– Europa zaczyna rozumieć, że zdrowie mózgu stanowi fundament gospodarki, zatrudnienia i spójności społecznej – mówi Iwona Kozłowska, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Centralnego Układu Nerwowego oraz Parlamentarnego Zespołu ds. SMA, członkini sejmowej Komisji Zdrowia

Jakie najważniejsze wnioski przywiozła pani z obchodów Europejskiego Dnia Mózgu w Parlamencie Europejskim? Czy Europa traktuje dziś zdrowie mózgu jako jeden z kluczowych priorytetów zdrowia publicznego?

Podczas obchodów Europejskiego Dnia Mózgu, które odbyły się w Parlamencie Europejskim, zgromadziło się kilkaset osób – lekarzy, neurologów, decydentów oraz przedstawicieli organizacji pacjenckich. Miałam zaszczyt być wśród nich i do Polski wróciłam z przekonaniem, że możemy znaleźć się w przełomowym momencie, lecz tylko wtedy, gdy słowa zostaną przekute w konkretne działania.

Najważniejszy wniosek? Mózg przestaje być postrzegany wyłącznie jako temat medyczny. Europa zaczyna rozumieć, że zdrowie mózgu stanowi fundament gospodarki, zatrudnienia i spójności społecznej. Choroby neurologiczne i psychiatryczne są dziś największą przyczyną niepełnosprawności na naszym kontynencie. To nie tylko statystyki – to miliony rodzin, które każdego dnia mierzą się z tym wyzwaniem, często bez wystarczającego wsparcia systemowego.

Szczególnie znaczące były dla mnie dwa sygnały polityczne płynące z Brukseli.

Jakie?

Pierwszy to wizyta przewodniczącej Parlamentu Europejskiego, Roberty Metsoli, na wystawie Brain Health Mission. Obecność najwyższych władz instytucji unijnej na wydarzeniu poświęconym zdrowiu mózgu nie jest przypadkiem – to wyraźna deklaracja polityczna. Drugi ważny sygnał: w lutym 2026 roku Komisja Zdrowia Publicznego Parlamentu Europejskiego przeprowadziła specjalne wysłuchanie poświęcone tej tematyce.

Podczas wizyty w Brukseli rozmawiałam m.in. z europosłem Adamem Jarubasem, który przewodniczył tym pracom; widać wyraźnie, że temat zdrowia mózgu nabiera realnego rozpędu parlamentarnego. Jest jednak także pewne „ale”. Wciąż brakuje tego, co w polityce europejskiej jest najtrudniejsze do osiągnięcia: spójnego planu działania z konkretnymi zobowiązaniami i zapewnionym finansowaniem. Partnerzy inicjatywy Brain Health Mission są zgodni co do tego, że potrzebujemy Europejskiego Planu Koordynacji dla Mózgu, który połączy zdrowie neurologiczne i psychiczne oraz włączy je w polityki edukacyjne, społeczne, cyfrowe oraz rynku pracy. Dziś te obszary funkcjonują oddzielnie, a właśnie ta fragmentaryzacja generuje największe koszty – zarówno w wymiarze ludzkiego cierpienia, jak i miliardów euro przeznaczanych na leczenie chorób, którym można zapobiec. Wróciłam więc z Brukseli z jasnym przesłaniem, które chcę przekuć w konkretne działania w polskim parlamencie: zdrowie mózgu to nie luksus, lecz konieczność.

Gdzie pani zdaniem Polska znajduje się dziś w kontekście profilaktyki chorób mózgu na tle innych krajów unijnych? Co robimy dobrze, a co wymaga pilnej poprawy?

Polska sieć oddziałów udarowych należy dziś do najlepiej rozwiniętych w Europie Środkowo-Wschodniej. Czas od wystąpienia objawów do podania leku trombolitycznego systematycznie się skraca – i to nie przypadek, lecz efekt wieloletniej konsekwentnej pracy środowiska neurologicznego oraz odważnych decyzji refundacyjnych. Podobnie jest z rdzeniowym zanikiem mięśni (SMA); program leczenia, który wdrożyła Polska, jest przywoływany na europejskich forach jako wzór szybkiej reakcji systemu na przełomowe terapie. Dzieci, które jeszcze kilka lat temu nie miały żadnych szans, dziś rosną, rozwijają się, chodzą do szkoły. To są realne sukcesy.

Niestety, psychiatra dzieci młodzieży w Polsce jest w stanie, który powinien nas wszystkich niepokoić. Pandemia odsłoniła skalę kryzysu zdrowia psychicznego najmłodszych – i ten kryzys nie minął wraz z lockdownem. Reforma psychiatrii idzie w dobrym kierunku, ale jej tempo jest nieadekwatne do skali problemu. W niektórych regionach czas oczekiwania na wizytę u psychiatry dziecięcego wynosi kilkanaście miesięcy. W życiu nastolatka będącego w kryzysie to wieczność.

Kolejny problem: Polska niestety nie ma narodowej strategii w zakresie chorób neurodegeneracyjnych, podczas gdy Francja czy Irlandia mają takie plany od lat. Alzheimer i inne demencje dotykają w Polsce setek tysięcy osób, a ciężar opieki nad nimi spada niemal wyłącznie na rodzinę, często bez wsparcia instytucjonalnego, opieki wytchnieniowej ani koordynatora.

Trzecia sprawa to różnice między Polską A i Polską B w dostępie do neurologów. Pacjent z podejrzeniem guza mózgu czy wczesnej demencji w dużym mieście ma zupełnie inną szansę na szybką diagnozę niż pacjent z małego miasteczka.

I wreszcie wspomniana już przeze mnie koordynacja. W Brukseli to słowo padało wielokrotnie, bo Europa już rozumie, że fragmentaryczny system opieki neurologicznej jest nie tylko niehumanitarny, ale przede wszystkim drogi. Pacjent błądzący między specjalistami bez żadnego planu kosztuje system wielokrotnie więcej niż pacjent prowadzony w sposób skoordynowany od diagnozy do rehabilitacji. Budowa takich ścieżek dla pacjentów z chorobą Alzheimera, po udarze czy z chorobą Parkinsona to jedno z najważniejszych zadań, przed którymi stoi polski system ochrony zdrowia. Muszę w tym miejscu podkreślić, że Ministerstwo Zdrowia i sejmowa Komisja Zdrowia intensywnie pracują nad systemowymi rozwiązaniami powyższych problemów.

Sejm ustanowił 2026 rok Rokiem Profilaktyki Zdrowia. Czy widzi pani realną szansę, że to będzie coś więcej niż tylko symboliczna inicjatywa? Jakie konkretne działania powinny za tym pójść w kontekście profilaktyki chorób mózgu?

W ciągu najbliższych miesięcy musimy podjąć trzy konkretne działania – przeznaczyć pieniądze na profilaktykę, krajowe kampanie edukacyjne z prawdziwego zdarzenia oraz włączyć temat zdrowia mózgu do szkolnego programu nauczania. A jest o co walczyć. Mówimy dziś dużo o czynnikach ryzyka chorób mózgu – nadciśnieniu tętniczym, cukrzycy, otyłości, siedzącym trybie życia. To wszystko prawda, dobrze udokumentowana naukowo. Ale jest jeden czynnik, o którym mówimy zbyt rzadko: przeciążenie psychiczne. Polska jest jednym z europejskich liderów pod względem liczby przepracowanych godzin. Chroniczny stres niszczy mózg tak samo skutecznie jak papieros niszczy płuca – tyle że wolniej i mniej widocznie. Profilaktyka zdrowia mózgu bez rozmowy o tym, jak żyjemy i pracujemy, jest profilaktyką połowiczną.

Zaraz po powrocie z Brukseli jako przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Centralnego Układu Nerwowego zorganizowałam w Sejmie obchody Europejskiego Dnia Mózgu. Wspólnie z prof. Aliną Kułakowską, wybitnym neurologiem, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, przygotowałyśmy wystawę „SM – i co z tego?”. Tytuł był świadomy, ale też prowokacyjny. Bo stwardnienie rozsiane wciąż kojarzy się wielu osobom z wyrokiem – wózkiem inwalidzkim, końcem aktywnego życia, podczas gdy rzeczywistość jest zupełnie inna.

SM dotyka przede wszystkim ludzi między 20. a 40. rokiem życia, w środku kariery zawodowej, często w trakcie budowania rodziny. I właśnie dlatego wczesna diagnoza oraz szybkie wdrożenie nowoczesnego leczenia mogą zadecydować o tym, czy ta osoba za 10 lat będzie sprawna i aktywna, czy też będzie wymagała stałej opieki. To jest właśnie profilaktyka – nie tylko zapobieganie chorobie, ale zapobieganie jej najgorszym konsekwencjom. A także zapobieganie czemuś równie destrukcyjnemu jak wykluczenie i stygmatyzacja pacjenta, który choruje, ale wcale nie musi rezygnować z życia. Zależało nam, żeby wystawa dotarła do posłów, pracowników Sejmu, dziennikarzy – do ludzi, którzy podejmują decyzje i kształtują opinię publiczną.

Coraz częściej mówi się o powiązaniach między chorobami cywilizacyjnymi a kondycją mózgu. Czy według pani system ochrony zdrowia w Polsce jest przygotowany na rosnącą skalę tych wyzwań?

Po wielu rozmowach z neurologami, psychiatrami i pacjentami nie mam wątpliwości, że choroby cywilizacyjne i choroby mózgu to nie są dwa oddzielne problemy: to jeden wielki problem. Cukrzyca niszczy naczynia krwionośne mózgu, nieleczone nadciśnienie tętnicze przez dekadę podwaja ryzyko demencji, chroniczny stres podnosi poziom kortyzolu, który w nadmiarze działa jak trucizna dla neuronów. To nie są teorie, tylko twarde naukowe dane. A my w Polsce leczymy nadciśnienie u kardiologa, otyłość u internisty, o mózgu rozmawiamy dopiero wtedy, gdy pojawiają się problemy z pamięcią. Za późno! Dlatego potrzebujemy zmiany sposobu myślenia.

Mózg nie jest domeną wyłącznie neurologów i psychiatrów – jest wspólną odpowiedzialnością całego systemu, od lekarza rodzinnego do ministra zdrowia. W Polsce wciąż brakuje narodowego planu zdrowia mózgu. Finlandia realizuje kompleksową strategię neuroprofilaktyki od lat, z konkretnymi wskaźnikami i finansowaniem. Francja ma wieloletni plan walki z demencją osadzony w szerszej polityce zdrowia publicznego. Taki plan łączący profilaktykę, wczesną diagnostykę, leczenie i rehabilitację w jeden dokument z realnym budżetem – to nie jest fanaberia, tylko inwestycja, która zwraca się wielokrotnie. Każdy rok wcześniejszej diagnozy choroby Alzheimera to o rok mniej w instytucjonalnej opiece całodobowej. Każdy pacjent z SM objęty skutecznym leczeniem na wczesnym etapie to człowiek, który przez kolejne lata pozostaje aktywny zawodowo i społecznie – nie staje się kosztem systemu, lecz jego uczestnikiem.

Dlatego wracam z Brukseli, organizuję wystawy w Sejmie, zadaję pytania na komisjach – robię to wszystko, bo wiem, że teraz jest najlepszy czas na zmiany. I wiem, że musimy go dobrze wykorzystać.

Jak słusznie pani zauważyła, żyjemy w permanentnym stresie. Czy Polacy mają wystarczającą świadomość tego, jak dbać o zdrowie mózgu? Jakie działania edukacyjne uważa pani za najpilniejsze?

Polacy żyją coraz dłużej, ale niekoniecznie z coraz zdrowszym mózgiem. Mamy jeden z najkrótszych czasów snów w całej Europie – a niedobór snu to dziś jeden z najlepiej udokumentowanych czynników ryzyka choroby Alzheimera. Tymczasem w polskiej kulturze zarwana noc, niestety, wciąż bywa powodem do dumy i dowodem pracowitości. To przekonanie dosłownie niszczy mózg.

Podobnie jest z alkoholem; Polska ma wysokie spożycie napojów alkoholowych, a świadomość ich neurotoksycznego działania – nawet przy piciu uważanym za umiarkowane – jest przerażająco niska. Alkohol niszczy strukturę mózgu. Nie dramatycznie ani nie od razu, ale systematycznie i nieodwracalnie. To nie jest moralizowanie, to biologia.

Co więc zrobić? Są trzy priorytety. Pierwszy – szkoła. Wiedza o tym, jak działa mózg, co go chroni i co mu szkodzi, powinna być obecna w podstawie programowej – na lekcjach biologii, wychowaniu fizycznym, podczas godzin wychowawczych. Od pierwszych klas szkoły podstawowej. Dziecko, które rozumie, dlaczego sen jest tak ważny dla efektywnej nauki, wyrośnie na dorosłego, który nie będzie tego lekceważył.

Drugi priorytet – gabinet lekarza rodzinnego jako przestrzeń edukacji. Chodzi nie tylko o wypisywanie recept, ale o krótką, konkretną rozmowę: „Jak śpisz? Jak radzisz sobie ze stresem? Czy pijesz alkohol? Jak dużo?”. Wymaga to oczywiście czasu dla pacjenta, którego lekarzom rodzinnym dramatycznie brakuje. I to też jest problem systemowy, który można rozwiązać.

Trzeci priorytet – kampanie społeczne, ale mądre. Nie straszące statystykami, lecz pokazujące proste, możliwe do realizacji działania, np. 30 minut spaceru dziennie zmniejsza ryzyko demencji. 7 godzin snu to nie lenistwo – to profilaktyka. Takie komunikaty, powtarzane konsekwentnie przez media, influencerów zdrowotnych, pracodawców, zmieniają kulturę. Powoli, lecz trwale.

To na koniec pytanie osobiste: jak dba pani o zdrowie mózgu?

W tym momencie muszę się uśmiechnąć. Każdy, kto choć trochę zna rytm pracy parlamentarzysty, wie, że jest to praca nieszczególnie sprzyjająca higienie zdrowotnej.

Priorytetem dla mnie jest oczywiście ruch, nawet jeśli jest to tylko krótki spacer między spotkaniami. Bardzo pilnuję jakości snu; 8 godzin nocnego wypoczynku jest dla mnie podstawą sprawnego funkcjonowania w ciągu dnia.

Ważne są rozmowy i bezpośrednie relacje z ludźmi. Może wydawać się to dość banalne, ale silne więzi społeczne to jeden z najskuteczniejszych czynników chroniących mózg przed chorobami.

Bardzo lubię czytać i to nie tylko projekty ustaw, ale książki biograficzne oraz literaturę faktu. Mózg potrzebuje wyzwań, ale też ciszy, skupienia i relaksu.

Moją pasją są podróże – nowe otoczenie, miejsca, ludzie i konieczność dostosowania się do innych warunków to doskonały trening dla mózgu.

Pamiętajmy, że mózg, jego zdrowie i profilaktyka zasługują na szczególną uwagę każdego dnia.

Artykuł Posłanka Iwona Kozłowska: „W Polsce wciąż brakuje narodowego planu zdrowia mózgu” pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Kamień milowy w leczeniu stwardnienia zanikowego bocznego

Jakie kryteria musi spełnić pacjent, aby zostać zakwalifikowanym do programu lekowego B.176?

Nowoczesne leczenie blisko domu

Potrzeba opieki koordynowanej dla pacjentów z ALS

Artykuł Mamy program leczenia ALS. Potrzebujemy szybkiej diagnostyki genetycznej pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

W dniach 7–9 maja Warszawa stanie się centrum europejskiej debaty nad przyszłością leczenia alergii i astmy. W prestiżowych wnętrzach Teatru Kamienica przy al. Solidarności 93 w Warszawie odbędzie się doroczny Kongres CSEA3 (Central and Southern European Allergy and Asthma Alliance) gromadzący czołowych ekspertów, klinicystów i naukowców z regionu Europy Środkowej i Południowej oraz całego świata

Kongres odbędzie się w Teatrze Kamienica przy al. Solidarności 93 w Warszawie. Oficjalnym językiem wydarzenia będzie angielski, jednak – jak podają organizatorzy – prezentacje będą tłumaczone na język polski w formie transkrypcji w czasie rzeczywistym. Wydarzenie będzie miało formułę hybrydową, co oznacza możliwość udziału zarówno stacjonarnie, jak i online.

Współpraca dla lepszego życia pacjentów

Hasłem przewodnim kongresu będzie: „Bridging Knowledge, Improving Lives: Allergy & Asthma in Central & Southern Europe”. Spotkanie ma stanowić ważną platformę wymiany wiedzy naukowej, doświadczeń klinicznych oraz współpracy między ekspertami, lekarzami i badaczami z Europy Środkowej i Południowej oraz innych regionów.

Organizatorzy zapowiadają program skoncentrowany na najnowszych osiągnięciach w dziedzinie alergologii, astmy i immunologii, ze szczególnym naciskiem na przekładanie wyników badań naukowych na skuteczniejszą opiekę nad pacjentem.

Jednym z najważniejszych punktów programu będzie „Debate Arena” – specjalna platforma dyskusji, w ramach której uczestnicy będą mogli współtworzyć rekomendacje i wytyczne dotyczące najważniejszych zagadnień współczesnej alergologii i leczenia astmy.

Zaplanowano pięć debat tematycznych poświęconych następującym obszarom:

• alergia na leki,
• ciężka astma,
• immunoterapia alergenowa (AIT),
• diagnostyka in vitro,
• alergia pokarmowa.

Jak podkreślają organizatorzy, udział stacjonarny daje wyjątkową możliwość bezpośredniego włączenia się w prace „Debate Arena”, a następnie także w działania Active Expert Working Groups, które będą kontynuowały współpracę pomiędzy kolejnymi edycjami kongresu.

Wydarzenie odbywa się pod honorowym patronatem Rektora Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, a jego organizację wspiera Polskie Towarzystwo Alergologiczne, które jako członek CSEA3 aktywnie promuje kongres jako jedno z najważniejszych forów innowacji, współpracy i wymiany wiedzy w zakresie alergologii i astmy w Europie Środkowej i Południowej oraz Fundacja Centrum Walki z Alergią angażująca się w edukację i działania systemowe mające poprawić jakości życia pacjentów w Polsce.

Organizatorzy poinformowali również, że wydarzenie otrzymało Certyfikat INFARMA, co potwierdza zgodność kongresu z wysokimi standardami transparentności, rzetelności i etycznej współpracy.

CSEA3 Annual Congress 2026 ma połączyć środowiska naukowe, instytucje oraz specjalistów ochrony zdrowia wokół wspólnego celu, jakim jest rozwój nowoczesnej opieki nad pacjentami z alergią i astmą w regionie.

Przewodniczącymi wydarzenia są:

• prof. Marek Jutel, kierownik Katedry i Zakładu Immunologii Klinicznej Uniwersytetu Medycznego we Wrocławiu, dyrektor Medycznego Instytutu Badawczego ALL-MED we Wrocławiu, Dyrektor CSEA3, były prezydent Europejskiej Akademii Alergologii i Immunologii Klinicznej (EAACI)
• prof. Ioana Agache z Katedry i Kliniki Alergologii i Immunologii Klinicznej, Uniwersytet Transylwański, Braszów, Rumunia
• prof. Dejan Dokic, kierownik „University Clinic of Pulmonology and Respiratory Allergology” w Macedonii
• prof. Radosław Gawlik, prezydent Polskiego Towarzystwa Alergologicznego, Kierownik Katedry i Kliniki Chorób Wewnętrznych, Alergologii i Immunologii Klinicznej Śląskiego Uniwersytetu Medycznego.

Więcej informacji oraz rejestracja dostępne są tutaj.

Organizatorem kongresu jest Fundacja „Alergocare – Rozwój i Wparcie”.

Nasza redakcja sprawuje patronat medialny nad tym wydarzeniem.

Artykuł Warszawa stolicą europejskiej alergologii: Międzynarodowy Kongres CSEA3 2026 już w maju pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Firma Biogen ogłosiła kolejne pozytywne wyniki badania klinicznego fazy 2 nad litifilimabem w leczeniu skórnej postaci tocznia rumieniowatego (CLE). Rezultaty ogłoszone podczas dorocznego Kongresu Amerykańskiej Akademii Dermatologii wykazują znaczącą redukcję aktywności zmian skórnych

• W badaniu klinicznym fazy 2 AMETHYST litifilimab osiągnął pierwszorzędowy punkt końcowy, którym była redukcja aktywności choroby u osób żyjących z CLE w 16. tygodniu. U większego odsetka uczestników otrzymujących litifilimab uzyskano stan skóry wolnej lub niemal całkowicie wolnej od zmian chorobowych.
• Po opublikowaniu pozytywnych wyników fazy 2 badania LILAC litifilimab pozostaje jedynym lekiem w kilku badaniach klinicznych nad CLE wykazującym spójne, korzystne wyniki skuteczności. W przypadku dopuszczenia do obrotu litifilimab mógłby być pierwszą terapią celowaną w tej chorobie.
• CLE to ciężka choroba autoimmunologiczna, która może prowadzić do powstawania trwałych blizn oraz zmian skórnych istotnie wpływających na wygląd i jakość życia pacjentów.

Firma Biogen Inc. (Nasdaq: BIIB) ogłosiła pozytywne wyniki badania fazy 2 prowadzonej w ramach badania AMETHYST (część A) dotyczącej stosowania litifilimabu u osób ze skórną postacią tocznia rumieniowatego (Cutaneous Lupus Erythematosus, CLE).

Litifilimab to humanizowane przeciwciało monoklonalne klasy IgG1 (mAb) ukierunkowane na antygen 2 komórek dendrytycznych krwi (BDCA2), które ma potencjał stać się pierwszą innowacyjną terapią dopuszczoną do obrotu w leczeniu CLE po raz pierwszy od 70 lat. W części A badania AMETHYST oceniano skuteczność i bezpieczeństwo litifilimabu do tygodnia 24., odnotowując spadek aktywności zmian skórnych w oparciu o szereg różnych wskaźników. Wyniki pozostają spójne z pozytywnymi rezultatami uzyskanymi we wcześniejszym badaniu fazy 2 LILAC opublikowanymi w czasopiśmie The New England Journal of Medicine.

– Dysponujemy dzisiaj spójnymi wynikami z badań fazy 2 nad litifilimabem, które pokazują istotny spadek aktywności zmian skórnych w CLE. To ważny moment w tym programie badań. Rezultaty są bardzo obiecujące i wspierają potencjał wprowadzenia litifilimabu dla pacjentów ze skórną postacią tocznia rumieniowatego – chorobą, dla której w chwili obecnej brak jest dopuszczonych do obrotu terapii celowanych oraz istnieją istotne niezaspokojone potrzeby medyczne – powiedział dr n. med. Joseph F. Merola, profesor i kierownik Kliniki Dermatologii oraz Profesor Chorób Wewnętrznych w Ośrodku Chorób Reumatycznych Południowo-Zachodniego Centrum Medycznego Uniwersytetu Teksańskiego (UT Southwestern Medical Center). – Te ustalenia, wraz z przyznaniem przez FDA statusu terapii przełomowej, pokazują potencjał, jaki w przypadku dopuszczenia do obrotu, może dawać litifilimab pacjentom żyjącym z tą niełatwą chorobą. Oprócz wyników dotyczących skuteczności litifilimab wykazał również profil bezpieczeństwa zgodny z rezultatami wcześniejszych badań. Co istotne, do badania celowo włączono populację reprezentatywną w skali globalnej odzwierciedlającą zróżnicowane postaci CLE, w tym liczną grupę pacjentów z umiarkowaną lub ciężką postacią choroby w chwili rozpoczęcia badania.

Skórna postać tocznia rumieniowatego (CLE) to choroba o złożonym i heterogennym przebiegu, dotykająca miliony osób na całym świecie. W chwili obecnej brak jest terapii celowanych zatwierdzonych do jej leczenia.

AMETHYST to trwające, sekwencyjne, dwuetapowe, wieloośrodkowe, podwójnie zaślepione, randomizowane i kontrolowane placebo badanie, oceniające skuteczność i bezpieczeństwo litifilimabu w porównaniu z placebo u uczestników z CLE o różnym stopniu nasilenia. Uczestnicy są losowo przydzielani do grupy otrzymującej podskórnie litifilimab w połączeniu ze standardowym postępowaniem leczniczym (SoC) lub placebo podawane co cztery tygodnie w skojarzeniu z SoC. Wszyscy uczestnicy będą otrzymywali litifilimab w trakcie 28-tygodniowego wydłużonego okresu leczenia, od tygodnia 24. do tygodnia 48.

Ogłaszane wyniki pochodzą z podwójnie zaślepionego, kontrolowanego placebo badania fazy 2 AMETHYST (część A) obejmującej okres od 0 do 24. tygodnia. Kobiety stanowiły 74 proc. uczestników badania, a 33 proc. uczestników reprezentowało populacje inne niż biała. Taki rozkład demograficzny pozostaje spójny z epidemiologią CLE – chorobą, która zdecydowanie częściej występuje u kobiet oraz w grupach zróżnicowanych etnicznie i rasowo. Faza 3 badania nadal trwa, a wyniki pozostają zanonimizowane.

W części A badania AMETHYST osiągnięto pierwszorzędowy punkt końcowy, wykazując, że litifilimab powodował statystycznie istotne, tj. o 11,8 proc. większe, zmniejszenie aktywności choroby u osób z CLE (95-procentowy przedział ufności [CI]: 1,39–22,27; p < 0,05), mierzonej wynikiem 0–1 dla rumienia (brak/niemal całkowity brak) w Zrewidowanej Globalnej Skali Oceny Aktywności skórnej postaci tocznia rumieniowategon wg badaczy (Cutaneous Lupus Activity Investigators’ Global Assessment Revised, CLA-IGA-R) w tygodniu 16., w porównaniu z placebo (14,7 proc. w stosunku do 2,9 proc.). Ponieważ w części A drugorzędowych punktów końcowych, w tym wymienionych poniżej, nie skorygowano pod kątem wielokrotności, nie można formalnie wykazać ich istotności statystycznej.

Niemniej jednak stosowanie litifilimabu wiązało się z szybką i utrzymującą się poprawą w aktywności zmian skórnych, z różnicą w stosunku do placebo obserwowaną już w tygodniu 4. (19,3 proc. w stosunku do 5,5 proc.; Δ = 13,8; CI: 1,19, 26,46) mierzoną Wskaźnikiem Obszaru i Stopnia Nasilenia Zmian Skórnych w skórnej postaci tocznia rumieniowatego – CLASI-50 (Cutaneous Lupus Erythematosus Disease Area and Severity Index Activity-50) do tygodnia 24. (40,8% w stosunku do 21%; Δ = 19,8; CI: 1,46, 38,15).

Zgodnie z oceną według CLASI-50 przeprowadzoną w tygodniu 24. u większej liczby uczestników otrzymujących litifilimab osiągnięto odpowiedź w porównaniu z grupą placebo. Odpowiedzi CLASI-50 i CLASI-70 określa się jako, odpowiednio, 50- i 70-procentową poprawę w wyniku w CLASI-A w stosunku do wartości wyjściowej. Ponadto, w tygodniu 24., w porównaniu z grupą otrzymującą placebo, co szósty uczestnik przyjmujący litifilimab osiągnął w CLASI wynik 0–3, określany jako brak aktywności choroby lub jej minimalny poziom (16,3 proc. w porównaniu z 0 proc.; różnica = 16,3; CI: 7,07–25,62), podczas gdy w grupie placebo nie odnotowano takich przypadków.

W części A badania AMETHYST litifilimab był ogólnie dobrze tolerowany, a profil tolerancji był zgodny z profilem bezpieczeństwa ustalonym w zakończonych badaniach, w tym w badaniu 2 fazy LILAC. W okresie 24 tygodni zdarzenia niepożądane (AE) odnotowano u 74,6 proc. (44/59) i 64,7 proc. (22/34) uczestników otrzymujących odpowiednio litifilimab i placebo. Większość AE miała nasilenie od łagodnego do umiarkowanego. Poważne zdarzenia niepożądane zgłoszono u 6,8 proc. (4/59) uczestników w grupie litifilimabu i 2,9 proc. (1/34) uczestników w grupie placebo.

– Skórna postać tocznia rumieniowatego nie tylko pozostawia blizny. Może także wywierać głęboki wpływ na stan emocjonalny i sytuację społeczną osób, które żyją z tą chorobą. Wobec braku zatwierdzonych celowanych terapii modyfikujących przebieg choroby, opcje dostępne dla pacjentów z CLE są mocno ograniczone – powiedział dr n. med. Daniel Quirk, globalny dyrektor medyczny w firmie Biogen. – Cieszymy się z wyników dwóch badań, w których litifilimab był dobrze tolerowany a jego stosowanie wiązało się z poprawą zmian skórnych w reprezentatywnej populacji. Dają nam one motywujący impuls do prowadzenia programu badań fazy 3. Prace prowadzone przez firmę Biogen w obszarze tocznia, w tym w szczególności w CLE, to dowód na zaangażowanie firmy w walkę z chorobami, w przypadku których opcje są ograniczone albo ich brak.

Informacje o badaniu AMETHYST

AMETHYST to dwuczęściowe, wieloośrodkowe, podwójnie zaślepione, kontrolowane placebo, randomizowane badanie Fazy 2/3 oceniające skuteczność i bezpieczeństwo litifilimabu w odniesieniu do placebo. Celem badania jest ocena skuteczności litifilimabu u uczestników z podostrą skórną postacią tocznia rumieniowatego (SCLE) i/lub z przewlekłą skórną postacią tocznia rumieniowatego (CCLE), którzy pozostają oporni na terapię lekami przeciwmalarycznymi lub jej nie tolerują.

Fazy 2 i 3 badania będą trwały po 52 tygodnie każda. Uczestnicy zostaną losowo przydzieleni do grupy, która będzie leczona litifilimabem podawanym podskórnie lub do grupy otrzymującej placebo co cztery tygodnie przez 20 tygodni, z dawką dodatkową w tygodniu 2. Wszyscy uczestnicy będą otrzymywali litifilimab w trakcie 28-tygodniowego wydłużonego okresu leczenia, od tygodnia 24. do tygodnia 48. Więcej informacji o badaniu AMETHYST (NCT05531565) jest dostępne pod linkiem clinicaltrials.gov.

Informacje o litifilimabie (BIIB059)

Litifilimab (znany jako BIIB059) został wynaleziony i opracowany przez naukowców firmy Biogen. Jest to humanizowane przeciwciało monoklonalne klasy IgG1 (mAb) ukierunkowane na BDCA2, badane jako potencjalna terapia w toczniu rumieniowatym układowym (SLE) oraz w skórnej postaci tocznia rumieniowatego (CLE).

BDCA2 to receptor występujący głównie na jednej z podgrup ludzkich komórek odpornościowych, tj. na plazmacytoidalnych komórkach dendrytycznych (pDC). Wykazano, że wiązanie litifilimabu z BDCA2 zmniejsza wytwarzanie przez komórki pDC cząsteczek prozapalnych, w tym interferonu typu I (IFN-I), a także innych cytokin i chemokin [1, 2]. Uznaje się, że te mediatory prozapalne odgrywają istotną rolę w patogenezie tocznia układowego i skórnego.

Litifilimab jest lekiem badanym, który nie uzyskał jeszcze dopuszczenia do obrotu przez żaden organ regulacyjny, a jego bezpieczeństwo i skuteczność nie zostały dotychczas potwierdzone.

Informacje o skórnej postaci tocznia rumieniowatego (CLE)

CLE, czyli jedna z postaci tocznia, to ciężka przewlekła autoimmunologiczna choroba skóry, która może przebiegać z objawami ogólnoustrojowymi lub bez nich. Osoby z CLE często doświadczają takich objawów jak wysypka, ból, swędzenie i nadwrażliwość na światło. U chorych występują również uszkodzenia skóry, które z czasem mogą się pogarszać i powodować nieodwracalne blizny, łysienie oraz zaburzenia pigmentacji, prowadzące do trwałych zmian wyglądu skóry i znacząco wpływające na jakość życia [3, 4, 5, 6]. Obecnie brak jest terapii celowanych dopuszczonych do obrotu w leczeniu CLE, a ostatni lek zatwierdzono w latach 50. XX wieku.

Bibliografia:

1. Furie R, Werth VP, Merola JF, et al. Monoclonal antibody targeting BDCA2 ameliorates skin lesions in systemic lupus erythematosus. J Clin Invest. 2019;129(3):1359–1371. doi:10.1172/JCI124466.

2. Pellerin A, Otero K, Czerkowicz JM, et al. Anti-BDCA2 monoclonal antibody inhibits plasmacytoid dendritic cell activation through Fc-dependent and Fc-independent mechanisms. EMBO Mol Med. 2015;7(4):464–476. doi:10.15252/emmm.201404719.

3. Drenkard C, Barbour KE, Greenlund KJ, Lim SS. The Burden of Living With Cutaneous Lupus Erythematosus. Front Med (Lausanne). 2022 Aug 8;9:897987. doi: 10.3389/fmed.2022.897987. PMID: 36017007; PMCID: PMC9395260.

4. Ogunsanya ME, Brown CM, Lin D, et al (2018). Understanding the disease burden and unmet neds among patients with cutaneous lupus erythematosus: A qualitative study. Int J Womens Dermatol. 4(3):152-158. Ogunsanya ME, Brown CM, Lin D, et al (2018). Understanding the disease burden and unmet needs among patients with cutaneous lupus erythematosus: A qualitative study. Int J Womens Dermatol. 4(3):152–158.

5. Ogunsanya ME, Cho SK, Hudson A, Chong, BF (2019). Validation and reliability of a disease-specific quality of life measure in patients with cutaneous lupus erythematosus. Br J Dermatol. 180(6):1430-1437. Ogunsanya ME, Cho SK, Hudson A, Chong, BF (2019). Validation and reliability of a disease-specific quality of life measure in patients with cutaneous lupus erythematosus. Br J Dermatol. 180(6):1430–1437.

6. Drenkard C, Parker S, Aspey LD, Gordon C, Helmick CG, Bao G, Lim S. Racial Disparities in the Incidence of Primary Chronic Cutaneous Lupus Erythematosus in the Southeastern US: The Georgia Lupus Registry. Arthritis Care Res (Hoboken). 2019 Jan;71(1):95–103. doi: 10.102/acr.23578. PMID: 2969194; PMCID: PMC6193862.

Artykuł Przełom w leczeniu tocznia skórnego? Obiecujące wyniki litifilimabu pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Rekordowa zbiórka na rzecz dzieci chorych na raka to bez wątpienia powód do wzruszenia i dumy. Ponad 257 mln zł zebranych w kilka dni pokazuje skalę społecznej mobilizacji, jakiej dotąd nie było ani w Polsce, ani na świecie. Jednak obok zachwytu pojawia się pytanie, które nie daje spokoju: dlaczego takie akcje są dziś aż tak potrzebne?

Coraz częściej to nie system, lecz społeczeństwo bierze na siebie ciężar walki o zdrowie pacjentów. Oddolne inicjatywy – jak wspomniany „Diss na raka” czy Wielka Orkiestra Świątecznej Pomocy – stają się realnym wsparciem dla pacjentów, a czasem wręcz warunkiem dostępu do leczenia. Nie wszyscy chcą pogodzić się z tym, że tego typu działania zaczynają pełnić rolę erzacu sprawnie działającej ochrony zdrowia.

Z jednej strony mamy ogromną społeczną solidarność, zdolność do szybkiego reagowania i autentyczne zaangażowanie setek tysięcy ludzi. Z drugiej – „system zrzutkowy”, który nie nadąża za tempem zmian w medycynie, rosnącymi kosztami terapii i potrzebami pacjentów onkologicznych. Doszliśmy do momentu, w którym rak wyprzedził system, musimy więc posiłkować się inicjatywami społecznymi, żeby go dogonić.

Problem w tym, że taka sytuacja – choć chwilowo skuteczna – nie może być docelowym modelem opieki zdrowotnej. Choć zbiórki ratują pacjentów, nie zastąpią przewidywalnego i stabilnego dostępu do leczenia dla wszystkich, którzy go potrzebują. System ochrony zdrowia nie może działać według logiki zasięgów i poruszeń – jego fundamentem powinna być równość, a nie siła oddziaływania konkretnej historii i charyzma młodego youtubera.

Ewa Podsiadły-Natorska

Artykuł Sukces zbiórki, porażka systemu? Niewygodne pytania po rekordowej akcji pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Akcja „Diss na raka” przechodzi do historii jako największa oddolna inicjatywa charytatywna, jaka kiedykolwiek miała miejsce w internecie. W ramach dziewięciodniowego streamu oraz towarzyszącej mu zbiórki udało się zgromadzić prawdziwą fortunę: ponad 250 mln zł na rzecz podopiecznych Fundacji Cancer Fighters!

Wszystko zaczęło się od muzyki. 14 kwietnia ukazał się utwór „Ciągle tutaj jestem (diss na raka)” Bedoesa 2115 oraz 11-letniej Mai Mecan chorującej na białaczkę. Całkowity dochód z piosenki został przeznaczony na wsparcie Fundacji Cancer Fighters.

To właśnie ten utwór stał się impulsem do uruchomienia wyjątkowej akcji charytatywnej. Twórca cyfrowy Patryk „Łatwogang” Garkowski ogłosił, że za każde polubienie pod filmem w serwisie TikTok będzie słuchał tej piosenki przez jedną sekundę na żywo. Materiał zdobył ponad 760 tys. polubień, co przełożyło się na wielodniową, nieprzerwaną transmisję połączoną ze zbiórką pieniędzy dla dzieci zmagających się z chorobą nowotworową.

Transmisja rozpoczęła się 17 kwietnia o godz. 16 i stała się prawdziwym fenomenem. Początkowy cel zbiórki – 500 tys. zł – został osiągnięty błyskawicznie. W niedzielę, 26 kwietnia, o zbiórce mówiła już cała Polska. W akcję zaangażowało się mnóstwo znanych osób, m.in. Robert Lewandowski, Adam Małysz, Katarzyna Nosowska, Małgorzata Kożuchowska, Tomasz Karolak, Borys Szyc, Wojciech Szczęsny.

Obecnie na koncie zbiórki jest 282 741 778,76 PLN (stan na 27.04.2026).

Eksperci podkreślają, że sukces tej inicjatywy pokazuje siłę nowoczesnych form komunikacji i zaangażowania społecznego. Dzięki prostemu mechanizmowi i autentycznemu przekazowi udało się nie tylko zebrać astronomiczną kwotę, bijąc rekord Guinnessa, ale przede wszystkim zebrać pieniądze, które przełożoną się na konkretną pomoc dla podopiecznych Fundacji Cancer Fighters.

Więcej informacji o tym, na co zostaną wydane zgromadzone środki, tutaj.

Cancer Fighters niesie pomoc dzieciom, młodzieży i dorosłym z całej Polski. Otacza opieką także bliskich swoich podopiecznych – bo rak to choroba, która dotyka całe rodziny. Poprzez swoje działania fundacja chce pokazać, że diagnoza to nie wyrok, lecz impuls do podjęcia walki, której nie trzeba toczyć samotnie.

„Świat Lekarza” również dołożył swoją cegiełkę do zbiórki.

Artykuł Największa zbiórka w historii internetu. Ponad 280 mln zł dla dzieci chorych na raka pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

O rezerwie neurologicznej, która tkwi w „uśpionych” motoneuronach, nowych, potencjalnych biomarkerach w SMA i ich znaczeniu w mierzeniu skuteczności terapii, a także potrzebie dostosowania programu lekowego B.102 do zachodzących zmian w terapii dyskutowali eksperci w trakcie konferencji prasowej „Przyszłość leczenia SMA – każdy motoneuron ma znaczenie”

Ostatnie lata to rewolucja w leczeniu rdzeniowego zaniku mięśni (SMA), która doprowadziła do zmiany śmiertelnej choroby w schorzenie przewlekłe. W Polsce chorzy mają zapewniony dostęp do pełnego wachlarza terapii, z którego korzysta ok. 1200 osób. W ostatnim czasie zarejestrowano nowy schemat leczenia wyższymi dawkami leku dokanałowego, który, zgodnie z badaniami rejestracyjnymi, wskazuje na klinicznie istotne efekty i jeszcze większy potencjał korzyści dla chorych.

Potencjał „uśpionych” motoneuronów

Za możliwość wykonywania ruchów mięśni odpowiedzialne są motoneurony, czyli komórki ruchowe, zlokalizowane zarówno w pniu mózgu, jak i w rdzeniu kręgowym. Zdrowy człowiek ma odpowiednią liczbę motoneuronów, która zapewnia mu funkcjonowanie i sprawność ruchową. W przypadku SMA dochodzi do neurodegeneracji oraz utraty motoneuronów, przez co chorzy z SMA tracą sprawność.

– Fizjologia chorego na SMA jest taka, że bardzo trudno ratować neurony ruchowe, jeżeli dzieje się z nimi coś złego. Dlatego tak ważna jest wczesna interwencja terapeutyczna w okresie przedobjawowym. Na szczęście w Polsce, dzięki stosowanym od kilku lat badaniom przesiewowym, ma ona miejsce – wyjaśnia prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Warszawskiego Uniwersytetu Medycznego.

Oprócz sprawnych motoneuronów i trwale obumarłych, których nie da się przywrócić do pracy, mamy pulę tzw. motoneuronów „uśpionych”.

– Są to komórki ruchowe w okresie dysfunkcji, ale wciąż żywe. Dzięki odpowiedniej interwencji, można je obudzić i zmusić do aktywności. Jeśli obudzimy choć jeden motoneuron, może się okazać, że chory już nie będzie tracił 60 proc. swoich możliwości a jedynie 20 proc. To pokazuje, że każdy motoneuron jest potrzebny nie tylko po to, aby zarządzać funkcjami ruchowymi, ale także żeby wywierać efekt opiekuńczy na mięśnie, które należą do jego jednostki ruchowej. Dzięki temu mięsień pozostaje sprawny. Proces ten, przynajmniej częściowo, jest możliwy dzięki innowacyjnym terapiom – podkreśla.

Neurofilament jako biomarker w SMA

Prof. dr hab. n. med. Katarzyna Kotulska-Jóźwiak, przewodnicząca Rady ds. Chorób Rzadkich, Kierownik Kliniki Neurologii i Epileptologii z Instytutu „Pomnik Centrum Zdrowia Dziecka”, zwraca uwagę na konieczność znalezienia biomarkerów w SMA, które mogłyby w sposób obiektywny zmierzyć postęp choroby albo skuteczność lub brak skuteczności leczenia.

– Obecnie jako markery skuteczności leczenia, w badania klinicznych i w realizowanym w Polsce programie lekowym, używane są skale funkcjonalne – CHOP-INTEND (Children’s Hospital of Philadelphia Infant Test of Neuromuscular Disorders) oraz HFMSE (Hammersmith Functional Motor Scale – Expanded). Niestety narzędzia te mają swoje ograniczenia. Pokazują, że pacjent nie rozwinął bardzo ciężkich powikłań albo osiągnął kamienie milowe rozwoju, czyli znaczące etapy w rozwoju dziecka, jak np. umiejętność siedzenia czy stania. Niestety skale te nie mówią nic o jakości tego ruchu i są niewrażliwe na bardzo niewielkie zmiany – zaznacza.

I dodaje: – Z jednej strony obserwujemy starszych chorych, którzy pomimo widocznych objawów choroby mają maksymalną liczbą punktów w skali Hammersmith, z drugiej – w skalach funkcjonalnych – widzimy pewne rzeczy zupełnie od choroby niezależne, jak na przykład spadek w skalach wynikający ze złamania ręki.

– W związku z tym poszukiwane są czynniki, które pokazywałyby procesy zależne od choroby czy leczenia, a przy okazji byłyby mierzalne. Można byłoby je pobrać np. z krwi czy płynu mózgowo- rdzeniowego. Wydaje się, że takim czynnikiem, o charakterze powtarzalnym i korelującym ze stanem pacjenta, są neurofilamenty (NfL), czyli białka będące składnikami każdej komórki nerwowej – dodaje.

Białka te, w sytuacji uszkodzenia komórki nerwowej, w wielu różnych chorobach neurodegeneracyjnych wydostają się poza jej obręb, przedostając się do płynu mózgowo rdzeniowego i do krwi. Wzrost stężenia neurofilamentów w płynach oznacza, że komórka nerwowa jest uszkodzona, spadek w sytuacji stosowania terapii wskazuje z kolei, że chorobę leczymy skutecznie.

– Przykładem badania, które wykorzystywało neurofilamenty jako biomarkery, było badanie DEVOTE. Jego celem było pokazanie, czy wyższa dawka nusinersenu przyniesie lepsze efekty terapeutyczne. Okazało się, że podanie nusinersenu spowodowało spadek stężenia neurofilamentów, przy czym, przy wyższych dawkach (50 mg w podaniach nasycających i 28 mg w podaniach podtrzymujących w porównaniu do standardowej dawki 12 mg) spadek ten był bardzo wyraźny i bardzo szybki. To może oznaczać, że u pacjentów stosujących wyższą dawkę będziemy w stanie ochronić większą liczbę motoneuronów, dokonać tego szybciej, a może też „obudzić” te z nich, które śpią – podkreśla.

Wyższe dawkowanie, większa skuteczność

Podobnego zdania jest dr Anna Łusakowska z Warszawskiego Uniwersytety Medycznego. – Nusinersen przynosi bardzo dobre efekty terapeutyczne, co znajduje odzwierciedlenie w obu skalach: CHOP-INTEND i Hammersmith. Niemniej jednak wspomniane już badanie DEVOTE pokazało wyraźnie, że im wyższe stężenie leku, tym pewne zjawiska, jak chociażby szybszy spadek stężenia neurofilamentów, są korzystniejsze. Istotna jest również korelacja z poprawą stanu funkcjonalnego. W badaniu DEVOTE w grupie pacjentów leczonych niższą dawką nusinersenu, która przeszła na dawkę wyższą zaobserwowano znaczącą poprawę w skalach funkcjonalnych – średnio o 1,8 punktu, ale byli też tacy, u których poprawa wynosiła nawet kilkanaście punktów. Widzimy potencjał w wyższych dawkach, dlatego mamy nadzieję, że znajdą się na lipcowej liście refundacyjnej – mówi.

– Mamy już 10 lat doświadczenia z tym lekiem. Pokazują one, że lek jest bezpieczny, na co wskazuje fakt, że można go stosować u kobiet w ciąży. Skoro to bezpieczeństwo jest wysokie a ostatnie badania pokazują, że spadek neurofilamentów, czyli biomarkerów, jest skorelowany z dawką leku, to mamy dowód na to, że dzięki wyższym dawkom nusinersenu neurodegeneracja będzie zahamowana wcześniej – dodaje.

Nadzieje dotyczące możliwości rozszerzenia programu lekowego od lipca wyraziła również Iwona Kozłowska, posłanka na Sejm RP, Przewodnicząca Zespołu Parlamentarnego ds. SMA, od lat zaangażowana w działania na rzecz poprawy leczenia chorych z SMA w Polsce.

– To rozwiązanie jest chorym bardzo potrzebne. Świadczą o tym badania naukowe i wypowiedzi dzisiejszych ekspertek zwracających uwagę na to, że wyższa dawka daje szansę na jeszcze lepszą poprawę sprawności ruchowych.

Oczekiwania pacjentów

Dotychczasowe zmiany w programie lekowym B.102, wprowadzane sukcesywnie przez Ministerstwo Zdrowia, przynosiły korzystne rozwiązania dla chorych z SMA. W przypadku tej choroby rozwój medycyny się nie zatrzymuje. Dorota Raczek, prezes Fundacji SMA, przypomina, że po zarejestrowaniu w styczniu przez EMA wyższych dawek nusinersenu społeczność SMA oczekiwała szybkiej decyzji refundacyjnej. – Na szczęście jesteśmy nauczeni, że cierpliwość jest wynagradzana, a nasz program lekowy cały czas się rozwija. Czasami potrzeba jeszcze kilku miesięcy, żeby zaszły zmiany. One zawsze są na plus dla naszych chorych, dlatego jesteśmy nastawieni bardzo optymistycznie – wskazała.

Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN, zwrócił uwagę, że chociaż SMA to choroba rzadka, która ma bardzo dobrze zorganizowany system diagnostyki i leczenia, to jednak problemem pozostaje brak ośrodków eksperckich, o których mówi się od lat. – Mamy przygotowane kryteria, a w dalszym ciągu nic się z tym nie dzieje. Tymczasem jest to niezwykle ważne nie tylko dla chorych i ich rodzin, ale też dla systemu. Ośrodki eksperckie muszą mieć odpowiednie możliwości administracyjne, otoczenie prawne, ale też muszą zostać stosownie sfinansowane. Tylko tak całościowo zaopiekujemy chorych – zaznaczył.

– To prawda. W SMA mamy badania przesiewowe, mamy terapie, liczymy na następne, ale mamy też niezagospodarowane problemy, jak tranzycje, czyli przejście dziecka z sytemu pediatrycznego do systemu dla dorosłych, edukacja, aspekt finansowy po stronie dorosłych, którzy są przecież osobami z ciężkimi niepełnosprawnościami – dodała Raczek.

Karolina Kaczyńska, mama jedenastoletniej Natalii chorującej na SMA, przypomniała, że kiedy córce postawiono diagnozę, miała pół roku, a badania nad terapią dopiero trwały.

– Mieliśmy szczęście w nieszczęściu. Nasza córeczka dostała leczenie w wieku 1,5 roku w ramach programu wczesnego dostępu do leku. Słuchając informacji na temat tego, co dzieje się w medycynie, mam nadzieję, że wyższa dawka nusinersenu będzie wkrótce dostępne dla polskich pacjentów. Natalia już bardzo długo otrzymuje lek, dzięki czemu wypracowaliśmy wiele. Liczymy jednak na to, że dzięki wyższej dawce uda nam się osiągnąć więcej, żeby córka była sprawniejsza i bardziej samodzielna – zaznaczyła.

– Uwielbiam śpiewać, bardzo się tym interesuję. Moim marzeniem jest zostać piosenkarką – dodała Natalka.

Konferencja została objęta patronatem:

• Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich ORPHAN
• Polskiego Towarzystwa Chorób Nerwowo-Mięśniowych

Nasza redakcja sprawowała nad wydarzeniem patronat medialny.

Artykuł Każdy motoneuron ma znaczenie – eksperci o przyszłości leczenia SMA w Polsce pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Spotkanie środowiska medycznego, wyróżnienia dla wybitnych osobowości i wyjątkowa oprawa – XXIII Gala Nagrody Zaufania Złoty OTIS była wydarzeniem, które warto zobaczyć. Publikujemy pełne wideo z uroczystości i zapraszamy do jego obejrzenia

Artykuł Gala Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2026 – relacja wideo pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Dr Andrzej Mądrala, honorowy prezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Szpitali Prywatnych, odebrał statuetkę Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2026 za dorobek życia w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia w Polsce

W uroczystej Gali Nagrody w hotelu Polonia Palace w Warszawie wzięli udział m.in.: dr Beata Małecka-Libera (przewodnicząca Komisji Zdrowia Senatu RP), dr Agnieszka Gorgoń-Komor (wiceprzewodnicząca Komisji Zdrowia Senatu RP), prof. Tomasz Grodzki (do 2023 roku Marszałek Senatu RP), dr Katarzyna Sójka (była Minister Zdrowia, Rada ds. Zdrowia przy Prezydencie RP) oraz posłanki i posłowie: Iwona Kozłowska (KO), Marek Hok (KO, wiceprzewodniczący Komisji Zdrowia Sejmu RP), Norbert Pietrykowski (Centrum), Witold Tumanowicz (Konfederacja).

XXIII Gala Nagrody Zaufania Złoty OTIS była okazją do uhonorowania wybitnych postaci, których dorobek i zaangażowanie od lat kształtują polską medycynę i przekładają się na lepsze życie pacjentów.

Zapraszamy do przeczytania rozmowy z dr. Andrzejem Mądralą: Pacjent musi pozostać w centrum

Artykuł Dr Andrzej Mądrala laureatem Nagrody Zaufania Złoty OTIS pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Prof. Aleksander Sieroń, członek Kapituły Nagrody Złoty OTIS i przewodniczący Rady Naukowej „Świata Lekarza”, współprowadził Konferencję Medycyna Nagrody Zaufania. Zapraszamy do obejrzenia podsumowania

Artykuł Prof. Aleksander Sieroń podsumowuje Konferencję Medycyna Nagrody Zaufania pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Wielkim sukcesem okazało się tegoroczne wręczenie Nagród Zaufania Złoty OTIS. Zapraszamy do obejrzenia galerii zdjęć

XXIII Gala Nagrody Zaufania Złoty OTIS była okazją do uhonorowania wybitnych postaci, których dorobek i zaangażowanie od lat kształtują polską medycynę i przekładają się na lepsze życie pacjentów.

KATEGORIA: DOROBEK ŻYCIA
Prof. Anna Nasierowska-Guttmejer: dorobek życia w medycynie
Prof. Radosław Owczuk: dorobek życia w medycynie
Prof. Małgorzata Maciążek-Jurczyk: dorobek życia w farmacji
Prof. Marek Ziętek: dorobek życia w stomatologii
Prof. Jerzy Naskalski: dorobek życia w diagnostyce laboratoryjnej

KATEGORIA: NAGRODY SPECJALNE
Prof. Bartosz Karaszewski: za upowszechnianie wiedzy o chorobach mózgu i profilaktyki neurologicznej oraz akcję „Zdrowe serce, zdrowy mózg”
Prof. Krzysztof Narkiewicz: za wkład w rozwój hipertensjologii i poprawę przestrzegania zaleceń terapeutycznych przez pacjentów
Prof. Piotr Dobrowolski: za opracowanie i wprowadzenie programu „10 dla Serca”
Prof. Aleksander Prejbisz: za opracowanie i wprowadzenie programu „10 dla Serca”
Prof. Irina Kowalska: za doskonalenie leczenia cukrzycy i rozwijanie polskiej diabetologii
Dr Aleksandra Lewandowska: za osiągnięcia w psychiatrii dzieci i młodzieży
Dr hab. Anna Kowalczuk: za działania na rzecz upowszechniania dostępu do innowacyjnych wyrobów medycznych
Arkadiusz Grądkowski: za działania na rzecz upowszechniania dostępu do innowacyjnych wyrobów medycznych
Prof. Maria Pokorska-Śpiewak: Nagroda Specjalna „Medycyna Przyszłości” przyznawana z rekomendacji ABM
Mgr Aleksandra Kobza: za stworzenie aplikacji BESTCARE wspierającej nowoczesne pielęgniarstwo
Prof. Konrad Rejdak: za rozwijanie polskiej neurologii oraz tworzenie europejskiego modelu prewencji otępienia
Dr Andrzej Mądrala: za dorobek życia w kształtowaniu systemu ochrony zdrowia w Polsce
Sandoz Polska: za rozwijanie bezpieczeństwa lekowego w dziedzinie antybiotykoterapii

KATEGORIA: DIAGNOSTA I SPOŁECZNIK
Mgr Renata Mond-Paszek

KATEGORIA: OSIĄGNIĘCIA W FARMACJI W ROKU 2025
Dr hab. Krzesimir Ciura

KATEGORIA: MEDIA I ZDROWIE
Dr Agnieszka Nalewczyńska
Red. Ewa Kurzyńska, portal „Długo i szczęśliwie”

KATEGORIA: ORGANIZACJA PACJENTÓW
Urszula Szybowicz, Fundacja „Nie Widać Po Mnie”
Wojciech Machajek, Fundacja Chorób Mózgu

We wręczaniu statuetek uczestniczyli politycy związani z ochroną zdrowia: dr Beata Małecka-Libera (przewodnicząca Komisji Zdrowia Senatu RP), dr Agnieszka Gorgoń-Komor (wiceprzewodnicząca Komisji Zdrowia Senatu RP), prof. Tomasz Grodzki (do 2023 roku Marszałek Senatu RP), dr Katarzyna Sójka (była Minister Zdrowia, Rada ds. Zdrowia przy Prezydencie RP) oraz posłanki i posłowie: Iwona Kozłowska (KO), Marek Hok (KO, wiceprzewodniczący Komisji Zdrowia Sejmu RP), Norbert Pietrykowski (Centrum), Witold Tumanowicz (Konfederacja).

Galę uświetnił „Złoty Wykład” prof. Konrada Rejdaka, kierownika Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie: „Kiedy mniej znaczy więcej – w labiryncie terapii stwardnienia rozsianego”.

Zapraszamy do obejrzenia galerii!

fot. Tomasz Adamaszek:

fot. Marzena Szymczak:

Artykuł XXIII Gala Nagrody Zaufania Złoty OTIS (FOTORELACJA) pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Konferencja naukowa Medycyna Nagrody Zaufania towarzyszyła XXIII Gali Nagrody Zaufania Złoty OTIS. Zapraszamy do obejrzenia galerii zdjęć z tego wydarzenia!

Podczas konferencji Medycyna Nagrody Zaufania organizowanej przez redakcję „Świata Lekarza” i środowisko Nagrody Zaufania Złoty OTIS sesje wykładowe zaprezentowali:

• prof. Ewa Mrukwa-Kominek i doc. Bogumił Wowra (sesja okulistyczna),
• prof. Grażyna Rydzewska-Wyszkowska i dr Edyta Tulewicz-Marti (sesja gastroenterologiczna),
• prof. Janusz Gumprecht i prof. Małgorzata Myśliwiec (sesja diabetologiczna),
• prof. Piotr Kryst i dr hab. Sławomir Poletajew (sesja urologiczna).

Część wykładową prowadzili red. Ewa Podsiadły-Natorska i red. Paweł Kruś.

fot. Tomasz Adamaszek:

fot. Marzena Szymczak:

Artykuł Konferencja Medycyna Nagrody Zaufania (FOTORELACJA) pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Spontaniczne odpowiedzi na realne problemy pacjentek, walka z mitami i codzienna edukacja zdrowotna w praktyce – dr n. med. Agnieszka Nalewczyńska, ginekolog, lekarka medycyny estetycznej, właścicielka Kliniki Estebelle w Warszawie, wyjaśnia, dlaczego obecność autorytetów medycznych w internecie ma dziś tak duże znaczenie

NAGRODA ZAUFANIA ZŁOTY OTIS 2026 W KATEGORII: MEDIA I ZDROWIE ZA NOWOCZESNĄ EDUKACJĘ ZDROWOTNĄ

Prowadzi pani intensywną edukację zdrowotną w mediach społecznościowych – 320 tys. obserwatorów na Instagramie mówi samo za siebie. Publikacja materiałów edukacyjnych to w pani przypadku proces zaplanowany czy raczej spontaniczny?

Zdecydowanie spontaniczny. W zasadzie nie planuję tych treści, nie są też one szczególnie dopracowane pod względem formy – nie poświęcam dużo czasu na montaż czy przygotowanie „idealnych” materiałów. To raczej odpowiedź na bieżące potrzeby moich czytelniczek i czytelników; np. pisze do mnie pacjentka i ja na swoim profilu odnoszę się do jej wątpliwości. Właśnie tak to się zaczęło i tak jest do dzisiaj. To ciągła interakcja z moimi odbiorcami, co z jednej strony daje dużą swobodę, ale z drugiej strony wiąże się z odpowiedzialnością. Z czasem nauczyłam się też, że coś, co wydaje mi się oczywiste, dla kogoś innego wcale nie musi takie być albo może zostać zrozumiane zupełnie inaczej. Można więc powiedzieć, że jest to forma misji społecznej.

Co najbardziej motywuje panią do dalszego działania?

Reakcje moich odbiorczyń – których jest przeważająca większość – i odbiorców. Piszą do mnie, zadają pytania, dziękują, gdy na nie odpowiadam, wracają z kolejnymi wątpliwościami. Daje mi to ogromną energię; „ładuję” się tym jak akumulator.

Jakie pytania pojawiają się najczęściej?

Najczęściej bardzo podstawowe, choć mogłoby się wydawać, że przy dobrej edukacji zdrowotnej nie powinny już mieć miejsca – np. „Czy mogę być w ciąży?”. I to z całym kontekstem – kiedy doszło do zbliżenia, jak wygląda cykl, co się wydarzyło itp. Takich pytań jest naprawdę bardzo dużo.

Czyli edukacja seksualna wciąż ma luki?

Zdecydowanie tak. Widać to wyraźnie właśnie w tych powtarzających się dylematach. To nie są pojedyncze przypadki, tylko powszechne sytuacje.

A mity i stereotypy? Z czym najczęściej musi się pani mierzyć?

Bardzo dużo dotyczy antykoncepcji, szczególnie hormonalnej, która dziś ma niestety zły wizerunek – coraz częściej pojawia się przekonanie, że jest szkodliwa, a lekarze przepisują ją „na wszystko”. Do tego dochodzą utrwalone przekonania, że pewne objawy są czymś normalnym – np. „ból musi być”, obniżone libido „to taka uroda”, a suchość miejsc intymnych nie jest żadnym problemem. To wszystko nieprawda i jestem właśnie po to, aby z takimi mitami walczyć.

Żyjemy w czasach ogromnego chaosu informacyjnego. Czy obecność lekarzy w mediach społecznościowych to realna pomoc dla pacjentów?

Myślę, że tak, choć taka działalność, jak już powiedziałam, wymaga odpowiedzialności. Trzeba również pamiętać, że lekarze nie są jednorodni – mamy różne poglądy, także światopoglądowe czy religijne. Są ginekolodzy, którzy nie przepisują antykoncepcji awaryjnej, co pokazuje, że nawet w obrębie jednej specjalizacji nie ma pełnej zgodności.

Czy to nie utrudnia pacjentom odnalezienia się w tym wszystkim?

Może utrudniać, ale mimo wszystko uważam, że obecność autorytetów medycznych w mediach społecznościowych jest potrzebna i raczej przynosi więcej dobrego niż złego. Kilka lat temu przyszedł moment, kiedy miałam wrażenie, że w internecie powiedziałam już chyba o wszystkim. A potem dostałam parę wiadomości, które kompletnie zburzyły to przekonanie – okazało się, że coś, co wydaje się jasne i oczywiste, nadal budzi wątpliwości. Wiele tematów wielokrotnie muszę tłumaczyć od nowa.

Mamy rok 2026. Czy Polki nadal wstydzą się wizyt u ginekologa?

Niestety tak. I to nie tylko wizyt kontrolnych, ale nawet tych pierwszych. Są kobiety, które do ginekologa nie chodzą latami. Wynika to z wielu powodów – przede wszystkim ze wstydu, ale też z przekonania, że jeśli nic nie boli, to znaczy, że wszystko jest w porządku. Do tego dochodzi nierzadki lęk przed diagnozą: obawa, że lekarz coś wykryje, więc lepiej się nie badać. A przecież im wcześniej pojawi się ewentualne rozpoznanie, tym lepiej. Dlatego tak ważna jest edukacja – żeby przełamywać bariery i pokazywać, że profilaktyka ma fundamentalne znaczenie.

Na koniec proszę powiedzieć, jak wygląda pani odpoczynek od tak intensywnej pracy.

Przede wszystkim sięgam po książki. Czytam bardzo dużo, to mnie uspokaja i wycisza. Poza tym rodzina, dzieci.

Co czyta pani najchętniej?

Kryminały, ale sięgam też po książki rozwojowe – takie, które pozwalają się zatrzymać, zastanowić, spojrzeć na coś inaczej.

Artykuł 320 tysięcy powodów, by mówić o zdrowiu bez tabu pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Rozmowa z dr. Andrzejem Mądralą, honorowym prezesem Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Szpitali Prywatnych, współtwórcą Centrum Medycznego MAVIT, wieloletnim liderem środowiska prywatnej ochrony zdrowia, dziś wiceprzewodniczącym Rady Nadzorczej Szpitala MAVIT Grupy LUX MED

NAGRODA ZAUFANIA ZŁOTY OTIS 2026 ZA DOROBEK ŻYCIA W KSZTAŁTOWANIU SYSTEMU OCHRONY ZDROWIA W POLSCE

Gdyby miał pan wskazać najważniejsze decyzje i projekty swojego życia zawodowego – które z nich były przełomowe?

Żeby uczciwie odpowiedzieć na to pytanie, muszę cofnąć się do samego początku. Ukończyłem Wydział Farmaceutyczny Akademii Medycznej w Gdańsku w 1974 roku i rozpocząłem pracę w Zakładzie Biochemii Klinicznej. Przez kilka lat zajmowałem się diagnostyką laboratoryjną, a w 1982 roku obroniłem doktorat dotyczący mechanizmów działania leków przeciwcukrzycowych. To był pierwszy, stricte naukowy etap mojego życia. Kluczowe znaczenie miało jednak to, co wydarzyło się później. Dzięki rektorowi AMG, mojemu profesorowi Stefanowi Angielskiemu, trafiłem w 1984 roku na stypendium do Instytutu Maxa Plancka we Frankfurcie nad Menem. To doświadczenie otworzyło mnie na zupełnie inne myślenie o medycynie, organizacji pracy i odpowiedzialności za system. W praktyce był to także moment, w którym na dobre wszedłem w świat medycyny stosowanej i zarządzania.

To wtedy rozpoczęła się pana droga poza uczelnią?

Tak. Praktycznie już do Akademii Medycznej nie wróciłem. Zacząłem pracę w polskim przedstawicielstwie Abbott Diagnostic Division, firmie zajmującej się diagnostyką laboratoryjną – najpierw w Polsce, później w szerszym, europejskim wymiarze. Tam nauczyłem się rzeczy, których uczelnia nie była w stanie dać: odpowiedzialności finansowej, pracy z ludźmi, myślenia projektowego.

Pod koniec lat 90. pojawił się wątek okulistyki i laserowej korekcji wad wzroku. To był impuls, który doprowadził do powstania w 2000 roku Centrum Medycznego MAVIT w Warszawie – jednego z pierwszych tego typu ośrodków w Polsce.

Początki prywatnego szpitala w tamtym czasie musiały być ogromnym wyzwaniem.

Były ekstremalnie trudne. Kredyty, ryzyko, brak pewności, czy system to udźwignie. Ale ludzie mi zaufali. Lekarze przyjeżdżali z całej Polski, czasem przez wiele miesięcy pracując bez pełnego wynagrodzenia, wierząc, że dotrzymam słowa. I dotrzymałem. To zaufanie jest dla mnie do dziś jedną z najważniejszych wartości.

MAVIT rozwijał się stopniowo – najpierw szpital Warszawa-Bielany, potem ośrodek na Ursynowie, a w 2010 roku szpital w Katowicach. Tam przejęliśmy od miasta w zasadzie barak, nazwany szpitalem, i stworzyliśmy nowoczesny, wyspecjalizowany ośrodek laryngologiczno-okulistyczny. To był ogromny wysiłek organizacyjny, ale dziś mogę powiedzieć z dumą, że to miejsce działa na najwyższym poziomie.

Równolegle bardzo silnie zaangażował się pan w działalność społeczną i systemową.

Tak, i to był świadomy wybór. Od 2006 roku byłem związany z Konfederacją Pracodawców Polskich (potem Konfederacją Pracodawców Rzeczpospolitej Polskiej), pełniąc funkcję wiceprezydenta odpowiedzialnego za ochronę zdrowia. To była praca całkowicie społeczna – nigdy nie wziąłem za nią wynagrodzenia. Reprezentowałem środowisko organizacji pracodawców w dialogu z Ministerstwem Zdrowia, Komisją Zdrowia Sejmu i Senatu oraz związkami zawodowymi. Byłem wiceprzewodniczącym Trójstronnego Zespołu ds. Ochrony Zdrowia. To tam zapadały decyzje, które do dziś kształtują system – zwłaszcza w obszarze wynagrodzeń.

To jeden z najbardziej kontrowersyjnych tematów ostatnich lat.

I jeden z najtrudniejszych. Uważam, że podwyżki były konieczne. Medycy muszą godnie zarabiać. Ale jednocześnie przyznaję uczciwie: nie doszacowaliśmy w pełni skutków finansowych tych decyzji. Dziś system to odczuwa. I trzeba o tym mówić otwarcie, bez populizmu i bez przerzucania winy.

Pacjent musi pozostać w centrum. Sam przecież jestem pacjentem i widziałem, jak wygląda rzeczywistość od drugiej strony. System nie może się załamać pod ciężarem decyzji, które – choć słuszne – wymagają korekty i odpowiedzialnego finansowania.

Wielokrotnie podkreśla pan wagę współpracy sektora publicznego i prywatnego.

Bo to jedyna droga. Odebranie prywatnym placówkom kontraktów z Narodowym Funduszem Zdrowia byłoby katastrofą. System jest dziś naczyniami połączonymi. Prywatne szpitale odciążają publiczne, skracają kolejki, realizują procedury na wysokim poziomie. Przykład okulistyki jest tu najlepszy. Dzięki reformom i konsekwentnej pracy środowiska dziś kolejki do operacji zaćmy praktycznie zniknęły. Przeprowadzono radykalne zmiany. Ogromną rolę odegrał w tym prof. Marek Rękas – konsultant krajowy, wizjoner i reformator, którego miałem zaszczyt wspierać przez lata.

W 2019 roku MAVIT wszedł w struktury Grupy LUX MED. Jak pan ocenia tę decyzję z perspektywy czasu?

Rozpatrywaliśmy różne możliwości. To była bardzo dobra decyzja. Rozmowy z prezes dr Anną Rulkiewicz były oparte na zaufaniu i wspólnej wizji. MAVIT zachował swoją tożsamość, a jednocześnie zyskał stabilność i możliwości dalszego rozwoju. Dziś jestem wiceprzewodniczącym Rady Nadzorczej, a stery operacyjne przejęło młodsze pokolenie – w tym mój syn Maciej, dyrektor pionu szpitali LUX MED w Polsce.

Jak pan patrzy na przyszłość systemu ochrony zdrowia?

Z umiarkowanym optymizmem. Przed nami trudny czas, ale wierzę w dialog. Potrzebujemy racjonalnych decyzji, mądrego wykorzystania technologii – także sztucznej inteligencji – oraz nowych liderów, którzy nie będą tylko narzekać, ale wezmą odpowiedzialność.
Całe życie byłem człowiekiem dialogu. I nadal wierzę, że tylko rozmowa między decydentami, świadczeniodawcami i pacjentami może doprowadzić do systemu, który będzie jednocześnie sprawiedliwy, wydolny i ludzki.

Artykuł Pacjent musi pozostać w centrum pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

– Siłą aktywizmu pacjenckiego jest autentyczność i odpowiedzialność za słowo. Trzeba umieć łączyć wrażliwość z profesjonalizmem oraz empatię z wiedzą. A przede wszystkim nie tracić nadziei – mówi Urszula Szybowicz, pomysłodawczyni i prezes Fundacji „Nie Widać Po Mnie”

NAGRODA ZAUFANIA ZŁOTY OTIS 2026 DLA ORGANIZACJI PACJENTÓW: FUNDACJA „NIE WIDAĆ PO MNIE”

Fundacja „Nie Widać Po Mnie” działa na rzecz osób doświadczających kryzysów zdrowia psychicznego – w szczególności depresji, zaburzeń lękowych oraz myśli i zachowań samobójczych. Jakie były największe wyzwania, z którymi spotkała się pani w pracy na rzecz tej społeczności i w jaki sposób udało się je pokonać?

Jednym z największych wyzwań była – i wciąż jest – niewidoczność kryzysów zdrowia psychicznego. Depresja, zaburzenia lękowe czy myśli samobójcze często nie mają zewnętrznych objawów, przez co osoby ich doświadczające spotykają się z niezrozumieniem, bagatelizowaniem problemu, a nierzadko także ze wstydem. Drugim wyzwaniem jest rozproszenie systemu wsparcia oraz trudności w szybkim uzyskaniu adekwatnej pomocy.

Odpowiedzią fundacji było konsekwentne budowanie przestrzeni zaufania – poprzez edukację społeczną, wzmacnianie głosu pacjentów oraz tworzenie materiałów i działań, które pomagają wcześniej rozpoznawać kryzys i skuteczniej szukać pomocy. Kluczowe okazało się łączenie perspektywy osób z doświadczeniem choroby z wiedzą kliniczną i systemową. To właśnie ta współpraca pozwala realnie zmieniać sposób myślenia o zdrowiu psychicznym.

Na co dziś – w kontekście osób, do których dociera Fundacja „Nie Widać Po Mnie” – powinniśmy zwrócić szczególną uwagę jako system opieki zdrowotnej i jako społeczeństwo? Jakie zmiany byłyby według pani przełomowe?

Najważniejsze jest dziś traktowanie zdrowia psychicznego jako równorzędnego elementu zdrowia publicznego – zarówno w politykach państwa, jak i w codziennym myśleniu społecznym. Potrzebujemy systemu, który działa wcześnie, lokalnie i ciągle, a nie dopiero w momencie głębokiego kryzysu.

Przełomowe byłyby trzy obszary zmian:
– realny dostęp do szybkiej pomocy psychologicznej i psychiatrycznej, co dzięki np. punktom zgłoszeniowo-koordynacyjnym jest możliwe,
– silniejsze wsparcie środowiskowe oraz ciągłość opieki po epizodzie kryzysu,
– powszechna edukacja emocjonalna i promocja zdrowia, a także profilaktyka, szczególnie wśród młodych ludzi.

Bez tych elementów będziemy nadal reagować zbyt późno – zamiast skutecznie zapobiegać.

Które inicjatywy lub projekty realizowane przez fundację w ostatnich latach uważa pani za najważniejsze? Co nowego planujecie w nadchodzącym roku?

W ostatnich latach szczególnie ważne były dla nas działania edukacyjne zwiększające świadomość depresji, schizofrenii, projekty wzmacniające kompetencje komunikacyjne lekarzy i specjalistów w kontakcie z pacjentem oraz inicjatywy oddające głos osobom z doświadczeniem kryzysu psychicznego. Fundamentem wszystkich tych działań jest przekonanie, że zmiana systemowa zaczyna się od zmiany języka i relacji.

W nadchodzącym roku chcemy jeszcze mocniej rozwijać projekty łączące zdrowie psychiczne z nowymi technologiami, w tym odpowiedzialnym wykorzystaniem sztucznej inteligencji w edukacji i wsparciu pacjentów. Planujemy również rozszerzenie działań szkoleniowych oraz dalsze budowanie partnerstw między organizacjami pacjenckimi, środowiskiem medycznym i instytucjami publicznymi.

Nie zapominamy o naszym programie W(y)SPA – wsparcie psychologiczne medyka, w ramach którego medycy mogą otrzymać pomoc psychologiczną. Będzie też kilka nowych inicjatyw, wychodzimy z edukacją zdrowotna w zupełnie nowy obszar.

Nagroda Zaufania to nie tylko wyróżnienie – to także zobowiązanie. Co według pani oznacza „zaufanie pacjentów” w praktyce i jak budować je w codziennej pracy organizacji pozarządowej?
 
Zaufanie pacjentów to przede wszystkim poczucie bezpieczeństwa – przekonanie, że ktoś naprawdę słucha, rozumie i działa w ich najlepszym interesie. Nie buduje się go deklaracjami, lecz konsekwencją, transparentnością i autentycznym partnerstwem. W praktyce oznacza to współtworzenie działań razem z pacjentami, jasną komunikację, oparcie inicjatyw na rzetelnej wiedzy oraz gotowość do uczenia się na błędach. Organizacja pozarządowa, która chce być wiarygodna, musi być blisko ludzi – nie tylko w momentach sukcesów, ale przede wszystkim w chwilach kryzysu.

Co chciałaby pani przekazać osobom, które dopiero zaczynają swoją przygodę z aktywizmem pacjenckim lub rozważają założenie własnej organizacji? Jakie rady wyniosła pani ze swojej drogi?

Najważniejsze to pamiętać, że zmiana systemowa jest procesem długim i wymagającym cierpliwości. Warto zaczynać od realnych potrzeb ludzi, a nie od gotowych rozwiązań. Kluczowe są także współpraca i budowanie sojuszy – żadna organizacja nie zmieni systemu w pojedynkę.

Z własnej drogi wyniosłam przekonanie, że siłą aktywizmu pacjenckiego jest autentyczność i odpowiedzialność za słowo. Trzeba umieć łączyć wrażliwość z profesjonalizmem oraz empatię z wiedzą. A przede wszystkim – nie tracić nadziei, nawet gdy zmiana wydaje się bardzo powolna. To właśnie wytrwałość najczęściej okazuje się czynnikiem przełomowym.

Artykuł Między ciszą a wołaniem o pomoc pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Ewa Kurzyńska, pomysłodawczyni i redaktor naczelna portalu „Długo i szczęśliwie”, udowadnia, że nowoczesna forma nie musi oznaczać uproszczeń. Łącząc rzetelną wiedzę z językiem współczesnych mediów, konsekwentnie tworzy przestrzeń dla odpowiedzialnej edukacji zdrowotnej oraz rozmów o profilaktyce, leczeniu i wyzwaniach systemu ochrony zdrowia

NAGRODA ZAUFANIA ZŁOTY OTIS 2026 W KATEGORII: MEDIA I ZDROWIE ZA NOWOCZESNĄ EDUKACJĘ ZDROWOTNĄ

Dziennikarstwo zdrowotne balansuje dziś pomiędzy rzetelną wiedzą a presją szybkiego przekazu. Jak według ciebie zmieniła się rola mediów w edukacji zdrowotnej Polaków w ostatnich latach? Na co kładziesz największy nacisk?

W ostatnich latach radykalnie zmienił się sposób, w jaki nasi odbiorcy „konsumują” treści. Żyjemy w czasach, w których utrzymanie uwagi widza czy czytelnika jest ogromnym wyzwaniem. Zamiast godzinnej rozmowy czy artykułu na dwie szpalty coraz częściej trzeba zmieścić się w 90-sekundowym shortcie na YouTube lub rolce w social mediach. Można się na to obrazić i uznać, że to spłycanie przekazu, ale można też potraktować to jako wyzwanie. Ja wybieram to drugie podejście – dostosowanie formy bez rezygnacji z jakości.

Nie możemy jako dziennikarze i eksperci zamykać się w „wieży z kości słoniowej”. Z jednej strony narzekamy na dezinformację, ale z drugiej – jeśli nie będziemy obecni tam, gdzie są odbiorcy, zostawimy przestrzeń tym, którzy oferują uproszczenia lub nieprawdę. Dlatego w swojej pracy kładę nacisk na rzetelne treści podane językiem nowoczesnych mediów.

Obok wyczerpujących materiałów doceniam także krótsze formy, przystępność, konkret, które doskonale sprawdzają się w social mediach. Społeczność „Długo i szczęśliwie” to ponad 50 tys. osób zainteresowanych zdrowiem na Facebooku i ponad 33 tys. na naszym kanale na YouTube. To w dużej mierze zasługa ekspertów, których zapraszamy do współpracy. Jest to możliwe dzięki temu, że lekarze coraz częściej są otwarci na obecność w social mediach i chcą być częścią dyskusji, która się tam toczy.

W swojej pracy oddajesz głos pacjentom i właśnie ekspertom. Które historie lub rozmowy szczególnie wpłynęły na sposób, w jaki patrzysz na polski system ochrony zdrowia?

Często powtarza się, że niezadowolony pacjent opowie o swoim doświadczeniu dziesięciu osobom, a zadowolony – jednej. To zaburza perspektywę. W swojej pracy jestem świadkiem ogromnych zmian i przełomów. Rozmawiam z pacjentami, którzy dzięki innowacyjnym terapiom czy zabiegom nie tylko żyją dłużej, ale i w dobrej jakości. Pojawiają się nowe metody leczenia, innowacyjne terapie, odkrywane są fascynujące mechanizmy powstawania chorób. Rozwój technologii, w tym sztucznej inteligencji, przyspiesza tworzenie nowych leków i poprawia diagnostykę.

Oczywiście system ochrony zdrowia w Polsce ma swoje niedoskonałości organizacyjne i o nich trzeba mówić. Ale równie ważne jest dostrzeganie postępu i docenianie tego, co już dziś jest dostępne dla pacjentów. Zawsze może być lepiej, ale nie możemy budować narracji wyłącznie na krytyce. Potrzebujemy bardziej zrównoważonego spojrzenia. Osobiście wolę widzieć szklankę do połowy pełną, a nie w połowie pustą. Duża w tym zasługa moich rodziców.

Jakie tematy zdrowotne są dziś najbardziej niedostatecznie obecne w debacie publicznej, a wymagają pilnego nagłośnienia?

Żyjemy w czasie kolejnej wielkiej zmiany cywilizacyjnej. Młode pokolenia dorastają w świecie ekranów i wszechobecnego już nie tylko internetu, ale i algorytmów sztucznej inteligencji. To całkowicie zmienia styl życia, relacje społeczne i zdrowie. Rodzą się nowe zagrożenia, zarówno fizyczne, jak i psychiczne, o których wciąż mówimy za mało. Jednocześnie postępuje „westernizacja” stylu życia: rośnie liczba chorób cywilizacyjnych, w tym nowotworów. Nadal nie radzimy sobie skutecznie z kontrolą głównych czynników ryzyka. Szczególnie niepokojące jest to, że choroby układu sercowo-naczyniowego wciąż pozostają główną przyczyną zgonów Polaków, mimo że w dużej mierze są do uniknięcia lub opóźnienia dzięki profilaktyce.

Ogromnym, niewykorzystanym obszarem pozostaje edukacja zdrowotna. Miała realną szansę kształtować dobre nawyki od najmłodszych lat, a dziś wciąż jest bardziej ideą niż systemowym rozwiązaniem. A ponieważ wierzę, że kropla drąży skałę, to postanowiłam dołożyć swoją cegiełkę do edukacji zdrowotnej najmłodszych. Niedawno zadebiutowałam jako… bajkopisarka, która powołała do życia bohaterów cyklu książek. Mają nie tylko bawić, ale przede wszystkim stwarzać rodzicom i opiekunom naturalną przestrzeń do rozmów z dziećmi o tym, co dla nich zdrowe i dobre. Pierwsza część, „Efi i ośmiornica Sofi”, już się ukazała, kolejne tomy trafią do czytelników jeszcze w tym roku.

Artykuł Wolę widzieć szklankę do połowy pełną pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

– Nowoczesne techniki analityczne pozwalają szybko dostarczać coraz lepszych i bardziej informatywnych danych, a metody uczenia maszynowego pozwalają wykrywać zależności, których klasyczna analiza nie dostrzega – uważa dr hab. Krzesimir Ciura, adiunkt w Katedrze i Zakładzie Chemii Fizycznej, Wydział Farmaceutyczny, GUMed

NAGRODA ZAUFANIA ZŁOTY OTIS 2026 ZA OSIĄGNIĘCIA W FARMACJI W ROKU 2025

W swoich badaniach zajmuje się pan m.in. przewidywaniem właściwości kandydatów na leki jeszcze przed badaniami klinicznymi. Jak bardzo takie podejście realnie skraca dziś drogę od pomysłu do gotowej terapii?

W klasycznym ujęciu cały proces od pomysłu do terapii trwa ok. 10–15 lat, natomiast dzięki metodom obliczeniowym i testom in vitro możemy znacząco przyspieszyć fazę odkrywania i optymalizacji kandydatów. Bardzo trudno jest jednak dokładnie określić, o ile takie narzędzia skracają czas od pomysłu do wdrożenia, ponieważ każdy projekt jest inny i wiąże się z odmiennymi wyzwaniami, a dodatkowo nie zawsze kończy się sukcesem. Pewną miarą może być na przykład zwiększenie liczby kandydatów wiążących się z celem molekularnym, które dzięki dokowaniu molekularnemu może wzrosnąć nawet kilkukrotnie.

Dobrym przykładem przyspieszenia jest rozwój leku Paxlovid w czasie pandemii COVID-19, gdzie od momentu pojawienia się wirusa do wprowadzenia terapii minęło ok. 1,5–2 lat. Było to możliwe między innymi dzięki temu, że cel molekularny był dobrze poznany na podstawie wcześniejszych badań nad wirusem SARS, co znacząco przyspieszyło etap projektowania, a także dlatego że badania kliniczne były prowadzone w sposób równoległy i przyspieszony, przy dużym wsparciu regulacyjnym i organizacyjnym. Dlatego należy traktować ten przypadek jako wyjątkowy, ale jednocześnie pokazujący jak szybko, przy odpowiedniej wiedzy i narzędziach, możliwy jest transfer badań do realnej terapii.

Nowoczesna farmacja coraz częściej opiera się na modelach i symulacjach. Czy pana zdaniem jesteśmy blisko momentu, w którym komputer „wybierze” najlepszy lek szybciej niż tradycyjne laboratorium?

Modele i symulacje odgrywają dziś coraz większą rolę w odkrywaniu leków, ale nie spodziewałbym się, że komputer w najbliższym czasie całkowicie „zastąpi” tradycyjne laboratorium. Kluczowym ograniczeniem jest złożoność tzw. przestrzeni chemicznej, w której porusza się farmacja. Jest ona praktycznie niewyczerpana, a duża jej część pozostaje wciąż niezbadana. W efekcie nawet najbardziej zaawansowane algorytmy uczą się tylko na dostępnych danych i mają ograniczoną zdolność do ekstrapolacji. Dlatego nie sądzę, aby komputer w najbliższym czasie całkowicie zastąpił laboratorium. W praktyce obserwujemy raczej zmianę podejścia: komputer nie zastępuje eksperymentu, ale go ukierunkowuje – pozwala lepiej próbkować tę złożoną przestrzeń chemiczną i efektywniej się w niej poruszać, zawężając obszar poszukiwań do najbardziej obiecujących regionów. Ostateczna weryfikacja nadal musi jednak odbywać się w laboratorium i w badaniach klinicznych.

Pracuje pan na styku nauki i przemysłu. Co jest dziś największym wyzwaniem w przełożeniu wyników badań laboratoryjnych na realne zastosowania w produkcji leków?

Największym wyzwaniem w przełożeniu wyników badań laboratoryjnych na realne zastosowania jest dziś zapewnienie bezpieczeństwa. W warunkach laboratoryjnych często obserwujemy obiecujące efekty biologiczne, natomiast dopiero na kolejnych etapach ujawniają się kwestie związane z działaniem poza celem terapeutycznym i związaną z tym toksycznością. Dodatkowym wyzwaniem jest też tzw. luka translacyjna – to, co działa w modelu komórkowym czy zwierzęcym, często nie przekłada się bezpośrednio na człowieka, co czyni ocenę bezpieczeństwa największym wyzwaniem.

W pana pracy kluczową rolę odgrywają zaawansowane techniki analityczne. Co dla laika byłoby najbardziej zaskakujące w tym, jak „sprawdza się” nową cząsteczkę zanim trafi do badań klinicznych?

Z perspektywy osoby zajmującej się wczesnym profilowaniem właściwości bio-fizyko-chemicznych najbardziej zaskakujące może być zastosowanie niektórych metod analitycznych. Generalnie w testach staramy się jak najlepiej odwzorowywać środowisko biologiczne, tak aby warunki eksperymentalne były jak najbliższe temu, co chcemy badać.

Całkowitym przeciwieństwem jest chromatografia w stanie nadkrytycznym, gdzie stosowana jest faza ruchoma w postaci dwutlenku węgla w stanie nadkrytycznym, czyli fluidu. To środowisko jest całkowicie niebiologiczne, a mimo to dostarcza użytecznych informacji dotyczących polarności cząsteczki, które korelują z jej przenikaniem przez bariery biologiczne.

Gdyby miał pan wskazać jeden kierunek, który w najbliższych latach najbardziej zmieni farmację: będzie to sztuczna inteligencja, nowe technologie analityczne czy zupełnie coś innego?

Z mojej perspektywy jako osoby zajmującej się łączeniem wyników badań eksperymentalnych z informacjami o strukturze trudno wskazać jeden dominujący kierunek. Uczenie maszynowe i sztuczna inteligencja mają ogromny potencjał i już dziś zmieniają sposób, w jaki analizujemy dane i projektujemy nowe związki. Natomiast skuteczność tych metod jest bezpośrednio uzależniona od jakości i zakresu danych. Bez wiarygodnych, dobrze zaprojektowanych eksperymentów nawet najbardziej zaawansowane algorytmy nie będą w stanie dalej się rozwijać.

Stąd w mojej ocenie największa zmiana nie wynika z jednej technologii, ale z ich integracji. Nowoczesne techniki analityczne pozwalają szybko dostarczać coraz lepszych i bardziej informatywnych danych, a metody uczenia maszynowego pozwalają wykrywać zależności, których klasyczna analiza nie dostrzega. Przyszłość farmacji będzie więc oparta na ścisłej współpracy tych dwóch obszarów, ponieważ dopiero ich połączenie pozwala w pełni wykorzystać potencjał.

Artykuł Komputer nie zastąpi laboratorium, ale zmienia zasady gry pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Antybiotyki są jednym z fundamentów nowoczesnej medycyny, a ich dostępność coraz częściej staje się wyzwaniem dla Europy. O roli producentów w zapewnianiu bezpieczeństwa antybiotykoterapii, odpowiedzialności biznesu wobec interesu publicznego oraz konieczności traktowania antybiotyków jako dobra strategicznego rozmawiamy z Karoliną Demus, prezes zarządu Sandoz Polska – firmy wyróżnionej Nagrodą Zaufania Złoty OTIS 2026

NAGRODA ZAUFANIA ZŁOTY OTIS 2026 ZA ROZWIJANIE BEZPIECZEŃSTWA LEKOWEGO W DZIEDZINIE ANTYBIOTYKOTERAPII

Zapewnienie bezpieczeństwa lekowego w obszarze antybiotykoterapii, rozumianego jako nieprzerwany dostęp do ratujących życie antybiotyków, to dziś jedno z kluczowych wyzwań zdrowia publicznego. Jaką rolę w umacnianiu tak rozumianego bezpieczeństwa odgrywają producenci leków?

Antybiotyki to leki ratujące życie; stosowane są nie tylko w leczeniu zakażeń, ale również w onkologii czy procedurach chirurgicznych, dlatego ich dostępność nie może być kwestią przypadku ani wyłącznie rachunku ekonomicznego. Kluczowa rola antybiotyków uwidacznia się szczególnie w momentach zwiększonego zapotrzebowania lub zakłóceń w łańcuchach dostaw, gdy od ich dostępności zależy bezpieczeństwo bardzo dużych grup pacjentów. Właśnie w tym miejscu odpowiedzialność producentów spotyka się z interesem publicznym: bezpieczeństwo lekowe wymaga długofalowych inwestycji, stabilnej produkcji i decyzji podejmowanych z myślą o pacjentach oraz systemie, a nie tylko o krótkoterminowych korzyściach.

Sandoz ma 80 lat doświadczenia w produkcji antybiotyków i właśnie to długoterminowe zaangażowanie wyróżnia nas na tle konkurencji. Dziś jesteśmy ostatnim producentem kluczowych antybiotyków (penicylin) na rynku europejskim – w naszym zakładzie antybiotyków w Austrii odbywają się wszystkie etapy produkcji. Co więcej, Sandoz w ostatnich latach zainwestował ponad 150 mln euro w zwiększanie swoich możliwości wytwórczych, dzięki czemu możliwe jest wytwarzanie 4400 ton substancji czynnych (API), co przekłada się na 240 mln opakowań antybiotyków rocznie. Szczególną uwagę poświęciliśmy rozwojowi form pediatrycznych, które są kluczowe w terapii dzieci, a jednocześnie należą do najbardziej wymagających technologicznie.

Warto podkreślić, że działalność produkcyjna Sandoz w Europie ma znacznie szerszy wymiar. Poza kluczową fabryką w Austrii mamy łącznie 11 zakładów produkcyjnych zlokalizowanych w różnych europejskich krajach. Istotną rolę w tej sieci odgrywa Polska – zarówno zakład w Strykowie pod Łodzią, jak i w Warszawie – stanowią one bowiem ważne elementy europejskiego zaplecza produkcyjnego Sandoz, wzmacniając bezpieczeństwo dostaw i dostępność leków na rynkach regionu. Na rozbudowę i unowocześnienie zakładów w Polsce zainwestowaliśmy ponad miliard zł. Każdego roku produkujemy i pakujemy w nich ok. 25 miliardów tabletek, które trafiają do pacjentów w ponad 100 krajach, w tym na rodzimy rynek. Czyni to Polskę jednym z kluczowych ogniw globalnego łańcucha dostaw Sandoz i stanowi istotny wkład w bezpieczeństwo lekowe – zarówno na rynku krajowym, jak i międzynarodowym.

Jakie działania regulacyjne mogłyby w pani ocenie najlepiej wesprzeć rozwój i utrzymanie stabilnej produkcji antybiotyków w Europie?

Utrzymanie stabilnej produkcji antybiotyków w Europie wymaga dziś zmiany podejścia regulacyjnego – przede wszystkim odejścia od traktowania antybiotyków jak „zwykłych” leków generycznych. W naszej ocenie antybiotyki powinny być traktowane jako dobra o znaczeniu strategicznym. Wymaga to przyjęcia długoterminowej perspektywy regulacyjnej, której celem będzie zabezpieczenie dostępności leków również w przyszłości, a nie wyłącznie osiąganie krótkoterminowych oszczędności tu i teraz, które mogą prowadzić do sytuacji, w których produkcja staje się ekonomicznie nieopłacalna, a kolejni wytwórcy wycofują się z rynku.

Niskie ceny w przetargach publicznych mogą wyglądać atrakcyjnie z perspektywy budżetu w danym roku, ale w dłuższej perspektywie prowadzą do erozji zdolności produkcyjnych w Europie i zwiększają ryzyko braków leków. Istotnym elementem tej zmiany powinno być zatem przedefiniowanie kryteriów przetargowych, tak aby obok ceny uwzględniały one bezpieczeństwo dostaw, dywersyfikację źródeł, miejsce produkcji czy dostęp do substancji czynnych. Oparcie systemu wyłącznie na najtańszej ofercie zwiększa zależność od ograniczonej liczby dostawców API, często zlokalizowanych w Azji, co czyni cały system podatnym na zakłócenia. W tym kontekście rozwiązaniem mogłoby być również tworzenie strategicznych rezerw antybiotyków produkowanych w Europie.

Jakie zatem działania podejmuje Sandoz, aby wzmacniać pozycję firmy i stabilność dostępności leków na rynku krajowym?

Wzmacnianie pozycji Sandoz na rynku krajowym i zapewnianie stabilnej dostępności leków opieramy na konsekwentnej strategii długoterminowej, zarówno w obszarze portfolio, jak i produkcji. Jednym z kluczowych czynników jest wykorzystanie tzw. złotej dekady, czyli okresu wygasania wielu istotnych patentów. Daje nam to unikatową możliwość szybkiego wprowadzania na rynek nowoczesnych, a jednocześnie bardziej przystępnych cenowo terapii, co bezpośrednio przekłada się na szerszy dostęp pacjentów do leczenia.

Dla przykładu: w samym 2025 r. wprowadziliśmy 5 nowych leków biologicznych biorównoważnych i zależy nam na utrzymaniu wysokiej dynamiki rozwoju szczególnie w obszarach, w których potrzeby zdrowotne rosną najszybciej, takich jak: immunologia, neurologia, onkologia, okulistyka czy kardiologia. Obecnie w naszym portfolio znajduje się 13 leków biologicznych biorównoważnych, a aż 32 kolejnych cząsteczek pozostaje w fazie rozwoju. To pokazuje skalę naszego zaangażowania w dalszą rozbudowę oferty terapeutycznej. Równolegle intensywnie inwestujemy w zwiększanie zdolności wytwórczych w Europie. W ostatnich latach przeznaczyliśmy ponad miliard euro na rozbudowę zintegrowanej infrastruktury w Słowenii. Uzupełnieniem tych działań było przejęcie za 300 mln dolarów ośrodka rozwoju i produkcji biologicznej w Tuluzie (Francja).

Dodatkowo powołaliśmy nową globalną jednostkę, której zadaniem jest przyśpieszenie rozwoju biznesu leków biologicznych biorównoważnych oraz dalsze wzmacnianie portfolio generycznego z myślą o stabilności i przewidywalności dostaw.

Artykuł Antybiotyki to fundament współczesnej medycyny pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Wojciech Machajek, prezes Fundacji Chorób Mózgu, bije na alarm: choroby mózgu to dziś w praktyce już pandemia. Dotykają one nie tylko samych pacjentów, lecz także ich bliskich, na trwałe zmieniając codzienne funkcjonowanie całych rodzin. A bez konkretnych decyzji na poziomie państwa skala tego problemu będzie się tylko pogłębiać

NAGRODA ZAUFANIA ZŁOTY OTIS 2026 DLA ORGANIZACJI PACJENTÓW: FUNDACJA CHORÓB MÓZGU

Jak zaczęła się działalność Fundacji Chorób Mózgu i jak zmieniała się jej rola na przestrzeni lat?

Na początku działaliśmy jako Fundacja na Rzecz Chorych na Parkinsona. Z czasem, także pod wpływem rozmów ze środowiskiem neurologicznym, m.in. z prof. Jarosławem Sławkiem, pojawiła się sugestia, żeby rozszerzyć działalność. Udało nam się wcześniej wiele osiągnąć w obszarze choroby Parkinsona, np. przyczynić się do wprowadzenia programów lekowych w neurologii, stąd naturalnym krokiem było objęcie wsparciem także innych chorób mózgu. Zaczęliśmy więc działać szerzej; dziś zajmujemy się nie tylko chorobą Parkinsona, ale także m.in. migreną, spastycznością, chorobami otępiennymi. Prowadzimy kanał edukacyjny, publikujemy materiały dla pacjentów i ich opiekunów, staramy się tłumaczyć rzeczy trudne w sposób zrozumiały.

Jakie problemy pacjentów neurologicznych są najpilniejsze?

Przede wszystkim skala problemu – choroby mózgu to w praktyce już pandemia. Codziennie odbieramy telefony od pacjentów i ich bliskich, często w dramatycznych sytuacjach, wymagających natychmiastowej pomocy czy choćby pokierowania diagnostyką. Bardzo ważne jest też to, że zawsze mówimy o dwóch osobach: pacjencie i opiekunie. To nierozłączna para. Choroby neurologiczne, zwłaszcza otępienne, całkowicie zmieniają życie całych rodzin. Do tego dochodzi problem bagatelizowania niektórych schorzeń. Migrena bywa traktowana jak coś błahego, a dla wielu osób jest poważnym, wyniszczającym problemem. Podobnie spastyczność, np. poudarowa, która może znacząco obniżać jakość życia, a dziś coraz częściej można ją skutecznie leczyć.

Z jakimi barierami stykacie się najczęściej jako organizacja pacjentów?

Największym problemem jest brak systemowego podejścia. Spotykamy się, rozmawiamy jako środowisko – lekarze, eksperci, organizacje pacjenckie – i w dużej mierze jesteśmy zgodni co do tego, jakie są potrzeby. Problem zaczyna się na poziomie decyzyjnym. Zdarza się, że na ważnych spotkaniach dotyczących neurologii brakuje przedstawicieli instytucji, które realnie mogą coś zmienić. A bez decyzji na poziomie systemowym trudno mówić o przełomie.

Od lat zabiegamy o to, by neurologia była traktowana jako jedna z kluczowych dziedzin medycyny, na równi z kardiologią czy onkologią. Skala problemu jest porównywalna, a w wielu obszarach nawet większa.

Czy problemem są także kadry i dostępność specjalistów?

Tak, choć to złożona kwestia. Z jednej strony neurologów jest stosunkowo dużo, ale ich średnia wieku jest wysoka – wielu z nich jest już w wieku emerytalnym. Gdyby nagle zabrakło tej grupy, system miałby ogromny problem. Z drugiej strony mamy ogromne nierówności regionalne. W dużych ośrodkach dostęp do specjalistów jest relatywnie dobry, ale w mniejszych miastach i regionach Polski sytuacja wygląda znacznie gorzej. Do tego dochodzi kwestia rehabilitacji, która w chorobach neurologicznych jest absolutnie kluczowa. W przypadku choroby Parkinsona powinna być ona wdrażana od razu po diagnozie i prowadzona regularnie, a nie okazjonalnie. W praktyce jednak dostęp do takiej rehabilitacji jest bardzo ograniczony.

Fundacja Chorób Mózgu działa również edukacyjnie. Jaką rolę odgrywa dziś komunikacja z pacjentami?

Bardzo dużą. Prowadzimy m.in. kanał internetowy, gdzie publikujemy materiały edukacyjne. To dziś jeden z naszych głównych kanałów komunikacji. Staramy się mówić o chorobach mózgu w sposób rzetelny, ale przystępny. Nie są to treści rozrywkowe, tylko konkretna wiedza, która ma pomóc pacjentom lepiej zrozumieć swoją chorobę i odnaleźć się w systemie.

Za działalnością fundacji stoi także doświadczenie osobiste. Jak wpłynęło ono na pana zaangażowanie?

Moja żona, Jadwiga Pawłowska-Machajek, chorowała na Parkinsona. To z nią w 2012 roku założyłem Fundację na Rzecz Chorych na Chorobę Parkinsona później przemianowaną na Fundację Parkinsona. Paradoks polega na tym, że choć jako fundacja przyczyniliśmy się do wprowadzenia ważnych terapii, to ona sama… nie mogła z nich skorzystać. Ostatecznie zmarła w wyniku powikłań choroby. To doświadczenie tylko utwierdziło mnie w przekonaniu, jak bardzo potrzebna jest nasza działalność. Choroby neurologiczne to nie tylko diagnoza, a cały łańcuch powikłań i konsekwencji, które wymagają systemowego wsparcia.

Jest pan również inicjatorem „Tulipanów Nadziei”.

„Tulipany Nadziei” to symboliczne wyróżnienie, które przyznajemy osobom szczególnie zaangażowanym w pomoc pacjentom z chorobą Parkinsona. Nagrodzonym wręczamy ręcznie wykonane rzeźby autorstwa polskich artystów, którym towarzyszy specjalne uzasadnienie – desiderata. Wśród laureatów są lekarze, pielęgniarki i osoby działające na rzecz pacjentów. Planujemy powrót do tej inicjatywy w najbliższym czasie, bo to ważny sposób docenienia ludzi, którzy realnie zmieniają sytuację chorych.

Co dziś jest najważniejsze, jeśli chodzi o przyszłość opieki nad pacjentami neurologicznymi w Polsce?

Potrzebujemy przede wszystkim realnych decyzji na poziomie systemowym. Środowisko wie, jakie są problemy i jakie rozwiązania należałoby wdrożyć. Bez zaangażowania decydentów niewiele się jednak zmieni.

Choroby mózgu będą jednym z największych wyzwań zdrowotnych najbliższych lat. Im szybciej zaczniemy traktować je jako priorytet, tym większa szansa, że uda się poprawić sytuację pacjentów oraz ich rodzin.

Artykuł Pacjent i opiekun to nierozłączna para pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Kiedy uczeń traci przytomność w wyniku wstrząsu anafilaktycznego, liczy się każda sekunda. Tymczasem w Polsce nauczyciel stojący z autowstrzykiwaczem w ręku może nie wiedzieć, czy wolno mu z niego skorzystać. To nie jest problem wiedzy medycznej, tylko problem prawny

W praktyce szkolnej konieczność podania adrenaliny może pojawić się nagle i bez ostrzeżenia, np. podczas lekcji, przerwy, zajęć sportowych albo wycieczki. Objawy wstrząsu anafilaktycznego – m.in. duszność, objawy skórne (np. wysypki), obrzęk gardła, języka, spadek ciśnienia, utrata przytomności – wymagają natychmiastowej reakcji. Dlatego w środowisku szkolnym decyzja o użyciu autowstrzykiwacza nie jest teoretycznym dylematem, lecz realną sytuacją, z którą nauczyciel lub opiekun może zetknąć się każdego dnia.

Skąd bierze się strach przed podaniem adrenaliny?

Paradoks polskiego systemu ratunkowego wynika z kolizji dwóch aktów prawnych. Ustawa z dnia 8 września 2006 r. o Państwowym Ratownictwie Medycznym (tj. Dz. U. z 2026 r. poz. 141) w art. 3 pkt 7 definiuje pierwszą pomoc jako:

„zespół czynności podejmowanych w celu ratowania osoby w stanie nagłego zagrożenia zdrowotnego wykonywanych przez osobę znajdującą się w miejscu zdarzenia, w tym z wykorzystaniem wyrobu medycznego, wyposażenia wyrobu medycznego, zestawu zabiegowego i systemu w rozumieniu odpowiednio art. 2 pkt 1, 2, 10 i 11 rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2017/745 z dnia 5 kwietnia 2017 r. w sprawie wyrobów medycznych, zmiany dyrektywy 2001/83/WE, rozporządzenia (WE) nr 178/2002 i rozporządzenia (WE) nr 1223/2009 oraz uchylenia dyrektyw Rady 90/385/EWG i 93/42/EWG (Dz. Urz. UE L 117 z 05.05.2017, str. 1, z późn. zm.) oraz produktów leczniczych dostępnych na miejscu zdarzenia, dopuszczonych do obrotu na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej”.

Warto podkreślić, że poprzednio obowiązująca definicja ograniczała zakres podawanych leków wyłącznie do leków bez recepty:

„zespół czynności podejmowanych w celu ratowania osoby w stanie nagłego zagrożenia zdrowotnego wykonywanych przez osobę znajdującą się w miejscu zdarzenia, w tym również z wykorzystaniem wyrobów medycznych, wyposażenia wyrobów medycznych, systemów i zestawów zabiegowych, w rozumieniu przepisów rozporządzenia Parlamentu Europejskiego i Rady (UE) 2017/745 z dnia 5 kwietnia 2017 r. w sprawie wyrobów medycznych, zmiany dyrektywy 2001/83/WE, rozporządzenia (WE) nr 178/2002 i rozporządzenia (WE) nr 1223/2009 oraz uchylenia dyrektyw Rady 90/385/EWG i 93/42/EWG (Dz. Urz. UE L 117 z 05.05.2017, str. 1, z późn. zm.), oraz produktów leczniczych wydawanych bez przepisu lekarza dopuszczonych do obrotu na terytorium Rzeczypospolitej Polskiej”.

W Polsce adrenalina jest lekiem na receptę tj. wydawanym wyłącznie z przepisu lekarza (Rp) zgodnie z kategoriami dostępności wskazanymi w ustawie z dnia 6 września 2001 r. Prawo farmaceutyczne (tj. Dz. U. z 2025 r. poz. 750 ze zm.). Dosłowne zestawienie poprzednio obowiązującej definicji pierwszej pomocy oraz faktu, że adrenalina jest dostępna wyłącznie na receptę, przez lata wywoływało u nauczycieli i opiekunów fałszywe przekonanie, że użycie autowstrzykiwacza należącego do ucznia jest działaniem nielegalnym – wkroczeniem w kompetencje medyczne, które może narazić pomagającego na konsekwencje prawne. Tymczasem w 2025 roku miała miejsce zmiana definicji pierwszej pomocy, która odtąd dopuszcza użycie produktów leczniczych dostępnych na miejscu zdarzenia podczas udzielania pierwszej pomocy. Dzięki tej zmianie prawa nauczyciel może podać adrenalinę, którą dziecko ma w swoim plecaku.

Co mówi Kodeks karny?

Art. 162 § 1 ustawy z dnia 6 czerwca 1997 r. Kodeks karny (t.j. Dz. U. z 2025 r. poz. 383 ze zm.) stanowi:

„Kto człowiekowi znajdującemu się w położeniu grożącym bezpośrednim niebezpieczeństwem utraty życia albo ciężkiego uszczerbku na zdrowiu nie udziela pomocy, mogąc jej udzielić bez narażenia siebie lub innej osoby na niebezpieczeństwo utraty życia albo ciężkiego uszczerbku na zdrowiu, podlega karze pozbawienia wolności do lat 3”.

Sąd Apelacyjny w Warszawie w wyroku z dnia 27 września 2013 r. (sygn. akt II AKa 271/13) doprecyzował, że „Zasadnie Sąd Okręgowy wskazał, że „charakter koniecznej do wykonania obowiązku pomocy wyznacza konkretna sytuacja. Standard tej pomocy jest wyznaczony konkretnym położeniem w jakim znalazł się człowiek wymagający pomocy, stanem wiedzy osoby zobowiązanej oraz środkami jakimi dysponuje zobowiązany do udzielenia pomocy. Ten standard powinien być określony dla danego wypadku. Zachowanie odbiegające in minus od tak wyznaczonego standardu oznaczać będzie brak udzielenia oczekiwanej pomocy i realizację tym samym typu czynu zabronionego określonego w art. 162 § 1 k.k.” – komentarz do k.k. pod redakcją A. Z. Decydujące jest, że sprawca widząc utrzymujące się lub nawet pogłębiające zagrożenie dla życia lub zdrowia człowieka, nie podejmuje wszelkich dostępnych środków mogących uchylić lub chociażby pomniejszyć wspomniane zagrożenia”.

Wyrok ten, choć wydany w sprawie niezwiązanej bezpośrednio z anafilaksją, bywał przywoływany w przestrzeni publicznej (w tym np. Fundację Allergia) jako element dyskusji na temat możliwości zastosowania adrenaliny w ramach pierwszej pomocy przez świadków zdarzenia. Podnoszenie tego problemu przyczyniło się do zmiany przepisów prawa w 2025 r. rozszerzających definicję pierwszej pomocy.

Stanowisko Ministerstwa Zdrowia z 2021 r. potwierdziło tę wykładnię, wskazując wprost, że adrenalina w autowstrzykiwaczu jest urządzeniem zaprojektowanym z myślą o podaniu przez laika – samego chorego, rodzica, nauczyciela lub przypadkowego przechodnia. [3]

„Z ChPL wynika więc, że producent przewiduje podawanie ww. leku przez pacjenta albo osoby mu towarzyszące, a więc nie będące wykwalifikowanym personelem medycznym. Również ww. wytyczne ERC w zakresie udzielania pierwszej pomocy osobom we wstrząsie anafilaktycznym zalecają podanie poszkodowanemu epinefryny domięśniowo w ampułkostrzykawce”.

Bezpieczeństwo uczniów a dostępność adrenaliny w szkołach

W polskich szkołach zestaw przeciwwstrząsowy jest dostępny w każdym gabinecie profilaktyki zdrowotnej. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 24 września 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu podstawowej opieki zdrowotnej (t.j. Dz. U. z 2023 r. poz. 1427 z późn. zm.) w załączniku nr 4 części 3 nakłada wymóg wyposażenia gabinetów profilaktyki zdrowotnej zlokalizowanych w szkołach w przenośne apteczki z zestawem przeciwwstrząsowym. Taki zestaw zgodnie z rozporządzeniem Ministra Zdrowia z dnia 24 marca 2026 r. zmieniającym rozporządzenie w sprawie wykazu produktów leczniczych, które mogą być doraźnie dostarczane w związku z udzielanym świadczeniem zdrowotnym, oraz wykazu produktów leczniczych wchodzących w skład zestawów przeciwwstrząsowych, ratujących życie (Dz. U. poz. 429) zawiera m.in.:

Adrenalinum 1 mg/ml lub 300 μg/0,3 ml, lub 150 μg/0,3 ml, lub 1 mg/10 ml – roztwór do wstrzykiwań

a także Hydrocortisonum hemisuccinatum – proszek i rozpuszczalnik do sporządzania roztworu do wstrzykiwań lub infuzji lub odpowiedniki terapeutyczne oraz Glucosum 5% lub 10% – roztwór do infuzji (nie dotyczy zestawów dla gabinetów stomatologicznych).

Organizacyjny fundament opieki zdrowotnej w szkole określa ustawa z dnia 12 kwietnia 2019 r. o opiece zdrowotnej nad uczniami (Dz.U. 2019 poz. 1078), nakładając na dyrektora szkoły i organ prowadzący szkołę obowiązek zapewnienia warunków organizacyjnych opieki zdrowotnej nad uczniami. Problem jest jednak czysto praktyczny: pielęgniarki szkolne rzadko przebywają w placówce przez cały tydzień, a wstrząs anafilaktyczny może wystąpić w każdej chwili. Czas od ekspozycji na alergen do wystąpienia krytycznej niewydolności krążeniowo-oddechowej wynosi – według klasycznych danych Pumphreya (2000), dotyczących śmiertelnych przypadków anafilaksji – około 15 minut w przypadku jadu owadów oraz około 30 minut w przypadku alergenów pokarmowych. Alergeny pokarmowe są najczęstszym wyzwalaczem anafilaksji u dzieci, w tym w środowisku szkolnym, odpowiadając za większość reakcji anafilaktycznych w tej grupie wiekowej według danych europejskich [1].

Na marginesie, w kontekście szkolnych pielęgniarek warto zwrócić uwagę na praktyczny problem, jaki wiąże się z faktem, że adrenalina jest lekiem dostępnym wyłącznie na receptę. Zgodnie z art. 15a ust. 1 ustawy z dnia 15 lipca 2011 r. o zawodach pielęgniarki i położnej (t.j. Dz. U. z 2026 r. poz. 15 ze zm.) w zw. z załącznikiem nr 1 do Rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 18 stycznia 2018 r. w sprawie wykazu substancji czynnych zawartych w lekach, środków spożywczych specjalnego przeznaczenia żywieniowego i wyrobów medycznych ordynowanych przez pielęgniarki i położne oraz wykazu badań diagnostycznych, na które mają prawo wystawiać skierowania pielęgniarki i położne (t.j. Dz. U. z 2025 r. poz. 1054) pielęgniarki mogą wystawić receptę wyłącznie na leki zawierające substancje czynne wskazane w załączniku do ww. rozporządzenia. Niestety, nie ma w tym wykazie adrenalinum. W praktyce oznacza to, że w szczególnych sytuacjach, w których na stanie szkolnej apteczny nie ma adrenaliny, pielęgniarki nie mogą wystawić recepty celem niezwłocznego podania pacjentowi. O takie rozszerzenie uprawnień postulowała m.in. Naczelna Rada Pielęgniarek i Położonych w 2025 r.

Obwieszczenie MZ z 2022 r.: krok naprzód, biurokratyczna pułapka

Ministerstwo Zdrowia podjęło próbę częściowego uregulowania sytuacji. Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 3 listopada 2022 r. w sprawie zaleceń postępowania dotyczących opieki nad uczniami z anafilaksją, astmą oskrzelową, alergicznym nieżytem nosa, atopowym zapaleniem skóry i pokrzywką (Dz. Urz. Min. Zdrow. 2022 poz. 116) określiło protokół działania:

„1) wezwij zespół ratownictwa medycznego (nr alarmowy 112 lub 999) oraz powiadom rodzica ucznia – jeżeli możesz poproś o to inną osobę; w przypadku potrzeby, poproś dyspozytora ratownictwa medycznego o wskazówki, jak pomóc uczniowi;

2) w przypadku pojawienia się co najmniej 2 objawów, w miarę dostępności podaj autowstrzykiwacz lub ampułkostrzykawkę z adrenaliną (samodzielne podanie przez ucznia, pielęgniarkę środowiska nauczania i wychowania albo higienistkę szkolną lub nauczyciela po odpowiednim przeszkoleniu), w przednioboczną powierzchnię uda w 1/3 jego górnej części (…)”.

Jednocześnie załącznik do rozporządzenia w części pierwszej określającej ogólne zasady sprawowania opieki nad uczniem przewlekle chorym w szkole w ustępie 5 utrwalił wymóg podwójnej zgody pisemnej:

„Podawanie leków podczas pobytu ucznia w szkole przez pracowników szkoły może odbywać się wyłącznie za ich pisemną zgodą oraz na podstawie upoważnienia przez rodzica”.

Co się ostatnio zmieniło?

Nowelizacja rozporządzenia Ministra Zdrowia z dnia 12 stycznia 2011 r. w sprawie wykazu produktów leczniczych, które mogą być doraźnie dostarczane w związku z udzielanym świadczeniem zdrowotnym, oraz wykazu produktów leczniczych wchodzących w skład zestawów przeciwwstrząsowych, ratujących życie (t.j. Dz. U. z 2020 r. poz. 1772 z późn. zm.), która weszła w życie 14 kwietnia 2026 r., zniosła rozróżnienie na zestawy przeciwwstrząsowe, z których produkty lecznicze mogły być podawane przez lekarza, lekarza dentystę, felczera lub starszego felczera od tych które mogły być podawane przez pielęgniarkę, położną i ustanowiła jeden wykaz dla wszystkich tych zawodów. Ponadto nowelizacja wprowadziła podział wyposażenia zestawów przeciwwstrząsowych pomiędzy poszczególnymi rodzajami ambulatoryjnych świadczeń oraz stacjonarnych i całodobowych. Zgodnie z rozporządzeniem w skład każdego zestawu wchodzi adrenalina (Adrenalinum) w postaci roztworu do wstrzykiwań (1 mg/ml lub 300 μg/0,3 ml, lub 150 μg/0,3 ml, lub 1 mg/10 ml).

Takie rozwiązanie pozostaje zgodne z aktualnymi wytycznymi Europejskiej Akademii Alergologii i Immunologii Klinicznej (EAACI, 2021; aktualizacja 2024) [3] oraz standardami Resuscitation Council UK (RCUK, 2021) [4], które wskazują domięśniowe podanie adrenaliny jako leczenie pierwszego rzutu w anafilaksji.

Europejska Akademia Alergologii i Immunologii Klinicznej (EAACI) w dokumencie European Advocacy Manifesto z 2024 r. szacuje, że możliwe do uniknięcia koszty pośrednie wynikające z niewłaściwego leczenia alergii w Unii Europejskiej wynoszą od 55 do 151 miliardów euro rocznie [3]. W Polsce każdego roku problem anafilaksji dotyka szacunkowo ponad 130 tys. osób, a liczba zgonów oceniana jest na około 100 rocznie. W przypadku anafilaksji wywołanej jadem owadów nawet połowa śmiertelnych reakcji dotyczy osób bez udokumentowanej wcześniej historii uczulenia na jad, natomiast w anafilaksji pokarmowej – zwłaszcza u dzieci – większość zgonów odnotowuje się u osób z wcześniej rozpoznaną alergią [1].

Środowiska medyczne i prawnicze, w tym Polskie Towarzystwo Alergologiczne oraz Fundacja Allergia, od lat postulują zmiany systemowe mające na celu zwiększenie bezpieczeństwa osób zagrożonych anafilaksją. Nowelizacja ustawy o Państwowym Ratownictwie Medycznym z 2025 r. rozszerzyła definicję pierwszej pomocy, jednoznacznie dopuszczając podanie adrenaliny z autowstrzykiwacza przez świadków zdarzenia, w tym pracowników placówek edukacyjnych. W związku z powyższym aktualne postulaty koncentrują się przede wszystkim na zapewnieniu szerokiej dostępności autowstrzykiwaczy w szkołach i przestrzeni publicznej, niezależnie od tego, czy poszkodowany posiada własne urządzenie i dokumentację alergologiczną, czy też nie.

Materiał powstał we współpracy z ALK-Abelló

Bibliografia i podstawy prawne

Polskie akty prawne

1. Ustawa z dnia 8 września 2006 r. o Państwowym Ratownictwie Medycznym (tj. Dz. U. z 2026 r. poz. 141), art. 3 pkt 7;
2. Ustawa z dnia 6 czerwca 1997 r. Kodeks karny (t.j. Dz. U. z 2025 r. poz. 383 z późn. zm.), art. 162 § 1;
3. Ustawa z dnia 6 września 2001 r. Prawo farmaceutyczne (tj. Dz. U. z 2025 r. poz. 750 z późn. zm.);
4. Ustawa z dnia 12 kwietnia 2019 r. o opiece zdrowotnej nad uczniami (Dz.U. 2019 poz. 1078);
5. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 24 września 2013 r. w sprawie świadczeń gwarantowanych z zakresu podstawowej opieki zdrowotnej (t.j. Dz. U. z 2023 r. poz. 1427 ze zm.) załącznik nr 4;
6. Rozporządzenie Ministra Zdrowia z dnia 24 marca 2026 r. zmieniające rozporządzenie w sprawie wykazu produktów leczniczych, które mogą być doraźnie dostarczane w związku z udzielanym świadczeniem zdrowotnym, oraz wykazu produktów leczniczych wchodzących w skład zestawów przeciwwstrząsowych, ratujących życie (Dz. U. poz. 429).
7. Obwieszczenie Ministra Zdrowia z dnia 3 listopada 2022 r. w sprawie zaleceń postępowania dotyczących opieki nad uczniami z anafilaksją, astmą oskrzelową, alergicznym nieżytem nosa, atopowym zapaleniem skóry i pokrzywką (Dz. Urz. Min. Zdrow. 2022 poz. 116)

Orzecznictwo

Wyrok Sądu Apelacyjnego w Warszawie z dnia 27 września 2013 r., sygn. akt II AKa 271/13

Wytyczne i dokumenty naukowe

[1] Jahnz-Różyk K. i in., Anaphylaxis in Poland: the epidemiology and direct costs, Postępy Dermatologii i Alergologii, 2017; PMC5799754; dane NFZ 2008–2015;
[2] Fundacja Allergia, Pierwsza pomoc – podanie adrenaliny przez świadka zdarzenia, allergia.pl, 2022; Projekt ustawy zmieniającej definicję pierwszej pomocy – i co dalej?
allergia.pl, 2023;
[3] https://allergia.pl/podanie-adrenaliny-przez-swiadka-zdarzenia/

Ponadto

EAACI, European Advocacy Manifesto, 2024, eaaci.org;
Resuscitation Council UK (RCUK), Emergency Treatment of Anaphylaxis – Guidelines for Healthcare Providers, maj 2021, resus.org.uk;

Artykuł Adrenalina w szkole – kto ma prawo jej użyć i dlaczego wciąż się boimy pochodzi z serwisu Świat Lekarza.