Choroby neurologiczne ? priorytet w polskim systemie ochrony zdrowia ? debata ekspertów

2022 rok to rok przełomowy. Zmiany dokonały się na naszych oczach i z naszym udziałem, za co jesteśmy wdzięczni Ministerstwu Zdrowia. Bardzo dużo się wydarzyło, mamy dostęp do najnowocześniejszych leków co najmniej w kilku dziedzinach ? mówił prof. dr hab. n. med. Konrad Rejdak. Zapytaliśmy ekspertów czy choroby neurologiczne są już priorytetem w ochronie zdrowia.

Prof. Halina Sienkiewicz-Jarosz, dyrektor Instytutu Psychiatrii i Neurologii, przewodnicząca Krajowej Rady ds. Neurologii:

Oczywiście, że neurologia powinna być priorytetem. Generalnie priorytetem i elementem polityki zdrowotnej państwa powinny być choroby mózgu, czyli dziedziny neurologii i psychiatrii, w kontekście profilaktyki, diagnostyki, leczenia, ale też tematów związanych z włączeniem społecznym. Rozpowszechnienie chorób mózgu jest duże. Co roku na udar mózgu w Polsce zapada około 80 tysięcy osób, jedna trzecia nie odzyskuje sprawności. W Polsce ponad 300 tysięcy pacjentów choruje na padaczkę, a co roku ponad 25 tysięcy osób słyszy to rozpoznanie po raz pierwszy. Kilkadziesiąt tysięcy młodych ludzi choruje na SM. Choroba Alzheimera i inne typy otępienia dotyczy już około  400-500 tysięcy. Części chorób neurologicznych (zwłaszcza przewlekłych) towarzyszy depresja, zaburzenia lękowe, dlatego nie powinno się tak bardzo oddzielać problemów neurologii i psychiatrii.

Warto też wspomnieć, że dzięki nowoczesnych terapiom udaje się już, na przykład w SM, o kilka lat wydłużyć czas pozostawania sprawnym. To niesamowite osiągnięcie, co wyraźnie widać w statystykach ZUS.

Jeśli chodzi o neurologię, to bardzo ważnym sukcesem jest leczenie SMA i screening noworodków. Jest to osiągnięcie w skali Europy. Jeżeli chodzi o leczenie udarów mózgu, to może nie jesteśmy w czołówce europejskiej, ale też nie w ogonie Europy. Odsetek trombektomii w udarach niedokrwiennych wynosi ok. 4,7% (dążymy do 7%).  Dużo do zrobienia jest w przypadku chorób neurozwyrodnieniowych i migreny. Migrena nie jest chorobą, która zabija, ale niewątpliwie powoduje znaczne pogorszenie jakości życia.

Neurologia pozwala dziś nie tylko dobrze diagnozować, ale też leczyć, ponieważ pojawiło się więcej metod terapii. Czekamy na refundacje kolejnych nowych cząsteczek. Bardzo szeroko dyskutowanym tematem jest też leczenie operacyjne padaczki ? rozmawiamy, ile w Polsce jest potrzebnych ośrodków, jakie są zasady kwalifikacji do leczenia.

Prof. Jarosław Sławek, kierownik Zakładu Pielęgniarstwa Neurologiczno?Psychiatrycznego, Gdański Uniwersytet Medyczny, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego w Szpitalu św. Wojciecha w Gdańsku:

Utworzenie Krajowej Rady do spraw Neurologii to niewątpliwie ogromny sukces naszego towarzy­stwa ? Polskiego Towarzystwa Neurologicznego. Od lat zabiegaliśmy o to, żeby neurologia stała się dzie­dziną priorytetową i wreszcie Ministerstwo Zdrowia wysłu­chało naszych głosów i opinii. W tej dziedzinie doszło do wieloletnich zaniedbań i wprowadzenie zmian będzie wy­magało czasu. Chodzi np. o odbudowanie kadry, bo niedo­bory kadrowe, zwłaszcza w lecznictwie szpitalnym, mamy dziś ogromne, co wynika z niedostatecznego finansowania szpitali. Potrzebni są asystenci medyczni ? koordynatorzy, którzy nie muszą być lekarzami, a także utworzenie specja­lizacji pielęgniarki neurologicznej. I konieczna jest reorga­nizacja pracy tych placówek.

Pewne działania można przeprowadzić już teraz, np. zli­kwidować sztucznie narzucony przez płatnika czas poby­tu pacjenta w szpitalu, gdzie w przypadku udaru wynosi on 8 dób, a to nie jest niezbędne, przynajmniej nie w każdym przypadku. To ma wynikać z rzeczywistych potrzeb pacjen­ta, a nie sztucznych wycen.

Jednym z działań bardziej długofalowych, ale bardzo istot­nych, jest uczynienie specjalizacji z neurologii priorytetową.

Sporo już co prawda udało się zrobić, czego dowodem są nowe leki na SM, migreny, leki w chorobie Parkinsona, utwo­rzenie pilotażowych programów leczenia niektórych chorób rzadkich, pilotażowy program leczenia trombektomią me­chaniczną chorych w ostrej fazie udaru czy stworzenie sie­ci powyżej 170 ośrodków udarowych, ale jeszcze tak wiele przed nami. (BS)

Posłanka Violetta Porowska:

Polska neurologia odczuwa ogromne braki kadrowe. I jest to problem narastający od lat. W kraju pracuje obecnie niewiele ponad 4 tys. neurologów, z czego tylko połowa działa w systemie publicznym. Po­nad 30% specjalistów jest w wieku emerytalnym, a młodzi lekarze nie gar­ną się do tej pracy. I to nie tylko z powodów finansowych, choć oczywiście one odgrywają ogromną rolę, ale też ze względu na złą organizację pracy. Z powodu braku kadr zamykane są kolejne oddziały, a te nowe, które mia­ły być uruchomiane, wciąż czekają na otwarcie, bo nie można skompleto­wać personelu.

Dziś wiele procedur, które odbywają się w szpitalach, niewymagających hospitalizacji, można przesunąć do opieki ambulatoryjnej. To odciążyłoby specjalistów i usprawniłoby system. Bo jeśli nie uda się szybko ich znaleźć, a część lekarzy emerytów zrezygnuje z pracy, system opieki neurologicznej tego nie udźwignie.

W ostatnich latach w diagnostyce i terapii chorób neurologicznych też doszło do sukcesów, to m.in. wprowadzenie do refundacji nowych leków na stwardnienie rozsiane, migrenę, chorobę Parkinsona, niektóre choroby rzadkie, jak choroba Fabry?ego czy rdzeniowy zanik mięśni. To także wpro­wadzenie pilotażowego programu leczenia trombektomią mechaniczną chorych w ostrej fazie udaru mózgu w wielu regionach Polski czy stworze­nie sieci ponad 170 oddziałów udarowych w naszym kraju. Abyśmy jednak mogli w pełni korzystać z tych osiągnięć, a także z dalszych postępów tech­nologicznych w dziedzinie neurologii, konieczne jest pozyskanie zdolnych, chętnych do pracy kadr.

Dr n. ekonom. Małgorzata Gałązka-Sobotka, dyrektor Instytutu Zarządzania w Ochronie Zdrowia Uczelni Łazarskiego:

Oczywiście bardzo się cieszę, że powstała Kra­jowa Rada ds. Neurologii, choć jednocześnie można postawić pytanie, dlaczego tak późno. Dane epidemiologiczne już dość dawno wskazywa­ły, że choroby neurologiczne stanowią poważny, co­raz większy problem nie tylko medyczny, ale że jest to także ogromne obciążenie dla naszej sytuacji eko­nomicznej. Przede wszystkim ze względu na ich prze­wlekły charakter. Schorzenia te generują gigantyczne koszty, które będą dynamicznie rosły. Obecnie mamy ok. 5 mln pacjentów leczonych neurologicznie, co kosztowało NFZ w 2018 r. ponad 2,5 mld zł. I jesz­cze trzeba do tego dodać kolejny miliard, wydawany corocznie na leczenie 137 tys. pacjentów z udarem. Wśród dziesięciu chorób generujących największą śmiertelność dwie mają podłoże neurologiczne ? to udary mózgu i choroba Alzheimera. Choroby neu­rologiczne są też odpowiedzialne za utratę lat życia z tytułu niesprawności. Trzeba podkreślić, że choro­by neurologiczne dotyczą nie tylko samego pacjenta, ale i jego bliskich, często powodują również u nich absencję w pracy. Łączne koszty związane z utratą pracy u chorych neurologicznie są wyższe niż w przy­padku cierpiących na schorzenia onkologiczne, reu­matologiczne i diabetologiczne razem wzięte. Neuro­logia zaczyna odgrywać coraz większą rolę w każdym systemie ochrony zdrowia w państwach europej­skich. Dlatego konieczne jest zaangażowanie znacz­nie większych zasobów niż w przypadku wielu innych chorób, gdyż tu koszty dodatkowe, pośrednie i spo­łeczne są dużo większe.

Konieczne są więc zmiany organizacyjne w opie­ce nad kluczowymi chorobami neurologicznymi, bo jeśli jeszcze byśmy z tym zwlekali, koszty ? i te me­dyczne, i te społeczne, i pośrednie ? byłyby dużo, dużo większe. Te argumenty, przemawiające za jak najszybszym wprowadzeniem zmian, można jeszcze mnożyć.

Nasz instytut, dostrzegając potrzebę tych zmian, we współpracy z Polskim Towarzystwem Neurolo­gicznym, opracował już wcześniej raport ?Stan pol­skiej neurologii i kierunki jej strategicznego rozwoju w perspektywie do 2030 roku?, gdzie rekomendował jak najszybsze utworzenie Krajowej Rady ds. Neuro­logii, której podstawowym celem jest wypracowanie formalnej strategii dla polskiej neurologii, przyjętej np. w formie uchwały Rady Ministrów, oraz monito­rowanie realizacji wytyczonych działań. Już pierwsze miesiące działania KRN pokazują, że w aktywnym dia­logu z regulatorem możliwe jest projektowanie roz­wiązań, które mają służyć poprawie jakości opieki oraz jej efektywności. (BS)

Prof. Alina Kułakowska, prezes elekt Polskiego Towarzystwa Neurologicznego, Klinika Neurologii Uniwersytetu Medycznego w Białymstoku:

Sytuacja w neurologii nie jest dobra, jest zła, dla­tego z powołaniem Krajowej Rady ds. Neurologii wiążemy ogromne nadzieje. KRN jest wynikiem starań całego naszego środowiska, cieszymy się z jej powołania, bo jeśli dłużej zwlekalibyśmy z działaniem, to groziłaby nam katastrofa.

Organizacja opieki neurologicznej w Polsce od lat jest niewydolna, a pacjentów przybywa i będzie przybywać, głównie dlatego, że na wiele chorób układu nerwowe­go cierpią przede wszystkim osoby starsze, a społeczeń­stwo się starzeje. Tak więc liczba chorych rośnie, a zasoby w dziedzinie neurologii się kurczą. Bardzo dobitnie widać to na przykładzie kadry medycznej. W naszym kraju mamy ok. 3,5 tys. lekarzy neurologów, którzy pracują w ramach umowy z NFZ, i to oni tworzą w systemie trzon opieki neu­rologicznej. Ich średnia wieku to 55 lat, a 30% z nich ma już prawa emerytalne. I nadal pracują. Gdyby przesta­li pracować, nagle ubyłoby w naszym kraju 30% neurolo­gów, których liczba już teraz jest niewystarczająca.

Specjalizacją neurologiczną młodzi absolwenci medy­cyny nie są zainteresowani. Jeśli chodzi o rezydentury, to w każdej sesji wykorzystanych jest zaledwie ok. 50% dostępnych miejsc. I właściwie trudno się dziwić, że ta spe­cjalizacja nie cieszy się zainteresowaniem. Neurologia to bardzo ciekawa, ale też bardzo trudna, obszerna dzie­dzina, w której dzieje się wiele nowego. Wiedza jest nie­łatwa do opanowania, a praca bardzo ciężka i nieade­kwatnie postrzegana. Rozbieżności między nakładem pracy, jaki jest wymagany, a jej finansowaniem są duże. Dlatego jeden z postulatów KRN dotyczy kadr medycz­nych. Domagamy się, aby specjalizacja z neurologii należała do specjalizacji priorytetowych. Dałoby to lekarzo­wi rezydentowi nie tylko dodatkowo 1000 zł miesięcznie do pensji, ale pokazałoby też, że ta specjalizacja jest po­strzegana przez decydentów jako bardzo istotna i po­trzebna.

Inna sprawa, również wymagająca pilnego załatwie­nia, to kadry pielęgniarskie. W 2013 r. z wykazu specja­lizacji pielęgniarskich usunięto specjalizację: pielęgniar­stwo neurologiczne. Wnioskujemy teraz o przywrócenie tej specjalizacji, bo na oddziałach neurologii bardzo bra­kuje wykwalifikowanej kadry pielęgniarskiej.

W Polsce główny ciężar opieki nad chorym neurolo­gicznie spada na oddziały szpitalne. Dziś kadry odpływa­ją z placówek szpitalnych do opieki ambulatoryjnej, bo praca w poradni jest znacznie mniej obciążająca, a tak samo płatna jak na oddziale szpitalnym. Ten niekorzyst­ny trend mogłoby zahamować zróżnicowanie wynagro­dzenia w jednostkach szpitalnych i ambulatoryjnych, ale aby tak się stało, potrzebne są pieniądze. Bez pieniędzy niewiele da się zrobić, ale jeśli nie zrobimy tego, co najpilniejsze teraz, to, podkreślam, grozi nam katastrofa w opiece neurologicznej. Dlatego Krajowa Rada ds. Neu­rologii zabiega o retaryfikację procedur neurologicznych.

Nieadekwatna wycena procedur sprawia, że od­działy szpitalne są zamykane lub zmniejszana jest licz­ba łóżek neurologicznych. Zdarzają się też przypadki, że nowo wybudowane, świetnie wyposażone oddzia­ły neurologii nie mogą podjąć pracy, bo brakuje kadry medycznej. Przykładem może być oddział neurologicz­ny w Zambrowie, który miał zacząć działać od początku września 2022 r. Nie podjął pracy do tej pory i nie wia­domo, jak będzie, bo dyrekcja nie może znaleźć neuro­logów. A szuka intensywnie, także w innych wojewódz­twach. Do tej pory brak chętnych.

Decydenci w ochronie zdrowia powinni sobie uświa­domić, że każdy z nas może stać się pacjentem neurolo­gicznym, a nakłady na opiekę neurologiczną to świetna inwestycja w dobrostan społeczeństwa. (BS)

Senator Beata Libera-Małecka, przewodnicząca Senackiej Komisji Zdrowia:

Choroby neurologiczne, moim zdaniem, były do tej pory o wiele rzadziej tematem debat niż choroby onkologiczne czy kardiologiczne Nawet się temu dziwię, bo przecież zachorowalność na schorzenia neurologiczne, jak wynika ze statystyk, wciąż rośnie i prognozy przewidują, że będzie ich coraz więcej, co wynika głównie z sytuacji demograficznej, zresztą nie tylko w naszym kraju. Co prawda jest kilka chorób neurologicznych, o których mówi się więcej, ale to pojedyncze przypadki, mam tu na myśli stwardnienie rozsiane czy padaczkę, może jeszcze choroba Alzheimera czy Parkinsona. A o innych, które również mogą przysparzać pacjentom wiele problemów, mówimy stanowczo za mało. Dlatego dobrze, że powstała Krajowa Rada ds. Neurologii, która, mam nadzieję, zajmie się tymi schorzeniami, dzięki czemu zyskają nie tylko pacjenci i ich bliscy, ale też nasz system ochrony zdrowia. Może utworzenie KRN jest też dobrym momentem, aby podjąć temat chorób rzadkich szerzej, np. w formie debat. (BS)