Międzynarodowa Nagroda Zaufania ?Złoty Otis? 2018

Rozmowa z prof. Waldemarem Priebe z MD Anderson Cancer Center (University of Texas).

Jak to się stało, że wyjechał Pan z Polski?

Po zrobieniu doktoratu z chemii wyjechałem na stypendium do USA. Pracowałem wcześniej w PAN, wyjazd na stypendium był jedną z możliwości rozwoju kariery. Polska chemia zawsze była wysoko ceniona na świecie. W Stanach zaskoczył mnie stan wojenny. Uważaliśmy z żoną, że długo nie będzie trwał, liczyliśmy, że wrócimy do Polski. Nic się jednak nie zmieniało. Po zakończeniu stypendium zdecydowałem się zostać w Stanach i aplikować tam o pracę ? w konkurencyjnym amerykańskim środowisku ? na stanowisku profesora, początkowo jako assistant professor chemii medycznej (tzw. tenure track). Pozycja wymaga założenia własnego, niezależnego laboratorium i wykazania się w ciągu następnych lat (ale nie dłużej niż 7 lat) osiągnięciami gwarantującymi otrzymanie nieusuwalnej pozycji (tenure). Dla wielu osób jest to trudna przeszkoda. Szczęśliwie udało mi się również przejść przez następne etapy ?Associate Professor? i ?Professor? ? odpowiednik polskiego profesora zwyczajnego.
Od początku interesowały mnie leki przeciwrakowe i były przedmiotem moich badań. Cały czas utrzymywałem bliskie związki z Polską. Przez moje laboratorium przeszło kilkadziesiąt osób z kraju. Również w Polsce otrzymałem tytuł profesora zwyczajnego.

Co uważa Pan za swój największy sukces?

Żona i trójka dzieci: córka Anna jest ginekologiem-onkologiem, syn Krzysztof skończył prawo oraz MBA, najmłodsza córka studiuje. Jestem z nich dumny. Żona, też z tytułem doktora, będąc adiunktem na Wydziale Biologii Uniwersytetu Warszawskiego, zdecydowała się również na wyjazd do Stanów i podjęła bardzo ciekawą pracę w MD Anderson na wydziale onkologii dziecięcej.

A sukces zawodowy?

Nie byłem nigdy nastawiony na sukces. Najważniejsze dla mnie jest zadowolenie z pracy, z tego, że mogę robić to, co lubię. W moim laboratorium zajmujemy się opracowaniem nowych leków. Już 5 naszych odkryć weszło do badań klinicznych na ludziach. Można by powiedzieć, że jest niewiele laboratoriów na świecie, które mogą pochwalić się takimi osiągnięciami. To znaczy ? nie mówię o dużych firmach farmaceutycznych, które mają duże laboratoria, gdzie pracują setki lub tysiące osób. Jeśli jednak popatrzymy na tzw. PI ? principal investigator ? czyli naukowca prowadzącego własne laboratorium, to nie znam drugiego takiego laboratorium jak nasze, z którego 5 oryginalnych leków weszło do badań na ludziach, a 2 kolejne są w fazie przygotowań do rozpoczęcia badan klinicznych. Te leki były przez nas odkryte i opracowane, wywodziły się z naszych pomysłów.

W Polsce często słyszy się, że opracowanie nowego leku to miliardy dolarów. Dlatego w Polsce nowe leki nie powstają, bo nikt może przeznaczyć takiej kwoty na odkrycie jednego leku.
Jest to tylko częściowa prawda. Koszty są znaczne, ale nikt nigdzie na świecie nie daje nikomu grantu na choćby 1 miliard dolarów, by odkryć lek. Opracowanie leku wiąże się z wielostopniowym procesem, który rozkłada się na szereg lat. Na każdym etapie rozwoju leku otrzymuje się finansowanie odpowiednie dla danego etapu, po spełnieniu oczywistych wymogów. Pozytywne zakończenie każdego etapu prowadzi do zwiększenia wartości projektu i stwarza możliwości otrzymania odpowiedniego finansowania.

W Polsce powinniśmy się tym zająć?

Jak najbardziej! Biotechnologia jest gałęzią nowoczesnego, naukowo zaawansowanego przemysłu, którego produkty są wokół nas. Jest i będzie ciągła potrzeba nowych produktów. Musimy jak najszybciej zbudować w Polsce podstawy prowadzące do utworzenia silnego przemysłu biotechnologicznego. Początkowy cel: bądźmy liderami biotechnologii w Europie Środkowej. Zbudujmy zagłębie przemysłu biotechnologicznego w oparciu o odkrycia dostępne na całym świecie, a przede wszystkim w USA. Konieczne jest zbudowanie infrastruktury przygotowanej na wchłonięcie i rozwijanie nowych pomysłów i produktów. Młode osoby, naukowcy, lekarze powinni mieć szansę na pozostanie w kraju i rozwijanie kariery w oparciu o współpracę. Nie czekajmy, czas działać, mądrze i skutecznie!

Kiedy leki opracowane w Pana laboratorium będą leczyły ludzi? Kiedy zostaną wprowadzone na rynek?

Już leczą ludzi, tylko na razie znajdują się na różnych etapach badań klinicznych. Proces opracowania nowego leku to około 15 lat. A jeśli dysponujemy mniejszymi funduszami, to nawet dłużej. Jednym z naszych leków jest lek na ostrą białaczkę szpikową ? doszedł już do drugiej fazy badań klinicznych. To lek dla pacjentów, którzy mają nawrót choroby, nie odpowiadają już na klasyczne terapie. My mamy znaczące odpowiedzi na lek we wstępnych badaniach klinicznych. Jego badania kliniczne są prowadzone w USA, jednak chciałbym, żeby firma, która zainwestowała w rozwój tego leku i kupiła od nas licencję, robiła również w Polsce równoległe badanie kliniczne. Firma złożyła wniosek o rozpoczęcie takich badań w Polsce, mamy już wybrane ośrodki, w których moglibyśmy je przeprowadzić.

Mamy również zamiar zacząć w Polsce badania pierwszej fazy leku, który można zastosować w chłoniaku z komórek T, manifestującego się w skórze, dlatego te osoby trafiają początkowo do dermatologów. Chorzy mają bardzo nieprzyjemne objawy, wysoce utrudniające życie. Przygotowaliśmy lek, związek chemiczny, który na tym etapie rozwoju choroby można podawać miejscowo na skórę w postaci kremu.

Ile lat dzieli nas od rejestracji pierwszych Pana leków?

Jeśli chodzi o lek na białaczkę, który obecnie znajduje się w drugiej fazie badań klinicznych, to wszystko zależy od tego, jaki procent pozytywnych odpowiedzi chorych na lek będziemy mieć w tej fazie badań. Jeśli byłoby 40 proc., to być może udałoby się go zarejestrować w przyspieszonej procedurze, wtedy pojawiłby się za mniej więcej 2 lata. Jeśli procent odpowiedzi byłby mniejszy, to trzeba przejść do fazy trzeciej, co może potrwać ok. 4 lat. Jednak jeśli odpowiedzi byłyby słabe, rzędu 10 proc., to może się zdarzyć, że firma sponsorująca badania kliniczne w ogóle z niego zrezygnuje. Wtedy jednak również ważne będzie to, czego dowiemy się z tych badań. Może to posłużyć przy opracowywaniu kolejnego, ulepszonego leku.
W USA wchodzimy do badań z kolejnym lekiem na glejaki. Powoduje on nie tylko śmierć komórek nowotworowych, ale również aktywizuje układ immunologiczny. Jeśli chodzi o glejaki, to udało nam się do tej pory opracować kilka leków. Jeden z nich jest nawet po fazie pierwszej badań klinicznych. Już w fazie pierwszej mieliśmy bardzo dobre odpowiedzi, jedna z osób nie ma nawrotu choroby już ponad 5 lat.

Próbuje Pan rozwinąć współpracę naukową między Polską a Stanami. Jak wyglądają plany tej współpracy?

Od lat chcę doprowadzić do zwiększenia współpracy naukowej między Polską a USA, ponieważ najbardziej zaawansowaną naukę w globalnej skali tworzy się w USA. A Polska jest bardzo interesującym krajem dla Stanów ? również dlatego, że Amerykanie są tu lubiani, co choćby pokazała ubiegłoroczna wizyta w Polsce prezydenta Donalda Trumpa.

Zaczęliśmy od tworzenia w Polsce siostrzanych instytucji ? z MD Anderson Cancer Center, największym ośrodkiem leczenia raka na świecie, które zatrudnia ponad 21 tys. osób. Mieścimy się w teksaskim Centrum Medycznym, które zatrudnia ponad 100 tys. osób i dysponuje rocznym budżetem ponad 25 mld USD. Pod wieloma względami, także finansowym, to największe centrum medyczne na świecie. W Polsce zainicjowałem utworzenie siostrzanych instytucji zrzeszonych w konsorcjum Centrum Chemii, Biologii i Medycyny Translacyjnej Polska. Instytucje te to Centrum Onkologii w Warszawie z oddziałami w Gliwicach i Krakowie, Instytut Biochemii i Biofizyki PAN, Politechnika Śląska w Gliwicach, Instytut Hematologii w Warszawie, Instytut Medycyny Doświadczalnej i Klinicznej PAN.

Chcemy stworzyć szeroką ramę dla takiej współpracy, dlatego spotykałem się w tej sprawie wielokrotnie, np. z prezydentem Andrzejem Dudą, marszałkiem Senatu Stanisławem Karczewskim, członkami polskiego rządu, posłami, senatorami, z prof. Piotrem Czauderną z Narodowej Rady Rozwoju.

Co możemy zyskć na współpracy polsko?amerykańskiej?

Chcemy uruchomić programy bezpośredniej współpracy między Polską a USA. Byłbym szczęśliwy, gdyby doszło do utworzenia proponowanego przeze mnie programu Top 100 Oncologists, który umożliwiłby wykształcenie w USA około 100 onkologów w ciągu najbliższych 5 lat. Jest na to duże otwarcie w MD Anderson. Jeśli to się uda, będziemy mieć onkologów, którzy zmienią oblicze polskiej onkologii. Nawiążą bardzo bliskie kontakty z najlepszymi ośrodkami klinicznymi i naukowymi, przeniosą najlepsze wzorce leczenia nowotworów do Polski, do polskich pacjentów.

Nie zostaną w Stanach?

Nie zostaną, bo jeśli za ich kształcenie płaci polski rząd, to są zobowiązani do powrotu. Nikt ich w Stanach nie zatrudni. Oczywiście, trzeba im tylko zapewnić w Polsce dobre warunki, by mogli wrócić i nie zostali tu zmarginalizowani. Jeśli jednak będzie ich w Polsce 100, to nie dadzą się zmarginalizować, będą ze sobą współpracowali.

Równoległym pomysłem jest stworzenie w Polsce instytucji, która będzie się zajmowała badaniami podstawowymi nad rakiem. Chodzi o powołanie instytutu badań podstawowych i translacyjnych nad rakiem. Myśleliśmy o utworzeniu środkowoeuropejskiego centrum badań nad rakiem: niezależnej instytucji, która byłaby otwarta dla wszystkich instytucji w Polsce ? i nie tylko w Polsce, ale też w całej Europie Środkowej. Polska chce być liderem w Europie Środkowo-Wschodniej, czemu nie mielibyśmy być również liderem naukowym? Ta instytucja mogłaby współpracować z MD Anderson, rozmawialiśmy też o współpracy z Uniwersytetem w Lozannie. Warto byłoby pomyśleć jeszcze o współpracy z innymi ważnymi instytucjami zajmującymi się rakiem, np. z Instytutem Karolinska lub z Uniwersytetem w Heidelbergu.

Możemy to też powiązać ze stworzeniem w Polsce laboratoriów bliźniaczych dla wyróżniających się naukowców pracujących poza granicami kraju.

Wykształćmy tu, w Polsce, młodych ludzi i dajmy im tu możliwości rozwoju. Będą chcieli tu pozostać, gdy będą widzieli przed sobą takie szanse.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł prof. Waldemar Priebe pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Międzynarodowa Nagroda Zaufania ?Złoty Otis? 2018

Rozmowa z dr Eweliną Hrycaj-Małanicz, prezesem Stowarzyszenia Lekarzy Polskich we Lwowie.

Jako Polka mieszkająca we Lwowie działa Pani bardzo aktywnie na rzecz polskiej społeczności w tym mieście. Otrzymała Pani za to wiele nagród i wyróżnień w Polsce, m.in. tak ważne jak odznaka honorowa ?Zasłużony dla Kultury Polskiej? czy Krzyż Kawalerski Orderu Odrodzenia Polski. Skąd takie zaangażowanie w krzewienie i podtrzymywanie naszych tradycji?

Ja po prostu wyrosłam w takiej rodzinie, w której zachowanie tradycji i kultury polskiej było bardzo ważne. Teraz te wartości przekazuję dalej. Właściwie mogę powiedzieć, że głównym celem mojego życia i działalności społecznej jest zachowanie polskości, narodowej tożsamości wśród naszych rodaków we Lwowie ? zachowanie języka polskiego, naszych tradycji i obyczajów.

Czy taki właśnie cel przyświecał Pani, gdy współtworzyła Pani Stowarzyszenie Lekarzy Polskich we Lwowie?

Stowarzyszenie Lekarzy Polskich we Lwowie jest jedną z licznych polskich organizacji w tym mieście. Wciąż mieszka tu dużo Polaków i gdy tylko sytuacja polityczna nam na to pozwoliła, zaczęliśmy zakładać rożne polskie towarzystwa. Pierwszym i największym jest Towarzystwo Kultury Polskiej Ziemi Lwowskiej, które powstało w 1988 r. W tym roku będziemy świętować jego 30-lecie.

A ponieważ grupa lekarzy Polaków, którzy nie wyjechali do Polski, była spora i dołączali do niej coraz młodsi koledzy, postanowiliśmy zrzeszyć się w stowarzyszeniu. Naszym celem była integracja środowiska polskich lekarzy we Lwowie, ale też integracja z innymi polskimi stowarzyszeniami w tym mieście oraz z polskimi lekarzami na całym świecie. Jesteśmy członkiem Federacji Polonijnych Organizacji Medycznych, która co trzy lata organizuje swoje kongresy w Polsce. Za każdym razem bierzemy w nich udział, a teraz szykujemy się już do kolejnego, dziesiątego, kongresu.

Założyliśmy nasze stowarzyszenie również po to, aby systematycznie podwyższać kwalifikacje zawodowe jego członków, nawiązywać kontakty nie tylko koleżeńskie, ale też naukowe i zawodowe.

Jednak głównym naszym zadaniem było i jest niesienie charytatywnej pomocy medycznej ludziom chorym, samotnym i starszym, których wśród naszych rodaków we Lwowie jest wielu. Nasze wsparcie dla nich ma charakter wielokierunkowy, choć jako lekarze przede wszystkim udzielamy chorym bezpłatnej pomocy medycznej, np. hospitalizacji, i wydajemy ? w miarę swoich możliwości ? bezpłatne leki. Stowarzyszenie Lekarzy Polskich we Lwowie działa pod dewizą: ?Jesteśmy tyle warci, ile pomagamy innym?.

Dużo czasu poświęca Pani na działalność społeczną, na niesienie pomocy innym ludziom?

Działalność społeczna to moja pasja. Zajmuje mi chyba tyle samo czasu co działalność zawodowa i nie kończy się na Stowarzyszeniu Lekarzy Polskich. Od lat jestem też związana z Polskim Uniwersytetem Trzeciego Wieku we Lwowie, który w przyszłym roku będzie świętować 25-lecie. Przez ostatnią kadencję jestem prezesem tego uniwersytetu. Jego członkami są nasi rodacy ? często chorzy, samotni, potrzebujący pomocy.

Wybrała Pani również zawód, w który wpisane jest pomaganie ludziom. Czy to była główna motywacja przy podejmowaniu decyzji o drodze zawodowej?

Swój przyszły zawód wybierałam po maturze, gdy miałam ukończone 16 lat. Zdecydowałam się na medycynę właśnie dlatego, że ma ona u swojej podstawy niesienie pomocy innym.
Poza tym, ja zawsze chciałam prowadzić pracę naukową. Bardzo mnie interesowało poznawanie fizjologii człowieka, podłoża chorób, abym później mogła to wykorzystać w pracy lekarza. Nie bez znaczenia był też fakt, że ta profesja nie była powiązana z polityką. Ja nigdy nie lubiłam się angażować w działania polityczne ? nigdy nie byłam pionierką, nie należałam do Komsomołu, zresztą jako jedyna na roku, nigdy też nie byłam członkiem partii. Niektórzy nie mogli uwierzyć w to, że moja kariera tak dobrze się rozwijała bez przynależności partyjnej.

Nigdy nie żałowałam, że wybrałam zawód lekarza, byłam i jestem z tego dumna. Bardzo lubię dobry kontakt z pacjentem, cieszę się, gdy jest postawiona prawidłowa diagnoza i gdy na jej podstawie zostaje zastosowane skuteczne leczenie. Ogromnie cieszą wieloletnie kontakty z moimi pacjentami, które utrzymujemy ponad 30-40 lat. Teraz zwracają się do mnie ich dzieci i wnuki. To mnie cieszy najbardziej.

Zawsze interesowała Panią praca naukowa. Udało się znaleźć na nią czas?

Tak. Prowadziłam ją właściwie przez całe swoje życie zawodowe. Jestem autorką i współautorką 68 prac naukowych, głównie z dziedziny kardiologii i historii medycyny. Przez ponad 40 lat byłam związana z Lwowskim Uniwersytetem Medycznym, na którym skończyłam studia. Pracowałam w Katedrze Propedeutyki Chorób Wewnętrznych, gdzie zajmowałam kolejne stanowiska od adiunkta po docenta.

W 1983 r. obroniłam pracę doktorską na temat rozpowszechnienia niedokrwiennej choroby serca i jej czynników ryzyka u pracowników przemysłu elektronicznego. Ta choroba oraz czynniki, które przyczyniają się do jej rozwoju ? w tym sposób odżywiania, nadwaga i otyłość, stres i ogólnie tryb życia ? interesowały mnie najbardziej.

Obecnie choroba niedokrwienna serca jest ? można powiedzieć ? chociaż trochę opanowana, choć zarówno chorobowość, jak i śmiertelność z jej powodu nadal są wysokie. Jednak w latach mojej najbardziej aktywnej działalności zawodowej to był ogromny problem. Z moich badań wynika, że na chorobę wieńcową serca cierpiała wówczas jedna czwarta populacji w wieku powyżej 50 lat.

Oczywiście, w skład moich obowiązków na Uniwersytecie ? oprócz pracy naukowej i dydaktycznej ? wchodziło też leczenie pacjentów. Byłam przede wszystkim internistą, co jest ważne, bo żadna wąska specjalizacja nie pozwala tak dobrze zrozumieć problemów pacjenta. Pracowałam w klinice chorób wewnętrznych. Teraz też zajmuję się chorobami wewnętrznymi, z ukłonem w kierunku kardiologii, z której mam specjalizację.

Co Pani lubi robić w wolnym czasie?

Nie mam go zbyt wiele. Przez całe życie poświęcałam się pracy społecznej i zawodowej, w tym również dydaktycznej. Muszę się pochwalić, że miałam wspaniałych studentów, rekrutują się spośród nich wybitni lekarze i naukowcy. Poza tym mam rodzinę, teraz jestem już szczęśliwą babcią.

Ale gdy tylko mam chwilkę wolnego czasu, to czytam książki. Uwielbiam literaturę piękną i historyczną. Nieraz na czytanie tracę całą noc.

Muszę jednak przyznać, że działalność społeczna jest bardzo czasochłonna. Stowarzyszenie Lekarzy Polskich we Lwowie działa bardzo aktywnie. W ciągu 27 lat istnienia udało nam się zorganizować kilka dużych i udanych wydarzeń, w tym obchody 10-lecia i 20-lecia naszej działalności ? odpowiednio w 2001 r. i 2011 r. W każdej z tych uroczystości wzięło udział ponad 300 gości ? lekarzy z Polski i z całego świata, członków Federacji Polonijnych Organizacji Medycznych. Ponadto, każdej z tych imprez towarzyszyła międzynarodowa konferencja naukowa, poświęcona najbardziej aktualnym problemom medycyny.

Największym zorganizowanym przez nas wydarzeniem były obchody jubileuszu 150-lecia Towarzystwa Lwowskiego Lekarskiego. Wydaliśmy z tej okazji książkę, która dokumentuje historię tej organizacji. Chcieliśmy w ten sposób upamiętnić wielkich polskich naukowców i lekarzy, którzy działali we Lwowie, a potem w związku z wojną światową część z nich działała i działa nadal w Polsce. Na tej uroczystości było obecnych ok. 800 osób, z czego ponad 400 z Polski i innych krajów świata. Zainaugurowaliśmy ją w Operze Lwowskiej, która mieści się w pięknym budynku.

Organizacja tego wspaniałego wydarzenia była możliwa dzięki patronatowi i wsparciu Senatu RP, Naczelnej Izby Lekarskiej, warszawskiej, krakowskiej, śląskiej i innych okręgowych izb lekarskich. Ogromna wdzięczność należy się prezesowi Okręgowej Izby Lekarskiej w Płocku dr. Jarosławowi Waneckiemu, który wspaniale i z wielkim poświęceniem organizował Galę Inauguracyjną w Operze. Wydanie jubileuszowej książki pt. ?150 lat Towarzystwa Lwowskiego Lekarskiego? dofinansowała Poczta Polska. Moim pragnieniem jest możliwość kontynuowania w naszych realnych warunkach działalności Stowarzyszenia Lekarzy Polskich we Lwowie, wynikającej z patriotyzmu i pobudek serca.

Rozmawiała Urszula Piasecka

Artykuł dr Ewelina Hrycaj-Małanicz pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 za dorobek naukowo-dydaktyczny

Rozmowa z prof. Jarosławem Regułą, kierownikiem Kliniki Gastroenterologii i Hepatologii Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego i Centrum Onkologii ? Instytutu im. Marii Skłodowskiej-Curie oraz konsultantem krajowym w dziedzinie gastroenterologii.

Co Pan uważa za swój największy sukces, jeżeli chodzi o pracę zawodową?

Największym osiągnięciem ? nie tylko moim, ale też całego zespołu oraz poprzedniego kierownika kliniki prof. Eugeniusza Butruka ? jest uruchomienie programu badań przesiewowych w kierunku raka jelita grubego, koordynowanie tego programu, utworzenie w Polsce około 100 ośrodków realizujących program badań przesiewowych za pomocą kolonoskopii. Niezwykle ważny jest nacisk na jakość wykonywanych badań przesiewowych i samej kolonoskopii.

Jakość kolonoskopii można zmierzyć za pomocą parametru ADR (Adenoma Detection Rate). Ten wskaźnik jakości wykonywanych badań jest obowiązkowy, monitorowany i musi być spełniany przez ośrodki realizujące program. Wprowadzenie tego wskaźnika do badań to polskie osiągnięcie, Polska jest z tego znana i dumna. Jako pierwsi walidowaliśmy wskaźnik ADR. Było to możliwe dzięki wprowadzeniu skriningu, wysokiej jakości danych ze skriningu, centralnej bazy danych z całej Polski.

Rak jelita grubego jest jednym z najczęstszych nowotworów, zarówno u mężczyzn, jak i u kobiet, któremu można zapobiec bardzo skutecznie dzięki wykonywaniu kolonoskopii. Dzięki niej można usunąć gruczolaki i uniknąć zachorowania na nowotwór albo zacząć go leczyć we wczesnym stadium. Dzięki wykonywaniu przesiewowo kolonoskopii nie doszło do rozwoju raka u około 10 tysięcy osób.

W ciągu ilu lat?

Od momentu rozpoczęcia całego programu, czyli od roku 2000. Na początku liczba wykonywanych kolonoskopii nie była duża ? około 3-4 tysięcy rocznie. Ale w ciągu 2017 r. wykonaliśmy już ponad 100 tysięcy badań przesiewowych, więc liczba uratowanych osób ciągle się zwiększa.

Wykonywanie badań przesiewowych pozwala znacznie zmniejszyć ryzyko zachorowania na raka jelita grubego oraz znacznie zmniejsza ryzyko zgonu. Naszym ogromnym sukcesem jest to, że udało się wprowadzić program w Polsce, trwa on już 18. rok, mamy wiele ośrodków dobrej jakości, a polscy lekarze kolonoskopiści są jednymi z najlepszych na świecie. Wykonywaliśmy takie porównania z lekarzami endoskopistami w Szwecji, Norwegii i w Holandii. Polacy na ich tle wypadli bardzo dobrze. To jest olbrzymi sukces ? oczywiście nie tylko mój, ale całego zespołu.

Drugim moim sukcesem jest to, że w kierowanej przeze mnie klinice mamy wspaniały zespół, w tym wiele osób młodych, pracowitych, ze znakomitymi pomysłami i sukcesami. To bardzo dobrze rokuje na przyszłość. To takie budowanie pozytywnych wartości, które ? mam nadzieję ? pozostaną na zawsze.

Wracając do kolonoskopii? Powiedział Pan, że w tej chwili wykonuje się 100 tysięcy badań przesiewowych rocznie. A ile powinno być wykonywanych?

Moglibyśmy wykonywać 150-160 tysięcy kolonoskopii rocznie, ale niestety nie ma na to takich funduszy. Wprawdzie one stale się zwiększają, z roku na rok Ministerstwo Zdrowia przeznacza coraz więcej pieniędzy na wykonywanie kolonoskopii, dodatkowo mamy jeszcze fundusze z Europejskiego Funduszu Społecznego, który finansuje ośrodki badań przesiewowych w miejscach tzw. białych plam, gdzie dotychczas badania nie były wykonywane.

20 lat temu Polska była na szarym końcu Europy, jeżeli chodzi o wyniki leczenia raka jelita grubego. 5-letnie przeżycia były na poziomie poniżej 25 proc. Aktualnie doszliśmy już prawie do 50 proc. przeżyć 5-letnich. Na poprawę wyników złożyło się upowszechnienie kolonoskopii jako badania przesiewowego i diagnostycznego, poprawa jakości jej wykonywania. Brakuje nam jeszcze ok. 10 proc. do wskaźnika, który jest np. w Holandii czy krajach skandynawskich, gdzie odsetek 5-letnich przeżyć wynosi ponad 60 proc. 5-letnie przeżycia zależą oczywiście od stopnia zaawansowania nowotworu, im więc więcej będzie nowotworów rozpoznawanych we wczesnej fazie, tym lepsze będą 5-letnie przeżycia.

W Holandii raka jelita grubego wykrywa się wcześniej. Czy jest inny powód, że tam wyniki leczenia są lepsze niż w Polsce?

Na wyniki leczenia składa się wiele czynników ? jakość ochrony zdrowia, jakość leczenia, dostęp do metod diagnostycznych i leczniczych, świadomość społeczeństwa, niezwlekanie ze zgłaszaniem się do lekarza, gdy pojawią się niepokojące objawy.

Kolonoskopia nadal jest uważana za badanie nieprzyjemne. Czy nie można jej zastąpić prostszym dla pacjenta badaniem?

W raku jelita grubego wszystkie znane metody badań przesiewowych są kosztowo efektywne i skuteczne. Możliwych jest kilka rodzajów badań przesiewowych. To np. badania stolca w kierunku krwi utajonej ? mamy klasyczny test gwajakolowy, znany od kilkudziesięciu lat, oraz znany od niedawna test immunochemiczny ? jest też sigmoidoskopia, kolonoskopia. Wszystkie te badania są kosztowo efektywne, wybór metody zależy od wielu czynników, m.in. od możliwości w poszczególnych krajach i regionach. W Europie jest zasada, że w danym kraju wybiera się jedną metodę badań przesiewowych. Departamenty zdrowia publicznego decydują, która będzie stosowana. Na przykład we Francji, Finlandii główną metodą badań przesiewowych są badania krwi utajonej w stolcu, w Niemczech kolonoskopia, w Wielkiej Brytanii ? badanie stolca, a także sigmoidoskopia. Zalecenia europejskie są takie, że każdy kraj czy region wybiera metodę, która dla niego jest optymalna, w zależności od świadomości społeczeństwa, możliwości organizacyjnych.

Jedną z zalet kolonoskopii jest fakt, że jest to badanie jednostopniowe, to znaczy: wykonuje się je raz na 10 lat, a czasem nawet raz w życiu. W krajach lepiej zorganizowanych, gdzie społeczeństwo lepiej współpracuje z pracownikami ochrony zdrowia, można było wprowadzić badanie kału na krew utajoną. Problem polega na tym, że to badanie trzeba powtarzać co dwa lata, czyli cała populacja powyżej 55. roku życia musi co dwa lata wykonywać badanie na krew utajoną, a w przypadku dodatniego testu mieć wykonaną kolonoskopię. Jeśli natomiast decydujemy się na kolonoskopię jako badanie przesiewowe, to w ciągu 10 lat wystarczy mieć ją wykonaną raz. A we Francji w tym okresie trzeba wysłać pięciokrotnie testy, zaś osobom, które nie wykonały badań, wysyłać test jeszcze raz. Dodatni wynik wymaga wykonania kolonoskopii. Koszty organizacyjne są porównywalne z wykonaniem przesiewowo tego właśnie badania.

Dla Polski, która niestety nie jest krajem dobrze zorganizowanym pod względem ochrony zdrowia, optymalnym rozwiązaniem jest wykonywanie przesiewowo kolonoskopii. Ważne, żeby ludzie przychodzili na badania.

Wspomniał Pan, że za drugi sukces zawodowy uważa Pan młodych ludzi pracującychw klinice.

Tak, to świetny zespół, osoby mądre, bardzo zdolne, bardzo aktywne. Realizują swoje pasje, pomysły, publikują prace naukowe, zajmują się edukacją i organizacją badań przesiewowych, a także innych związanych z gastroenterologią.

Jak udało się Panu taki zespół zbudować? Mówi się, że lekarze chcą wyjeżdżać z Polski. Nie chodzi tylko o finanse, ale też o to, że nie widzą szans rozwoju?

Jak wspomniałem, to nie tylko moja zasługa. Klinika działa od wielu lat, poprzedni kierownik, prof. Eugeniusz Butruk, miał dużą charyzmę organizacyjną, był inicjatorem wielu pomysłów. Ja właściwie kontynuuję jego działania, staram się to robić jak najlepiej, pamiętając, że warto w życiu robić coś wartościowego, pożytecznego dla innych.

Pełni Pan też funkcję konsultanta krajowego w dziedzinie gastroenterologii. Co Pan chciałby zmienić, jeśli chodzi o tę dziedzinę?

Postrzeganie gastroenterologii jako specjalności nie jest optymalne. Społeczeństwo, ale także lekarze, widzą ją poprzez pryzmat choroby wrzodowej, bólów brzucha, wzdęć, może ultrasonografii, endoskopii? Tymczasem gastroenterologia stała się bardzo nowoczesną dziedziną, w której istnieją innowacyjne i zaawansowane metody leczenia, także biologicznego, oraz diagnostyki. Możemy leczyć wcześnie wykryte nowotwory, możemy pobierać materiał do badań właściwie z dowolnych przestrzeni przez ścianę przewodu pokarmowego: wprowadzamy endoskop do żołądka i przez jego ścianę nakłuwamy różne narządy znajdujące się w pobliżu. Możemy otrzymywać bardzo dobrej jakości obrazy pozwalające na diagnostykę i różnicowanie chorób. Podobnie bardzo dobrze rozwija się leczenie hepatologiczne, czyli chorób wątroby. Gastroenterologia to bardzo nowoczesna i szybko rozwijająca się dziedzina, niestety niedoceniana. Te najbardziej nowoczesne metody leczenia i diagnostyki nie są dobrze wycenione przez NFZ albo w ogóle nie istnieją w katalogu świadczeń.

Spory problem mamy z pacjentami z chorobami zapalnymi jelit, czyli z colitis ulcerosa (wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego), oraz z chorobą Leśniowskiego-Crohna. To bardzo często ludzie młodzi, w sile wieku, między 20. a 50. rokiem życia, którzy mają bardzo poważne objawy: biegunkę, niedokrwistość, ropnie w jamie brzusznej, przetoki, co powoduje konieczność operacji, usuwania części albo całego jelita. Dla tych pacjentów mamy powiększający się dostęp do nowoczesnych leków, jednak ciągle jest on niewystarczający, a przepisy zezwalające na stosowanie leków biologicznych są niespójne. Przykładem jest choroba Leśniowskiego-Crohna, która jest chorobą na całe życie. Leczenie jest trudne, zdarza się, że konieczne jest stosowanie preparatów biologicznych. Bywają sytuacje, że pacjenci bardzo dobrze czują się na leczeniu biologicznym i wchodzą w remisję choroby. Powinni mieć kontynuowane leczenie jak najdłużej, dopóki to przynosi efekty. Tymczasem zapisy programów lekowych są takie, że pacjenci po dwóch latach stosowania leków biologicznych muszą przerwać terapię (jeszcze niedawno było to konieczne już po roku). Podobnie pacjenci z wrzodziejącym zapaleniem jelita grubego ? po roku leczenia muszą je przerwać i mogą ponownie do niego wrócić dopiero w przypadku poważnego zaostrzenia. Po co jednak choremu znów fundować nawrót choroby? Zwłaszcza że leczenie po nawrocie jest trudne i nie zawsze skuteczne.

Twórcom programów lekowych trudno zrozumieć, że leki biologiczne są najbardziej przydatne osobom, którym ich stosowanie pomaga. Powinny je nadal dostawać. Ja rozumiem, że nie ma pieniędzy, że to drogie leczenie, ale powinny znaleźć się mechanizmy, które pozwoliłyby tym najbardziej potrzebującym młodym ludziom w sile wieku kontynuować leczenie.

Co chciałby Pan zmienić w gastroenterologii?

Chciałbym poprawić wyceny procedur, zmienić zapisy programów lekowych, a szerzej ? sytuację w ochronie zdrowia. O tym, jak się u nas leczy, decyduje NFZ, a nie lekarz. Decyzje są podyktowane względami finansowymi. Ponieważ wyceny są za niskie, niedoszacowane, to także szpitale, które decydują się na trudne opcje leczenia, generują coraz większe straty. Im więcej trudnych przypadków leczy szpital, tym ma większe straty. To absurdalne. Oczywiście są procedury lepiej wyceniane, ale nie można wybierać procedur bardziej opłacalnych. Trzeba leczyć chorych. Dopóki nie będzie w Polsce więcej pieniędzy na ochronę zdrowia, to sytuacja się nie zmieni.

Chciałby Pan dokonać zmian w wycenach i programach lekowych, by były bardziej nastawione na pacjenta?

Tak, żeby można było leczyć pacjentów zgodnie z tym, co jest dla nich optymalne. Złe wyceny powodują, że w szpitalach leczymy pacjentów, którzy mogliby być leczeni ambulatoryjnie.

Co Pan lubi poza pracą? Znajduje Pan czas na własne pasje?

Nie mam go za dużo, ale staram się czytać książki (lubię kryminały, książki akcji), uprawiam sporty ? można powiedzieć stosowne do wieku, jak narty, rower, latem trochę pływania. Poza tym mam trzy córki i czwórkę wspaniałych wnucząt, które też umilają mi wolny czas.

Jest Pan zadowolony, że wybrał Pan ten zawód i tę specjalizację? Powtórzyłby Pan dziś swój wybór?

Myślę, że tak. Nie widzę się w innym zawodzie i w innej specjalizacji. Oczywiście miałem wcześniej inne zainteresowania. Kiedyś chciałem zostać pilotem, astronomem, bardzo interesowała mnie fizyka. Wybrałem jednak medycynę i nie żałuję. A jeżeli chodzi o gastroenterologię, to był przypadek. Gdy skończyłem studia, w CMKP był konkurs na studia doktoranckie, a miejsca były właściwie w dwóch dziedzinach ? gastroenterologii lub endokrynologii. Wybrałem gastroenterologię. Trafiłem do kliniki prof. Butruka. I to był początek, najpierw nauka, nauka; potem chęć realizacji coraz większych celów i zamierzeń, a teraz to praca, praca.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł prof. Jarosław Reguła pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018za dorobek naukowo-dydaktyczny

Rozmowa z prof. Markiem Krawczykiem, chirurgiem, transplantologiem, w latach
2008-2016 rektorem Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Został Pan laureatem nagrody Złoty OTIS 2018 za dorobek naukowo-dydaktyczny. Przysłużył się Pan rozwojowi polskiej medycyny, wprowadzając do naszego kraju wiele pionierskich zabiegów i operacji, m.in. wykonał Pan siłami wyłącznie polskich chirurgów pierwszą laparoskopową cholecystektomię, pierwsze w Polsce pobranie fragmentu wątroby od taty dla chorego dziecka i pierwsze przeszczepienie wątroby od dawcy żywego dla biorcy dorosłego. Co było motorem podejmowania takich pionierskich działań?

O technikach laparoskopowych dowiedziałem się na międzynarodowych kongresach naukowych, na które zaczęliśmy jeździć na przełomie lat 80. i 90. XX w., gdy polityczna sytuacja w naszym kraju zaczęła się zmieniać. Zdałem sobie sprawę, że świat idzie do przodu, że można operować, nie otwierając jamy brzusznej, wykonywać zabiegi technikami małoinwazyjnymi. Miałem okazję obserwować zabiegi laparoskopowe w niemieckich klinikach. Chciałem to wprowadzić w Polsce.

Z kolegami z kliniki, którą jeszcze wtedy nie kierowałem, zdecydowaliśmy, że pojedziemy na szkolenie do Belgii. Kolejne odbyłem u pioniera zabiegów laparoskopowych ? Sir Alfreda Cuschieriego na Uniwersytecie w Dundee w Szkocji. Tam przygotowaliśmy się do przeprowadzenia pierwszej laparoskopowej cholecystektomii w Polsce. Wykonaliśmy ją w czerwcu 1991 r.

Później zaczęliśmy robić tych zabiegów coraz więcej, szkoliliśmy też lekarzy, by rozpowszechnić tę metodę w naszym kraju. Gdy byłem konsultantem wojewódzkim ds. chirurgii w województwie płockim, pomagałem wprowadzać tę technikę w tamtejszych szpitalach. Do wykonania cholecystektomii laparoskopowej zaprosiły mnie też dwie duże uczelnie ? Akademia Medyczna we Wrocławiu i Akademia Medyczna w Gdańsku.

W naszej pracowni doświadczalnej przez długi czas organizowaliśmy kursy szkoleniowe z tej techniki ? teoretyczne i praktyczne na świnkach. I tak stopniowo się to rozwinęło.

Czy łatwo było przekonać polskich chirurgów do operowania metodą laparoskopową?

Nie, nie było tak łatwo, zwłaszcza chirurgów z pokolenia starszego ode mnie, przyzwyczajonych do klasycznych operacji. Dla nich trudnym z psychologicznego punktu widzenia był fakt, że chirurg wykonuje operację, nie kontrolując bezpośrednio swoich czynności, że jama brzuszna nie jest otwarta, a jego polem operacyjnym jest ekran, na którym widać, co się w jamie brzusznej dzieje. Od tamtego czasu to się bardzo zmieniło. Dzisiaj chirurdzy wycinają przecież różne struktury i narządy za pomocą robotów.

Jakie były kulisy zainicjowania przez Pana przeszczepień wątroby od dawców żywych w naszym kraju?

W tamtym czasie w Polsce przeszczepialiśmy wątroby tylko od dawców zmarłych. Natomiast cały czas zmagaliśmy się i zmagamy ? podobnie zresztą, jak cały świat ? z niewystarczającą liczbą tych narządów do transplantacji. Problem ten dotyczy zwłaszcza dzieci, które potrzebują znacznie mniejszej wątroby.

Chirurdzy dziecięcy, w tym zespół prof. Piotra Kalicińskiego z Centrum Zdrowia Dziecka, radzili sobie tak, że wykorzystywali u dzieci tylko część wątroby pobieranej od dorosłego zmarłego dawcy ? zmniejszali ją do odpowiednich rozmiarów. Jednak te techniki były trudne i powodowały sporo powikłań, zwłaszcza w drogach żółciowych.

Odpowiedzią na te problemy było właśnie pobieranie wątroby od dawców żywych. Pierwsza, zresztą nieudana, operacja przeszczepienia fragmentu wątroby od dawcy żywego dziecku została przeprowadzona w 1988 r. w Brazylii. Zaledwie kilka miesięcy później, ale już w 1989 r. w Australii, dr Russell Strong po raz pierwszy z sukcesem przeprowadził taką transplantację. Fragment wątroby dla dziecka został pobrany od jego matki.

Dekadę później razem z prof. Kalicińskim przeprowadziliśmy dwie takie operacje w Polsce, od razu z dobrym wynikiem. Przygotowywaliśmy się do nich bardzo długo ? rok, a nawet dłużej. To było kluczowe, ponieważ dla chirurga, tak jak dla każdego człowieka, który podejmuje się czegoś nowego, ogromnie ważny jest fakt, żeby początki były udane.

W efekcie wprowadzenia tych operacji dzisiaj wśród dzieci z listy oczekujących na przeszczepienie wątroby nie ma śmiertelności. Dzieci, które potrzebują przeszczepienia wątroby, otrzymują na czas skuteczną pomoc, właśnie dzięki możliwości pobrań od dawców żywych. Oczywiście wciąż wykonywane są też przeszczepienia od dawców zmarłych.

Dokonał Pan również pierwszego przeszczepienia wątroby od dawcy żywego dorosłemu pacjentowi. Czy ta metoda sprawdza się również u dorosłych ludzi?

Tę metodę można stosować u dorosłych. Ale to się wiąże ze sporymi trudnościami i obecnie z niej raczej nie korzystamy.

Chodzi o to, że aby skutecznie pomóc biorcy, trzeba mu przeszczepić odpowiednią masę wątroby. Z analiz klinicznych wynika, że musimy przeszczepić biorcy fragment wątroby, który stanowi co najmniej 1 proc. jego masy ciała. Dla przykładu, jeżeli dziecko waży 20 kg, to musi dostać co najmniej 200 gramów wątroby, a jeżeli dorosły biorca waży 60 kg, to trzeba mu przeszczepić co najmniej 600 gramów, a to już dużo.

W przypadku pobrań od dawców zmarłych nie ma takiego problemu, bo mamy do dyspozycji cały narząd. Inaczej jest w przypadku dawców żywych, którzy po operacji muszą przecież normalnie funkcjonować. Dlatego wykorzystanie tej metody u osób dorosłych nie spotyka się z takim entuzjazmem na świecie.

W niektórych krajach, np. w Korei Płd., próbuje się z tego wybrnąć, pobierając od dwóch dawców żywych po fragmencie wątroby, aby nie doznali uszczerbku na zdrowiu. Te dwa fragmenty wszczepia się jednemu dorosłemu biorcy. Jest to określane jako dual liver transplantation. Ale kraje azjatyckie są w szczególnej sytuacji, ponieważ tam religia i kultura determinują fakt, że jest bardzo mało narządów od dawców zmarłych.

Musimy jednak pamiętać, że pobranie jakiegokolwiek narządu do przeszczepienia od dawcy żywego jest narażeniem go na dużą procedurę chirurgiczną. To jest jedyna sytuacja, kiedy chirurg operuje zdrową osobę, a przecież nie może narazić jej na powikłania. Pobierając fragment wątroby od dwóch dawców, narażamy niejako dwie osoby zamiast jednej.

Przeprowadził Pan we współpracy z kliniką prof. Jacka Szmidta pierwsze w Polsce jednoczasowe przeszczepienie wątroby z nerką. Dla jakich pacjentów jest przeznaczony ten zabieg?

Grupa pacjentów ze wskazaniem do jednoczasowego przeszczepienia wątroby z nerką nie jest duża. Dotyczy to tych chorych, którzy mają zarówno niewydolność wątroby, jak i niewydolność nerek.

Przyczyną tego może być m.in. genetyczne schorzenie, które objawia się torbielowatością wątroby ? wątroba waży wtedy nawet 10 kg i wypełnia całą jamę brzuszną ? oraz torbielowatością nerek, która prowadzi do ich niewydolności. Ci chorzy potrzebują skutecznej pomocy poprzez jednoczasową transplantację obu tych narządów.

Z jakiego swojego osiągnięcia zawodowego jest Pan najbardziej dumny?

Poza wprowadzeniem do Polski nowych technik operacyjnych i wkładem w rozwój medycyny, są to również wyniki badań, które razem z zespołem opublikowaliśmy w bardzo dobrych czasopismach europejskich i światowych, dotyczących ustalenia właściwych kryteriów doboru do przeszczepienia biorców z marskością i rakiem wątrobowokomórkowym.

Gdy w wątrobie toczy się zaawansowany proces nowotworowy, to nie jest tak, że można ją usunąć, przeszczepić nową i uzyska się dobry wynik. On będzie dobry, ale na krótko, a potem dojdzie do nawrotu choroby nowotworowej. Dlatego kluczowa tu jest właściwa kwalifikacja chorych.

My na podstawie szeregu badań wykazaliśmy, że ? oprócz liczby i rozmiarów zmian nowotworowych w wątrobie ? istnieją jeszcze biologiczne markery, które pozwalają nam w dużym stopniu ocenić, czy biorca wątroby odniesie rzeczywiście korzyść kliniczną. W jednej z prac określiliśmy te nasze kryteria, jako ?Warsaw proposal?, czyli warszawskie kryteria kwalifikacji chorych na raka wątrobowokomórkowego do przeszczepienia wątroby.

W Pana najbliższej rodzinie nie było lekarza. Co wobec tego zdecydowało o wyborze tego zawodu?

Tu zadziałała chęć pomocy innemu człowiekowi. To dość ciekawa historia. Pamiętam ją jak dzisiaj. W dzieciństwie podczas wakacji spędzanych w małej miejscowości pod Łodzią złamałem rękę i zostałem przyjęty na oddział urazowy w jednym z łódzkich szpitali. Po operacji w znieczuleniu ogólnym przebywałam tam jeszcze przez jakiś czas i mogłem obserwować innych pacjentów, którzy często mieli większe problemy ode mnie. To wtedy pomyślałem sobie, że w przyszłości sam mógłbym pomagać ludziom, którzy chorują. Od tej pory wiedziałem, że mam zostać lekarzem. I tak się stało ? po ukończeniu szkoły średniej zacząłem studia w Akademii Medycznej w Warszawie.

A dlaczego wybrał Pan chirurgię?

Na trzecim roku studiów w 1966 r. zacząłem uczęszczać na dyżury w II Klinice Chirurgicznej, która się wtedy mieściła w Szpitalu Praskim pw. Przemienienia Pańskiego. Zafascynowało mnie to, że lekarz może pomagać chorym szybko. Chirurgia należy właśnie do tych specjalności, że gdy dobrze się zoperuje, to efekt naszych działań widać praktycznie w najbliższych dniach po operacji. Ja zawsze chciałem leczyć skutecznie i dobrze, często powtarzam, że tabletkami nie umiałbym leczyć.

Potem przez moment pociągała mnie kardiologia interwencyjna, ale staż w zakresie chirurgii absolutnie przekonał mnie, że to właściwy wybór. Nigdy nie żałowałem tej decyzji i nie żałuję do dzisiaj. W przyszłym roku minie 50 lat, odkąd skończyłem studia i przez te pięć dekad medycznej pracy ? choć łącznie ze studiami to dłuższy okres ? nigdy nie myślałem, żeby cofnąć czas.

Mówił Pan o coraz większej robotyzacji chirurgii. Jak to zmieniło pracę specjalistów w tej dziedzinie? Czy jest łatwiejsza? Czy sukces operacji zależy teraz w mniejszym stopniu od umiejętności chirurga?

W listopadzie 2017 r., gdy byłem jeszcze prezydentem Europejskiego Towarzystwa Chirurgicznego, w ?Annals of Surgery?, najlepszym czasopiśmie z dziedziny chirurgii, ukazał się mój artykuł poświęcony temu problemowi. Rozważam w nim, czy współczesny chirurg jest jeszcze mistrzem swoich działań manualnych, czy stał się dodatkiem do rozwoju technologii. Czy to nowoczesne instrumentarium, robot, który pomaga operować, nie zdominowały sztuki chirurgicznej?

Analizując różne przypadki i historię rozwoju chirurgii dowodzę, że choć postęp technologiczny jest istotny, to wiodącą rolę ciągle odgrywa operator, nawet jeśli operuje metodą laparoskopową czy za pomocą robota.

Nam chirurgom ciągle sen z powiek spędza pytanie, czy w przyszłości, jeżeli podczas operacji z użyciem robota zdarzy się powikłanie, kontrolujący robota chirurg, obeznany tylko z nowymi technikami operacji, będzie umiał to powikłanie skorygować, wracając do metod chirurgii tradycyjnej. Czy postęp będzie taki, że chirurdzy będą umieli skorygować efekty zabiegu również za pomocą robota? Do tej pory nie potrafimy jednoznacznie na to pytanie odpowiedzieć.

Czy w ogóle ma Pan czas oderwać się od pracy? Jakie ma Pan hobby?

Praca lekarza jest tak czasochłonna, że często nie ma czasu na hobby. Ja zawsze uprawiałem sport i nadal znajduję na to czas. To jest dla mnie odskocznia od problemów medycznych.
Sport był obecny w mojej rodzinie od zawsze. Mój tata grał w piłkę nożną i zabierał mnie ze sobą na mecze i swoje treningi. Ja sam zacząłem uprawiać sport w szkole podstawowej, robiłem to również w szkole średniej i na studiach. Nie była to co prawda piłka nożna, ale grywałem w koszykówkę w uczelnianych klubach. Sport pozostał moją pasję do dzisiaj. W tym roku w styczniu na urlopie zimowym przez dwa tygodnie jeździłem na nartach, grywam dla przyjemności w tenisa.

Staram się też pracować w ogrodzie, mamy spory ogród w domu letnim poza Warszawą. To również pozwala mi odpocząć.

Rozmawiała Urszula Piasecka

Artykuł prof. Marek Krawczyk pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 za dorobek naukowo-dydaktyczny

Rozmowa z prof. Wojciechem Noszczykiem, laureatem Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2018
za dorobek naukowo-dydaktyczny.

Jak przyjął Pan wiadomość o przyznaniu Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2018 za dorobek naukowo-dydaktyczny?

Byłem zaskoczony. Bardzo się ucieszyłem. Sprawiło mi to dużą przyjemność i satysfakcję.
Otrzymał Pan wiele nagród i odznaczeń za osiągnięcia w pracy naukowo-badawczej m.in. Krzyż Komandorski z Gwiazdą Orderu Odrodzenia Polski, Order św. Sylwestra ? Papieża. Które z odznaczeń ma dla Pana największą wartość?

Oba wymienione odznaczenia są dla mnie bardzo cenne. Order św. Sylwestra otrzymałem trzy lata temu po raz drugi, tym razem od Papieża Franciszka.

Czy zamiłowanie do medycyny wyniósł Pan z domu?

Tak. Mój ojciec był chirurgiem. Ukończył Uniwersytet Jagielloński, a następnie pracował u prof. Antoniego Leśniowskiego w I Klinice Chirurgicznej UW na ul. Oczki w Warszawie oraz w Lecznicy Sióstr Szarytek. Ojciec został zamordowany w Katyniu. Nie pamiętam go dokładnie, mam tylko mgliste wspomnienie? Przed laty prof. Jan Nielubowicz sprawił mi ogromną niespodziankę i przyjemność, kiedy wręczył mi teczkę z dokumentacją operacji, które mój ojciec wykonywał w latach 30. ubiegłego wieku. To były ręcznie pisane przez niego opisy zabiegów, przeprowadzonych w klinice, którą po latach prowadził prof. Nielubowicz. Niestety nie zachowały się żadne listy od ojca, bo w ogóle nie doszły. Są tylko trzy fotografie. Wiem, że był lekarzem pułku kawalerii i walczył na czasie wojny polsko-bolszewickiej w latach 1919-20 roku. Matka ukrywała to przede mną, bała się bowiem, że mogę o tym opowiadać kolegom. Dopiero po latach zapoznała mnie z życiorysem ojca. Po wojnie mama wyszła za mąż za kuzyna mojego ojca, profesora Józefa Dryjskiego i miała z nim dwóch synów, Maćka i Jacka. Obydwaj są profesorami chirurgii: jeden mieszka w Belgii, drugi zaś w Stanach Zjednoczonych. Można powiedzieć, że moja matka była żoną dwóch chirurgów, matką trzech chirurgów i babcią jednego, bo mój syn jest też chirurgiem.

Jakie były Pana początki jako lekarza?

Po maturze nie miałem żadnych szans dostać się na studia medyczne, gdyż nie należałem do Związku Młodzieży Polskiej i miałem opinię ?wroga klasowego?. Przez rok pracowałem jako salowy na sali operacyjnej w Instytucie Hematologii i bardzo intensywnie przygotowywałem się do egzaminu wstępnego. W 1952 roku zdałem egzaminy i zostałem przyjęty na uczelnię. Na studiach nie miałem już żadnych istotnych problemów związanych z ?nieprawomyślnym? pochodzeniem. Po ukończeniu Warszawskiej Akademii rozpocząłem pracę w klinice prof. Dryjskiego, w Studium Doskonalenia Lekarzy (obecne Centrum Medyczne Kształcenia Podyplomowego ? CMKP), gdzie pracowałem przez 20 lat. W 1980 r. rektor Akademii Medycznej prof. Jerzy Szczerbań powierzył mi zorganizowanie kliniki chirurgicznej nowoutworzonego wówczas II Wydziału Lekarskiego w otwieranym wtedy Szpitalu Bródnowskim. Tę klinikę zorganizowałem i przepracowałem w niej 27 lat.

Co miało wpływ na wybór chirurgii?

Już od dziecka wiedziałem, że będę chirurgiem. W czasie Powstania Warszawskiego obserwowałem pracę chirurgów, kolegów mojego ojca, w punkcie sanitarnym na ulicy Wilczej. Byłem zafascynowany nimi i tym co robili. Nikt nigdy mi tak nie zaimponował swoją pracą jak oni. Nie miałem wątpliwości, że będę chirurgiem.

I to był początek Pana kariery. Opiekunem pańskiej pracy habilitacyjnej był prof. Henryk Rykowski z Kliniki Chirurgii CMKP na Goszczyńskiego, pracował Pan z doc. Mieczysławem Tylickim i dr. Bogusławem Malińskim. Czy to byli Pana mistrzowie?

Tak. Zacząłem naukę chirurgii u prof. Dryjskiego, błyskotliwego operatora, jednego z twórców polskiej chirurgii naczyniowej. Po jego śmierci kierownictwo kliniki objął prof. Rykowski, doświadczony chirurg, któremu zawdzięczam niezwykle dużo. Wydawał się trudny, mało dostępny, ale w rzeczywistości niezwykle serdeczny człowiek i wyrozumiały nauczyciel. To on nauczył mnie pisać i redagować teksty medyczne. Kolejnym nauczycielem był Mieczysław Tylicki, twórca polskiej proktologii. Ranny w czasie powstania warszawskiego. Poświęcił mi dużo czasu interesująco omawiając wiele trudnych problemów chirurgicznych. Trzecia osobą był dr Bogusław Maliński. Najlepszy lekarz jakiego w życiu spotkałem, najbardziej sumienny. Człowiek, który właściwie wszystko poświęcił chorym. Uczyłem się od niego techniki operacyjnej i dokładności. I on, mój nauczyciel, przeszedł ze mną z kliniki CMKP do Szpitala Bródnowskiego i tu się habilitował. Z urzędu byłem opiekunem jego pracy habilitacyjnej, co bardzo mnie krępowało. Później jeszcze wystąpiłem o jego profesurę. Pomógł mi tworzyć klinikę, do której zaangażowałem samą młodzież czyli kilkunastu absolwentów dwóch kolejnych roczników Akademii Medycznej. To właśnie Maliński uczył ich rzemiosła chirurgicznego, podczas gdy ja bardziej dbałem o ich rozwój naukowy. Cztery osoby, czyli Dryjski, Rykowski, Tylicki i Maliński miały wpływ na moje życie zawodowe i pozostały w mojej pamięci. O każdym z nich napisałem wspomnienie.

Jest Pan znanym chirurgiem, przeprowadził Pan mnóstwo operacji, a zarazem ma Pan niebagatelny dorobek naukowy. Kiedy znajdował Pan czas na pisanie i redagowanie artykułów, monografii, książek?

Na szczęście z biegiem lat miałem coraz mniej całodobowych dyżurów, mogłem więc poświęcić popołudnia i weekendy na pisanie. Wracałem z kliniki i zasiadałem do pracy. Byłem opiekunem 37 doktoratów, pisałem bardzo dużo recenzji doktorskich, habilitacyjnych i profesorskich. Od początku mojej pracy w klinice przygotowywałem rocznie co najmniej 2-3 artykuły z zakresu historii medycyny. Byłem też jednym z autorów i redaktorem kilku książek dotyczących historii polskiej medycyny. Były to: ?Zarys dziejów chirurgii polskiej?, ?O chirurgii polskiej końca XX wieku? i ?Dzieje medycyny w Polsce? (trzy tomy). Wśród książek, które najbardziej mnie cieszą jest moja autorska książka ?Repetytorium z chirurgii?, która od blisko dziesięciu lat jest stale wznawiana. Z tej książki uczą się głównie studenci medycyny, ale też pielęgniarstwa i ratownictwa. Korzystają też z niej chirurdzy przed egzaminem specjalizacyjnym. Jest wysoko oceniana, ale znana przede wszystkim młodzieży. To chirurgia, ujęta w telegraficznym skrócie licząca jednak ponad 700 stron. Ze wszystkich moich książek, tę lubię najbardziej.

Znany jest Pan też ze swojego poświęcenia dla pacjentów. Nigdy nie odmawia Pan pomocy. Wśród znanych pacjentów byli m.in. kardynał Glemp i ksiądz Jerzy Popiełuszko.

Kardynała Józefa Glempa przywieźli do szpitala właściwie już bez ciśnienia. W czasie operacji udało się nam opanować krwotok. Niestety kilka godzin później znów zaczął krwawić i trzeba go było poddać ponownej, tym razem rozległej operacji. Na szczęście wyszedł z tego i żył potem jeszcze przez wiele lat. To były dramatyczne chwile, bowiem sytuacja polityczna na początku 1990 roku była bardzo niepewna, a prymas Glemp był gwarantem bezpieczeństwa i utrzymania status quo. Dlatego m.in. ta operacja i powrót do zdrowia kardynała były takie ważne. Księdza Popiełuszkę nie operowałem, tylko leczyłem z drobnych dolegliwości chirurgicznych albo kierowałem do odpowiednich specjalistów. Byłem raczej Jego codziennym doradcą medycznym.

Co uważa Pan za swój największy sukces zawodowy?

Zorganizowanie i prowadzenie przez ponad ćwierć wieku kliniki chirurgicznej Warszawskiej Akademii Medycznej, z której wyszło wielu doktorów medycyny, docentów i profesorów oraz specjalistów chirurgii, chirurgii naczyniowej i angiologii. Kilkunastu z nich objęło kierownicze stanowiska w Warszawie i w innych miastach. Cieszę się z ?Repetytorium z chirurgii?, z której od wielu lat uczą się studenci w całej Polsce.

Czy poza chirurgią i historią ma Pan inne pasje?

Piłkę nożną. Staram się codziennie spacerować i jeździć na rowerze. Latem wiosłuję.

Rozmawiała Anna Rogala

Artykuł prof. Wojciech Noszczyk pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 za dorobek naukowo-dydaktyczny

Rozmowa z prof. Krzysztofem Bieleckim, profesorem zwyczajnym Centrum Medycznego Kształcenia Podyplomowego

Panie Profesorze jest Pan laureatem Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2018 za dorobek naukowo-dydaktyczny, ale dla pacjentów najważniejsze u lekarza są otwartość na ich problemy i empatia. Pan jest znany ze swojego wspaniałego podejścia do chorych i umiejętności nawiązywania z nimi kontaktu. Jak to się stało, że wybrał Pan zawód lekarza?

Zostałem lekarzem z inspiracji mojej mamy, która w trudnych warunkach wojennych wychowywała mnie i moje dwie siostry. To ona cały czas mi powtarzała, bym został lekarzem, bo to jest najpiękniejsze powołanie na świecie. Dlatego, że o sensie istnienia człowieka świadczy to, ile uczynił dla drugiego człowieka, a w żadnym innym zawodzie nie można tyle dla drugiej osoby zrobić, co w zawodzie lekarza.

W mojej rodzinie nie było wcześniej osoby wykształconej w dziedzinie medycyny. Mama ukończyła średnią szkołę handlową, a tata był znakomitym rzemieślnikiem ? tokarzem i ciężką pracą zarabiał na całą rodzinę. Mama prowadziła dom i bardzo pilnowała mnie z nauką. Ja od najmłodszych lat uczciwie się uczyłem, a potem to się przełożyło na uczciwą pracę.

Dlaczego wybrał Pan chirurgię?

Od początku studiów pasjonowały mnie fizjologia i chirurgia. Ponieważ bardzo dobrze się uczyłem ? w ciągu całych studiów miałem tylko trzy czwórki, ukończyłem je z tzw. czerwonym dyplomem ? proponowano mi różne specjalizacje. Ale ja wymarzyłem sobie chirurgię, ponieważ to jest bardzo skuteczna metoda leczenia.

Nigdy nie żałował Pan wyboru specjalizacji?

Nie żałowałem i nie żałuję. Praca chirurga pomogła mi też w życiu, ponieważ nauczyła mnie szybkiego podejmowania decyzji. Chirurdzy muszą to robić na co dzień. Dlatego, gdy mój pierworodny syn Paweł zachorował na astmę oskrzelową ? miał wtedy roczek ? szybko zdecydowałem, że jadę z nim do Rabki. Spędziłem tam z nim dwa lata.

Po powrocie do Warszawy w 1970 r. zrobiłem drugi stopień specjalizacji z chirurgii. Ogólnie chirurgiem jestem już przez 52 lata, a lekarzem przez 57 lat.

Pana zainteresowania koncentrowały się głównie wokół chorób układu pokarmowego. Ma Pan w swoim dorobku około 300 prac naukowych z tej dziedziny.

Tak, to był mój konik. Zwłaszcza choroba wrzodowa żołądka i jej powikłania. Moja rozprawa habilitacyjna z 1981 r. dotyczyła leczenia pooperacyjnego refluksu żółciowego. To był ważny problem, który dotyczył pacjentów po resekcjach żołądka. Wtedy główną metodą leczenia choroby wrzodowej żołądka i jej powikłań było wycinanie różnych części żołądka. Jego pozostałe fragmenty były zespalane z dwunastnicą. Wówczas zawartość żółciowa dwunastnicy cofała się do żołądka, a z żołądka do przełyku.

W swojej pracy poświęciłem się też ostrym i przewlekłym zapaleniom trzustki, nowotworom trzustki, a także chorobom jelit ? głównie nieswoistym zapaleniom jelit, takim jak wrzodziejące zapalenie jelita grubego i choroba Leśniowskiego-Crohna. Czułem się dumny z tego, że ? doceniając moją pracę ? ?British Journal of Surgery?, drugie najlepsze czasopismo chirurgiczne na świecie, zaprosiło mnie do swojego kolegium redakcyjnego.

W takcie Pana kariery jako chirurga dokonał się ogromny postęp technologiczny w tej dziedzinie. Czy według Pana ma to same zalety, czy dostrzega Pan jakieś wady tych zmian?
Techniki i możliwości leczenia zmieniły się w chirurgii ogromnie. Dzisiaj bez wątpienia łatwiej jest wykonywać operacje. Ale jednocześnie nastąpiła dehumanizacja medycyny. Technika sprawia, że oddalamy się od pacjenta. Zamiast chorego najpierw zbadać, zleca mu się tomografię komputerową, bo tak jest szybciej.

Drugą przyczyną dehumanizacji medycyny jest to, że stała się sposobem na zarabianie pieniędzy. Niestety, to często jest teraz najważniejsze dla młodzieży medycznej. Oczywiście lekarze powinni godnie zarabiać, ale misja, powołanie ? w sensie niesienia pomocy choremu, cierpiącemu człowiekowi ? powinny być w tym zawodzie najważniejsze.

Bardzo wcześnie, jeszcze w trakcie studiów, zaczął Pan uczyć młodszych kolegów studiujących medycynę. Można powiedzieć, że w ciągu swojej kariery wykształcił Pan parę pokoleń lekarzy i ciągle Pan to robi. Czy lubi Pan pracę dydaktyczną?

Uczę studentów medycyny od 50 lat, ponieważ już na II roku studiów zacząłem pracować jako młodszy asystent w zakładzie histologii, gdzie miałem zajęcia z I rokiem. Miałem wtedy 19 lat.
Po powrocie z Rabki w 1970 r. zacząłem pracować jako nauczyciel akademicki w Centrum Medycznym Kształcenia Podyplomowego. Wykonywałem tę pracę do 2008 r.

Organizowałem mnóstwo kursów dydaktycznych, sesji egzaminacyjnych. Można powiedzieć, że większość chirurgów z Podkarpacia zdawała u mnie egzamin. Jestem współredaktorem z prof. Adamem Dzikim podręcznika ?Proktologia?, który był wydany w 2000 r. z mojej inicjatywy.
Bardzo lubiłem i nadal lubię uczyć. Od 10 lat pracuję jako wykładowca w Wyższej Szkole Rehabilitacji w Warszawie, gdzie wykładam chirurgię dwa razy w tygodniu.

Czy z jakiegoś swojego osiągnięcia zawodowego jest Pan szczególnie dumny?

Nie mogę się pochwalić takimi spektakularnymi osiągnięciami naukowymi, jak na przykład prof. Zbigniew Religa, który pierwszy w Polsce przeszczepił serce. Ale ja też nigdy nie dążyłem do tego, żeby być w czymś pierwszy. Uważałem, że nie każdy może być Kopernikiem, Leonardo da Vinci, nie każdy może otrzymać Nagrodę Nobla. Każdy jednak może być dobrym człowiekiem. Dlatego bardzo mi się podoba powiedzenie Alberta Einsteina: ?Nie staraj się zostać człowiekiem sukcesu, lecz człowiekiem wartościowym?. I ja to dobro właśnie wybrałem, ponieważ uważam, że dobroć jest ważniejsza od mądrości. Jeżeli zdamy sobie z tego sprawę, to już jest objawem naszej mądrości.

Pacjent szuka dobrego lekarza, ale w nim szuka przede wszystkim dobrego człowieka. Mam wielu pacjentów, którzy przychodzą do mnie tylko po to, abym im wyjaśnił pewne choroby, pewne metody operacyjne, a to tak naprawdę powinien zrobić lekarz, który ich prowadzi.
Za swoje największe osiągnięcie życiowe uważam to, że potrafię zaskarbić sobie sympatię ludzi, gdziekolwiek się pojawię, że ludzie chcą ze mną rozmawiać, cieszą się z mojej obecności.

Po 50 latach wrócił Pan do pracy w szpitalu na Solcu. Jakie to było uczucie?

Po skończeniu studiów w 1963 r. zacząłem pracować w szpitalu na Solcu. Później pracowałem w różnych miejscach. W 1982 r. zostałem ordynatorem oddziału chirurgicznego w Szpitalu Bielańskim, któremu nadano imię ks. Jerzego Popiełuszki. Właściwie tworzyłem ten oddział od podstaw.

W grudniu 1988 r. otrzymałem tytuł profesora zwyczajnego chirurgii i objąłem Klinikę Chirurgii Ogólnej CMKP w Szpitalu im. prof. Orłowskiego w Warszawie. Kierowałem nią do 2008 r., kiedy przeszedłem na emeryturę. Jeszcze przez trzy lata pracowałem w tym szpitalu w niepełnym wymiarze godzin, ale w 2011 r. podziękowano mi i stamtąd przeszedłem do szpitala na Solcu. Mam w nim zatrudnienie na pół etatu, jako pełnomocnik ds. pacjentów oraz zatrudnienie kontraktowe, jako chirurg. Jestem dumny, że wróciłem do tego szpitala. Bardzo mnie to odmłodziło. W pamięci wróciły sytuacje sprzed 50 lat.

Codziennie staram się budzić o godzinie 5.30, zjadam śniadanie i jadę do szpitala ? tak, jak to robiłem przez całe lata, pracując tam. Biorę udział w obchodzie, badam pacjentów, kwalifikuję do operacji, sam też operuję, chociaż nie wykonuję już dużych operacji. Mam teraz największą satysfakcję z pracy z pacjentami, bo sam ich dokładnie badam i opisuję. Poza tym pracuję jeszcze w prywatnej placówce.

Skąd w Panu ciągle tyle energii i radości życia?

Tu muszę przywołać wspomnienie o ks. Janie Twardowskim. To on ? jeszcze w czasach szkoły średniej ? miał niewątpliwy wpływ na mój rozwój, zwłaszcza duchowy i emocjonalny. Poznałem go w 1953 r., będąc uczniem liceum im. gen. Sowińskiego na Woli, w którym ksiądz Twardowski uczył religii. Gdy skończyłem medycynę, byłem jego osobistym lekarzem i świadkiem jego życia aż do śmierci w dniu 18 stycznia 2006 r.

On przekazał mi wiele mądrości, jak na przykład to, że tylko miłość i śmiech mogą nas uratować. Bardzo proste przesłanie. W związku z tym obrałem sobie za zadanie, żeby każdego dnia kilka osób pobudzić do śmiechu ? począwszy od godziny siódmej rano, gdy przychodzę do szpitala.
Poza tym opracowałem coś w rodzaju recepty na szczęśliwe życie. Tu muszą być spełnione cztery kryteria. Po pierwsze, gdy się budzę rano, to dziękuję Panu Bogu, że żyję. Po drugie, mam pracę, którą kocham, a jak powiedział Konfucjusz: jeżeli wybierze się zawód, który się kocha, nie trzeba przepracować ani jednego dnia w życiu. Po trzecie, staram się czynić dobro innym ludziom.

A po czwarte, każdy z nas musi mieć coś, co jest tylko jego, do czego nie mają dostępu nawet najbliżsi, coś, co pozwala mu zapomnieć o problemach i troskach. Ja każdemu pacjentowi, każdemu człowiekowi radzę, by coś takiego miał ? to może być rysowanie, śpiewanie, uprawianie sportu. To po prostu pozwala odreagować i zapobiec zespołowi wypalenia.

Zdradzi Pan, co to jest w Pana przypadku?

Mam kilka takich rzeczy. Śpiewam w dwóch chórach. Jeden z nich to chór Surma, założony w 1921 r. przez Wacława Lachmana. Występujemy z naszym repertuarem m.in. w centrach kultury, domach opieki.

W lipcu prowadzę spływy Czarną Hańczą ? płyniemy od Augustowa i robimy taką pętlę o długości 120 km w 12 dni.

Poza tym, co miesiąc jeżdżę do Buska Zdroju, gdzie udzielam konsultacji w szpitalach rejonowych. Wtedy organizuję też koncert pod hasłem ?Każdy śpiewać może?. Przychodzi około 250 osób. Mamy śpiewniki, w których zebrałem różne piosenki, i śpiewamy. Do jednej sam ułożyłem słowa, a muzykę napisał ukraiński artysta. Zatytułowałem ją ?Wiem na pewno ? kocham życie?.

Poza tym bardzo mi pomaga działalność społeczna. Jestem komentatorem w programie Elżbiety Jaworowicz ?Sprawa dla reportera?. Od kilku miesięcy mam krótkie wystąpienia w TV Trwam i Radiu Maryja, gdzie opowiadam o różnych problemach zdrowotnych, przyczynach chorób, sposobie odżywiania się, o szkodliwości palenia papierosów.

Jakie ma Pan jeszcze plany, marzenia do zrealizowania?

W tym roku kończę 80 lat, ale nie jestem na to przygotowany. Zresztą to jest tylko wiek biologiczny. Znalazłem takie piękne powiedzenie, że o wieku nie stanowi gładka skóra, ale ciekawość poznawania otaczającego nas świata. To oznacza, że jeżeli ktoś nie ma ciekawości świata, to może mieć gładką skórę, ale będzie stary. A jak ktoś nawet ma skórę pomarszczoną, z plamami barwnikowymi, ale będzie się interesował wszystkim, co go otacza, to jest młody duchem.

Nigdy nie robiłem żadnych jubileuszowych spotkań. Ale w tym roku postanowiłem zrobić takie spotkanie z okazji moich 80. urodzin w pałacyku w Jabłonnej. W sierpniu zaproszę 80-90 ludzi, którzy towarzyszyli mi przez życie. Będziemy śpiewać, ktoś zagra, potem będzie obiad, toasty.
Jestem wdzięczny losowi za te 80 lat.

Rozmawiała Urszula Piasecka

Artykuł prof. Krzysztof Bielecki pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 za dorobek naukowo-dydaktyczny w dziedzinie stomatologii zachowawczej

Prof. Janina Stopa swoje zawodowe życie związała z Akademią Medyczną, a dziś Uniwersytetem Medycznym w Poznaniu. Zajmowała się m.in. badaniami w zakresie profilaktyki próchnicy i chorób przyzębia, epidemiologii chorób jamy ustnej oraz problemem stosowania amalgamatów srebra w stomatologii.

KARIERA ZAWODOWA

Po ukończeniu z wyróżnieniem studiów w poznańskiej Akademii Medycznej w 1971 r. prof. dr hab. Janina Stopa została w macierzystej uczelni i podjęła pracę w Zakładzie Stomatologii Zachowawczej Instytutu Stomatologii. To był początek jej drogi zawodowej.

W 1973 r. uzyskała I stopień specjalizacji w zakresie stomatologii ogólnej, a sześć lat później zdobyła specjalizację II stopnia w zakresie stomatologii zachowawczej. Pracę doktorską obroniła w 1977 r., w 1991 uzyskała stopień doktora habilitowanego, a w 1999 r. tytuł profesora nauk medycznych. Cztery lata później otrzymała stanowisko profesora zwyczajnego. Od października 1990 r. kierowała Zakładem Stomatologii Zachowawczej i Periodontologii IS, a po zmianach organizacyjnych w 2003 r. została powołana na stanowiska kierownika Katedry Stomatologii Zachowawczej i Periodontologii oraz kierownika Kliniki Stomatologii Zachowawczej i Periodontologii. Te funkcje pełniła do końca września 2013 r. W klinice pracowała jeszcze do 2017 r. W latach 1992-1996 była zastępcą dyrektora Instytutu Stomatologii AM, a od 1996 r. do 2003 r. dyrektorem tej placówki.

Pełniła szereg funkcji organizacyjnych na uczelni. Była członkiem Senackiej Komisji ds. Rozwoju Kadr Naukowych, Senackiej Komisji Nauki, Rektorskiej Rady Egzaminów Lekarskich. Uczestniczyła w pracach wielu komisji dziekańskich i wydziałowych. W 2009 r. została powołana przez rektora Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu do Komisji ds. Etyki i Dobrych Obyczajów w Nauce.

Prof. Stopa pełniła też szereg funkcji powierzonych przez ministra zdrowia. W latach 1999-2002 była członkiem Krajowej Rady Specjalizacji Lekarskich, od 1999 r. do 2017 r. ? członkiem Krajowej Rady Egzaminów Lekarskich. Od 1999 r. do 2001 r. pracowała jako konsultat krajowy i równocześnie konsultant regionalny i wojewódzki w Wielkopolsce w dziedzinie stomatologii ogólnej. W latach 1997-2002 była przewodniczącą Zespołu Materiałów Stomatologicznych Komisji Rejestracji Środków Farmaceutycznych i Materiałów Medycznych w Warszawie. Przewodniczyła również zespołowi powołanemu przez ministra zdrowia do opracowania standardów procedur stomatologicznych obowiązujących w lecznictwie (2002 r.). Od 1998 r. była członkiem Krajowego Zespołu ds. Monitorowania Zdrowia Jamy Ustnej. W 2004 r. brała udział w przygotowaniu konsensusu grupy ekspertów w sprawie promocji zdrowia jamy ustnej i profilaktyki fluorkowej.

15 sierpnia 2001 r. została powołana na stanowisko konsultanta krajowego w dziedzinie stomatologii zachowawczej z endodoncją. W 2017 r. na własną prośbę zakończyła pełnienie tej funkcji.

DOROBEK NAUKOWY

Zainteresowania naukowe prof. Stopy są bardzo szerokie. Zajmowała się badaniami odontologicznymi materiału wykopaliskowego, badaniami w zakresie profilaktyki próchnicy i chorób przyzębia, epidemiologii chorób jamy ustnej oraz kontrowersyjnym problemem stosowania amalgamatów srebra w stomatologii. Do innych ważnych tematów, będących przedmiotem jej pracy naukowej, należą też m.in.: połączenie materiałów złożonych z tkankami zęba, wielokierunkowe badania środków do higieny jamy ustnej, diagnostyka i metody leczenia ubytków niepróchnicowego pochodzenia oraz wczesnych i zaawansowanych stadiów próchnicy, chorób miazgi i tkanek okołowierzchołkowych, a także ? związek występowania chorób ogólnych z chorobami jamy ustnej. W dorobku naukowym prof. Stopy znajdują się także publikacje dotyczące przeddyplomowego i podyplomowego kształcenia lekarzy stomatologów.
Badaczka jest autorką i współautorką ponad 420 prac naukowych, w tym 140 prac oryginalnych opublikowanych w całości w recenzowanych czasopismach. Jest również współautorką 11 rozdziałów w skryptach i innych opracowaniach. Aktywnie uczestniczyła w krajowych i międzynarodowych sympozjach, zjazdach i konferencjach naukowych.

Kierowała tematami badań własnych i statutowych, miedzyuczelnianymi projektami badawczymi i pracami realizowanymi na rzecz gospodarki w ramach współpracy z przemysłem. Wspierała też prace naukowe studentów (m.in. w ramach studenckich kół naukowych), a w latach 1998-99 była wiceprzewodniczącą Komisji ds. Studenckich Badań Naukowych przy Senackiej Komisji ds. Nauki w AM w Poznaniu.

Jest członkiem Polskiego Towarzystwa Stomatologicznego (od 1972 r.), International and American Association for Dental Research (od 1998 r.) oraz prestiżowej Pierre Fauchard Academy (od 1996 r.). Przez dwie kadencje (od listopada 2000 r.) pełniła funkcję przewodniczącej Sekcji Stomatologii Zachowawczej PTS. Była przewodniczącą Komitetu Organizacyjnego i Naukowego międzynarodowych konferencji w Poznaniu z udziałem wybitnych naukowców z Wielkiej Brytanii, Stanów Zjednoczonych i Kanady (w latach: 1997, 1999, 2001, 2002, 2003), a także Polsko-Amerykańskiej Konferencji Stomatologicznej w 1998 r. Wchodzi w skład zespołu redakcyjnego kilku czasopism naukowych, a także recenzuje drukowane w nich prace.

Prof. Stopa jest promotorem 15 ukończonych przewodów doktorskich i opiekunem w pięciu przewodach habilitacyjnych. Wielokrotnie dokonała oceny dorobku naukowego, dydaktycznego i organizacyjnego dla Centralnej Komisji do Spraw Tytułu Naukowego i Stopni Naukowych dotyczącej wniosku o nadanie tytułu naukowego profesora oraz recenzowała dorobek naukowy i prace habilitacyjne przyszłych samodzielnych pracowników naukowych. Była także recenzentem ponad 40 rozpraw doktorskich.

Za swoje osiągnięcia naukowe prof. Stopa została doceniona licznymi nagrodami. Otrzymała m.in.: indywidualną nagrodę Ministra Zdrowia i Opieki Społecznej za pracę habilitacyjną (1992 r.), nagrodę przewodniczącego Rady Naukowej przy MZiOS (1981 r.), kilkanaście indywidualnych i zespołowych nagród rektora AM w Poznaniu za działalność naukową i dydaktyczną, indywidualną nagrodę ?Travel Award? prezydenta europejskiego oddziału International Association for Dental Research ? IADR (1994 r.). Jej prace uzyskały też dwukrotnie wyróżnienie podczas kongresów International Association of Paediatric Dentistry (w Londynie w 1999 r. i w Paryżu w 2001 r.).

PRACA DYDAKTYCZNA

W działalność dydaktyczną prof. Stopa angażowała się z podobną intensywnością jak w badania naukowe. Nie tylko prowadziła wykłady i seminaria, ale też pełniła stały nadzór nad unowocześnianiem programów zajęć przedklinicznych i klinicznych ze stomatologii zachowawczej, endodoncji i periodontologii oraz nad poprawą warunków działalności dydaktycznej, a także leczniczo-usługowej.

Przygotowywała wraz z zespołem od 2001 r. testowe egzaminy dyplomowe ze stomatologii zachowawczej oraz z periodontologii. Ta forma egzaminu nadal jest dobrym sprawdzianem dla absolwentów UMP przed przystąpieniem do Lekarsko-Dentystycznego Egzaminu Końcowego (LDEK).

Prof. Stopa jest współautorką m.in. rozdziału Syllabusa Medycznego dla absolwentów wydziałów stomatologii, przewodniczącą grupy ekspertów do opracowania trzech wersji programów specjalizacji w dziedzinie stomatologii ogólnej (1999 r.) oraz przewodniczącą kolejnych zespołów ekspertów do opracowania trzech wersji programów specjalizacji w dziedzinie stomatologii zachowawczej z endodoncją (w 2002 r. i 2014 r.).

Była kierownikiem i wykładowcą na 80 kursach, wymaganych w programie specjalizacji w dziedzinie stomatologii zachowawczej z endodoncją, które od 2001 r. były organizowane przez Oddział Kształcenia Podyplomowego II Wydziału Lekarskiego UMP. Prowadziła również kursy w Warszawie, Krakowie i Zielonej Górze. Wygłosiła też ponad 40 wykładów na zebraniach naukowo-szkoleniowych oddziałów PTS w Poznaniu i w innych miastach Polski.

Była przewodniczącą komisji egzaminacyjnych do przeprowadzania państwowych egzaminów specjalizacyjnych ze stomatologii ogólnej (stary i nowy tryb), stomatologii zachowawczej (stary tryb), a od 2004 r. do 2016 r. przewodniczyła dwa razy w roku komisji egzaminacyjnej Państwowego Egzaminu Specjalizacyjnego w dziedzinie stomatologii zachowawczej z endodoncją.

W latach 1999-2015 aktywnie uczestniczyła w Konferencjach Okrągłego Stołu w Nałęczowie, poświęconych kształceniu przed- i podyplomowemu w stomatologii. Podczas spotkania Rady Europejskiej Naczelnych Urzędników Dentystycznych, organizowanego przez Ministerstwo Zdrowia w dniach 7-8 października 2011 r. w Warszawie w ramach działań związanych z polskim przewodnictwem w Radzie Unii Europejskiej, zaprezentowała wykład pt. ?Szkolenie lekarzy dentystów w Polsce?.

Za szczególne zasługi dla oświaty i wychowania prof. Stopa została w 2017 r. odznaczona Medalem Komisji Edukacji Narodowej. W 1986 r. otrzymała Honorową Srebrną Odznakę Polskiego Towarzystwa Stomatologicznego, a w 2005 r. PTS nadało jej godność Bene Meritus. Docenili ją również studenci II Wydziału Lekarskiego Uniwersytetu Medycznego w Poznaniu, przyznając w 2003 r. tytuł honorowy Amicus Studentorum.

Artykuł Prof. zw. dr hab. Janina Stopa pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 za osiągnięcia w medycynie

Rozmowa z prof. Maciejem Krzakowskim, konsultantem krajowym
w dziedzinie onkologii klinicznej

Kilka miesięcy temu Polska Grupa Raka Płuca otrzymała nagrodę Międzynarodowego Stowarzyszenia do Badań nad Rakiem Płuca za zapewnianie chorym najwyższej jakości pomocy onkologicznej. To duże wyróżnienie dla polskich onkologów.

Myślę, że ta nagroda jest wyrazem uznania za to, co proponujemy w opiece nad chorymi na nowotwory płuca, czyli zasadę kompleksowego podejścia. Próbujemy stworzyć system odpowiednio sprawnej diagnostyki, która nie będzie powodowała opóźnień diagnostycznych, jakie niestety istnieją obecnie w Polsce w wielu miejscach: niepotrzebnie powtarza się badania, są długie okresy pomiędzy kolejnymi badaniami, a w rezultacie mija bardzo dużo czasu od momentu wystąpienia objawów do rozpoczęcia leczenia. Kompleksowe podejście wobec chorych oznacza również kompleksowe leczenie: we współpracy z Ministerstwem Zdrowia oraz Agencją Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji przygotowujemy projekt Lung Cancer Unit, czyli ośrodków kompleksowego postępowania z chorymi na raka płuca. Specjalnie nie mówię: ?leczenia?, tylko ?postępowania?, ponieważ obejmuje ono rozpoznanie, leczenie oraz opiekę po zakończeniu leczenia. Kompleksowość oznacza również wykorzystanie wszystkich możliwych i koniecznych do zastosowania działań, żeby uzyskać lepsze wyniki leczenia. Nie chodzi tylko o zastosowanie najnowocześniejszej diagnostyki, ale również o opiekę nad chorym po leczeniu, czyli o rehabilitację, która jest bardzo ważna w nowotworach płuca, ponieważ część chorych przechodzi operacje, po których konieczne jest przywrócenie wydolności płuc. Kolejne elementy to wsparcie psychologiczne, wsparcie żywieniowe, ewentualne poradnictwo przeciwbólowe w związku ze skutkami np. torakotomii, czyli operacji w obszarze klatki piersiowej. Myślę, że otrzymana nagroda to uznanie dla modelu systemowej opieki, który tworzymy.

Czy takie kompleksowe postępowanie w stosunku do chorego na raka płuca funkcjonuje w innych krajach?

Nie jest to powszechne. W onkologii konieczność kompleksowego podejścia jest ogólnie znana i wielokrotnie podkreślana, jednak nie wszędzie się ją realizuje. Sytuacja jest różna, z wielu przyczyn, nawet w krajach rozwiniętych. Dość często pojawiają się publikacje porównujące wyniki leczenia chorych poddanych kompleksowej opiece oraz chorych, którzy takiej opieki nie mają. Oczywiście, z reguły pokazują one korzyści z kompleksowej opieki.

Ta nagroda to też uznanie dla polskich lekarzy.

Oczywiście, nagrodę należy przyjmować jako wyraz uznania dla całego środowiska, chociażby dlatego, że każdy z nas miał swoich nauczycieli, mistrzów. Warto też wspomnieć, że nowotwór płuca jest dużym problemem zdrowotnym. W Polsce jest ponad 20 tysięcy zachorowań na raka płuca rocznie, a jeżeli doliczymy chorobowość, to możemy mówić o ok. 30 tysiącach osób z rozpoznaniem raka płuca, którymi trzeba się w danym roku opiekować. Do sprawowania tej opieki niezbędna jest bardzo duża grupa lekarzy.

Powiedział Pan, że jest to nagroda również dla Waszych mistrzów. Panie Profesorze, a jaka była Pana droga do onkologii? I dlaczego zajął się Pan właśnie tak trudnym nowotworem, jakim jest rak płuca?

Gdy kończyłem studia, zaczynała się zauważalna ewolucja onkologii. To nie był tak szybki rozwój, jaki obserwuje się obecnie, ale widać już było, że będzie się wiele zmieniać. Chyba dlatego wybrałem onkologię.

A jeśli chodzi o raka płuca, to los tak zrządził. Wyjechałem na stypendium za granicę, tam interesowały mnie głównie nowotwory głowy i szyi. Gdy wróciłem do Polski, prof. Andrzej Hliniak, który wtedy kierował Zakładem Radioterapii w Centrum Onkologii, chciał wykorzystać moją wiedzę. Zajmowałem się jednak nie tylko nowotworem płuca, ale także nowotworami układu pokarmowego, rakiem piersi. Obecnie rzeczywiście w największym stopniu zajmuję się chorymi z nowotworami płuca. Staram się to godzić z obowiązkami, które nakłada na mnie stanowisko konsultanta krajowego.

Wróćmy jeszcze do początków Pana pracy jako onkologa. Wyniki leczenia były wtedy bardzo słabe. To ogromne obciążenie dla młodego lekarza.

Rzeczywistość ówczesna była nieporównywalna z obecną. Właściwie nie było sytuacji klinicznej w onkologii, kiedy można by było mówić o pełnym sukcesie. Teraz w wielu nowotworach się zdarza, że u przeważającej większości pacjentów osiągamy wyleczenie lub długotrwałe przeżycie. Podam przykład ? miałem dobrego znajomego, który zachorował na raka jądra z przerzutami. Zmarł w ciągu 4 miesięcy. To było jeszcze przed wprowadzeniem do leczenia cisplatyny, która zmieniła w znacznym stopniu wyniki leczenia w tej chorobie. Kilkanaście lat później Lance Armstrong też przebył leczenie z powodu nowotworu jądra, po czym wygrał kilka razy Tour de France. To znaczy ? został nie tylko wyleczony, ale też wrócił do takiej sprawności, która pozwoliła mu osiągnąć sportowy sukces. To ilustruje postęp, który dokonał się w onkologii. Jest wiele sukcesów w leczeniu części nowotworów układu chłonnego, części białaczek, nowotworów u dzieci. Nowotwory u dzieci to symbol sukcesu w onkologii. W Polsce wciąż u dzieci rozpoznaje się zbyt dużo nowotworów w stadium bardziej zaawansowanym, ale mimo to wyniki leczenia są znakomite ? mamy około 80 proc. wyleczeń między innymi dzięki modelowemu systemowi opieki, który stworzyli onkolodzy dziecięcy.

Sukces onkologii jest mierzony zarówno wyleczalnością w wielu nowotworach, jak również możliwością wydłużenia życia i poprawą jego jakości. W raku płuca też tak jest. Wielu chorych leczymy z założeniem paliatywnym, ale wydłużamy im życie. Kiedyś wydłużaliśmy życie o kilka miesięcy, teraz możliwe są już wieloletnie przeżycia.

Gdy wybierał Pan onkologię, daleko było do takich osiągnieć.

Tak, jednak zauważalne już było to, że zmieniał się paradygmat postępowania.

Co w swojej pracy zawodowej uważa Pan za swój największy sukces?

Na pewno to, że udało mi się przygotować do wykonywania zawodu grupę młodych i zdolnych współpracowników. W znacznym stopniu polegam dziś na ich umiejętnościach i doświadczeniu. Dając przykład, wyznaczając odpowiednie kierunki szkolenia, nakładając też obowiązki, udało mi się stworzyć zespół, który bardzo dobrze funkcjonuje. To chyba mój największy sukces, ponieważ kwestia wyleczenia kogoś z nowotworu może być trochę kwestią szczęścia. W przypadku zespołu mogę zaś powiedzieć, że udało mi się coś zbudować.
Druga rzecz dotyczy nie tyle mojej działalności klinicznej, co organizacyjnej jako konsultanta krajowego. Zostałem powołany w 1998 r. na to stanowisko.

I jest Pan konsultantem nieprzerwanie?

Tak, miałem tylko 7-dniową przerwę kilka lat temu.

To chyba rekord, jeśli chodzi o bycie konsultantem.

Chyba tak. Z tego, co wiem, to jeszcze prof. Lew-Starowicz jest tak długo konsultantem.
Gdy zostałem konsultantem krajowym, zacząłem się zastanawiać, co powinienem zrobić. Wyznaczyłem sobie kilka zadań, jednym z nich było unowocześnienie specjalności. Kiedyś nazywała się ona chemioterapią nowotworów, pomyślałem jednak, że należałoby zwrócić uwagę na całościową opiekę, a nie tylko na chemioterapię ? tak powstała onkologia kliniczna. Onkolog kliniczny w Europie lub w USA to osoba, która koordynuje całe postępowanie w stosunku do chorego. Pomyślałem, że w Polsce też trzeba tę specjalizację unowocześnić, wzbogacić umiejętności leczenia wspomagającego. Jest wiele nowotworów, w których 50 proc. sukcesu terapeutycznego, albo nawet więcej, zależy od dobrego leczenia wspomagającego. Leczenie przeciwnowotworowe jest konieczne, ale po to, żeby złagodzić jego skutki, trzeba umiejętnie leczyć wspomagająco. Zmiana tej specjalności wiązała się z przekwalifikowaniem ze szczegółowej na podstawową, co nie wszystkim się podobało, jednak udało się to zrealizować. Niezapomnianym momentem było przesłuchanie przez Krajową Radę Egzaminów Lekarskich trzech konsultantów ? oprócz mnie był prof. Tadeusz Orłowski, ówczesny konsultant w dziedzinie chirurgii klatki piersiowej, oraz prof. Zbigniew Religa, wówczas konsultant krajowy w dziedzinie kardiochirurgii.

Drugą rzeczą, która mi się w tym obszarze udała, było wprowadzenie w Polsce standaryzacji postępowania. Kiedyś mówiło się: ?standardy?, później ?zalecenia?, teraz tworzymy ?wytyczne?. Będą one miały silniejsze umocowanie np. w kontraktowaniu świadczeń. To też była trudna droga, ponieważ wielu lekarzom wydawało się, że leczenie jest sztuką i trzeba postępować według intuicji i własnego doświadczenia zdobywanego latami pracy, a nie podporządkowywać się pewnym ramom postępowania. Udało się to jednak zmienić i myślę, że obecnie wielu lekarzy nie wyobraża sobie funkcjonowania bez znajomości wytycznych postępowania. Zresztą, te wytyczne są tworzone na całym świecie (w USA i Europie).

Mówił Pan o sukcesach organizacyjnych. A czy pamięta Pan pacjentów, u których rokowanie nie było dobre, jednak udało się ich wyleczyć?

Naturalnie zapamiętuje się bardziej porażki niż sukcesy. Niestety, porażek jest wciąż dużo. Pamiętam wiele porażek. Pamiętam również sukcesy, niektóre spektakularne. Jedna z chorych na raka piersi dziękowała mi, że została wyleczona i mogła zobaczyć wnuki. Takich słów się nie zapomina.

Co chciałby Pan jeszcze osiągnąć w pracy zawodowej?

Chciałbym doczekać momentu, kiedy wskaźnik 5-letnich przeżyć w raku płuca w Polsce nie będzie wynosił około 14 proc., jak obecnie, tylko będzie dwa razy wyższy lub jeszcze bardziej znaczący. Chciałbym, żeby w Polsce lekarze byli lekarzami, a nie lekarzo-urzędnikami albo co gorsza urzędniko-lekarzami. Lekarze nie mogą spędzać tyle czasu przy sprawozdawaniu świadczeń i rozmaitych zadaniach biurowych. Gabinet lekarski nie powinien być filią biura NFZ. Chciałbym, żeby lekarze mieli możliwość poświęcać chorym więcej czasu. Chciałbym doczekać sytuacji, w której decydować będzie jakość tego, co robimy, a nie ilość, jak obecnie. Nigdy nie zapomnę, gdy podczas stypendium w Amsterdamie poszedłem ze swoim opiekunem do przychodni, do której w ciągu godziny przyszło dwóch chorych. Tak byli zapisani: pół godziny było przeznaczone na jednego chorego. To był czas na zwykłe ludzkie rozmowy, o chorobie, leczeniu. Chciałbym takiej sytuacji doczekać.

Chciałbym też doczekać sytuacji, że we wszystkich sytuacjach klinicznych będzie można dobrać leczenie do indywidualnej sytuacji chorego. W tej chwili personalizacja leczenia powoli staje się faktem, ale jest jeszcze wiele znaków zapytania, obszarów niepewności. Brakuje czynników predykcyjnych, które wskazują, że jednego chorego trzeba leczyć tak, a innego w inny sposób. Myślę, że w przyszłości będzie można w każdej sytuacji klinicznej zastosować tzw. biomarker, stanowiący podstawę dopasowywania odpowiedniego leczenia.

A jak Pan widzi dziś sytuację onkologii w Polsce?

Myślę, że nie jest tak zła, jak się o niej mówi. Nadrabiamy zaległości w stosunku do innych krajów. W tej chwili w wielu nowotworach mamy jeszcze nieznacznie gorsze wyniki mierzone przeżyciami 5-letnimi, jednak w niektórych nowotworach doganiamy lub wręcz dogoniliśmy świat. Rak płuca jest tego przykładem. Generalnie to źle rokujący nowotwór, ale wiele krajów w Europie Zachodniej ma gorsze wyniki niż my.

Doganiamy Europę, jeżeli chodzi o wyposażenie w sprzęt. Na pewno natomiast mamy w Polsce za mało lekarzy. Szwankuje wczesne wykrywanie nowotworów, profilaktyka pierwotna i wtórna. Jemy za dużo, za tłusto, za mało warzyw i owoców, za mało się ruszamy, wciąż palimy papierosy. Ministerstwo Zdrowia i wszystkie instytucje odpowiedzialne za promocję zdrowia kiedyś zawiodły, nie przekazały ludziom odpowiedniego przesłania i teraz zbieramy tego żniwo. Ale sytuacja powoli się zmienia: spadek liczby zachorowań na raka płuca wśród mężczyzn, szczególnie w młodszym wieku, jest konsekwencją tego, że oni nie palą ? przestali lub w ogóle nie zaczęli. Wciąż za mało osób korzysta jednak z badań przesiewowych, czyli z profilaktyki wtórnej. Konieczna jest w tym zakresie edukacja.

Są jakieś sposoby, żeby lepiej dotrzeć do ludzi z profilaktyką?

Trzeba edukować i świecić przykładem.

Czyli mówić, że my też chodzimy na badania?

Tak. Znane osoby mówią: byłem, wykonałem, to nie boli, mam pewność, że nie jestem chory. Proste hasła.

Panie Profesorze, a co Pan robi dla swojego zdrowia?

Jeżdżę na nartach, chodzę na siłownię. Choć powiem szczerze, że chyba straciłem równowagę między obowiązkami a przyjemnościami na niekorzyść tych ostatnich. Mam dużo obowiązków i nie potrafię ich odrzucać. Za mało odpoczywam.

To dlatego, że w onkologii jest tyle do zrobienia?

Tak, w onkologii jest jeszcze bardzo dużo do zrobienia?

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł prof. Maciej Krzakowski pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 za dorobek naukowo-dydaktyczny

Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Adamem Antczakiem, kierownikiem Kliniki PULMONOLOGII Ogólnej i Onkologicznej UM w Łodzi, przewodniczącym Rady Naukowej Ogólnopolskiego Programu Zwalczania Grypy.

Panie Profesorze, jest Pan autorem wielu naukowych opracowań i jeszcze nie tak dawno mówił Pan, że główne Pańskie pasje to POChP i astma. Do tych pasji dołączyła również grypa, bo jej właśnie poświęca Pan od paru lat sporo uwagi, o czym m.in. świadczy udział w programie ?Grypa. Praktyczne kompendium?. Dlaczego grypa? Ale może najpierw, cofając się, dlaczego pulmonologia?

W przypadku pulmonologii zadecydował, jak to często w życiu bywa, przypadek. Mój przyjaciel, kiedy jeszcze byliśmy studentami, oznajmił któregoś dnia, że pewien docent chce stworzyć na uczelni koło naukowe, gdzie może się dziać dużo ciekawych rzeczy, związanych właśnie z tą dziedziną medycyny. Postanowiłem więc spróbować. I nie rozczarowałem się. Przez dwa lata pracowałem tylko naukowo, poznałem fantastycznych ludzi. I już w tym czasie udało mi się opublikować dwie prace. A potem zacząłem pracę w klinice pulmonologii i wkrótce, po uzyskaniu tytułu doktora, przyjęto mnie do uniwersytetu.

A grypą zainteresował się Pan bliżej pewnie dlatego, że to także choroba układu oddechowego?

I tu od razu sprostuję: to mylne stwierdzenie, gdyż grypa, owszem, atakuje układ oddechowy, ale to nie jest choroba wyłącznie tego układu. To choroba wielonarządowa, wirus grypy namnaża się w wielu tkankach i narządach, a układ oddechowy stanowi dla niego wrota.
O tym, że grypa stała się moją pasją, zadecydowało wiele czynników. Pierwszy z nich był bardzo osobisty. Zainteresowanie rozpoczęło się niestety tragicznie, od mojej koleżanki licealnej, farmaceutki. To była bardzo mądra, pełna życia dziewczyna, miała wspaniałe plany na przyszłość. Zachorowała na grypę i po kilku dniach już jej nie było. To uzmysłowiło mi, jak straszna jest ta choroba, jak tragiczne mogą być jej konsekwencje, że to nie jest takie sobie zwykłe przeziębienie, jak wciąż, niestety, się uważa. Że ta choroba zabija, a jej powikłania często są nieodwracalne.

I kiedy widziałem, jak ludzie bagatelizują grypę, jak mało o niej wiedzą, nie mogłem pozostawać obojętny. A ponieważ, będąc lekarzem, jestem jednocześnie nauczycielem akademickim i lubię uczyć medycyny, zaangażowałem się w działalność edukacyjną.

Dlaczego, Pana zdaniem, mamy tak mało poważny, wręcz lekceważący stosunek do tej, przecież tak poważnej choroby? Mimo wielu akcji, kampanii społecznych, wciąż uważa się ją za rodzaj przeziębienia.

Ten jakże szkodliwy stereotyp, że to tylko przeziębienie, wciąż pokutuje w naszym społeczeństwie. Ja zawsze, przy każdej okazji podkreślam, że to niezwykle groźna choroba. Co prawda przykłady potężnych światowych epidemii, zabijających miliony w poprzednich wiekach, dziś już nie budzą emocji, ale ludzie z powodu grypy nadal umierają. Wielonarządowe powikłania mogą zakończyć się zgonem, zwłaszcza w przypadku osób z osłabioną odpornością, dzieci, osób starszych, chorujących na choroby przewlekłe. Dlatego, powtarzam jak mantrę, tak istotna jest powszechna edukacja. I nieważne, w jaki sposób będzie się to robiło, każdy sposób dotarcia i propagowania wiedzy jest dobry.

Mówiąc o edukacji, ma Pan na myśli propagowanie szczepień przeciwko grypie?

Widzę to bardziej wszechstronnie, to cała wiedza o grypie, ale oczywiście, także szczepienia, jako jedyna tak skuteczna profilaktyka, zajmują poczesne miejsce. Prowadząc wykłady na ten temat zaobserwowałem, że jest ogromny głód wiedzy w tym zakresie. I to także wśród pracowników ochrony zdrowia. Mam wrażenie, że wciąż sporo lekarzy nie zdaje sobie sprawy z zagrożeń, jakie niesie ze sobą grypa. Nie straszę, ale uświadamiam, że wszystko może się jeszcze zdarzyć i czarne scenariusze mogą się spełnić. Jednocześnie pokazuję, że chorobę można skutecznie leczyć, a ciężkim powikłaniom zapobiegać.

Wróćmy do szczepień. Chyba niełatwo walczyć ze stereotypami, a jednym z nich jest, że szczepienia przeciwko grypie szkodzą. Nie brak też opinii typu: ?Ja się raz zaszczepiłem i tak się rozchorowałem, że już nigdy więcej?. No i jeszcze do tego ruchy antyszczepionkowe?
Po pierwsze, szczepionka nie jest po to, żeby w ogóle nie złapać wirusa, ale żeby nie mieć powikłań. Bo nawet jeśli ktoś zachoruje, to będzie chorował łagodniej. A statystyki są dramatyczne, szczególnie w grupach ryzyka. Np. u osób z chorobami sercowo-naczyniowymi 2-3 razy wzrasta po grypie ryzyko zawałów serca. Chorzy na cukrzycę, którzy zachorują na grypę, 6-krotnie częściej trafiają do szpitala i 3 razy większe jest u nich ryzyko zgonu. A jeśli chodzi o osoby po 65. roku życia, to ryzyko powikłań i zgonu na skutek grypy jest u nich wyższe aż ponad 200 razy!

Ruchy antyszczepionkowe są co prawda nieliczne, ale za to bardzo głośne. To, co robią, szerzenie nieprawdziwych i niepotwierdzonych badaniami informacji o rzekomym zabijaniu ludzi przez koncerny farmaceutyczne produkujące szczepionki, powinno być zabronione, to po prostu nieprawda. To, że ludzie żyją coraz dłużej, zawdzięczają także szczepieniom. Niech ktoś stanie i powie, że szczepionki są złe, patrząc na te wszystkie ofiary polio!

Wyszczepialność na grypę jest u nas tragicznie niska, jesteśmy w ogonie Europy. Niespełna 4 proc. szczepiących się to strasznie mało. Czy to znaczy, że programy, kampanie mają niewielkie znaczenie?

To tylko dowodzi, że potrzeba więcej działań, bardziej wszechstronnych, bardziej systemowych. Jako lider Ogólnopolskiego Programu Zwalczania Grypy mogę powiedzieć, że to się już dzieje. Weźmy dla przykładu nasz program. Inne programy edukacyjne żyją krótko, zwykle dwa lata. Nasz ma już pięć lat i wciąż się rozwija. Działamy w różnych środowiskach. Weszliśmy we współpracę z samorządami, działamy na rzecz refundacji szczepień przeciwko grypie. To w pierwszej kolejności, a potem może się uda, przynajmniej dla niektórych grup ryzyka, wprowadzić szczepienia bezpłatne. Zachęcamy przemysł farmaceutyczny, by część szczepionek przekazywał bezpłatnie. Być może, dzięki naszym zabiegom, już od jesieni uda się wprowadzić na listę refundacyjną 4-walentną szczepionkę dla osób 65 plus, a bezpłatną dla 75 plus.

Wspomniał Pan, że nawet lekarze są niedoinformowani, jeśli chodzi o grypę. Czy na tym polu również prowadzicie jakąś edukację?

Jak najbardziej. To przecież lekarz pierwszego kontaktu jako pierwszy diagnozuje pacjenta. I, jak pokazują badania, m.in. raport JZM Phoenix Healthcare Practice, pacjenci szczepią się chętniej, nawet 3-6 razy, jeśli jest to rekomendowane przez lekarza. Dlatego odgrywają oni istotną rolę w profilaktyce grypy. A lekarz, aby być autorytetem dla pacjenta i zdobyć jego zaufanie, powinien dysponować odpowiednią, udokumentowaną naukowo wiedzą. Nie muszę dodawać, że pracownicy ochrony zdrowia powinni się szczepić. Nie tylko dla przykładu, ale i dlatego, że oni też mogą zachorować. Nieszczepiony lekarz zagraża sobie, swoim bliskim i swoim pacjentom.

Często powtarza Pan, że lekarz, oprócz zajmowania się terapią, powinien mieć w sobie także potrzebę służby społecznej. To jak najbardziej odnosi się do Pana.

Tak, chyba mogę o sobie powiedzieć, że, będąc lekarzem, naukowcem, jestem również społecznikiem. Ale jak się chce zrobić coś dobrego dla swojej społeczności czy ogółu, to przecież nie można inaczej, prawda?

Rozmawiała Bożena Stasiak

Artykuł prof. dr hab. n. med. Adam Antczak pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 w dziedzinie farmacji

Rozmowa z Ireną Rej, prezes Izby Gospodarczej Farmacja Polska

Udało się Pani coś, czego nie udało się chyba nikomu: stworzyć organizację, w której znajdują się firmy na co dzień ze sobą konkurujące. Jak to możliwe?

Izba Gospodarcza Farmacja Polska istnieje już 25 lat. To była próba stworzenia czegoś, co można nazwać dialogiem społecznym. Następowała wtedy totalna rewolucja: prywatyzacja rynku farmaceutycznego. Nikt nie wiedział, jak będzie. Żeby uniknąć chodzenia każdej firmy do Ministerstwa Zdrowia, GIF, zdecydowaliśmy się powołać organizację, która spróbuje zjednoczyć wszystkie firmy we wspólnym działaniu. Wspominam ten okres z sentymentem: wszyscy się wówczas jednoczyliśmy, nikt dla nikogo nie był wrogiem. Dziś konkurencja jest bardziej drapieżna i bezwzględna, wtedy konkurowaliśmy, ale chcieliśmy też sobie wzajemnie pomagać. To była społeczna akcja: możemy razem zrobić to, o czym od dawna marzyliśmy ? żeby ludzie mieli lepszy dostęp do leków, żeby dostawy nie przyjeżdżały raz na miesiąc.

Powstała koncepcja, żeby się zorganizować w grupę. Nazwaliśmy ją szumnie Farmacja Polska ponieważ przychodziły do nas różne osoby, przede wszystkim z hurtowni farmaceutycznych, a później także firmy farmaceutyczne, które też miały kłopoty komunikacyjne z resortem zdrowia. Wszyscy się bali, że wejdzie prawo o dziwnej nazwie ?prawo farmaceutyczne? i nikt nie wiedział, jak się w tym odnajdziemy. Ta samopomoc legła u podstaw powołania izby. Odbywały się wtedy w Pałacu Kultury targi ?Lek w Polsce?, mogliśmy wystawiać wszystkie leki, przychodzili aptekarze, hurtownicy. Tam powstał pomysł stworzenia izby. Walne zgromadzenie uchwaliło, że Izbę trzeba ją zarejestrować, wybrało zarząd, radę nadzorczą. Od samego początku byłam jej prezesem.

Czym dzisiaj jest Izba Gospodarcza?

W ubiegłym roku obchodziliśmy 25 lat istnienia. Izba jest dziś instytucją o ugruntowanej pozycji. Naszym hasłem było, że działamy tam, gdzie trudno jest coś załatwić pojedynczym podmiotom. Załatwiamy sprawy nie tylko systemowe, ale również sprawy poszczególnych firm. Staraliśmy się być pomostem między zewnętrznymi siłami a środowiskiem farmaceutycznym. To był dialog, przekonywaliśmy, mówiliśmy, prosiliśmy. Nigdy nie padało słowo, że my czegoś żądamy. Dziś też tak jest. Nie jesteśmy organizacją, która walczy. Jesteśmy organizacją, która stara się rozmawiać, dyskutować, negocjować.

Są u nas firmy innowacyjne, generyczne, przedstawiciele hurtowni farmaceutycznych, a także firmy działające na rzecz farmacji: doradcze, konsultingowe, szkoleniowe. Pojawiały się wątpliwości, czy to dobrze, że Izba zrzesza firmy o odmiennych interesach, ja jednak wychodziłam z założenia, że interes nie jest odmienny. Mottem naszego działania było to, że lek nie jest ani dla producenta, ani dla hurtownika, ani dla aptekarza, tylko dla pacjenta. A jeżeli lek ma być dla pacjenta, to musimy jako branża się konsolidować, żeby stworzyć takie warunki, by pacjent miał lek dostępny, w odpowiedniej cenie. Każdy z nas oczywiście prowadzi działalność gospodarczą, musi zarabiać, a nie przynosić straty firmie, staraliśmy się jednak robić wszystko, żeby leki były jak najtańsze dla pacjenta.

Jest wolny rynek, jeżeli chodzi o leki bez recepty czy nierefundowane: tu jest gra rynkowa, konkurencyjność. Zawsze jednak staraliśmy się wpajać środowisku przekonanie, że nie można wprowadzać leku na rynek za wszelką cenę, łamiąc normy etyczne. Jako izba nie podpisywaliśmy kodeksu etyki. Wychodzę z założenia, że gdy ktoś jest przyzwoity, to kodeks nie jest mu potrzebny, zresztą jeśli ktoś podpisze kodeks, to też może go łamać. Ja mam kodeks etyki w sobie. Jako izba, zarząd, rada nadzorcza patrzymy na to, co się dzieje na rynku. Jeśli widzimy, że coś jest nie tak, rozmawiamy z naszymi kolegami, żeby zmienili sposób działania.

Przywołujecie firmy do porządku?

Jeśli słyszymy, że jest problem, to umawiamy się z przedstawicielami firmy i rozmawiamy. Zawsze szukaliśmy drogi do rozwiązania sprawy. Nikogo nie karaliśmy, nie wyrzucaliśmy. Naszym zadaniem jest pomoc, a nie krytyka. Podobnie jeśli chodzi o decydentów. Przez 25 lat istnienia izby spotykaliśmy się z 39 ministrami zdrowia.

Przez te lata było aż 39 ministrów?

Tak. Gdy robiliśmy podsumowanie 25-lecia istnienia izby to nie mogliśmy uwierzyć, że w jednym roku było np. czterech ministrów zdrowia! Z każdym staraliśmy się mieć dobre relacje. Nigdy ze strony izby nie było publicznej krytyki, na łamach prasy. Staraliśmy się rozwiązywać problemy na poziomie rozmów.

Uczestniczymy też w spotkaniach komisji sejmowych, udawało się nam wypracowywać wspólne stanowisko. Podkreślaliśmy, że warto z nami rozmawiać, jako z ekspertami, czy dany zapis jest realny, czy nie. Gdy np. weszły przepisy odnośnie do dobrej praktyki hurtownianej, okazało się, że firmy muszą ponosić ogromne nakłady finansowe, żeby sprostać wymaganiom tam zapisanym. Poprosiliśmy wtedy Główny Inspektorat Farmaceutyczny jeszcze raz o możliwość przedstawienia naszych racji, pokazania bezsensowności niektórych zapisów. Dopiero gdy jeden z ówczesnych wiceministrów wszedł do hurtowni farmaceutycznej, przekonał się o bezsensowności tych przepisów. Udało nam się to wytłumaczyć i doprowadzić do zmian. Myślę, że to jest właśnie ta nasza rola ? osób informujących w rzetelny sposób o branży ? nie poszukiwanie tego, jak obejść prawo, tylko jak je stworzyć, by było realne.
Przy jednym stole siedzą firmy generyczne i innowacyjne, dogadujemy się.

To niezwykłe, że udaje się połączyć tak różne podmioty.

Życie wielokrotnie pokazało, że partykularne podejście do rozwiązywania interesów kończy się tym, że nikt nie zyskuje, a wszyscy tracą. Może nadszedł czas, kiedy ludzie zaczną myśleć, że nie są sami na bezludnej wyspie? Trzeba np. uwzględnić fakt, że ktoś, kto włożył dużo pieniędzy w lek innowacyjny, ma prawo do ochrony patentowej. Szanujmy pacjentów. Na tym polega etyka biznesu. Można i trzeba zarabiać pieniądze, ale nie za wszelką cenę.

Zapytałabym, o co w tej chwili walczycie, ale ponieważ powiedziała Pani, że zmiany staracie się raczej się negocjować, to zapytam: o co obecnie najbardziej się staracie?

Kluczowym problemem jest obecnie odnawianie decyzji refundacyjnych po pięciu latach. To ogromna praca, wyzwanie zarówno dla firm, jak i dla ministerstwa. Jest ponad 4 tysiące wniosków, które muszą być rozpatrzone: firma musi przyjść, przeprowadzić negocjacje itd. To może się udać, jeśli negocjacje będą odbywały się na takiej zasadzie, że już na wstępie zostanie przedstawiona realna propozycja. Jeżeli będzie tak, jak przy poprzednich negocjacjach, gdy ministerstwo od razu chciało obniżyć cenę leku o 80 proc., to może to być ogromny problem. Wszyscy wiemy, że muszą być obniżki. Tylko proszę pamiętać, że przez 5 lat funkcjonowały listy refundacyjne, zmieniały się limity, a w związku z tym zmieniały się też ceny leków. Teraz też firmy są skłonne do negocjacji, jednak stwierdzenie, że ma to być 80 proc. obniżki, właściwie eliminuje negocjacje. Strony się rozchodzą i muszą się spotkać po raz drugi, a mamy 4 tysiące wniosków. Jeśli w sprawie każdego trzeba będzie spotykać się trzy razy, to mamy 12 tysięcy spotkań. Jakimi siłami i w jakim czasie jest to możliwe do wykonania? Pracujemy nad tym, żeby firmy przygotowały propozycje, ale z drugiej strony apelujemy, żeby ministerstwo nie wychodziło z takimi propozycjami z kosmosu.

Pod koniec drugiego kwartału mają być znane założenia polityki lekowej. Jednak czy ktoś do tej pory zapytał branżę farmaceutyczną, jakie założenia polityki lekowej my byśmy chcieli zaproponować? Nie. Będę pytać ministra zdrowia, czy pan minister w ramach dialogu, jaki obiecuje ? za co bardzo jesteśmy wdzięczni ? zdecyduje się powiedzieć: ?Macie prawo, piszcie, jakie założenia chcecie wprowadzić do polityki lekowej?. Nie chcemy oceniać gotowego projektu, pro forma poddawanego konsultacjom, a potem usłyszeć, że już nic nie da się zrobić. My jesteśmy bardzo specjalistyczną grupą, w związku z tym dobrze jest nas zapytać o pewne sprawy, a potem wyciągać wnioski.

Mam wrażenie, że ta zgodność, którą udało się wypracować w izbie, była możliwa dzięki Pani cechom charakteru.

Na pewno staram się nadawać Izbie swoje piętno. Jestem wychowana w innych czasach. Od zawsze uczyłam się współpracy z ludźmi, jestem zawsze uśmiechnięta.

Z wykształcenia jest Pani psychologiem. Jak to się stało, że weszła Pani w farmację?

Zawsze chciałam iść na medycynę. Interesowały mnie zjawiska biologiczne i chemiczne. Nie zdecydowałam się jednak na studia medyczne, w ostatniej chwili wybrałam psychologię. Zaczęłam specjalizować się w psychologii klinicznej i psychologii pracy. Pisałam pracę magisterską o psychologicznych przyczynach wypadków drogowych. To bardzo ciekawe ? z badań wynikało, że nie nadmierna prędkość czy zmęczenie kierowcy decyduje o wypadku, tylko w dużej mierze osobowość kierowcy. Zaczęłam pracę w pracowni badań kierowców. Potem jednak dowiedziałam się, że mała firma szwajcarska szuka osoby, która mogłaby być jej przedstawicielem. Tak wpadłam w sidła farmacji.

Wykształcenie psychologa pomaga konsolidować osoby z różnych firm i współpracować z ministerstwem?

Kontakty z ludźmi pomagają. Nie mam lęku, gdy idę np. na rozmowę z ministrem. Poza tym wszyscy, którzy mnie znają, o tym wiedzą ? że mam, jak to się mówi, niewyparzoną gębę. Gdy ktoś powie coś złośliwego, potrafię odpowiedzieć. Wiele osób już się nauczyło, że jestem bardzo grzeczna, ale jak trzeba, to przyłożę. Jeden z byłych wiceministrów doświadczył tego osobiście. Kiedyś zachował się nieetycznie, powiedziałam wtedy krótko, że proszę go z życzliwości, żeby nie jechał po bandzie, bo z bandy łatwo wylecieć, a on robi wszystko, żeby pracę szybciej stracić, niż ją zyskał. Odpowiedział, że to nie ja powoływałam go na stanowisko. Odrzekłam: ?Ale nie wiadomo, kto będzie pana odwoływał?. Nie przyczyniłam się do tego, że stracił stanowisko, ale gdy tak się stało, pomyślałam: ?I jak ty się teraz czujesz??. Długo potem szukał pracy, nikt nie chciał go zatrudnić, każdy pamiętał, jak się zachowywał, gdy był u szczytów władzy.
Zawsze mówię: ?Jak idziesz do góry, to nie zapominaj, że będziesz też schodził w dół? i staram się być przyzwoita. Myślę, że to procentuje. Warto pomagać ludziom. Nie wstydzę się tego, co robiłam przez 25 lat. Mogę spojrzeć na siebie w lustrze. Moja mama zawsze mówiła: ?Masz szanować innych ludzi, wtedy ludzie będą szanowali ciebie?. To bardzo ważne, żeby całe środowisko siebie nawzajem szanowało.

W biblioteczce widzę mnóstwo książek medycznych. Ma Pani ogromną wiedzę z zakresu farmacji.

Tak, wiele osób jest nawet przekonanych, że skończyłam medycynę albo farmację! Rzeczywiście, mam wiedzę, mogę przez pół godziny mówić np. o sartanach czy lekach biologicznych. Mam zasadę, że jak zaczynam coś robić, to robię to dobrze. Cały czas się dokształcam
? w zakresie farmacji, prawa. Czytam, rozmawiam z ludźmi ? tego nauczyłam się w domu, w liceum Gottwalda ? gdzie miałam świetnych nauczycieli. A farmacja i Izba Gospodarcza Farmacja Polska? Mogę powiedzieć tak: ?Przeżywam fajną przygodę życia?.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł Irena Rej pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 w kategorii lekarz i społecznik

Rozmowa z dr Aleksandrą Bakun

Została Pani laureatką nagrody Złoty Otis 2018 w kategorii Lekarz i społecznik. Sam zawód lekarza to rodzaj misji społecznej. Co sprawiło, że go Pani wybrała?

Ten zawód podobał mi się od zawsze, dlatego wybrałam medycynę. A potem była interna, bo to królowa medycyny. Zawsze najbardziej interesowało mnie podejście holistyczne do zdrowia i leczenia, a nie wycinkowe, jak w przypadku wąskich specjalizacji, np. okulistyki, laryngologii.
Studia medyczne ukończyłam w roku 1980 w Białymstoku. Specjalizację I stopnia z chorób wewnętrznych zrobiłam pracując w Węgorzewie, miasteczku, z którego pochodził mój mąż. To były trudne czasy. Miałam już dwoje dzieci, potrzebna więc była stabilizacja. A lekarze pracujący w małych deficytowych ośrodkach mieli możliwość otrzymania mieszkania i czegoś w rodzaju zapomogi. W Węgorzewie pracowałam przez siedem lat.

Później przeniosłam się do mojego rodzinnego miasta Olsztyna. Zawsze pragnęłam wrócić do większego ośrodka, bo to pozwala być anonimowym. Tutaj zrobiłam II stopień specjalizacji z chorób wewnętrznych, pracując jednocześnie w szpitalu i przychodni. To była zawsze moja ulubiona forma pracy ? w szpitalu można korzystać z zaplecza i z doświadczenia ordynatora oraz wysoko wykwalifikowanych lekarzy, zaś w przychodni ma się bezpośredni kontakt z pacjentem i osobistą odpowiedzialność za niego.

Czy z perspektywy czasu jest Pani zadowolona z wyboru specjalizacji, czy dzisiaj wybrałaby Pani inaczej?

Nigdy nie żałowałam swojego wyboru. Chciałam się wprawdzie uczyć dalej, bo bardzo to lubiłam, i dlatego otworzyłam specjalizację z gastroenterologii. Zaliczyłam wszystkie kursy, jednak jej nie dokończyłam.

Muszę przyznać, że kształcenie specjalizacyjne jest wyzwaniem dla kobiety. Miałam wtedy już troje dzieci, a tu trzeba było wyjeżdżać na szkolenia, jednocześnie przygotować dom na moją nieobecność. Trudno było wszystko pogodzić.

Ukończyłam w końcu jeszcze jedną specjalizację ? medycynę rodzinną. To było konieczne, bym mogła prowadzić razem z koleżanką Niepubliczny Zakład Medycyny Rodzinnej. Założyłyśmy go w 2000 r. Opiekujemy się dorosłymi, a jedna trzecia naszych pacjentów to osoby po 65. roku życia, które stanowią coraz większą część społeczeństwa.

Czy opieka nad seniorami jest bardziej wymagająca, męcząca? Czy daje to Pani satysfakcję?

Pacjenci z tej grupy wiekowej szczególnie wymagają kompleksowego podejścia, ponieważ cierpią na wiele schorzeń jednocześnie. Owszem, czasem niezbędne są konsultacje specjalistów, jednak to lekarz rodzinny na co dzień styka się z problemami zdrowotnymi i środowiskowymi pacjenta wieku podeszłego, to on weryfikuje leczenie, często redukując ilość przyjmowanych leków. Polipragmazja w obecnych czasach jest naszą zmorą.

Ponieważ lekarzem jestem już 37 lat, rozumiem problemy społeczeństwa starzejącego się. Poza tym, nie mam już dzieci na utrzymaniu, mogę poświęcić tym pacjentom więcej czasu, podejść do nich ze spokojem, bez rutyny, a to jest konieczne w pracy ze starszymi osobami. One tego potrzebują, bo często są samotne, mimo że mają swoje rodziny. To znak obecnych czasów, żyjemy w kołowrotku różnych zadań, jesteśmy wprzęgnięci w jakieś tryby i nie możemy tego zatrzymać. Dlatego to naturalne, że dzieci tych ludzi często nie mogą się nimi zająć.
I choć pracy jest dużo, także coraz więcej wizyt domowych, zwłaszcza do pacjentów po udarach mózgu, z zespołami otępiennymi, niechodzących, to ja ją lubię. Sprawia mi przyjemność fakt, że mogę kompleksowo podejść do człowieka ? do jego zdrowia fizycznego, ale także jego emocji i psychiki. To jest moim zdaniem najważniejsze.

Mimo wielu obowiązków zawodowych zaangażowała się Pani w działalność chóru lekarskiego w Olsztynie, a także szerzej ? w rozwój chóralistyki lekarskiej w Polsce. Jest Pani doceniana za tę pracę, przykładem jest właśnie Złoty OTIS 2018. Jak to się zaczęło?

Kocham muzykę, ona towarzyszy mi od najmłodszych lat, bo w dzieciństwie uczyłam się gry na fortepianie. Gdy moje dzieci podrosły ? najmłodszy syn miał wtedy siedem lat, a ja skończyłam kształcenie specjalizacyjne, poczułam, że trzeba wzbogacić życie o tę pasję, która głęboko gdzieś we mnie tkwiła od dawna.

Dlatego zaangażowałam się w pracę chóru lekarzy Medici pro Musica w Olsztynie. To był pierwszy chór lekarzy w Polsce, powstał w 1991 r. Trafiłam do niego, gdy szukano dodatkowych głosów, ponieważ chór planował zaśpiewać ?Requiem? Mozarta z orkiestrą symfoniczną i chórem lekarzy Remedium ze Szczecina. Tak to się właśnie zaczęło.

Praca w tym chórze daje nie tylko możliwość realizowania swojej pasji, ale ? jak Pani podkreśla ? ma też wymiar społeczny. Na czym to dokładnie polega?

Okazało się, że możemy dawać wsparcie lekarzom z innych miast Polski, którzy również chcieli śpiewać, i korzystali z naszych doświadczeń, zakładając swoje chóry przy regionalnych izbach lekarskich. Można zatem powiedzieć, że podwaliny szerokiej działalności chóralistycznej lekarzy w Polsce powstały w Olsztynie.

Gdy zaproponowałam organizowanie tzw. ogólnopolskich koncertów chórów lekarzy, podczas pierwszego z nich w Olsztynie w 2010 r. śpiewały tylko trzy zespoły. Dziś jest ich 10 i liczą ponad 200 członków. Wydaje mi się, że to ewenement w skali światowej. Nie słyszałam o jakimkolwiek kraju, w którym zarejestrowano tyle chórów lekarskich. I cieszę się, że jest w tym mój wkład.
Koncerty ogólnopolskie są organizowane co rok ? na przemian przez izbę lekarską z Olsztyna, Poznania, Katowic, Warszawy. To jest nasze wielkie święto ? naprawdę ogromne przeżycia i emocje. Każdy z zespołów ma możliwość przedstawienia swojego repertuaru, a w finale wszyscy razem wykonujemy przygotowany wcześniej utwór. Dotychczas były to m.in. oratoria: Pucciniego, Mozarta, Haydna, Ruttera.

Jest to również okazja do spotkań integracyjnych, do udziału w warsztatach, na które zapraszamy wysokiej klasy profesjonalistów uczących śpiewu. Większość z nas nie ma wykształcenia muzycznego, jesteśmy amatorami, ale chcemy, by efekty naszej pracy były jak najbardziej profesjonalne.

Poza koncertami ogólnopolskimi i festiwalami, śpiewem oprawiamy artystycznie różne wydarzenia w lokalnym środowisku medycznym, ale inaugurowaliśmy też Światowy Zjazd Polonii Medycznej w Teatrze Narodowym w Warszawie. Wykonujemy także koncerty charytatywne. W Olsztynie od kilku lat śpiewamy kolędy dla pacjentów w szpitalach. Koncertujemy też z okazji Światowego Dnia Chorego oraz św. Łukasza, patrona lekarzy.

Wykonując absorbujący i trudny zawód lekarza na pewno trudno znaleźć czas na realizowanie swoich zainteresowań, hobby czy na działalność społeczną. Jak Pani i innym lekarzom się to udaje?

Faktycznie nie jest to proste, szczególnie w naszym zawodzie. Na próbach widzimy, że młodzi lekarze przychodzą wykończeni po dyżurach, pomiędzy jakimiś szkoleniami i wyjazdami. Często jest się zmęczonym i po prostu nie chce się iść na próbę. A tam całe zmęczenie pryska, bo śpiewanie daje tak wiele energii i przyjemności. Taka to jest pasja. A poza tym, jeśli zapisujemy się do zespołu, jest to również swego rodzaju deklaracja, zobowiązanie.

Lekarze, jak wszyscy ludzie, mają różne zainteresowania, a muzyka w naszym zawodzie odgrywa wielką rolę. W Olsztynie są na przykład dwa rockowe zespoły lekarskie. Z naszego środowiska wywodzą się muzycy i kompozytorzy, wymienię tylko prof. Jerzego Woy-Wojciechowskiego. Jesteśmy z tego dumni i powinniśmy się tym chwalić. Dlatego zaproponowałam, aby nasz chór zaśpiewał jego piosenkę ?Kormorany?. Mąż naszej dyrygentki, prof. Marcin Wawruk ? kompozytor napisał przepiękną aranżację tego utworu na chór. Prawykonanie miało miejsce podczas jubileuszu 20-lecia chóru Medici pro Musica w Osztynie w 2011 r. Profesor Woy-Wojciechowski był bardzo wzruszony.

Myślę, że każda pasja ma to do siebie, że wzbogaca nasze życie i pozwala nam lepiej funkcjonować. Poza tym, człowiek żyje, aby dawać coś innym. My akurat kochamy muzykę i śpiew i dzięki nim chcemy dać coś od siebie, a muzyka to najpiękniejsze, co możemy podarować.

Rozmawiała Urszula Piasecka

Artykuł dr Aleksandra Bakun pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 w kategorii lekarz i społecznik

Rozmowa z dr n. med. Wandą Terlecką, pulmonologiem, założycielką i pierwszą ordynator Oddziału chorób płuc wojewódzkiego szpitala specjalistycznego w Częstochowie oraz prezesem Katolickiego Stowarzyszenia Lekarzy Polskich.

Jak udało się Pani Doktor utworzyć w Częstochowie nowoczesny oddział diagnostyki i leczenia chorób płuc?

W latach 90. ubiegłego wieku w Częstochowie, podobnie jak w innych miastach Polski, większość oddziałów szpitalnych, na których leczono pacjentów z gruźlicą i innymi chorobami płuc, to były oddziały przeciwgruźlicze. Natomiast w tamtym czasie gruźlica nie stanowiła już problemu numer jeden pośród chorób układu oddechowego. Rosła liczba chorych na raka płuca, na POChP i inne nieswoiste choroby układu oddechowego. To skłaniało do myślenia o zmianie profilu tych oddziałów. Najłatwiej było przekształcić się oddziałom przecigruźliczym związanym z klinikami, natomiast Częstochowa wówczas nie miała na to praktycznie żadnych szans. Udało mi się wykorzystać sprzyjające okoliczności. W tamtym czasie budował się w tym mieście duży, nowoczesny Wojewódzki Szpital Specjalistyczny, a ja, pełniąc wtedy funkcję prezesa Okręgowej Izby Lekarskiej w Łodzi, miałam kontakty z licznymi osobami, które pomogły mi w realizacji tej idei. W efekcie w nowym szpitalu znalazło się miejsce na Oddział Szybkiej Diagnostyki Chorób Płuc. Oddział ten powstał w 1993 r. Składał się z czterech części. Były to: pracownia badań czynnościowych układu oddechowego, pracownia bronchoskopowa (pierwsza w mieście ? dotychczas w Częstochowie nie wykonywano bronchoskopii, trzeba było w tym celu wysyłać pacjentów na Śląsk), część łóżkowa oraz poradnia przyszpitalna połączona z rehabilitacją. Umożliwiało to kompleksową opiekę nad pacjentem: szybką, pełną diagnostykę, a następnie leczenie szpitalne i ambulatoryjne oraz rehabilitację. Na tym oddziale wyszkoliłam dziesięciu lekarzy ? specjalistów chorób płuc, szkoliliśmy pielęgniarki i mogliśmy leczyć na dobrym poziomie. To wielki powód do radości i do dumy.

Sprawiła Pani, że badania spirometryczne są wykonywane nie tylko w szpitalu, ale także w całym powiecie.

Nasza pracownia badań czynnościowych pod względem wyposażenia i zakresu badań w niczym nie odbiegała jakościowo od pracowni klinicznej. Począwszy od 2003-2004 r, lekarze specjaliści i pielęgniarka zajmująca się szkoleniem wyjeżdżali w teren, do placówek zajmujących się chorobami płuc oraz do placówek lecznictwa podstawowego, by szkolić tam personel w wykonywaniu badań spirometrycznych. Dzięki temu spirometria zakorzeniła się jako ważne badanie czynnościowe ? dostępne i wykonywane powszechnie w placówkach opieki podstawowej.

Jest też Pani prezesem Katolickiego Stowarzyszenia Lekarzy Polskich. Czy ten fakt wpływa na Pani stosunek do pacjentów?

Od ośmiu lat jestem prezesem Katolickiego Stowarzyszenia Lekarzy Polskich. Wkrótce kończy się druga kadencja pełnienia przeze mnie tej służebnej funkcji. Przynależność do stowarzyszenia łączy się z tym, że wymagamy od siebie więcej, by więcej dać z siebie innym ludziom ? przede wszystkim naszym pacjentom. Regionalne oddziały KSLP corocznie organizują konferencje naukowe (na ogół we współpracy z izbą lekarską), których tematyka związana jest zawsze z humanizmem medycyny. Skoro wybrałam ten, a nie inny zawód, staram się być lekarzem maksymalnie kompetentnym i dobrym. Jestem jednak nie tylko człowiekiem, kobietą, lekarzem, ale także chrześcijanką; dzieckiem Bożym. To ma wymiar nieskończony.

Rozmawiała Marta Maruszczak

Artykuł dr Wanda Terlecka pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 w kategorii lekarz i społecznik

Rozmowa z lek. med. Ryszardem Długołęckim.

Zdziwiło Pana przyznanie nagrody Złoty OTIS?

Tak, nawet bardzo. Nie jestem przekonany o nadzwyczajności moich losów i osiągnięć, jeśli jakiekolwiek są. Jestem też przeciwny tezie, że środowisko lekarskie to wyłącznie świat pieniędzy, układów i karier. Mamy różnorakie zainteresowania, nie tylko medyczne. Mój życiorys mieści się w tych obszarach i nie jest w naszym zawodzie czymś szczególnym.

Jednak Pana społeczne zaangażowanie się wyróżnia.

Nic szczególnego. Lekarz to zawsze po części społecznik, wykonuje przecież służbę wobec chorego. Na tę rolę składa się wiele drobnych wydarzeń i często wychodzi się poza, mówiąc brzydko, usługę medyczną.

A do których ze swoich zainteresowań ma Pan największy sentyment?

Chyba na pierwszym miejscu stawiałbym jednak chirurgię, w której się specjalizowałem. Oprócz niej zrobiłem również specjalizację z medycyny społecznej i organizacji ochrony zdrowia. To pozwoliło mi, po zakończeniu pracy chirurga (co nastąpiło może ku uciesze moich ewentualnych, przyszłych pacjentów), zająć się sprawami organizacji ochrony zdrowia, stopnia sprawności systemu.

Na przykład?

Kierowałem szpitalami, pogotowiem ratunkowym. Przygotowywałem lub brałem udział w przygotowaniu do pracy kilku nowo powstających szpitali (typu Kutno, także w wersji Bielsko-Biała). Dotyczyło to obecnego Szpitala Klinicznego nr 2 im. dr. Jana Biziela w Bydgoszczy i Wojskowego Szpitala Klinicznego w Bydgoszczy; także szpitala w Inowrocławiu. Pisałem cykl artykułów na temat organizacji ochrony zdrowia, potrzebnych w niej zmian, zwracając uwagę na często podnoszony w Sejmie temat zbyt niskiego poziomu finansowania usług zdrowotnych. A zbyt często słyszy się, że ten system musi najpierw przestać marnować pieniądze. To prawda, ale nie znam systemu, który nie marnuje pieniędzy; praca nad tym problemem jest czymś stałym w każdej organizacji, a więc także i w naszej ochronie zdrowia. Natomiast swoistym i naglącym problemem jest za ubogi poziom finansowania, który musi być szybko podwyższony. Pracowałem także w zespole przygotowującym koncepcję organizacyjną Akademii Medycznej w Bydgoszczy ? ostatecznie byłem jej pierwszym dyrektorem administracyjnym.

Wspomniał Pan, że skończył pracę zawodową ku uciesze swoich pacjentów?

Ponieważ nie przeceniam swoich zdolności chirurgicznych. Myślę, że mogę sobie pozwolić na powtórzenie pewnego sarkazmu, iż w chirurgii słońce oświetla sukcesy, a ziemia skrywa błędy. Jest wręcz banałem, że trzeba się starać, aby tych drugich było jak najmniej, ale to banał mający ogromny ciężar gatunkowy.

Entuzjaści powiedzą: ciekawy człowiek ? jedno życie, a tyle pasji: lekarz, tłumacz, himalaista. Sceptycy podsumują, że nic nie robił Pan dobrze.

I pewnie jest w tym sporo racji, ale we wszystkim, czym się zajmowałem, starałem się być profesjonalistą. Na pewno nie traktowałem swoich zainteresowań jak przygody. Wszystkie niosły ze sobą nowe obowiązki i dbałem o ich rzetelne wykonanie. Również wtedy, gdy jeździłem jako lekarz na wyprawy wysokogórskie w Atlas, góry Alaski, Karakorum czy Himalaje?

Przygotował Pan tłumaczenia dzieł Szekspira, co Pana do tego podkusiło?

Wszystko zaczęło się po przeczytaniu oryginału ?Hamleta?. Doszedłem do wniosku, że chciałbym przełożyć go nieco inaczej; zresztą od lat ten autor mnie fascynował. Do pracy nad przekładami dzieł Szekspira musiałem się jednak szczególnie solidnie przygotować, począwszy od studiowania epoki elżbietańskiej, zmian w teatrze, jakie w tym czasie zachodziły. Nad tym wszystkim oraz nad specyfiką języka Szekspira i trudnościami, jakie niesie, siedziałem przez rok po wiele godzin dziennie, bo w świecie literatury byłem człowiekiem znikąd. Najtrudniejsze było dla mnie to, co Szekspir starał się przekazać między wierszami, a co czytelne było jego współczesnym. Jeżeli dzisiaj powiemy: ?Nie chcem, ale muszem? lub: ?Jestem za, a nawet przeciw?, to wiadomo, kogo mamy na myśli, ale Anglik, który przeczyta to za 400-500 lat, zupełnie nie będzie wiedział, o kogo nam chodziło. Jeżeli pragnie się, by sugestie, te wyraźnie zamierzone i ukierunkowane przez Szekspira, były czytelne, trzeba nieraz sporo się natrudzić, aby je przemycić w sposób zrozumiały, ale z niezbędnym poszanowaniem tekstu oryginału.

Oczywiście ? wielokierunkowość moich działań mogła być mi utrudnieniem. Gdybym trzymał się jednego, to w wybranej dziedzinie ? być może ? zaszedłbym dalej, ale tak się ułożyły moje życie i moje zainteresowania.

Mówią o Panu: chirurg, który chciał też zostać aktorem, a teraz tłumaczy dzieła Szekspira. A może nie mógł się Pan zdecydować, kim chciałby zostać?

To nie było dla mnie tak całkiem proste. Składałem w 1951 r. wniosek o przyjęcie do Akademii Medycznej w Warszawie, starałem się też o przyjęcie do Szkoły Teatralnej. Odbyłem tam nawet wstępną rozmowę i pamiętam wielkiego Aleksandra Zelwerowicza, poruszającego się już wtedy na wózku, ale z ograniczeniami tylko fizycznymi. Kiedy jednak decyzja o przyjęciu mnie na wydział lekarski zapadła wcześniej, ze strony Szkoły Teatralnej nie usłyszałem jęków zawodu. I nie żałuję tego, błędem było jedynie przejście do administracji. Dzisiaj bym tak nie postąpił. Wtedy była to jednak spontaniczna decyzja: zabrano nam ukochanego szefa, świetnego chirurga, dr. Wojciecha Staszewskiego. Kiedy go zwolniono z pracy, kilku lekarzy ? chirurgów solidarnie odeszło ze szpitala. Przeszedłem do pogotowia, stając się później doradcą min. Szelachowskiego ds. pomocy doraźnej; zrobiłem specjalizację z ochrony zdrowia i medycyny społecznej.

Czy Pana pasje pomogły w spełnieniu się jako chirurg?

Na pewno pomogły lektury oraz świetne teatry warszawskie. Moim ulubionym był Teatr Polski. To mnie uwrażliwiało. A jeśli człowiek w rozsądny sposób podnosi w sobie próg wrażliwości, wtedy wyraźnie zbliża się do pacjenta, który się przed nami otwiera, i leczy się go łatwiej.

Myślę też, że bardzo wiele dały mi góry. Od końca lat 50. uprawiałem wspinaczkę wysokogórską. Byłem w Himalajach wiele razy i tam zetknąłem się z lamaizmem; jego stoicyzm jest pełen mądrości i nie pozostał bez pewnego wpływu na mnie. Poza tym ? jesteśmy z żoną weganami. Dużo dała mi przed laty książka prof. T. Colina Campbella ?Nowoczesne zasady odżywiania?, która pokazała, jakich produktów należy unikać. Myślę, że to wszystko pozwoliło mi zachować dobre zdrowie i przyzwoitą kondycję.

Rozmawiał Waldemar Nowak

Artykuł lek. med. Ryszard Długołęcki pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Honorowa NagrodA Zaufania Złoty OTIS 2018 w kategorii lekarz i społecznik

Rozmowa z dr. n. med. Januszem Mederem, prezesem Polskiej Unii Onkologii, kierownikiem Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Układu Chłonnego w Centrum Onkologii
? Instytucie w Warszawie.

Panie Doktorze, co dla Pana jest najważniejsze w pracy lekarza? Kto był dla Pana mistrzem?

Największy wpływ na ukształtowanie mojej sylwetki lekarskiej miał pan prof. Tadeusz Koszarowski ? onkolog, humanista, wizjoner, prawdziwy mistrz. Profesor nikomu nic nie nakazywał, sama jego obecność, spojrzenie, gest były wystarczające. To, w jaki sposób rozmawiał z lekarzami, pielęgniarkami, z salową, było wzorem, jak powinno się kształtować relacje w zespole terapeutycznym, z pacjentem i jego rodziną. Profesor był dyrektorem Instytutu Onkologii na Wawelskiej. Drugim moim mistrzem stał się profesor Adam Michałowski ? patomorfolog i immunolog kierujący Zakładem Biologii Komórki i Terapii Doświadczalnej w Centrum Onkologii. Nauczył mnie pracy naukowej eksperymentalnej. Trzecim mistrzem i superwizorem mojej pracy naukowo-klinicznej w USA, najpierw w Harvard Medical School w Bostonie, a potem w Memorial Sloan-Kettering Cancer Center w Nowym Jorku był profesor Samuel Hellman ? amerykański lekarz onkolog.

Kiedy studiowałem w warszawskiej Akademii Medycznej, mieliśmy wielotygodniowy blok ćwiczeniowy i wykładowy z psychiatrii, prowadzony przez panią prof. Halinę Wardaszko-Łyskowską. Pokazała ona, jak ważne jest widzenie człowieka jako całości, zarówno pod kątem fizycznym, jak psychicznym.

Profesor Koszarowski całym swoim postępowaniem pokazywał, że lekarz w stosunku do pacjenta musi kierować się z jednej strony wiedzą i doświadczeniem, a z drugiej wytworzyć taką atmosferę, żeby pacjent miał zaufanie. Kierować się sercem i kiedy pacjent stoi przed nim, zadać sobie pytanie: czy ja chciałbym znaleźć się w takiej sytuacji? Czy chciałbym być tak traktowany? I jeszcze jedna zasada: kiedy mówimy choremu prawdę o jego chorobie, to żeby na żadnym etapie diagnozy i leczenia nie odbierać mu nadziei.

Na Wawelskiej dużo pracowaliśmy. Był niepisany zwyczaj, że każdy pacjent, który przekroczy próg instytutu, musi być zarejestrowany, zbadany, a potem trzeba albo samemu, albo po konsultacji zespołowej zdecydować, czy ma być dalej diagnozowany i leczony w instytucie i kiedy ma zostać przyjęty.

Dziś to już nie byłoby możliwe?

Dużo wtedy czytałem na temat wypracowanej przez profesora Koszarowskiego strategii całościowej kompleksowej, interdyscyplinarnej i koordynowanej opieki onkologicznej realizowanej w Instytucie Onkologii i szpitalach tzw. krajowej sieci onkologicznej. Zgłosiłem profesorowi, we współpracy z panią profesor Wardaszko-Łyskowską, pomysł, żeby tak ustawić pracę, by był też czas i miejsce na wsparcie psychologiczne. Prof. Koszarowski dał zielone światło, udało się stworzyć pierwszy w Polsce zalążek psychoonkologii.

W tej chwili po blisko 50 latach (!) mówi się o dokładnie takiej samej strategii jak o odkrywaniu na nowo Ameryki, o tzw. zielonej karcie (DiLO), ośrodkach referencyjnych z opieką interdyscyplinarną, koordynowaną w oparciu o konsylia lekarskie, z monitorowaniem powikłań, jakości i wyników leczenia. A ja to właściwie wszystko miałem, pracując w zespole prof. Koszarowskiego! Ile dobrego zadziałoby się w onkologii, gdyby przyjęto ten system w całej Polsce. Profesor swoim wizjonerstwem wyprzedził o 7 lat zalecenia WHO, żeby tworzyć tzw. comprehensive cancer centers, przeznaczone dla chorych na nowotwory. Gdyby były odpowiednie nakłady finansowe, to dziś mielibyśmy takie same wyniki walki z rakiem jak w Stanach Zjednoczonych czy w Europie Zachodniej. Każdy pacjent trafiałby jedynie do takich ośrodków, gdzie leczenie jest najbardziej optymalne i skuteczne. Mówi się teraz dużo o koordynatorach leczenia. My wtedy byliśmy jednocześnie koordynatorami pacjenta. Gdy pacjent miał kolejne nawroty choroby nowotworowej i wracał do szpitala, to prawie zawsze trafiał do tego samego lekarza i/lub zespołu lekarskiego, który zaczynał jego leczenie. Nigdy nie podejmowało się decyzji samodzielnie, tylko w oparciu o konsylia. Naszym obowiązkiem było śledzenie losów pacjenta od pierwszego wejścia do instytutu niemalże do jego śmierci.

Muszę też wspomnieć o doskonałym systemie szkolenia młodych lekarzy. Spotykaliśmy się 2-3 razy w tygodniu, przygotowując i prezentując trudniejsze przypadki, oglądaliśmy na ekranie powiększone obrazy mikroskopowe danego nowotworu i braliśmy udział w dyskusjach prowadzonych przez profesorów i docentów. Wszystko to, co teraz próbuje się wreszcie uruchomić na skalę ogólnopolską, istniało już wtedy.

Co się stało, że tak dobra organizacja leczenia onkologicznego nagle się zawaliła?

Był zbyt długi okres zaniechań i zaniedbań, przede wszystkim niedofinansowania. Przez 15-20 lat uważano, że onkologii nic więcej nie trzeba. Nie zważano na prognozy epidemiologiczne i demograficzne. Dopiero później zrozumiano, że to, co zrobił prof. Koszarowski, było pionierskie i tym śladem należy podążać.

Tylko szkoda, że straciliśmy te lata.

Szkoda. Należy tu powiedzieć, że po drodze mieliśmy kolejne narodowe programy. Czwarty po 15-letniej przerwie udało nam się wywalczyć w 2005 r., po 5 latach intensywnych starań i zrobienia w Polsce prawdziwego pospolitego ruszenia nie tylko wśród lekarzy, ale również w całym społeczeństwie i pośród szerokiego grona decydentów. Teraz od 2016 r. jest kolejna odsłona ? piąty Narodowy Program Zwalczania Chorób Nowotworowych, jednak znowu z konieczności (brak adekwatnych środków finansowych) o charakterze interwencyjnym! Jest to tylko fragment programu strategicznego (tzw. Cancer Plan na najbliższe 10-20 lat) opracowanego przez zespół ekspertów, m.in. kilkudziesięciu najlepszych polskich onkologów, stosownie do zaleceń Światowej Organizacji Zdrowia ze względu na niepokojące statystyki i dane demograficzne. Nowotwory stają się główną przyczyną zgonów na całym świecie.

Angażuje się Pan również w działalność społeczną.

Chciałbym, by każdy polski pacjent miał równy i szybki dostęp do leczenia. Mam nadzieję, że tak się stanie, ponieważ po raz pierwszy, odkąd jestem lekarzem onkologiem (a jestem już od 46 lat), usłyszałem od premiera rządu polskiego, że zdrowie będzie priorytetem. Mam nadzieję, że to nie są tylko słowa.

Jaka była Pańska droga do Polskiej Unii Onkologii, czyli działalności nie stricte lekarskiej?

Czułem, że nasze działania są mało efektywne, dlatego pomyślałem, że trzeba stworzyć takie ciało. Zwróciłem się z tym do pana prof. Koszarowskiego, który już był na emeryturze, oraz do ówczesnego dyrektora Centrum Onkologii, prof. Marka Nowackiego. Pomógł zbieg okoliczności. Był wtedy leczony w naszej klinice prof. Marek Belka ? mówienie o tym nie jest złamaniem tajemnicy lekarskiej, ponieważ sam o tym publicznie wspominał. Prof. Belka był wtedy doradcą ekonomicznym prezydenta Aleksandra Kwaśniewskiego. Nawiązała się między nami ciepła nić porozumienia. Doszliśmy do wniosku, że trzeba stworzyć dużą siłę społeczną, która będzie miała wsparcie u decydentów. Zjednoczyliśmy siły najlepszych polskich onkologów, zaangażowaliśmy dodatkowo chętnych z innych zawodów, np. prawników, ekonomistów, socjologów, artystów, dziennikarzy. Zaczęliśmy chodzić do posłów, senatorów. Wreszcie powołaliśmy Polską Unię Onkologii. Miałem satysfakcję, że doceniono mój wkład pracy i na inauguracyjnym zebraniu zostałem wybrany na prezesa. Nazwaliśmy PUO umownie stowarzyszeniem ponad podziałami z hasłem ?Razem pokonamy raka?.

Od rozpoczęcia bardzo intensywnych działań na poziomie decydenckim do momentu uchwalenia ustawy minęło 5 lat. Bardzo ważną osobą w naszym gronie był ówczesny senator, doktor Marek Balicki, który był inicjatorem uchwały senackiej o pilnej potrzebie ustanowienia Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych. Potem prof. Marek Belka został kolejno ministrem finansów i premierem, a jednocześnie dr Marek Balicki został ministrem zdrowia. Dopiero wtedy udało się przeprowadzić kolejne czytania projektu ustawy w Sejmie i Senacie. Ostatecznie na plenarnym posiedzeniu Sejmu za przyjęciem ustawy głosowało ponad 450 posłów, wszyscy byli za, tylko jeden wstrzymał się od głosu. Dwa miesiące później, w lipcu 2005 r. zostaliśmy zaproszeni do Pałacu Prezydenckiego i pan prezydent podpisał tę ustawę.

Prowadziliście wiele programów, m.in. ?Mam haka na raka?, ?Zdrowa gmina?, wspierając na szeroką skalę realizowanie Narodowego Programu Zwalczania Chorób Nowotworowych.

Udało nam się zmienić oblicze radioterapii w Polsce. Ten program doprowadził do poprawy wyposażenia w nowoczesny sprzęt, zwiększył się dostęp do tej ważnej w onkologii metody leczenia, podwojono liczbę chorych napromienianych w sposób bezpieczny i precyzyjny. Wyposażono wiele ośrodków w sprzęt diagnostyczny, tomografy komputerowe, rezonanse magnetyczne i urządzenia PET. Po raz pierwszy w Polsce prowadzono populacyjne narodowe programy skriningowe. Co prawda malkontenci mówią, że na cytologię zgłasza się tylko ok. 30 proc. kobiet, na mammografię ok. 50 proc., na kolonoskopię ok. 20 proc., a powinno to być 70 proc., jednak my zaczynaliśmy od zera. Zbudowanie świadomości, że trzeba z tych bezpłatnych badań skorzystać, to praca na pokolenia. Myślę, że dokładna ocena programu będzie możliwa dopiero za 5-10 lat. Wyniki leczenia w Polsce znacznie się poprawiły, choć daleko nam jeszcze do wyników w Europie Zachodniej czy USA.

Co jeszcze chciałby Pan osiągnąć?

Na pewno chciałbym, by poprawiły się wyniki leczenia chorych na nowotwory. Bardzo ważne są: wszechstronna i nieustająca edukacja całego społeczeństwa (zmiana stylu życia zgodnie z zaleceniami zawartymi w Europejskim Kodeksie Walki z Rakiem), prewencja i profilaktyka. W krajach, w których wyniki leczenia są lepsze niż u nas, zainwestowano znaczące środki finansowe w promocję postaw prozdrowotnych. Drugi ważny czynnik to środki finansowe i organizacja. W krajach, gdzie są dobre wyniki leczenia, na zdrowie przeznacza się 8-12 proc. PKB. U nas ? 4,6 proc., a w 2025 ma to być 6 proc. PKB. Trzeba ten proces przyspieszyć, jeśli chcemy coś zmienić.

4 lutego obchodziliśmy Światowy Dzień Walki z Rakiem. Hasłem WHO i UICC jest już od 3 lat: ?We can, I can?. Słowa ?we can? odnoszą się do decydentów ? realizujcie narodowe programy, zapewnijcie równy dostęp do najbardziej nowoczesnego diagnozowania i efektywnego leczenia chorób nowotworowych, a przede wszystkim inwestujcie w edukację, prewencję i profilaktykę. ?I can? ? to hasło skierowane do każdego z nas. To 12 punktów Europejskiego Kodeksu Walki z Rakiem. Jeśli będziemy je realizować, to możemy uniknąć w 50 proc. ryzyka zachorowania na nowotwory.

Czy uważa Pan, że zdrowie rzeczywiście stanie się priorytetem?

Jeżeli będzie taka odwaga i determinacja decydentów. Jeśli będzie wiadomo, że wszyscy równo płacimy składkę, to sądzę, że ludzie byliby w stanie zaakceptować na przykład współpłacenie za procedury niskokosztowe, takie jak kolejne badanie u lekarza rodzinnego, wyżywienie w szpitalu, zmiana pościeli. Z tych opłat można by zwolnić osoby autentycznie biedne, które trzeba chronić i wspomóc. Następne sprawy to ubezpieczenia komplementarne i dobra organizacja leczenia.

Mówił Pan o 12 krokach, które może zrobić każdy, by zapobiec nowotworom. A jak Panu udaje się je realizować?

Lubię pływać, jeździć na rowerze, chodzę do klubu sportowego. Był czas, że 3 razy w tygodniu chodziłem na siłownię, pływałem, wykonywałem ćwiczenia. Jeżdżę na nartach, chodzę po górach. Staram się zdrowo odżywiać, nie korzystam z fast foodów, alkohol piję okazyjnie, nie palę, nie leżę plackiem na słońcu, szczepię się. Kiedy mówię o zdrowym stylu życia, to staram się być wiarygodny.

7 PRZYKAZAŃ DOKTORA MEDERA

1. Powitaj pacjenta ? podaj mu rękę na przywitanie.
2. Skup choć przez kilka minut tylko na nim swoją uwagę ? dając do zrozumienia, że w tym czasie on jest najważniejszy dla ciebie i zbierz wywiad lekarski w sposób zwięzły i taktowny, komunikując się językiem zrozumiałym dla swojego rozmówcy i dochowując tajemnicy lekarskiej oraz innych praw pacjenta.
3. Poproś pacjenta o rozebranie się z zachowaniem jego prawa do wolności, godności i intymności, a następnie dokładnie zbadaj jego ciało w całości, w miarę możliwości mając przyzwolenie pacjenta. Nie zapomnij o badaniu piersi, per rectum i u mężczyzn jąder.
4. Na każdym etapie diagnozy i leczenia wyobrażaj sobie, że to ty jesteś na miejscu pacjenta i pomyśl, czy chciałbyś być tak samo traktowany.
5. Zważaj na każde wypowiadane do pacjenta słowa i nigdy nie odbieraj mu nadziei, mając przede wszystkim pokorę wobec własnej wiedzy niezależnie od stopnia swoich kwalifikacji, zajmowanego stanowiska czy posiadanego tytułu naukowego.
6. Pełniąc swoją niełatwą misję lekarską, bądź cierpliwy, nie zapominaj o dobrych i ciepłych słowach, nie obrażaj się i nie gniewaj na pacjenta, a swoją postawą i działaniem zaświadczaj o zbieżności swoich celów z celami pacjenta stosownie do jego potrzeb, oczekiwań i życzeń oraz zgodnie z jego wolą, światopoglądem i filozofią życia.
7. Traktuj pacjenta zawsze podmiotowo, w sposób holistyczny, nie oddzielając jego części fizycznej od psychicznej i duchowej, bowiem stanowią one jedną nierozerwalną całość.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł dr n. med. Janusz Meder pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 DLA organizacji pacjentów

Rozmowa z Małgorzatą Źródlak, prezesem Polskiego Stowarzyszenia Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej.

Skąd pomysł na stworzenie stowarzyszenia pomagającego osobom na diecie bezglutenowej?

Zaczęło się kilkanaście lat temu od mojego osobistego doświadczenia z celiakią. Mój syn jako małe dziecko wciąż chorował. Cierpiał na przewlekłe bóle brzucha i biegunki, w końcu przestał rosnąć. Żaden z lekarzy nie był w stanie wyjaśnić przyczyny problemów, bo syn wciąż miał całkiem dobre wyniki badań. Winą raczej obarczano mnie, ?przewrażliwioną matkę, która wyszukuje problemy?, jak mówiono. Gdy po kolejnym pobycie na izbie przyjęć w szpitalu znów nie było wiadomo, co dziecku jest, zaczęłam szukać na własną rękę. Trafiłam na informacje o celiakii. Objawy się zgadzały. Poprosiłam lekarza o badania w tym kierunku i rzeczywiście potwierdzono u syna celiakię.

Po jego przejściu na dietę zderzyłam się boleśnie z całą masą problemów, które dotykały osoby na diecie bezglutenowej. W naszym kraju nie było wtedy właściwie żadnej zorganizowanej pomocy dla osób z celiakią, brakowało praktycznego wsparcia dla rodziców chorych dzieci, nie mówiąc już o dorosłych pacjentach. Postanowiłam zacząć tę pomoc tworzyć ? dla siebie i dla innych osób w podobnej sytuacji. W 2005 r. stworzyłam Fundację ?Celiakia? Pomocy Chorym na Diecie Bezglutenowej, a rok później, wraz z kilkunastoma osobami poznanymi na forum internetowym, Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej. Wszyscy albo sami byliśmy na diecie bezglutenowej, albo mieliśmy dzieci z celiakią. Chcieliśmy, by w Polsce żyło się nam lepiej, docierały do nas informacje o tym, jak jest w innych krajach. Nie było wtedy takiej dostępności bezpiecznych produktów bezglutenowych, jak teraz, nikt w restauracjach nie wiedział, co to gluten, nie było pomocy dietetyka po diagnozie. Lekarz przekazywał informację: ?Ma pan/pani/państwa dziecko celiakię. Proszę stosować dietę bezglutenową?. I tyle. Szczegółowych informacji na temat diety i produktów bezglutenowych trzeba już było szukać samemu.

Nadal tak jest?

Teraz jest dużo lepiej, bo my, jako stowarzyszenie, wypełniamy tę lukę pomiędzy lekarzami a pacjentami. Wydajemy szereg bezpłatnych publikacji i materiałów edukacyjnych, które wysyłamy jednym i drugim, magazyn ?Bez glutenu?, działamy aktywnie w internecie. Prowadzimy strony www.celiakia.pl, www.przekreslonyklos.pl oraz www.menubezglutenu.pl, które są kopalnią wiedzy na temat bezglutenowego życia.

Dzięki nam rynek produktów bezglutenowych w Polsce wygląda dziś zupełnie inaczej niż 12 lat temu. Jako członek AOECS, międzynarodowej organizacji zrzeszającej stowarzyszenia osób na diecie bezglutenowej w całej Europie, możemy udzielać licencji na znak Przekreślonego Kłosa. To symbol bezpiecznej żywności bezglutenowej. Audytujemy zakłady produkujące tę żywność, zobowiązujemy je do regularnych badań produktów. Chcemy mieć pewność, że produkty bezglutenowe, które dla osób z celiakią są lekarstwem, rzeczywiście są dla nich bezpieczne. Wcześniej nie zawsze tak było.

Nie każdy produkt bezglutenowy okazywał się taki po badaniu bezglutenowym?

Niestety, czasem produkty oznaczane przez producentów jako bezglutenowe zawierały wcale niemałe ilości glutenu. Kilka lat temu zaczęliśmy więc to regularnie sprawdzać w ramach naszej konsumenckiej akcji badania produktów. Gluten jest niestety powszechny w konwencjonalnej żywności, także w formie wtórnych zanieczyszczeń, np. w zwykłej mące kukurydzianej czy gryczanej, które są produkowane na wspólnych liniach z pszenicą. Dlatego tak istotne jest, aby osoby chore miały dostęp do przebadanej, bezpiecznej dla nich żywności. Obecnie producenci sami się do nas zgłaszają ? chcą mieć na opakowaniu symbol, który dla konsumenta oznacza informację: mogę ten produkt kupić, jest bezpieczny, przebadany. Kiedyś specjalistycznych produktów bezglutenowych (takich jak chleb, makaron czy mąka) było niewiele, dziś w praktycznie każdym dużym supermarkecie są całe regały z produktami bezglutenowymi. Oprócz tego można je można kupić w sklepach ze zdrową żywnością, także internetowych, a nawet w niektórych mniejszych sklepikach osiedlowych. To ogromny przełom, jeśli chodzi o dostępność bezglutenowej żywności.

Jest też inna ważna sprawa. Osoby na diecie bezglutenowej chcą żyć normalnie, chcą czasem zjeść coś poza domem i nie przypłacić tego cierpieniem. Dlatego zajęliśmy się także szkoleniem restauracji, aby wiedziały, jak bezpiecznie przygotowywać bezglutenowe dania.

Jak wiele jest już restauracji z bezglutenowym menu?

Przeszkoliliśmy około 130 miejsc w całej Polsce. Są to nie tylko restauracje, ale także kawiarnie, catering, hotele, gospodarstwa agroturystyczne. W ramach naszego programu MENU BEZ GLUTENU szkolimy całą ekipę danego lokalu: właściciela, menedżera, kelnerów, osoby gotujące, całą obsługę.

Restauracja nie musi oferować wyłącznie menu bezglutenowego, ale musi mieć wydzieloną kuchnię ? lub jej fragment ? gdzie będzie przygotowywane danie bezpieczne dla osoby na diecie. Najważniejsza jest jednak oczywiście wiedza personelu, dlatego tak istotne są nasze szkolenia.

Jak wiele osób w Polsce nie może jeść produktów glutenowych?

Agencja Mintel informuje, że ok. 8 proc. społeczeństwa poszukuje produktów bezglutenowych. Nie wszyscy są chorzy na celiakię. W Polsce celiakię ma ok. 1 proc. osób, niestety nadal nie wszyscy o tym wiedzą. Poza celiakią jest jeszcze nieceliakalna nadwrażliwość na gluten czy alergia na zboża. Dieta bezglutenowa zalecana jest także przez niektórych lekarzy przy innych niż celiakia schorzeniach autoimmunologicznych. Sporo osób sięga też po produkty bezglutenowe z powodu mody, ale to już zupełnie inna historia.

Mówi się, że celiakia oznacza problemy z przewodem pokarmowym: biegunki, wzdęcia.

To mit, który panował przez wiele lat. Celiakia jest specyficzną chorobą, ogólnoustrojową, która może dotykać każdego układu w organizmie. Tylko 10 proc. osób chorych na celiakię ma klasyczne objawy z układu pokarmowego, takie jak wzdęcia, bóle brzucha, biegunki czy utrata masy ciała. Wiele osób z niezdiagnozowaną celiakią jest otyłych i ma zaparcia. Większość chorych ma jednak zupełnie inne, niespecyficzne objawy, np. osteoporozę czy anemię spowodowaną tym, że wapń czy żelazo słabo wchłania się z przewodu pokarmowego z powodu uszkodzonych kosmków jelitowych. U innych osób objawami celiakii mogą być problemy neurologiczne, uporczywe bóle głowy, ataksja glutenowa czy neuropatia, albo psychiczne, np. depresja. Zdarza się, że kobieta nie może zajść w ciążę albo ma problem z jej donoszeniem w związku z nieleczoną celiakią. Niestety, właśnie z powodu tych niespecyficznych objawów i ich różnorodności wiele tysięcy osób wciąż pozostaje bez diagnozy.

Niektórzy stosują dietę bezglutenową, bo rzeczywiście muszą. Ale dziś dieta bezglutenowa jest też modna, choć dietetycy ostrzegają, że jeśli nie ma takiej potrzeby, to nie powinna być stosowana, bo może powodować niedobory. Czy widzicie w stowarzyszeniu ten problem?

Rzeczywiście, zdaniem wielu dietetyków, jeśli ktoś nie ma wskazania medycznego, to nie powinien stosować diety bezglutenowej, bo mu zaszkodzi. Problem jest jednak dużo bardziej złożony. Czym innym jest zdrowa dieta bezglutenowa, oparta na wartościowych produktach: dozwolonych kaszach, ryżu, mięsie, warzywach, a czym innym jedzenie wyłącznie wysoko przetworzonych produktów bezglutenowych, które bazują głównie na skrobii. Jesteśmy zdania, że dobrze zbilansowana dieta bezglutenowa nikomu nie szkodzi. Często modę na dietę bezglutenową promują celebryci. Oczywiście zdarza się, że mają powód, by ją stosować ? celiakię, alergię na gluten lub inne schorzenia. Jednak wiele osób, widząc, że sławna osoba jest na diecie, uważa, że warto ją naśladować. I robią to bezrefleksyjnie, myśląc, że schudną lub wypięknieją.

Generalnie jako społeczeństwo źle się odżywiamy, spożywamy za dużo węglowodanów i za dużo pszenicy w postaci mało wartościowego białego pieczywa. Jeśli ktoś w mądry sposób stosuje dietę bezglutenową, mądrze zamienia produkty glutenowe na naturalnie bezglutenowe, np. wspomniane kasze, to może mieć korzyści z jej stosowania. Oczywiście osoba stosująca dietę bezglutenową na własne życzenie powinna być świadoma utrudnień i ograniczeń, które są z nią związane, choćby w jedzeniu poza domem, w szkole, w szpitalu czy w podróży.

Pani dietą bezglutenową zainteresowała się po diagnozie syna. I całkiem zmieniło to nie tylko pani kuchnię, ale też życie.

Tak. Tworzyłam stowarzyszenie, więc czasem nazywam je moim trzecim dzieckiem (mam dwóch synów). Nie wyobrażam sobie, że miałabym już w nim nie działać.

Wcześniej niewiele wiedziałam na temat celiakii, diety bezglutenowej i problemów ludzi na diecie. Z zawodu jestem ekonomistą, skończyłam międzynarodowe stosunki gospodarcze i polityczne na SGH w Warszawie.

Nie brak Pani polityki?

Nie, pracowałam trochę w korporacji i nie czułam się z tym dobrze. To nie dla mnie. Zawsze chciałam robić coś sensownego dla ludzi, miałam pasję do działania. Myślę, że tak miało być. Pracując w stowarzyszeniu, mam codziennie poczucie, że robię coś dobrego, zmieniam na lepsze życie osób na diecie bezglutenowej. A wykształcenie ekonomiczne bardzo się w tej pracy przydaje. Wraz z moim zespołem stworzyliśmy na przestrzeni lat sprawne i niezwykle aktywne w wielu dziedzinach stowarzyszenie, prowadzące kilka ogólnopolskich projektów, które zatrudnia pracowników. Z racji udzielania licencji na znak Przekreślonego Kłosa musieliśmy rozpocząć prowadzenie działalności gospodarczej, która paradoksalnie jest również naszą działalnością statutową. Bo udzielając licencji, jednocześnie poprawiamy jakość życia ludzi chorych, dając im gwarancję, że produkty oznaczone symbolem Przekreślonego Kłosa są dla nich bezpieczne.

Polska staje się powoli krajem przyjaznym dla bezglutenowców. Chwalą nas ludzie z zagranicy, którzy przyjeżdżając do nas, otrzymują informacje o tym, co i gdzie mogą kupić, gdzie znajdują się restauracje z bezglutenowym menu.

Każda osoba, która przychodzi do stowarzyszenia, dostaje pomoc ? poradnik, jak stosować dietę bezglutenową i komplet przydatnych materiałów, może też skorzystać z bezpłatnej porady dietetyka w naszym punkcie informacyjno-konsultacyjnym. To bardzo ważne: leczenie celiakii to stosowanie ścisłej diety bezglutenowej, trzeba to robić mądrze. Dlatego stowarzyszenie organizuje w całej Polsce dziesiątki spotkań i warsztatów edukacyjnych dla chorych, a także konferencje, podczas których przekazuje wiedzę i wskazówki praktyczne na temat diety bezglutenowej.

Co Pani uważa za swój największy sukces?

Największa wartość to ludzie, z którymi mam przyjemność pracować, moi przyjaciele ze stowarzyszenia. Znamy się od lat i nadal chce nam się to wszystko robić. Dziś działamy już w kilkunastu miastach w całej Polsce. Do stowarzyszenia należy ponad 4 tysiące osób, przyłączają się nowi wolontariusze, setki tysięcy osób ogląda naszą stronę internetową, mamy rosnącą grupę fanów na FB. Wszystkie osoby, które szukają informacji o celiakii i diecie bezglutenowej, trafiają na naszą stronę internetową. Staramy się, by były na niej wartościowe informacje.

Cieszę się, że to, co robimy, zauważyli i doceniają specjaliści ? lekarze oraz dietetycy.

A jest coś, co wam się jeszcze nie udało?

Mnóstwo rzeczy, bo problemów jest wiele. Na przykład nie udało nam się przebić z petycją do ministra zdrowia. Chcemy jednak odświeżyć ten temat.

Czego domagacie się od ministra zdrowia?

Produkty specjalistyczne bezglutenowe są drogie, sporo droższe od tradycyjnych. Tymczasem w Polsce nawet osoby o najniższych dochodach nie dostają żadnego dofinansowania. Taka refundacja funkcjonuje w wielu krajach, np. w postaci dopłat do produktów bezglutenowych albo osoba chora dostaje co miesiąc określoną kwotę. We Włoszech jest to uzależnione od wieku i płci ? inne produkty i w innej ilości je dziecko, a inne dorosły. W Polsce takiego wsparcia nie ma. Tymczasem często w rodzinie jest kilka osób z celiakią. Koszty stosowania diety bezglutenowej są naprawdę wysokie. Będziemy się starać, żeby państwo pomagało chociaż osobom najuboższym.

Leki w Polsce są refundowane. My w związku z celiakią nie musimy zażywać drogich leków, ale musimy być na diecie, która jest dla nas jedyną formą leczenia.

Jest więc jeszcze wiele do zrobienia?

Oczywiście. Moim zdaniem najważniejsze jest uświadamianie: wciąż zbyt wiele osób nie jest zdiagnozowanych. Jeśli lekarze będą pamiętać o celiakii, o glutenie, który naprawdę niektórym szkodzi, to więcej osób szybciej uzyska pomoc. Niestety, wciąż są ludzie, którzy śmieją się z tego, że ktoś jest na diecie bezglutenowej. Albo mówią: ?To niemożliwe, żeby taki okruch mógł ci zaszkodzić. Zjedz, nie przesadzaj?. Wiele osób z celiakią nie chce się ujawniać ze swoim problemem ? szczególnie młodzież. Nastolatki nie tym chciałyby się wyróżniać w grupie rówieśników. Dlatego zaczęliśmy organizować też warsztaty psychologiczne dla osób na diecie bezglutenowej.

Do rozwiązania mamy jeszcze ogromny problem żywienia bezglutenowego w przedszkolach, szkołach, szpitalach czy sanatoriach. W przedszkolach już jest nieco lepiej, ale w szkole praktycznie nie jest możliwe, żeby uczeń na diecie bezglutenowej mógł coś zjeść na stołówce. Podobnie w szpitalu ? zazwyczaj nie ma możliwości otrzymania posiłków bezglutenowych. A jeśli szpital twierdzi, że zapewnia dietę, bardzo często jest to fikcja, bo personel nie ma o niej pojęcia. Jeśli chory nie ma rodziny, która przyniesie mu posiłki, jest po prostu głodny bądź łamie dietę i często ze szpitala wychodzi bardziej chory niż w momencie, gdy do niego trafił. Dlatego przed naszym stowarzyszeniem jeszcze bardzo dużo do zrobienia.

Natomiast jednym z naszych większych sukcesów było wywalczenie komunii bezglutenowej ? jest już dostępna od kilku lat. Ważne było dla nas już samo to, że Episkopat Polski swoim autorytetem potwierdził, że jest coś takiego jak celiakia i że jest to problem społeczny. Nota Episkopatu na ten temat poszła do wszystkich parafii w Polsce. Dla wielu osób niezrozumiałe jest, że tak mała ilość glutenu może zaszkodzić. Badania pana prof. Jerzego Sochy wykonane w Centrum Zdrowia Dziecka potwierdziły jednak, że osobie chorej na celiakię szkodzi komunikant spożywany raz w tygodniu, powoduje bowiem stan zapalny w jelitach i utrzymywanie się objawów choroby.

A jakie są wasze plany na najbliższą przyszłość?

15 i 16 czerwca w Warszawie organizujemy Gluten Free EXPO ? dużą imprezę targową połączoną z warsztatami, poradami lekarzy, pokazami kulinarnymi. Przyjeżdżają osoby z całej Polski, także z zagranicy. Podczas poprzedniej edycji zgromadziliśmy 75 wystawców i ponad 4 tysiące osób zwiedzających. To wielkie święto celiaków i wszystkich osób na diecie bezglutenowej.

Celiaków? Jest już takie słowo?

Tak, wprowadziliśmy już to słowo oficjalnie do języka polskiego. Są cukrzycy, diabetycy, więc są i celiacy.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł Małgorzata Źródlak ? Polskie Stowarzyszenie Osób z Celiakią i na Diecie Bezglutenowej pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 dla organizacji pacjentów

Rozmowa z Romanem Sadżuga, założycielem i prezesem zarządu Polskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym na Szpiczaka.

Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka działa już 13 lat. Pacjenci musieli się zorganizować.

Zdecydowanie tak. Trzeba walczyć o nasze prawo do leczenia. Tak było 13 lat temu i nadal musimy to robić. Wtedy domagaliśmy się refundacji leczenia talidomidem i bortezomibem. Wraz z energiczną koleżanką, której partner życiowy też chorował na szpiczaka, postanowiliśmy założyć stowarzyszenie. Różnymi drogami zdobywaliśmy kontakty do chorych w całej Polsce, by móc wysłać im zaproszenia na spotkanie założycielskie. Przepisy prawne wymagają, by wniosek o powołanie stowarzyszenia podpisało co najmniej 15 członków założycieli. Przyjechało 48 osób! I tak w kwietniu 2005 r. w Olsztynie powstało Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka. Statut podpisało 22 założycieli. Byli wśród nich zdrowi członkowie rodzin lub przyjaciele oraz sami chorzy. Obecnie w stowarzyszeniu mamy stale od 280 do 300 członków, czasem liczba ta wzrasta do 320 osób. To stale się zmienia, bo kilka razy w tygodniu dostaję informacje o śmierci kogoś z naszego grona. Natomiast nowo zdiagnozowani chorzy przyłączają się do nas. Mamy też stały kontakt z około 500 pacjentami, którzy nie są członkami stowarzyszenia. Spośród chorych, którzy je zakładali, żyję tylko ja. Doczekałem tego, że moje córki skończyły studia, młodsza jest w trakcie doktoratu z prawa karnego, za rok zamierza się bronić, mam 5-letniego wnuka, syna starszej córki.

Jakie są cele statutowe Stowarzyszenia?

Nasze stowarzyszenie jest pierwszą w Polsce organizacją pozarządową, która reprezentuje interesy osób chorych na szpiczaka i inne nowotwory hematologiczne. Pomagamy pacjentom i ich rodzinom na wiele sposobów. Wiem dobrze, jak ważne jest wsparcie psychiczne w tym trudnym doświadczeniu życiowym. Nierzadko jadę kilkaset kilometrów do chorego na szpiczaka, by go podbudować psychicznie. Żadne słowa otuchy nie są tak skuteczne jak widok człowieka (trochę szalonego, bo zawziętego), który od 17 lat żyje z tym nowotworem, jest sprawny, prowadzi samochód, ma siłę i ochotę, by pomagać innym. Oprócz tego potrzebne są informacje praktyczne. Nowi chorzy muszą szybko dowiedzieć się, jakie standardy leczenia szpiczaka istnieją na świecie i czego mogą się domagać, co im przysługuje ze strony państwa. Za cel stawiamy sobie także integrację środowiska pacjentów i ich rodzin. Organizujemy dla nich coroczne ogólnopolskie zjazdy oraz regionalne warsztaty, na których można się poznać, wymienić doświadczeniami, podtrzymać się nawzajem na duchu. Stanowimy dla siebie bezcenną grupę wsparcia. Udzielamy też pomocy interwencyjnej w załatwianiu indywidualnych spraw chorych, pomagamy w wypełnianiu wniosków na import docelowy leków. Inny nasz cel to podnoszenie świadomości społecznej i wiedzy na temat naszej choroby. Korzystając z różnych kanałów przekazu, szerzymy informacje na temat szpiczaka mnogiego i innych nowotworów hematologicznych, sposobów ich leczenia, braku dostępu do nowoczesnych terapii w Polsce. Robimy to poprzez działalność wydawniczą, a także artykuły i wywiady publikowane w prasie, internecie, w radiu i telewizji. Najtrudniejsze są nasze działania, wręcz walka o to, by polscy chorzy byli leczeni tak jak pacjenci w innych krajach, zgodnie z najnowszymi osiągnięciami medycyny światowej.

Organizujecie też spotkania dla personelu medycznego.

To bardzo ważna część naszej działalności. Wiadomo, że im wcześniej choroba zostanie zdiagnozowana, tym większe szanse na wydłużenie życia w jego dobrej jakości. Z powodu niespecyficznych objawów szpiczaka chorzy najczęściej najpierw trafiają do lekarza POZ i to on odgrywa bardzo ważną rolę we wczesnym wykryciu choroby. Już mówiliśmy, że lekarze ci na ogół szukają innych przyczyn. Wiele rozpoznań stawianych jest dopiero w zaawansowanych stadiach choroby, a to oznacza dużo gorsze rokowania. By skrócić czas rozpoznania nowotworu, Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka wraz z olsztyńskim NFZ oraz izbą lekarską organizuje adresowane do lekarzy szkolenia w zakresie szybszego diagnozowania szpiczaka. We współpracy z NFZ i okręgową izbą pielęgniarek i położnych regularnie szkolimy pielęgniarki w zakresie opieki nad pacjentem onkologicznym. Przypominamy lekarzom, że trzy proste tanie badania: morfologia z rozmazem, OB i analiza moczu pozwalają szybko wychwycić pacjentów z podejrzeniem szpiczaka.

Powiedzmy jeszcze kilka zdań na temat organizowanych przez stowarzyszenie kongresów.

W bieżącym roku obchodzimy13. rocznicę istnienia. 24 i 25 marca w Olsztynie odbył się nasz 13. kongres. Zaprosiliśmy pacjentów, ich bliskich oraz lekarzy różnych specjalności i innych ekspertów z kraju i z zagranicy. Wykłady wygłosili hematolodzy, psychologowie, neurochirurg, fizjoterapeuta, specjalista medycyny paliatywnej i dietetyk. Przedstawiono aktualne standardy i schematy leczenia. Chorzy dowiedzieli się, jakie są zasady kwalifikowania do leczenia najnowszymi terapiami, poznali metody nowoczesnego leczenia bólu oraz zasady właściwego żywienia pacjenta ze szpiczakiem. Na miejscu można było skorzystać z fachowych konsultacji hematologicznych i psychologicznych.

Rozmawiała Marta Maruszczak

Ewa Haraburda (choruje od 12 lat)

Mieszkam w Olsztynie. To tutaj działa Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka. Dlatego kiedy zachorowałam, wiedziałam, gdzie mogę szukać pomocy. Tę samą chorobę miał wtedy mój serdeczny przyjaciel, a jego żona wraz z Romanem Sadżuga była współzałożycielką stowarzyszenia. Tutaj doradzono mi, żebym leczyła się w klinice hematologii w Krakowie. Tam od razu wdrożono terapię, potem wykonano mi tandemowe przeszczepienie szpiku kostnego i przez kilka lat leczyłam się właśnie w Krakowie. W moim rodzinnym Olsztynie nie miałabym takich możliwości, gdyż nie wykonywano przeszczepów szpiku. Dużo otrzymałam od osób ze stowarzyszenia, dlatego staram się teraz pomagać innym. Jestem jednym z członków zarządu, działam na rzecz innych, odbieram telefony od chorych, rozmawiam z nimi, by dać im wsparcie. Dzielę się swoim doświadczeniem dotyczącym tej choroby.

Bardzo dużo zyskuję na corocznych kongresach organizowanych przez Stowarzyszenie. Zapraszani tam najwybitniejsi specjaliści z dziedziny hematologii, leczenia bólu, fizjoterapii dzielą się z nami swoją wiedzą o najnowszych metodach terapii oraz o programach leczniczych wdrażanych w klinikach na terenie całej Polski.

Bożena Jarek (choruje od 13 lat)

Gdy miałam 42 lata, przy okazji rutynowych badań okresowych wykryto u mnie szpiczaka. To był bardzo wczesny etap choroby. Mam troje dzieci i gdy zdiagnozowano u mnie szpiczaka, najmłodsze skończyło dopiero 10 lat. Przez pierwsze trzy lata od diagnozy nie kwalifikowałam się do leczenia, dopiero w 2008 r. rozpoczęła się terapia, w tym dwie autotransplantacje szpiku. O stowarzyszeniu dowiedziałam się podczas pobytu w szpitalu, z ulotki otrzymanej od pielęgniarki. Podczas pierwszej rozmowy telefonicznej z Romanem Sadżuga okazało się, że urodziliśmy się tego samego dnia, miesiąca i roku! Jakoś dodało mi to otuchy. Nigdy nie zadawałam sobie pytania: dlaczego właśnie ja zachorowałam. Nie złorzeczyłam swojej chorobie, a raczej obłaskawiałam ją. Nadal mam wewnętrzny spokój i uważam się za osobę szczęśliwą. Podczas choroby doświadczyłam mnóstwo dobra, życzliwości i wsparcia ze strony wielu osób, przyjaciół, znajomych bliższych i dalszych. W Stowarzyszeniu ciągle otrzymuję wsparcie psychiczne. Mam kontakt z ludźmi, których los jest podobny do mojego, a jednak nie poddali się, podjęli walkę z chorobą. W oczach początkujących chorych, którzy przyjeżdżają na nasze kongresy, często widzę obawę, lęk i bezradność. Staram się ich przekonać na moim i Romana przykładzie, że szpiczak nie jest wyrokiem, że można nauczyć się z nim żyć i jeszcze pomagać innym.

Jarek Szwejda (choruje od 13 lat)

Kiedy zdiagnozowano u mnie szpiczaka, szukałem informacji o tej chorobie w internecie i tam trafiłem na wzmiankę o stowarzyszeniu. Jest najstarszą organizacją pacjencką dla chorych ze szpiczakiem, a wtedy było także jedyne w Polsce. Przystąpiłem do niego natychmiast i uczestniczyłem we wszystkich kongresach, z wyjątkiem pierwszego, na który zamiast mnie pojechała żona, gdyż ja byłem wtedy w szpitalu. Do tej pory miałem dwa przeszczepienia. Działam w Stowarzyszeniu, między innymi jestem administratorem naszego konta na Facebooku. Co daje mi stowarzyszenie? Najważniejsza jest dla mnie możliwość kontaktu z innymi chorymi, wymiany informacji, wzajemnej pomocy. Równie cenna jest okazja do bezpośrednich kontaktów z najlepszymi specjalistami z całej Polski zajmującymi się leczeniem szpiczaka. Na kongresach dzielą się z nami najnowszą wiedzą, np. na temat leczenia bólu, właściwego odżywiania się, nowych leków i terapii.

Hanna Cieślak (choruje od 10 lat)

Pierwsza i najważniejsza rzecz, którą chory zyskuje dzięki innym członkom stowarzyszenia, to świadomość, że nie jest osamotniony, że wielu innych ludzi zmaga się ze szpiczakiem. Możemy wymieniać się doświadczeniami i wspierać się nawzajem. To wzmacnia motywację do walki z chorobą. Już 10 lat minęło od mojej autotransplantacji i jestem jedyną chorą w stowarzyszeniu, która nie miała powtórnego przeszczepienia. Jestem córką lekarza i bardzo cenię sobie możliwość rozmawiania ze wspaniałymi specjalistami podczas kongresów, które Stowarzyszenie organizuje co roku. Mamy tam możliwość rozmów z największymi autorytetami medycznymi, konfrontowania ich wiedzy z naszymi doświadczeniami osobistymi. Dzięki temu powstała wspaniała książka pod redakcją dr. hab. Artura Jurczyszyna i prof. Aleksandra Skotnickiego ?Szpiczak mnogi. Poradnik dla pacjentów?. Zawiera wiele praktycznych wskazówek dla chorych na szpiczaka, które przekazaliśmy podczas rozmów na kongresach. My, pacjenci, czujemy się w pewnym sensie współautorami tego poradnika. Poza tym jako członkowie stowarzyszenia ciągle walczymy o refundację nowych leków, piszemy petycje, spotykamy się z decydentami. Chcemy przekonać ich, by w Polsce powstał wreszcie ośrodek rehabilitacyjny dla chorych na szpiczaka, którzy potrzebują usprawniania po złamaniach. Jak dotąd nie ma żadnej takiej placówki i mamy zamiar to zmienić.

Artykuł Roman Sadżuga ? Polskie Stowarzyszenie Pomocy Chorym na Szpiczaka pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 dla organizacji pacjentów

Rozmowa ze Stanisławem Maćkowiakiem, prezesem Federacji Pacjentów Polskich.

Złoty OTIS to nagroda zaufania. W Polsce jest obecnie wiele stowarzyszeń pacjentów, również stowarzyszeń parasolowych. Jaką rolę odgrywa Federacja Pacjentów Polskich, czym się zajmuje, co ją odróżnia od innych stowarzyszeń parasolowych?

FPP to związek stowarzyszeń skupiający aktualnie 94 podmioty prawne ? w tym 85 stowarzyszeń członkowskich i 9 fundacji, działających w bardzo szerokiej gamie jednostek chorobowych, od chorób populacyjnych (cukrzyca, onkologia ? skupiających dziesiątki tys. pacjentów) do rzadkich i ultrarzadkich reprezentujących bardzo małe grupy chorych. Podstawowym celem federacji jest integracja organizacji pacjentów, ochrona praw i reprezentowanie pacjentów w Polsce i na poziomie międzynarodowym, podnoszenie poziomu ich wiedzy i świadomości społecznej oraz działań na rzecz poprawy jakości, standardów i dostępności usług zdrowotnych w Polsce.

Federacja Pacjentów Polskich jest największą parasolową organizacją pacjencką w Polsce. Od 2006 r. staramy się wpływać na rozwiązania systemowe w ochronie zdrowia, patrząc na nie z perspektywy pacjenta. Już od ponad 10 lat bierzemy udział w pracach sejmowej Komisji Zdrowia. Od 2012 r., od chwili utworzenia z naszej inicjatywy Dialogu dla Zdrowia, FPP koordynuje jego prace.

Jaka była Pana droga do stowarzyszenia? Dlaczego zaczął Pan działać w organizacjach pacjenckich?

Moje działania w systemie ochrony zdrowia zostały niejako wymuszone przez los i wiążą się z diagnozą rzadkiej choroby genetycznej ? fenyloketonurii (PKU) u mojej córki. To było prawie 30 lat temu. Wiedza oraz możliwości leczenia tej choroby w tamtym czasie były bardzo ograniczone. Nie wspomnę już o dostępności i jakości preparatów oraz specjalistycznej żywności niskobiałkowej, które warunkowały prawidłowy rozwój dziecka. Po prostu te produkty nie były dostępne na naszym rynku. Radziliśmy sobie poprzez organizowanie darów ze Szwecji i z Niemiec, ale było to ciągłe zagrożenie zdrowia i życia dziecka.

Organizm mojej córeczki dodatkowo nie tolerował przyjmowania tych dostępnych specjalistycznych preparatów niskofenyloalaninowych, które były podstawą wyżywienia dziecka. Ciągłe wymioty, powodujące odwodnienie organizmu, kończyły się hospitalizacją w IMiD, przywiązywaniem niemowlaka do łóżeczka i wlewami dożylnymi. I tak przez okres całego roku, do momentu, kiedy dowiedziałem się, że są na świecie inne preparaty, które mogą być dostępne w procedurze importu docelowego. Moja determinacja, aby zapewnić dziecku stosowny lek, była ogromna i przy odrobinie szczęścia oraz dzięki kilku pozytywnie nastawionym osobom udało się uruchomić zakup w imporcie docelowym. Organizm córeczki zaakceptował nowy lek i to był szczyt szczęścia dla wszystkich w naszej rodzinie.
My byliśmy szczęśliwi, ale widzieliśmy wokół siebie wiele osób, które borykały się z takimi jak my i wieloma innymi problemami, nie mogąc sobie z nimi poradzić. Moja żona Małgorzata, która non stop opiekowała się naszą córką i setki godzin spędzała z nią w IMiD, widząc ciągle problemy dotykające inne dzieci i ich rodziców, zapytała mnie, co możemy zrobić. Jak możemy im pomóc? Doszliśmy do wniosku, że aby spróbować pomóc tej grupie chorych, należy się instytucjonalizować i mówić jednym głosem, ale silniejszym niż indywidualny. I tak z inicjatywy Małgosi, przy udziale 15 rodziców pacjentów spod gabinetu i z oddziału pediatrycznego IMiD powstało Stowarzyszenie Ars Vivendi. Wtedy było nas 15 osób z PKU, a teraz stowarzyszenie skupia ponad 700 członków pacjentów chorych na PKU i inne rzadkie choroby metaboliczne. Dzięki naszej determinacji i pomocy specjalistów leczenie PKU w Polsce jest dziś na światowym poziomie. Jednak chorzy na inne rzadkie choroby metaboliczne spotykają się z problemami, jakie my przechodziliśmy 30 lat temu. Konieczne jest ich systemowe rozwiązywanie o wiele szybciej niż dotychczas.

Działając w stowarzyszeniu, widzieliśmy trudności w dotarciu do regulatora (Ministerstwo Zdrowia), aby móc rozwiązywać problemy systemowe chorych. Żeby utworzyć większą siłę przekazu, w 2006r. z inicjatywy Ars Vivendi został utworzony przez 3 stowarzyszenia związek stowarzyszeń pod nazwą Federacja Pacjentów Polskich. Moi koledzy obdarzyli mnie zaufaniem i wybrali na prezesa federacji. FPP po 12 latach działania skupia prawie setkę organizacji i jest reprezentantem dziesiątek tysięcy pacjentów.

Od wielu lat uczestniczy Pan w Dialogu dla Zdrowia ? spotkaniach z Ministerstwem Zdrowia. Jak ocenia Pan dialog między stowarzyszeniami pacjentów a ministerstwem?

Federacja przez wiele lat próbowała znaleźć stosowną formę dialogu z Ministerstwem Zdrowia.. Dopiero w 2012 r., z inicjatywy FPP przy udziale kilku parasolowych organizacji pacjentów, udało się uruchomić platformę stałych spotkań organizacji pacjentów z Ministrem Zdrowia pod nazwą Dialog dla Zdrowia. Od 2015 r. przedstawiciele organizacji parasolowych ? członkowie Dialogu dla Zdrowia ? obdarzyli mnie zaufaniem i wybrali na przewodniczącego Dialogu dla Zdrowia. Funkcję tę pełnię już drugą kadencję.

Dialog dla Zdrowia jest jedyną zinstytucjonalizowaną formą dialogu ministerstwa z organizacjami pacjentów. Ta formuła trwa od sześciu lat i jest akceptowana przez kolejnych ministrów zdrowia. Dopracowana forma, w której organizacje pacjentów są gospodarzem spotkania, pozostawia inicjatywę co do kierunku działań i tematyki spotkań organizacjom pacjenckim. Dialog dla Zdrowia w głównej mierze zajmuje się problemami systemowymi, których rozwiązanie wymaga zazwyczaj zmiany prawa, a wprowadzanie ich w życie jest niezwykle skomplikowane, oraz sprawami interwencyjnymi, których efektywność rozwiązywania w ramach Dialogu dla Zdrowia jest wysoka.

Jest bardzo budujące, że przedstawiciele organizacji pacjentów wypracowali stałą efektywną formę dialogu z Ministerstwem Zdrowia, która jest dla obu stron wielce satysfakcjonująca.

Z czego jest Pan najbardziej dumny, co uważa Pan za największy sukces?

Największym sukcesem FPP jest integracja organizacji pacjentów. Wielu niedowiarków wielokrotnie mówiło, że nie ma szans na zbudowanie silnej organizacji pacjenckiej w Polsce. Twierdzono, że organizacje mają zbyt rozbieżne interesy, aby mogły działać razem. Okazuje się, że determinacja w działaniu, partnerskie traktowanie wszystkich organizacji, jawność i transparentność wszelkich działań może zaowocować budową wspólnej reprezentatywnej organizacji, mającej ogromny wpływ na los pacjentów. Wypracowana pozycja FPP w systemie daje szansę na realizację drugiej części zadań statutowych, tj.: ochronę praw i reprezentowanie pacjentów w Polsce i na poziomie międzynarodowym, podnoszenie poziomu ich wiedzy i świadomości społecznej oraz działań na rzecz poprawy jakości, standardów i dostępności usług zdrowotnych w Polsce.

Ja osobiście jestem bardzo dumny i uważam to za swój sukces, że po 12 już latach działania w FPP nasi członkowie w dalszym ciągu darzą mnie zaufaniem i wybierają na prezesa. To zaufanie jest niezwykle potrzebne również w kontaktach z innymi uczestnikami systemu, dlatego jestem bardzo wdzięczny Kapitule na przyznanie tej prestiżowej nagrody.

Jakie macie plany na przyszłość jako federacja?

Chcemy dalej integrować organizacje pacjentów, zbudować organizację skupiającą ponad 100 stowarzyszeń i fundacji. Drugi, niezwykle ważny cel, to bardzo aktywny udział w pracach dialogu na temat zmian systemowych zapowiadanych przez ministra zdrowia Łukasza Szumowskiego. Dla FPP newralgiczne cele to: cyfryzacja (e-recepta, e-zwolnienie, IKP, Platforma P1), likwidacja kolejek, zwiększenie dostępu do refundacji świadczeń i leków i w tych działaniach nasza aktywność będzie priorytetowa. Kolejny mój cel, tym razem już związany z organizacją Ars Vivendi, to udział w tworzeniu i wdrażaniu Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich.

Rozmawiała Katarzyna Pinkosz

Artykuł Stanisław Maćkowiak ? Federacja Pacjentów Polskich pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 dla organizacji pacjentów

Rozmowa z Dariuszem Klimczakiem, prezesem Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.

Panie Prezesie, towarzystwo działa od niedawna, bo od niespełna dwóch lat, a już otrzymało tak prestiżowe wyróżnienie za działalność. To chyba wielka satysfakcja i dla Pana osobiście, i dla wszystkich członków?

Oczywiście, czujemy się ogromnie zaszczyceni i wzruszeni, mając potwierdzenie, że nasza działalność ma sens i przynosi efekty.

Pamiętam, że początki nie były łatwe. Razem z pierwszym prezesem towarzystwa, niestety już nieżyjącym Lechem Karpowiczem, sporo się naprosiliście, żeby zacząć funkcjonować? Łatwo nie było, tym bardziej że po pierwsze, chorych na idiopatyczne włóknienie płuc, czyli IPF, nie jest dużo, a wiadomo, głos mniejszości jest mniej słyszalny niż głos większości? A po drugie, ta choroba pozbawia sił w szybkim tempie, co Pan, jako pacjent, chyba wie najlepiej. Jak tu więc jeszcze robić coś dla innych?

Istotnie, łatwo nie było, co mogę potwierdzić jako członek założyciel towarzystwa. Ale o tym, że muszę działać na rzecz innych chorych, i to jak najbardziej aktywnie, nie miałem wątpliwości. A do tego przyczyniła się moja choroba.

Pierwsze objawy pojawiły się na początku 2011 r. Coraz większe zmęczenie, duszności. Na początku kładłem to na karb swojej pracy, w której głównie siedziałem za biurkiem. Wiadomo, siedzący styl życia pozbawia energii. Jednak zawsze starałem się znaleźć czas, żeby popływać, wsiąść na rower. I kiedy zauważyłem, że coraz częściej się męczę i mam coraz większy problem z pokonywaniem dystansów, to już zaniepokoiłem się na dobre. A jak pojawiły się trudności z wejściem na trzecie piętro, wiedziałem, że coś jest nie tak.

Nie pomyślał Pan, jak na początku myśli wielu chorych na IPF, że to na pewno z powodu papierosów i tak być musi? Bo choć nie jest znana przyczyna choroby, to palenie papierosów uważa się na jeden z głównych czynników ryzyka.

Ale ja nie paliłem od 26 lat! Paliliśmy oboje z żoną, ale rzuciliśmy. I zawsze czułem się świetnie, byłem w doskonałej formie. W każdym razie na pewno nie pomyślałem, że tak być musi. Zanim jednak trafiłem do pulmonologa i postawiono mi prawidłową diagnozę, minęły cztery lata. Dopiero wtedy mogłem rozpocząć leczenie.

Późne rozpoznanie jest typowe dla tego schorzenia. Chorzy trafiają do pulmonologa, bo to lekarz tej specjalności powinien prowadzić terapię, dopiero wówczas, gdy choroba jest już mocno zaawansowana, gdy coraz trudniej oddychać. Jeszcze do niedawna chorzy nie mieli dostępu do nowoczesnych leków ? i o to głównie od samego początku zabiegało towarzystwo.

I się udało. Jeden lek refundowany jest od zeszłego roku, a drugi od marca tego. O refundację drugiego walczyliśmy, ponieważ chodziło o to, żeby lekarz miał możliwość wyboru najlepszej dla pacjenta opcji terapeutycznej. Bo to nie jest tak, że ten sam lek jest dobry dla każdego chorego. Ja jestem tego przykładem. U mnie terapia tym pierwszym lekiem, o którego refundację walczyliśmy, nie spowodowała zahamowania choroby. Bo, choć na dzień dzisiejszy choroba jest nieuleczalna, to leki mogą wyhamować jej postęp. Jednak jedynym skutecznym sposobem na powstrzymanie IPF jest w tej chwili przeszczepienie.

Jesienią 2016 r. poczułem się tak źle, że w ciężkim stanie trafiłem do szpitala. Byłem pewien, że nie dożyję do Wigilii, żegnałem się z rodziną. I naraz zdarzył się cud, zakwalifikowano mnie do przeszczepienia płuca. Operacja się udała. Żyję. I wtedy stwierdziłem, że muszę działać na rzecz innych chorych, żeby i oni mogli z tą chorobą jak najdłużej, i w miarę komfortowo, żyć. Tym bardziej że, chorując na to samo co oni, doskonale rozumiem ich problemy. Wiem, co znaczy, kiedy pokonanie trzech schodków jest jak wejście na Mount Everest.

Walczycie o dostęp do nowoczesnych terapii, ale to niejedyna bolączka chorych na IPF.

Niestety. Jest ich całkiem sporo. Przede wszystkim aparaty tlenowe. Bez nich życie chorych jest dramatem. Tymczasem NFZ refunduje tylko aparaty stacjonarne, a i to nie każdy typ. Natomiast przenośne, dzięki którym chory mógłby w miarę normalnie funkcjonować, nie są refundowane. Również niełatwo i nietanio można taki sprzęt wypożyczyć. A nowy kosztuje krocie.

Cały czas zbieramy pieniądze na zakup przenośnych koncentratorów tlenu, już mamy ok. 100 tys. zł. To oczywiście kropla w morzu, ale jeśli nawet jednemu choremu pomożemy, będziemy mogli uznać to za sukces. Niedawno zorganizowaliśmy koncert pianistyczno-wokalny, z którego dochód pozwolił nam na zakup prawie jednego koncentratora. Niewiele, ale tak małymi krokami posuwamy się naprzód.

O Towarzystwie robi się coraz głośniej w środowisku medycznym, w innych organizacjach pacjenckich. Widać was, a to dobrze wróży.

O wróżbach to ja wolałbym nie mówić, ale to prawda, że działamy na różnych frontach. Docieramy do lekarzy pierwszego kontaktu z informacją o IPF, bo wiedza na ten temat także w tym środowisku jest mała. Edukujemy, jak ważna jest diagnoza i szybkie zadziałanie, by spowolnić postęp choroby.

Od listopada zeszłego roku należymy do Europejskiej Federacji Chorych na IPF, co daje nam dodatkowe możliwości działania. Jesteśmy widoczni również w mediach. W ubiegłym roku jako towarzystwo po raz pierwszy zorganizowaliśmy w Polsce Światowy Tydzień IPF, w ramach którego odbyło się szereg wykładów tematycznych, spotkań z ekspertami oraz piknik, przeznaczony dla szerokiej grupy odwiedzających. Z wiedzą o chorobie docieramy na uczelnie medyczne, planujemy spotkania ze studentami. Czas działania naszego towarzystwa, chociaż krótki, jest więc bardzo intensywny.

To działanie wymaga poświęcenia wiele ze swego czasu prywatnego. Nie szkoda trochę?

Wszyscy w towarzystwie pracujemy z wielkim zaangażowaniem, dopingują nas rodziny i przede wszystkim lekarze. Pracując dla innych, pracujemy dla siebie. I odwrotnie. Inaczej się nie da. Sądząc po tym, co już się udało, z optymizmem patrzymy w przyszłość.

Rozmawiała Bożena Stasiak

Artykuł Dariusz Klimczak ? Towarzystwo wspierania chorych na idiopatyczne włóknienie płuc pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

SPECJALNA Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018

Rozmowa z Adrianem KILANEM z Fundacji Siepomaga.

Skąd wziął się pomysł na Siepomaga.pl?

Serwis, a kilka lat później Fundacja Siepomaga, powstały z inicjatywy Patryka Urbana. Impulsem był reportaż w telewizji o braku pieniędzy na ochronę zdrowia. Wtedy pojawił się pomysł portalu, który połączy ludzi chcących pomagać z potrzebującymi. Najpierw był kredyt na stworzenie projektu, cztery lata dopłacania do serwisu z prywatnych środków założycieli. Kilka miesięcy temu Fundacja Siepomaga zakupiła z własnych środków karetkę neonatologiczną dla szpitala w Poznaniu, której wartość to ponad 650 tys. zł. Od 2012 r. pieczę nad fundacją trzymają Monika Urban i Agnieszka Nowik, które rozpędziły Siepomaga.pl.

Organizacji, które pomagają, jest wiele. Czym różnicie się od innych?

Jesteśmy obecnie największym w Polsce portalem charytatywnym. Z każdego miejsca na świecie, gdzie jest dostęp do internetu, można wejść na stronę siepomaga.pl i tam zobaczyć ludzi, którzy potrzebują pomocy, spróbować zidentyfikować się z konkretną osobą. Na portalu są opisane historie naszych podopiecznych. To przypadki, gdzie rodziny nie są w stanie poradzić sobie sami finansowo w sytuacji, gdy muszą ratować zdrowie bądź życie swoje lub osoby bliskiej. Nasz portal daje im szansę zebrania pieniędzy na ten cel.

Większość fundacji działa w ten sposób.

I tak, i nie. Na innych portalach są różne zbiórki, np. pod hasłem ?Moim marzeniem jest wydanie płyty?, a obok zbiórka dla kogoś, kto musi przejść operację serca za granicą. My pomagamy wyłącznie w ratowaniu ludzkiego życia lub zdrowia.

A właściwie dlaczego w ogóle zbieracie fundusze? Pacjentom w Polsce, a tym bardziej dzieciom, przysługuje darmowe leczenie.

Chodzi o sytuacje, gdy bardzo długo trzeba czekać na leczenie albo gdy ratunkiem dla pacjenta może być alternatywne rozwiązanie medyczne, u nas niedostępne bądź dopiero w trakcie badań klinicznych. Tam, gdzie są one prowadzone, chory ma większe nadzieje na wyleczenie. W sytuacji, gdy rozwiązanie dostępne w Polsce daje małą szansę na wyzdrowienie dziecka, jego rodzice decydują się na leczenie za granicą, co jednak wiąże się zazwyczaj z bardzo dużymi kosztami, na które ich nie stać. Zgłaszają się wtedy albo bezpośrednio do nas, albo do jakiejś fundacji, a ta fundacja do nas z prośbą o otwarcie zbiórki.

Co sprawia największe trudności w pracy?

Najtrudniejszy moment to zawsze spotkanie z konkretnym przypadkiem, bo każdy z nich jest smutny i trudny. Trzeba do tego podejść misyjnie, czyli jak najlepiej przedstawić sytuację danej osoby na portalu, co jest zadaniem naszych redaktorów. Rozmawiają oni z pacjentem lub jego rodzicami, starają się ich poznać, wczuć się w ich sytuację. Trzeba też złapać swego rodzaju balans pamiętając o własnym życiu.

Czy zdarzyło się, że ktoś was oszukał?

Weryfikacja jest prowadzona wielostopniowo. Rozmawiamy z rodzicami, sprawdzamy, dlaczego to leczenie nie jest możliwe w kraju ze środków NFZ i czy zbiórka w ogóle jest uzasadniona. Nie działa to w ten sposób, że każdy może kliknąć i założyć zbiórkę. Weryfikacja naprawdę jest wnikliwa. Staramy się wykluczyć możliwość jakiejkolwiek pomyłki. Pieniądze nie są przesyłane bezpośrednio na prywatne konto potrzebującego, lecz na jego subkonto w fundacji lub bezpośrednio do placówki medycznej. Zawsze wymagamy aktualnego kosztorysu potwierdzonego przez klinikę.

Ilu osobom pomogliście? W ilu przypadkach zakończyło się to powrotem do zdrowia?

Te liczby ciągle się zmieniają. Na tę chwilę uruchomiliśmy już blisko 3200 zbiórek. W styczniu br. kwota, którą od początku działania udało nam się uzbierać, przekroczyła 200 mln zł.

Społeczność pomagających to dziś blisko 1 900 000 osób.

A jeżeli zbierzecie środki, a pacjent nie doczeka, aby je spożytkować?

Owszem, zdarzają się takie sytuacje. Wtedy środki są przeznaczane na pomoc innym, często w porozumieniu z rodzicami pacjenta, dla którego były zbierane.

W jakim kierunku będzie się dalej rozwijać wasza działalność?

Kierunek pozostaje ten sam. Teraz pracujemy nad skalą naszej pracy. Chcemy działać charytatywnie najefektywniej w Polsce i zmieniać rzeczywistość w naszym kraju na lepsze.

Rozmawiał Waldemar Nowak

Artykuł Fundacja Siepomaga pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Rozmowa z Markiem Hilgierem, prezesem Fundacji im. Dr. Macieja Hilgiera.

Przez wiele lat zajmował się Pan tematyką zdrowotną jako dziennikarz. Do jakich wniosków można dojść dzięki temu doświadczeniu?

Że praca dziennikarska w tych obszarach polega na permanentnej edukacji społeczeństwa i na umiejętnym przekazywaniu wiedzy, jaką dysponują lekarze i naukowcy. Jest to swego rodzaju pośredniczenie między tymi grupami zawodowymi a pacjentami, co nie jest łatwe. Język medyczny bywa bardzo trudny, a pacjenci oczekują prostych i konkretnych informacji o swojej chorobie, możliwościach jej leczenia.

Minęło 10 lat od założenia Fundacji im. dr. Macieja Hilgiera. Co było do tego inspiracją?
Mój brat, dr Maciej Hilgier, jako anestezjolog specjalizował się w leczeniu bólu, był jednym z prekursorów tej dziedziny medycyny w Polsce, a później wieloletnim prezesem Polskiego Towarzystwa Badania Bólu. Wpadliśmy na pomysł napisania wywiadu-rzeki o bólu, przeznaczonego dla niewyrobionego medycznie czytelnika. Byliśmy bardzo zaawansowani w jego tworzeniu, kiedy śmierć brata przerwała nasze prace.

Ale nie zaniechał Pan działania.

Chciałem, ale rodzina podtrzymała mnie na duchu. W efekcie publikacja ukazała się nakładem PZWL i stanowiła asumpt do rozmyślań, jak szerzej potraktować ten poważny dorobek. Moja żona Elżbieta wpadła na pomysł stworzenia fundacji i tak doszło do powstania Fundacji im. dr. Macieja Hilgiera.

Czym wasza fundacja wyróżnia się na tle innych?

W statucie i zamierzeniach ma ona charakter wyłącznie edukacyjny. Nie zbieramy pieniędzy, nie wspomagamy w ten sposób chorych, inni robią to lepiej. Co nie oznacza, że nie ma tygodnia, by nie dzwonili pacjenci z pytaniem o kontakt lub poradę dotyczącą leczenia raka. Głównie jednak zamierzamy edukować dziennikarzy, ułatwić im dostęp do najnowszej wiedzy o leczeniu, nie tylko onkologicznym. Za ich pośrednictwem najszybciej można dotrzeć do pacjentów, ale też do decydentów. Nasze działania realizujemy poprzez konferencje edukacyjne. Ogniskują się one na jednym celu: przekazie holistycznym i dogłębnym poznaniu schorzenia, począwszy od profilaktyki, a następnie diagnostyki choroby, jej leczenia i rehabilitacji. Staramy się w tym zakresie współpracować z najlepszymi specjalistami w danej dziedzinie. Na naszych konferencjach oprócz lekarzy wykładają psycholodzy, fizjoterapeuci, prawnicy, eksperci systemu ochrony zdrowia. W ten sposób mamy możliwość przedstawić temat z różnych stron, w sposób atrakcyjny dla dziennikarzy, ale nie tylko.

Na konferencje coraz częściej zaglądają urzędnicy z Ministerstwa Zdrowia, NFZ i AOTMiT, by poszerzyć swoją wiedzę. Uważamy, że ?Czas na edukację?, bo takie przyświeca nam hasło, mamy dla wszystkich chętnych. I zainteresowanych przybywa. To również wynik współpracy z firmą Health Project Management i jej prezesem Dariuszem Puławskim oraz Consulting&Businness Project Doroty Skolasińskiej. Ten team sprawdza się od kilku lat w ramach Medycznego Programu Edukacyjnego.

Kapituła Nagrody Zaufania Złoty OTIS uznała działania Letniej Akademii Onkologicznej dla Dziennikarzy (LAO) za ewenement w środowisku dziennikarskim. To trzy dni wykładów najlepszych specjalistów, na wysokim merytorycznym poziomie. Co było impulsem do jej powstania?

To wspaniała wiadomość i satysfakcja, że komuś się przydaje to, co robimy. W 2009 r. nasza fundacja realizowała program dotyczący celowanej terapii raka płuca. Jednym z elementów tej kampanii było nagranie filmu edukacyjnego. Prosiliśmy o wypowiedź wielu znakomitych ekspertów. Pojechaliśmy też do Gdańska do prof. Jacka Jassema, ówczesnego prezesa Polskiego Towarzystwa Onkologicznego, który zaproponował nam wspólną organizację warsztatów dla dziennikarzy, na najwyższym merytorycznie poziomie edukacji. To była propozycja nie do odrzucenia. W zamyśle profesora Jassema miało to być spotkanie najlepszych fachowców z publicystami medycznymi z całego kraju.

Przyjęliśmy zupełnie nowatorski czas tych spotkań ? w okresie letnim, co okazało się terminem trafionym, bo wtedy nie ma kongresów naukowych, sympozjów i prelegenci pomimo okresu urlopowego dają się namówić na dłuższy udział, podobnie jak dziennikarze, którzy zjeżdżają do Warszawy z całej Polski.

Co istotne, nasze konferencje nie opierają się jedynie na lekarzach warszawskich, jak to ma przeważnie miejsce na konferencjach prasowych. Sięgamy do ośrodków krajowych, które zatrudniają świetnych fachowców. Zapraszamy ich do współpracy. Dzięki temu LAO się rozwija. Jest doskonałą okazją do nawiązania bliższych kontaktów i wymiany poglądów środowiska lekarskiego, dziennikarskiego, pacjentów, decydentów oraz producentów leków. Jesteśmy przekonani, że uczestnictwo w niej podnosi poziom wiedzy medycznej dziennikarzy, co się przekłada na jakość przekazu w mediach.

Różnimy się od innych tym, że nagrywamy wszystkie wykłady i wysyłamy newsletter do wszystkich uczestników, a także lekarzy, towarzystw naukowych, w sumie około 13 tys. adresów. A rola prof. Jassema w dalszym ciągu jest w niej nie do przecenienia. Od pomysłu po realizację cały czas współpracuje z nami w tworzeniu programu, w pozyskiwaniu jak najlepszych wykładowców, jest też świetnym gospodarzem i prowadzącym LAO.

Letnia Akademia Onkologiczna stanowi wydarzenie w środowisku dziennikarskim, uczestników nie brakuje, mimo że tematy są trudne. Czy nie za trudne?

Staramy się, żeby wiedza była podawana w sposób jak najprostszy, ale może nie za bardzo ? na poziomie między pacjentem a lekarzem POZ. Wszak ma trafiać do już nieźle wyedukowanych publicystów medycznych. Nie zawsze udaje się prelegentów do tego namówić, to jedna z przyczyn tego, że co roku pojawiają się nowi.

Jakie są dalsze plany rozwoju fundacji? Może powinna objąć nie tylko dziennikarzy?

Przede wszystkim chcę w większym stopniu współpracować z organizacjami pacjenckimi. Dlatego podczas LAO mamy teraz podział: pierwszy dzień skierowany do pacjenta, drugi ? medyczny, a trzeci systemowy. Każdy dzień ma trochę inną publiczność, dlatego w sumie przychodzi około 150 osób, choć Akademia odbywa się podczas wakacji. Dzień pacjencki jest coraz ciekawszy. Dodam, że o ile LAO jest okrętem flagowym realizowanego przez nas Medycznego Programu Edukacyjnego, to przecież niejedynym. Organizujemy także co roku kilkadziesiąt konferencji pod merytorycznym patronatem medycznych towarzystw naukowych i współpracujemy przy tym z pacjentami nie tylko onkologicznymi. Inne nasze plany na przyszłość dotyczą lekarzy POZ. Nakłada się na nich obecnie coraz większe obowiązki, dlatego muszą zdobywać coraz rozleglejszą wiedzę. Staramy się zapraszać tych lekarzy na nasze konferencje i coraz więcej ich przychodzi.

Rozmawiał Waldemar Nowak

Artykuł LETNIA Akademia Onkologiczna ? Fundacja im. dr. Macieja Hilgiera pochodzi z serwisu Świat Lekarza.