Z prof. dr hab. n. med. Haliną Sienkiewicz-Jarosz, przewodniczącą Krajowej Rady ds. Neurologii, kierownikiem I Kliniki Neurologicznej Instytutu Psychiatrii i Neurologii w Warszawie, rozmawia Ewa Podsiadły-Natorska

Co przyświecało inicjatywie powołania do życia Krajowej Rady ds. Neurologii?

Środowisko neurologów wnioskowało o to od dawna i wreszcie, w lutym 2022 r., Krajowa Rada ds. Neurologii została powołana decyzją ówczesnego Ministra Zdrowia. Z założenia ma być ona łącznikiem pomiędzy naszym środowiskiem a Ministerstwem Zdrowia, Narodowym Funduszem Zdrowia, Agencją Oceny Technologii Medycznych i innymi instytucjami. Członkami rady są nie tylko lekarze, ale również przedstawiciele ważnych z punktu widzenia ochrony zdrowia urzędów; mamy w składzie m.in. przedstawiciela resortu zdrowia, aktualnie jest to pan minister Wojciech Konieczny, jest też Dyrektor Departamentu Lecznictwa Michał Dzięgielewski. Do rady należy m.in. Dyrektor Departamentu Świadczeń Zdrowotnych Narodowego Funduszu Zdrowia dr Maciej Karaszewski. Tak dobrany skład pozwala na dość szybkie omawianie i nadawanie biegu różnym sprawom, a zwłaszcza na doradzanie ministerstwu w zakresie organizacji ochrony zdrowia w kilku głównych schorzeniach neurologicznych. Nie jest to oczywiście lista zamknięta.

Jaki był pierwszy problem neurologiczny, którym zajęła się rada?

Udar mózgu, pojawiał się wielokrotnie jako temat posiedzeń rady. Proponowaliśmy pewne zmiany organizacji opieki nad chorymi z udarem mózgu oraz systemu rozliczania tych świadczeń – niektóre z nich udało się zmienić, choć nie wszystkie, o które wnioskowała rada. Pojawiał się też temat trombektomii mechanicznej w leczeniu udaru mózgu. Początkowo zawnioskowaliśmy o przedłużenie pilotażu do czerwca 2024. Ostatecznie trombektomia mechaniczna od lipca bieżącego roku została włączona do koszyka świadczeń gwarantowanych. Od ubiegłego roku udało się również na wniosek rady wyłączyć z ryczałtu procedury związane z kompleksowym leczeniem udaru mózgu. Kompleksowe leczenie udaru mózgu (czyli procedura A48) stały się procedurą nielimitowaną, podobnie jak leczenie zawału serca. Dla oddziałów neurologicznych i szpitali oznacza to koniec obaw o tzw. nadwykonania, oczekiwanie na ich rozliczenie czy też trudności w ustalaniu możliwości przyjęć planowych w innych chorobach neurologicznych.
Zawnioskowaliśmy również o uwzględnienie w systemie rozliczeniowym nowych procedur wynikających z postępu w diagnostyce i leczeniu neurologicznym. Neurologia rozwija się dynamicznie, jak dotąd nie miało to jednak odzwierciedlenia w charakterystyce świadczeń – staraliśmy się to zmienić.
Rada zawnioskowała także o powrót do prac nad włączeniem do koszyka świadczeń gwarantowanych procedur diagnostyki inwazyjnej oraz leczenia operacyjnego padaczki. Aby tak się stało, konieczna jest decyzja MZ. Mam nadzieję, że będzie ona pozytywna i sprawa znajdzie dalszy ciąg, bo to byłaby duża zmiana dla naszych pacjentów. To tylko niektóre z poruszanych tematów. Było i jest ich znacznie więcej – np. kwestie diagnostyki psychologicznej w poradniach neurologicznych czy też konsultacje neurologopedyczne w trybie ambulatoryjnym, nie tylko w ramach rehabilitacji.

Podczas waszych spotkań była omawiania kwestia niedoborów kadrowych w neurologii?

Tak, ciągle o tym dyskutujemy. Zależy nam na zapewnieniu odpowiedniej zastępowalności kadr, ale też zapobieganiu odpływowi lekarzy neurologów z systemu publicznej ochrony zdrowia. W prace nad tym tematem zaangażowany był ówczesny krajowy konsultant ds. neurologii prof. Agnieszka Słowik oraz członkowie Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Wspólnie udało nam się doprowadzić do tego, że od 1 lipca 2023 r. neurologia zaliczana jest do priorytetowych dziedzin medycyny, co być może zwiększy zainteresowanie neurologią młodych lekarzy. Jednak to nie koniec, bo braki kadrowe stale nam doskwierają, lekarze neurolodzy są jedną ze specjalności o największym narażeniu na stres zawodowy i wypalenie – i nie dotyczy to tylko polskiego systemu ochrony zdrowia. Duże znaczenie ma zarówno stres i konieczność walki z czasem, ale też – może „przyziemne”, ale jednak mające ogromny niekorzystny wpływ na codzienną pracę – obciążenie nadmierną biurokracją…

Jakie inne sprawy rada uważa za kluczowe?

Od drugiego kwartału tego roku trwają bardzo intensywne prace nad retaryfikacją świadczeń szpitalnych w neurologii (niezabiegowe grupy A). Jest to bardzo ważna sprawa, bo od lat, mimo zmieniających się standardów diagnostyki i leczenia, nie zmieniała się wycena procedur w neurologii poza korektami związanymi z ustawą o wynagrodzeniach minimalnych. Tak, to wszystko jest z sobą związane… Jesteśmy po licznych spotkaniach i konsultacjach, proces trwa, zwłaszcza że chcemy, aby propozycje zespołu współpracującego z AOTMiT konsultowali eksperci w danej dziedzinie. Od sierpnia współpracujemy z nowym konsultantem krajowym, prof. Bartoszem Karaszewskim, który jest także członkiem rady.
Na zaproszenie Departamentu Zdrowia Publicznego MZ wraz z ekspertami w dziedzinie chorób neurozwyrodnieniowych zaangażowaliśmy się w przygotowanie części planu dla chorób otępiennych. W wielu krajach europejskich takie plany funkcjonują od lat. Mamy nadzieję przekazać we wrześniu br. propozycje dotyczące ścieżek pacjentów, diagnostyki itd. Retaryfikacja oraz plan dla chorób otępiennych to dwie najważniejsze sprawy dla rady na ostatnie miesiące tego roku.
Szczególnie trudnym zagadnieniem pozostaje także ścieżka pacjenta z chorobą przewlekłą w momencie przejścia z okresu dziecięcego do dorosłego, tzn. z systemu opieki pediatrycznej do opieki dorosłej. Cieszymy się, że do naszego grona dołączyli neurolodzy dziecięcy (w sierpniu 2024 r. do Krajowej Rady ds. Neurologii dołączyli także: prof. Justyna Paprocka, konsultant krajowa w dziedzinie neurologii dziecięcej, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Dziecięcej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego w Katowicach oraz prof. Maria Mazurkiewicz-Bełdzińska, przewodnicząca Polskiego Towarzystwa Neurologów Dziecięcych, kierownik Kliniki Neurologii Rozwojowej Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego).).
W przypadku wielu chorób neurologicznych ważne jest opracowanie ścieżek pacjentów, by mieli oni szansę na jak najszybsze uzyskanie pomocy, ale też właściwej diagnozy i leczenia. Często właściwa diagnoza jest stawiana w kolejnym ośrodku, w którym chory przechodzi podobną, powtarzaną często niepotrzebnie diagnostykę.
W pierwszej połowie 2025 r. Polska będzie sprawować prezydencję w UE, co jako neurolodzy będziemy chcieli wykorzystać, by pokazać znaczenie zdrowia mózgu i to, jak duże obciążenie zdrowotne, społeczne i ekonomiczne niosą choroby neurologiczne. Z tym związana jest oczywiście profilaktyka i edukacja. Dla przykładu, niedawno opublikowany artykuł w „The Lancet” dotyczący profilaktyki otępień wskazuje, że ryzyko zachorowania w aż 45 proc. jest zależne of potencjalnie modyfikowalnych czynników, w tym związanych ze stylem życia. Profilaktyka to troska o zdrowie psychiczne, zdrowy sen, zapobieganie izolacji społecznej, urazom, zdrowa dieta, aktywność fizyczna, niski poziom cholesterolu itp. Trzeba o tym mówić, ponieważ wszędzie na świecie choroby neurologiczne mają najwyższy udział w niepełnosprawności oraz są jedną z głównych przyczyn zgonu – szczególnie udar oraz otępienie.
Podsumowując zatem: kadry w neurologii, retaryfikacja (mam nadzieję, że również programów lekowych), plan dla chorób otępiennych i ścieżki pacjentów – ambitne plany i dużo pracy, ale mam nadzieję, że z konkretnymi efektami naszych działań.

Artykuł Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz: Retaryfikacja oraz plan dla chorób otępiennych pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

We wrześniu 2021 r. odbyła się konferencja ?Kierunki strategicznego rozwoju polskiej neurologii?, podczas której został zaprezentowany raport ?Stan polskiej neurologii oraz kierunki jej strategicznego rozwoju?, opracowany przez Instytut Zarządzania w Ochronie Zdrowia wspólnie z Polskim Towarzystwem Neurologicznym. Podczas konferencji minister Adam Niedzielski zapowiedział utworzenie Krajowej Rady ds. Neurologii. Została ona powołana w lutym 2022 r., a rozpoczęła prace w marcu. Celem jej działania jest m.in. opracowaniem propozycji działań dotyczących organizacji opieki nad chorymi z udarem mózgu, chorobą Alzheimera, padaczką, chorobą Parkinsona, i stwardnieniem rozsianym.

Od marca toczą się prace w Krajowej Radzie Neurologii. Czego dotyczą?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii, przewodnicząca Krajowej Rady Neurologii:

Podczas spotkań Krajowej Rady ds. Neurologii zajmowaliśmy się takimi jednostkami chorobowymi, jak udar mózgu, padaczka, migrena, stwardnienie rozsiane, choroba Alzheimera, choroba Parkinsona. Przygotowaliśmy kilka uchwał, w których proponujemy rozwiązania, jak uporządkowanie kwestii grup JGP, pojawienie się nowych procedur ICD9, unowocześnienie katalogu świadczeń. Wnioskowaliśmy też o retaryfikację świadczeń w neurologii. Znalazło się to w planach Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji na 2023 rok, z którą zamierzamy aktywnie współpracować.

Rozmawialiśmy też o kadrach medycznych, a konkretnie o tym, żeby specjalizacja z neurologii stała się priorytetową oraz aby przywrócić specjalizację z pielęgniarstwa neurologicznego. Jest kilka problemów, jeżeli chodzi o kadry. Po pierwsze neurologów wcale nie jest zbyt wielu. Po drugie, nie mamy naturalnej zastępowalności kadr: średni wiek neurologa w Polsce to 50 lat, a ok. 1/3 neurologów osiągnęła już wiek emerytalny. Myślimy, że priorytetowość specjalizacji z neurologii poprawi sytuację i być może zachęci młodych lekarzy do wybrania tej ścieżki kariery zawodowej.

Jak dużym problemem są dziś kadry w neurologii i wycena procedur?

Prof. Konrad Rejdak, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego:

Coraz większym problemem są katastrofalnie niskie wyceny procedur neurologicznych w oddziałach szpitalnych. Praktycznie wszystkie oddziały neurologiczne generują długi, mimo że pracują znacznie więcej i z większym poświęceniem, odrabiając dług zdrowotny. Niestety widzimy kardę uciekającą z nieatrakcyjnych dziś miejsc pracy, jakimi są oddziały szpitalne, do placówek prywatnych i ambulatoriów. W wielu miejscach mamy problem z zapewnieniem obsady dyżurowej. Wielu neurologów rezygnuje z pracy w systemie publicznym, a to on podtrzymuje na swoich barkach cały ciężar najtrudniejszej i najbardziej kosztownej neurologii. Oczywiście sektor ambulatoryjny i prywatny może pomóc (i pomaga) w doraźnych sprawach i kontynuacji terapii przewlekłej, jednak wiele oddziałów szpitalnych wzięło na siebie trud prowadzenia nowych programów lekowych. To duża odpowiedzialność, programy są skomplikowane, wymagają dużej wiedzy, szkoleń. Przybywa nam obowiązków przy rosnącej liczbie pacjentów, wzrosły koszty utrzymania oddziałów, a wyceny świadczeń neurologicznych zmieniły się marginalnie.

Oddział szpitalny, który ?nie bilansuje się?, a wręcz przynosi deficyt, nie jest atrakcyjnym miejscem pracy. Nie daje poczucia stabilizacji, gdy ktoś wykonuje coraz większą pracę z coraz większym poświęceniem, a słyszy, że przynosi to jeszcze większy dług. Każdy chętnie poszedłby do miejsca bardziej spokojnego, nieobciążonego taką odpowiedzialnością i dającego szansę na normalny tryb życia. Zaburza to pracę oddziałów, narasta frustracja. Należy coś z tym zrobić.

Co jest w planach Krajowej Rady ds. Neurologii na najbliższy rok?

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz:

W najbliższym czasie czekają nas dalsze dyskusje z Ministerstwem Zdrowia i NFZ, m.in. na temat szybkich rozwiązań i uporządkowania procedur w grupach JGP. Obecnie wycena pewnych świadczeń jest ściśle uzależniona od czasu hospitalizacji ? chcemy to zmienić. Nie mamy aż tak dużo miejsc w szpitalach, żeby tak długo hospitalizować pacjentów, gdy nie jest to konieczne, a niepotrzebne przetrzymywanie w szpitalu nie ma sensu i jest nieetyczne. Zależy nam, aby zdjąć tę cezurę czasu. Spotykamy się też z przedstawicielami NFZ, AOTMiT, ustalamy konkretny plan działania, aby nasze postulaty wypracowane przez kilka miesięcy, zacząć po kolei realizować.

Jeśli chodzi o rozwiązywania konkretnych problemów, to pilotaż trombektomii został przedłużony o kolejny rok. Wyznaczyliśmy mierniki, które będziemy monitorować i analizować. Krajowa Rada Neurologii współpracuje z Polskim Towarzystwem Neurologicznym oraz z ekspertami w poszczególnych dziedzinach. Niedługo spotykamy się z konsultantami wojewódzkimi i będziemy rozmawiać o opiece nad pacjentami z udarem. Już widzimy, że największą bolączką jest obecnie transport międzyszpitalny do ośrodków referencyjnych wykonujących trombektomię mechaniczną. Wydaje się to przyziemnym tematem wobec wielkich technologii, jednak każde 5-10 minut opóźnienia oznacza konkretne straty dla zdrowia pacjenta.

Jeżeli chodzi o stwardnienie rozsiane, to wiele zmieniło się z inicjatywy sekcji stwardnienia rozsianego w Polskim Towarzystwie Neurologicznym, które we współpracy z Ministerstwem Zdrowia i konsultantem krajowym pracowało już od kilku lat nad poprawą organizacji udzielania świadczeń, dostępem do nowych leków immunomodulujących, a ostatnio nad zmianami w programie lekowym. Obecnie pracujemy nad optymalizacją ścieżek pacjenta i poszukiwaniem rozwiązań, które skrócą czas oczekiwania na diagnostykę i dostęp do leczenia nie tylko w SM, ale też w innych chorobach. Staramy się wyznaczać sobie cele. Być może nie będzie to na początku proste, ponieważ z jednej strony zakłada się ścieżkę pacjentów trudnych, z powikłaniami, od ośrodków mniej wykwalifikowanych do ośrodków mających większe doświadczenie i dysponujących większymi możliwościami diagnostycznymi i terapeutycznymi. Z drugiej strony część chorych z chorobami przewlekłymi może być pod opieką lekarzy podstawowej opieki zdrowotnej i trafiać do specjalisty neurologa tylko na konsultacje.

Krajowa Rada Neurologii będzie bardzo promować tworzenie ścieżek pacjenta i standardów postępowania, ponieważ to właśnie standardy porządkują rzeczywistość i ułatwiają pracę neurologom.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł <strong>Krajowa Rada Neurologii zmienia polską neurologię</strong> pochodzi z serwisu Świat Lekarza.