Z radością informujemy, że dr Beata Małecka-Libera, przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia, potwierdziła swoją obecność na Gali XXIII Nagrody Zaufania Złoty OTIS, która odbędzie się 16 kwietnia w Warszawie

To dla nas wyróżnienie i zaszczyt, że tak ważna postać polskiego systemu ochrony zdrowia będzie z nami podczas wydarzenia, które integruje środowisko medyczne, naukowe oraz eksperckie.

Serdecznie dziękujemy Pani Senator za okazane zaufanie. Z przyjemnością będziemy gościć Panią podczas tegorocznej gali.

Artykuł Senator Beata Małecka-Libera gościem Gali XXIII Nagrody Zaufania Złoty OTIS pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Dr n. med. Agnieszka Gorgoń-Komor, członkini Komisji Zdrowia Senatu RP, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Badań Naukowych i Innowacji w Ochronie Zdrowia, wiceprzewodnicząca Senackiego Zespołu „Zdrowie Polaków”

Z perspektywy Senatu, który często bywa nazywany „izbą refleksji”, choroby rzadkie są jednym z obszarów, w których refleksja musi iść w parze z konkretnymi decyzjami systemowymi. To nie jest temat marginalny ani niszowy – choroby rzadkie są rzadkie jedynie z definicji, jest ich jednak bardzo wiele, a każdy pacjent – zgodnie z Konstytucją RP – ma prawo do leczenia. I to prawo nie znika tylko dlatego, że dana terapia jest kosztowna albo dotyczy niewielkiej grupy pacjentów.

Jako państwo musimy jednak uczciwie powiedzieć, że nie zawsze jesteśmy w stanie udźwignąć finansowo wszystkie potrzeby zdrowotne naszych obywateli. Dotyczy to nie tylko Polski – to problem wspólny dla większości systemów ochrony zdrowia na świecie. Śledząc niedawno debatę o ochronie zdrowia w Stanach Zjednoczonych, miałam poczucie, że europejski model, pomimo swoich niedoskonałości, jest znacznie bardziej solidarny. W USA dostęp do leczenia w ogromnym stopniu zależy od rodzaju ubezpieczenia i zasobności portfela, a podstawowy system zabezpiecza pacjenta jedynie w minimalnym zakresie. Paradoksalnie to właśnie przedstawiciele innych krajów zazdroszczą Europie modelu, który my sami często bezrefleksyjnie krytykujemy.

Wspólna Europa, indywidualne budżety

Oczywiście idealny system nie istnieje. Starzejące się społeczeństwa, wielochorobowość, wydłużające się życie, a jednocześnie dramatycznie niska dzietność sprawiają, że potrzeby zdrowotne rosną szybciej niż możliwości finansowe. Do tego dochodzi dynamiczny rozwój medycyny – choroby rzadkie, które jeszcze niedawno były nieuleczalne, dziś coraz częściej doczekują się innowacyjnych terapii. Wiele z nich wychodzi już poza fazę eksperymentalną i trafia na rynek europejski. To ogromna nadzieja dla pacjentów, ale jednocześnie poważne wyzwanie dla systemu.

Nie można oczekiwać, że finansowanie takich terapii zostanie przerzucone na rodziny, zbiórki internetowe czy fundacje. Koszty sięgają często kilkunastu milionów złotych, a sama terapia to nie wszystko – konieczna jest zaawansowana diagnostyka, kwalifikacja pacjenta, zabezpieczenie całego procesu leczenia. W przypadku terapii genowych, takich jak w dystrofii Duchenne’a, konieczne są dodatkowe badania, chociażby w kierunku przeciwciał, które mogą całkowicie zdyskwalifikować leczenie. Trudno zaakceptować sytuację, w której rodziny sprzedają cały swój majątek, a potem okazuje się, że leczenie nie może zostać zastosowane lub pieniądze zostały wydane bez efektu terapeutycznego.

Dlatego coraz częściej trzeba mówić o rozwiązaniach, które przez lata w Polsce były pomijane – o realnym partnerstwie publiczno-prywatnym. Na poziomie Unii Europejskiej to oczywistość: same składki i budżety państwowe nie wystarczą, by udźwignąć koszty nowoczesnych terapii. Nie chodzi o prywatyzację leczenia ani przerzucanie kosztów na pacjentów, tylko o współdzielenie ryzyka, wydatków i odpowiedzialności między państwem a sektorem prywatnym, zwłaszcza w obszarze innowacyjnych terapii, diagnostyki i badań klinicznych.

Warto podkreślić, że europejski pakiet farmaceutyczny, który skraca drogę od rejestracji leku do jego dostępności w państwach członkowskich, jest krokiem w dobrą stronę. Rejestracja na poziomie europejskim ogranicza dublowanie procedur i skraca czas oczekiwania pacjentów. Pozostaje jednak fundamentalna kwestia finansowania – i tu potrzebne są rozwiązania niestandardowe, dedykowane właśnie chorobom rzadkim.

Diagnoza zmienia życie całej rodziny

Doskonale zdaję sobie sprawę, że budżet ochrony zdrowia jest ograniczony i zawsze będzie wymagał podejmowania trudnych decyzji. Właśnie dlatego powinniśmy patrzeć na problem chorób rzadkich w perspektywie długofalowej – zarówno makro-, jak i mikroekonomicznej. Jeżeli dziś nie leczymy dziecka, które mogłoby funkcjonować samodzielnie, to przez całe jego życie ponosimy koszty związane z niepełnosprawnością, opieką długoterminową, wykluczeniem z rynku pracy – nie tylko tej osoby, ale często także jej opiekunów. To nie jest wyłącznie problem medyczny, lecz także społeczny i ekonomiczny.

Z perspektywy Senatu niezwykle istotne jest tworzenie ram legislacyjnych, które będą nadążały za rozwojem medycyny. Przykładem jest genetyka – dziedzina, która rozwija się w zawrotnym tempie, a jednocześnie wciąż boryka się z brakami systemowymi. Potrzebujemy ustawy regulującej zawód genetyka, funkcjonowanie laboratoriów genetycznych i dostęp do poradnictwa genetycznego. Dziś zdarza się, że pacjent z podejrzeniem poważnej choroby genetycznej czeka na badania nawet rok, pozostając w tym czasie poza rynkiem pracy i bez leczenia. Generuje to ogromne straty społeczne.

Nie możemy więc mówić o zdrowiu w oderwaniu od kontekstu społecznego: absencji zawodowej, sytuacji rodzinnej, bezpieczeństwa ekonomicznego, a nawet demografii. Choroby rzadkie bardzo często dotykają dzieci, a diagnoza zmienia życie całej rodziny. Dzięki badaniom przesiewowym noworodków – których w Polsce mamy już kilkadziesiąt – coraz częściej wiemy o chorobie niemal od urodzenia. To ogromny postęp, ale jednocześnie źródło nowych dylematów etycznych. Świadomość choroby oznacza konieczność przygotowania się na długotrwałą opiekę, często bez gwarancji skutecznego leczenia.

Zdrowie przestaje być tematem nieatrakcyjnym

Jako lekarz i senator uważam, że państwo ma moralny obowiązek szukać rozwiązań także w przypadku terapii ultrarzadkich, nawet jeśli nie zawsze da się je obronić klasyczną analizą koszt-efekt. Oczywiście decyzje muszą być racjonalne, oparte na dowodach naukowych i bezpieczeństwie pacjentów, ale nie mogą być podejmowane wyłącznie w oderwaniu od ludzkiego wymiaru choroby. Rodzice dzieci z chorobami ultrarzadkimi często stają przed dramatycznymi wyborami, których nikt ich nie uczył podejmować.

Nie istnieje kraj, który w pełni rozwiązał problem chorób rzadkich. Nawet państwa uznawane za wzorcowe mają luki w systemie. Polska również nie jest idealna, ale w ostatnich latach sytuacja pacjentów z chorobami rzadkimi niewątpliwie się poprawiła. Coraz częściej o tych problemach rozmawiamy otwarcie, także na poziomie politycznym. Zdrowie przestaje być tematem nieatrakcyjnym, a zaczyna jednym z kluczowych obszarów debaty publicznej.

Jako senator traktuję to jako swoją misję. Polityka społeczna, zdrowie i ekonomia są ze sobą nierozerwalnie związane, czego choroby rzadkie stanowią najlepszy przykład – wymagają myślenia systemowego, długofalowego i odpowiedzialnego. Nie obietnic bez pokrycia, lecz konsekwentnego budowania rozwiązań, które będą służyć pacjentom, ich rodzinom oraz całemu społeczeństwu.

Artykuł Partnerstwo publiczno-prywatne kluczem do leczenia chorób rzadkich pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

W Europie roczne koszty niestosowania się do zaleceń lekarskich sięgają 125 mld euro. W krajach wysoko rozwiniętych jedynie 50 proc. pacjentów z chorobą przewlekłą przestrzega zaleceń. Poprawa adherencji wśród pacjentów z chorobami przewlekłymi wymaga więc skoordynowanych działań na wielu płaszczyznach

Beata Małecka-Libera, przewodnicząca Komisji Zdrowia Senatu RP, od lat zaangażowana jest w działania na rzecz zdrowia publicznego. Podczas konferencji „Adherencja terapeutyczna w przewlekłych chorobach cywilizacyjnych” zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Adherence (27 marca) Małecka-Libera podkreślała, że profilaktyka, której częścią jest właśnie adherencja, powinna być fundamentem systemu ochrony zdrowia. – Od wielu lat jestem przekonana, że profilaktyka jest najważniejsza – mówiła, odnosząc się do swoich doświadczeń. Samo motywowanie pacjentów i edukacja to jednak za mało – potrzebne są konkretne rozwiązania, które będą wspierać lekarzy oraz pacjentów w codziennej praktyce zdrowotnej.

– Nie ma jednej recepty. Edukacja jest ważna, ale musi iść w parze z dobrą komunikacją lekarza z pacjentem oraz z rozwiązaniami systemowymi – podkreślała senator. Przykładem sytuacji, która niekorzystnie wpływa na relację lekarz–pacjent, zdaniem Beaty Małeckiej-Libery jest rzeczywistość codziennej pracy kadr medycznych. – Wyobraźmy sobie lekarza po dwóch dniach dyżuru, który jest przemęczony, wypalony zawodowo, nie ma wsparcia psychologicznego, a jednocześnie musi szybko zrealizować swoje obowiązki. Po drugiej stronie siedzi pacjent, który za każdym razem trafia do innego lekarza. Jak w takiej sytuacji zbudować zaufanie? – pytała retorycznie.

„Społeczeństwo musi być świadome i wyedukowane”

Odnosząc się do wyzwań systemowych, senator przypomniała, że w Polsce przez dziesięciolecia zaniedbywano edukację zdrowotną i profilaktykę. – Trzydzieści–czterdzieści lat temu przestaliśmy mówić o podstawach zdrowia: higienie, właściwym odżywianiu, aktywności fizycznej, szczepieniach – wyliczała. Przytoczyła też przykład z własnej praktyki. Kiedy odwiedziła renomowane liceum i rozmawiała z nauczycielami o szczepieniach przeciw HPV, usłyszała od nich: „My nic o tym nie wiemy!”. To pokazuje, jak ogromne są braki w świadomości zdrowotnej, nawet wśród osób wykształconych.

Przewodnicząca senackiej Komisji Zdrowia zwróciła uwagę, że edukacja zdrowotna musi odbywać się nie tylko w szkołach, ale też w przestrzeni publicznej, bo bez tego nie może być mowy o adherencji. – Nie wystarczy wprowadzić zajęć edukacji zdrowotnej w szkołach, jeśli będą one nieobowiązkowe. Na takie zajęcia przyjdzie może 20 proc. uczniów – oceniła. Podkreślając, że zdrowie publiczne to działanie skierowane do całego społeczeństwa, a nie tylko do jednostki. – Żeby społeczeństwo działało prozdrowotnie, musi być świadome i wyedukowane. To wymaga wspólnego wysiłku: lekarzy, nauczycieli, polityków i mediów.

W debacie pojawił się również temat opieki koordynowanej w POZ. Zwrócono uwagę, że w ramach tej opieki pacjenci mogą korzystać z porad edukacyjnych, co cieszy się ich zainteresowaniem. Koordynatorzy m.in. telefonicznie przypominają chorym o wizytach, co wzmacnia adherencję i buduje pozytywną relację lekarz–pacjent. Senator podkreśliła, że lekarz rodzinny już dziś ma w swoich obowiązkach elementy edukacji pacjenta. – Jeśli dodatkowo jest także edukatorem, to efekt staje się jeszcze lepszy – zauważyła.

„Dwieście tysięcy zgonów to liczba przerażająca”

Beata Małecka-Libera przypomina, że Senat RP podjął uchwałę ustanawiającą rok 2024 rokiem edukacji zdrowotnej. – Doceńmy to, bo tę uchwałę podjęli politycy – osoby, które dostrzegły, jak ważna jest edukacja zdrowotna – argumentowała podczas konferencji. Zapowiedziała również powołanie Parlamentarnego Zespołu ds. Adherencji. Ta deklaracja padła także podczas posiedzenia senackiej Komisji Zdrowia („Adherence w przewlekłych chorobach cywilizacyjnych” 18 marca). Jego uczestnicy zwrócili uwagę, że w Polsce aż 60 proc. pacjentów z nadciśnieniem tętniczym nie realizuje recept po pierwszej wizycie u lekarza, a 50 proc. nie przyjmuje zaleconych leków w pierwszym roku po postawieniu diagnozy. Eksperci zgodzili się, że adherence jest problemem behawioralnym wymagającym od pacjenta wypracowania nowych nawyków. – Dwieście tysięcy zgonów w Europie rocznie, które są spowodowane nierealizowanymi zaleceniami terapeutycznymi, to liczba przerażająca. Wiele się zawsze mówiło o leczeniu, innowacyjnych terapiach i innowacyjnych lekach, pomijając jednak aspekt związany z profilaktyką pierwszo-, drugo- i trzeciorzędową. Przed nami ogromne wyzwanie – podkreślała Beata Małecka-Libera.

O adherencji senator opowiadała również podczas X Kongresu Wyzwań Zdrowotnych (13 marca). – Nie jestem tylko politykiem, jestem również lekarzem. Adherence to dla mnie problem profilaktyki trzeciorzędowej. Samą terapią i innowacyjnymi lekami nie damy ramy powstrzymać liczby zachorowań ani powikłań. Co musimy zrobić najpierw? Edukować. To słowo od lat odmieniane jest przez wszystkie przypadki, mimo to niezrealizowane. Nie możemy jednak całej edukacji opierać na lekarzach, chociażby ze względu na braki kadrowe. Mamy przecież całe zespoły medyczne: farmaceutów, diagnostów laboratoryjnych, absolwentów zdrowia publicznego. Dlaczego nie wykorzystujemy ich potencjału? Cała profilaktyka zaczyna się od edukacji.

Wypowiedzi pochodzą z konferencji „Adherencja terapeutyczna w przewlekłych chorobach cywilizacyjnych. Poprawa rokowania pacjentów i optymalizacja kosztów ochrony zdrowia dzięki odblokowaniu potencjału profilaktyki” zorganizowanej z okazji Światowego Dnia Adherence przez UM w Lublinie i Think Tank – chyba że zaznaczono inaczej

Artykuł Adherence: wyzwanie nowoczesnej polityki zdrowotnej pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Podczas posiedzenia Komisji Zdrowia Senatu RP eksperci i parlamentarzyści debatowali nad problemem adherence, czyli przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów z chorobami przewlekłymi. Dyskusja, która odbyła się 18 marca 2025 roku, skupiła się na alarmujących statystykach oraz możliwych rozwiązaniach tego narastającego problemu.

Choroby cywilizacyjne, takie jak nadciśnienie tętnicze czy schorzenia układu sercowo-naczyniowego, stanowią obecnie 65 proc. wszystkich zgonów w Polsce, co jest wyższym wskaźnikiem niż średnia w Unii Europejskiej wynosząca 61 proc.

Podczas posiedzenia senackiej Komisji Zdrowia zwrócono uwagę na alarmujące statystyki dotyczące nadciśnienia tętniczego w Polsce. Aż 60 proc. pacjentów z tym schorzeniem nie realizuje recept po pierwszej wizycie u lekarza, a 50 proc. nie przyjmuje zaleconych leków w pierwszym roku po postawieniu diagnozy. Podobne problemy obserwuje się w Stanach Zjednoczonych, gdzie jedynie 51 proc. osób skutecznie kontroluje swoje ciśnienie tętnicze.

Prof. Piotr Dobrowolski z Narodowego Instytutu Kardiologii podkreślił, że niestosowanie się do zaleceń lekarskich zwiększa ryzyko zgonu aż o 30 proc. Zaznaczył również, że kluczowe jest rozpoczęcie leczenia w pierwszych latach po rozpoznaniu choroby, ponieważ opóźnienia w terapii mogą uniemożliwić osiągnięcie sukcesu terapeutycznego w późniejszym czasie.

Psychoonkolog Adrianna Sobol zwróciła uwagę na istotność komunikacji między lekarzem a pacjentem. Zauważyła, że pacjenci onkologiczni często odczuwają lęk i niepewność podczas wizyt w gabinecie lekarskim, co może prowadzić do powielania błędnych przekonań o chorobie. Podkreśliła również, że brak odpowiedniego wsparcia psychologicznego i edukacyjnego w placówkach medycznych negatywnie wpływa na proces leczenia. – Nie można być skutecznym lekarzem bez komunikacji. Ta komunikacja jest fatalna, coraz gorsza – stwierdziła Adrianna Sobol. Na dodatek pacjenci coraz częściej są zmęczeni leczeniem, nie wiedzą, o co pytać w gabinecie, dlatego system powinien im pomóc np. poprzez nowoczesne formy terapeutyczne, które ułatwiają funkcjonowanie, pracę, rodzicielstwo. Bez dobrej komunikacji lekarze też się wypalają; lekarz powinien zastanowić się, jakie pytania może zadać pacjentowi, by wesprzeć go w procesie terapeutycznym.

Eksperci zgodzili się, że adherence jest problemem behawioralnym wymagającym od pacjenta wypracowania nowych nawyków. W związku z tym postulowano wprowadzenie obowiązkowego przedmiotu edukacja zdrowotna w szkołach, aby zwiększać świadomość dotyczącą zdrowia już od najmłodszych lat.

Podkreślono również rolę pracodawców w promowaniu adherence wśród pracowników. Uruchomienie programów profilaktycznych, takich jak „Dziesiątka dla serca”, może przyczynić się do zmniejszenia liczby zachorowań na choroby układu sercowo-naczyniowego. Obecnie jedynie 65 proc. chorych na te schorzenia realizuje swoje recepty, co wskazuje na potrzebę intensyfikacji działań edukacyjnych i profilaktycznych.

Zwrócono uwagę na wysokie koszty niestosowania się do zaleceń lekarskich, które w Europie wynoszą 125 mld euro rocznie. Ponadto ok. 200 tysięcy osób umiera co roku na naszym kontynencie z powodu braku adherence. W krajach wysoko rozwiniętych jedynie 50 proc. pacjentów z chorobą przewlekłą przestrzega zaleceń, a w krajach o niższych dochodach odsetek ten jest jeszcze niższy.

Uczestnicy posiedzenia Komisji Zdrowia Senatu RP zgodzili się, że poprawa adherence wśród pacjentów z chorobami przewlekłymi wymaga skoordynowanych działań na wielu płaszczyznach. Edukacja zdrowotna, lepsza komunikacja między personelem medycznym a pacjentami oraz zaangażowanie pracodawców i systemu opieki zdrowotnej są kluczowe dla osiągnięcia sukcesu terapeutycznego i zmniejszenia liczby zgonów związanych z chorobami cywilizacyjnymi.

Artykuł Adherence w przewlekłych chorobach cywilizacyjnych. Komisja Zdrowia Senatu RP pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Program 40+, losy Funduszu Kompensacyjnego, Funduszu Medycznego, Krajowej Sieci Onkologicznej i Kardiologicznej, to tematy posiedzenia Komisji Zdrowia Senatu w dniu 20 października, którą poprowadziła Senator Beata Małecka – Libera. Na pytania odpowiadał Minister Maciej Miłkowski.

Rekomenduję obejrzenie tej bardzo ciekawej dyskusji: https://av8.senat.pl/10KZ651

Brałem udział w tym posiedzeniu. Będę zaszczycony, jeśli poświęcicie 3 minuty na przeczytanie mojej refleksji po tej dyskusji: Uwaga: Zwolnij!

Paweł Kruś

Artykuł Komisja Zdrowia Senatu: trudne pytania do Ministerstwa Zdrowia pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Konstruktywna opozycja jest podstawą demokracji. Dlatego z uznaniem wracam do wydarzeń w Komisji Zdrowia Senatu z ubiegłego tygodnia.

Czas był najwyższy na przypomnienie o  sprawach zaniedbanych, które można i trzeba dokończyć i na zadanie Ministerstwu Zdrowia pytań o realizację:

– programu Profilaktyka 40+,

– terminu uruchomienia Krajowych Sieci Kardiologicznej i Onkologicznej,

– losów ponad 5 miliardów złotych z Funduszu Medycznego, których nie wykorzystamy w 2021,

– sytuacji związanej z Funduszem Kompensacyjnym, którego nie uchwalił Sejm.

W dobrym momencie Senator Beata Małecka-Libera zapytała o stan spraw najistotniejszych dla ochrony zdrowia. Ostrzegła przed zakrętem, gdzie trzeba zwolnić, po to, by pojazdem nie pokierowała siła bezwładności.

Paweł Kruś

Artykuł Zakręt. Zwolnij! pochodzi z serwisu Świat Lekarza.