii na arenie międzynarodowej. Chcemy w większym stopniu otwierać się i umożliwiać współpracę międzynarodową młodemu pokoleniu neurologów, zachęcić ich do ścieżki naukowej, akademickiej. Zauważamy pewien spadek zainteresowania mobilnością międzynarodową, co może świadczyć o tym, że neurologia w Polsce jest na wysokim poziomie. Neurolodzy mają w Polsce możliwość rozwoju, ale oczywiście warto również wymieniać się doświadczeniami z kolegami z zagranicy. Ważna jest wymiana doświadczeń, podejrzenie rozwiązań stosowanych w innych krajach, co poszerza wiedzę.

Wspomniał Pan, że w systemie publicznym pracuje obecnie mniej neurologów niż w systemie niepublicznym. Neurologów w publicznym systemie brakuje, co ogranicza pacjentom możliwości leczenia?

Niestety, to prawda. Przeżywamy kryzys opieki szpitalnej, to staje się palącym problemem. Niestety, często personel – lekarze, pielęgniarki – decyduje się na odejście ze szpitali, przez co w wielu przypadkach są problemy z funkcjonowaniem oddziałów neurologicznych. Neurologom często łatwiej pracuje się w warunkach ambulatoryjnych, na różnego rodzaju kontraktach. Niestety, szpitale – strategiczne miejsca, gdzie odbywa się walka o życie pacjentów – często nie są atrakcyjnym miejscem pracy i opierają się na pracownikach w wieku emerytalnym. Sprawia to, że część oddziałów jest zamykana. Widać to dziś szczególnie w województwie kujawsko-pomorskim, gdzie zamykane są kolejne oddziały, co jest dużym problemem, gdyż chorzy z udarami, w ciężkim stanie, nie mają miejsc, gdzie mogą być leczeni. Dlatego zmiany organizacyjne są największym wyzwaniem na najbliższą przyszłość.

Trzeba zachęcić lekarzy do pracy w szpitalach?

Szpitale to powinny być miejsca elitarne, o które stara się każdy lekarz, a nie z niego ucieka. Ta zmiana dokonała się w ostatnich 10 latach, na naszych oczach. Etat akademicki w dużych placówkach uniwersyteckich nie jest atrakcyjny, wiele osób nawet nie stara się o taką ścieżkę kariery. Trzeba to zmienić.

Artykuł Prof. Konrad Rejdak: Polska neurologia potrzebuje zmian pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Infekcja koronawirusem SARS-COV-2u osoby bez rozpoznanej choroby autoimmunologicznej układu nerwowego może wiązać się z ryzykiem wystąpienia powikłań neurologicznych, a w szczególności wystąpienia chorób autoimmunologicznych objętych programem leczenia immunoglobulinami. Chorzy z rozpoznaniem różnych chorób autoimmunologicznych układu nerwowego objętych programem leczenia immunoglobulinami mogą zachorować na infekcję koronawirusem SARS-COV-2 i doznać zaostrzenia objawów neurologicznych.

Dlatego grupa robocza Polskiego Towarzystwa Neurologicznego wydala stanowisko w sprawie realizacji programu leczenia przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych wobec obecnej sytuacji epidemiologicznej zagrożenia infekcją koronawirusem SARS-COV-2. Stanowisko zostało opracowane przez prof. KonradaRejdaka⁽Katedra i Klinika Neurologii Uniwersytet Medyczny w Lublinie), prof. Marcina Mycko⁽Katedra i Klinika Neurologii; Uniwersytet Warmińsko-Mazurski w Olsztynie) i prof. Sławomira Michalaka(Katedra i Klinika Neurologii; Uniwersytet Medyczny im. K. Marcinkowskiego w Poznaniu)

W Polsce realizowany jest program leczenia przetoczeniami dożylnych immunoglobulin refundowany przez Narodowy Fundusz Zdrowia u pacjentów z następującymi wskazaniami (zgodnie ze szczegółowymi kryteriami):

1. Przewlekła zapalna polineuropatia demielinizacyjna (CIDP),

2. Wieloogniskowa neuropatia ruchowa (MMN),

3. Miastenia (MG) przy jednoczesnym spełnieniu określonych warunków określonych w programie terapeutycznym,

4. Zespoły paranowotworowe: zespół miasteniczny Lamberta-Eatona, zapalenie układu limbicznego, polineuropatia ruchowa lub ruchowo-czuciowa z udokumentowaniem wskazanych w programie terapeutycznym badań dodatkowych,

5. Miopatie zapalne: zapalenie skórno-mięśniowe oraz zapalenie wielomięśniowe w przypadku nieskutecznego leczenia kortykosteroidami,

6. Zespół Guillain-Barre,

7. Choroba Devica (NMO),

8. Zapalenie mózgu z przeciwciałami przeciw antygenom neuronalnym.

Program jest realizowany w 83 ośrodkach, które maja umowę z NFZ.

Należy rozważyć i przygotować się na następujące sytuacje kliniczne:

Infekcja koronawirusemSARS-COV-2 u osoby bez rozpoznanej choroby autoimmunologicznej układu nerwowego może wiązać się z ryzykiem wystąpienia powikłań neurologicznych a w szczególności wystąpienia chorób autoimmunologicznych objętych programem leczenia immunoglobulinami.

Chorzy z rozpoznaniem różnych chorób autoimmunologicznych układu nerwowego objętych programem leczenia immunoglobulinami mogą zachorować na infekcję koronawirusemSARS-COV-2 i doznać zaostrzenia objawów neurologicznych.

Rekomendacje:

Leczenie immunoglobulinami we wskazaniach chorób autoimmunologicznych układu nerwowego u pacjentów eksponowanych na wirusa SARS-COV-2 wydaje się bezpieczne i nie wiąże się z ryzykiem zaostrzenia infekcji koronawirusem (1,2).

Pacjenci z chorobami włączonymi do programu leczenia przetoczeniami dożylnych immunoglobulin, którzy mieli kontakt z osobą zarażoną lub u których występują cechy ostrej infekcji (gorączka, kaszel, duszność i inne ogólnoustrojowe) powinni powiadomić lokalną stację SANEPID i postępować zgodnie z ogólnymi zaleceniami.

Konieczne jest utrzymanie i zapewnienie dostępu do leczenia przetoczeniami immunoglobulin dla pacjentów objętych programem a decyzja o ustaleniu terminu podania leków powinna być oparta na ocenie ryzyka epidemiologicznego oraz aktualnego stanu klinicznego pacjenta w porozumieniu z ośrodkiem leczącym (wskazany uprzedni kontakt drogą telefoniczną).

W przypadku pacjentów zakażonych koronawirusemSARS-COV-2 (grupa ryzyka A, B lub C) z zaostrzeniem lub wystąpieniem choroby autoimmunologicznej układu nerwowego objętej programem leczenia immunoglobulinami, leczenie powinno być prowadzone (w porozumieniu z konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii w danym województwie) w warunkach oddziału neurologicznego lub chorób zakaźnych w szpitalu jednoimmiennym zakaźnym.

Podobnie w trybie wyjątkowym, rozliczenie procedur leczenia powinno być możliwe (w porozumieniu z konsultantem wojewódzkim w dziedzinie neurologii w danym województwie) dla oddziałów neurologicznych, które przyjmą pacjenta z noworozpoznaną lub z zaostrzeniem autoimmunologicznej choroby układu nerwowego, ale bez rozpoznania infekcji koronawirusemSARS-COV-2, w celu ograniczenia przewożenia pacjentów pomiędzy szpitalami i unikania niepotrzebnej ekspozycji na infekcję.

Konieczne jest wprowadzenie odpowiednich regulacji w wyżej wymienionych scenariuszach klinicznych w celu umożliwienia rozliczania tej kuracji przez NFZ w przypadku, gdy świadczeniodawca nie ma umowy na prowadzenie programu lekowego.

Piśmiennictwo:

1. Cunningham AC, Goh HP, Koh D. Treatment of COVID-19: oldtricks for newchallenges. CritCare. 2020 Mar 16;24(1):91.

2. Cao W, Liu X, Bai T, Fan H, Hong K, Song H, Han Y, Lin L, Ruan L, Li T. High doseintravenous immunoglobulin as a therapeuticoption for deterioratingpatients with CoronavirusDisease 2019. Przyjęte do druku ? Oxford AcademicJournals – Open Forum InfectDis – doi:10.1093/ofid/ofaa102/5810740

Artykuł Epidemia koronawirusa: stanowisko PTN w sprawie leczenia przetoczeniami immunoglobulin w chorobach neurologicznych pochodzi z serwisu Świat Lekarza.