Cukrzyca typu 1 nie kończy się na progu szkoły, mimo to państwo wciąż nie stworzyło systemu, który zapewniałby tym dzieciom bezpieczeństwo i równe uczestnictwo w edukacji

Ewa Monika Kaliszuk
Senatorka RP, Komisja Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej, Parlamentarny Zespół ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia

Jako senator pracująca w Komisji Edukacji, Komisji Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej oraz w zespołach parlamentarnych zajmujących się zagadnieniami zdrowia na co dzień spotykam się z problemami ludzi, które pokazują, jak bardzo jakość prawa i organizacja państwa przekładają się na codzienne życie rodzin. Część z tych spraw ma charakter indywidualny, inne odsłaniają wyraźne luki systemowe. Sytuacja dzieci z cukrzycą typu 1 w polskich szkołach i przedszkolach należy do tej drugiej kategorii. To jeden z tematów, który w ostatnim czasie szczególnie mnie zaangażował.

Sygnały w tej sprawie docierały do mnie już wcześniej, jeszcze w okresie, gdy pełniłam funkcję wiceprezydenta Olsztyna odpowiedzialnego za edukację. Widziałam wtedy z bliska, z jakimi ograniczeniami finansowymi i organizacyjnymi mierzą się dyrektorzy szkół oraz jak trudno jest zapewnić realne wsparcie uczniom o szczególnych potrzebach w ramach obowiązujących przepisów i budżetów. Po objęciu mandatu senatora wiadomości od rodziców dzieci z cukrzycą typu 1 zaczęły pojawiać się coraz częściej.

Głos rodziców i skala problemu

Rodzice opisywali trudności w znalezieniu przedszkola lub szkoły, która zapewni ich dziecku bezpieczeństwo zdrowotne, wskazywali na brak systemowej opieki, konieczność stałej obecności rodzica w pobliżu placówki, ograniczanie udziału dziecka w wycieczkach czy zajęciach dodatkowych. W pewnym momencie stało się jasne, że nie są to pojedyncze przypadki.

27 stycznia 2026 r. opublikowałam w mediach społecznościowych informację, że podczas posiedzenia Senatu złożę oświadczenie w tej sprawie. Post zatytułowany „Dzieci z cukrzycą typu 1 też mają prawo do bezpiecznej szkoły” dotarł do ok. 100 tys. odbiorców. Skala reakcji – wiadomości od rodziców, głosy lekarzy, pielęgniarek szkolnych i organizacji pacjenckich – potwierdziła, że mamy do czynienia z problemem systemowym, wymagającym poważnej rozmowy między ochroną zdrowia a edukacją.

Choroba przewlekła, która nie znika w szkole

Cukrzyca typu 1 jest chorobą przewlekłą wymagającą stałego monitorowania glikemii, podejmowania bieżących decyzji terapeutycznych i natychmiastowego reagowania w sytuacjach zagrożenia zdrowia i życia. Leczenie tej choroby wymaga wielokrotnego w ciągu dnia monitorowania poziomu glikemii, przeliczania spożytych węglowodanów oraz podawania insuliny.

W przypadku dzieci w wieku przedszkolnym i wczesnoszkolnym czynności te wykonują w całości lub w przeważającej części dorośli – rodzice lub inni opiekunowie. Starsze dzieci i nastolatki stopniowo przejmują część tych obowiązków, jednak również one wymagają bezpiecznego środowiska oraz wsparcia w sytuacjach nagłych. Choroba nie znika po przekroczeniu progu szkoły. To codzienność, która towarzyszy uczniowi w czasie lekcji, przerw, wycieczek czy zajęć sportowych.

Szkoły bez narzędzi, rodziny bez wsparcia

Rodzice opisują rzeczywistość, w której system nie nadąża za tymi potrzebami. Zdarza się, że placówki rezygnują z żywienia dziecka z powodu trudności w precyzyjnym przeliczaniu węglowodanów, udział w wycieczkach uzależniany jest od obecności opiekuna, a w młodszych klasach rodzice pozostają w gotowości pod drzwiami szkoły.

Bywa i tak, że rodziny pukają od drzwi do drzwi, szukając placówki, która podejmie się opieki nad ich dzieckiem, słysząc, że „nie ma możliwości” zajęcia się uczniem z chorobą przewlekłą. W efekcie dziecko, które poznawczo funkcjonuje tak samo jak jego rówieśnicy, doświadcza ograniczeń w uczestnictwie w życiu społeczno-edukacyjnym swojej lokalnej społeczności.

Nie brak dobrej woli, lecz systemowych ram

Nie jest to jednak opowieść o braku dobrej woli szkół. Z rozmów z dyrektorami i nauczycielami wynika coś znacznie bardziej złożonego: brak środków finansowych, ograniczenia prawne, niejasność kompetencyjna, a także niewystarczające przeszkolenie kadr w zakresie postępowania z dzieckiem z chorobą przewlekłą.

Nauczyciele i wychowawcy odpowiadają w czasie pobytu dziecka w placówce w pełni za jego zdrowie i życie. W sytuacji braku jasnych standardów i systemowego zabezpieczenia pojawia się naturalny lęk przed podejmowaniem czynności, które mogą być postrzegane jako medyczne. Trudno oczekiwać od pracowników oświaty odwagi, jeśli państwo nie stworzyło im czytelnych i bezpiecznych ram działania.

Orzeczenie jest, pieniędzy nie ma

Istotą problemu jest także niespójność między systemem orzecznictwa a finansowaniem edukacji. Dzieci z cukrzycą typu 1 posiadają orzeczenia o niepełnosprawności, w których wskazana jest konieczność stałej lub długotrwałej opieki oraz współudział opiekuna w procesie leczenia i edukacji.

Jednocześnie poradnie psychologiczno-pedagogiczne odmawiają wydawania orzeczeń o potrzebie kształcenia specjalnego, argumentując, że choroba nie wpływa na funkcjonowanie poznawcze dziecka. W konsekwencji szkoła nie otrzymuje dodatkowych środków, które umożliwiłyby sfinansowanie wsparcia. System potwierdza potrzebę opieki, ale nie daje narzędzi, by ją realnie zorganizować.

Wiedza i dobre praktyki już istnieją

W odpowiedzi na moją inicjatywę skontaktowała się ze mną dr Monika Zamarlik, od ponad 15 lat kierująca Ogólnopolską Federacją Organizacji Pomocy Dzieciom i Młodzieży Chorym na Cukrzycę, która zagadnieniu opieki nad uczniami z cukrzycą w placówkach oświatowych poświęciła również swoją pracę doktorską.

Jak poinformowała, wspólnie z Polskim Towarzystwem Diabetologicznym – na prośbę Ministerstwa Zdrowia – opracowano zalecenia dotyczące opieki nad dziećmi z cukrzycą w szkołach i przedszkolach. Dokument ten oczekuje obecnie na publikację w formie obwieszczenia. Federacja realizuje również projekt „Przedszkola i szkoły przyjazne diabetykom”, w ramach którego każdego roku prowadzone są setki bezpłatnych szkoleń dla nauczycieli.

Rola pielęgniarek szkolnych

Swoje doświadczenia przekazały mi także pielęgniarki środowiska nauczania i wychowania. Z jednej strony wskazują one na realne ograniczenia – obsługę kilku szkół i obecność w danej placówce jedynie przez kilka godzin tygodniowo. Z drugiej strony pokazują, że przy dobrej współpracy z rodzicami, dyrekcją i poradnią diabetologiczną można wypracować model bezpiecznej opieki oparty na szkoleniach personelu, stałym kontakcie z diabetologiem oraz edukacji rówieśników.

Oświadczenie senatorskie i dalsze kroki

Złożyłam oświadczenie senatorskie skierowane do Ministerstwa Edukacji Narodowej oraz Ministerstwa Zdrowia, wskazując na potrzebę współpracy międzyresortowej. Dziś oczekuję na odpowiedzi obu resortów i od ich treści uzależniam dalsze inicjatywy legislacyjne i organizacyjne.

Jeżeli stanowiska ministerstw potwierdzą potrzebę zmian, zamierzam zainicjować w Senackiej Komisji Edukacji posiedzenie poświęcone temu zagadnieniu z udziałem przedstawicieli resortów, środowiska medycznego, ekspertów zdrowia publicznego oraz przedstawicieli środowiska edukacyjnego.

Edukacja włączająca musi być realna

Cukrzyca typu 1 nie ogranicza zdolności poznawczych dziecka. Nie może więc prowadzić do jego organizacyjnego wykluczenia. Edukacja włączająca powinna obejmować także dzieci z chorobami przewlekłymi wymagającymi codziennego wsparcia zdrowotnego.

Jestem przekonana, że w tej sprawie szczególnie ważny jest głos środowiska medycznego – lekarzy diabetologów, pediatrów, pielęgniarek i ekspertów zdrowia publicznego. To Państwa doświadczenie i autorytet mogą wzmocnić konieczność wypełnienia luki między systemem ochrony zdrowia a systemem edukacji.

Dziecko z cukrzycą typu 1 nie powinno być postrzegane jako ryzyko organizacyjne. Powinno być pełnoprawnym, bezpiecznym uczestnikiem życia swojej szkolnej społeczności. Państwo ma obowiązek stworzyć takie warunki, aby było to standardem, a nie efektem indywidualnej determinacji rodziców i dobrej woli pojedynczych osób.

Artykuł Dzieci z cukrzycą typu 1 w szkole. Luka między ochroną zdrowia a edukacją pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Czy w Polsce opieka nad osobami z chorobami rzadkimi odpowiada nie tylko na potrzeby zdrowotne, ale także emocjonalne i społeczne? Co należy zrobić, aby wsparcie pacjentów było kompleksowe?

Witold Tumanowicz (Klub Poselski Konfederacja)
Poseł RP, Komisja Zdrowia Sejmu, Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich

Na mój wniosek Sejm przeprowadził debatę dotyczącą funkcjonowania Funduszu Medycznego i sytuacji pacjentów z chorobami rzadkimi. Odbyła się ona 16 października 2025 roku. Zorganizowałem ją, ponieważ Fundusz powstał przede wszystkim po to, aby odpowiadać na potrzeby osób z najcięższymi i najrzadszymi schorzeniami. To była jego pierwotna idea. Choroby rzadkie wymagają innego podejścia niż standardowe jednostki chorobowe. Pacjenci są rozproszeni, terapie bardzo drogie, a czas w takich przypadkach ma ogromne znaczenie. Właśnie po to powstał Fundusz Medyczny, aby przełamywać bariery systemowe i zapewniać dostęp do leczenia. Raport Krajowego Forum ORPHAN 2025 pokazuje skalę rozczarowania. Aż 91 proc. organizacji pacjenckich uważa, że choroby rzadkie nie są traktowane priorytetowo, a 58 proc. nie zauważa żadnej poprawy od czasu utworzenia Funduszu. To właśnie dla tych pacjentów Fundusz miał być narzędziem realnej pomocy. Od ministerstwa usłyszeliśmy liczby, ale pacjenci nadal nie mają leczenia. Znamy kwoty i deklaracje, lecz nie przekładają się one na dostęp do terapii, które w innych krajach Europy są standardem. Wskazałem w debacie na brak przejrzystości. Bez stosowania kodów ORPHA i standardów ORPHANET nie da się ustalić, jaka część środków trafia do pacjentów z chorobami rzadkimi. Bez krajowego rejestru pacjentów nie da się ocenić skuteczności ani efektywności wydatkowania pieniędzy, które i tak stanowią niewielką część całego budżetu Funduszu. Dziś Ministerstwo Zdrowia chce potraktować Fundusz jak świnkę skarbonkę, która ma zasypywać dziurę w budżecie. To całkowite zaprzeczenie idei, dla której został powołany. Fundusz nie powstał po to, aby łatać braki finansowe, lecz po to, aby ratować życie pacjentów, którzy nie mają innej drogi do terapii. Trzeba przywrócić pełną transparentność, przyspieszyć refundację leków sierocych i realnie wdrożyć Plan dla Chorób Rzadkich. Fundusz Medyczny musi służyć celom, do jakich został powołany.

Ewa Monika Kaliszuk (KO)
Senatorka RP, Komisja Rodziny, Polityki Senioralnej i Społecznej, Parlamentarny Zespół ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia

W ostatnich latach Polska podjęła istotne działania na rzecz osób z chorobami rzadkimi. Premier Donald Tusk podkreśla, że jest to jeden z priorytetów rządu. Przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich na lata 2024–2025 zakłada skoordynowaną opiekę, powołanie ośrodków eksperckich oraz zwiększenie dostępu do leków, sprzętu i żywienia medycznego. Finansowany jest kwotą ok. 100 mln zł. Dostęp do badań genetycznych i specjalistycznej diagnostyki się poprawia, choć wciąż wiele osób zmaga się „odyseją diagnostyczną”, zwłaszcza poza dużymi miastami. Refundacje zwiększyły dostęp do nowoczesnych terapii, jednak problem nierówności regionalnych pozostaje. Wdrożenie ośrodków eksperckich jako koordynatorów opieki jest etapowe i nierównomierne.

Stąd opieka nad pacjentami z chorobami rzadkimi musi uwzględniać nie tylko leczenie, ale również wsparcie psychologiczne, społeczne i socjalne. Szczególnie ważne są:
• Stały dostęp do psychologów oraz programy wsparcia dla pacjentów i opiekunów, dostępne już na etapie diagnozy.
• Edukacja społeczna, wsparcie edukacyjne dla dzieci, a także aktywizacja zawodowa i elastyczne formy zatrudnienia dorosłych pacjentów.
• Uproszczenie procedur orzecznictwa niepełnosprawności, wprowadzenie koordynatorów opieki społeczno-zdrowotnej oraz rozwój systemu opieki wytchnieniowej.

Istotną rolę pełnią organizacje pacjenckie i fundacje, które oferują wsparcie emocjonalne, pomagają w kontaktach z instytucjami i budują społeczność. Pełna opieka wymaga współpracy lekarzy, psychologów, pracowników socjalnych i koordynatorów, a także integracji systemów ochrony zdrowia, edukacji i pomocy społecznej, aby rodziny nie były pozostawione same sobie. Konieczne jest także rozwijanie lokalnych sieci wsparcia oraz zmiana narracji z „cierpienia” na „włączenie i podmiotowość”. Polska osiągnęła znaczący postęp w diagnozowaniu i leczeniu, jednak kompleksowa opieka humanistyczna, uwzględniająca emocje i codzienne potrzeby, wymaga dalszego rozwoju. Pacjenci z chorobami rzadkimi potrzebują nie tylko terapii, ale przede wszystkim zrozumienia i wsparcia całego społeczeństwa. Warto podkreślić, że wiele z wymienionych wyżej działań już funkcjonuje i dynamicznie się rozwija. Ośrodki eksperckie w Polsce coraz skuteczniej oferują pacjentom i ich rodzinom holistyczne, interdyscyplinarne wsparcie. Choć skoordynowanie całego systemu to duże wyzwanie, nie jest to cel nieosiągalny.

Więcej: Apel o utworzenie oddziałów internistycznych w szpitalach psychiatrycznych: interpelacja poselska

Artykuł Kompleksowa opieka nad pacjentem z chorobą rzadką. Dwugłos polityczny pochodzi z serwisu Świat Lekarza.