Czy możemy skutecznie zmniejszyć ryzyko rozwoju otępienia i dlaczego staje się to jednym z największych wyzwań współczesnej medycyny? O osiągnięciach polskiej neurologii, nowych terapiach oraz profilaktyce chorób neurodegeneracyjnych rozmawiamy z prof. Konradem Rejdakiem, laureatem Nagrody Złoty OTIS 2026 za rozwijanie polskiej neurologii oraz tworzenie europejskiego modelu prewencji otępienia. Profesor jednak był także prelegentem Konferencji Naukowej Medycyna Nagrody Zaufania towarzyszącej XXIII Gali Nagrody Zaufania Złoty OTIS, autorem Złotego Wykładu „Kiedy mniej znaczy więcej – w labiryncie terapii stwardnienia rozsianego”

• Które osiągnięcia polskiej neurologii mają dziś największe znaczenie dla światowej medycyny?
• W których chorobach neurologicznych obserwujemy obecnie najbardziej obiecujące postępy terapeutyczne?
• Dlaczego profilaktyka otępienia staje się jednym z najważniejszych wyzwań współczesnej neurologii?
• Co możemy zrobić dziś, aby zmniejszyć ryzyko rozwoju otępienia w przyszłości?

Zapraszamy do obejrzenia rozmowy

Praca prof. Konrada Rejdaka pokazuje, że przyszłość neurologii nie polega wyłącznie na leczeniu, lecz na wyprzedzaniu choroby – poprzez wczesną identyfikację ryzyka i skuteczną prewencję. Tworząc europejski model opieki nad pacjentami zagrożonymi otępieniem i łącząc medycynę z nowoczesnymi technologiami, pan profesor wyznacza kierunek, w którym zmierza współczesna neurologia, stając się ważnym uczestnikiem globalnej dyskusji o zdrowiu i jakości życia.

Artykuł Profilaktyka zdrowia mózgu staje się koniecznością. Prof. Konrad Rejdak pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Rozmowa z Wojciechem Machajkiem, prezesem Fundacji Chorób Mózgu, laureatem Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2026 dla organizacji pacjentów: Fundacja Chorób Mózgu

• Co w relacji pacjent–opiekun najczęściej decyduje o jej sile?
• Opiekunowie często pozostają w cieniu systemu. W jakich obszarach potrzebują dziś największego wsparcia?
• Jakie wyzwania dominują w opiece długoterminowej?

Zapraszamy do obejrzenia rozmowy

Wojciech Machajek od lat przypomina, że w chorobach mózgu nigdy nie chodzi tylko o jednego człowieka. Zawsze są co najmniej dwie osoby – pacjent i jego bliski. W Fundacji Chorób Mózgu zbudował miejsce, które nie tylko informuje i edukuje, ale przede wszystkim towarzyszy – w diagnozie, leczeniu i codziennym mierzeniu się z chorobą. O tej relacji, często niewidocznej dla systemu, mówi konsekwentnie od lat.

Artykuł Choroba neurologiczna zmienia życie rodziny o 180 stopni. Wojciech Machajek pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Prof. Alicja Kalinowska w rozmowie z Ewą Podsiadły-Natorską

Rozmawiamy o kobietach chorujących na stwardnienie rozsiane (SM), które chciałyby zostać matkami. Czy muszą wybierać: leczenie albo macierzyństwo?

Na szczęście dziś już nie muszą podejmować takich dramatycznych decyzji, bo zmieniło się podejście do macierzyństwa w przebiegu SM. Przez wiele lat funkcjonowały mity, że ciąża nieodwracalnie pogorszy stan zdrowia pacjentki z SM, że aby zajść w ciążę, trzeba dużo wcześniej odstawić leki, co wiązało się z ryzykiem nawrotu choroby. Jeszcze niedawno ciążę takim pacjentkom wręcz odradzano. Dziś wiemy już, że ciąża w SM przebiega tak samo jak u kobiet zdrowych; sama w sobie nie stanowi ryzyka, a nawet więcej – mamy dostępne wysoce skuteczne nowoczesne terapie, które można bezpiecznie zastosować przed ciążą, aby ustabilizować chorobę, następnie lek odstawić przed poczęciem na określony w charakterystyce produktu czas, a następnie szybko po porodzie wrócić do terapii nawet podczas karmienia. Niektóre leki na SM można stosować także podczas ciąży. Dlatego odpowiednio planując leczenie i macierzyństwo, pacjentka z SM może korzystać z wysokiej skuteczności terapii bez ryzyka dla siebie oraz dla dziecka.

Czyli w momencie rozpoznania SM należy od razu porozmawiać z pacjentką o jej planach macierzyńskich?

Zdecydowanie tak. Na SM najczęściej chorują młode kobiety – w trzeciej, czwartej dekadzie życia, czyli wtedy, kiedy zazwyczaj myśli się o założeniu rodziny. Rozmowa o planach macierzyńskich powinna więc odbyć się jak najwcześniej. Ważne, żeby pacjentka miała świadomość, że diagnoza nie przekreśla marzeń o posiadaniu dziecka. Choroba powinna być jednak najpierw ustabilizowana; zwykle zalecamy, aby pacjentka przez rok–dwa lata przyjmowała skuteczne leki i w tym czasie obserwujemy, czy udało się zahamować aktywność SM. Jeśli tak, po tym czasie można już planować ciążę.

Trzeba jednak pamiętać, że SM to choroba bardzo zróżnicowana – o przebiegu od łagodnego do ciężkiego. Zróżnicowane są także zarejestrowane w SM terapie: mamy do dyspozycji zarówno leki o umiarkowanej, jak i o wysokiej skuteczności. Leki różnią się też drogą podania i częstością dawkowania. Wobec dzisiejszego stanu wiedzy coraz częściej zaleca się rozpocząć leczenie od terapii wysoko skutecznej, nawet w przypadkach o pozornie łagodnym przebiegu, aby chorobę jak najszybciej „zdusić w zarodku”, czyli maksymalnie ograniczyć jej aktywność. U pacjentek, które w przyszłości planują ciążę, nie musimy arbitralnie rezygnować z leczenia wysoko skutecznego – możemy je zaplanować w taki sposób, aby ciąża była możliwa i bezpieczna. Kluczem jest indywidualne podejście i odpowiednie planowanie.

Na czym polega takie planowanie?

Większość terapii wysoko skutecznych należy do grupy przeciwciał monoklonalnych. Należą do tej grupy m.in. rzadko dawkowane (raz na 6 miesięcy) przeciwciała anty-CD20, jak okrelizumab (który możemy podawać zarówno dożylnie, jak i od niedawna także podskórnie) i stosowany wyłącznie dożylnie ublituksymab. W pierwszym trymestrze ciąży mają one ograniczony wpływ na płód ze względu na brak receptorów transportowych FcRN, który uniemożliwia transport przeciwciał przez łożysko od matki do płodu. Teoretycznie więc nie stanowią one zagrożenia dla płodu. Dlatego, choć zgodnie z charakterystyką produktów leczniczych okres wash-out dla tych leków wynosi 4 miesiące, w praktyce większość rekomendacji na świecie podaje, że wystarczy odczekać 2 miesiące od ostatniej dawki przed poczęciem. Biorąc pod uwagę, że dla okrelizumabu czy ublituksimabu standardowy odstęp między dawkami to 6 miesięcy, a po 2–4 miesiącach od ostatniej dawki pacjentka może planować trwającą 9 miesięcy ciążę, w praktyce oznacza to, że pacjentka nie traci wiele dawek w perspektywie całego leczenia, a choroba pozostaje pod kontrolą.

Czy w trakcie ciąży pacjentka pozostaje bez leczenia?

Tak, ale warto podkreślić, że sama ciąża – zwłaszcza od drugiego trymestru – działa ochronnie w kontekście SM. Natomiast po ciąży ryzyko rzutów wzrasta, stąd bardzo ważne jest, aby po porodzie pacjentka szybko wróciła do terapii.

A co z karmieniem piersią?

Jeszcze do niedawna obowiązywała zasada, że podczas karmienia nie należy przyjmować leków na SM. Na podstawie wieloletnich obserwacji bezpieczeństwa leków i prowadzonych dla nich rejestrów ciążowych stopniowo wprowadzono zmiany w charakterystykach produktów leczniczych, które pozwoliły karmić kobietom stosującym klasyczne leki o umiarkowanej skuteczności, jak beta-interferony i octan glatirameru, a także wysokiej skuteczności przeciwciała monoklonalne anty-CD20, jak okrelizumab, ofatumumab i ublituksimab. Przeciwciała anty-CD20, niezależnie od drogi ich podania, można bezpiecznie stosować w okresie ok. 2 tygodni od porodu. Wówczas karmienie piersią jest możliwe i w pełni bezpieczne dla dziecka.

To naprawdę duża zmiana.

Ogromna. Mówimy dziś o wielkim sukcesie medycyny. Choroba, która kiedyś zmuszała pacjentki do rezygnacji nie tylko z planów macierzyńskich, ale też zawodowych, teraz może być skutecznie kontrolowana, a leczenie możemy dobrać indywidualnie do potrzeb pacjentki, uwzględniając choroby współistniejące, jej styl życia oraz właśnie plany rodzinne.

Każda pacjentka kwalifikuje się do leczenia wysoko skutecznego?

Nie każda. Czasami istnieją przeciwwskazania, np. współistniejąca inna choroba, która uniemożliwia włączenie tego typu leków. W takich przypadkach u pacjentek planujących ciążę sięgamy po leki o umiarkowanej skuteczności, które można stosować aż do momentu poczęcia (beta-interferony, octan glatirameru, fumaran dimetylu), a nawet w czasie ciąży – jak beta-interferony czy octan glatirameru. Te ostatnie to terapie bezpieczne w ciąży, choć mniej skuteczne niż przeciwciała monoklonalne. Warto zaznaczyć, że podczas ciąży można też stosować jedno z przeciwciał monoklonalnych, mianowicie natalizumab w schemacie rzadszego dawkowania (co 6 tygodni) do 30–34. tygodnia ciąży. Pacjentki leczone natalizumabem przed ciążą mają duże ryzyko rzutów po odstawieniu tego leku, stąd bilans korzyści–ryzyko w takich przypadkach sugeruje kontynuację leczenia do 30–34 tygodnia ciąży. Następnie lek należy odstawić i nie można go kontynuować podczas karmienia. Stąd jeśli pacjentka chce karmić, w takiej sytuacji po porodzie powinna być zabezpieczona inną terapią, która nie będzie przeciwwskazana podczas karmienia.

A jak wygląda to w praktyce klinicznej? Czy rzeczywiście pacjentki rodzą zdrowe dzieci?

Tak – i to coraz częściej. To nasza codzienna praktyka, że częścią opieki nad pacjentką z SM jest bezpieczne zaplanowanie jej ciąży. Na szczęście mamy w Polsce dobrze skonstruowany program lekowy NFZ. Dawniej, gdy kobieta zachodziła w ciążę, musiała przerwać terapię SM, a po porodzie, żeby wrócić do programu, de facto musiała mieć pogorszenie (rzut lub aktywacja radiologiczna choroby). Teraz już takich wymogów nie ma. Program można zawiesić na czas ciąży i karmienia; potem pacjentka wraca do leczenia bez konieczności spełniania dodatkowych kryteriów.

Czy pacjentki są tego świadome?

Niestety nie zawsze. Często słyszę: „Ale przecież w ciąży muszę zrezygnować z programu i co potem?”. To pokazuje, że w świadomości pacjentek wciąż funkcjonują dawne zasady. Dlatego tak ważne jest, aby od samego początku rozmawiać o macierzyństwie i możliwościach, jakie daje współczesna medycyna.

Podsumujmy – co jest dziś najważniejsze dla pacjentek z SM planujących macierzyństwo?

Najważniejsze jest spersonalizowane podejście i planowanie. Dzięki nowoczesnym terapiom kobiety z SM nie muszą rezygnować z marzeń o macierzyństwie. Mogą bezpiecznie zajść w ciążę, urodzić zdrowe dziecko, a następnie wrócić do skutecznego leczenia – często z możliwością karmienia piersią. To ogromny postęp i dowód na to, że SM jest chorobą, którą możemy kontrolować.

Prof. dr hab. n. med. Alicja Kalinowska – Instytut Chorób Układu Nerwowego, Zakład Neuroimmunologii Klinicznej, Uniwersytet Medyczny im. Karola Marcinkowskiego w Poznaniu.

Artykuł Ciąża i SM? „Mówimy dziś o wielkim sukcesie medycyny” pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Dr hab. Aleksandra Rutkowska, neurobiolożka z Gdańskiego Uniwersytetu Medycznego, stypendystka programu L’Oréal-UNESCO Dla Kobiet i Nauki, która bada układ nerwowy, a zwłaszcza możliwości naprawcze i procesy zapalne w mózgu, w rozmowie z Ewą Podsiadły-Natorską

Na czym polega pani praca?

Na poszukiwaniu i badaniu potencjalnych mechanizmów, które mogą być użyte w leczeniu schorzeń neurologicznych takich jak np. stwardnienie rozsiane czy choroba Alzheimera. Koncentruję się przede wszystkim na badaniu funkcji receptorów i kanałów jonowych. Mogą mieć one bowiem kluczowe znaczenie w odbudowie osłonki włókien nerwowych, czyli mieliny. Szczególnie interesują mnie oligodendrocyty, komórki gleju formujące osłonki mielinowe w centralnym układzie nerwowym.
Są to tzw. badania podstawowe, w ramach których często odkrywa się nowe funkcje receptorów i które później badamy szerzej w komórkach i modelach zwierzęcych.

Co się dzieje, jeśli uzyskany wynik okaże się pozytywny?

Jeżeli okazuje się, że dana cząsteczka aktywuje jakiś receptor i spełnia określoną funkcję, przechodzimy do bardziej zaawansowanych badań. W laboratorium mamy model ex vivo – są to skrawki organotypowe móżdżku. Jest to pierwotna tkanka, którą uzyskujemy z 10-dniowych myszy. W móżdżku bardzo dobrze widać mielinizację, która u myszy rozpoczyna się zaraz po narodzinach. Dzięki temu możemy sprawdzić, czy jakaś cząsteczka przyśpiesza naturalne procesy mielinizacji bądź je blokuje. Co więcej, po dwóch tygodniach hodowania takich skrawków, po usunięciu mieliny – co potrafimy robić – możemy sprawdzać, jak się ona odbudowuje.

Czym jest proces remielinizacji?

To proces bardzo skomplikowany polegający właśnie na odbudowie mieliny. W stwardnieniu rozsianym własny układ odpornościowy atakuje i uszkadza mielinę, czego skutkiem są różnorodne objawy neurologiczne. W procesie remielinizacji uczestniczą dziesiątki typów komórek. Nie wiemy jeszcze, dlaczego niektórzy pacjenci świetnie remielinizują, a niektórzy bardzo słabo, powoli lub wcale. Wiemy, gdzie ten proces zachodzi, ale nie wiemy, co jest jego przyczyną. Czy jest to uwarunkowane genetycznie? Środowisko? A może odpowiadają za to indywidualne cechy pacjentów? Przyczyny mogą być bardzo różne – m.in. problemy z układem immunologicznym czy zaburzony poziom lipidów; cholesterol jest głównym składnikiem mieliny. To ważne pytania, bo gdy nie wiemy, co coś powoduje, ciężko o skuteczną terapię.

Co było kamieniem milowym w pani pracy? Chwilą, gdy poczuła pani, że to, czym się zajmuje, może być ważne dla pacjentów?

W badaniach podstawowych ciężko jest zaplanować, w którym będziemy szli kierunku. Badania podstawowe mają to do siebie, że czasem odkrywa się coś przełomowego, a czasem okazuje się, że coś, co myśleliśmy, że będzie działać, nie działa. Wtedy wyniki, które otrzymujemy, zabierają nas w zupełnie innym kierunku. Albo okazuje się, że jest to ślepy zaułek i trzeba badania zakończyć. Zawsze musimy mieć otwarty umysł, żeby podążać za tym, co wynika z bieżących danych, szczególnie że układ nerwowy to skomplikowana układanka, w której każdy kolejny odkryty fragment pozwala na lepsze zrozumienie całego obrazu.
Kamieniem milowym w mojej pracy na pewno była kwestia wspomnianej remielinizacji. Od kilkunastu lat skupiam się na procesach molekularnych i komórkowych związanych z mechanizmami neurozapalnymi oraz szeroko rozumianą patofizjologią stwardnienia rozsianego, a także modulacją tych procesów poprzez oddziaływanie na receptory błonowe takie jak EBI2. Receptor ten pełni bardzo ważną funkcję w limfocytach B i T układu odpornościowego. Od tego rozpoczął się mój doktorat. W tamtym czasie było o tym tylko kilkanaście publikacji. Teraz są ich setki. Wcześniej nie wiedzieliśmy nawet, czy receptor EBI2 znajduje się w mózgu…

I co się okazało?

Że on tam jest! Skupiłam się więc na zbadaniu immunologicznych funkcji tego receptora w ośrodkowym układzie nerwowym. Dziś wiemy już, że np. receptor EBI2 w astrocytach jest odpowiedzialny za regulowanie odpowiedzi immunologicznej w mózgu, moduluje też np. komunikacje komórek OUN takich jak astrocyty z komórkami układu immunologicznego np. z makrofagami. Poza tym ligandem EBI2, czyli związkiem zdolnym do związania się z receptorem, aktywującym receptor EBI2, jest oksysterol.

Czyli wracamy do tego, że cholesterol jest głównym składnikiem mieliny.

Tak. Oksysterole to pochodna cholesterolu; w naszych organizmach ligand EBI2, oksysterol, jest syntetyzowany enzymatycznie z cholesterolu. Postanowiłam za tym podążyć. Po skończeniu doktoratu napisałam wniosek grantowy na badanie funkcji EBI2 w oligodendrocytach w modelu kuprizonowym. Dostałam ten grant i tak się to wszystko potoczyło.

Co to wszystko oznacza dla pacjentów?

Dzięki zgłębianiu tajemnic procesów remielinizacji otwieramy drzwi do nowych strategii terapeutycznych. Mogą mieć one znaczenie dla milionów osób dotkniętych chorobami neurodegeneracyjnymi. Nie mamy jeszcze żadnych terapii remielinizacyjnych, ale to może być Święty Graal neurologii. Istnieje już 20–30 terapii modulujących przebieg stwardnienia rozsianego, które wydłużyły i poprawiły jakość życia pacjentów, ale nie leczą choroby. Jedyną szansą na wyleczenie stwardnienia rozsianego jest znalezienie terapii, która nie tylko będzie hamować przedostawanie się komórek układu odpornościowego do mózgu czy regulować stan zapalny, ale która będzie działać też w ośrodkowym układzie nerwowym na oligodendrocyty, aby je chronić i odbudowywać osłonki mielinowe.

Jak długa jest droga do tego?

W przypadku wprowadzenia na rynek nowych leków droga jest zawsze długa. Planujemy badania kliniczne pierwszej fazy; obecnie kończymy etap farmakokinetyki na zwierzętach. Pomimo że w badaniach przedklinicznych co roku publikowane są dziesiątki artykułów naukowych o nowych cząsteczkach oraz nowych mechanizmach, do badań klinicznych dostaje się tylko niewielki ich procent. Ale na tym polega nauka, postęp – musimy próbować, musimy działać. Jesteśmy optymistycznie nastawieni do przyszłości.

Lubię pytać naukowców o marzenia. Jakie jest pani największe?

Ciekawe pytanie, bo to trochę oksymoron, prawda? „Marzenie naukowe”. Jako naukowiec ja nie marzę, tylko analizuję twarde dane, bo w neuronauce nie ma miejsca na bujanie w obłokach.

Ale od marzeń wszystko się zaczyna…

Racja. Na pewno najbardziej chciałabym znaleźć pierwotną przyczynę stwardnienia rozsianego. Bez tego nie będziemy w stanie wyleczyć tej choroby. Utrzymamy ją w ryzach, ale jej nie wyleczymy. Takie odkrycie mogłoby otworzyć ścieżkę nie tylko do skutecznej terapii stwardnienia rozsianego, ale też innych chorób o podłożu neurologicznym. Moim marzeniem jest pomoc pacjentom ze stwardnieniem rozsianym i innymi chorobami neurodegeneracyjnymi w przywróceniu nadziei na aktywne, pełniejsze życie.

Dr hab. Aleksandra Rutkowska – zastępczyni Kierownika Badań Centrum Chorób Mózgu, kierowniczka zespołu badawczego, adiunktka w Zakładzie Anatomii i Neurobiologii na Gdańskim Uniwersytecie Medycznym. Wiedzę i doświadczenie zdobywała na uniwersytetach europejskich, m.in. na Trinity College w Dublinie. Jest laureatką licznych grantów, wyróżnień oraz nagród za pracę naukową i autorką wielu oryginalnych artykułów badawczych w renomowanych czasopismach międzynarodowych.

Celem programu L’Oréal-UNESCO Dla Kobiet i Nauki, prowadzonego w Polsce od 2001 roku, jest promowanie osiągnięć naukowych utalentowanych badaczek, zachęcanie ich do kontynuacji prac zmierzających do rozwoju nauki oraz udzielenie wsparcia finansowego. Partnerami programu są Polski Komitet ds. UNESCO, Ministerstwo Nauki i Szkolnictwa Wyższego, Polska Akademia Nauk oraz UNGC Network Poland. Do 2023 roku w Polsce wyróżniono 123 naukowczynie.

Artykuł Polska badaczka na tropie pierwotnej przyczyny stwardnienia rozsianego pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

2022 rok to rok przełomowy. Zmiany dokonały się na naszych oczach i z naszym udziałem, za co jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia. Bardzo dużo się wydarzyło, mamy dostęp do najnowocześniejszych leków co najmniej w kilku dziedzinach. Pierwszą jest SMA, gdzie mamy do dyspozycji trzy leki, w zależności od wieku pacjenta i stopnia zaawansowania choroby. Drugą to migrena ? nigdy nie było aż tak wielu leków refundowanych w tym wskazaniu ? mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Szpitala Klinicznego nr 4, Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Czy neurologia powinna być priorytetem? Zawsze znacznie więcej mówiło się o onkologii, kardiologii?

Powinna. Widzimy, jak bardzo rośnie zapotrzebowanie na opiekę neurologiczną. Jest coraz więcej osób z chorobami układu nerwowego, co jest związane ze starzeniem się społeczeństwa. Pojawiło się dużo problemów po pandemii COVID-19: z jednej strony mamy dług zdrowotny, z drugiej ? wiele osób ma objawy long COVID, także neurologiczne (szacuje się, że występują nawet u ok. 2 milionów osób). Z kolei szybkość życia i stres sprawiają, że pojawiają się udary mózgu już u młodych ludzi, co też pociąga wyzwania. Dużym problemem są też zespoły bólowe: bóle głowy, nerwobóle i różnego typu neuralgie, coraz więcej też jest chorób autoimmunologicznych, co wynika m.in. z zanieczyszczenia powietrza i innych czynników środowiskowych, których nie znamy.

Kolejna sprawa: dzięki temu, że szybciej rozpoznajemy wiele chorób i lepiej je leczymy, to nasi pacjenci w dużo mniejszym stopniu umierają. Kiedyś znacznie więcej osób umierało po udarach mózgu, a także w wyniku przewlekłych chorób neurologicznych. Teraz udaje się zmniejszyć śmiertelność, za to przyrasta liczba osób żyjących z niepełnosprawnością. Nie w 100 procentach udaje się przywrócić wcześniejsze funkcje, dlatego niepełnosprawność towarzyszy nam przez lata. To buduje też zapotrzebowanie na neurologię. Oczywiście, ogromny wpływ ma tocząca się przy naszych granicach wojna, co powoduje dużą migrację. Przybywa nam pacjentów z Ukrainy. Widzimy, że oni bardzo ciężko chorują. Musimy się też z tym zmierzyć.

Są w gorszym stanie niż polscy pacjenci?

Często tak, co widzimy z doświadczeń naszej kliniki: mieliśmy wielu młodych pacjentów z Ukrainy, z zespołami autoimmunologicznymi, z udarami. Konieczne było wielotygodniowe, a nawet wielomiesięczne leczenie, co wynika z gorszej kompensacji organizmu poddanego tak silnym stresom i innym czynnikom niedoborowym. Musimy planować, jak te problemy rozwiązywać.

Gorszy stan zdrowia osób z Ukrainy to wynik wojny, stresu, czy także wcześniejszych zaniedbań leczenia?

Raczej spadku odporności, gorszego stanu organizmu, prawdopodobnie eksponowanego na czynniki toksyczne. To wieloczynnikowe osłabienie odporności organizmu.

W neurologii widać jednak ogromny postęp, jeśli chodzi o leczenie. Pojawiają się bardzo przełomowe terapie w wielu chorobach. Jakby oceniłby Pan ten rok z perspektywy dostępu do nowych terapii w Polsce?

2022 rok to rok przełomowy. Zmiany dokonały się na naszych oczach i z naszym udziałem, za co jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia. Bardzo dużo się wydarzyło, mamy dostęp do najnowocześniejszych leków co najmniej w kilku dziedzinach. Pierwszą jest SMA, gdzie mamy do dyspozycji trzy leki, w zależności od wieku pacjenta i stopnia zaawansowania choroby. Drugą to migrena ? nigdy nie było aż tak wielu leków refundowanych w tym wskazaniu. Dostrzeżono wagę tej choroby oraz następstwa, które powoduje. Zaszły również przełomowe zmiany w zakresie leczenia stwardnienia rozsianego: to przebudowa całego systemu z dopuszczeniem najnowszych leków pierwszej linii, złagodzeniem kwalifikacji do leczenia drugiej linii i połączeniem programów w ośrodkach, które będą mogły to realizować. Dzięki temu pacjenci nie będą musieli zmieniać miejsca leczenia, zwiększy się też możliwość jego indywidualizacji. Liczymy, że pójdą za tym środki finansowe, gdyż będzie przybywała liczba pacjentów leczonych przewlekle, przez lata. Mamy też po raz pierwszy lek na wtórnie postępującą SM: co jest bardzo ważne.

Pojawiły się również nowe opcje w leczeniu rzadkich chorób, jak choćby w przypadku zapalenia rdzenia i nerwów wzrokowych: to spektrum zaburzeń, które dopiero niedawno zostało wyizolowane ze stwardnienia rozsianego. To choroba o zupełnie innym mechanizmie, będzie leczona skuteczną terapią. Toczą się jeszcze rozmowy w zakresie leczenia padaczki. Możliwości terapeutyczne w neurologii znacznie się poprawiły i tu wielkie podziękowania dla pana ministra Macieja Miłkowskiego i jego zespołu.

Jakie są wyzwania na przyszły rok? Pojawią się nowe opcje leczenia?

Z pewnością będą się pojawiały nowe leki. Na pewno będzie głośno o miastenii gravis, również nowe terapie będą pojawiały się w SM; to bardzo złożona choroba. Od kilku lat stosujemy i cały czas udoskonalamy system leczenia udarów.

Najważniejsze jest pilne rozwiązanie sytuacji oddziałów neurologicznych w kraju: widzimy naprawdę sytuację alarmową, są oddziały, gdzie jest 2-3 lekarzy, którzy mają obsadzić dyżury i zapewnić pracę na dziale zwykle 40- łóżkowym plus prace w poradni. To praktycznie niemożliwe. Wielu kolegów zmienia pracę, przechodzi do poradni ambulatoryjnych, gdzie są zupełnie inne warunki pracy. To wynik ostatniego wyżęcia spoza limitu wizyt ambulatoryjnych specjalistycznych. To się stało bez gruntownych zmian w rozliczaniach zawartości pakietów diagnostycznych w poradniach. Czyli nic się nie zmieniło z wyjątkiem nielimitowanych wizyt na rozmowę ze specjalistą- bez badań diagnostycznych. Mapy potrzeb zdrowotnych pokazywały wysokie zapotrzebowanie na łóżka neurologiczne przewlekłe o profilu ZOL, nie udało się jednak ich stworzyć. Nie mamy gdzie wysyłać pacjentów wymagających pielęgnacji, ale niezdolnych do życia w warunkach domowych. Przez to musimy robić dostawki i jest oblężenie oddziałów, które muszą zapewnić opiekę wszystkim.

Konieczna jest reorganizacja systemu łóżek i zorganizowanie ścieżek przemieszczania się pacjentów pomiędzy placówkami. Dotyczy to też miejsc rehabilitacyjnych. Naturalne jest, że pacjenci chcą być leczeni w najbardziej specjalistycznych placówkach, ale możliwości są ograniczone. To stwarza największe wyzwania. Ponadto mamy pacjentów z Ukrainy, którzy wymagają leczenia. Słyszymy, że w innych dziedzinach wyceny procedur poprawiają się, ale w neurologii jest to tylko pozorne. Koszty energii i utrzymania nie są pokryte przychodami z wykonania procedur medycznych finansowanych przez NFZ i pojawia się duża luka. Potrzeba ludzi, aby obsadzić wszystkie piony dyżurowe, poradnie, programy lekowe.

Przyszły rok może być krytyczny, wiele oddziałów neurologicznych może upaść, możemy obserwować karetki z pacjentami krążące między oddziałami z powodu braku miejsc. Czuję się w obowiązku, aby już o tym mówić, bo rośnie liczba schorowanych osób, którym uratowaliśmy życie, ale nadal wymagają opieki i pielęgnacji. Zadbanie o seniorów w odpowiednim standardzie: to jest wyzwanie dla nowoczesnego i rozwijającego się społeczeństwa. Neurologia w wielu przypadkach dotyczy osób, które wymagają stałej opieki. Prawie zawsze w przebiegu chorób ogólnoustrojowych cierpi układ nerwowy. To neurolog jest osobą, która będzie musiała zaopiekować się pacjentem, który ma wiele innych chorób, ale zaburzenia neurologiczne są uważane za najważniejsze, dlatego pacjenci trafiają na neurologię. Ważne jest też, żeby powstał system referencyjności. Musi być gradacja opieki neurologicznej, pacjent nie może błądzić w systemie. Część poradni powinna zajmować się neurologią ogólną, by zapewnić podstawowe potrzeby, zaś wybrane placówki powinny mieć poszerzone pakiety diagnostyczne, być profilowane na wybrane choroby i poddziedziny neurologiczne. Mamy szpitale o niższym i wyższym stopniu referencyjności, podobna sytuacja powinna zaistnieć w neurologii, zarówno jeśli chodzi o szpitale, jak pomoc ambulatoryjną.

Czy Ministerstwo Zdrowia, Agencja Oceny Technologii Medycznych, NFZ wiedzą o problemach, zdają sobie z nich sprawę?

Rolą Polskiego Towarzystwa Neurologicznego jest komunikowanie tych problemów i to czynimy. Dodatkowo działa Krajowa Rada Neurologii, mamy spotkania, przygotowywane są raporty dotyczące wybranych dziedzin neurologii. Cały czas mamy nadzieję, że zostanie to uwzględnione w planach ministerstwa. Wierzymy, że rok 2023 będzie przełomowy pod tym względem.

Rozmawiała: Katarzyna Pinkosz

Artykuł <strong>Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak: To był przełomowy rok, jednak kolejny może być trudny</strong> pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Od dawna nie budzi wątpliwości konieczność leczenia SM jak najwcześniej, coraz więcej danych wskazuje również na to, że powinniśmy uderzyć w chorobę jak najskuteczniej już od samego początku. Konieczne jest przeprowadzenie wieloczynnikowego bilansu korzyści i ryzyka stosowania danego leku u konkretnej osoby. Co bardzo ważne, w życiu codziennym skuteczność leczenia  przekłada  się  na  lepsze  perspektywy  osób z SM, m.in. w zakresie planowania życia rodzinnego, a także na większą szansę zdobywania odpowiedniej edukacji i pracy oraz utrzymywania aktywności zawodowej ? mówi prof. Mariusz Stasiołek, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Łodzi.

Od jednego z neurologów przyjmującego pacjentów ze stwardnieniem rozsianym (SM) usłyszałam, że jeszcze kilkanaście lat temu chorzy, którzy do niego trafiali, byli prowadzeni (dosłownie) przez swoich opiekunów albo przyjeżdżali na wózkach inwalidzkich. Dziś osoby z SM bardzo często wchodzą do gabinetu samodzielnie. To znaczy, że w leczeniu tej choroby dokonał się ogromny postęp.

Rzeczywiście, obraz kliniczny osób z SM ewoluuje i nie są to tylko odosobnione opinie pojedynczych lekarzy. Długofalowe obserwacje dobrze opisanej kohorty pacjentów wskazują, że w porównaniu z latami 90. ubiegłego stulecia obecnie osoby z SM z danej grupy wiekowej osiągają poszczególne etapy niepełnosprawności neurologicznej w znacznie mniejszym procencie. Przyczyny tego trendu wymagają na pewno jeszcze szczegółowej charakterystyki, ale najprawdopodobniej wynika to z lepszego poznania choroby, jej wcześniejszego rozpoznawania i oczywiście dostępności terapii wpływającej na przebieg SM.

Warto wyraźnie podkreślić, że w ostatnich trzydziestu latach na naszych oczach dokonuje się ogromny postęp w terapii stwardnienia rozsianego. Chociaż jest to nadal, mimo olbrzymich wysiłków badawczych, choroba nieuleczalna, pojawiły się ? i nadal się pojawiają ? nowe, coraz skuteczniejsze leki wpływające korzystnie na jej przebieg, a terapia daje coraz bardziej spektakularne efekty. Poza dostępnością stale poszerzanego wachlarza preparatów o różnych mechanizmach działania, coraz wyraźniejszy pozytywny efekt długofalowy terapii SM jest związany z rosnącą wiedzą na temat nie tylko czym, ale również jak powinniśmy leczyć osoby dotknięte tą chorobą.

Od dawna nie budzi wątpliwości konieczność leczenia jak najwcześniej, coraz więcej danych wskazuje również na to, że powinniśmy uderzyć w chorobę jak najskuteczniej już od samego początku. Tego typu podejście terapeutyczne musi być oczywiście skonfrontowane z wieloma czynnikami, w tym z kluczowym w każdym wypadku profilem  bezpieczeństwa  terapii  u  danego  pacjenta, z uwzględnieniem wieku, ewentualnych innych schorzeń, narażeń związanych ze stylem życia i aktywnością zawodową. Należy również zwrócić uwagę na plany życiowe pacjenta, w tym dotyczące posiadania potomstwa, a także jego możliwości organizacyjne związane z potrzebami konkretnej terapii. Konieczne jest w związku z tym przeprowadzenie wieloczynnikowego bilansu korzyści i ryzyka stosowania danego leku u konkretnej osoby. Mówimy tu więc tak naprawdę o ciągle rosnących możliwościach personalizacji terapii w SM.

Co bardzo ważne, w życiu codziennym skuteczność leczenia  przekłada  się  na  lepsze  perspektywy  osób z SM, m.in. w zakresie planowania życia rodzinnego, a także na większą szansę zdobywania odpowiedniej edukacji i pracy oraz utrzymywania aktywności zawodowej.

SM to choroba o wielu twarzach.

W warunkach polskich szacuje się, że na stwardnienie rozsiane choruje ponad 50 tys. osób. U większości pacjentów, ok. 70%, ma ono przebieg rzutowo-remisyjny, ok. 10% to chorzy z postacią pierwotnie postępującą, a w pozostałej grupie, po latach trwania choroby, pomiędzy typowymi zaostrzeniami objawów neurologicznych (rzutami) pojawił się postęp niepełnosprawności neurologicznej ? mówimy tu o postaci wtórnie postępującej stwardnienia rozsianego. W tym miejscu należy zaznaczyć, że możliwości terapeutyczne znacznie różnią się pomiędzy poszczególnymi postaciami przebiegu klinicznego choroby. Większość dostępnych terapii została zarejestrowana do leczenia postaci rzutowo-remisyjnej. Dopiero od kilku lat na rynku pojawiają się kolejne leki o skuteczności udowodnionej również w postaciach postępujących.

Co bardzo ważne, również w Polsce liczba osób biorących udział w programach lekowych SM stopniowo się zwiększa ? w 2020 r. było to ok. 18 tys. osób. Jednak wydaje się, że ciągle jeszcze terapią nie została objęta istotna grupa potencjalnie kwalifikujących się pacjentów.

Jedynym lekiem zarejestrowanym w postaci pierwotnie postępującej jest przeciwciało monoklonalne okrelizumab, skierowane przeciwko limfocytom B CD 20-dodatnim. Preparat ma również wskazania do leczenia postaci rzutowo- remisyjnej. Ten lek stał się bohaterem kilku badań klinicznych, których wyniki podobno zaskoczyły niejednego naukowca. Spotkałam się z opinią, że to jeden z najlepszych leków modyfikujących przebieg stwardnienia rozsianego, jakie pojawiły się w ostatnich latach.

Istotnie, pojawienie się na rynku tego leku można uznać za przełom w leczeniu SM. Przede wszystkim dlatego, że jest to pierwszy (i na razie niestety jedyny) lek o wykazanej w dużym randomizowanym badaniu klinicznym skuteczności w opóźnianiu narastania niepełnosprawności neurologicznej u osób z pierwotnie postępującą postacią SM, czyli grupy pacjentów pozbawionej do tej pory szansy na terapię o potwierdzonej efektywności. Co również bardzo istotne, wysoka skuteczność okrelizumabu, a także innych leków skierowanych wybiórczo przeciwko limfocytom B, takich jak np. ofatumumab, stanowi ważny praktyczny wkład w rozumienie mechanizmów leżących u podstaw stwardnienia rozsianego.

Wiele o tym, jak optymalnie powinno wyglądać leczenie chorych na SM, mówiono na ostatnim, październikowym Kongresie ECTRIMS ? The European Committee for Treatment and Research in Multiple Sclerosis. Co wówczas najbardziej wybrzmiało?

Kongres ECTRIMS to kluczowe doroczne wydarzenie, podsumowujące osiągnięcia w dziedzinie badań nad stwardnieniem  rozsianym  i  pokrewnymi  chorobami. Prezentowane są wykłady i doniesienia z całego świata, obejmujące ogromny zakres wiedzy w tym obszarze ? od aspektów molekularnych po poszczególne parametry kliniczne i parakliniczne. Bez wątpienia niemożliwe jest krótkie podsumowanie tych informacji. Jednak w nawiązaniu do tematu naszej rozmowy warto zwrócić uwagę na wyniki badań poszerzających wiedzę na temat skuteczności i bezpieczeństwa terapii w specyficznych populacjach pacjentów z SM.

Wydaje się, że dobrym przykładem są zaprezentowane na Kongresie wyniki badań klinicznych oceniających zastosowanie okrelizumabu w grupach pacjentów różniących się fazą choroby i historią dotychczasowego leczenia. Badania te różniły się czasem obserwacji, ale zarówno u pacjentów w początkowej fazie choroby, dotychczas nieleczonych (badanie ENSAMBLE, rok obserwacji), jak i u osób z SM, u których stwierdzono już niepełną odpowiedź na wcześniejsze terapie (badania CASTING i LIBERTO, łącznie trzy lata obserwacji), wykazano bardzo wysoką skuteczność terapii. Brak rzutów choroby, postępu  niepełnosprawności  neurologicznej i aktywności w badaniach MRI ? składające się na często używany w ocenie przebiegu SM parametr NEDA (No Evidence of Disease Activity), stwierdzano w wymiarze rocznym u ponad 80% pacjentów w obu grupach. W populacji badań CASTING/LIBERTO po trzech latach obserwacji brak aktywności choroby zaobserwowano u blisko 60% uczestników, co stanowi imponujący wynik.

A czym jest RWD, pojęcie pojawiające się w związku z badaniami w SM?

Znakomitym i bardzo potrzebnym uzupełnieniem danych na temat terapii pozyskiwanych w ramach badań klinicznych są informacje gromadzone w ramach tzw. rutynowej praktyki klinicznej, czyli z angielskiego RWD ? real world data. Źródła RWD to rejestry pacjentów i produktów leczniczych, bazy systemów ubezpieczeń medycznych,  elektroniczna dokumentacja medyczna, dane generowane przez klinicystów raportowane przez pacjentów i wiele innych. Te informacje pozwalają m.in. na weryfikację i często rozszerzenie wiedzy na temat skuteczności i bezpieczeństwa konkretnych, już zarejestrowanych leków, stosowanych w zróżnicowanych grupach pacjentów, w różnych specyficznych sytuacjach życiowych, często w szerszych ramach czasowych, niż jest to praktykowane w badaniach klinicznych. Przykładem RWD są zaprezentowane na kongresie ECTRIMS 2021 częściowe wyniki badania CONFIDENCE. Badanie to ma na celu długofalową ocenę skuteczności i bezpieczeństwa terapii okrelizumabem w warunkach rutynowej praktyki klinicznej, w dużej grupie pacjentów? zaplanowano uczestnictwo 3000 osób z różnymi postaciami SM. Analiza wyników 18-miesięcznej obserwacji wskazuje, że również w ramach rutynowej praktyki okrelizumab wykazywał wysoką skuteczność kliniczną, zarówno u osób, u których stosowany był jako pierwsza terapia, jak i pacjentów leczonych już wcześniej innymi lekami. Jednak efekt ten był najbardziej wyraźny u osób, u których lek został zastosowany najwcześniej.

Podsumowując: wyniki opisywanych badań podkreślają wartość skutecznej terapii SM i wskazują niewątpliwie, że należy dążyć do jak najwcześniejszego i pełnego opanowania aktywności choroby.

A wracając do tego, o czym mówiłem wcześniej, optymalnie byłoby, gdybyśmy u każdego pacjenta mogli planować leczenie na podstawie wspomnianego bilansu zysków i ryzyka, dążąc do rozpoczynania od jak najbardziej skutecznej terapii możliwej w danym przypadku.

Tylko jak to się ma do sytuacji w naszym kraju, gdzie ścieżka diagnostyczno-terapeutyczna wciąż jest zbyt długa? W Polsce czas od pierwszych objawów do diagnozy wynosi ponad 7 miesięcy, a od diagnozy do leczenia ? nawet ok. 18 miesięcy.

Cóż, na pewno pozostaje wiele do zrobienia. Musimy pamiętać, że ciągle nie mamy ani objawów, ani wyników badań dodatkowych specyficznych dla SM. W związku z tym proces diagnostyczny, czasem skomplikowany, powinien być prowadzony w sposób bardzo rzetelny i oparty na aktualnej wiedzy specjalistycznej. Nie zmienia to faktu, że potrzebne są działania edukacyjne i organizacyjne, które z jednej strony zwiększałyby w społeczeństwie (a także wśród lekarzy pierwszego kontaktu) świadomość na temat choroby, jej objawów, przebiegu, konieczności szybkiej terapii, a z drugiej umożliwiłyby płynny dostęp do specjalisty neurologa, niezbędnej diagnostyki i następnie programów terapeutycznych oraz innych elementów wielospecjalistycznej opieki nad osobami z SM. Chciałbym jednak podkreślić, że działania te toczą się już od lat z wielkim zaangażowaniem zarówno organizacji pacjenckich, jak i środowiska lekarskiego, reprezentowanego przez Polskie Towarzystwo Neurologiczne, i oczywiście odpowiednich jednostek administracyjnych. Wysiłki te przynoszą stopniowo coraz bardziej widoczne efekty i mam nadzieję, że sytuacja będzie ulegała dalszej poprawie.

Stwardnienie rozsiane nadal jednak pozostaje chorobą nieuleczalną, a kolejne terapie co najwyżej hamują jej progresję, redukują rzuty. Czy możemy się spodziewać, że SM będzie można wyleczyć?

Rozmiar prac mających na celu lepsze poznanie stwardnienia rozsianego i stworzenie skutecznej terapii, jakie wykonano na całym świecie w ostatnich latach, jest naprawdę imponujący. Co więcej, wymierne efekty tych działań widzimy w naszych ośrodkach i właściwie na co dzień jesteśmy świadkami dalszego dynamicznego rozwoju wiedzy o SM. Mam więc nadzieję, że jednym z kolejnych przełomów będzie poznanie mechanizmów leżących u podstaw tej choroby na tyle, aby stworzyć lek skutecznie i w sposób celowany te mechanizmy hamujący.

Rozmawiała: Bożena Stasiak

Artykuł Prof. Mariusz Stasiołek: Pacjentów z SM powinniśmy leczyć jak najwcześniej i najskuteczniej pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (www.ptsr.org.pl) to ogólnopolska organizacja, która od 30 lat działa na rzecz osób z SM i ich bliskich. Zwracamy się do Państwa z uprzejmą prośbą o wypełnienie ankiety, która dotyczy zachorowań na COVID-19 wśród osób ze stwardnieniem rozsianym. Nasza ankieta jest częścią inicjatywy COVID-19 & MS: Global Data Sharing Międzynarodowej Federacji Stwardnienia Rozsianego (MSIF). Przygotowaliśmy ją przy merytorycznym wsparciu członków naszej Doradczej Komisji Medycznej, w tym prof. dr. hab. n. med. Krzysztofa Selmaja i prof. dr. hab. n. med. Konrada Rejdaka.

Mamy już pierwsze doniesienia na temat przebiegu choroby w tej grupie pacjentów z rejestrów włoskich, hiszpańskich, francuskich i amerykańskich. Obejmują one grupy kilkuset osób i pierwsze informacje mają charakter raczej pozytywny. Zależy nam bardzo na wiadomościach o polskich pacjentach. Przygotowana przez nas ankieta jest skierowana do lekarzy. Jeśli więc wśród Państwa pacjentów ze stwardnieniem rozsianym jest ktoś kto zachorował na COVID-19, bylibyśmy wdzięczni za jej uzupełnienie.

Link do ankiety: https://forms.gle/qGyNuBJnxB2VyfnK8

30 maja obchodziliśmy Światowy Dzień z SM, w tym roku pod hasłem: ?SM. Więzi, kontakty, relacje?.  Hasło nabrało szczególnego znaczenia w dobie pandemii. W odpowiedzi na liczne obawy pacjentów, staramy się wspierać ich w wymiarze psychologicznym, ale także dzieląc się aktualnymi informacjami na temat kwestii związanych z ryzykiem zakażania Sars-CoV-2 i przebiegiem COVID-19. Zorganizowaliśmy dwa webinaria na ten temat i na bieżąco staramy się publikować aktualne i sprawdzone doniesienia. Będziemy bardzo wdzięczni za Państwa pomoc!

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego (PTSR) jest ogólnopolską organizacją zrzeszającą osoby chore na stwardnienie rozsiane i ich bliskich. Towarzystwo zostało założone w 1990 roku. Zrzeszamy ok. 6 tys. członków w 25 oddziałach na terenie całej Polski. Naszym celem jest poprawa jakości życia osób ze stwardnieniem rozsianym oraz zapewnienie dostępu do leczenia i rehabilitacji tak, aby mogli w pełni realizować swoje plany życiowe. Więcej na stronie: www.ptsr.org.pl

Artykuł Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego – ankieta dla lekarzy pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Rozmowa z dr. n. med. Leszkiem Markiem Krześniakiem

Z przeprowadzonych badań, pod kierownictwem prof. Marii O?Sullivan i Tary Raftery z Katedry Medycyny Klinicznej, Trinity Centre for Health Scientes przy szpitalu Św. Jakuba w Dublinie, wynika, że pacjentom z chorobą Crohna można pomóc, stosując suplementację wit. D. Czy to znaczy, że również w schorzeniach układu pokarmowego ta witamina może okazać się pomocna?

O witaminie D, a konkretnie jej najbardziej aktywnej postaci, D3, czyli cholekalcyferolu, powstającym głównie w wyniku syntezy skórnej pod wpływem promieniowania słonecznego, jeszcze nie wszystko wiemy. Ale dziś już wiemy, że poza tym, że jest potrzebna dla zapewnienia wzrostu i mineralizacji kości, niezbędna dla utrzymania w dobrym stanie tkanki kostnej, pełni wiele innych korzystnych dla organizmu funkcji. Stymuluje układ odpornościowy, regulując aktywność zarówno odporności wrodzonej, jak i nabytej. Hamując proliferację limfocytów Th1, które uczestniczą w rozwoju chorób o podłożu autoimmunologicznym, takich jak reumatoidalne zapalenie stawów, stwardnienie rozsiane czy autoimmunologiczne stany zapalne jelit, powoduje mniejszą zapadalność na te choroby.

Udowodniony został związek niedoboru witaminy D z chorobami układu sercowo-naczyniowego. Nie do końca dowiedziono wpływ tej witaminy na ciśnienie tętnicze, zaobserwowano jednak, że osoby z niewielkimi jej niedoborami mają niższe wartości ciśnienia niż osoby z większymi niedoborami. Natomiast są wyraźne dowody naukowe, że witamina D wykazuje istotny związek z rozwojem cukrzycy. Ryzyko zachorowania na cukrzycę jest dużo większe przy niedoborach wit. D.

A jak wytłumaczyć związek choroby Crohna z witaminą D?

Badanie, które pani zacytowała, polegało na tym, że kilkudziesięciu pacjentów z chorobą Crohna podzielono losowo na dwie grupy. Jedna otrzymywała odpowiednio określoną suplementację wit. D, druga placebo. I okazało się, że u tych pacjentów, którzy wykazywali wysoki poziom wit. D, zmniejszył się stan zapalny, co wykazano z pomocą białka C-reaktywnego i peptydów anty-mikrobakteryjnych. Były też wcześniejsze badania, które dowodziły roli witaminy D w utrzymywaniu prawidłowego mikrobiomu.

A inne schorzenia układu pokarmowego? Np. stany zapalne wątroby, choroba trzewna ? czy w tych przypadkach również możemy mówić o korzystnym oddziaływaniu witaminy D?

Tak, są na to dowody naukowe. Trzeba też pamiętać, że właśnie przede wszystkim w przewodzie pokarmowym witamina D jest wchłaniana, przy jej doustnej podaży. W wątrobie jest metabolizowana i jeśli ta wątroba choruje, to wchłanianie będzie nieskuteczne. Zaburzenia wchłaniania i metabolizowania witaminy mogą występować przy nieswoistym zapaleniu jelit, chorobie trzewnej, przewlekłych cholestazach, zespole krótkiego jelita.

W tych przypadkach zapewne wskazane byłoby suplementowanie witaminy D. Chyba jednak nie powinno się tego robić bez konsultacji z lekarzem?

Stosowanie witaminy D w celach leczniczych, a o tym właśnie mówimy, zawsze powinno się odbywać pod kontrolą lekarza, który, zanim zaleci terapię, skieruje pacjenta na badania określające poziom witaminy D w organizmie.

Na początku naszej rozmowy powiedział Pan, że o witaminie D jeszcze nie wszystko wiemy. Badania trwają?

Tak, bo to niezwykła witamina.

Rozmawiała Bożena Stasiak

Artykuł Rola witaminy D w chorobach układu pokarmowego pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Prof. dr hab. n. med. Krzysztof Selmaj | Collegium Medicum Uniwersytetu Warmińsko-Mazurskiego w Olsztynie

Stwardnienie rozsiane (SM) to poważna choroba neurologiczna, o relatywnie dużym zasięgu występowania i dużym znaczeniu społecznym. Choroba często zaczyna się w młodym wieku, prowadzi do wielu poważnych konsekwencji neurologicznych, w tym przede wszystkim do niepełnosprawności. Stwardnienie rozsiane jest obecnie w centrum zainteresowania badań, nie tylko neurologii, ale też innych dyscyplin. Moje badania skupiły się na poznaniu mechanizmów tej choroby.

Zaczyna się ona od zmian zapalnych, następnie dochodzi do zmian demielinizacyjnych, które wiążą się z uszkodzeniem mieliny, następuje uszkodzenie aksonu, a to są zmiany nieodwracalne. W diagnozie stwardnienia rozsianego ogromną rolę odgrywa rezonans magnetyczny. Badania rezonansowe pozwoliły na poznanie tej choroby, ale też badania nad SM przyczyniły się do rozwoju wielu technik rezonansowych. W czasie moich wieloletnich badań nad czynnikami wywołującymi stwardnienie rozsiane zajmowałem się m.in. badaniami immunologicznymi, genetycznymi, a w późniejszych latach niekodującymi cząsteczkami DNA. To fascynujący temat badawczy, który narodził się w XXI wieku po zsekwencjonowaniu genomu ludzkiego. Obecnie kontynuuję badania molekularne, tzn. zajmuję się występowaniem cząsteczek mikroRNA w eksosomach. Eksosomy to są pęcherzyki komórkowe produkowane przez większość żywych komórek. Odkrycie dużej puli mikroRNA w eksosomach pozwoliło na wysnucie hipotezy, iż eksosomy przenoszą informację genetyczną pomiędzy komórkami. Podczas badań wykazaliśmy w eksosomach krwi obwodowej obecność białek mielinowych. To może oznaczać, że eksosomy mogą wynosić białka mielinowe z centralnego układu nerwowego do części układu immunologicznego. W ten sposób może dochodzić do uruchomienia procesu, który prowadzi do rozwoju stwardnienia rozsianego.

Uważam, że badania molekularne mogą przynieść w najbliższych latach jeszcze wiele odkryć, które pozwolą na skuteczne leczenie tej choroby.

Marszałek Senatu Stanisław Karczewski

Jako marszałek Senatu, izby, która wspiera Polonię mogę obiecać, że będziemy prowadzić dialog z naukowcami, praktykami, teoretykami, lekarzami, inżynierami i w ten sposób budować mosty pomiędzy nauką polską a nauką międzynarodową.

Artykuł Poszukiwanie mechanizmów komórkowych i molekularnych, uszkodzenia mieliny i oligodendrocytów w stwardnieniu rozsianym pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Sytuacja osób chorych na stwardnienie rozsiane z roku na rok zmienia się na lepsze. Jest jednak jeszcze wiele do zrobienia.

Dziś duża część społeczeństwa kojarzy stwardnienie rozsiane wyłącznie z jego najbardziej zaawansowaną postacią: wózkiem inwalidzkim i unieruchomieniem. Powoduje to nienaturalne reakcje w kontakcie z chorym: nadmierne współczucie, unikanie rozmowy. Sytuacja pacjentów chorych na stwardnienie poprawia się, przynajmniej w kwestii leczenia. Ciągle jednak jest jeszcze dużo do zrobienia w zakresie społecznego postrzegania tej choroby. 28 maja obchodziliśmy Światowy Dzień Stwardnienia Rozsianego. Z tej okazji pacjenci z SM, bo organizacje tych pacjentów działają prężnie, sformułowali apel z pięcioma prośbami do ogółu społeczeństwa, wyjaśniając, co dla nich oznacza wsparcie w chorobie.

Osoby chore nie chcą siebie postrzegać wyłącznie przez pryzmat choroby, dlatego stereotypy często utrudniają im odnalezienie się w nowej i niełatwej dla nich sytuacji. A przecież otoczenie jest jednym z tych czynników, które wpływają na radzenie sobie z chorobą. Zrobiono zatem badania ?Świat chorych na SM 2014? , zrealizowane w ramach III edycji kampanii ?SM ? Walcz o siebie?, a na podstawie wniosków opracowano 5 próśb chorych na SM, próśb kierowanych do społeczeństwa. O co proszą pacjenci chorujący na stwardnienie rozsiane?

Nie pocieszaj na siłę

Obawa przed współczuciem często sprawia, że unikamy mówienia o swojej chorobie. Jeżeli więc dzielę się z Tobą informacją o diagnozie SM, okaż zrozumienie i zapewnij mnie o swoim wsparciu, ale nie staraj się udowadniać, że na pewno wszystko będzie dobrze. Pamiętaj, że prawdopodobnie jestem o wiele bardziej niż Ty świadomy konsekwencji swojej choroby i nie potrzebuje Twojej litości. Skup się na tym, co chcę Ci przekazać w rozmowie.

Proponuj, nie narzucaj

Chcemy być postrzegani jako pełnowartościowi pracownicy i koledzy, osoby aktywne, realizujące swoje pasje. Jesteśmy świadomi swoich potrzeb, tego, co pomaga w zdrowieniu . Nie narzucaj więc swojego wyobrażenia o tym, jak powinienem funkcjonować. Nie krytykuj moich wyborów i nie wyręczaj mnie w podstawowych czynnościach, nawet jeśli wynika to z Twojej troski. Pozwól mi być samodzielnym, jeśli jestem w stanie poradzić sobie z niektórymi sprawami.

Mobilizuj

Zaraz po diagnozie i przez cały okres leczenia mogę przeżywać chwile zwątpienia w sens terapii. Postaraj się nie oceniać mnie, a raczej znaleźć przyczyny mojej postawy. To co możesz zrobić, to zapewnić mnie o tym, jak bardzo jestem ważny dla Ciebie i dlaczego chciałbyś, żebym się leczył. Dodatkowo, staraj się stymulować mnie do wykonywania codziennych czynności, zachęcaj do spotkań w gronie bliskich i pomagaj w codziennej rehabilitacji, jednocześnie starając się unikać nadopiekuńczych zachowań.

Po prostu bądź

Życie osób z SM często zostaje podporządkowane chorobie. Pamiętaj, że każdy człowiek przeżywa informację o chorobie indywidualnie i potrzebuje czasu na oswojenie się z nową sytuacją. Moje reakcje mogą być różne i często dla Ciebie niezrozumiałe. Jednak nikt nie powinien zmagać się z chorobą sam. Nie narzucaj się, ale bądź blisko, abym wiedział, że mogę poprosić Cię o pomoc.

Dowiedz się więcej o chorobie

Mimo niewątpliwych zmian świadomości i pewnego oswojenia z chorobą, nadal problemem jest brak wiedzy co do tego, jaką chorobą jest SM. Nie musisz być ekspertem, aby być dobrym rozmówcą dla osoby, która oczekuje wsparcia. Jednak zapoznanie się z rzetelnymi informacjami pozwoli Ci szerzej spojrzeć na problem i przede wszystkim zapobiegnie krepującym sytuacjom, gdy będę chciał porozmawiać z Tobą o swoich obawach.

Czego potrzebują pacjenci w zakresie leczenia?

Przede wszystkim, Polska jest jedynym państwem europejskim, w którym leczenie I linii jest ograniczone czasowo. Dodatkowo istnieje problem z dostępem do specjalistów ? nie tylko neurologów, ale również rehabilitantów, logopedów czy psychologów. Co więcej, w Polsce leczy się jedynie 11% chorych, podczas gdy w innych państwach jest to 40, 50 a nawet 70% ? wyjaśnia Urszula Jaworska, wiceprezes Fundacji Urszuli Jaworskiej.

SM w liczbach:

? 45 000 osób choruje w Polsce na stwardnienie rozsiane

? 5 000 osób objętych jest w Polsce leczeniem, stanowi to ok. 12% chorych. W Europie leczonych jest około 30-40% chorych, czyli leczeniem objęci są wszyscy pacjenci, którym terapia pomaga.

? 5 lat ? tyle obecnie może trwać program lekowy stwardnienia rozsianego

SM ? WALCZ O SIEBIE

To nazwa kampanii społecznej dotyczącej stwardnienia rozsianego. Kampania ma na celu ?odczarowanie? SM-u w świadomości Polaków jako choroby nieuchronnie kojarzonej z wyrokiem niepełnosprawności, a wręcz śmierci. W tym roku rusza III już odsłona kampanii, jej idea skupia się wokół hasła: ?Musisz walczyć, bo stawką jest Twoje życie…?. Patronat nad kampanią objęły dwie międzynarodowe organizacje European Multiple Sclerosis Platform (EMSP) Multiple Sclerosis International Federation (MSIF) oraz Państwowy Funduszu Rehabilitacji Osób Niepełnosprawnych (PFRON). Partnerami kampanii są: PTSR (Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego), Fundacja NEUROPOZYTYWNI i Fundacja URSZULI JAWORSKIEJ. Kampanię wspierają firmy: Biogen Idec, Sanofii Genzyme, Novartis i Teva.

Polskie Towarzystwo Stwardnienia Rozsianego prowadzi szereg aktywności, mających być wsparciem dla pacjentów. M.in. już od kilku lat pod numerem infolinii 801 313 333 (pon.? pt.; 9.00 ? 17.00) można uzyskać wszelkie informacje dotyczące choroby, jak również wskazówki o różnych formach wsparcia.

Źródło: materiały prasowe.

Artykuł Stwardnienie rozsiane ? pacjenci apelują pochodzi z serwisu Świat Lekarza.