Wraz z pojawieniem się terapii celowanych pacjenci zyskują coś więcej niż czas: nadzieję na dłuższe, samodzielne życie

Choroba zawsze zaskakuje. Wyrywa człowieka i jego bliskich z bezpiecznego miejsca. W przypadku glejaka najczęściej mówimy o osobach młodych, aktywnych zawodowo, wychowujących dzieci, budujących swoje życie. Wyobraźmy sobie, że nagle pojawia się diagnoza, która generuje ogromny lęk. Ten lęk wynika również z faktu, jakie informacje pacjenci znajdują na początku – najczęściej w internecie. Są to niestety treści przytłaczające, mówiące o braku skutecznego leczenia i bardzo niekorzystnym rokowaniu.

Pacjenci mierzący się z tak rzadką, a zarazem groźną chorobą, jaką są glejaki, doświadczają poczucia utraty kontroli nad własną przyszłością. Te emocje dotykają nie tylko ich samych, lecz także ich bliskich, którzy również mierzą się z poczuciem bezradności. W obliczu choroby – co mogę powiedzieć po 15 latach pracy na oddziałach – kluczowe staje się odzyskanie sprawczości. Równie ważna jest nadzieja, rozumiana nie jako optymizm, lecz jako poczucie sensu i przekonanie, że można zrobić dla siebie coś więcej.

Przez lata sytuacja w leczeniu glejaków była bardzo trudna – przez ok. 25 lat nie pojawiały się nowe terapie. Obecnie obserwujemy postęp, który może realnie zmienić los pacjentów. Mowa o terapii celowanej, która nie tylko wydłuża czas do progresji choroby, ale także opóźnia konieczność kolejnych interwencji, takich jak radioterapia. Każde leczenie wiąże się bowiem z określonymi działaniami niepożądanymi, a pacjenci z glejakiem dobrze znają ich konsekwencje. Napady padaczkowe czy zaburzenia poznawczo-behawioralne często odbierają im samodzielność i możliwość powrotu do codziennego życia – pracy, prowadzenia samochodu, opieki nad dziećmi.

Postęp medycyny daje więc szansę na realną zmianę, choć na razie dotyczy to wybranej grupy pacjentów z glejakiem o niskim stopniu złośliwości i mutacją IDH. Jednak nawet jeśli terapia dotyczy wąskiej populacji, staje się źródłem nadziei dla wszystkich pacjentów. Każdy postęp w danym obszarze pokazuje bowiem, że coś się zmienia i że jest na co czekać. Podobne przełomy obserwowaliśmy już w innych chorobach, takich jak rak płuca czy rak żołądka, gdzie z sytuacji bez wyjścia doszliśmy do momentu, w którym pacjenci mogą żyć z chorobą przewlekłą.

Mówiąc o opiece nad tą grupą pacjentów, nie można ograniczać się wyłącznie do aspektu medycznego. Kluczowe jest także wsparcie emocjonalne. Jednym z najważniejszych elementów pozostaje zapewnienie pacjentom jasnej ścieżki leczenia; w obliczu diagnozy pacjenci są zagubieni, nie wiedzą, czego się spodziewać, dokąd się zgłosić i jakie czekają ich kolejne kroki. Często funkcjonuje tzw. medycyna pantoflowa – pacjenci wymieniają się między sobą informacjami, co niesie ryzyko błędów i dezinformacji. Dlatego tak ważne jest zapewnienie im dostępu do konkretnych, wiarygodnych informacji oraz pełnych możliwości, jakie daje postęp medycyny, nie pomijając dostępu do pomocy psychologicznej. Choroba nowotworowa, a zwłaszcza glejak, który wpływa bezpośrednio na funkcjonowanie mózgu i codzienność, jest doświadczeniem traumatycznym, wymaga więc profesjonalnego wsparcia, aby można było przez tę drogę przejść.

Mgr Adrianna Sobol – psycholog, psychoonkolog i psychoterapeutka z Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego, prezeska Fundacji „W trosce o pacjenta”

Wypowiedź pochodzi z briefingu prasowego zorganizowanego z okazji premiery raportu „Rozwiązania systemowe w zakresie dostępu do nowoczesnych terapii w leczeniu glejaka – przegląd międzynarodowy”

Artykuł Glejak: między lękiem a nadzieją. Psychoonkolożka o znaczeniu nowych terapii pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Podczas posiedzenia Komisji Zdrowia Senatu RP eksperci i parlamentarzyści debatowali nad problemem adherence, czyli przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów z chorobami przewlekłymi. Dyskusja, która odbyła się 18 marca 2025 roku, skupiła się na alarmujących statystykach oraz możliwych rozwiązaniach tego narastającego problemu.

Choroby cywilizacyjne, takie jak nadciśnienie tętnicze czy schorzenia układu sercowo-naczyniowego, stanowią obecnie 65 proc. wszystkich zgonów w Polsce, co jest wyższym wskaźnikiem niż średnia w Unii Europejskiej wynosząca 61 proc.

Podczas posiedzenia senackiej Komisji Zdrowia zwrócono uwagę na alarmujące statystyki dotyczące nadciśnienia tętniczego w Polsce. Aż 60 proc. pacjentów z tym schorzeniem nie realizuje recept po pierwszej wizycie u lekarza, a 50 proc. nie przyjmuje zaleconych leków w pierwszym roku po postawieniu diagnozy. Podobne problemy obserwuje się w Stanach Zjednoczonych, gdzie jedynie 51 proc. osób skutecznie kontroluje swoje ciśnienie tętnicze.

Prof. Piotr Dobrowolski z Narodowego Instytutu Kardiologii podkreślił, że niestosowanie się do zaleceń lekarskich zwiększa ryzyko zgonu aż o 30 proc. Zaznaczył również, że kluczowe jest rozpoczęcie leczenia w pierwszych latach po rozpoznaniu choroby, ponieważ opóźnienia w terapii mogą uniemożliwić osiągnięcie sukcesu terapeutycznego w późniejszym czasie.

Psychoonkolog Adrianna Sobol zwróciła uwagę na istotność komunikacji między lekarzem a pacjentem. Zauważyła, że pacjenci onkologiczni często odczuwają lęk i niepewność podczas wizyt w gabinecie lekarskim, co może prowadzić do powielania błędnych przekonań o chorobie. Podkreśliła również, że brak odpowiedniego wsparcia psychologicznego i edukacyjnego w placówkach medycznych negatywnie wpływa na proces leczenia. – Nie można być skutecznym lekarzem bez komunikacji. Ta komunikacja jest fatalna, coraz gorsza – stwierdziła Adrianna Sobol. Na dodatek pacjenci coraz częściej są zmęczeni leczeniem, nie wiedzą, o co pytać w gabinecie, dlatego system powinien im pomóc np. poprzez nowoczesne formy terapeutyczne, które ułatwiają funkcjonowanie, pracę, rodzicielstwo. Bez dobrej komunikacji lekarze też się wypalają; lekarz powinien zastanowić się, jakie pytania może zadać pacjentowi, by wesprzeć go w procesie terapeutycznym.

Eksperci zgodzili się, że adherence jest problemem behawioralnym wymagającym od pacjenta wypracowania nowych nawyków. W związku z tym postulowano wprowadzenie obowiązkowego przedmiotu edukacja zdrowotna w szkołach, aby zwiększać świadomość dotyczącą zdrowia już od najmłodszych lat.

Podkreślono również rolę pracodawców w promowaniu adherence wśród pracowników. Uruchomienie programów profilaktycznych, takich jak „Dziesiątka dla serca”, może przyczynić się do zmniejszenia liczby zachorowań na choroby układu sercowo-naczyniowego. Obecnie jedynie 65 proc. chorych na te schorzenia realizuje swoje recepty, co wskazuje na potrzebę intensyfikacji działań edukacyjnych i profilaktycznych.

Zwrócono uwagę na wysokie koszty niestosowania się do zaleceń lekarskich, które w Europie wynoszą 125 mld euro rocznie. Ponadto ok. 200 tysięcy osób umiera co roku na naszym kontynencie z powodu braku adherence. W krajach wysoko rozwiniętych jedynie 50 proc. pacjentów z chorobą przewlekłą przestrzega zaleceń, a w krajach o niższych dochodach odsetek ten jest jeszcze niższy.

Uczestnicy posiedzenia Komisji Zdrowia Senatu RP zgodzili się, że poprawa adherence wśród pacjentów z chorobami przewlekłymi wymaga skoordynowanych działań na wielu płaszczyznach. Edukacja zdrowotna, lepsza komunikacja między personelem medycznym a pacjentami oraz zaangażowanie pracodawców i systemu opieki zdrowotnej są kluczowe dla osiągnięcia sukcesu terapeutycznego i zmniejszenia liczby zgonów związanych z chorobami cywilizacyjnymi.

Artykuł Adherence w przewlekłych chorobach cywilizacyjnych. Komisja Zdrowia Senatu RP pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Komunikacja medyczna, używane słowa mają ogromną moc. Mówią o tym pacjenci, którzy niejednokrotnie byli stygmatyzowani w gabinecie lekarza hasłami typu: „Proszę się więcej poruszać, mniej jeść, wtedy nie będą pana bolały kolana, poprawi się praca pani serca”. Mają też często poczucie, że podchodzi się do ich choroby, do ich wyglądu z uczuciem pogardy. To przykre sytuacje. Przede wszystkim wpływają na stan emocjonalny pacjenta – mówi Adrianna Sobol, psycholog zdrowia.

Jak ważne są słowa, jakimi słowami lekarz powinien poinformować osobę, że choruje na otyłość?

Komunikacja medyczna, używane słowa mają ogromną moc. Są słowa, które budują i takie, które rujnują. Są też słowa, które kaleczą i to tak naprawdę na całe życie. Mówią o tym pacjenci, którzy niejednokrotnie byli stygmatyzowani w gabinecie lekarza hasłami typu: „Proszę się więcej poruszać, mniej jeść, wtedy nie będą pana bolały kolana, poprawi się praca pani serca”. To są hasła, które pacjenci często słyszą. Mają też często poczucie, że podchodzi się do ich choroby, do ich wyglądu z uczuciem pogardy. To przykre sytuacje. Przede wszystkim wpływają na stan emocjonalny pacjenta. Nie traktuje się tego pacjenta z powagą – jako pacjenta z chorobą otyłościową.

Cały czas choroba otyłościowa jest traktowana jako rodzaj defektu, rodzaj jakichś cech charakteru, niechęci do zadbania o swoje zdrowie. Obżarstwa. Nie patrzymy przez pryzmat zaburzeń metabolicznych czy zaburzeń hormonalnych i jednostki chorobowej, jaką jest choroba otyłościowa.

Jakich słów powinien używać lekarz?

Powinien zaproponować wsparcie, skierować na pogłębioną diagnostykę, zaproponować konsultację ze specjalistą, który specjalizuje się w leczeniu choroby otyłościowej. Dać pacjentowi rodzaj nadziei i wsparcia. Za często oceniamy pacjentów, a za rzadko pytamy:„Jak mogę pomóc?”

Bardzo często współpracuję z pacjentami z chorobą otyłościową – zwracają uwagę, że ich droga do diagnozy często trwała latami. Bardzo późno spotykali na swojej drodze kogoś, kto mówił: „A może to jest choroba otyłościowa, którą trzeba leczyć?” Te historie są niezwykle poruszające, bardzo wzruszające. Ktoś chorujący na chorobę otyłościową, myślał: „Tak musi być. Nie mam szans, żeby było inaczej”.

Spotkanie na swojej drodze jednej osoby, jednego specjalisty, który powie: „Musimy spojrzeć, z jakiego powodu tak jest albo wspólnie opracować plan leczenia” zmienia wszystko.

Przez lata ludzie z nadwagą, z otyłością nawet się nie przyznawali, co ich spotyka. Myśleli, że tak pewnie musi być, skoro „sobie na to zapracowali”. Teraz to się zmienia?

W ramach kampanii „Porozmawiajmy szczerze o otyłości” zostało przeprowadzone badanie, z którego wynika, że większość osób zmagających się z otyłością spotkało się z przemocą słowną. I to nie jeden raz. To, co podkreślamy – że otyłość jest chorobą – jest swego rodzaju novum. Cały czas mamy ogromny problem z postrzeganiem otyłości jako choroby. Zapominamy, że jest to choroba, która dotyka 8 milionów dorosłych Polaków. Jeśli chodzi o dzieci, mamy największy przyrost masy ciała w Europie. Te dane są alarmujące.

W podcaście, który prowadzę „Zdrowie zaczyna się w głowie”, większość pacjentów mówiła: „Moja choroba zaczęła się, kiedy byłem mały”. Jedna z pań powiedziała: „Ze mną wszyscy lubili sobie robić zdjęcia, bo przy mnie wygląda się lepiej”. Mimo że te osoby są w trakcie leczenia, zmagają się cały czas z przewlekłą chorobą, jaką jest choroba otyłościowa. Wielokrotnie słyszeli: „Ale żeś się zapuścił!”, „Jak można się doprowadzić do takiego stanu?”. Pacjentka opowiadała, jak lekarz podczas operacji przesuwał fałdy tłuszczu, mówiąc:„Jak można sobie coś takiego wyhodować?”. To są osoby, które izolują się, mierzą się z ogromnym wstydem. Czują się gorsi od innych.

69 proc. Polaków potwierdza, że było świadkami przemocy słownej wobec osoby z otyłością. 34 proc. chorych na otyłość doświadczyło negatywnego komentowania ich wyglądu w miejscu pracy. Wielu ludziom używanie słów, określeń stygmatyzujących bardzo łatwo przychodzi…

Niektórzy próbują być uprzejmi czy żartobliwi: używają określeń typu „mój grubasku”, „mój pączusiu”. Osobom, które to mówią, wydaje się, że to „takie urocze, uprzejme”. To nieprawda; to słowa, które bolą. Mam poczucie, że od lat temat choroby otyłościowej jest wielowymiarowo zaniedbany. Brakuje specjalistów, którzy znają się na leczeniu otyłości. Brakuje w ogóle świadomości społecznej na ten temat. Brakuje też umiejętności zwracania się do pacjentów i komunikowania się z nimi.

Do pacjenta chorego onkologicznie, który ze względu na zastosowanie leczenia systemowego, traci włosy, nie powiemy: „Ty łysolu”. W przypadku choroby otyłościowej, nie mamy żadnych oporów, żeby kogoś krytykować i obrażać.

W ramach kampanii „Porozmawiajmy szczerze o otyłości” powstał słownik mówiący o tym, jak wspierająco mówić o chorobie otyłościowej. Kto powinien do niego sięgnąć?

Ten słownik skierowany jest do każdego. Zamiast kogokolwiek oceniać albo mówić: „gruby”, „gruba”, zacznijmy od pytania: „Jak mogę ci pomóc?”. W słowniku jest wiele praktycznych wskazówek i wiele ciekawych historii. To spojrzenie ze strony językowej, pacjenckiej, medycznej. To niezwykle ważny słownik, który powinien się znaleźć u każdego w domu. Apeluję, by ten słownik trafił do lekarzy różnych specjalizacji, w celu zrozumienia i szerszego spojrzenia, jak rozmawiać z pacjentami z chorobą otyłościową. Bardzo często wracają do mnie pacjenci z konsultacji u lekarza którzy przyznają, że czują się bardzo niekomfortowo po tym, co usłyszeli w gabinecie. Za tym, co mówią lekarze, nie stoją złe intencje, tylko brak zrozumienia tematu i wyczucia. Zrozumienia, że pacjent z chorobą otyłościową każdego dnia spotyka się z jakąś krytyką.

Zachęcam też, by słownik trafił do pielęgniarki szkolnej, do pedagogów, do nauczycieli, żeby zadbać o najmłodszych.

Jak przyjmowany jest słownik wśród pacjentów  i lekarzy?

Odzew po wydaniu tego poradnika jest ogromny i cały czas – mam wrażenie – rośnie. Mam poczucie, że uruchomiła się rzecz najważniejsza: jedna osoba poleca go drugiej. Najbardziej zadowoleni są pacjenci, bo w końcu ich problem został zauważony, poczuli się zaopiekowani. To daje nadzieję. Tworzą się organizacje pacjenckie, które zrzeszają pacjentów właśnie po to, żeby się wspierać w działaniach. Słownik jest dla nich odnośnikiem wszelkich działań.

Coraz częściej też słyszę, że lekarze zapoznają się z tym słownikiem: ich wnioski, opinie są również bardzo pozytywne. Dużo lekarzy rodzinnych mówi o tym, że to wzmacnia ich w pracy, że mają szerszy kontekst, inne spojrzenie na tę sytuację. Mam nadzieję, że ze słownika będą korzystali lekarze wszystkich specjalności.

To ważne, by lekarze wiedzieli, jak wspierać ludzi z chorobą otyłościową, jak z nimi rozmawiać, by pomagać, motywować do walki z chorobą…

Zdecydowanie. Niedawno mieliśmy „Złoty Październik”, w listopadzie „Movember”; mówimy o profilaktyce onkologicznej, ale przecież choroba otyłościowa niesie wiele powikłań, wpływa na powstawanie tak wielu innych chorób cywilizacyjnych czy chorób przewlekłych, że należy zmobilizować środowisko lekarzy, aby dobrze i mądrze wspierało pacjentów z otyłością w celu ratowania ich zdrowia i życia. Otyłość wpływa na zwiększone ryzyko zachorowania na cukrzycę typu 2, na choroby nerek, na choroby kardiologiczne czy onkologiczne. Niesie wiele konsekwencji. Jeśli chcemy być zdrowym społeczeństwem, potrzebujemy mądrych przewodników, którymi mogą być lekarze. Mogą dodać wsparcia, ale przede wszystkim – dzieląc się fachową wiedzą – po prostu tych pacjentów leczyć. Nie zapominajmy: otyłość jest chorobą.

Rozmawiała: Anna Kopras-Fijołek

Adrianna Sobol jest psychologiem, wykładowcą Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego; pracuje z pacjentami przewlekle chorymi, ich opiekunami, popularyzuje wiedzę z zakresu profilaktyki zdrowotnej.

Artykuł Adrianna Sobol: Są słowa, które kaleczą i takie, które leczą pochodzi z serwisu Świat Lekarza.