Skóra to bardzo ważny i skomplikowany organ, który musi być przestrajany ogólnoustrojowo, ma również wyjątkową pamięć immunologiczną. Stosowanie preparatu miejscowego wyłącznie na wykwit skórny nie jest w stanie zablokować rozwijania się procesu chorobowego – mówi prof. Joanna Narbutt, kierownik Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej UM w Łodzi, krajowym konsultantem w dziedzinie dermatologii i wenerologii.

W marcu odbył się kongres Amerykańskiej Akademii Dermatologii, jedna z największych konferencji dermatologicznych na świecie. Jakie były najważniejsze doniesienia tam prezentowane? Czy widać, jak zmienia się dermatologia?

Doniesienia kongresowe pokazały, jak bardzo obecnie dermatologia się rozwija, zwłaszcza w kierunku leczenia systemowego wszystkich przewlekłych chorób o przebiegu zapalnym, takich jak łuszczyca, atopowe zapalenie skóry, wyprysk alergiczny, łysienie plackowate, bielactwo. Jednym z wiodących tematów było właśnie łysienie plackowate oraz bielactwo, ponieważ przez wiele lat ? można powiedzieć ? staliśmy w miejscu, jeśli chodzi o leczenie tych schorzeń. Obecnie ukazały się pierwsze wyniki badań klinicznych nowych cząsteczek, głównie inhibitorów kinaz janusowych. Wydaje się, że będą one światłem w tunelu dla pacjentów z tymi chorobami. To ważne, gdyż widzimy, że takich osób przybywa; schorzenia te zaczynają w coraz większym stopniu dotykać również populacji dziecięcej.

Przełomem jest również trend pokazujący, że co prawda w dermatologii nadal podstawą pozostaje leczenie miejscowe, przeciwzapalne, jednak w większości chorób będziemy stosować również leki ogólne, systemowe, m.in. biologiczne, które znajdują duże zastosowanie w medycynie.

W trakcie kongresu wiele sesji było poświęconych relacji pacjent-lekarz, poprawie przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjenta, holistycznej opiece nad chorymi. Przewlekłe choroby skóry, również z powodu stygmatyzacji, która się z nimi wiąże, mają bardzo negatywny wpływ na jakość życia, funkcjonowanie zawodowe, społeczne. Mówiło się o tym już od pewnego czasu, obecnie jednak przykłada się do tego coraz większą wagę. Pomaga to spojrzeć na pacjenta w sposób holistyczny.

Dermatologia idzie w bardzo ciekawym kierunku, będzie wymagała od nas zdobywania wiedzy na temat farmakoterapii, działań niepożądanych, stosowania leków dermatologicznych łącznie z terapiami przyjmowanymi przewlekle przez pacjenta z powodu innych schorzeń. Bardzo rozwija się również medycyna estetyczna, która w dużej części jest działką dermatologii. Zabiegi z zakresu medycyny estetycznej nie są już wykorzystywane wyłącznie w celu poprawienia urody, ale również mocno wspomagają kurację dermatologiczną. Przykładem jest ciężki trądzik, po którego wyleczeniu często pozostają blizny. Obecnie są już możliwości z zakresu medycyny estetycznej, głębokie pilingi, laseroterapia, które dopełniają farmakoterapii, by podnieść jakość życia pacjenta. Jest to wręcz element leczenia.

Coraz większą rolę w leczeniu dermatologicznym odgrywa leczenie systemowe. Oznacza to, że choroba skóry nie jest ?tylko? chorobą skóry? Choruje cały organizm?

Skóra ma swój własny układ immunologiczny i własny układ endokrynologiczny ? to również są odkrycia ostatnich lat. Coraz więcej dowiadujemy się na ten temat. Skóra to bardzo ważny organ, który musi być przestrajany ogólnoustrojowo, gdyż stosowanie preparatu miejscowego wyłącznie na wykwit skórny nie jest w stanie zablokować rozwijania się procesu chorobowego. Niestety, nawet wielu lekarzy, którzy nie są dermatologami, postrzega wykwity na skórze jako coś, co wystarczy posmarować i powinno zniknąć. Tak nie jest. Skóra ma wyjątkową pamięć immunologiczną, jest bardzo skomplikowanym organem.

Również pacjentom pewnie często trudno wytłumaczyć, że konieczne jest przewlekłe leczenie. A nie jest łatwo stosować się do zaleceń przez miesiące i lata?

Musimy zmienić myślenie o chorobach dermatologicznych. Jeśli pacjent choruje na cukrzycę, to wie, że przez całe życie konieczne jest przyjmowanie leków albo insuliny. Choroby skóry przez wiele lat były postrzegane jako zmiany na skórze,  które pojawiły się i trzeba się ich pozbyć. Pacjenci nie rozumieją, że to przewlekłe choroby, często trwające przez całe życie. Nie potrafimy dziś wyleczyć łuszczycy czy atopowego zapalenia skóry; możemy jednak wprowadzić pacjenta w remisję, stosować niskie dawki leków, nawet próbować je na jakiś czas odstawić, licząc, że na tyle przestroiliśmy immunologicznie skórę, że da sobie ona przez pewien czas radę.

Dużym problemem jest też to, że wiele chorób dermatologicznych dotyczy młodych dorosłych, a także populacji dziecięcej.

Dzieciom i młodzieży szczególnie trudno przestrzegać zaleceń i pogodzić się z tym, że choroba może trwać przez całe życie?

To prawda, trudno im przestrzegać zaleceń, jeśli konieczne jest codziennie stosowanie leczenia miejscowego, a często tak właśnie jest. To duży problem psychologiczny. Problemem jest również stygmatyzacja, zwłaszcza w przypadku dzieci i młodzieży. Wszędzie panuje kult bycia pięknym, a cóż bardziej widać niż skórę i włosy?

Mówiła Pani o przełomach, jakie pojawiają się, jeśli chodzi o leczenie łysienia plackowatego, bielactwa, ale również, że te problemy coraz częściej dotykają dzieci. Dlaczego tak się dzieje?

To choroby o podłożu autoimmunologicznym, ich liczba wzrasta, podobnie jest z innymi chorobami o podłożu autoimmunologicznym, jak np. cukrzyca typu 1. Na pewno dużą rolę odgrywają czynniki genetyczne, jednak również środowiskowe, jak infekcje, przewlekły stres, być może również bardziej modyfikowana żywność. Dużą wagę przykładałabym do przewlekłego stresu, który towarzyszy nam wszystkim od najmłodszych lat. To jeden z uznanych czynników wywołujących choroby autoimmunologiczne.

Na pewno lepiej dziś też diagnozujemy choroby skóry, lepsza jest też dostępność do specjalistów, większa świadomość pacjentów, że można coś z danym problemem zrobić, bardzo rozwija się też farmakoterapia. Wszystko to powoduje, że pacjentów przybywa.

Jak ocenia Pani dostęp w Polsce do najnowocześniejszych terapii dermatologicznych?

Bardzo dużo w ostatnim czasie się zmieniło, największy sukces dotyczy leczenia łuszczycy. Obecnie mamy już duże portfolio nowoczesnych leków refundowanych, choć jest jeszcze kilka rzeczy, które chcielibyśmy zmienić i mam nadzieję, że uda się to w miarę szybko. Zależy nam na zmianach w już istniejących programach lekowych, na możliwości zwiększenia liczby leków do leczenia łuszczycy u dzieci. W AZS mamy refundację dupilumabu, pierwszego leku biologicznego, który jest absolutnym przełomem i będzie złotym standardem w leczeniu tej choroby. Na razie mamy jego refundację tylko w leczeniu osób dorosłych, mam jednak nadzieję, że w tym roku uda się go zrefundować przynajmniej jeszcze dla młodzieży, ponieważ w tej grupie szczególnie ważne jest dobre leczenie i pomoc. Walczymy nie tylko o skórę, ale też o zdrowie psychiczne.

Jakie są więc największe wyzwania jeszcze na ten rok?

Mamy nadzieję na ostateczne zniesienie pewnych granic administracyjnych w programach lekowych, przede wszystkim zniesienie przerwy w leczeniu; chcielibyśmy zwiększyć portfolio leków dla dzieci w łuszczycy, wprowadzić dupilumab dla młodzieży: te kwestie są najważniejsze. W wielu krajach świata pacjenci mają dostęp także do innych nowoczesnych leków, m.in. inhibitorów kinaz janusowych; liczymy na to, że one również wejdą do leczenia. Zdajemy sobie jednak sprawę, że ze względu na cenę może to być problemem.

Refundacja nowych leków, w tym biologicznych, dotyczy zwykle pacjentów chorujących na łuszczycę czy AZS. W wielu krajach te bardzo nowoczesne leki są stosowane off labell, poza wskazaniami, także w innych chorobach skóry. To drogie leki, a terapia jest przewlekła, pacjentów nie stać na ich zakup. Firmy występują o refundację zgodnie z charakterystyką produktu leczniczego, jednak ChPL jest opracowana na podstawie badań klinicznych, a dla małych grup pacjentów takie badania często nie są wykonywane. Muszę jednak zaznaczyć, że z roku na rok mamy coraz więcej pieniędzy przeznaczanych w ramach Funduszu Medycznego dla szpitali o trzecim poziomie referencyjności, możemy też korzystać z Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych, procedura jest dużo prostsza niż kilka lat temu. Dlatego dziś mamy dużo większe możliwości, by pacjentowi pomóc.

Polska dermatologia dziś nie odbiega od światowej?

Zdecydowanie jesteśmy na światowym poziomie. Mamy dostęp do wiedzy, możliwość uczestniczenia w kongresach naukowych, wiemy, jak pokierować pacjenta. W Polsce toczy się dużo badań klinicznych, które dają pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii, często z nich korzystają, są to badania wieloośrodkowe, trzeciej fazy, bardzo dobrze monitorowane. Pacjenci są coraz bardziej świadomi korzyści z badań klinicznych, często sami ich poszukują.

Jak epidemia COVID-19 zmieniła leczenie chorób skóry?

Na początku pandemii wszyscy zachwycili się telemedycyną w dermatologii, przyznam jednak, że nie mam z nią zbyt dobrych doświadczeń. We wszystkich chorobach przewlekłych pacjenci kontynuujący leczenie i będący w stabilnym stanie mogą kontaktować się poprzez telemedycynę z lekarzami, szczególnie, jeśli byłoby to możliwe poprzez wideoczaty. Jeżeli jednak chodzi o wizyty pierwszorazowe, to teleporady w dermatologii zupełnie się nie sprawdzają. Mieliśmy przypadki na początku pandemii, kiedy np. lekarz zalecał leczenie na trądzik ? bo tak wynikało z opisanych objawów ? a po kilku dniach pacjent przyjeżdżał na izbę przyjęć i okazywało się, że choruje na półpaśca.

Teleporady mogą mieć swoje miejsce w leczeniu, jednak prawdziwa medycyna face to face pozostanie. Tym bardziej, że wiemy, jak ważne jest holistyczne podejście do pacjenta, wysłuchanie go, przekonanie do leczenia.

Na początku pandemii dużo mówiło się o zmianach skórnych towarzyszących COVID-19. Czy dziś jest już opisywana nowa jednostka chorobowa, jak pocovidowe zmiany skórne?

W przebiegu zakażenia SARS-CoV-2 występowały zmiany skórne, nie były one bardzo odmienne od występujących w przebiegu innych chorób wirusowych. Najczęstszym problemem jest obecnie łysienie pocovidowe ? to klasyczne łysienie poinfekcyjne. U niektórych pacjentów faktycznie utrata włosów była duża. Dobrą wiadomością jest jednak to, że po kilku miesiącach następuje odrost włosów.

Skóra to bardzo ważny i skomplikowany organ, który musi być przestrajany ogólnoustrojowo, ma również wyjątkową pamięć immunologiczną. Stosowanie preparatu miejscowego wyłącznie na wykwit skórny nie jest w stanie zablokować rozwijania się procesu chorobowego.

Rozmawiała: Katarzyna Pinkosz

Artykuł Prof. Joanna Narbutt: Musimy zmienić myślenie o chorobach dermatologicznych pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Wśród ok. miliona chorujących w Polsce na łuszczycę, 20 proc. ma ciężką postać tej choroby. To chorzy, u których zmiany skórne obejmują na­wet całe ciało! Dla nich jedyną opcją byłyby nowoczesne leki, jak inter­leukina IL-23 czy kwas fumarowy ? mówi prof. Joanna Narbutt, Krajowy Konsultant ds. Dermatologii i Wenerologii.

Powiedziała pani kiedyś: ?łuszczyca to moja ukochana choroba?. A ponieważ jest pani osobą, która uwielbia trudności, wyzwania, zapewne jest nim właśnie to schorzenie. Czy to znaczy, że tak trudno łuszczycę okiełznać?

Istotnie, to trudna choroba, z wielu powodów, także społecznych. Ma przewlekły, nawracający charakter, a nie zawsze można ją ukryć, po­nieważ dotyczy głównie skóry. Dlatego chorzy, obawiając się stygmatyzacji, często nie chcą wy­chodzić z domu, pogarsza się jakość ich życia, nierzadko rezygnują z pracy, popadają w de­presję, co z kolei wpływa na ujawnienie się no­wych zmian czy nasilenie już istniejących. Nie­stety w naszym społeczeństwie jest wciąż niska świadomość tej choroby, która nie jest zakaź­na i nie można się nią zarazić, ale nadal tak są­dzi wiele osób. Panuje też dość powszechne przekonanie, że łuszczyca jest skutkiem zanie­dbań higienicznych, co oczywiście też nie jest prawdą.

Łuszczyca dotyczy głównie skóry, ale nie tylko?

Każdy chory może chorować inaczej. U jedne­go zmiany skórne będą mniejsze, ale u innego pacjenta, z zaawansowaną postacią łuszczycy, zmiany mogą obejmować bardzo duże powierzchnie skóry. Im są większe, tym bardziej obniżona jest jakość życia. A często są to mło­dzi ludzie, którzy ze względu na swoją choro­bę, rezygnują z marzeń, planów na przyszłość.

U ok. 30 proc. chorych dochodzi do łuszczy­cowego zapalenia stawów. To przewlekła autoimmunologiczna choroba zapalna. Jeśli w porę nie zostanie wdrożone odpowiednie leczenie, u połowy z nich w ciągu dwóch lat może dojść do trwałego uszkodzenia stawów. Najczęściej najpierw pojawiają się zmiany skórne (u 70 proc.), potem dochodzi do zajęcia stawów. Ale może być i tak, że zmiany stawowe poprzedza­ją zmiany skórne. Albo jedne i drugie pojawiają się równocześnie.

Chorzy na łuszczycę są bardziej podatni na inne choroby, u podłoża których leżą ogólnoustrojowe procesy zapalne, zwłaszcza na choroby związane z zespołem metabolicznym (układu krążenia, otyłość, hiperlipidemia, nad­ciśnienie, cukrzyca). A mechanizm tworzenia się płytki łuszczycowej jest taki sam jak po­wstawania blaszki miażdżycowej. U pacjentów z łuszczycą mogą pojawiać się nieswoiste cho­roby zapalne jelit, wrzodziejące zapalenie je­lita grubego, choroba Leśniowskiego-Crohna, zaburzenia seksualne. W związku ze zwiększo­nym ryzykiem zachorowania na inne choroby, osoby chorujące na łuszczycę żyją o kilka lat krócej niż osoby nie chorujące na nią.

Jak dziś wygląda w naszym kraju leczenie chorych na łuszczycę? Czy bardzo odstajemy od innych krajów?

Jeszcze 12 lat temu odstawaliśmy bardzo, ale to się zmieniło i dziś już możemy mówić o przełomie. Mamy nowe leki, które znacznie poprawiają komfort życia, przynoszą pacjen­tom wyraźnie odczuwalną ulgę. Chorzy już nie muszą żyć w ukryciu, wstydzić się tego, jak wyglądają. Część z tych leków jest refundowana, dostępna w programach lekowych. Niestety, te najnowsze leki nie są refundowane. Wśród ok. miliona chorujących w Polsce na łuszczy­cę, 20 proc. ma ciężką postać tej choroby. To chorzy, u których zmiany skórne obejmują na­wet całe ciało! Mówimy wówczas o tzw. ery­trodermii łuszczycowej. To chorzy, którzy nie odpowiadają na wcześniejsze leczenie nawet lekami biologicznymi, takimi jak inhibitory interleukiny 17 czy inhibitor TNF-alfa. Dla nich jedyną opcją byłyby teraz inne nowoczesne leki, jak inter­leukina IL-23 czy kwas fumarowy. Te leki są już dostępne w innych krajach, my wciąż czekamy.

?Cieszy mnie widok pacjenta, który przychodzi na wizytę kontrolną w koszuli z krótkim rękawem. Widać, jak bardzo pozytywnie zmieniła go nowa terapia. On wprost promienieje? ? tak mówiła pani o pacjentach leczonych nowymi terapiami biologicznymi. Jednak pacjenci, którzy nie odpowiadają na dotychczasowe refundowane leczenie biologiczne, jeszcze nie zakładają koszuli z krótkim rękawem?

Dlatego tak bardzo całemu środowi­sku dermatologów, zajmujących się łuszczycą, zależy na tym, żeby te nowe leki były dostępne dla naszych pacjen­tów. Inhibitory interleukiny 23 są prze­ciwciałami monoklonalnymi, hamują­cymi działanie interleukiny 23, która hamuje powstawanie objawów klinicz­nych. Razem z limfocytami Th 17 pełnią istotną rolę w procesach zapalnych, także w chorobach współistniejących z łuszczycą. Refundacja inhibitorów IL- 23 to byłby ogromny krok w leczeniu najciężej chorych na łuszczycę. Moglibyśmy wówczas powiedzieć, że rów­nież polscy pacjenci mają dostęp do najnowocześniejszych terapii.

Podkreślić należy też społeczny aspekt dostępności tych terapii. Cho­rzy będą rzadziej korzystali ze zwolnień lekarskich, gdyż leki te zapewniają wy­dłużony czas remisji choroby. Jednak najważniejszy jest oczywiście efekt, jaki można uzyskać przy terapiach inhibi­torami interleukiny IL-23: dla znacznej grupy chorych to efekt prawie idealnie gładkiej, czystej skóry.

Dostęp do nowych leków jest u nas możliwy poprzez programy lekowe. Ilu pacjentów jest obecnie objętych takim programem dla chorych na łuszczycę? Ilu mogłoby wejść do programu z interleukiną-23, jeśli pojawi się taka opcja?

Jeśli chodzi o łuszczycę, to w progra­mach lekowych zarejestrowanych jest obecnie ponad tysiąc pacjentów, jed­nak są to również osoby, które już były w programie, zakończyły go i teraz cze­kają na ewentualne ponowne włączenie. Jeśli pojawiłaby się opcja programu lekowego z interleukiną-23, to w pierwszym roku leczenia mogłoby wziąć w nim udział ok. 100 pacjentów.

Tylko że do programu lekowego niełatwo się zakwalifikować, kryteria nie są jednoznaczne?

Z pewnością, przynajmniej jeśli cho­dzi o łuszczycę, to kryteria powinny być zmienione. Obecnie aby zostać zakwalifikowanym do programu, trze­ba wykazać się określonymi, nasilonymi zmianami chorobowymi, a tera­pia nie może trwać dłużej niż dwa lata. Jeśli potem ponownie pojawi się za­ostrzenie choroby, chory musi ponow­nie przejść kwalifikację, żeby ewentu­alnie ponownie mógł być włączony do programu. To nielogiczne, bo przecież gdyby był leczony dłużej, remisja trwa­łaby dłużej. W innych krajach chorzy są kwalifikowani do leczenia dużo wcze­śniej, kiedy choroba jeszcze się tak bardzo nie rozwinęła. A do leków biologicznych mają powszechniejszy do­stęp, nie tylko w ramach programów lekowych. Tak powinno być i u nas.

Jakie jeszcze są oczekiwania środowiska dermatologów w zakresie leczenia łuszczycy?

Nasze oczekiwania dotyczą głównie terapii najcięższych postaci łuszczycy, ponieważ jest tu jeszcze dużo do zro­bienia. Zależy nam na tym, aby powsta­wały referencyjne ośrodki, w których chorzy mieliby zapewnioną komplek­sową opiekę, nie tylko dermatologów, ale lekarzy innych specjalności ? reu­matologów, kardiologów, diabetolo­gów, psychiatrów, dietetyków. Jeśli to wszystko uda się zorganizować, chorzy będą optymalnie leczeni. I zaczną wy­chodzić z domu.

PROF. DR HAB. N. MED. JOANNA NARBUTT jest krajowym konsultantem ds. dermatologii i wenerologii, kierownikiem Kliniki Dermatologii, Dermatologii Dziecięcej i Onkologicznej Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Rozmawiała: Bożena Stasiak

Artykuł Prof. Joanna Narbutt: Łuszczyca to wciąż wielkie wyzwanie pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

ROZMOWA Z PROF. JOANNĄ NARBUTT Z KLINIKI DERMATOLOGII DZIECIĘCEJ I ONKOLOGICZNEJ UNIWERSYTETU MEDYCZNEGO W ŁODZI, KONSULTANTEM KRAJOWYM W DZIEDZINIE DERMATOLOGII I WENEROLOGII.

Jak dużym problemem społecznym jest łuszczyca?

Łuszczyca stanowi bardzo istotny problem społeczny, głównie ze względu na charakter choroby i fakt, że dotyczy około 2-3 proc. populacji. Łuszczyca wiąże się z wieloma obciążeniami, współistnieje z nią wiele chorób, przede wszystkim łuszczycowe zapalenie stawów, choroby układu krążenia, zespół metaboliczny. Pacjenci z łuszczycą to są ciężko chorzy ludzie, którzy bardzo często wymagają leczenia ogólnego. W przypadku nasilonych zmian skórnych, zwłaszcza jeśli towarzyszą im zmiany stawowe, pacjenci nie mogą prawidłowo funkcjonować. Mają upośledzoną jakość życia, gorzej pracują, gorzej odnajdują się w relacjach społecznych. Oczywiście, większość chorych ma łagodne postaci łuszczycy. Jednak ok. 20 proc. chorujących to osoby, które wymagają bardzo intensywnego leczenia i bardzo holistycznego podejścia.

Dlaczego niektóre osoby chorują ciężej?

Trudno jest jednoznacznie odpowiedzieć na to pytanie. Dużą rolę odgrywa podłoże genetyczne, czynniki środowiskowe oraz podejście chorego do choroby i stosowanie się do zaleceń lekarskich. Natura choroby nie jest do końca poznana. Są osoby, które przez wiele lat mają bardzo łagodne postaci choroby, jednak w pewnym momencie w wyniku stresu, infekcji lub zadziałania innego czynnika, nie do końca poznanego, nagle przechodzą w postaci ostre. Są również takie osoby, które przez wiele lat miały ciężkie postaci choroby, otrzymały leczenie, a potem postać łuszczycy przeszła w łagodną. Nie potrafimy przewidzieć naturalnego przebiegu łuszczycy.

Dla wielu chorych łuszczyca jest dużym problemem psychicznym. Wstydzą się zmienionego wyglądu.

Jest to olbrzymi problem przede wszystkim dlatego, że łuszczyca to choroba, którą widać. Widoczne są zmiany na skórze, na owłosionej skórze głowy, czasami na twarzy, na rękach, na płytkach paznokciowych. Pacjenci mają poczucie stygmatyzacji. Widać ich w społeczeństwie; na szczęście społeczeństwo staje się bardziej tolerancyjne, coraz bardziej rozumie istotę wielu chorób, jednak nadal pacjentom zdarzają się nieprzyjemne sytuacje, np. zwrócenie uwagi na basenie, niechęć do podania ręki. Nadal zdarza się, że ktoś obawia się, że łuszczycą można się zarazić. Dlatego wiele osób chorych na łuszczycę czuje się tak, jakby były poza nawiasem społeczeństwa. Jest jeszcze jeden problem: mówi się o pewnym wspólnym aspekcie procesu patogenetycznego rozwoju zmian łuszczycowych oraz depresji ? u podłoża obu chorób leży toczący się stan zapalny. U pacjentów z łuszczycą stan zapalny może do pewnego stopnia indukować depresję, stany lękowe, złe samopoczucie psychiczne. Z drugiej strony sama choroba napędza objawy depresyjne. Wiemy, że włączanie leczenia przeciwzapalnego zmniejsza nasilenie objawów depresji. I odwrotnie: odpowiednie leczenie stanu psychicznego przynosi poprawę w zakresie zmian skórnych. Jest to złożony, ale zależny od siebie proces.

Wciąż wiele osób uważa, że łuszczyca to jest tylko choroba skóry.

To błędne myślenie, popełniane nawet przez niektórych lekarzy, a niestety
często także przez decydentów. Niektórzy dermatolodzy też mają takie podejście, że to tylko problem skórny, który można zaleczyć maściami.
Niestety, w wielu przypadkach, mam oczywiście na myśli umiarkowane i ciężkie postaci łuszczycy, maści zazwyczaj nie wystarczają. Od kilku lat dokładamy wielu starań, aby przekazać informację, że łuszczyca to przewlekły stan zapalny w istotny sposób wpływający na zdrowie pacjentów i na te tory należy nakierować proces terapeutyczny. Łuszczyca bardzo często atakuje również stawy. 30 proc. pacjentów ma łuszczycowe zapalenie stawów. Chorzy na łuszczycę mają też większe obciążenie, jeśli chodzi o choroby układu krążenia, cukrzycę. Częściej mają otyłość, zespół metaboliczny, pojawiają się też zaburzenia w zakresie zdrowia seksualnego. Mówi się także o współistnieniu u pacjentów z łuszczycą nieswoistych chorób zapalnych jelit, wrzodziejącego zapalenia jelita grubego, a przede wszystkim choroby Leśniowskiego-Crohna. To bardzo dużo obciążeń. Wszystkie te problemy mają wspólne podłoże patogenetyczne. Łuszczyca jest złożoną chorobą zapalną. Lecząc chorych na łuszczycę, należy o tym pamiętać i w przypadku wystąpienia objawów dodatkowych przeprowadzić odpowiednie konsultacje specjalistyczne. Opieka nad chorym na łuszczycę musi być holistyczna i skoordynowana. Środowisko dermatologiczne zaproponowało stworzenie opieki koordynowanej nad chorymi z łuszczycą.

Na czym miałaby ona polegać?

Chcielibyśmy, żeby dzięki takiej opiece pacjenci z ciężkimi postaciami choroby byli przyjmowani w ośrodkach referencyjnych, specjalistycznych, w trybie zdecydowanie szybszym niż to dzieje się obecnie. Łuszczyca jest chorobą trudną i skomplikowaną w leczeniu. W przypadku lekkich postaci mogą ją leczyć wszyscy dermatolodzy, jednak przypadki umiarkowanej i ciężkiej łuszczycy stanowią istotne wyzwanie terapeutyczne. Dlatego tak bardzo zależy nam na powstaniu ośrodków, w których pracowaliby lekarze doświadczeni w leczeniu ciężkich przypadków łuszczycy oraz powstałyby szerokie zespoły konsultacyjne. Pacjenci w takich ośrodkach mieliby kontakt nie tylko z dermatologiem, ale także z innymi specjalistami, takimi jak m.in. kardiolog, reumatolog, diabetolog, psycholog, dietetyk, psychiatra. Jeśli opieka byłaby kompleksowa i skoordynowana, to pacjent byłby w łagodny sposób przeprowadzany przez poszczególne etapy i miałby możliwość w krótkim czasie otrzymania wielorakich porad specjalistycznych, dzięki którym jego ogólny stan zdrowia byłby lepszy, a w związku z tym poprawiłoby się też jego funkcjonowanie, mógłby normalnie żyć, pracować i mieć lepszą wydajność pracy. Zyska nie tylko on, ale też my
wszyscy, całe społeczeństwo.

Jakie są w tej chwili koszty społeczne łuszczycy?

Instytut Innowo opracował raport pod redakcją prof. Eweliny Nojszewskiej z Katedry Ekonomii Stosowanej Kolegium Zarządzania i Finansów SGH ?Ocena całkowitych społeczno-ekonomicznych kosztów występowania łuszczycy i łuszczycowego zapalenia stawów z perspektywy gospodarki państwa?. W raporcie zostały wyszczególnione m.in. koszty opieki nad chorymi, koszty zwolnień lekarskich, prezenteizmu, czyli nieefektywności w pracy, koszty porad specjalistycznych, hospitalizacji z powodu powikłań. Wynika z niego, że koszty społeczne łuszczycy są naprawdę ogromne, przy czym do niedawna były one zupełnie niedostrzegane. Była to choroba, o której niewiele się mówiło.

Jak ocenia Pani sposób leczenia łuszczycy w Polsce? Czego brakuje poza opieką koordynowaną? Co jeszcze należałoby zmienić?

Wciąż brakuje świadomości dotyczącej złożoności procesu chorobowego. Obecnie mamy już wiele dobrych terapii dostępnych dla pacjentów. Oczywiście chcielibyśmy, aby jeszcze kilka innych było refundowanych,
jednak nie możemy dziś mówić, że nie mamy czym leczyć chorych. Mamy czym leczyć, natomiast trzeba podkreślić, że dostępność do programów lekowych jest ograniczona. Niewiele jest ośrodków, które prowadzą taką terapię, dlatego wciąż trudno jest się dostać do programu. Obecnie w programach lekowych zarejestrowanych jest ok. 1000 osób. To zarówno osoby leczone, jak ci, którzy byli w programie, zakończyli go i czekają na ewentualne powtórne włączenie. Dużym problemem są też bardzo ostre kryteria kwalifikacyjne włączające pacjentów do programu. W innych krajach chorzy są kwalifikowani do leczenia biologicznego wcześniej, na wcześniejszych etapach choroby, co jest korzystniejsze dla ich ogólnego stanu zdrowia. Nie są też arbitralnie wyłączani z programów, gdyż Polska jest być może jedynym krajem, w którym terapie biologiczne są w ramach programów lekowych. To powinno się zmienić. Moim zdaniem zecydowanie więcej chorych powinno mieć możliwość terapii biologicznych łuszczycy.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł Łuszczyca dużo nas kosztuje pochodzi z serwisu Świat Lekarza.