Współczesna medycyna osiągnęła imponujące rezultaty w leczeniu wrodzonych wad serca u dzieci. Ok. 90 proc. pacjentów leczonych w dzieciństwie dożywa dorosłości, co jest ogromnym osiągnięciem kardiologii dziecięcej, kardiochirurgii, anestezjologii, pielęgniarstwa i wielu innych dziedzin. Zaangażowanie i wiedza specjalistów sprawiły, że długość oraz jakość życia tych chorych znacząco się poprawiły, nawet w przypadku wad, które dawniej uniemożliwiały przeżycie kilku lat. Dzięki licznym interwencjom osoby z wrodzonymi wadami serca mogą planować dorosłe życie i realizować swoje marzenia.

Również w Polsce obserwujemy spektakularne efekty. Większość skomplikowanych zabiegów chirurgicznych oraz przezskórnych jest dostępna w krajowych ośrodkach. Coraz większa liczba dzieci i młodzieży przechodzi pod opiekę ośrodków dla dorosłych, oczekując kontynuacji profesjonalnej opieki. Pojawia się jednak pytanie, czy system jest na to gotowy.

Wyzwania związane z opieką nad dorosłymi pacjentami

Dorośli z wrodzonymi wadami serca to wyjątkowa grupa pacjentów, która stanowi poważne wyzwanie dla personelu medycznego oraz systemu opieki zdrowotnej. Kardiolodzy, którzy dotychczas zajmowali się chorobami nabytymi, muszą mierzyć się z nowymi problemami klinicznymi wynikającymi z różnorodności wad i wcześniejszych, często skomplikowanych zabiegów.

Większość interwencji, choć wydłuża życie, nie prowadzi do pełnego wyzdrowienia, dlatego pacjenci ci wymagają stałego dostępu do specjalistów, którzy odpowiednio wcześnie zidentyfikują potrzebę kolejnych zabiegów – kardiochirurgicznych, przezcewnikowych czy elektroterapii. Każda kolejna operacja wiąże się ze wzrostem ryzyka zabiegu. Zaburzenia rytmu serca nabierają złośliwego charakteru, są częstym wskazaniem do skomplikowanej terapii zabiegowej wymagającej ponadprzeciętnych umiejętności.

Dodatkowe ryzyka i potrzeby

Ta grupa pacjentów jest bardziej narażona na infekcyjne zapalenie wsierdzia, zwłaszcza po operacjach z użyciem sztucznych materiałów. Każda gorączka powinna budzić podejrzenie tej choroby, która często przebiega podstępnie. W literaturze podkreśla się opóźnienia w rozpoznaniu i konieczność leczenia kardiochirurgicznego obarczonego wysoką śmiertelnością. Ciąża u kobiet z wrodzoną wadą serca wiąże się ze zwiększonym ryzykiem zarówno dla matki, jak i dziecka, i wymaga opieki wielospecjalistycznej. Z kolei rosnąca populacja dorosłych powyżej 60. roku życia jest bardziej narażona na schorzenia typowe dla tego wieku, jak zawał serca czy udar mózgu, co dodatkowo komplikuje przebieg choroby podstawowej.

Wsparcie psychologiczne i potrzeba normalnego życia

Świadomość zagrożeń prowadzi u wielu pacjentów do zaburzeń emocjonalnych, takich jak depresja czy zespół stresu pourazowego, co wskazuje na konieczność opieki psychologicznej i psychiatrycznej. Istotne jest stworzenie warunków do prowadzenia normalnego życia, w tym możliwości uprawiania sportu rekreacyjnego, który pozytywnie wpływa na jakość życia i relacje społeczne. Ograniczenia sportowe są często postrzegane przez młodych pacjentów jako większe obciążenie niż perspektywa krótszego życia.

Brak systemu opieki i perspektywy zmian

Obecnie w Polsce nie funkcjonuje dedykowany system opieki nad dorosłymi z wrodzonymi wadami serca. Opiekę nad nimi przejmują pojedyncze kliniki w dużych ośrodkach akademickich, głównie z powodu zainteresowań zawodowych ich pracowników. Skala wyzwań i potrzeba szerokiej diagnostyki oraz różnorodnych terapii wymagają stworzenia wyspecjalizowanego systemu. Dlatego zaproponowano utworzenie sieci specjalistycznych ośrodków oraz współpracujących z nimi ambulatoriów.

Nowa struktura opieki – Centra Doskonałości

Zespół ekspertów, pod moim kierownictwem, opracował zakres merytoryczny i strukturę systemu, który zapewniłby wysoki standard opieki. Po akceptacji przez Ministerstwo Zdrowia 11 lipca 2025 roku zapadła decyzja o utworzeniu w Polsce Centrów Doskonałości Kardiologicznej Wad Wrodzonych Serca u Dorosłych. To pierwszy krok na długiej drodze do poprawy opieki nad tą grupą pacjentów. Konieczna będzie organizacja formalnego przekazywania pacjentów z ośrodków pediatrycznych do kardiologów dorosłych, za co mają odpowiadać Zespoły Opieki Przejściowej. Ich zadaniem będzie przekazywanie informacji o przebiegu choroby i przygotowanie do dalszej opieki.

Problemy kadrowe i wyzwania organizacyjne

Wśród największych trudności wskazuje się brak doświadczonej kadry medycznej – kardiologów dorosłych, kardiochirurgów oraz specjalistów z zakresu kardiologii interwencyjnej i elektrofizjologii. Centra powinny zatrudniać również psychologów, pracowników socjalnych i współpracować z ekspertami innych dziedzin. Ważny jest rozwój telemedycyny umożliwiającej dostęp do dokumentacji i wyników badań, a także prowadzenie rejestru oceniającego efekty funkcjonowania systemu i planującego przyszłe działania.

Koszty funkcjonowania i perspektywy zawodowe

Nowoczesna diagnostyka, zabiegi przezskórne, kardiochirurgiczne i elektroterapia generują wysokie koszty, stąd konieczność rzeczywistej wyceny świadczeń. Opieka nad dorosłymi z wrodzonymi wadami serca to fascynujące wyzwanie zawodowe, pełne sukcesów i porażek. Wieloletnia praktyka autora pozwala dostrzec ogromne oczekiwania pacjentów i rodzin na stworzenie przyjaznego, profesjonalnego systemu opieki. Pewność, że pozostaną pod specjalistyczną opieką w dorosłości, jest dla nich niezwykle ważna.

Podsumowanie

Po latach rozmów i starań środowiska medycznego decyzja o utworzeniu dedykowanego systemu opieki dla dorosłych z wrodzonymi wadami serca w Polsce jest bliżej realizacji niż kiedykolwiek wcześniej. Jestem świadomy licznych wyzwań, które jeszcze przed nami, ale w przyszłość patrzę z ostrożnym optymizmem.

Prof. dr hab. n. med. Piotr Hoffman
Konsultant Kliniki Wad Wrodzonych Serca
Narodowy Instytut Kardiologii Stefana kardynała Wyszyńskiego
Państwowy Instytut Badawczy
Należy do Rady Naukowej „Świata Lekarza” oraz do Kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS

Artykuł Dorośli z wrodzoną wadą serca – sukces pediatrów i wyzwania na przyszłość pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Taki pomysł chodził mi głowie już kilka lat temu, kiedy byłem prezesem Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego, a wykrystalizował się, kiedy powstała idea KOS-ów ? mówi prof. Piotr Hoffman, kierownik Kliniki Wad Wrodzonych Serca z Narodowego Instytutu Kardiologii w Warszawie. ? W moim przekonaniu należy tworzyć i rozwijać ambulatoryjną opiekę specjalistyczną ? AOS.

To powinna być sieć małych ośrodków diagnostycznych i konsultacyjnych, znajdujących się nie w dużych ośrodkach, z dala od pacjentów z małych miejscowości, ale właśnie w tych mniejszych miejscowościach, bliżej pacjenta. Oczywiście takie ośrodki powinny zatrudniać samodzielnych, doświadczonych lekarzy, a ci lekarze powinni współpracować z lekarzami POZ-ów i odpowiadać za diagnostykę i strategię leczenia oraz mieć dostęp do staży w jednostkach wysokospecjalistycznych, z którymi mogliby podjąć współpracę.

Ambulatoryjną opiekę specjalistyczną widzę więc jako strukturę pośrednią między centralnym ośrodkiem o wysokiej referencyjności a POZ-em. W tym schemacie koordynuje kompleksową opiekę nad pacjentem. Odbiera chorych z oddziałów specjalistycznych i przekazuje do POZ ? jest pośrednim ogniwem między nimi. Finansowanie odbywa się na podstawie kontraktu z NFZ lub płatnikami prywatnymi na tej samej zasadzie.

Niewątpliwe korzyści z funkcjonowania AOS to: rozładowanie kolejek do oddziałów wysokospecjalistycznych i selekcja chorych wymagających zaawansowanej diagnostyki i terapii, decentralizacja, a więc łatwiejszy i tańszy dostęp do specjalisty w mniejszych ośrodkach.

Ośrodki AOS powinny być wyposażone w taki sprzęt jak EKG, Holter EKG, EKG wysiłkowe, ABPM ? monitorowanie 24-godz. ciśnienia tętniczego, echokardiograf ? badania przezklatkowe, przezprzełykowe opcjonalnie. Na badania laboratoryjne, RTG, CT/CMR i badania hemodynamiczne czy zabiegi przezcewnikowe powinny być zawierane umowy w certyfikowanych pracowniach.

AOS-em musi kierować kardiolog z certyfikatem do wykonywania i opisu wykonywanych badań w AOS. Będzie on odpowiedzialny za skompletowanie zespołu, w zgodzie z jego pomysłem i potrzebami. Wskazana będzie pomoc techników przy wykonywaniu i opisie badań, jak również dodatkowy personel ? psycholog, pracownik socjalny, to już według potrzeb i zakresu działania.

? Naprawdę niewiele potrzeba, żeby powstawały takie ośrodki AOS ? ocenia prof. Hoffman.

? W kardiologii, a sądzę, że nie tylko, opieka ambulatoryjna od wielu lat jest systemową piętą achillesową. Bo to, że pacjent miał np. znakomicie przeprowadzoną interwencję na początku zawału nie oznacza, że został wyleczony. Taki chory powinien do końca życia być pod opieką lekarza. Ta opieka nie musi się odbywać w dużych, scentralizowanych ośrodkach, ona może być zapewniona właśnie w AOS. To korzyść dla pacjenta i dla państwa. AOS zapewnia opiekę nad chorym zapewne mniejszym kosztem. Centra wysokospecjalistyczne są jak najbardziej potrzebne, ale powinny być przeznaczone dla chorych wymagających bardziej skomplikowanych procedur diagnostycznych i terapeutycznych.

Ambulatoryjna Opieka Specjalistyczna (AOS) koordynuje kompleksową opiekę nad pacjentem. Odbiera chorych z oddziałów specjalistycznych i POZ ? jest pośrednim ogniwem między nimi. Finansowana jest ? na podstawie kontraktu z NFZ lub płatnikami prywatnymi na tej samej zasadzie.

KORZYŚCI:

• Rozładowanie kolejek do klinik/ oddziałów wysokospecjalistycznych, sprofilowanych na wykonywanie procedur i zaawansowaną diagnostykę
• Decentralizacja, łatwiejszy i tańszy dostęp do specjalisty w mniejszych ośrodkach

• Kontynuacja opieki specjalistycznej, połączenie KOS, KONS i ewentualnie innych powstających/ planowanych programów opieki koordynowanej

SPRZĘT

• EKG, Holter EKG, EKG wysiłkowe

• ABPM (monitorowanie 24-godzinne ciśnienia tętniczego)
• Echokardiograf (badania przezklatkowe, przezprzełykowe opcjonalnie)

UMOWA NA WYKONYWANIE BADAŃ W CERTYFIKOWANYCH PRACOWNIACH

• Badań laboratoryjnych

• RTG

• CT/CMR

• Badań hemodynamicznych/ zabiegów przezcewnikowych

ZESPÓŁ Specjalista kardiolog z certyfikatem do sporządzania/opisu badań wykonywanych w AOS, który kompletuje zespół w zgodzie z własnym pomysłem i potrzebami. Wskazana pomoc techników przy sporządzaniu/opisie badań wykonywanych w AOS. Wskazany także personel pomocniczy (psycholog, pracownik socjalny, wg potrzeb i zakresu działania)

Artykuł Bliżej chorego. Ambulatoryjna Opieka Specjalistyczna pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

W ostatnich latach poszerzyły się możliwości farmakoterapii tętniczego nadciśnienia płucnego, pojawiły się nowe leki hipolipemizujące ? inhibitory PCSK9. Teraz farmakoterapia kardiologiczna zyskała większe możliwości, a dzięki temu chorzy mogą być skuteczniej leczeni ? mówi prof. Piotr Hoffman z Narodowego Instytutu Kardiologii Stefana Kardynała Wyszyńskiego i Państwowego Instytutu Badawczego.

Mimo że w ciągu ostatnich kilkudziesięciu lat nastąpił ogromny postęp w zakresie kardiologii interwencyjnej, to jednak nadal podstawowym orężem w terapii chorób sercowo-naczyniowych pozostaje farmakoterapia. Odgrywa ona istotną rolę zarówno w prewencji zdarzeń sercowo-naczyniowych, jak i w profilaktyce wtórnej ? wspomaga leczenie interwencyjne ostrej fazy zawału serca. Trzeba podkreślić, że po okresie zastoju, jeśli chodzi o nowe terapie farmakologiczne, kiedy nie pojawiały się żadne nowe molekuły, tu również zaczyna być widoczny postęp. Dlatego dziś możemy stosować rozszerzone strategie terapeutyczne, odpowiednio je modyfikować, wykorzystując nowe, coraz skuteczniejsze leki, które nie tylko poprawiają rokowania pacjenta, ale również jakość jego życia. Dla przykładu można wymienić leki stosowane w leczeniu nadciśnienia tętniczego, które występują jako ?dwa w jednym? czy nawet ?trzy w jednym?, co jest o wiele wygodniejsze dla pacjenta niż zażywanie dwóch czy trzech tabletek, a także sprzyja systematycznej kontynuacji terapii.

Niespodzianką było dla nas wejście do farmakoterapii kardiologicznej flozyn, leków z pierwotnym wskazaniem do leczenia cukrzycy, które okazały się skuteczne w przypadku niewydolności serca. Dziś flozyny są zalecane przez kardiologów już na początku terapii.

W ostatnich latach poszerzyły się możliwości farmakoterapii tętniczego nadciśnienia płucnego, pojawiły się nowe leki hipolipemizujące ? inhibitory PCSK9. Teraz farmakoterapia kardiologiczna zyskała większe możliwości, a dzięki temu chorzy mogą być skuteczniej leczeni. To oczywiście nie oznacza, że te starsze, jak chociażby  beta-blokery,  inhibitory  konwertazy  angiotensyny, blokery receptora angiotensynowego czy statyny, odchodzą w przeszłość. Nawet wśród leków, znanych od wielu lat, pojawiły się nowe cząsteczki, o nowych, dodatkowych mechanizmach działania. Wśród nich są m.in. nowe beta-blokery i nowe Ca-blokery.

Artykuł Prof. Piotr Hoffman: Nowe strategie terapeutyczne pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Z PROF. DR. HAB. N. MED. PIOTREM HOFFMANEM, KIEROWNIKIEM
KLINIKI WAD WRODZONYCH SERCA INSTYTUTU KARDIOLOGII W WARSZAWIE, ROZMAWIAJĄ KATARZYNA PINKOSZ I PAWEŁ KRUŚ.

Jak wiele dzieci rodzi się z sercem jednokomorowym? Jak duży jest to problem medyczny?

To ok. 7-8 proc. wrodzonych wad serca. Pod pojęciem ?serca jednokomorowego? kryje się jednak bardzo szerokie spektrum wad. Ja skupię się na znaczeniu czynnościowym, czyli sytuacji, kiedy jest jedna, dominująca morfologicznie i czynnościowo komora serca, a wady nie można skorygować do postaci dwukomorowej. Leczenie zabiegowe polega na połączeniu żył systemowych bezpośrednio z tętnicami płucnymi z pominięciem podpłucnych jam serca (zabieg sposobem Fontana, który ma kilka modyfikacji). Kardiochirurdzy dziecięcy wykonują ok. 150 zabiegów u pacjentów z taką wadą w Polsce. Polska i Stany Zjednoczone są krajami, gdzie takich zabiegów wykonuje się najwięcej; w innych krajach te dzieci są zwykle poddawane terminacji w okresie ciąży.

Serca nie można w 100 procentach naprawić; co jednak zyskują dzieci po operacji?

Po korekcji do tkanek transportowana jest krew o wyższym utlenowaniu. Dzieci mają szansę żyć, jednak serce nie pracuje prawidłowo. Krew spływa z narządów od razu do tętnic płucnych ? nie ma komory, która nadawałaby przepływowi płucnemu pewną energię i pulsację. Parametry hemodynamiczne są więc nieprawidłowe. Za mały jest rzut serca i jej rezerwa, w związku z czym wydolność fizyczna dzieci jest mniejsza. Podczas wysiłku fizycznego zwiększenie pracy serca jest bardzo ograniczone. Pracuje ono niesprawnie. Prowadzi to do rozwinięcia się różnego rodzaju dysfunkcji w innych narządach.

Jakie są te najpoważniejsze?

Z powodu zmniejszonego przepływu krwi wynikającego z pogorszonej funkcji serca może dojść do zastoju krwi w wątrobie. Prowadzi to do zakłócenia jej pracy i marskości. Dlatego musimy monitorować czynność wątroby. Długotrwałe jej uszkodzenie może spowodować rozwój nowotworu i konieczność wykonania przeszczepienia, w tym wypadku dwunarządowego, czyli także serca. Innym problemem jest enteropatia wysiękowa, czyli ucieczka białka z organizmu, głównie na skutek zaburzeń przepływu limfy. Pacjenci mają niskie stężenie białka, cierpią z powodu biegunek. Pojawiają się problemy gastroenterologiczne. Niski poziom białka powoduje, że nie ma nośnika wielu ważnych substancji w organizmie, obniża się ciśnienie onkotyczne krwi. Białko może też uciekać przez oskrzela, dochodzi wówczas do tzw. plastycznego zapalenia oskrzeli. Dziecko się dusi ? podobnie jak w mukowiscydozie. Na szczęście to bardzo rzadkie powikłanie.

Kolejny problem: po to, żeby wykonać ostateczną operację, wcześniej wykonuje się 2-3 zabiegi poprzedzające; w efekcie mamy serce pokrojone i zszywane. Każde pokrojenie i zszycie oznacza bliznę, co predysponuje do pojawienia się arytmii, którą trudno leczyć. Istnieją charakterystyczne arytmie dla tego typu zabiegu, które powodują, że serce bije bardzo szybko. Po operacji serca jednokomorowego bardzo ważna jest synchronizacja skurczu przedsionka i komór. Jeśli pojawiają się charakterystyczne dla późnego okresu po korekcji tej wady przedsionkowe zaburzenia rytmu, to traci się synchronizację pracy jam serca, co powoduje, że obniża się objętość wyrzutowa serca. Konieczne jest wykonanie bardzo trudnych zabiegów elektrofizjologicznych.

Pacjenci mają niewydolność serca o różnym stopniu zaawansowania. O ile jednak wiemy, jak leczyć niewydolność serca po zawale czy zapaleniu mięśnia sercowego, to w tym przypadku nie ma żadnych wytycznych popartych badaniami klinicznymi. Działamy, jak nam podpowiada nasza wiedza anatomiczna, patofizjologiczna, farmakologiczna, jednak nigdy nie wiemy, czy postępujemy słusznie. Model uszkodzenia czynności serca jednokomorowego jest różny. Czasami jest on związany z zaburzeniem skurczu serca, a czasami z zaburzeniem czynności rozkurczowej. Do tego jeszcze mogą dochodzić zaburzenia krzepnięcia, które najczęściej przejawiają się skazą krwotoczną, oraz problemy nefrologiczne.

Dzieci rosną i z opieki pediatrycznej przechodzą pod opiekę kardiologów zajmujących się dorosłymi. Czy ta opieka w Polsce jest właściwa?

Wśród kardiologów zajmujących się leczeniem dorosłych nie jest wiedzą powszechną, co to jest serce jednokomorowe, jakie są sposoby leczenia i jego następstwa np. w postaci zaburzeń rytmu serca. W związku z tym pojawia się bardzo duży problem z opieką nad tymi pacjentami. W Instytucie Kardiologii mamy pod opieką ok. 70 pacjentów, to osoby w wieku ok. 30 lat. Najstarszy pacjent, którego badałem, ma 40 lat. Trzeba bardzo dobrze rozumieć problemy kardiologiczne tej grupy pacjentów. W kardiologii dorosłych są wytyczne oparte na wynikach badań randomizowanych lub konsensusie ekspertów; w przypadku osób z sercem jednokomorowym takich badań nie można przeprowadzić.

Trzeba rozumieć patofizjologię po korekcji serca jednokomorowego, być wnikliwym klinicystą, mieć dostęp do bardzo dobrej diagnostyki. Ważna jest też możliwość konsultowania pacjentów tak często, jak wymaga tego sytuacja, a nie wtedy, kiedy jest dla nich miejsce w kolejce.

70 osób jest pod opieką Instytutu Kardiologii. A ilu pacjentów jest w całej Polsce?

Nie mam dokładnych danych, ponieważ nie ma rejestru dorosłych z sercem jednokomorowym. Sądzę, że ok. dwustu.

Powinny powstać ośrodki, które zajmują się leczeniem dorosłych z jednokomorową wadą serca? Instytut Kardiologii jest takim ośrodkiem?

W Instytucie Kardiologii zajmujemy tą grupą dorosłych, a także z innymi wrodzonymi wadami serca, ponieważ uważamy, że to nasza misja. Mamy duże doświadczenie, w opiece pomagają nam kardiochirurdzy Instytutu Kardiologii, którzy są jedyną grupą w Polsce operującą wrodzone wady serca dorosłych, także złożone czy wcześniej operowane i wymagające powtórnej korekcji. W 2018 roku wykonali 74 takie trudne operacje. W Polsce powinny powstać 3-4 ośrodki przeznaczone dla tych chorych. Mamy pod opieką 70 pacjentów po korekcji serca jednokomorowego, jednak wielu chorych nie doczekało w kolejce na naszą opiekę. To nie jest duża grupa i trzeba ich dostrzec. Myślę, że serce jednokomorowe i związane z nim problemy należałoby potraktować jako chorobę rzadką.

Osoby dorosłe z sercem jednokomorowym powinny mieć zapewnioną kompleksową opiekę?

Oczywiście, że tak. To jest chory, który nierzadko wymaga reoperacji i zabiegów przezskórnych, na przykład gdy wytworzą się nieprawidłowe anastomozy między krążeniem systemowym i płucnym. Serce rośnie, pracuje w nieprawidłowych warunkach; przy innym niż fizjologicznym rozkładzie ciśnień w sercu. Ciśnienie w żyłach głównych musi być wyższe niż u zdrowych osób, ale też nie może być za wysokie, ponieważ mielibyśmy do czynienia z nadmiernym zastojem krwi w narządach jamy brzusznej. Trzeba tym odpowiednio sterować za pomocą farmakologii. Kolejna sprawa to nieuchronny na przestrzeni lat wzrost naczyniowego oporu płucnego. Na razie nie mamy na to specjalnego antidotum. Prowadzono różne badania z lekami, które zwykle są stosowane przez kardiologów w leczeniu tętniczego nadciśnienia płucnego. Mamy pewnego rodzaju doświadczenia w stosowaniu tych leków, nie mamy jednak pewności, czy na pewno jest to skuteczne postępowanie.

W pewnym momencie dochodzimy jednak do sytuacji, kiedy poza przeszczepieniem serca nie możemy już nic zrobić. A u takiego pacjenta jest ono znacznie trudniejsze, ze względu na wcześniejsze zabiegi (ma więc zrosty), wielokrotnie miał podawaną krew, zatem ma zmieniony układ odpornościowy. Jest po wielokrotnych cewnikowaniach w wieku dziecięcym, w związku z czym ma zarośnięte bądź bardzo zwężone żyły obwodowe. To chory, który wymaga ogromnej wiedzy lekarza, ale też ogromnych nakładów finansowych. Po przeszczepieniu serca, które było przeprowadzone w Instytucie Kardiologii u chorego po operacji serca jednokomorowego, musieliśmy zużyć zapas albumin przewidziany dla Instytutu na 3 lata! Bardzo się cieszę, że zabieg się udał, widuję tego pacjenta często w mediach. To ogromne wsparcie dla innych chorych, którzy widzą, że jest możliwy pozytywny scenariusz. Jednak takie przeszczepienie wymaga współpracy wielu klinik i dużych nakładów finansowych. Polscy kardiolodzy i kardiochirurdzy są liderami na świecie, jeśli chodzi o tego typu operacje. Są na dobrej drodze. Panu profesorowi Mariuszowi Kuśmierczykowi, który kontynuuje dzieło profesora Jacka Różańskiego, udało się stworzyć odpowiedni zespół. Przeszczepienie serca u osób z wrodzoną wadą serca jest trudniejsze. Ważne jest też to, by wykonanie tego zabiegu było konieczne jak najpóźniej, jednak na to cały system musi pracować od początku, od kiedy pacjent znajdzie się u odpowiednio przygotowanego kardiologa. Tworzenie takiego systemu należy zacząć od tego, że pacjent, który wychodzi spod opieki kardiologów dziecięcych, musi wiedzieć, gdzie się zgłosić do kardiologa dla dorosłych. Takich pacjentów trzeba traktować nieco inaczej. To są chorzy od zawsze, wizyty u lekarzy są istotną częścią ich życia ? szpital jest dla nich drugim domem. To są dzieci, w które od urodzenia system ochrony zdrowia musi dużo inwestować: jeżeli Jurek Owsiak zbiera na sprzęt, to bardzo często właśnie dla tych dzieci. I nie może być sytuacji, że gdy stają się one dorosłymi, to przestajemy się nimi zajmować. Decydenci powinni przyjąć założenie, że mamy nową chorobę rzadką: pacjent po operacji serca jednokomorowego. Bo serce jednokomorowe to specjalne wyzwanie w kardiologii dorosłych z wrodzoną wadą serca. Uważam, że trzeba stworzyć program terapeutyczny dla osób z sercem jednokomorowym. Moim zdaniem, taki program jest do ułożenia w ciągu kilku miesięcy. To nie jest trudne, trzeba to po prostu zrobić i odpowiednio wycenić. Mówię o najtrudniejszych przypadkach. Nie można jednak zapomnieć, że mamy też takie osoby z sercem jednokomorowym, które całkiem dobrze funkcjonują. Niektóre kobiety rodzą dzieci. Oczywiście wcześniej je badamy, czy nie ma przeciwwskazań do ciąży, jednak często one chcą podjąć takie ryzyko. Są również pacjenci, którzy chętnie ćwiczą rekreacyjnie. To osoby, które w swojej witalności nie przystają do tego, co im oferuje zmieniona fizjologia. Jeden z naszych pacjentów ćwiczy krav magę, inny chodzi na siłownię i jest nieźle zbudowanym mężczyzną.

Chcą normalnie żyć?

Są tacy, którzy nas zadziwiają. Ich serce wydaje się takie ułomne, a jednocześnie z jakiegoś powodu zapewnia komfort życia. To jest też kwestia sfery mentalnej, która pomaga pokonać pewne ograniczenia. Pamiętam pacjenta, urodzonego w latach 70., którego mamie powiedziano, że przeżycie 10-letnie będzie cudem. Oczywiście, żaden lekarz nie powinien tak mówić, jednak, abstrahując od tego: do mnie ten pacjent przyszedł, gdy miał kilkanaście lat. Nie był korygowany, miał jedynie zrobione połączenia aorty z krążeniem płucnym, co pozwalało lepiej utlenić krew. Nic więcej nie można było zrobić. Miał bardzo dużo następstw nieprawidłowego krążenia. Zmarł niedawno w wieku 42 lat.

Jak przeżył swoje życie?

W taki sposób, że wstyd przy nim było czymkolwiek się martwić! Był w pozytywy sposób pogodzony z rzeczywistością. Miał bardzo duże ograniczenie wydolności fizycznej, a jednak skończył szkołę, założył firmę, miał rodzinę, dzieci, podróżował. Uczył nas wszystkich umiejętności pokonywania trudności, które dla zdrowych wydają się powodem stałych utrapień. Opowiadam o nim innym pacjentom. Nie dlatego, że nie doceniam ich cierpienia, tylko żeby pokazać pozytywne scenariusze, kiedy może się wydawać, że wszystko legło w gruzach. Oczywiście są też pacjenci bardzo stłamszeni chorobą. Bardzo ważna jest tu rola rodziny ? wiele matek w fantastyczny sposób wspiera swoje dzieci, właściwie poświęcają im swoje życie. Potrafią trzymać i prowadzić za rękę, ale w taki sposób, że dzieci tego nie odczuwają. Pozwalają na samodzielność, ale zawsze są w pobliżu.

Artykuł Pokrojone, pozszywane, jednokomorowe pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

60 minut oczekiwania na SOR, specjalista w 21 dni, geriatra w każdym powiecie, zwiększenie finansowania ochrony Zdrowia do 7,2% PKB w 2024 roku ? to niektóre z haseł, które już pojawiły się w kampanii wyborczej.
Pokazujemy, co powinno się w niej znaleźć.

Po raz pierwszy tak dużo mówi się o zdrowiu przed wyborami. Czy są to
tylko hasła, czy realne zapowiedzi zmian i czy zdrowie znów nie przegra z bardziej medialnymi tematami?

Na pytanie w sondażu „Świata Lekarza” odpowiada:

PROF. PIOTR HOFFMAN | KARDIOLOG, KIEROWNIK KLINIKI WAD WRODZONYCH SERCA, INSTYTUT KARDIOLOGII

Pytanie 1
Czy zdrowie powinno być jednym z głównych tematów kampanii wyborczej?

TAK Zdrowie powinno być jednym z kluczowych tematów kampanii wyborczej, wobec ogólnego niezadowolenia zarówno pacjentów, jak i pracowników medycznych. Społeczeństwo starzeje się, a kolejne obciążenia finansowe są związane z postępem medycyny, wdrażaniem nowych terapii o udowodnionej skuteczności, zapewnieniem do nich dostępności. Trzeba jasno określić takie zagadnienia jak: ułatwienie dostępu do świadczeń medycznych (kolejki!), poprawa jakości leczenia, rozwój opieki paliatywnej oraz opieki nad seniorami. My, wyborcy, powinniśmy uzyskać odpowiedzi na te pytania.

Pytanie 2
Jak ocenia Pan dotychczasowe propozycje przedstawione przez partie?

Brakuje konkretów, powtarzają się hasła z ubiegłych lat. Chciałbym usłyszeć więcej o roli prywatnej ochrony zdrowia, możliwości włączenia sektora prywatnego do systemu usług medycznych dostępnych dla większości obywateli (prywatne ubezpieczenia jako element finansowania opieki zdrowotnej). Jak ułatwić dostęp do specjalistów w ramach opieki ambulatoryjnej? Jak przybliżyć ją do chorych spoza dużych ośrodków? Jak sprawić, by wynagrodzenie w ochronie zdrowia było związane z jakością usług i zadowoleniem chorych? To trudne zagadnienia, od których politycy zwykle uciekają, woląc angażować się w spory ideologiczne polaryzujące społeczeństwo. A wszyscy chorują tak samo i w razie kłopotów zdrowotnych mają podobne oczekiwania: niezależnie od światopoglądu.

Pytanie 3
Gdyby miał(-a) Pan (Pani) wybrać najważniejszą rzecz do poprawienia w ochronie zdrowia, to byłoby to?

Najważniejsza jest prewencja: wychowanie w trosce o zdrowie rozumiane jako najwyższa wartość. Pozytywna promocja zachowań prozdrowotnych już od wczesnego dzieciństwa, także jako element edukacji w szkole. Efektem byłaby redukcja wpływu dających się kontrolować czynników ryzyka i w efekcie mniejsza zapadalność na choroby układu krążenia, onkologiczne, pulmonologiczne, układu kostno-stawowego.

Artykuł Głosuj na zdrowie! pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Według raportu ?Niedobór talentów w branży medycznej? Polskiej Federacji Szpitali i Manpower, obecnie 68 proc. szpitali poszukuje lekarzy, a 72 proc. pielęgniarek. Polska ma wyraźny niedobór kadr medycznych. Jak tę sytuację zmienić? Jak zwiększyć liczbę lekarzy w Polsce? Dać więcej pieniędzy, zniechęcać do wyjazdów i zachęcać do powrotów, sprowadzać z innych krajów, mówić o etyce i misji? Te pytania chcemy zadać w naszych debatach przedstawicielom partii politycznych. Co politykom i decydentom doradzają osoby zaangażowane w zmiany w polskim systemie ochrony zdrowia?

Pytanie 1
Czy niedobór lekarzy w Polsce to główny powód wciąż bardzo długiego oczekiwania do specjalistów (kolejki)?

TAK, ale? Nie tylko. Specjaliści są skoncentrowani w dużych miastach, dlatego w mniejszych ośrodkach kolejki są dłuższe. Ambulatoryjna opieka specjalistyczna (AOS) powinna być siecią małych ośrodków, przede wszystkim diagnostycznych i konsultacyjnych, dostępnych dla chorych z dala od centrów akademickich. Ośrodek powinien zatrudniać samodzielnych, doświadczonych i decyzyjnych lekarzy, by nie mnożyć konsultacji w ośrodkach specjalistycznych o wysokiej referencyjności. Specjaliści powinni współpracować z lekarzami POZ, odpowiadać za diagnostykę i strategię leczenia ? ale lekarzy POZ jest także zbyt mało! Problemem jest też organizacja (centralizacja), brak wsparcia ze strony pielęgniarek (kolejny niedobór!) i personelu pomocniczego, który odciążyłby część administracyjną pracy lekarza.

Pytanie 2
Czy Polska powinna starać się pozyskiwać kadry medyczne z zagranicy, także z krajów spoza UE, np. z Ukrainy?

TAK. Nie jest to strategia pierwszego wyboru, ale być może wyboru nie ma. Czy jednak jesteśmy atrakcyjni dla kolegów spoza UE?

Pytanie 3
Czy nasi lekarze kończący medycynę w Polsce, którzy wyjeżdżają do pracy za granicę, powinni być obciążani kosztami kształcenia (lub czy powinien być nimi obciążany np. szpital, który ich zatrudnia)?

TAK, ale? Jestem zdecydowanym zwolennikiem opłacenia kosztów edukacji przed wyjazdem do pracy za granicą. Ktoś musi za to zapłacić i nie ma znaczenia kto, skoro edukacja kosztuje (podatnika). Czy studia medyczne powinny być płatne? Wyobrażam sobie takie rozwiązanie (np. w oparciu o stypendia, granty, pożyczki), jednak musiałoby dotyczyć wszystkich rodzajów studiów, nie tylko medycyny. To rozwiązanie niesie szereg korzyści ? motywację do nauki, wymagania w stosunku do siebie i do kadry dydaktycznej. System ten można także powiązać z wynagrodzeniem kadry dydaktycznej. Niestety, dominujący wśród opinii publicznej mniej czy bardziej udawany egalitaryzm stanowi trudność w implementacji płatnej edukacji (choć jest ona wszechobecna?). Można by też rozważyć współpłacenie.

Pytanie 4
Co robić, by zwiększyć liczbę lekarzy w Polsce?

Trzeba kształcić większą liczbę lekarzy (i innych zawodów medycznych), jednak konieczny może być też import. Większa dostępność edukacji powinna dotyczyć uznanych uniwersytetów, skupiających doświadczoną kadrę pracującą pod kierunkiem autorytetów. Edukacja musi też przygotowywać do pracy badawczej, a nie tylko do zdawania kolejnych egzaminów.

Pytanie 5
Gdyby zaproponować jedną rzecz, którą warto zrobić, by zachęcić lekarzy, którzy wyjechali z Polski do powrotu, to byłoby to??

Żartobliwie: możliwość natychmiastowego powrotu. A na poważnie: z pewnością porównywalne wynagrodzenie. Choć słyszałem, że nie jest to głównym motywem wyjazdu z Polski. Konieczna jest też poprawa organizacji pracy, a także ustabilizowanie sytuacji w naszym ciągle reformowanym kraju.

Artykuł Prof. Piotr Hoffman: Jak dać sobie radę z niedoborami lekarzy w Polsce? pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Rozmowa z prof. Piotrem Ponikowskim, kierownikiem Katedry i Kliniki Chorób Serca UM im. Piastów Śląskich we Wrocławiu oraz Kliniki Kardiologii Szpitala Wojskowego we Wrocławiu, prezesem Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Wszyscy wiedzą, co to jest zawał serca, udar mózgu. A jak zdefiniować niewydolność serca?

Zajmując się niewydolnością serca od 30 lat i ucząc się od najlepszych w Europie, muszę powiedzieć, że nie ma dobrej definicji, która powiedziałaby wszystko w zrozumiały sposób. Dlatego mówimy krótko: niewydolność serca to taki stan, gdy serce nie jest w stanie zapewnić tego, czego organizm od niego oczekuje ? dostarczenia wystarczającej ilości tlenu, żeby mógł normalnie funkcjonować, podjąć wysiłek fizyczny, zmierzyć się ze stresem, z sytuacją, która wymaga zwiększonego zapotrzebowania na tlen. To bardzo ogólna definicja, ale najlepsza, jaką wymyślono.

Rzeczywiście, definicja jest bardzo szeroka, gdyż obejmuje zarówno stan spoczynku, jak i aktywność fizyczną. Jakie w takim razie są objawy niewydolności serca?

Objawem klinicznym jest duszność ? na początku wysiłkowa, później także spoczynkowa ? ograniczenie tolerancji wysiłku. W badaniu przedmiotowym stwierdza się przyspieszoną czynność serca, obecność trzeciego tonu, objawy zastoju w krążeniu małym, obrzęki kończyn dolnych.

Objawy niewydolności serca mogą rozwijać się w sposób niezauważony. Początkowo pojawia się gorsza tolerancja wysiłku, duszność przy szybkim marszu. Później gorsza tolerancja wysiłku pojawia się przy wchodzeniu na schody, następnie przy wykonywaniu zwykłych, codziennych czynności. Objawy stają się coraz bardziej dokuczliwe. Niestety, chorzy przyzwyczajają się do gorszej wydolności fizycznej. Wciąż zdarza się, że niewydolność serca jest diagnozowana dopiero, gdy pojawia się obrzęk płuc albo napad migotania przedsionków.
Niewydolność serca jest dużym problemem w Polsce. Szacuje się, że dotyka od ok. 800 tysięcy do miliona osób.

Na czym ma polegać koordynowana opieka nad chorym z niewydolnością serca (KONS)?

Koordynowana opieka nad chorymi z niewydolnością serca (KONS) to ? mogę powiedzieć ? obecnie sztandarowa kampania PTK. Jest fragmentem dużo większego programu, który będziemy powoli realizować, to znaczy Narodowego Programu Zapobiegania i Leczenia Niewydolności Serca. Mówiąc o tym programie, myślimy o megaskali, o kilkunastu milionach Polaków, którzy są zagrożeni niewydolnością serca, oraz o milionie Polaków już chorych na niewydolność serca. To olbrzymi projekt, wieloletni. Postanowiliśmy, że razem z Ministerstwem Zdrowia zainicjujemy program pilotażowy, który obejmie kilka tysięcy chorych. Pierwszym etapem naszego projektu jest KONS, czyli program koordynowanej opieki nad chorym z niewydolnością serca, który rozpocznie się we wrześniu tego roku.

Mówimy o epidemii niewydolności serca, o gigantycznych kosztach leczenia, które wzrastają z roku na rok ? zarówno bezpośrednich, jak i pośrednich. To wielki problem medyczny, ale też społeczny. Żeby ten problem rozwiązać, musimy go sprawdzić w tym pierwszym, pilotażowym etapie, który chcemy rozpocząć w drugiej połowie września.

Jak powinna taka opieka wyglądać?

Po pierwsze chodzi o to, żeby jak najszybciej rozpoznać niewydolność serca. Powinni to robić lekarze rodzinni. Ich zadaniem będzie zidentyfikować pacjentów, rozpocząć diagnostykę, określić przyczynę niewydolności serca i dalej pokierować chorym. Jeśli to będzie konieczne ? przekazać go do specjalisty. ?Drugimi drzwiami?, przez które do koordynowanej opieki będzie mógł wejść pacjent, są lekarze specjaliści. ?Trzecimi drzwiami? ? oddział szpitalny, do którego trafi pacjent z powodu zaostrzenia niewydolności serca. Zaostrzenie, czyli tzw. dekompensacja, wpisuje się w historię naturalną niewydolności serca. Pacjent trafia do szpitala, jest leczony z powodu niewydolności serca ? to tzw. ostra, zdekompensowana niewydolność serca. Po wyrównaniu stanu w szpitalu chory będzie mógł wejść do opieki koordynowanej.

Kluczem do sukcesu jest współpraca lekarzy rodzinnych z kardiologami. Kardiolodzy nie są w stanie leczyć miliona osób z niewydolnością serca. Ważne jest ustalenie rozpoznania, strategii leczenia, jego optymalizacji, a potem pacjent wraca pod opiekę lekarza rodzinnego i pielęgniarki. To będzie duże wyzwanie, ponieważ będziemy potrzebować wielu pielęgniarek, które wezmą na siebie ciężar prowadzenia chorych. Moim zdaniem jest to bardzo klarowna ścieżka kariery dla wyedukowanych, kompetentnych pielęgniarek, które kończą uniwersytety medyczne, wydziały nauk o zdrowiu. Nie chcielibyśmy, żeby wyjeżdżały do Szwecji, Holandii, Niemiec, Anglii.

Jeśli z chorym dzieje się coś złego, to przesuwamy opiekę nad nim do ośrodka kardiologicznego, a jeśli konieczne są bardzo skomplikowane procedury ? do ośrodka o najwyższej referencyjności, czyli do tzw. centrów doskonałości, które są w stanie zapewnić pacjentowi wszystko, co oferuje się na świecie chorym z niewydolnością serca: leczenie interwencyjne, elektrofizjologię, obrazowanie.

Dlaczego leczenie i koordynowana opieka nad chorym z niewydolnością serca to sztandarowy projekt PTK?

Odpowiedź na to pytanie narzuca się sama, gdy spojrzy się na historię kardiologii w Polsce. 30 lat temu głównym problemem był ostry zawał serca. Nie było wtedy systemu opieki, zaczynał się on dopiero tworzyć w Europie. Potem rozwiązaliśmy ten problem w Polsce ? mówię o tym z wielką dumą, ponieważ Polska jest jednym z krajów, które leczą najlepiej ostry zespół wieńcowy. Jesteśmy postrzegani jako kraj, który leczy ostry zespół wieńcowy w sposób wzorcowy. Dobre leczenie powoduje, że chorzy coraz rzadziej umierają w szpitalu na zawał, jednak w naturalny sposób rozwija się u nich niewydolność serca.

Dlatego mamy obecnie epidemię niewydolności serca. Musimy ten problem rozwiązać. Używam celowo słów ?sztandarowy projekt?. Jako prezes Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego chciałbym ten projekt rozpocząć. Jest on unikalny, nie realizuje go obecnie żaden europejski kraj.

Polska będzie pierwszym krajem, w którym zostaną wprowadzone tak kompleksowe rozwiązania?

Tak, co podkreślam z ogromną satysfakcją. Założenia tego programu tworzyła w 2016 roku prof. Jadwiga Nessler z UJ, wraz z grupą swoich współpracowników, specjalistów z dziedziny ochrony zdrowia, finansów i zarządzania. Jeśli nasz program się powiedzie, będziemy mogli pokazywać innym krajom, jak można zorganizować opiekę nad pacjentami z niewydolnością serca. W dodatku, jak może to zrobić kraj, który ma zdecydowanie mniej środków publicznych na ochronę zdrowia niż np. Holandia, Niemcy, Szwajcaria. Gdyby to się udało, byłaby to wyjątkowa sprawa.

Przy tworzeniu programu opieraliście się na jakichś wzorach?

Byłem przewodniczącym komitetu, który pisał zalecenia Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego w 2016 roku dotyczące rozpoznawania i leczenia niewydolności serca. Ten dokument stanowił podstawę. Grupa ekspertów, którą pani prof. Jadwiga Nessler z UJ zgromadziła wokół siebie, wykorzystała zalecenia Europejskiego Towarzystwa Kardiologicznego. Europejskie zalecenia przetransponowaliśmy na polskie warunki, także ekonomiczne.

Jak wiele osób z niewydolnością serca w Polsce ma świadomość choroby?

Niestety niewielka. Dopiero rozpoczynamy kampanię budowania świadomości niewydolności serca. Dziś w Polsce dużo prościej jest mówić o udarze mózgu ? choć to też nie jest łatwe ? bo większość osób mniej więcej kojarzy pojęcie ?udar mózgu? czy ?nadciśnienie tętnicze?. Natomiast pojęcie niewydolności serca jeszcze nie funkcjonuje w świadomości. Z jednej strony musimy zdefiniować, czym jest niewydolność serca, co do niej prowadzi, jak ją rozpoznawać. Musimy pokazać, że można jej skutecznie zapobiegać, lecząc schorzenia, które prowadzą do niewydolności serca, jak nadciśnienie tętnicze, cukrzyca, choroba niedokrwienna serca. Z drugiej strony musimy wiedzieć, jak ją skutecznie leczyć.

Chcemy zaraz po wakacjach rozpocząć razem z Ministerstwem Zdrowia dużą kampanię dotyczącą świadomości niewydolności serca. To musi być kampania ogólnopolska, która będzie funkcjonowała przez wiele miesięcy. Trzeba o tym mówić, promować zdrowy styl życia, uświadamiać czynniki ryzyka.

Czynniki ryzyka niewydolności serca są podobne jak zawału serca?

Tak, ludzie powinni zrozumieć, że profilaktyka musi zacząć się wcześnie. Prof. Piotr Hoffman, poprzedni prezes PTK, zainicjował wspaniałą kampanię ?Zdrowe dzieci, zdrowa młodzież, zdrowi dorośli?. Ta kampania nie powinna się jednak kończyć. Wzorce zachowań trzeba wprowadzać do szkół. Jeśli rodzice przekazują dziecku złe nawyki żywieniowe, to dziecko powinno powiedzieć: ?To jest niezdrowe!?. Taką wiedzę musi wynieść ze szkoły ? mówię to z pełnym przekonaniem jako lekarz. Trzeba promować zdrowy styl życia, bo to przełoży się na wydłużenie życia w Polsce. W Polsce nadal żyjemy o kilka lat krócej niż w innych krajach, a 50 proc. zgonów jest spowodowane chorobami układu krążenia.

Jeśli pan premier Mateusz Morawiecki mówi o onkologii i kardiologii jako o priorytetach, to bardzo się cieszę, ponieważ te dwie grupy schorzeń zabijają 75 proc. Polaków. Trzy spośród czterech zgonów są spowodowane albo chorobami nowotworowymi, albo układu krążenia.

Może nawet premier powinien mówić w tej kolejności: kardiologia, onkologia?

Chyba tak, bo taka jest prawda: prawie 50 proc. zgonów Polaków jest spowodowane chorobami serca i naczyń. Jeśli mówimy o poprawie stanu zdrowia Polaków, to musimy patrzeć na względy epidemiologiczne i zaproponować globalne rozwiązania.

Kampania będzie skierowana tylko do lekarzy, czy także do pacjentów?

Do lekarzy, pacjentów, rodzin pacjentów. Rozpoczynamy rozmowy z grupami pacjentów, po to, by zaprosić je do współpracy. Głos pacjentów jest bardzo ważny w dyskusji ? podobnie jak głos pacjentów onkologicznych w onkologii. Ważne jest też prowadzenie kampanii na poziomie decydentów, ludzi, którzy decydują o polityce zdrowotnej Polski. Chcemy pokazać, że jeśli ktoś mówi o polityce zdrowotnej Polski, to musi mieć na względzie problemy związane z niewydolnością serca. Chcemy wykorzystać różne środki komunikacji, by dotrzeć do wielu środowisk.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł W Polsce mamy epidemię niewydolności serca pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Rozmowa z prof. Piotrem Hoffmanem, PAST prezesem Polskiego Towarzystwa Kardiologicznego.

Czy to prawda, że w Polsce 100 tysięcy dorosłych ma wrodzone wady serca?

Nie ma rejestru osób z wrodzonymi wadami serca, dlatego opieramy się na szacunkach przyjętych przez różne organizacje zajmujące się tym zagadnieniem. Ok. 100 tys. osób z wrodzonymi wadami serca jest w Kanadzie, która ma taką samą populację co Polska. Wiemy, że niecały 1% dzieci rodzi się z wrodzoną wadą serca. Są też osoby z łagodnymi wadami, które nie zostały zdiagnozowane w okresie pediatrycznym. Liczba 100 tys. pokazuje, że nie jest to choroba rzadka i problem marginalny.

Ponieważ nie wiemy dokładnie, ilu jest pacjentów, to nie możemy mówić o przewidywalnych kosztach leczenia w kolejnych latach. Zwłaszcza że chorych przybywa ? w Polsce i na całym świecie osoby z wrodzonymi wadami serca żyją coraz dłużej. Co prawda nie dożywają średniej wieku osób zdrowych, niemniej jednak czas ich życia się wydłuża. W Europie funkcjonuje już nawet określenie: ?geriatryczny pacjent z wrodzoną wadą serca?. Pokazuje to, że w takich krajach jak Niemcy, Wielka Brytania czy Holandia jest to problem dostrzegalny. Wiele z tych osób jest po operacji skomplikowanych, złożonych wad serca.

W tej grupie są więc zarówno osoby operowane w dzieciństwie, jak takie, które być może nawet nie wiedzą, że mają wadę serca?

Tak, część z tych osób nie musi być nigdy operowana, ale wymaga wiedzy, że ma taką wadę. Ma to znaczenie np. przy ocenie ciąży u kobiety z łagodną wadą serca, bo jest ona czynnikiem ryzyka rozwoju u dziecka cięższej wady serca. Ponadto, w pewnym momencie do problemu wady wrodzonej dochodzą choroby typowe dla kardiologii dorosłych, związane z czynnikami ryzyka, jak otyłość, nadciśnienie, palenie papierosów. Niestety, wiedza na temat wad wrodzonych serca wśród lekarzy jest ograniczona. Nawet łagodna wada serca u kobiety w ciąży budzi niepokój położnika, który ma odebrać poród, czy nie powinien zdecydować się na cięcie cesarskie.

Wszyscy dorośli z wrodzoną wadą serca powinni być pod specjalistyczną opieką?

Zdecydowana większość. W wieku 16-18 lat takie osoby powinny być przekazywane pod opiekę kardiologa dorosłych, który ma wiedzę na temat wad wrodzonych serca. To on powinien zadecydować, czy pacjent wymaga tylko obserwacji, czy jednak będzie trzeba szybko wykonać jakąś interwencję. Taka ocena powinna być dokonana po wejściu młodego człowieka w system opieki dla dorosłych.

Podczas konferencji w Senacie padło stwierdzenie, że tylko 8 proc. dorosłych z wrodzonymi wadami serca znajduje się pod opieką specjalistyczną.

Tak, to bardzo mało. Takich ośrodków w Polsce jest niewiele. Jest Klinika Wad Wrodzonych Serca w Instytucie Kardiologii, którą mam przyjemność kierować. Mamy bardzo duże doświadczenie w omawianym zakresie, wiele lat temu poznaliśmy ten problem wraz prof. Jackiem Różańskim w Holandii. Wiodła nas przede wszystkim pasja lekarska. Kardiologia i kardiochirurgia dorosłych z wadami wrodzonymi serca to bardzo ciekawa dziedzina dla lekarzy, którzy lubią poszukiwać rozwiązania trudnych problemów. Później pojawiły się ośrodki w Krakowie, w Poznaniu, w Katowicach, Zabrzu.

Jest więc tylko 5 ośrodków w Polsce zajmujących się wrodzonymi wadami serca?

Tak, ale też niepełne. Taki ośrodek powinien obejmować chorych bardzo kompleksową opieką. Przykładowo, pacjentka z wrodzoną wadą serca ma mieć operację jajnika albo jest w ciąży ? lekarz opiekujący się nią powinien móc współpracować z prowadzącym ją kardiologiem. W ośrodku powinien pracować także psycholog, pielęgniarki, pracownik socjalny. Z powodu braku wiedzy na temat wad wrodzonych serca jest pewna niechęć lekarzy do zajmowania się tymi chorymi, ponieważ nie mają doświadczenia z wadami wrodzonymi serca.

W Polsce jest 5 ośrodków, w których znajduje się poradnia dla takich pacjentów, natomiast w zasadzie nie ma ośrodka, który na tę grupę chorych patrzyłby kompleksowo. Działamy raczej na zasadzie pasji, brakuje rozwiązania systemowego.

Na czym polega specyfika opieki nad osobami z wrodzoną wadą serca? Ich serce pracuje inaczej?

Tak. Dzieci z wrodzoną wadą serca, jeśli jest ona poważna, z reguły bardzo szybko są operowane, nawet bezpośrednio po urodzeniu. Większość może prowadzić normalny tryb życia. Trzeba jednak zdawać sobie sprawę, że wszystkie zabiegi wykonywane przez kardiochirurga powodują po latach pewne następstwa, zwykle nieuniknione. To nie są powikłania czy błędy, tylko następstwa. Serce, które jest operowane, musi być przecięte, potem zszyte, powstają blizny, wykorzystuje się wiele sztucznych materiałów, które ulegają naturalnemu uszkodzeniu. Tworzy się sytuacja wyjściowa do nowego problemu zdrowotnego na przykład za 10 lat. To tzw. późne następstwa, których typowym przykładem są zaburzenia rytmu serca pojawiające się 20-30 lat w zasadzie po każdej operacji kardiochirurgicznej.

Lekarz musi o tym wiedzieć.

Tak, dlatego kardiolog musi znać całą specyfikę związaną z nieprawidłowościami morfologicznymi serca, nauczyć się, jak nieprawidłowa budowa serca wpływa na jego czynności, na czym polega zabieg i w jaki sposób poprawia krążenie. Musi też wiedzieć, jakie potem mogą pojawić się zaburzenia czynnościowe. Trzeba mieć dużą wiedzę dotyczącą morfologii serca, jej zmian i wpływu na hemodynamikę, czyli na funkcjonowanie serca. Tu nie ma rutyny, każdy pacjent jest inny. Czasami serce pracuje dobrze, ale pacjent źle się czuje ? może to być problem wynikający z psychiki, i wtedy również musimy mu pomóc.

Nie mamy wiedzy, która by wynikała z dużych badań naukowych: serce każdego chorego jest nieco inne. Jednak jest coraz więcej informacji z dużych ośrodków zajmujących się takimi pacjentami. Postęp wiedzy oparty na doświadczeniu pozwolił nam uzyskać wiele korzyści u tych chorych.

Ważny jest też postęp w kardiologii interwencyjnej. Przykładem jest leczenie niedomykalności płucnej u pacjentów po korekcji tetralogii Fallota. Leczenie przezcewnikowe pozwoliło u wielu z nich na pewien czas uniknąć zabiegu operacyjnego.

Każde serce inaczej pracuje?

Tak. Bardzo ważna jest opieka nad kobietą z wrodzoną wadą serca w ciąży. Musimy wiedzieć, co zwykle dzieje się w ciąży z układem krążenia, nałożyć to na to, co się dzieje u tej pacjentki, i zastanowić się, jak postępować ? czy wystarczy troszczyć się o nią jak o każdą zdrową kobietę, czy musi ona być pod bardziej specjalistyczną opieką, czy nawet musimy odradzić ciążę. Te ostatnie to jednak skrajnie rzadkie przypadki.

Większość kobiet z wrodzoną wadą serca może urodzić dziecko?

Zdecydowana większość. Generalnie, zachęcamy pacjentów z wrodzonymi wadami serca, by prowadzili normalny tryb życia. I tu pojawia się kolejny problem: pacjenci, którzy do nas trafiają w wieku ok. 18 lat, zwykle przez całe życie byli otoczeni opieką lekarską. Ich rodzice z reguły są bardzo troskliwi (czasami nadtroskliwi). Teraz trzeba się z tym uporać, pozwolić, by ptak wyfrunął z gniazda, mimo że może skrzydło ma złożone. Ale niech on lata, niech będzie sobą, niech żyje tak, jakby chciał. Tu dochodzimy do aspektu medycyny, który nasz system obecnie zupełnie eliminuje: do sfery porozumienia z pacjentem, rozszyfrowania jego emocji, zachęcenia do wysiłku, znalezienia swoich radości, nadania barwy życiu. Młody człowiek może mieć za sobą 3-4 operacje ? za tym powinna następować dobra jakość życia. Ci pacjenci chorują od zawsze. Teraz trzeba wydobyć ich z tej skorupy i przetransferować do życia dorosłego, razem z poczuciem odpowiedzialności, z sukcesami i porażkami. Znam wiele osób, które są bardzo ciężko chore, a żyją aktywnie i np. prowadzą firmy. Ale są też osoby, których serce jest w całkiem dobrym stanie, a żyją w ogromnym strachu.

Zapewne wiele zależy od podejścia rodziców?

Rodziców, lekarzy. Dobrze by było, by środowisko lekarskie mówiło i w tych sprawach jednym głosem. Niestety, nie zawsze tak jest.

Należy jednak nakłaniać te osoby do prowadzenia normalnego życia ? nauki, pracy, aktywności?

Ważne, żeby nie nakładały same na siebie ograniczeń. Jest Kanadyjczyk, który zdobył 2 złote medale olimpijskie, a miał wykonaną operację tetralogii Fallota. Po pierwsze, trzeba mieć pomysł na życie, a po drugie ? nie trafić na kogoś, kto utrudni realizację, zabroni. Oczywiście konieczne jest też monitorowanie stanu zdrowia.

W Polsce osoby z wrodzonymi wadami serca też osiągają takie sukcesy?

Są sportowcy, którzy osiągnęli sukcesy na olimpiadzie, po czym okazało się, że mają wrodzoną wadę serca, choć oczywiście łagodną. Za każdym razem decyzję co do uprawiania sportu trzeba podejmować indywidualnie. Trzeba rozumieć hemodynamikę, charakter obciążeń, zmian wysiłkowych. To duża przyjemność upewnić pacjenta, że mimo wady serca nic złego się nie wydarzy, może normalnie funkcjonować. Najczęstszą wrodzoną wadą serca jest dwupłatkowa zastawka aortalna. Może się zdarzyć, że sportowiec nie ma żadnych objawów klinicznych, ale po wykonaniu badania echo okazuje się, że ma zastawkę dwupłatkową. To wada, która przebiega z postępującym poszerzeniem aorty. Nie znaczy to jednak, że to wydarzy się jutro czy pojutrze. Jeśli więc pasją tej osoby jest uprawianie sportu, to niech nadal trenuje ? oczywiście wykonując badania. Nie zabraniajmy mu uprawiania sportu.

Z pacjentem trzeba omówić wszystkie zagadnienia, które dotyczą jego życia, np. kwestie wyboru zawodu, założenia rodziny.

Czego jeszcze w Polsce najbardziej brakuje, jeśli chodzi o opiekę systemową nad osobami z wrodzonymi wadami serca?

Wszystkiego. Przede wszystkim może zabraknąć specjalistów. Brakuje kardiochirurgów dziecięcych, dziecięcych kardiologów inwazyjnych. Wiele zabiegów jest wykonywanych już u noworodków. Potem często konieczne jest wykonywanie kolejnych, bardzo precyzyjnych zabiegów. Polscy dziecięcy kardiolodzy interwencyjni są znani na całym świecie. Jest ich jednak w Polsce tylko ośmiu, i to raczej w wieku 50 plus. Młodzi lekarze nie chcą inwestować życia w tak ciężką pracę, która jest obciążona ogromnymi emocjami, natomiast nie łączy się z sukcesem finansowym. Mówimy o misji i radości, jaką niesie uprawianie medycyny, nie można jednak zapominać, że jest to też zawód. Trudno dziwić się młodym ludziom, że nie chcą wybierać tak trudnej specjalizacji. Nie każdy chce iść pod prąd.

Będziemy mieć coraz więcej dorosłych pacjentów z wrodzoną wadą serca, którzy wymagają opieki. Tymczasem liczba zabiegów jest limitowana kontraktami z NFZ. W Instytucie Kardiologii staramy się pomóc wszystkim chorym, jednak pacjenci czekają do naszej poradni ok. 2 lat. To skandalicznie długo.

Brakuje kardiologów, którzy posiedli sztukę leczenia interwencyjnego chorych z wrodzonymi wadami serca. Tych chorych dotyczą dwa duże problemy. Pierwszy: zaburzenia rytmu serca, które często są późnym przejawem leczenia operacyjnego. W sercu, które było wielokrotnie operowane, jest bardzo dużo blizn, co sprzyja arytmii, o czym już wspominałem. Drugim problemem jest niewydolność serca ? to wynik progresji choroby, i tak bardzo opóźnionej przez nasze wcześniejsze działania. Wzrasta liczba pacjentów, u których konieczny jest przeszczep serca. Ograniczona liczba dawców powoduje, że nie możemy w ten sposób wszystkich leczyć. Chorym można wszczepić urządzenia, które poprawią pracę serca, jednak to bardzo kosztowne. Te problemy będą narastać. Jeśli chcielibyśmy je rozwiązać tak, jak w przypadku pacjentów z ostrym zespołem wieńcowym, konieczne są znacznie większe środki finansowe.

System opieki nad chorymi z wrodzonymi wadami serca należy dopiero stworzyć?

Tak. W Instytucie Kardiologii stworzyliśmy go sami, na zasadzie realizacji naszych pasji i dostrzeżenia potrzeb pacjentów. Natomiast pacjent i jego rodzice, którzy mieszkają np. pod Olsztynem, muszą wiedzieć, że gdy skończy się opieka pediatryczna, to na pacjenta czeka lekarz profesjonalnie przygotowany do sprawowania opieki. Taki system trzeba zorganizować.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł Chorzy z wrodzonymi wadami serca wyzwaniem dla kardiologii pochodzi z serwisu Świat Lekarza.