Padaczka to choroba złożona, którą stanowi cała grupa różnych zespołów chorobowych, o róż­nych przyczynach i mechanizmie. Cały czas potrzebujemy więc nowych preparatów, działających na wybrane grupy pacjentów, żeby dać im szanse na wolność od napadów, czyli jak najdłuższą remisję. Taką możliwość dajemy ok. 70% pa­cjentów; niestety ok. 30% chorych nie odpowiada na leczenie. Wówczas mamy do czynienia z padaczką lekooporną ? mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Padaczka, nazywana również epilepsją, niekiedy jest określana chorobą św. Walentego. 14 lutego, w walentynki, obchodzony jest także Międzynarodowy Dzień Chorych na Epilepsję. Wydaje się, że od epilepsji do miłości droga jest dość daleka?

Pewnie wzięło się to stąd, że św. Walenty początkowo był po­strzegany jako patron osób chorych na epilepsję i inne schorze­nia układu nerwowego, często z zaburzeniami stanu świadomości, a zakochanie rodzi się w mózgu, podobnie jak epilepsja.

Jakie są objawy i przyczyny padaczki?

Najogólniej można ją określić jako przewlekłą chorobę mózgu, w której dochodzi do zaburzeń bioelektrycznej czynności mózgu, charakteryzujących się nawracającymi i zazwyczaj nieprowokowa­nymi napadami. Są one objawem nadmiernych i zsynchronizowa­nych, spontanicznych wyładowań bioelektrycznych w komórkach nerwowych. W tej chorobie wiele jest jeszcze niewiadomych, wciąż niewiele wiemy o jej przyczynach. To, co zostało poznane, jako przyczyny wskazuje uszkodzenia mózgu strukturalne, metabolicz­ne, infekcyjne, zapalne czy autoimmunologiczne. Bardzo ważną grupą etiologiczną jest podłoże genetyczne, ale trzeba pamiętać, że przyczyna w wielu przypadkach nadal pozostaje nierozpozna­na. Ok. 2/3 przypadków diagnozuje się u osób przed ukończeniem 16. r.ż., a kolejny szczyt zachorowalności obserwuje się u osób >65. r.ż. U dzieci padaczkę diagnozuje się głównie w wyniku ura­zów okołoporodowych, wad wrodzonych, nie bez znaczenia są tu czynniki genetyczne. Natomiast u osób dorosłych dużą rolę odgry­wają urazy, udary i nowotwory, a więc nabyte uszkodzenie m?zgu. Padaczka może się też rozwijać na skutek czynników toksycznych, a różne używki prowokują występowanie napadów padaczkowych.

Chory na epilepsję zazwyczaj kojarzy nam się z osobą, która nagle dostaje drgawek, padając gdzieś na ziemię. Taki obraz budzi lęk, co świadczy, że ta choroba ma charakter stygmatyzujący. Ale nie tylko drgawki są objawem padaczki.

Istotnie, choć takie objawy występują w przebiegu uogólnionych napadów toniczno-klonicznych, w których dochodzi do gwałtow­nego skurczu tonicznego mięśni, a następnie rytmicznych skur­czów i relaksacji. Ale są też inne typy napadów tzw. niedrgawkowych. Napady padaczkowe mogą mieć cha­rakter nie tylko ruchowy, ale też czuciowy, wegetatywny, psychiczny. Może dojść do zaburzeń smaku, zapachu. Czasami napady mogą pojawiać się podczas snu i wte­dy chory nawet o nich nie wie. Ważne jest, aby zwracać uwagę na towarzyszące zaburzenia stanu świadomości. Najczęściej jest tak, że u jednego chorego mogą wystę­pować różne typy napadów.

Z jaką częstotliwością występuje padaczka ? w Polsce i na świecie?

Według Światowej Organizacji Zdrowia na świecie na pa­daczkę cierpi ponad 65 mln osób, co roku przybywa ich ok. 2,4 mln, a umiera z jej powodu ok. 125 tys. W Polsce na padaczkę choruje ok. 300 tys. osób, a każdego roku odnotowuje się ok. 27 tys. nowych zachorowań.

W ostatnich latach pojawiło się wiele optymistycznych wiadomości dla pacjentów neurologicznych, np. dla chorych na SM. Jak powiedziała niedawno jedna z ekspertek zajmujących się chorymi na stwardnienie rozsiane, kiedyś do jej gabinetu chorzy byli przywożeni na wózkach inwalidzkich. Dziś jest to rzadkością, pacjenci przychodzą na wizyty sami. Stało się to możliwe dzięki nowoczesnym, coraz skuteczniejszym lekom, oddalającym widmo niepełnosprawności. Czy chorzy na padaczkę mają również możliwość korzystania z nowoczesnych, skutecznych terapii?

Przez wiele lat w neurologii nie było zbyt wiele skutecz­nych lek?w. Ten przełom dokonał się w ciągu ostatnich dekad. A ponieważ jest to choroba złożona, którą stanowi cała grupa różnych zespołów chorobowych, o róż­nych przyczynach i mechanizmie, potrzeba całego wa­chlarza leków. Cały czas potrzebujemy więc nowych preparatów, działających na wybrane grupy pacjentów, żeby dać im szanse na wolność od napadów, czyli jak najdłuższą remisję. Taką możliwość dajemy ok. 70% pa­cjentów; ta grupa uzyskuje kontrolę napadów, stosu­jąc powszechnie stosowane i odpowiednio dobrane leki w terapii padaczki. Tak więc w 70% przypadków chorzy uzyskują dobre rokowania.

Niestety ok. 30% chorych nie odpowiada na leczenie. Wówczas mamy do czynienia z padaczką lekooporną. Jest ona rozpoznawana, gdy dwie kolejne próby inter­wencji lekowych, w monoterapii lub terapii skojarzonej, nie prowadzą do oczekiwanej kontroli napadów. Ta gru­pa jest wciąż niezaspokojona medycznie.

Jednak niedawno i dla tej grupy pojawiła się szansa na życie bez napadów. Na życie bez stresu, bez strachu, że atak zdarzy się w niebezpiecznym miejscu, zagrażając życiu. Chorzy czekali właśnie na taki nowoczesny lek. Jest to cenobamat, który poprawi komfort codziennego funkcjonowania. To jednak nie oznacza, że te dotychczas stosowane odejdą w przeszłość?

Absolutnie nie. Będziemy oczywiście korzystać z leków do­tychczas dostępnych, bo przecież każdy pacjent jest inny, u każdego choroba przebiega inaczej i chodzi o to, żeby lek odpowiednio dobrać. Stąd potrzeba również nowych leków, działających na wybrane grupy pacjentów.

Preparat, o którym mówimy, ma ciekawy mechanizm działania i faktycznie długo na taki lek czekaliśmy. Stano­wi on skuteczną i bezpieczną opcję w leczeniu padaczki lekoopornej u dorosłych i jest wskazany w terapii wspo­magającej. Badania wykazały, że w terapii skojarzonej z innymi lekami przeciwpadaczkowymi pozwala uzyskać ok. 50% redukcję częstości napadów nawet u ponad 60% pacjentów, a całkowite ustąpienie u ponad 20%.

A jak wygląda sprawa dostępności do leków dla polskich pacjentów?

Polscy pacjenci mają dostęp do kilkunastu leków finan­sowanych ze środków publicznych, z tym że chorzy na padaczkę lekooporną nie mają pełnej odpowiedzi na aktualnie dostępne leki. Czekają na nowe opcje. Te naj­nowsze dopiero czekają na refundację.

Jak ocenia Pan system opieki nad pacjentem z padaczką w naszym kraju? Jakie są rekomendacje Polskiego Towarzystwa Neurologicznego?

Zasadniczo nie jest źle, zwłaszcza w systemie opieki ambulatoryjnej. Rekomendowane jest wdrożenie sie­ci ośrodków referencyjnych opieki nad pacjentem z pa­daczką, stworzenie sieci profilowanych poradni pa­daczkowych, określenie ścieżek diagnostycznych dla pacjentów i wczesnej diagnostyki lekooporności. W rekomendacjach znalazły się nowe leki, ale też i te stoso­wane od lat. Również ten, o którym mówiłem.

Czy z padaczki można się trwale wyleczyć?

Obecnie można osiągnąć trwałą remisję. A jeśli chodzi o padaczkę lekooporną, to możemy, odpowiednio do­bierając leki, doprowadzić do tego, że z lekoopornej sta­nie się ona lekoresponsywną. I to też jest sukces.

Pamiętajmy też o leczeniu operacyjnym, bo gdy uda się usunąć ognisko padaczkorodne w mózgu, jest szansa na trwałe wyleczenie.

Pilną sprawą jest zorganizowanie w Polsce formal­nego systemu diagnostyki przedoperacyjnej i leczenia zabiegowego w oparciu o wskazane ośrodki specjalistyczne. Środowisko neurologów oraz neurochirurgów opracowało dokument opisujący taki system i będziemy zabiegać o jego wdrożenie.

Rozmawiała: Bożena Stasiak

Artykuł <strong>Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak: Nadzieja dla chorych na padaczkę</strong> pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

2022 rok to rok przełomowy. Zmiany dokonały się na naszych oczach i z naszym udziałem, za co jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia. Bardzo dużo się wydarzyło, mamy dostęp do najnowocześniejszych leków co najmniej w kilku dziedzinach ? mówił prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak. Zapytaliśmy ekspertów czy choroby neurologiczne są już priorytetem w ochronie zdrowia.

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii:

Oczywiście, że neurologia powinna być priorytetem. Generalnie priorytetem i elementem polityki zdrowotnej państwa powinny być choroby mózgu, czyli dziedziny neurologii i psychiatrii, w kontekście profilaktyki, diagnostyki, leczenia, ale też tematów związanych z włączeniem społecznym. Rozpowszechnienie chorób mózgu jest duże. Co roku na udar mózgu w Polsce zapada około 80 tysięcy osób, jedna trzecia nie odzyskuje sprawności. W Polsce ponad 300 tysięcy pacjentów choruje na padaczkę, a co roku ponad 25 tysięcy osób słyszy to rozpoznanie po raz pierwszy. Kilkadziesiąt tysięcy młodych ludzi choruje na SM. Choroba Alzheimera i inne typy otępienia dotyczy już około  400-500 tysięcy. Części chorób neurologicznych (zwłaszcza przewlekłych) towarzyszy depresja, zaburzenia lękowe, dlatego nie powinno się tak bardzo oddzielać problemów neurologii i psychiatrii.

Warto też wspomnieć, że dzięki nowoczesnych terapiom udaje się już, na przykład w SM, o kilka lat wydłużyć czas pozostawania sprawnym. To niesamowite osiągnięcie, co wyraźnie widać w statystykach ZUS.

Jeśli chodzi o neurologię, to bardzo ważnym sukcesem jest leczenie SMA i screening noworodków. Jest to osiągnięcie w skali Europy. Jeżeli chodzi o leczenie udarów mózgu, to może nie jesteśmy w czołówce europejskiej, ale też nie w ogonie Europy. Odsetek trombektomii w udarach niedokrwiennych wynosi ok. 4,7% (dążymy do 7%).  Dużo do zrobienia jest w przypadku chorób neurozwyrodnieniowych i migreny. Migrena nie jest chorobą, która zabija, ale niewątpliwie powoduje znaczne pogorszenie jakości życia.

Neurologia pozwala dziś nie tylko dobrze diagnozować, ale też leczyć, ponieważ pojawiło się więcej metod terapii. Czekamy na refundacje kolejnych nowych cząsteczek. Bardzo szeroko dyskutowanym tematem jest też leczenie operacyjne padaczki ? rozmawiamy, ile w Polsce jest potrzebnych ośrodków, jakie są zasady kwalifikacji do leczenia.

Prof. Jarosław Sławek, kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno?Psychiatrycznego, Gdański Uniwersytet Medyczny, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku:

Utworzenie Krajowej Rady do spraw Neurologii to niewątpliwie ogromny sukces naszego towarzy­stwa ? Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Od lat zabiegaliśmy o to, żeby neurologia stała się dzie­dziną priorytetową i wreszcie Ministerstwo Zdrowia wysłu­chało naszych głosów i opinii. W tej dziedzinie doszło do wieloletnich zaniedbań i wprowadzenie zmian będzie wy­magało czasu. Chodzi np. o odbudowanie kadry, bo niedo­bory kadrowe, zwłaszcza w lecznictwie szpitalnym, mamy dziś ogromne, co wynika z niedostatecznego finansowania szpitali. Potrzebni są asystenci medyczni ? koordynatorzy, którzy nie muszą być lekarzami, a także utworzenie specja­lizacji pielęgniarki neurologicznej. I konieczna jest reorga­nizacja pracy tych placówek.

Pewne działania można przeprowadzić już teraz, np. zli­kwidować sztucznie narzucony przez płatnika czas poby­tu pacjenta w szpitalu, gdzie w przypadku udaru wynosi on 8 dób, a to nie jest niezbędne, przynajmniej nie w każdym przypadku. To ma wynikać z rzeczywistych potrzeb pacjen­ta, a nie sztucznych wycen.

Jednym z działań bardziej długofalowych, ale bardzo istot­nych, jest uczynienie specjalizacji z neurologii priorytetową.

Sporo już co prawda udało się zrobić, czego dowodem są nowe leki na SM, migreny, leki w chorobie Parkinsona, utwo­rzenie pilotażowych programów leczenia niektórych chorób rzadkich, pilotażowy program leczenia trombektomią me­chaniczną chorych w ostrej fazie udaru czy stworzenie sie­ci powyżej 170 ośrodków udarowych, ale jeszcze tak wiele przed nami. (BS)

Posłanka Violetta Porowska:

Polska neurologia odczuwa ogromne braki kadrowe. I jest to problem narastający od lat. W kraju pracuje obecnie niewiele ponad 4 tys. neurologów, z czego tylko połowa działa w systemie publicznym. Po­nad 30% specjalistów jest w wieku emerytalnym, a młodzi lekarze nie gar­ną się do tej pracy. I to nie tylko z powodów finansowych, choć oczywiście one odgrywają ogromną rolę, ale też ze względu na złą organizację pracy. Z powodu braku kadr zamykane są kolejne oddziały, a te nowe, które mia­ły być uruchomiane, wciąż czekają na otwarcie, bo nie można skompleto­wać personelu.

Dziś wiele procedur, które odbywają się w szpitalach, niewymagających hospitalizacji, można przesunąć do opieki ambulatoryjnej. To odciążyłoby specjalistów i usprawniłoby system. Bo jeśli nie uda się szybko ich znaleźć, a część lekarzy emerytów zrezygnuje z pracy, system opieki neurologicznej tego nie udźwignie.

W ostatnich latach w diagnostyce i terapii chorób neurologicznych też doszło do sukcesów, to m.in. wprowadzenie do refundacji nowych leków na stwardnienie rozsiane, migrenę, chorobę Parkinsona, niektóre choroby rzadkie, jak choroba Fabry?ego czy rdzeniowy zanik mięśni. To także wpro­wadzenie pilotażowego programu leczenia trombektomią mechaniczną chorych w ostrej fazie udaru mózgu w wielu regionach Polski czy stworze­nie sieci ponad 170 oddziałów udarowych w naszym kraju. Abyśmy jednak mogli w pełni korzystać z tych osiągnięć, a także z dalszych postępów tech­nologicznych w dziedzinie neurologii, konieczne jest pozyskanie zdolnych, chętnych do pracy kadr.

Dr n. ekonom. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego:

Oczywiście bardzo się cieszę, że powstała Kra­jowa Rada ds. Neurologii, choć jednocześnie można postawić pytanie, dlaczego tak późno. Dane epidemiologiczne już dość dawno wskazywa­ły, że choroby neurologiczne stanowią poważny, co­raz większy problem nie tylko medyczny, ale że jest to także ogromne obciążenie dla naszej sytuacji eko­nomicznej. Przede wszystkim ze względu na ich prze­wlekły charakter. Schorzenia te generują gigantyczne koszty, które będą dynamicznie rosły. Obecnie mamy ok. 5 mln pacjentów leczonych neurologicznie, co kosztowało NFZ w 2018 r. ponad 2,5 mld zł. I jesz­cze trzeba do tego dodać kolejny miliard, wydawany corocznie na leczenie 137 tys. pacjentów z udarem. Wśród dziesięciu chorób generujących największą śmiertelność dwie mają podłoże neurologiczne ? to udary mózgu i choroba Alzheimera. Choroby neu­rologiczne są też odpowiedzialne za utratę lat życia z tytułu niesprawności. Trzeba podkreślić, że choro­by neurologiczne dotyczą nie tylko samego pacjenta, ale i jego bliskich, często powodują również u nich absencję w pracy. Łączne koszty związane z utratą pracy u chorych neurologicznie są wyższe niż w przy­padku cierpiących na schorzenia onkologiczne, reu­matologiczne i diabetologiczne razem wzięte. Neuro­logia zaczyna odgrywać coraz większą rolę w każdym systemie ochrony zdrowia w państwach europej­skich. Dlatego konieczne jest zaangażowanie znacz­nie większych zasobów niż w przypadku wielu innych chorób, gdyż tu koszty dodatkowe, pośrednie i spo­łeczne są dużo większe.

Konieczne są więc zmiany organizacyjne w opie­ce nad kluczowymi chorobami neurologicznymi, bo jeśli jeszcze byśmy z tym zwlekali, koszty ? i te me­dyczne, i te społeczne, i pośrednie ? byłyby dużo, dużo większe. Te argumenty, przemawiające za jak najszybszym wprowadzeniem zmian, można jeszcze mnożyć.

Nasz instytut, dostrzegając potrzebę tych zmian, we współpracy z Polskim Towarzystwem Neurolo­gicznym, opracował już wcześniej raport ?Stan pol­skiej neurologii i kierunki jej strategicznego rozwoju w perspektywie do 2030 roku?, gdzie rekomendował jak najszybsze utworzenie Krajowej Rady ds. Neuro­logii, której podstawowym celem jest wypracowanie formalnej strategii dla polskiej neurologii, przyjętej np. w formie uchwały Rady Ministrów, oraz monito­rowanie realizacji wytyczonych działań. Już pierwsze miesiące działania KRN pokazują, że w aktywnym dia­logu z regulatorem możliwe jest projektowanie roz­wiązań, które mają służyć poprawie jakości opieki oraz jej efektywności. (BS)

Prof. Alina Kułakowska, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Klinika Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku:

Sytuacja w neurologii nie jest dobra, jest zła, dla­tego z powołaniem Krajowej Rady ds. Neurologii wiążemy ogromne nadzieje. KRN jest wynikiem starań całego naszego środowiska, cieszymy się z jej powołania, bo jeśli dłużej zwlekalibyśmy z działaniem, to groziłaby nam katastrofa.

Organizacja opieki neurologicznej w Polsce od lat jest niewydolna, a pacjentów przybywa i będzie przybywać, głównie dlatego, że na wiele chorób układu nerwowe­go cierpią przede wszystkim osoby starsze, a społeczeń­stwo się starzeje. Tak więc liczba chorych rośnie, a zasoby w dziedzinie neurologii się kurczą. Bardzo dobitnie widać to na przykładzie kadry medycznej. W naszym kraju mamy ok. 3,5 tys. lekarzy neurologów, którzy pracują w ramach umowy z NFZ, i to oni tworzą w systemie trzon opieki neu­rologicznej. Ich średnia wieku to 55 lat, a 30% z nich ma już prawa emerytalne. I nadal pracują. Gdyby przesta­li pracować, nagle ubyłoby w naszym kraju 30% neurolo­gów, których liczba już teraz jest niewystarczająca.

Specjalizacją neurologiczną młodzi absolwenci medy­cyny nie są zainteresowani. Jeśli chodzi o rezydentury, to w każdej sesji wykorzystanych jest zaledwie ok. 50% dostępnych miejsc. I właściwie trudno się dziwić, że ta spe­cjalizacja nie cieszy się zainteresowaniem. Neurologia to bardzo ciekawa, ale też bardzo trudna, obszerna dzie­dzina, w której dzieje się wiele nowego. Wiedza jest nie­łatwa do opanowania, a praca bardzo ciężka i nieade­kwatnie postrzegana. Rozbieżności między nakładem pracy, jaki jest wymagany, a jej finansowaniem są duże. Dlatego jeden z postulatów KRN dotyczy kadr medycz­nych. Domagamy się, aby specjalizacja z neurologii należała do specjalizacji priorytetowych. Dałoby to lekarzo­wi rezydentowi nie tylko dodatkowo 1000 zł miesięcznie do pensji, ale pokazałoby też, że ta specjalizacja jest po­strzegana przez decydentów jako bardzo istotna i po­trzebna.

Inna sprawa, również wymagająca pilnego załatwie­nia, to kadry pielęgniarskie. W 2013 r. z wykazu specja­lizacji pielęgniarskich usunięto specjalizację: pielęgniar­stwo neurologiczne. Wnioskujemy teraz o przywrócenie tej specjalizacji, bo na oddziałach neurologii bardzo bra­kuje wykwalifikowanej kadry pielęgniarskiej.

W Polsce główny ciężar opieki nad chorym neurolo­gicznie spada na oddziały szpitalne. Dziś kadry odpływa­ją z placówek szpitalnych do opieki ambulatoryjnej, bo praca w poradni jest znacznie mniej obciążająca, a tak samo płatna jak na oddziale szpitalnym. Ten niekorzyst­ny trend mogłoby zahamować zróżnicowanie wynagro­dzenia w jednostkach szpitalnych i ambulatoryjnych, ale aby tak się stało, potrzebne są pieniądze. Bez pieniędzy niewiele da się zrobić, ale jeśli nie zrobimy tego, co najpilniejsze teraz, to, podkreślam, grozi nam katastrofa w opiece neurologicznej. Dlatego Krajowa Rada ds. Neu­rologii zabiega o retaryfikację procedur neurologicznych.

Nieadekwatna wycena procedur sprawia, że od­działy szpitalne są zamykane lub zmniejszana jest licz­ba łóżek neurologicznych. Zdarzają się też przypadki, że nowo wybudowane, świetnie wyposażone oddzia­ły neurologii nie mogą podjąć pracy, bo brakuje kadry medycznej. Przykładem może być oddział neurologicz­ny w Zambrowie, który miał zacząć działać od początku września 2022 r. Nie podjął pracy do tej pory i nie wia­domo, jak będzie, bo dyrekcja nie może znaleźć neuro­logów. A szuka intensywnie, także w innych wojewódz­twach. Do tej pory brak chętnych.

Decydenci w ochronie zdrowia powinni sobie uświa­domić, że każdy z nas może stać się pacjentem neurolo­gicznym, a nakłady na opiekę neurologiczną to świetna inwestycja w dobrostan społeczeństwa. (BS)

Senator Beata Libera-Małecka, przewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia:

Choroby neurologiczne, moim zdaniem, były do tej pory o wiele rzadziej tematem debat niż choroby onkologiczne czy kardiologiczne Nawet się temu dziwię, bo przecież zachorowalność na schorzenia neurologiczne, jak wynika ze statystyk, wciąż rośnie i prognozy przewidują, że będzie ich coraz więcej, co wynika głównie z sytuacji demograficznej, zresztą nie tylko w naszym kraju. Co prawda jest kilka chorób neurologicznych, o których mówi się więcej, ale to pojedyncze przypadki, mam tu na myśli stwardnienie rozsiane czy padaczkę, może jeszcze choroba Alzheimera czy Parkinsona. A o innych, które również mogą przysparzać pacjentom wiele problemów, mówimy stanowczo za mało. Dlatego dobrze, że powstała Krajowa Rada ds. Neurologii, która, mam nadzieję, zajmie się tymi schorzeniami, dzięki czemu zyskają nie tylko pacjenci i ich bliscy, ale też nasz system ochrony zdrowia. Może utworzenie KRN jest też dobrym momentem, aby podjąć temat chorób rzadkich szerzej, np. w formie debat. (BS)

Artykuł <strong>Choroby neurologiczne ? priorytet w polskim systemie ochrony zdrowia ? debata ekspertów</strong> pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

2022 rok to rok przełomowy. Zmiany dokonały się na naszych oczach i z naszym udziałem, za co jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia. Bardzo dużo się wydarzyło, mamy dostęp do najnowocześniejszych leków co najmniej w kilku dziedzinach. Pierwszą jest SMA, gdzie mamy do dyspozycji trzy leki, w zależności od wieku pacjenta i stopnia zaawansowania choroby. Drugą to migrena ? nigdy nie było aż tak wielu leków refundowanych w tym wskazaniu ? mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Szpitala Klinicznego nr 4, Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.

Czy neurologia powinna być priorytetem? Zawsze znacznie więcej mówiło się o onkologii, kardiologii?

Powinna. Widzimy, jak bardzo rośnie zapotrzebowanie na opiekę neurologiczną. Jest coraz więcej osób z chorobami układu nerwowego, co jest związane ze starzeniem się społeczeństwa. Pojawiło się dużo problemów po pandemii COVID-19: z jednej strony mamy dług zdrowotny, z drugiej ? wiele osób ma objawy long COVID, także neurologiczne (szacuje się, że występują nawet u ok. 2 milionów osób). Z kolei szybkość życia i stres sprawiają, że pojawiają się udary mózgu już u młodych ludzi, co też pociąga wyzwania. Dużym problemem są też zespoły bólowe: bóle głowy, nerwobóle i różnego typu neuralgie, coraz więcej też jest chorób autoimmunologicznych, co wynika m.in. z zanieczyszczenia powietrza i innych czynników środowiskowych, których nie znamy.

Kolejna sprawa: dzięki temu, że szybciej rozpoznajemy wiele chorób i lepiej je leczymy, to nasi pacjenci w dużo mniejszym stopniu umierają. Kiedyś znacznie więcej osób umierało po udarach mózgu, a także w wyniku przewlekłych chorób neurologicznych. Teraz udaje się zmniejszyć śmiertelność, za to przyrasta liczba osób żyjących z niepełnosprawnością. Nie w 100 procentach udaje się przywrócić wcześniejsze funkcje, dlatego niepełnosprawność towarzyszy nam przez lata. To buduje też zapotrzebowanie na neurologię. Oczywiście, ogromny wpływ ma tocząca się przy naszych granicach wojna, co powoduje dużą migrację. Przybywa nam pacjentów z Ukrainy. Widzimy, że oni bardzo ciężko chorują. Musimy się też z tym zmierzyć.

Są w gorszym stanie niż polscy pacjenci?

Często tak, co widzimy z doświadczeń naszej kliniki: mieliśmy wielu młodych pacjentów z Ukrainy, z zespołami autoimmunologicznymi, z udarami. Konieczne było wielotygodniowe, a nawet wielomiesięczne leczenie, co wynika z gorszej kompensacji organizmu poddanego tak silnym stresom i innym czynnikom niedoborowym. Musimy planować, jak te problemy rozwiązywać.

Gorszy stan zdrowia osób z Ukrainy to wynik wojny, stresu, czy także wcześniejszych zaniedbań leczenia?

Raczej spadku odporności, gorszego stanu organizmu, prawdopodobnie eksponowanego na czynniki toksyczne. To wieloczynnikowe osłabienie odporności organizmu.

W neurologii widać jednak ogromny postęp, jeśli chodzi o leczenie. Pojawiają się bardzo przełomowe terapie w wielu chorobach. Jakby oceniłby Pan ten rok z perspektywy dostępu do nowych terapii w Polsce?

2022 rok to rok przełomowy. Zmiany dokonały się na naszych oczach i z naszym udziałem, za co jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia. Bardzo dużo się wydarzyło, mamy dostęp do najnowocześniejszych leków co najmniej w kilku dziedzinach. Pierwszą jest SMA, gdzie mamy do dyspozycji trzy leki, w zależności od wieku pacjenta i stopnia zaawansowania choroby. Drugą to migrena ? nigdy nie było aż tak wielu leków refundowanych w tym wskazaniu. Dostrzeżono wagę tej choroby oraz następstwa, które powoduje. Zaszły również przełomowe zmiany w zakresie leczenia stwardnienia rozsianego: to przebudowa całego systemu z dopuszczeniem najnowszych leków pierwszej linii, złagodzeniem kwalifikacji do leczenia drugiej linii i połączeniem programów w ośrodkach, które będą mogły to realizować. Dzięki temu pacjenci nie będą musieli zmieniać miejsca leczenia, zwiększy się też możliwość jego indywidualizacji. Liczymy, że pójdą za tym środki finansowe, gdyż będzie przybywała liczba pacjentów leczonych przewlekle, przez lata. Mamy też po raz pierwszy lek na wtórnie postępującą SM: co jest bardzo ważne.

Pojawiły się również nowe opcje w leczeniu rzadkich chorób, jak choćby w przypadku zapalenia rdzenia i nerwów wzrokowych: to spektrum zaburzeń, które dopiero niedawno zostało wyizolowane ze stwardnienia rozsianego. To choroba o zupełnie innym mechanizmie, będzie leczona skuteczną terapią. Toczą się jeszcze rozmowy w zakresie leczenia padaczki. Możliwości terapeutyczne w neurologii znacznie się poprawiły i tu wielkie podziękowania dla pana ministra Macieja Miłkowskiego i jego zespołu.

Jakie są wyzwania na przyszły rok? Pojawią się nowe opcje leczenia?

Z pewnością będą się pojawiały nowe leki. Na pewno będzie głośno o miastenii gravis, również nowe terapie będą pojawiały się w SM; to bardzo złożona choroba. Od kilku lat stosujemy i cały czas udoskonalamy system leczenia udarów.

Najważniejsze jest pilne rozwiązanie sytuacji oddziałów neurologicznych w kraju: widzimy naprawdę sytuację alarmową, są oddziały, gdzie jest 2-3 lekarzy, którzy mają obsadzić dyżury i zapewnić pracę na dziale zwykle 40- łóżkowym plus prace w poradni. To praktycznie niemożliwe. Wielu kolegów zmienia pracę, przechodzi do poradni ambulatoryjnych, gdzie są zupełnie inne warunki pracy. To wynik ostatniego wyżęcia spoza limitu wizyt ambulatoryjnych specjalistycznych. To się stało bez gruntownych zmian w rozliczaniach zawartości pakietów diagnostycznych w poradniach. Czyli nic się nie zmieniło z wyjątkiem nielimitowanych wizyt na rozmowę ze specjalistą- bez badań diagnostycznych. Mapy potrzeb zdrowotnych pokazywały wysokie zapotrzebowanie na łóżka neurologiczne przewlekłe o profilu ZOL, nie udało się jednak ich stworzyć. Nie mamy gdzie wysyłać pacjentów wymagających pielęgnacji, ale niezdolnych do życia w warunkach domowych. Przez to musimy robić dostawki i jest oblężenie oddziałów, które muszą zapewnić opiekę wszystkim.

Konieczna jest reorganizacja systemu łóżek i zorganizowanie ścieżek przemieszczania się pacjentów pomiędzy placówkami. Dotyczy to też miejsc rehabilitacyjnych. Naturalne jest, że pacjenci chcą być leczeni w najbardziej specjalistycznych placówkach, ale możliwości są ograniczone. To stwarza największe wyzwania. Ponadto mamy pacjentów z Ukrainy, którzy wymagają leczenia. Słyszymy, że w innych dziedzinach wyceny procedur poprawiają się, ale w neurologii jest to tylko pozorne. Koszty energii i utrzymania nie są pokryte przychodami z wykonania procedur medycznych finansowanych przez NFZ i pojawia się duża luka. Potrzeba ludzi, aby obsadzić wszystkie piony dyżurowe, poradnie, programy lekowe.

Przyszły rok może być krytyczny, wiele oddziałów neurologicznych może upaść, możemy obserwować karetki z pacjentami krążące między oddziałami z powodu braku miejsc. Czuję się w obowiązku, aby już o tym mówić, bo rośnie liczba schorowanych osób, którym uratowaliśmy życie, ale nadal wymagają opieki i pielęgnacji. Zadbanie o seniorów w odpowiednim standardzie: to jest wyzwanie dla nowoczesnego i rozwijającego się społeczeństwa. Neurologia w wielu przypadkach dotyczy osób, które wymagają stałej opieki. Prawie zawsze w przebiegu chorób ogólnoustrojowych cierpi układ nerwowy. To neurolog jest osobą, która będzie musiała zaopiekować się pacjentem, który ma wiele innych chorób, ale zaburzenia neurologiczne są uważane za najważniejsze, dlatego pacjenci trafiają na neurologię. Ważne jest też, żeby powstał system referencyjności. Musi być gradacja opieki neurologicznej, pacjent nie może błądzić w systemie. Część poradni powinna zajmować się neurologią ogólną, by zapewnić podstawowe potrzeby, zaś wybrane placówki powinny mieć poszerzone pakiety diagnostyczne, być profilowane na wybrane choroby i poddziedziny neurologiczne. Mamy szpitale o niższym i wyższym stopniu referencyjności, podobna sytuacja powinna zaistnieć w neurologii, zarówno jeśli chodzi o szpitale, jak pomoc ambulatoryjną.

Czy Ministerstwo Zdrowia, Agencja Oceny Technologii Medycznych, NFZ wiedzą o problemach, zdają sobie z nich sprawę?

Rolą Polskiego Towarzystwa Neurologicznego jest komunikowanie tych problemów i to czynimy. Dodatkowo działa Krajowa Rada Neurologii, mamy spotkania, przygotowywane są raporty dotyczące wybranych dziedzin neurologii. Cały czas mamy nadzieję, że zostanie to uwzględnione w planach ministerstwa. Wierzymy, że rok 2023 będzie przełomowy pod tym względem.

Rozmawiała: Katarzyna Pinkosz

Artykuł <strong>Prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak: To był przełomowy rok, jednak kolejny może być trudny</strong> pochodzi z serwisu Świat Lekarza.