2022 rok to rok przełomowy. Zmiany dokonały się na naszych oczach i z naszym udziałem, za co jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia. Bardzo dużo się wydarzyło, mamy dostęp do najnowocześniejszych leków co najmniej w kilku dziedzinach. Pierwszą jest SMA, gdzie mamy do dyspozycji trzy leki, w zależności od wieku pacjenta i stopnia zaawansowania choroby. Drugą to migrena ? nigdy nie było aż tak wielu leków refundowanych w tym wskazaniu ? mówi prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak, kierownik Katedry i Kliniki Neurologii Szpitala Klinicznego nr 4, Uniwersytetu Medycznego w Lublinie, prezes Polskiego Towarzystwa Neurologicznego.
Czy neurologia powinna być priorytetem? Zawsze znacznie więcej mówiło się o onkologii, kardiologii?
Powinna. Widzimy, jak bardzo rośnie zapotrzebowanie na opiekę neurologiczną. Jest coraz więcej osób z chorobami układu nerwowego, co jest związane ze starzeniem się społeczeństwa. Pojawiło się dużo problemów po pandemii COVID-19: z jednej strony mamy dług zdrowotny, z drugiej ? wiele osób ma objawy long COVID, także neurologiczne (szacuje się, że występują nawet u ok. 2 milionów osób). Z kolei szybkość życia i stres sprawiają, że pojawiają się udary mózgu już u młodych ludzi, co też pociąga wyzwania. Dużym problemem są też zespoły bólowe: bóle głowy, nerwobóle i różnego typu neuralgie, coraz więcej też jest chorób autoimmunologicznych, co wynika m.in. z zanieczyszczenia powietrza i innych czynników środowiskowych, których nie znamy.
Kolejna sprawa: dzięki temu, że szybciej rozpoznajemy wiele chorób i lepiej je leczymy, to nasi pacjenci w dużo mniejszym stopniu umierają. Kiedyś znacznie więcej osób umierało po udarach mózgu, a także w wyniku przewlekłych chorób neurologicznych. Teraz udaje się zmniejszyć śmiertelność, za to przyrasta liczba osób żyjących z niepełnosprawnością. Nie w 100 procentach udaje się przywrócić wcześniejsze funkcje, dlatego niepełnosprawność towarzyszy nam przez lata. To buduje też zapotrzebowanie na neurologię. Oczywiście, ogromny wpływ ma tocząca się przy naszych granicach wojna, co powoduje dużą migrację. Przybywa nam pacjentów z Ukrainy. Widzimy, że oni bardzo ciężko chorują. Musimy się też z tym zmierzyć.
Są w gorszym stanie niż polscy pacjenci?
Często tak, co widzimy z doświadczeń naszej kliniki: mieliśmy wielu młodych pacjentów z Ukrainy, z zespołami autoimmunologicznymi, z udarami. Konieczne było wielotygodniowe, a nawet wielomiesięczne leczenie, co wynika z gorszej kompensacji organizmu poddanego tak silnym stresom i innym czynnikom niedoborowym. Musimy planować, jak te problemy rozwiązywać.
Gorszy stan zdrowia osób z Ukrainy to wynik wojny, stresu, czy także wcześniejszych zaniedbań leczenia?
Raczej spadku odporności, gorszego stanu organizmu, prawdopodobnie eksponowanego na czynniki toksyczne. To wieloczynnikowe osłabienie odporności organizmu.
W neurologii widać jednak ogromny postęp, jeśli chodzi o leczenie. Pojawiają się bardzo przełomowe terapie w wielu chorobach. Jakby oceniłby Pan ten rok z perspektywy dostępu do nowych terapii w Polsce?
2022 rok to rok przełomowy. Zmiany dokonały się na naszych oczach i z naszym udziałem, za co jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia. Bardzo dużo się wydarzyło, mamy dostęp do najnowocześniejszych leków co najmniej w kilku dziedzinach. Pierwszą jest SMA, gdzie mamy do dyspozycji trzy leki, w zależności od wieku pacjenta i stopnia zaawansowania choroby. Drugą to migrena ? nigdy nie było aż tak wielu leków refundowanych w tym wskazaniu. Dostrzeżono wagę tej choroby oraz następstwa, które powoduje. Zaszły również przełomowe zmiany w zakresie leczenia stwardnienia rozsianego: to przebudowa całego systemu z dopuszczeniem najnowszych leków pierwszej linii, złagodzeniem kwalifikacji do leczenia drugiej linii i połączeniem programów w ośrodkach, które będą mogły to realizować. Dzięki temu pacjenci nie będą musieli zmieniać miejsca leczenia, zwiększy się też możliwość jego indywidualizacji. Liczymy, że pójdą za tym środki finansowe, gdyż będzie przybywała liczba pacjentów leczonych przewlekle, przez lata. Mamy też po raz pierwszy lek na wtórnie postępującą SM: co jest bardzo ważne.
Pojawiły się również nowe opcje w leczeniu rzadkich chorób, jak choćby w przypadku zapalenia rdzenia i nerwów wzrokowych: to spektrum zaburzeń, które dopiero niedawno zostało wyizolowane ze stwardnienia rozsianego. To choroba o zupełnie innym mechanizmie, będzie leczona skuteczną terapią. Toczą się jeszcze rozmowy w zakresie leczenia padaczki. Możliwości terapeutyczne w neurologii znacznie się poprawiły i tu wielkie podziękowania dla pana ministra Macieja Miłkowskiego i jego zespołu.
Jakie są wyzwania na przyszły rok? Pojawią się nowe opcje leczenia?
Z pewnością będą się pojawiały nowe leki. Na pewno będzie głośno o miastenii gravis, również nowe terapie będą pojawiały się w SM; to bardzo złożona choroba. Od kilku lat stosujemy i cały czas udoskonalamy system leczenia udarów.
Najważniejsze jest pilne rozwiązanie sytuacji oddziałów neurologicznych w kraju: widzimy naprawdę sytuację alarmową, są oddziały, gdzie jest 2-3 lekarzy, którzy mają obsadzić dyżury i zapewnić pracę na dziale zwykle 40- łóżkowym plus prace w poradni. To praktycznie niemożliwe. Wielu kolegów zmienia pracę, przechodzi do poradni ambulatoryjnych, gdzie są zupełnie inne warunki pracy. To wynik ostatniego wyżęcia spoza limitu wizyt ambulatoryjnych specjalistycznych. To się stało bez gruntownych zmian w rozliczaniach zawartości pakietów diagnostycznych w poradniach. Czyli nic się nie zmieniło z wyjątkiem nielimitowanych wizyt na rozmowę ze specjalistą- bez badań diagnostycznych. Mapy potrzeb zdrowotnych pokazywały wysokie zapotrzebowanie na łóżka neurologiczne przewlekłe o profilu ZOL, nie udało się jednak ich stworzyć. Nie mamy gdzie wysyłać pacjentów wymagających pielęgnacji, ale niezdolnych do życia w warunkach domowych. Przez to musimy robić dostawki i jest oblężenie oddziałów, które muszą zapewnić opiekę wszystkim.
Konieczna jest reorganizacja systemu łóżek i zorganizowanie ścieżek przemieszczania się pacjentów pomiędzy placówkami. Dotyczy to też miejsc rehabilitacyjnych. Naturalne jest, że pacjenci chcą być leczeni w najbardziej specjalistycznych placówkach, ale możliwości są ograniczone. To stwarza największe wyzwania. Ponadto mamy pacjentów z Ukrainy, którzy wymagają leczenia. Słyszymy, że w innych dziedzinach wyceny procedur poprawiają się, ale w neurologii jest to tylko pozorne. Koszty energii i utrzymania nie są pokryte przychodami z wykonania procedur medycznych finansowanych przez NFZ i pojawia się duża luka. Potrzeba ludzi, aby obsadzić wszystkie piony dyżurowe, poradnie, programy lekowe.
Przyszły rok może być krytyczny, wiele oddziałów neurologicznych może upaść, możemy obserwować karetki z pacjentami krążące między oddziałami z powodu braku miejsc. Czuję się w obowiązku, aby już o tym mówić, bo rośnie liczba schorowanych osób, którym uratowaliśmy życie, ale nadal wymagają opieki i pielęgnacji. Zadbanie o seniorów w odpowiednim standardzie: to jest wyzwanie dla nowoczesnego i rozwijającego się społeczeństwa. Neurologia w wielu przypadkach dotyczy osób, które wymagają stałej opieki. Prawie zawsze w przebiegu chorób ogólnoustrojowych cierpi układ nerwowy. To neurolog jest osobą, która będzie musiała zaopiekować się pacjentem, który ma wiele innych chorób, ale zaburzenia neurologiczne są uważane za najważniejsze, dlatego pacjenci trafiają na neurologię. Ważne jest też, żeby powstał system referencyjności. Musi być gradacja opieki neurologicznej, pacjent nie może błądzić w systemie. Część poradni powinna zajmować się neurologią ogólną, by zapewnić podstawowe potrzeby, zaś wybrane placówki powinny mieć poszerzone pakiety diagnostyczne, być profilowane na wybrane choroby i poddziedziny neurologiczne. Mamy szpitale o niższym i wyższym stopniu referencyjności, podobna sytuacja powinna zaistnieć w neurologii, zarówno jeśli chodzi o szpitale, jak pomoc ambulatoryjną.
Czy Ministerstwo Zdrowia, Agencja Oceny Technologii Medycznych, NFZ wiedzą o problemach, zdają sobie z nich sprawę?
Rolą Polskiego Towarzystwa Neurologicznego jest komunikowanie tych problemów i to czynimy. Dodatkowo działa Krajowa Rada Neurologii, mamy spotkania, przygotowywane są raporty dotyczące wybranych dziedzin neurologii. Cały czas mamy nadzieję, że zostanie to uwzględnione w planach ministerstwa. Wierzymy, że rok 2023 będzie przełomowy pod tym względem.
Rozmawiała: Katarzyna Pinkosz