Drugiego czerwca 1979 roku siedziałem przed ołtarzem na Placu Zwycięstwa, w kościelnej służbie medycznej, jako pomocnik mojej Mamy, lekarki. Miałem 19 lat, za sobą traumę krwi Gdańska i Radomia.

Kiedy padły papieskie słowa: „Niech zstąpi Duch Twój i odnowi oblicze ziemi. Tej ziemi”, najpierw zapadła cisza. Dopiero po kilku sekundach wybuchła burza oklasków.

Do domu wróciliśmy pieszo, świadomi, że coś się wydarzyło i że coś jeszcze się wydarzy. Naiwnie wierzyliśmy, że zmiana w Polsce nastąpi już w dalszej części pielgrzymki – tak się nie stało.

Dziś przypominam tamtą historię, będąc pod wrażeniem skali społecznej mobilizacji wywołanej przez Łatwoganga za sprawą zbiórki na rzecz dzieci z nowotworami.

Mam poczucie, że znaczenie tego wydarzenia może okazać się większe, niż dziś sądzimy. Nie wiemy jeszcze, czym się to objawi, bo burze mają to do siebie, że są głośne, lecz trwają krótko. Społeczne potrzeby, drzemiące teraz w naszych głowach, muszą dojrzeć do publicznej werbalizacji.

Socjologowie potwierdzą, że w polskiej skali głos miliona obywateli wystarczy do zapoczątkowania zmian politycznych. Problem w tym, że politycy nie rozumieją ani Łatwoganga, ani jego mediów, ani potrzeb jego zwolenników.

Zastanówmy się, co nam powiedziało pokolenie „Z” masowo popierając zbiórkę Łatwoganga i goląc głowy? Z pewnością, że jest bardzo wrażliwe na los innych, ma dość poczucia samotności i obojętności, chce pomagać, a nie pozostawiać słabszych na pastwę losu, jest gotowe do działania w wielkiej grupie i potrafi ją zorganizować bez wychodzenia z domu. Jednocześnie ceni swoją niezależność i autentyczność.

Nie jestem pewny, czy te wartości są dziś wystarczająco silnie akcentowane przez całą polską klasę polityczną. Wątpię, czy spory historyczne, filozoficzno-obyczajowe i konfrontacja wojenna jako generator wzrostu gospodarczego tworzą wymarzony program na życie dla młodych ludzi.

Dlatego moim zdaniem jest tylko kwestią czasu, kiedy pokolenie Łatwoganga napisze wizję nowej Polski, a potem nowej Europy.

Pytanie brzmi, kiedy to pokolenie przerwie ciszę po raz drugi, by tę wizję nam przedstawić?

Paweł Kruś

Artykuł Jak długo potrwa ta cisza pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Paweł Kruś, wydawca „Świata Lekarza” i przewodniczący Kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS, otrzymał nagrodę AMBASADOR PROFILAKTYKI ZDROWOTNEJ INSTYTUTU BIZNESU podczas XXXIII Welconomy Forum in Toruń, jednego z najważniejszych kongresów społeczno-gospodarczych w Polsce

Instytut Biznesu, działający od 15 lat jako niezależny think tank tworzony przez przedsiębiorców i dla przedsiębiorców, od 2017 roku przyznaje nagrody AMBASADOR. Wyróżnienia te mają zwracać uwagę na osoby i instytucje realnie wpływające na rozwój rynku, innowacji, edukacji oraz odpowiedzialnej przedsiębiorczości. W obszarze zdrowia kapituła w tym roku postanowiła docenić konsekwentne, wieloletnie działania na rzecz profilaktyki.

„Lepiej zapobiegać niż leczyć” – ta zasada, wywodząca się z myśli Hipokratesa, stała się osią aktywności Pawła Krusia, który z ochroną zdrowia związany jest od 1995 roku. Jak podkreślono w uzasadnieniu nominacji, jego największym życiowym osiągnięciem było zrealizowanie pięciu pionierskich, ogólnospołecznych akcji profilaktycznych w latach 2009–2016.

W ramach akcji „Uwaga Nerki!” doprowadzono do upowszechnienia w Polsce podstawowego wskaźnika diagnostyki nefrologicznej – GFR – z poziomu 38 proc. do 99,8 proc., a ponad 14 tys. osób zostało bezpłatnie przebadanych. Blisko tysiąc pacjentów zdiagnozowano pod kątem poważnego zagrożenia przewlekłą chorobą nerek i objęto opieką specjalistyczną. Akcja „Nie mam HCV!” była największym do 2015 roku badaniem przesiewowym w kierunku HCV w Polsce – przebadano 4 tys. osób, ratując życie 23 zakażonym pacjentom. Z kolei program „Cukrzyca. Wygrajmy Razem!” przyczynił się do popularyzacji oznaczania hemoglobiny glikowanej HbA1c jako podstawowego narzędzia badań przesiewowych, zastępującego pomiar glukozy. W Polsce i w Ukrainie przebadano łącznie 4 tys. osób, a u kilkuset z nich rozpoznano wcześniej nieuświadomioną cukrzycę „Sprawdź cholesterol u dziecka!” było pierwszym w Europie masowym badaniem przesiewowym w tej dziedzinie po publikacji amerykańskich wytycznych FDA. W jego następstwie powstała w Ukrainie praca naukowa dotycząca związku podwyższonego cholesterolu u dzieci z cukrzycą u ich rodziców, natomiast akcja „Kostka-Ramię. Stop udarom i amputacjom!” objęła 2 tys. – do dziś pozostaje największym w Polsce badaniem z wykorzystaniem tej metody pozwalającej w ciągu kilku minut ocenić ryzyko powstawania zatorów.

Łącznie, dzięki zaangażowaniu Pawła Krusia w profilaktykę zdrowotną, udało się przebadać ok. 25 tysięcy osób w Polsce i ponad 2 tys. w Ukrainie. W uzasadnieniu podkreślono, że w naszym kraju nikt nie zrobił tego niezależnie na taką skalę i bez korzystania z budżetów państwowych ani komercyjnych.

Paweł Kruś od ponad dwóch dekad integruje środowiska tworzące system ochrony zdrowia – lekarzy, pielęgniarki, diagnostów laboratoryjnych, ratowników medycznych, przedstawicieli firm farmaceutycznych oraz dziennikarzy medycznych. Symbolem tej współpracy pozostaje Nagroda Zaufania Złoty OTIS, której 80-osobowa Kapituła reprezentuje większość środowisk medycznych.

W uzasadnieniu nominacji przypomniano również inicjatywy wydawnicze – stworzenie i wydawanie kilkunastu tytułów prasowych oraz portali branżowych, a także powołanie dwóch nagród środowiskowych: Nagrody Zaufania Złoty OTIS oraz Nagrody Profesorów Farmacji.

Paweł Kruś był nagrodzony m.in. Srebrnym Krzyżem Zasługi, Nagrodą im. Dr. Władysława Biegańskiego, wyróżnieniem Nagrody Św. Kamila, odznaką „Zasłużonemu – Polskie Towarzystwo Lekarskie” oraz dziennikarskimi medalami ukraińskimi. Został nominowany do wyróżnienia Ambasador Zdrowia, choć jak sam przyznaje, trafniejszy byłby tytuł Honorowego Konsula Zdrowia.

Nagroda AMBASADOR PROFILAKTYKI ZDROWOTNEJ to nie tylko uhonorowanie konkretnych projektów, lecz także docenienie konsekwentnej wizji – budowania systemu, w którym profilaktyka jest realnym działaniem, a nie jedynie hasłem. To również wyraz uznania dla idei wyłączenia ochrony zdrowia z bieżącego dyskursu politycznego i nadania jej charakteru wspólnego, ponadpartyjnego dobra.

Nagrody wręczono podczas uroczystej gali 23 lutego.

Pozostali tegoroczni laureaci nagród AMBASADOR INSTYTUTU BIZNESU:
• AMBASADOR ZDROWIA – prof. Piotr Henryk Skarżyński
• AMBASADOR KULTURY – Wydawnictwo Fabryka Słów

Artykuł Ambasador profilaktyki. Paweł Kruś nagrodzony pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

W debacie udział wzięli:

Dr n. med. Magdalena Wysocka, pełnomocnik dyrektora ds. programów lekowych, medycznych i badań przesiewowych Instytutu Matki i Dziecka

Dr n. med. i n. o zdr. inż. Małgorzata Lorek, dyrektor Narodowego Centrum Krwi

Dr Irena Woźnica-Karczmarz, specjalista pediatrii, transfuzjologii klinicznej, onkologii i hematologii dziecięcej, Uniwersytecki Szpital Dziecięcy w Lublinie

Liliana Leszczyńska, Narodowy Fundusz Zdrowia

Mateusz Oczkowski, zastępca dyrektora Departamentu Polityki Lekowej i Farmacji Ministerstwa Zdrowia

Dr Wiesław Kania, ojciec pacjenta

Stefan Bogusławski, ekspert rynku ochrony zdrowia

Prof. dr hab. Waldemar Wierzba, dyrektor PIM MSWiA, redaktor naczelny Świata Lekarza

Paweł Kruś, wydawca Świata Lekarza

fot. Tomasz Adamaszek

Red. Paweł Kruś: Kilka tysięcy Polaków choruje na skazy krwotoczne, najczęściej na hemofilię i chorobę von Willebranda. Otaczamy je opieką lekarską, podając leki osoczopochodne lub rekombinowane krótkodziałające. Medycyna dysponuje już czynnikami długodziałającymi i podskórnymi, ale nie są one jeszcze praktycznie dostępne dla polskich pacjentów. Trochę nas to różni od krajów zachodnich. Czynniki osoczopochodne mogą być coraz mniej dostępne ze względu na rosnące globalne zapotrzebowanie na krew od krwiodawców; czy nie warto zatem dywersyfikować źródeł pochodzenia leków i ich rodzajów? Czy nie zbliża się czas na wprowadzanie indywidualizacji leczenia? Panie Dyrektorze, jak zorganizowane jest obecnie leczenie hemofilii? I jak według Ministerstwa Zdrowia powinna przebiegać ewolucja leczenia hemofilii i skaz krwotocznych?

Dyr. Mateusz Oczkowski: W Polsce istnieje specyficzny system w zakresie dostępności leków dla pacjentów z hemofilią. W ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne finansowane jest leczenie doraźne (leczenie krwawień) u wszystkich pacjentów niezależnie od grupy wiekowej oraz profilaktyka u dorosłych. Ten program był przez długi czas finansowany ze środków Ministerstwa Zdrowia, natomiast od niedawna ta funkcja została  przeniesiona do Narodowego Funduszu Zdrowia. Drugim kanałem dostępności dla pacjentów jest program lekowy B.15 w zakresie zapobiegania krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B , funkcjonujący od dawna w ramach finansowania przez NFZ. Należy podkreślić, że te dwa tryby dostępności różni kwestia poziomu wymagań oraz szybkości uzyskania przez pacjenta dostępu do leczenia. W przypadku programu lekowego są tu rygorystyczne kryteria kwalifikacji i większe wymagania formalno-prawne: każda decyzja administracyjna wymaga od podmiotu odpowiedzialnego przejścia odpowiedniej ścieżki i spełnienia wymagań zapewnienia dostępności produktu. Ten model dualistyczny opieki w Polsce nad pacjentami z hemofilią i pokrewnymi skazami krwotocznymi funkcjonuje dzięki jednoczesnej współpracy Narodowego Centrum Krwi, Instytutu Matki i Dziecka, NFZ oraz Ministerstwa Zdrowia. W ramach Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne w 2022 roku na same leki wydatkowanych było ok 250 mln zł, a wydatki całkowite sięgały 350 mln zł; leczonych było ok. 3000 pacjentów. Jeśli chodzi o program lekowy dla pacjentów pediatrycznych, to jest nim objętych ok. 400 pacjentów, a wydatki wynosiły ok. 27 mln zł.

Wszystkie leki dedykowane pacjentom z hemofilią są kupowane w ramach przetargów – model przetargowy przyjęty w Polsce jest bardzo skuteczny pod względem finansowania, ponieważ wyłania najlepszych konkurentów, dzięki temu generuje  duże oszczędności dla płatnika publicznego. Niedawno na spotkaniu europejskich towarzystw hemofilii Polska była chwalona za bardzo efektywne zorganizowanie leczenia poprzez zakup bardzo dużej ilości leków w niskiej cenie, co jednocześnie przyczynia się do szybkiego dostępu dla pacjenta.

Oczywiście pojawiają się różne wnioski od podmiotów odpowiedzialnych, żeby zróżnicować przetargi w podziale na różne typy czynników krzepnięcia krwi: osoczopochodne, rekombinowane krótkodziałające  albo długodziałające. Pacjentom jednak bardziej zależy na większej dostępności leków niż na tym, żeby płatnik miał później problem z ich finansowaniem. Niektóre nowe leki szczególnie w hemofilii są bardzo kosztowne, często oznacza to nawet roczny koszt leczenia pacjenta w wysokości kilkunastu milionów złotych na osobę. Dyskusja na temat sposobu finansowania hemofilii trwa już od lat: czy połączyć wszystko w jeden program lekowy, czy pozostawić w programie narodowym, czy w jakiś inny sposób zorganizować przetargi.

Dyrektor Mateusz Oczkowski: Model przetargowy przyjęty w Polsce jest bardzo skuteczny pod względem finansowania, ponieważ wyłania najlepszych konkurentów, dzięki temu generuje  duże oszczędności dla płatnika publicznego. Niedawno na spotkaniu europejskich towarzystw hemofilii Polska była chwalona za bardzo efektywne zorganizowanie leczenia poprzez zakup bardzo dużej ilości leków w niskiej cenie, co jednocześnie przyczynia się do szybkiego dostępu dla pacjenta.
fot. Tomasz Adamaszek

Red. Paweł Kruś: Czy z punktu widzenia Pani Doktor potrzeby pacjentów są zaspokojone? Czy w systemie jest już moment na wprowadzenie zindywidualizowanego leczenia pacjenta?

Dr Irena Woźnica-Karczmarz: Zacznę od tego, czego oczekują pacjenci: nowoczesnych, bezpiecznych terapii, które nie będą utrudniały im życia, tylko umożliwią normalne funkcjonowanie w środowisku, w szkole, w pracy. Zalecenia mówią, że pacjent powinien mieć tak prowadzone leczenie, aby jego życie nie różniło się od życia innych osób. Jak to zrobić?

W Polsce jest 15 ośrodków pediatrycznych leczenia hemofilii, prowadzą one pacjentów w ramach programu leczenia profilaktycznego. Mamy swoje doświadczenia, wprowadzamy indywidualizację leczenia już od kilku lat, wykonujemy badania farmakokinetyczne, staramy się dostosować leczenie do potrzeb pacjenta. Problem polega na tym, że mamy dostępne dwa czynniki rekombinowane. Pacjenci muszą podawać sobie leki zwykle co drugi dzień, bardzo rzadko trzy razy w tygodniu, a jeszcze rzadziej dwa razy w tygodniu. To oznacza nawet 150 wkłuć rocznie, praktycznie przez całe życie. Czy wyobrażacie sobie Państwo jak wyglądają ręce takiego pacjenta? Gdyby istniała możliwość stosowania leków o przedłużonym działaniu, moglibyśmy zmniejszyć liczbę wkłuć z tych ponad 150 rocznie na dużo mniej. Preparat o wydłużonym czasie trwania można podawać dwa razy w tygodniu. Problemem jest też utrudniony dostęp żylny. U małych dzieci zakładamy dostęp centralny (port). Z jednej strony jest on błogosławieństwem, bo dzięki niemu możemy podawać czynniki krzepnięcia, ale z drugiej strony stanowi ogromne ryzyko i zagrożenie, bo wiąże się z możliwością zakażenia. Porty niestety nie rosną wraz z dziećmi i co jakiś czas należy je wymienić, a jest to zabieg operacyjny.

Problemem jest też pojawienie się inhibitora; który jest najgorszym powikłaniem w hemofilii. Musimy wtedy stosować leki omijające, wielokrotnie droższe. Musimy wykonywać procedurę wywołania tolerancji immunologicznej (ITI), co jest drogie i uciążliwe dla pacjenta. Pacjenci oczekują nowoczesnej terapii. Powinniśmy mieć możliwość wyboru terapii dla pacjenta. Jeśli u dziecka nie ma możliwości podawania leków dożylnie, to powinno ono mieć możliwość stosowania leków podskórnych, co dziś nie jest możliwe. W ostatnich latach leczenie hemofilii bardzo się zmieniło, ale nie możemy poprzestawać na etapie, na jakim jesteśmy. Musimy dążyć do tego, żeby leczenie było dla naszych pacjentów jak najlepsze. Pacjenci wiedzą, że mogą mieć terapie inne niż stosowane u nas. Potrzeby pacjentów to także potrzeby psychologiczne: bardzo potrzebny byłby lepszy dostęp do psychologów, którzy pracowaliby zarówno z dziećmi, jak i z rodzicami.

Dr Irena Woźnica-Karczmarz: Powinniśmy mieć możliwość wyboru terapii dla pacjenta. W ostatnich latach leczenie hemofilii bardzo się zmieniło, ale nie możemy poprzestawać na etapie, na jakim jesteśmy.
fot. Tomasz Adamaszek

Red. Paweł Kruś: Kontynuując wątek dzieci z hemofilią, zapytam doktora Wiesława Kanię, jakie są największe trudności dla rodziców i  czy w trakcie leczenia Pańskiego syna były momenty przełomowe?

Wiesław Kania: Chłopcy to żywa energia. Różne rzeczy chcieliby robić, a w przypadku hemofilii to nie jest możliwe, ponieważ może się to skończyć ciężkimi powikłaniami, włącznie z kalectwem czy utratą życia. Trudno jest wytłumaczyć młodemu chłopakowi, że nie może skoczyć ze spadochronem – spadochron to oczywiście przesada – ale że nawet jazda na rowerze może zagrozić życiu. Staraliśmy się wychowywać syna w miarę normalnie, choć znam przypadki dzieci, które chodziły po domu w kasku.

Rozumiem, że nowoczesne leki są drogie, ale kłucie co drugi dzień to oznacza 150 wkłuć rocznie, a wkłucie co 3 dni to 100 wkłuć rocznie. Po wielu latach podawania czynnika na żądanie (syn w dzieciństwie nie miał leczenia profilaktycznego, gdyż jeszcze go wtedy nie było), mój syn nie ma już praktycznie naczyń obwodowych dostępnych nie tylko do wkłuć, ale też do pobierania krwi. Patrzę na ten problem też z punktu widzenia nefrologa, którym jestem: brak dostępu do żył to dramat dla pacjenta i dramat dla lekarza. Dla mnie przełomem był moment, gdy mój syn dostał leczenie lekiem podskórnym. Dziś funkcjonuje prawie jak zdrowa osoba, choć oczywiście ma powikłania hemofilii. Pracuje w dwóch miejscach, jest aktywny, dla niego powrót do podawania czynnika dożylnie oznaczałoby inwalidyzację. Nie wyszedłby z domu.

Paweł Kruś: Trudną sytuacją dla pacjentów jest też przejście spod opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych.

Dr Iwona Woźnica–Karczmarz: Przejście z opieki pediatrycznej do opieki dla dorosłych spędza nam, lekarzom, sen z powiek. Wiek 15-16 lat jest okresem bardzo trudnym. Jeżeli prowadzimy profilaktykę, to te dzieci z reguły nie mają  krwawień. Chłopcy w wieku 15-16 lat myślą jednak innymi kategoriami; chcą robić to, co rówieśnicy, uprawiać sport, bo skoro do tej pory nie mieli krwawień, to uważają, że ich nie będzie. Problem jest jeszcze większy, gdy trafiają pod opiekę ośrodków dla dorosłych. Część z nich nawet do tych ośrodków nie trafia; mam pacjenta, który po ukończeniu 18 lat przerwał profilaktykę.

Paweł Kruś: Czy system e-Hemofilia zmieniłby sytuację?

Dr Iwona Woźnica–Karczmarz: Myślę, że tak, ponieważ w bazie danych mielibyśmy informacje na temat pacjentów. Do tej pory nie mamy żadnego rejestru chorych na hemofilię, w którym moglibyśmy sprawdzić, jaką kto ma skazę krwotoczną. Jeśli zostanie uruchomiony system e-Hemofilia, będziemy mieli taki rejestr.

Dyrektor  dr n. med. Małgorzata Lorek: Zanim odniosę się do systemu e-Hemofilia, muszę kilka kwestii sprostować. To nie jest „wina” systemu, że pacjent, gdy osiąga wiek dorosły, nie jest objęty profilaktyką. Systemowe rozwiązania są, jest możliwe prowadzenie profilaktyki u dorosłych. W wielu ośrodkach przekazanie pacjenta między ośrodkiem pediatrycznym a ośrodkiem dla dorosłych działa wzorowo, natomiast oczywiście są wyjątki – być może z racji braku hematologów zajmujących się hemofilią. Jeśli zaś chodzi o koszty ITI, to faktycznie są one wysokie, proszę jednak pamiętać, że wszystkie koszty: powikłań, leczenia inhibitora w przypadku dzieci są ponoszone przez firmy farmaceutyczne, nie obciążają naszego systemu.

Jeśli chodzi o leki długodziałające, to nie jest prawdą, że nie są dostępne dla polskich pacjentów. Zakupiono je w niektórych przetargach realizowanych w ramach Narodowego Programu, gdzie nie różnicujemy na leki krótko- i długodziałające. Popatrzmy jednak na opinie AOTMiT oraz na wytyczne w wielu krajach: to nie jest tak, że nowe leki są dostępne wszędzie i dla wszystkich. Są określone linie leczenia, które również dostępne są w Polsce. Jeśli pacjent wymaga zastosowania np. leku podskórnego, z konkretnych wskazań medycznych, to może dostać takie leczenie, po zakwalifikowaniu przez Radę Narodowego Programu. Z perspektywy ostatnich 15 lat widać, jak bardzo leczenie hemofilii i pokrewnych skaz się zmieniło: wcześniej nie było profilaktyki dla dzieci, dla dorosłych, a odczulanie ITI było prowadzone tylko w wybranych przypadkach i w bardzo ograniczonym czasie.

Dzięki zmianom, które się dokonały, obecnie w szpitalach praktycznie nie ma osób z hemofilią, a młodym lekarzom trudno pokazać, jak wyglądają wylewy, gdyż niemal ich nie ma u osób stosujących profilaktykę. Trzeba mieć też na względzie, że wielu dorosłych pacjentów preferuje leczenie na żądanie. Leki są dostępne w systemie 24-godzinnym, we wszystkich centrach krwiodawstwa, mogą być przekazywane między centrami, jeśli to konieczne. W Polsce funkcjonuje 27 ośrodków pediatrycznych i dla osób dorosłych, niektóre z nich to ośrodki wysokospecjalistyczne.

Dyrektor dr n. med. Małgorzata Lorek: Wszystkie nowe terapie są dostępne w Polsce, choć w ograniczonym zakresie. Jednak również w innych krajach nie są one dostępne dla wszystkich pacjentów. Międzynarodowe wytyczne, na których opierał się AOTMiT, wydając swoje opinie, wskazują na linie leczenia i konkretne stany pacjenta, kiedy określona terapia powinna być stosowana.
fot. Tomasz Adamaszek

Red. Paweł Kruś: A e-Hemofilia?

Dyrektor dr n. med. Małgorzata Lorek: Jeśli chodzi o system e-Hemofilia, to jest na ukończeniu w pewnym zakresie funkcjonalności, jednak wymaga jeszcze rozszerzenia, by pacjent czuł się bezpiecznie. Lekarze muszą mieć narzędzia, by monitorować na bieżąco leczenie i mieć wiedzę,  np. jakich świadczeń udzielono pacjentowi. Niezbędne są też szkolenia ratowników medycznych i personelu SOR, który musi wiedzieć, jak postępować na miejscu zdarzenia. Tych niezbędnych działań organizacyjnych jest jeszcze wiele; bo co z tego, że będą bardzo nowoczesne leki, jak nie będą efektywnie wykorzystane? Ponad 200 osób dorosłych, często z głęboką niepełnosprawnością, jest objętych dostawami czynników krzepnięcia do domu. Chcemy, by tych pacjentów było więcej, ale też żeby mogli w razie wystąpienia krwawienia bezpośrednio skontaktować się z lekarzem.

Red. Paweł Kruś: Jak ocenia Pani dzisiejszy dostęp do nowych terapii?

Dyrektor dr n. med. Małgorzata Lorek: Wszystkie nowe terapie są dostępne w Polsce, choć w ograniczonym zakresie. Jednak również w innych krajach nie są one dostępne dla wszystkich pacjentów. Międzynarodowe wytyczne, na których opierał się AOTMiT, wydając swoje opinie, wskazują na linie leczenia i konkretne stany pacjenta, kiedy określona terapia powinna być stosowana. W Polsce część pacjentów jest obejmowana np. leczeniem podskórnym, jeśli są wskazania medyczne. Obecnie opieką ośrodków jest objętych ok. 4 tys. pacjentów, ich koszt leczenia jest wysoki – w przypadku jednego pacjenta od kilkuset tysięcy zł rocznie do nawet kilkunastu milionów – w przypadku hemofilii nabytej czy trombastenii Glanzmanna. To odpowiedzialność nas wszystkich, by rozsądnie tymi zasobami zarządzać.

Dr Irena Woźnica-Karczmarz: To prawda, że terapie, jakimi dziś dysponujemy, są na bardzo wysokim poziomie. W przypadku pacjentów pediatrycznych od 2008 roku jest profilaktyka i zindywidualizowane leczenie. Jednak są to leki o standardowym czasie półtrwania. Pacjenci oczekują najbardziej nowoczesnych terapii, jakie są dostępne. Dla pacjentów pediatrycznych lepsze byłyby leki o dłuższym czasie półtrwania, dzięki temu pacjenci mieliby mniej wkłuć, a efekt byłby taki sam.

Wiesław Kania: Moja żona jest pediatrą, styka się z dziećmi z hemofilią w POZ. Dziś to jest faktycznie inny świat niż wtedy, gdy mój syn był dzieckiem. Jest jednak postęp w medycynie; jeśli można coś zrobić lepiej, to warto to zrobić, choć postęp ma swój koszt.

Red. Paweł Kruś: Finansowanie leczenia hemofilii zostało w ubiegłym roku przeniesione do NFZ. Jakie są korzyści z tego przeniesienia?

Liliana Leszczyńska, NFZ: Myślę, że przeniesienie finansowania Narodowego Programu Leczenia do NFZ zwiększyło bezpieczeństwo pacjentów; środki na leczenie są wyodrębnione i zabezpieczone. Jeśli jednak chodzi o wybór leków, to nie jest to decyzja NFZ. My jesteśmy wykonawcami decyzji Ministerstwa Zdrowia; jeśli zapada decyzja o refundacji nowej technologii, to NFZ musi zabezpieczyć środki na realizację.

Dyrektor Mateusz Oczkowski: Bezpieczeństwo pacjentów było zapewnione niezależnie od rodzaju źródła finansowania Narodowego Programu Leczenia Hemofilii i Pokrewnych Skaz Krwotocznych i nic w tym zakresie nie zmieniło się w momencie przerzucenia tego ciężaru na Narodowy Fundusz Zdrowia. 

Red. Paweł Kruś: A ja mam pytanie, jak są leczeni pacjenci z hemofilią A bez inhibitora, którzy mimo stosowania profilaktyki mają krwawienia?

Dyrektor dr n. med. Małgorzata Lorek: Narodowy Program Leczenia Hemofilii jest bardzo elastyczny, pacjent może być leczony w sposób niestandardowy, jednak są określone linie leczenia. W szczególnych przypadkach, kiedy pacjent nie może mieć standardowej terapii czynnikiem VIII – jednak większość pacjentów może być w ten sposób leczona – jest włączany do terapii innym lekiem. Pamiętajmy, że często jest to decyzja między terapią kosztującą kilkaset tysięcy rocznie a terapią za kilka milionów rocznie. W uzasadnionych przypadkach, mimo tej różnicy, pacjent jest objęty leczeniem niestandardowym lekiem.

Chcę też podkreślić, że sukces leczenia, jaki mamy obecnie, to sukces osób, które były zaangażowane w zmiany, do których doszło. Leczenie chorych na hemofilię nigdy nie podlegało zmianom rewolucyjnym, tylko ewolucyjnym. Dlatego cieszę się, że decyzje są podejmowane rozważnie, jeśli chodzi o nowe leki; gdy jest pilna i ważna potrzeba, pacjent otrzymuje nowy lek. Pewne terapie są dostępne, inne dopiero po wyczerpaniu wcześniejszych linii leczenia – podobnie jak w przypadku innych chorób. Nowe terapie są wdrażane. Za kilka lat, kiedy będzie większa konkurencyjność (w najbliższym czasie zapewne pojawią się kolejne leki), będzie to sprzyjać obniżeniu kosztów, zwiększeniu dostępności i dyskusji o zmianie kryteriów włączenia pacjentów.

Red. Paweł Kruś: Skoro nie wszyscy mogą być włączeni do nowoczesnych terapii, to znaczy, że brakuje pieniędzy w systemie?

Dyrektor dr n. med. Małgorzata Lorek: Nie ma takiej konieczności, by wszyscy otrzymywali niestandardowe terapie, a byłby to dodatkowy koszt kilkuset milionów złotych. Grupa pacjentów z inhibitorem czynnika krzepnięcia już otrzymuje leczenie podskórne: takie są wytyczne światowe i wytyczne AOTMiT. Jeśli zmienią się zalecenia i wytyczne AOTMiT, gdyż efekt kliniczny nowych leków będzie zdecydowanie lepszy, to wówczas mogą znaleźć się środki na takie leczenie.

Prof. Waldemar Wierzba: Muszę powiedzieć, że… gdyby nie ustawa o zamówieniach publicznych, to wszystko mógłbym do szpitala kupić dwa razy szybciej i o 30 proc. taniej. Na pewno szpitale bardzo na tym cierpią, a przez to cała opieka zdrowotna i pacjenci. Jeśli chodzi o leki, to jest kwestia, czy stosować leki starsze, czy nowsze? Nie zawsze starsze muszą być gorsze, często jednym pacjentom lepiej służą starsze leki, a innym te nowsze. Jak jednak działa system przetargów publicznych w przypadku czynników krzepnięcia?

Dr n. med. Magdalena Wysocka: Mogę wypowiadać się na temat zakupów czynników krzepnięcia do programu profilaktycznego dla dzieci. Pierwsze przetargi były prowadzone w 2010 roku. Z perspektywy lat widać, jak duże znaczenie ma przetarg centralny, zorganizowany dla całego kraju, na dłuższy okres. Dzięki temu uzyskujemy niższe ceny. W pierwszym roku, gdy organizowałam przetarg, zapłaciliśmy za leki z dostawą do domu ok. 120 mln zł; w ostatnim przetargu na lata 2021-22 była to kwota 60 mln zł, czyli o połowę mniej, a udało się kupić czynniki rekombinowane dla dzieci wcześniej otrzymujących czynniki osoczopochodne, dodatkowo usługi pielęgniarki edukatorki dojeżdżającej do pacjenta, dzienniczki elektroniczne.

Zakupując czynniki krzepnięcia do programu lekowego musimy opierać się o zapisy programu.  Po to, by dopuścić do przetargów terapie długodziałające, przestaliśmy kupować jednostki czynnika; zamiast tego kupujemy miesięczną terapię pacjenta. Nie można porównywać ceny jednostki czynników jeśli jeden lek można podawać rzadziej, a drugi częściej. Dlatego określmy, jaki będzie koszt miesięcznej terapii, dzięki czemu obydwa rodzaje czynników mogą stawać do przetargów.

Dr n. med. Magdalena Wysocka: Z perspektywy lat widać, jak duże znaczenie ma przetarg centralny, zorganizowany dla całego kraju, na dłuższy okres. Dzięki temu uzyskujemy niższe ceny. Po to, by dopuścić do przetargów terapie długodziałające, przestaliśmy kupować jednostki czynnika; zamiast tego kupujemy miesięczną terapię pacjenta; określamy, jaki będzie koszt miesięcznej terapii, dzięki czemu obydwa rodzaje czynników mogą stawać do przetargów.
fot. Tomasz Adamaszek

Red. Paweł Kruś: Czy widzi Pani konieczność zmiany systemu przetargowego, w perspektywie indywidualizowania terapii?

Dr n. med. Magdalena Wysocka: Podczas ostatniego postępowania przetargowego uwzględniliśmy personalizację leczenia na podstawie wykonanej farmakokinetyki. Oczywiście, że chciałabym, aby dzieci byłe leczone czynnikami długodziałającymi.  Staram się słuchać potrzeb lekarzy i pacjentów, w ramach „serwisu” dokupujemy to, co pacjentom jest potrzebne. Została tu poruszona kwestia opieki psychologicznej; być może również w przetargu należałoby uwzględnić pomoc psychologiczną.

Światowa Organizacja Hemofilii niedawno określiła, że to, co oferujemy dzieciom, to standard światowy, jeśli chodzi o opiekę, niektóre rzeczy mamy nawet lepiej zorganizowane niż w krajach zachodnich. Jest czym się chwalić. Najważniejsze jest też to, że idziemy do przodu; choć może nie zawsze w takim tempie, jak byśmy chcieli. Każdy z nas chciałby jeździć mercedesem, ale czasami kupujemy samochód nieco niższej klasy, dojedziemy do celu, a potem wymieniamy samochód na lepszy.

Prof. Waldemar Wierzba: Zapytam Stefana Bogusławskiego, eksperta, którego podziwiam od lat: jakie rozwiązania systemowe w zakresie finansowania leczenia hemofilii już są, a jakich brakuje?

Stefan Bogusławski: Leczenie hemofilii i innych skaz krwotocznych jest bardzo trudnym i złożonym wyzwaniem systemowym; jeśli chodzi o refundację leków, to chyba najtrudniejszym. Specyfika leczenia skaz krwotocznych polega na konieczności dostosowania dawkowania czynników krzepnięcia do często trudnych do obiektywnego ustalenia parametrów. Pacjent i jego rodzina powinni mieć swobodę w dawkowaniu czynnika, bo nie tylko medycznie ustalony stan kliniczny mówi, ile czynnika trzeba podać; ważny jest też styl życia pacjenta, np. jak i gdzie pracuje, czy uprawia sport, czy wyjeżdża na wakacje. Bywa, że pacjenci mają utrudniony dostęp żylny, ale nie ma „twardych” kryteriów ustalenia stopnia tego utrudnienia. Leczenie osób ze skazami krwotocznymi wymaga podejścia wielodyscyplinarnego; to nie jest tylko opieka hematologa, ale też innych specjalności lekarskich, psychologów czy też fizjoterapeutów. Także w zakresie organizacji dystrybucji czynników krzepnięcia mamy dużo wyzwań. Jest to np. leczenie stanów nagłych, czynniki muszą być łatwo i szybko dostępne w na terenie całego w kraju. Inną potrzebą jest zapewnienie pacjentom pewnego poziomu domowego zapasu czynnika w profilaktyce, ale także jego szybkie dostarczenie w leczeniu krwawień, sytuacjach zabiegów planowych, jak nieplanowych.

Leczenie skaz krwotocznych to wysokie wydatki z budżetu NFZ. Określanie efektywności kosztowej terapii jest trudne, właśnie z powodu kłopotu z ustaleniem twardych punktów końcowych terapii, zwłaszcza w długiej perspektywie czasowej. Nie ma też efektywnej kontroli dawkowania: to bardzo drogie leki, a nie do końca wiemy, jak pacjenci je przyjmują, to efekt koniecznej w tym przypadku ich samodzielności. Mamy system przetargowy, który ogranicza możliwość dostosowania terapii do pacjenta, trudno jest określić potrzebne ilości różnych czynników i je efektywnie kupować.

Bardzo często dyskutujemy, czy leczenie powinno odbywać się w ramach Narodowego Programu Leczenia Hemofilii czy w ramach programów lekowych. Moim zdaniem, to wtórny problem: obydwa systemy mogą spełniać wyzwania związane z bezpieczeństwem pacjenta, kontrolą terapii i indywidualizacją leczenia w profilaktyce krwawień. Nie mam natomiast wątpliwości, że NPLH musi pozostać jako podstawowy instrument zapewnienia dostępu pacjentów do czynników w przeznaczeniach innych niż profilaktyka. Warto pokreślić, że w programach lekowych możemy stosować porozumienia podziału ryzyka, co nie jest możliwe w przetargach. Te porozumienia mogą istotnie zmienić ekonomikę zakupów czynników.

Pacjenci muszą mieć poczucie bezpieczeństwa – obecnie to bezpieczeństwo jest zapewnione i jest to ogromny sukces ostatnich kilkunastu lat, od kiedy pacjenci mają dużo szerszy dostęp do czynników krzepnięcia. Na bezpieczeństwo zwracają uwagę zwłaszcza starsi pacjenci, którzy pamiętają czasy, gdy leków było niewiele. Inną potrzebą pacjentów jest dziś indywidualizacja leczenia, która wynika z postępu medycyny. Dziś jest pytanie nie: „czy to robić?”, tylko „jak to robić?”. Mamy wiele przykładów, kiedy z medycznego punktu widzenia pacjenci powinni dostać leczenie niestandardowe. Uważam, że jest możliwe określenie wielkości zapotrzebowania na różne czynniki dla określonych grup pacjentów w przeznaczeniach związanych z profilaktyką, ale także w skali kraju dla innych przeznaczeń. Mamy określone pieniądze i musimy jak najlepiej je wydać, kontrolując wydatki, ale także osiągając najlepszy możliwy efekt zdrowotny.

Planowanie i wprowadzanie zmian wymaga pogłębionego dialogu grup roboczych, składających się z klinicystów, pacjentów, NCK, płatnika, MZ. Ten dialog musi dotyczyć szczegółów, a nie tylko podstawowych założeń. Potrzebny jest także długofalowy plan ewolucji systemu z określonymi celami, które moglibyśmy osiągnąć w wieloletniej perspektywie. Na pewno ten system powinien być zmieniany małymi krokami.

Stefan Bogusławski: Leczenie hemofilii i innych skaz krwotocznych jest bardzo trudnym i złożonym wyzwaniem systemowym; jeśli chodzi o refundację leków, to chyba najtrudniejszym. Specyfika leczenia skaz krwotocznych polega na konieczności dostosowania dawkowania czynników krzepnięcia do często trudnych do obiektywnego ustalenia parametrów.
fot. Tomasz Adamaszek

Dyrektor dr n. med. Małgorzata Lorek: Sprostuję, że jeśli chodzi o stosowanie leczenie profilaktyczne, to ono już uwzględnia aktywność pacjenta. Jeśli chodzi o trudny dostęp żylny, to też są na to rozwiązania. Doskonale wiemy, że leczenie chorych powinno być kompleksowe, w ośrodkach wielodyscyplinarnych, w których staramy się, by była zapewniona opieka kompleksowa, włącznie z rehabilitacją, ortopedią czy wsparciem psychologicznym. Hemofilia to choroba trudna w prowadzeniu, opieka wielodyscyplinarna i holistyczna nad pacjentami została już zapoczątkowana, choć jest jeszcze wiele do zrobienia. Chorzy na  hemofilię żyją dłużej dlatego chorują też na inne choroby: kardiologiczne, onkologiczne.

Chcielibyśmy, by dostępna terapia była najlepsza dla pacjenta. Jest wiele podmiotów odpowiedzialnych, które dostarczają leki i cieszę się, że ten system tak funkcjonuje, że umożliwia ogromną konkurencję między firmami, co daje duży dostęp dla pacjentów do terapii, a jednocześnie jest możliwe zapanowanie nad budżetem. Bardzo dobrze funkcjonuje system dystrybucji leków – w skali kraju dużo łatwiej jest zaplanować, jak wiele czynników jest potrzebnych, dzięki czemu są one optymalnie wykorzystywane, nie są przeterminowane, możemy je przesunąć np. do innego województwa czy szpitala, gdy to konieczne. Gdy pacjent ma hemofilię nabytą i potrzebuje dużej ilości leków, to w ciągu 24 godzin jesteśmy w stanie zabezpieczyć jego potrzeby.

Narodowy Program od początku zakładał, że można zmieniać terapie, pod warunkiem, że zmieścimy się w budżecie. Nadzór nad ordynowaniem leków dla tych wyjątkowych pacjentów jest prowadzony przez ekspertów i dyskutowany w szerszym gronie, dzięki czemu udało się zaoszczędzić środki, które służyły temu, by np. pacjenci z inhibitorem mogli mieć terapię podskórną.

Dr n. med. Magdalena Wysocka: Konkurencyjność ma bardzo duże znaczenie, cena leku w wyniku przetargu może spaść nawet o 50 proc. Jeśli chodzi o opiekę holistyczną, to jest ona zaplanowana, problemem jest często trudność w dostępie do niektórych specjalistów.

fot. Tomasz Adamaszek

Dyrektor Mateusz Oczkowski: Bardzo się cieszę, że była dziś podczas dyskusji Pani Dyrektor Małgorzata Lorek, która bardzo wyraźnie powiedziała o pewnych sprawach w sposób bezpośredni. Gdybym miał podsumować dzisiejszą dyskusję, to muszę powiedzieć, że pacjenci z hemofilią mają ogromne szczęście, że są w modelu finansowania niezależnym od zasad dla większości wskazań terapeutycznych, które finansuje polski płatnik publiczny. Dzięki temu zapewniona jest bardzo duża elastyczność i możliwości, które nie byłyby do osiągnięcia w ramach programów lekowych. Biorąc pod uwagę dane o wydatkach na poszczególnych pacjentów w ramach Narodowego Programu Hemofilii sięgające czasami kilkanaście milionów złotych to finansowanie tych leków nie miałyby racji bytu gdyż wydatki sięgają poziomów kosztu terapii genetycznych. 

Wydaje się, że ten model dostępności do leków, jaki obecnie obowiązuje w Narodowym Programie, jest wręcz doskonały. Kwestia przetargów centralnych jest jednym z najlepszych rozwiązań, ponieważ w farmakoekonomice istnieje zasada – im większa populacja pacjentów do zaspokojenia tym większe możliwości dla podmiotu odpowiedzialnego w zakresie osiągania niższych pułapów cenowych za jednostkową terapie.

Dr Iwona Woźnica–Karczmarz: To prawda, że mamy bardzo dobre leczenie w przypadku pacjentów pediatrycznych – na poziomie światowym. Brakuje nam tylko różnorodności leków. Mówimy o indywidualizacji. Mamy możliwość określenia farmakokinetyki i ustawienia leczenia tak, by pacjenci byli bezpieczni. Pacjenci pediatryczni są tak zabezpieczeni, że nie mają krwawień zagrażających życiu, teraz czas by indywidualizować leczenie.

Stefan Bogusławski: Podsumowując, wydaje się, że potrzebne jest nowe otwarcie, pogłębiony, poszerzony i pozamedialny dialog z pacjentami i hematologami, rozmowa o szczegółach zmiany systemu w kierunku indywidualizacji leczenia przy zachowaniu pełnej kontroli wydatków przez płatnika.

Red. Paweł Kruś:  I może to temat na spotkanie po wyborach? Dziękuję Państwu za udział i zapraszam ponownie do Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA.

Artykuł Wprowadzone zmiany w finansowaniu leczenia hemofilii: początek reform systemowych – debata Świata Lekarza i PIM MSWiA pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Minęło 32. Forum Ekonomiczne w Karpaczu, które miało być apogeum kampanii wyborczej w kwestiach ochrony zdrowia. Wszystkie tytuły branżowe zrelacjonowały, czego dowiedziały się od partii politycznych, od siebie dodały niewiele, lektura była tak pasjonująca jak dyskusje na Forum, czyli bliższe pięknej, słonecznej pogodzie, niż burzy. Nic, tylko pójść na spacer w góry. W panelach ochrony zdrowia na Forum programy wyborcze się nie pojawiły, w kuluarach również nie, poza wyjątkiem, kiedy sensacją jednego wieczoru stał się brak nazwiska Tomasza Latosa na listach do Sejmu. Ot, ploteczki bez znaczenia. Dziś wiemy, że rezygnacja posła Latosa nie była związana z ochroną zdrowia.

Czytaj cały tekst

Artykuł Głosuj na zdrowie 2023! Zrób to świadomie pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

W uznaniu za wysokie walory edukacyjne artykułów przekazujących najnowszą wiedzę medyczną w sposób atrakcyjny i przystępny dla odbiorców Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia przyznało honorowy tytuł ?Wielkiego Edukatora? redakcji Świata Lekarza. Dziękujemy za ten szczególny tytuł!

Świat Lekarza otrzymał honorowy tytuł Wielkiego Edukatora w uznaniu za ? jak napisano w uzasadnieniu ? ?wysokie walory edukacyjne prezentowanych artykułów, przekazujących najnowszą wiedzę w sposób atrakcyjny dla Odbiorcy, zwracając uwagę na profilaktykę i efektywność najnowszych osiągnięć diagnostyki i terapii chorób rzadkich i cywilizacyjnych?.

? Cieszymy się z tego wyjątkowego wyróżnienia, a medycyny uczymy się od najlepszych, od Mistrzów Medycyny ? tak komentuje honorowy tytuł red. Paweł Kruś, pomysłodawca i wydawca magazynu Świata Lekarza. Świat Lekarza ukazuje się nieprzerwanie od 2008 roku. Redaktorem Naczelnym magazynu jest prof. dr hab. Waldemar Wierzba, obecnie dyrektor Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA.  W Radzie Naukowej magazynu zasiadają najwybitniejsi eksperci medyczni wszystkich dziedzin medycyny w Polsce.

? Wysokie walory Świata Lekarza to efekt pracy zespołowej: chcemy przekazać Czytelnikom magazyn najwyższej jakości, zarówno merytorycznej, jak i estetycznej. Dziękuję wszystkim ekspertom: lekarzom specjalistom i decydentom w ochronie zdrowia, którzy wypowiadają się i dzielą się swoją wiedzą na łamach ?Świata Lekarza?. Honorowy tytuł ?Wielkiego Edukatora? jest dla nas motywacją do dalszej pracy. Ten zaszczytny tytuł pokazuje, że warto mówić o zdrowiu i zwracać uwagę na znaczenie profilaktyki ? zaznacza Anna Rogala, zastępca redaktora naczelnego Świata Lekarza, która od pierwszego numeru dba o wysoki poziom merytoryczny pisma, wyjątkowych ekspertów i dziennikarzy współpracujących z magazynem, jak również o szatę graficzną magazynu.

Warto zaznaczyć, że ?Świat Lekarza? jest jednym z dwóch tytułów, obok ?Pulsu Medycyny?, których nakład jest poddany audytowi zlecanemu przez Polskie Badania Czytelnictwa, dawniej ZKDP. Średni, kontrolowany nakład roczny wynosi nieco ponad 10.000 egz. Reklamodawcy mają więc gwarancję zasięgu dotarcia.

Od 2020 roku, kilka razy w miesiącu ukazuje się elektroniczny ?Świat Lekarza ? 3D?, wysyłany do ponad 74.000 adresatów. Wydania elektroniczne są z reguły poświęcone jednemu, konkretnemu obszarowi ochrony zdrowia. Czas od pomysłu do realizacji to często tylko kilka dni. Dzięki formule elektronicznej reagujemy szybciej na gorące tematy.

Redakcja Świata Lekarza organizuje również debaty na temat najważniejszych tematów dotyczących medycyny i funkcjonowania systemu ochrony zdrowia, z udziałem wybitnych ekspertów medycznych i przedstawicieli systemu ochrony zdrowia.

Honorowy tytuł Wielkiego Edukatora został przyznany redakcji podczas konferencji noworocznej organizowanej przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia, prezentującej laureatów konkursu Dziennikarz Medyczny 2022 roku. Redakcja bardzo dziękuje za to wyjątkowe wyróżnienie, które motywuje nas do dalszych działań.

Artykuł Świat Lekarza z honorowym tytułem Wielkiego Edukatora. „Uczymy się od Mistrzów!” pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

?Spotykamy się, bo wierzymy w potencjał naukowy polskiej młodzieży medycznej. Wierzymy w nich. Nam też kiedyś ktoś uwierzył i podał rękę? ? mówił Paweł Kruś, organizator koncertu Muzyczne Spotkania Mistrzów Medycyny i aukcji na rzecz II stypendium naukowego Nagrody Zaufania Złoty OTIS.

Po raz trzeci spotkaliśmy się w zabytkowych wnętrzach Pałacu Szustra, siedzibie Warszawskiego Towarzystwa Muzycznego. Paweł Kruś, witając gości, podziękował tenorowi Pawłowi Pecuszokowi oraz dyrektorowi Andrzejowi Mrowcowi, dzięki którym odbyły się Muzyczne Spotkania Mistrzów Medycyny z aukcją na rzecz II stypendium naukowego Nagrody Zaufania Złoty OTIS. Wśród znakomitych osobistości ze świata medycyny i farmacji gościliśmy m.in.: prof. Waldemara Wierzbę, dyr. CSK MSWiA w Warszawie, prof. Piotra Hoffmana, uczestnika Kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS, Irenę Rej, prezes Izby Gospodarczej Farmacja Polska, dyr. Aniela Hejnowska z IQVIA.

Stypendium Naukowe Nagrody Zaufania Złoty OTIS dla młodego lekarza, poświęcającego się pracy naukowej, laureata Nagrody Zaufania Złoty OTIS w kategorii Debiut Naukowy, zostało zainicjowane w 2022 r. przez prof. Romualda Olszańskiego. Zaproponował on ufundowanie stypendium, aby młodzi naukowcy czuli moralne i materialne wsparcie Kapituły Nagrody Zaufania. Zespół Stypendialny Kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS tworzą: prof. Piotr Hoffman ? przewodniczący, prof. Romuald Olszański ? pomysłodawca ufundowania stypendium, prof. Marcin Czech, prof. Tomasz Stompór i prof. Piotr Trzonkowski.

Podczas trzeciej aukcji na rzecz stypendium zaprezentowano kilka ciekawych prac. Goście oglądali rzeźby Dionizego Purty, jednego z najwybitniejszych twórców ludowych: ?Anioł i Diabeł? oraz ?Muzycy?. Dwa obrazy ?Pejzaż podlaski znad Supraśli? (nr 44 i 45) Tobiasza Kenio przedstawiające rzekę w czasie różnych pór roku przyciągały uwagę, podobnie jak ?Morze? Krzysztofa Koniczka. Gościom podobały się ?Pole maków? Tatiany Pytkowskiej i ?Dziwna sosna? Stanisława Sierko, a także grafika szkiców statuetki Złotego Otisa Włodzimierza Pytkowskiego. Szczególnym zainteresowaniem cieszyła akwarela: ?Stary Budapest? Albina Waczyńskiego, lekarza psychiatry i uznanego pejzażysty. Łącznie na II stypendium naukowe uzyskaliśmy 5100 zł!

Na scenie wystąpiła Martyna Kasprzyk-Peralta ? mezzosopran i Adam Woch ? gitarzysta, gościnnie towarzyszył im Massimilliano Peralta ? 7-letni laureat 75. edycji konkursu Zecchino d?Oro we Włoszech. Solowy występ małego artysty, który zaśpiewał ?Bella ciao?, nagrodzono gromkimi i entuzjastycznymi brawami. Koncert zakończyliśmy wspólnym kolędowaniem.

Wszystkim Gościom dziękujemy za udział w koncercie, licytacji oraz za wpłaty na stypendium, a darczyńcom za przekazanie prac na aukcję.

Anna Rogala

Artykuł <strong>Świąteczny koncert z aukcją</strong> pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Redakcję tworzy małe grono dziennikarzy, ale mamy wielu współpracowników, przyjaciół i partnerów, którzy są naszymi dobrymi duszami i pomagają nam w przygotowywaniu magazynu. ? Cieszę się, że ?Świat Lekarza? nie tylko relacjonuje postępy w medycynie, ale też wprowadza nowe tematy i działania do ochrony zdrowia ? mówi Paweł Kruś, wydawca. ? Mamy bardzo twórczy Zespół Redakcyjny i komfort, że wszystkie nasze pomysły oceniają prof. Waldemar Wierzba lub prof. Aleksander Sieroń. Jesteśmy grupą ludzi, którzy robili i robią to, czego od zawsze ?zrobić się nie da?. Jestem w niej i mam satysfakcję.

PROF. DR HAB. N. MED. WALDEMAR WIERZBA ? REDAKTOR NACZELNY ?ŚWIATA LEKARZA?

Prof. Wierzba jest absol­wentem dwóch uczelni: Wydziału Elektroniki Poli­techniki Warszawskiej oraz Wydziału Lekarskiego Aka­demii Medycznej w Warsza­wie. W 1995 r. uzyskał tytuł naukowy doktora nauk me­dycznych, a w 2019 r. w In­stytucie Centrum Zdrowia Matki Polki w Łodzi stopień doktora habilitowanego, w 2021 r. został profeso­rem zwyczajnym nauk medycznych. W latach 1993- 2019 prof. Wierzba pełnił wiele funkcji w sektorze ochrony zdrowia. Tworzył m.in. Urząd Rejestracji Pro­duktów Leczniczych, Wy­robów Medycznych i Produktów Biobójczych, Biuro Rozliczeń Międzynarodo­wych oraz Agencję Oceny Technologii Medycznych, której był pierwszym pre­zesem. Kierował zespołem ponad 400 ekspertów opracowujących koszyk świad­czeń gwarantowanych. Od lutego 2018 r. do listopada 2019 r. pełnił funkcję dyrek­tora Departamentu Zdrowia MSWiA. Od 2019 r. dyrek­tor CSK MSWiA w Warsza­wie. Jest rektorem Akademii Humanistyczno-Ekonomicz­nej w Łodzi. Opublikował (jako autor i współautor) ponad 160 publikacji na­ukowych i popularnonauko­wych w dziedzinie medycyny i nauk o zdrowiu.

Od pierwszego numeru pełni funkcję redaktora na­czelnego magazynu ,,Świat Lekarza?. Swoją wiedzą dzie­li się z Redakcją, pozwala nam na niesforne myśli, je­śli widzi w nich pozytywny potencjał.

W wolnych chwilach zaj­muje się swoimi kolekcja­mi znaczków, monet i map przedwojennych. Lubi lek­koatletykę i? motoryzację. W czasie urlopów zwiedza świat.

PROF. ALEKSANDER SIEROŃ ? PRZEWODNICZĄCY RADY NAUKOWEJ

W 1970 r. ukończył studia na Wydziale Elektrycznym Politechniki Śląskiej i pod­jął pracę jako asystent w Ka­tedrze Biofizyki Śląskiej Akademii Medycznej. Pod­jął również studia medycz­ne, interesował go bowiem wpływ pola magnetyczne­go na organizm człowie­ka. Dyplom lekarza uzyskał w 1977 r. Jest specjalistą z zakresu chorób wewnętrz­nych, kardiologii, angiologii, hipertensjologii oraz bal­neologii i medycyny fizykal­nej. Jako pierwszy w Pol­sce i jeden z pierwszych w świecie stworzył podwa­liny naukowe pod zastoso­wanie zmiennych pól magnetycznych w medycynie. Jego wynalazki znalazły za­stosowanie m.in. w leczeniu bólu, przyspieszeniu goje­nia ran i złamań. Urządzenie do magnetoterapii, którego współtwórcą jest prof. Sie­roń, używane jest w szpita­lach niemal na całym świe­cie. Urządzenie do leczenia trudnych ran, w tym sto­py cukrzycowej, za pomocą tlenu o podwyższonym ciśnieniu oraz ozonu, uznano w 2014 r. za najlepszy euro­pejski wynalazek na bruksel­skich targach ?Brussels In­nova?. Prof. Sieroń zajmuje się również metodami dia­gnostyki i terapii fotodyna­micznej za pomocą świa­tła o określonej długości fali, pomocnymi w choro­bach nowotworowych oraz przewlekłych stanach zapal­nych. W Śląskim Uniwersy­tecie Medycznym stworzył Ośrodek Diagnostyki i Tera­pii Laserowej Nowotworów. Aktualnie jest profesorem badawczym Uniwersytetu Jana Długosza w Częstocho­wie i jego Prorektorem ds. Medycyny i Nauk o Zdrowiu. Jest dwukrotnie Doktorem Honoris Causa (Ukraina i Polska) oraz Profesorem Honorowym Politechni­ki Śląskiej. Drugą kadencję jest Krajowym Konsultan­tem w Dziedzinie Angiologii. Jest prorektorem Wydziału Medycyny i Nauk o Zdrowiu Uniwersytetu Jana Długosza w Częstochowie.

Był ?końskim? kaskade­rem i dublerem na planie filmowym.

Inspiruje naszą Redakcję do ciągłych zmian, tępi bez­litośnie rutynę, jeśli w nią popadamy. Jego nocne roz­mowy z Wydawcą na uli­cy Jesiennej w Katowicach zawsze są zapowiedzią nowych wyzwań intelektual­nych, które opiszemy na ła­mach. Pasjonat konkretnych wypowiedzi.

PROF. JERZY WOY-WOJCIECHOWSKI, UCZESTNIK RADY NAUKOWEJ

Prof. Jerzy Woy-Wojcie­chowski jest lekarzem, spe­cjalistą ortopedii, traumato­logii i med. nuklearnej. Jako pierwszy w kraju stosował izotopy w badaniach kości, za co go nagrodzono (A. Ju­rzykowski Prize, NY 1996 USA). Jest autorem 130 prac naukowych i ponad 750 publikacji o zdrowym stylu życia (książka ?Poczy­tanki zdrowotne?, Radio ZET, ?Świat Lekarza? i inne). Był prezesem Towarzystwa Lekarskiego Warszawskiego (10 lat) i 30 lat pełnił spo­łecznie funkcję prezesa ZG PTL (od 2015 r. jest Pre­zesem Honorowym). Z jego inicjatywy Jan Paweł II zo­stał Honorowym Członkiem PTL. Jest współtwórcą od­rodzonych izb lekarskich w Polsce. Przyczynił się do utworzenia ?Domu Lekarza Seniora? dla około 120 le­karzy emerytów. Przez 5 lat przewodniczył Komitetowi UNICEF i od wielu lat jest prezesem Rady Fundacji im. J. hr. Potockiego (opła­ca udział w kongresach on­kologii i ftyzjatrii). Jest au­torem nagrodzonej książki ?Którędy do medycyny?, a także ?Opowieści lekarza?, ?Śpiewający konsyliarze?, ?Jan Paweł II i medycyna?, ?Misjonarze zdrowa?, ?Q pa­mięci?, ?Moje Towarzystwo? Skomponował ponad 200 piosenek, w tym ?Goniąc Kormorany? dla P. Szcze­panika, a także piosenki dla I. Santor, M. Rodowicz i pieśń dla Jos? Carrerasa, nagraną na CD z Filharmo­nikami Wiedeńskimi. Jest kompozytorem ?Hymnu Le­karzy?. Otrzymał także na­grodę z rąk JE Kardyna­ła Karola Wojtyły za pieśń? ?Wśród licznych dróg czło­wieczych?. Jest Kawalerem Maltańskim. Uhonorowany m.in. Krzyżem Komandor­skim z Gwiazdą OOP oraz najwyższym medalem PTL ? Gloria Medicinae.

JOANNA SIERPIŃSKA ? PREZES ZARZĄDU

Absolwentka historii na Wy­dziale Humanistycznym Uniwersytetu Marii Curie-Skłodowskiej w Lublinie. Po studiach wyemigrowała i wróciła do Polski w 1992 r. Od tego czasu zawodowo związana z mediami i pra­są. Od 2003 r. pełni funkcję prezesa zarządu Media TV Plus. Reprezentuje wydaw­nictwo na zewnątrz, pro­wadząc sprawy firmy, dba o ciągły rozwój i nadzoruje finanse.

Jej pasją jest zielarstwo i ogrodnictwo permakultu­rowe. Pisze ikony.

ANNA ROGALA, Z-CA RED. NACZELNEGO MAGAZYNU ?ŚWIAT LEKARZA?

Dziennikarka, redaktorka, której pasją jest tworzenie magazynu. ?Światem Leka­rza? zajmuje się od pierw­szego numeru.

? Ania pisze każde wy­danie jak partyturę sym­fonii ? mówi Paweł Kruś. ? Rzadko coś zmieniam, bo w jej kompozycji po prostu słychać muzykę. Mistrzyni układania finałów, tego cu­downego wyciszenia emo­cji tętniących w środku każ­dego numeru i mocnych uwertur. Autorka ostatnich stylizacji okładek ? zaska­kujących jak choćby mura­le antysmogowe.

Od ponad 20 lat zwią­zana z szeroko pojętą te­matyką medyczną. Autor­ka artykułów i wywiadów z ekspertami z różnych dziedzin medycyny. Zaan­gażowana w szereg akcji dotyczących profilaktyki or­ganizowanych przez Insty­tut Nagrody Zaufania ?Zło­ty OTIS?.

Koordynuje pracę re­dakcji, zajmuje się bieżący­mi numerami magazynów, czuwa nad całym procesem wydawniczym i terminowo­ścią wykonywania zadań.

Stosuje się do zasad zdrowego stylu życia, dba o dietę i codziennie space­ruje. W wolnych chwilach m.in. czyta biografie.

KATARZYNA PINKOSZ ? Z-CA REDAKTORA NACZELNEGO

Absolwentka polonisty­ki i podyplomowych stu­diów Żywienie i Zdrowie. W ?Świecie Lekarza? jest za­stępcą redaktora naczelne­go i redaktor prowadzącą ?Świat Lekarza 3D?, prze­prowadza wywiady, pisze na tematy związane z ochroną zdrowia, prowadzi debaty redakcyjne.

Jej artkuły na tematy me­dyczne ukazywały się rów­nież m.in. we ?Wprost?, ?Do Rzeczy?, ?Gościu Niedziel­nym?, ?Mamo, to Ja?, ?Tygo­dniku Solidarność?. Za pra­cę dziennikarską otrzymała m.in. Srebrny Krzyż Zasłu­gi, Kryształowe Pióro, Złoty OTIS, Nagrodę św. Kamila, Sowę Onkologiczną, tytuły Dziennikarza Medycznego Roku, wyróżnienie Sukces Roku w Ochronie Zdrowia.

Jest autorką i współau­torką książek, m.in. ?Covido­we twarze szpiczaka?, ?Pół wieku diabetologii polskiej. Rozmowy z Mistrzami?, ,,Jak Motyl. Odczarować mity. Lekarze i pacjentki o życiu z rakiem jajnika?, ?Wybudze­nia. Powrót do życia. Pol­skie historie?, ?O dwóch ta­kich. Teraz Andy?.

Na co dzień propagu­je zdrowy styl życia i odży­wiania; pasjonuje się histo­rią i medycyną, a w wolnych chwilach wędruje po gó­rach.

Niezwykła wrażliwość red. Pinkosz sprawia, że szacunkiem darzy ją całe środowisko ochrony zdro­wia, a bohaterowie jej wy­wiadów najczęściej od­krywają swoje ludzkie, publicznie nieznane, stro­ny. W sposób niepowtarzal­ny, bardzo subtelny prowa­dzi debaty i konferencje. Jak ona to robi, że wszyscy jej słuchamy?

BOŻENA STASIAK

Absolwentka lingwistyki stosowanej i dziennikar­stwa podyplomowego na Uniwersytecie Warszaw­skim oraz Germanistik-Jo­urnalistik na Uniwersyte­cie w Lipsku. Od ponad 25 lat zajmuje się proble­mami medycyny i szero­ko rozumianego zdrowia, także seksualnego. Kilkanaście lat prowadziła ko­lumnę ?Intymności? w ?Su­per Expressie?. Jej teksty ukazywały się m.in. w ?Ga­zecie Farmaceutycznej?, ?Wprost?, ?Do Rzeczy?, w ?Tele Tygodniu?, gdzie prowadziła ?Encyklope­dię Zdrowia?. Od ośmiu lat współpracuje z miesięczni­kiem ?Świat Lekarza?.

Jest autorką bądź współ­autorką poradników me­dycznych, m.in. ?Jak sku­tecznie rzucić palenie? oraz autorką książek, m.in.: ?Listy intymne. Zwierze­nia Polaków?, ?Bitwa z ra­kiem. Terapie i anyterapie?, ?Dobranoc. Przewodnik po zdrowym śnie?, oraz współ­autorką książki ?Cukrzyca. Wszystko, co musisz wie­dzieć, żeby planować zdro­we życie?.

Otrzymała wiele na­gród i wyróżnień w kon­kursach organizowanych m.in. przez Stowarzyszenie Dziennikarze dla Zdrowia, konkursie Kryształowe Pió­ro, Złoty Otis oraz w konkursie Liderzy Medycyny ? kategoria media.

W wolnych chwilach zaj­muje się ogrodem, czyta książki związane z medycy­ną. Kocha Grecję i kuchnię śródziemnomorską: gotuje i wymyśla nowe potrawy.

? Nie ma dla niej zamknię­tych drzwi i niewykonal­nych projektów ? uważa Paweł Kruś.

MARIUSZ SŁOMKA, DYREKTOR DS. WYDAWNICZYCH

Od 16 lat związany z branżą medyczną i farmaceutycz­ną. Współtwórca magazynu ?Świat Lekarza? oraz inter­netowego wydania ?Świata Lekarza 3D?, które powsta­ło na początku pandemii w 2020 r. Współorganiza­tor wielu debat redakcjach i Gali Nagrody Zaufania Zło­ty Otis.

Tworzy plany finanso­we, opracowuje i aktualizu­je strategię rozwoju wy­dawnictwa. Bierze udział w spotkaniach z kluczowy­mi partnerami biznesowymi i przeprowadza negocjacje.
Uprawia kolarstwo szoso­we. Relaksuje się podczas wędkowania w pięknych za­kątkach Polski. Lubi goto­wać i smakować swoje po­trawy.

ANDRZEJ DZIURDZIKOWSKI

Polonista z Uniwersyte­tu Warszawskiego. Praco­wał jako redaktor i wydaw­ca w wielu czasopismach (m.in. ?Express Wieczorny?, ?Komputer Świat?. New­sweek?, ?Polska Times?), pisał scenariusze serialu ?Na Wspólnej?, współtwo­rzył portal ncez.pl Instytu­tu Żywności i Żywienia. Za­wsze interesowało go, jak działają różne urządzenia, więc w artykułach zajmował się popularyzacją na­uki i techniki. Stąd już tyl­ko krok do ciekawości, jak działa organizm człowieka i jak go leczyć.

RYSZARD STERCZYŃSKI

Pochodzi z Poznania, jest absolwentem Uniwersyte­tu im. Adama Mickiewicza. Wiele lat pracował w ?Sztan­darze Młodych?, następnie w ?Ekspresie Wieczornym?, ?Życiu z kropką? i miesięcz­nikach poświęconych zdro­wiu. Jako redaktor naczelny miesięcznika ?Żyjmy dłu­żej? w 2013 r. został laure­atem nagrody Sukces Roku w Ochronie Zdrowia w ka­tegorii Media.

Autor i współautor ksią­żek ?Alfabet Zdrowia? i ?Nowy Alfabet Zdrowia?. Pomysłodawca nagrody ?Ziołowy Oskar?, przyzna­wanej preparatom natural­nym w latach 1992-2003.

Obecnie jako wol­ny strzelec współpracuje z wieloma periodykami me­dycznymi. Wraz z żoną Ha­liną prowadzi blog o zdro­wiu: wszyscyzdrowi.pl

Lubi robić zdjęcia i jeź­dzić na rowerze.

SONIA MŁODZIANOWSKA

Dziennikarka, absolwent­ka dziennikarstwa i medio­znawstwa na Uniwersytecie Warszawskim. Publikowa­ła w wielu czasopismach i serwisach interneto­wych, najczęściej o tema­tyce zdrowotnej. Jej arty­kuły można znaleźć m.in. w ?Świecie Lekarza?, ?Ga­zecie Wyborczej? oraz na portalu Zdrowie i medycy­na ?Wprost?. Należy do Sto­warzyszenia Dziennikarze dla Zdrowia i jest laureatką konkursu ?Dziennikarz Me­dyczny Roku 2021?, gdzie zdobyła II nagrodę w kate­gorii Prasa. Ze względu na osobistą historię chętnie podejmuje działania wśród chorych dotkniętych sko­liozą. Prywatnie uwielbia czerpać z życia garściami ? chętnie podróżuje, lubi las i góry, jest fanką jedze­nia i ma szczęście do ludzi.

GRAŻYNA BOCZKOWSKA

Jest odpowiedzialna za ko­rektę. Zwraca uwagę m.in. na interpunkcję, bo ? jak wiadomo ? jeden mały przecinek może zrobić ogromną różnicę, a medy­cyna wymaga precyzji. Hi­storia sztuki i gra w sno­okera to jej dwie największe pasje.

ANNA STĘPNIAK ? DYREKTOR ARTYSTYCZNY

Grafik, plastyk. Absolwent­ka Wydziału Artystycznego UMCS, dyplom z sitodruku na wydziale grafiki oraz Li­ceum Plastycznego ? spe­cjalizacja formy użytkowe ? zabawkarstwo.

Projektowaniem graficz­nym zajmuje się od po­nad 25 lat. Autorka wielu okładek do muzyki, filmów i książek. Twórca layoutów czasopism, periodyków i materiałów reklamowych. Współtworzyła czasopisma takie jak ?Twoja Komór­ka?, ?TelePRO? oraz wiele czasopism o tematyce me­dycznej: ?Świat Lekarza?, ?Na Zdrowie?, ?Manager Apteki? oraz ?Świat Zdro­wia?, ?Błękitna Wstążecz­ka?, ?Amoena Life?.

Laureatka Konkursu Wydawnictwa Epideixis na wykonanie ilustracji do po­mocy dydaktycznej ?PALE­TA?. Udział w kilku wysta­wach zbiorowych. I tylko jedna wystawa indywidu­alna rysunku i grafiki, ale ? jak twierdzi ? kto wie, co się jeszcze może wydarzyć.

W redakcji ?Świata Leka­rza? od pierwszego nume­ru. Wiele wyzwań. I wiele satysfakcji z ich realizacji.

Nie lubi stagnacji. Pa­sja? Ogród. Kwiaty. Dwa psy i trzy koty.

TOMASZ ADAMASZEK ? FOTOGRAF

Rocznik 1976. Jak sam mówi ? w wieku 8 lat od­krył magiczny świat ob­razu dzięki filmowi ?Lecą żurawie? Michaiła Kałato­zowa. Ta fascynacja pozo­stała mu do dziś. Obser­wator świata zza wizjera aparatu. Kinomaniak, fan jazzu i muzyki klasycznej. Obecnie realizuje się jako tata 3-latka. ? Gdyby ma­lował, byłby porównywal­nym z Witkacym, portreci­stą emocji ? uważa Paweł Kruś.

MACIEJ PINKOSZ

Absolwent inżynierii środo­wiska Politechniki Warszaw­skiej, od 5 lat zajmuje się stronami internetowymi: światlekarza.pl i zlotyotis.pl, ponadto prowadzi me­dia społecznościowe ?Świa­ta Lekarza? (Facebook, Twitter, LinkedIn). Poma­ga w tworzeniu wydania Świata Lekarza 3D oraz zaj­muje się wysyłką poprzez news-letter.

Pomimo wykształcenia inżynierskiego, interesuje się również tematami me­dycznymi. Spośród zagad­nień poruszanych w ?Świe­cie Lekarza? najbardziej interesują go artykuły zwią­zane z systemem ochro­ny zdrowia i farmakoeko­nomią.

Jego hobby to piłka noż­na, książki podróżnicze, a także ekonomia. W czasie urlopów uwielbia zdobywać szczyty polskich gór.

PAWEŁ KRUŚ ? WYDAWCA

Absolwent Wydziału Polo­nistyki Uniwersytetu War­szawskiego. Twórca ty­tułów prasowych (m.in. ?Świat Lekarza?, ?Na zdro­wie?, ?Manager Apte­ki?, ?Zdrowie pod Ręką?), a także scenariuszy filmo­wych, kampanii reklamo­wych i PR. Stworzył Na­grodę Zaufania Złoty OTIS, która w 2023 r. będzie ob­chodziła 20-lecie.

Pochodzi z rodziny lekar­skiej ? matka Anna Korczak-Kruś była pediatrą, ojciec prof. Stefan Kruś ? pato­morfologiem i humanistą, wuj, ksiądz Jan Twardow­ski, był poetą. W życiu Paw­ła Krusia elementy medycz­ne dopełnia wyobraźnia i wrażliwość humanistycz­na. Zapewne to decyduje o oryginalności tworzonych przez niego projektów.

Twórca i organizator społecznych akcji profilak­tycznych, m.in. ?Uwaga ner­ki!?, ?Cukrzyca. Wygrajmy razem!?, ?Sprawdź chole­sterol u dziecka!?, zmienia­jących polską i ukraińską ochronę zdrowia.

Uhonorowany m.in. Na­grodą im. Dr. Władysława Biegańskiego i Srebrnym Krzyżem Zasługi, wyróż­nieniami ?Lider Roku 2012 w Ochronie Zdrowia? i Na­grody św. Kamila, odzna­czony medalami: Stowa­rzyszenia Dziennikarzy Ukrainy, Ukraińskiego Sto­warzyszenia Diabetyków; Zasłużonemu Polskie To­warzystwo Lekarskie. Jego hobby to muzyka i pisma mistyczne oraz me­dyczne i muzyka św. Hilde­gardy z Bingen, i historia średniowiecza. Czyta głów­nie literaturę faktu, poszu­kuje zabytków romańskich w całej Europie, ostatnio odkrył freski w Lubiecho­wej. Pasjonat malarstwa, sztuki eksperymentalnej XX wieku i współczesnych ikon.

Artykuł Poznajmy się! pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

12 września 2022 otwarto Centrum Wspierania Badań Klinicznych (CWBK) w Narodowym Instytucie Kardiologii. Ten obiekt jest zakończeniem pracy rozpoczętej w latach 2017-2018 w senacie przez prof. Henryka Skarżyńskiego oraz marszałków Stanisława Karczewskiego i Tomasza Grodzkiego ? pisze Paweł Kruś.

Otwarcie Centrum Wspierania Badań Klinicznych w Narodowym Instytucie Kardiologii zamyka pro­ces umiędzynaradawiania polskiej nauki, zapo­czątkowany przez marszałka Stanisława Karczewskiego i prof. Henryka Skarżyńskiego. Bardzo ich wspierał prof. Tomasz Grodzki, wówczas senator. Widząc punkt, w ja­kim w owym czasie znajdowała się polska nauka, marzyli­śmy, by wpisała się w nurt światowy. Dokonania profeso­ra Henryka Skarżyńskiego w Światowym Centrum Słuchu w Kajetanach udowadniały, że jest to możliwe. Problem polegał na tym, że potencjał innych dziedzin polskich nauk medycznych też był ogromny, ale nie w wymiarze globalnym. Naukowe projek­ty grzęzły w biurkach uniwersyteckich, co demotywowało młodzież naukową i z cza­sem zaczęło wywoływać zwątpienie płat­ników.

Miałem zaszczyt uczestniczyć jako ko­mentator w konferencjach w Senacie, dlatego dziś przypominam o tych początkach ? reformy ministra Łukasza Szumowskie­go, dziś wchodzące w etapy finalne, nie pojawiły się znikąd.

O potrzebie stworzenia centrum kon­taktu polskich i światowych jednostek badawczych pisaliśmy w 2018 r. w ?Świecie Lekarza?. Już wówczas było jasne, że od zmian organizacyjnych w systemie polskich nauk medycz­nych uciec się nie da. W Senacie mówiono o tym jednym głosem. Symbolem tej jednomyślności było prowadzenie jednej połowy konferencji przez marszałka Stanisława Karczewskiego, przy współudziale senatora Waldemara Kra­ski (dziś wiceministra zdrowia), a drugiej przez marszałka Tomasza Grodzkiego. Pamiętam doskonale tamten czas: wszyscy widzieliśmy problem, ale nie mieliśmy pomysłu na jego realne rozwiązanie.

Koncepcję powołania Agencji Badań Medycznych stworzył i zrealizował minister Łukasz Szumowski. Gdyby nie jego konsekwencja, projekt ugrzązłby w błocie kryty­ków. Dziś ABM finansuje powstanie kilkunastu Centrów Wsparcia Badań Klinicznych i wprowadza je do organi­zacji ECRIN (European Clinical Research Infrastructure Network), koordynującej współpracę z programami za­granicznymi i odpowiedzialnej za pozyskiwanie budże­tów na ich realizację. Pierwsze programy realizowane w NIKard mają już budżet 50 milionów złotych. A to dopiero początek.

Ministerialną strategię prof. Łukasza Szumowskiego bardzo sprawnie wprowadził w czyn dr hab. Radosław Sierpiński. Trzeba docenić, że program umiędzynarodo­wienia polskiej nauki został uchwalony przez Sejm i zre­alizowany w zaledwie cztery lata. Nie przypuszczałem, że będę świadkiem tak istotnej reformy za mojego życia.

Powstanie CWBK działającego w struktu­rach NIKard ? oprócz zapewnienia usystematyzowanej infrastruktury, struktury organizacyjnej oraz systemów informa­tycznych ? wprowadziło przejrzyste zasady funkcjonowania w postaci standardowych procedur operacyjnych (SOP), które ujed­nolicają i regulują procesy prowadzenia badań klinicznych. Wszystkie te działania pomagają stworzyć atrakcyjne środowisko dla badaczy, którzy inicjują i realizują au­torskie prace naukowo-badawcze. ECRIN bierze na siebie wszystkie obowiązki biu­rokratyczne, uciążliwe nie tylko dla badaczy z Europy.

CWBK powstaną w każdym dużym mieście w Polsce. Wszystkie zostaną włączone do sieci międzynarodowych przez ECRIN. Zmieni się również sytuacja polskich pacjen­tów, którzy uzyskają dostęp do nowoczesnych terapii do­stępnych tylko w ramach badań klinicznych. Ten model szczególnie pomoże w leczeniu chorób rzadkich.

Nieczęsto piszę, że polska administracja zrobiła bardzo dużo dobrego, że zaszła radykalna zmiana, a w przypad­ku ABM i CWBK tak się stało. Mam z tego powodu ogrom­ny szacunek dla ministra Łukasza Szumowskiego, a także ze względu na podatek cukrowy i kilka innych elementów, które zdążył zmienić w ochronie zdrowia.

Artykuł Paweł Kruś: Finał krótkiej historii pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Piękną europejską stabilizację i dobrobyt mamy znów przed sobą. Od dwóch lat towarzyszy nam niepokój o przyszłość, dziś też o Polskę. Dlatego tegoroczne wyróżnienia wyprzedzają czas kalendarzowy o rok. Były planowane na 20-lecie Nagrody Zaufania w 2023 r.

Po raz pierwszy w historii Nagrody Zaufania statuetkę odbierze urzędujący Minister ? pan Maciej Miłkowski, wiceminister zdrowia, który od prawie czterech lat imponuje rozmachem prowadzonej polityki lekowej i niezwykłą umiejętnością łączenia środowisk tworzących ochronę zdrowia. Za to chcemy Ministrowi podziękować.

Środowiskom tworzącym ?Złotego OTISA? Minister Miłkowski jest szczególnie bliski. Poznaliśmy się w 2009 roku, w Aninie, kiedy społecznie pomógł Kapitule zorganizować staż dla dwóch kardiochirurgów z Mińska, którzy przeprowadzili potem pierwszy na Białorusi zabieg przeszczepienia serca. Pochodną tamtej pracy było udrożnienie kontaktów dyplomatycznych z Białorusią, wówczas bardzo ważne.

W tym roku rozbudowaliśmy obszary, w których Kapituła przyznała statuetki za dorobek życia. Do tradycyjnych wyróżnień za dorobek życia w medycynie, farmacji i stomatologii dodaliśmy diagnostykę laboratoryjną, organizację szpitali i tworzenie mediów medycznych. Tymi nagrodami dziękujemy Ludziom, którzy nie kreowali jednodniowych fajerwerków, tylko przez całe życie budowali. Dziękujemy im ? tu i teraz.

Epidemia i wojna to zdarzenia nadzwyczajne, polaryzujące ludzkie postawy. Wyraźnie widać, kto bohater, kto tchórz i czym różni się egoista od altruisty. Wierność wartościom ? ?Semper Idem? ? jest cechą bohaterów.

Niezłomność ma swoją cenę ? każdy z Laureatów zapłacił ją w formie hejtu, ostracyzmu środowiska, wysiłku, ran fizycznych, narażenia życia czy rodziny. Ludzie wierni wartościom, wierni sobie otrzymają statuetki ?Semper Idem? ? ?Za niezłomność w sytuacjach nadzwyczajnych?. Mówiono nam, że za wcześnie na nagrody za wojnę i pandemię, Kapituła zadecydowała inaczej.

Symbolem tegorocznej Gali jest uśmiechnięty chłopiec, towarzyszący Kapitule podczas I polsko-ukraińskiej społecznej akcji profilaktycznej ?Cukrzyca ? wygrajmy razem? w 2012 roku, gdy wierzyliśmy w przyjęcie Ukrainy do UE. Ten chłopiec ma nam przypomnieć, że trzeba wkładać serce w zwycięstwo w wojnie i w powstanie Unii Polsko-Ukraińsko-Białorusko-Nadbałtyckiej.

Żeby nigdy nie powtórzyła się Bucza, na którą świat tylko patrzy.

Paweł Kruś
Przewodniczący Kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS

Artykuł Paweł Kruś: Wierność wartościom pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Konstruktywna opozycja jest podstawą demokracji. Dlatego z uznaniem wracam do wydarzeń w Komisji Zdrowia Senatu z ubiegłego tygodnia.

Czas był najwyższy na przypomnienie o  sprawach zaniedbanych, które można i trzeba dokończyć i na zadanie Ministerstwu Zdrowia pytań o realizację:

– programu Profilaktyka 40+,

– terminu uruchomienia Krajowych Sieci Kardiologicznej i Onkologicznej,

– losów ponad 5 miliardów złotych z Funduszu Medycznego, których nie wykorzystamy w 2021,

– sytuacji związanej z Funduszem Kompensacyjnym, którego nie uchwalił Sejm.

W dobrym momencie Senator Beata Małecka-Libera zapytała o stan spraw najistotniejszych dla ochrony zdrowia. Ostrzegła przed zakrętem, gdzie trzeba zwolnić, po to, by pojazdem nie pokierowała siła bezwładności.

Paweł Kruś

Artykuł Zakręt. Zwolnij! pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

O przyznaniu tej statuetki zadecydowały ogromne zasługi pana profesora w doprowadzeniu do uchwalenia i przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich ? powiedział Paweł Kruś, przewodniczący kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS podczas ceremonii otwarcia roku akademickiego 2021/2022 na Pomorskim Uniwersytecie Medycznym w Szczecinie.

24 sierpnia 2021 roku, po 12 latach od zaleceń Unii Europejskiej, Rada Ministrów przyjęła Plan dla Chorób Rzadkich ? kompleksowy model opieki dla pacjentów z ciężkimi i przewlekłymi chorobami, których częstość występowania wynosi mniej niż 5 pacjentów na 10 tys. mieszkańców. Choroby rzadkie sumarycznie występują w 6 do 8 proc. całej populacji, w Polsce przekłada się to na 2-3 mln ludzi. W przypadku niektórych chorób ultra rzadkich może być 2-3 pacjentów w skali całego kraju.

?Plan dla Chorób Rzadkich przede wszystkim skraca ścieżkę diagnostyczną, bowiem trwa ona kilka lat i bardzo często choroba jest rozpoznawana w bardzo zaawansowanym stadium, i wtedy leczenie, opóźnione o kilka lat jest mniej efektywne albo w ogóle nieefektywne? ? zaznaczył prof. Mieczysław Walczak, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego w PUM.

Plan dla Chorób Rzadkich to harmonogram działań na rzecz poprawy sytuacji pacjentów zawierający ponad 30 zadań, które zostaną zrealizowane w latach 2021-2023. Jego główne filary to: powołanie ośrodków eksperckich dla poszczególnych chorób rzadkich, poprawa diagnostyki poprzez zwiększenie dostępności badań genetycznych, dostęp do refundowanych leków oraz innowacyjnych technologii leczniczych, stworzenie rejestru chorób rzadkich, wdrożenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką oraz uruchomienie platformy informacyjnej ?Choroby rzadkie?.

Na realizację programu rząd przeznaczył 128,9 mln zł do końca 2023 roku i dodatkowo 700 mln zł na innowacyjne technologie lecznicze.

?Gdyby nie pan profesor i gdyby nie konsekwencja środowiska naukowego, które pan profesor jednoczy i integruje, to tego planu byśmy nie mieli. A tak mamy i plan dla chorób rzadkich, i pieniądze w funduszu medycznym na najbardziej kosztowne terapie na świecie? ? podkreślił Paweł Kruś.

Prof. dr hab. n. med. Mieczysław Walczak, kierownik Kliniki Pediatrii, Endokrynologii, Diabetologii, Chorób Metabolicznych i Kardiologii Wieku Rozwojowego w PUM od wielu lat wspiera pacjentów z chorobami rzadkimi i ultra rzadkimi. Jest również konsultantem krajowym w dziedzinie endokrynologii i diabetologii dziecięcej oraz jednym z założycieli Polskiego Rejestru Wrodzonych Wad Rozwojowych.

?Mniej więcej 80 proc. chorób rzadkich jest uwarunkowana genetycznie, w związku z tym myślę, że większy strumień środków zostanie skierowany na możliwość badań genetycznych, niezwykle istotnych dla rozpoznania choroby?.

Profesor wskazał, że chociaż u noworodków wykonuje się obecnie coraz więcej badań przesiewowych, które umożliwiają wykrywanie chorób rzadkich i ultra rzadkich na wczesnych etapach rozwoju, w przypadku dorosłych pacjentów sytuacja jest znacznie gorsza.

Zdaniem prof. Walczaka istotną zmianą będzie również wdrożenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką.

?Pacjenci będą otrzymywali paszport, w którym zostaną zawarte ich dane, rozpoznanie choroby, sposób postępowania, co ułatwi lekarzom niesienie pomocy w każdym miejscu, nie tylko w ośrodkach, w których pacjent jest leczony? ? wyjaśnił.

Prof. Walczak postuluje również, aby centra terapeutyczne były lepiej zorganizowane, ponieważ choroby rzadkie dotyczą wszystkich dziedzin medycyny.

?To nie może być jeden ośrodek zajmujący się wszystkim, tylko powinny powstać specjalistyczne centra, które będą zajmowały się zarówno diagnostyką, jak i terapią, oddzielne dla chorób metabolicznych, nowotworowych, endokrynologicznych, chorób układu nerwowego? ? wyjaśnił.

?Oczywiście chodzi nam też o to, żeby leczenie pacjentów było jak najbliżej domu? ? dodał, jednocześnie zastrzegając, że w przypadku niektórych chorób ultra rzadkich wystarczy, że będą 2-3 ośrodki w Europie, które w ramach współpracy międzynarodowej będą prawidłowo diagnozowały te niezwykle rzadkie schorzenia.

Specjalne podziękowania prof. Walczak skierował do ministra Adama Niedzielskiego za zaakceptowanie Planu dla Chorób Rzadkich oraz do Macieja Miłkowskiego, podsekretarza stanu w Ministerstwie Zdrowia, za przychylne decyzje refundacyjne, mimo trudnej sytuacji budżetowej, które wpłyną na poprawę jakości życia pacjentów z chorobą Fabrego, czy HAE.

?Dzięki Maciejowi Miłkowskiemu w ostatnich 2 latach zostało wprowadzonych kilka możliwości terapii takich chorób, jak: choroba Fabry?ego, rdzeniowy zanik mięśni, dziedziczny obrzęk naczynioruchowy, czy wrodzona cystynoza nefropatyczna. Jest to droga prowadząca do objęcia terapią coraz większej liczby chorób? ? podkreślił.

Złoty OTIS, którego statuetkę otrzymał prof. Mieczysław Walczak to prestiżowa Nagroda Zaufania przyznawana od 2004 r. z inicjatywy kapituły 60 ekspertów, którzy kształtują system ochrony zdrowia w Polsce, wybitnym lekarzom, farmaceutom, dziennikarzom, organizacjom pacjenckim oraz firmom farmaceutycznym.

?To nagroda z misją, dostrzegająca i wspierająca te obszary służby zdrowia, które zostały przeoczone przez decydentów? ? zaznaczył Paweł Kruś.

Inauguracja roku akademickiego 2021/2022 była ważną uroczystością dla naukowców i dydaktyków Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego. Oprócz nagrodzonego Złotym OTIS-em 2021 prof. Mieczysława Walczaka uhonorowano 16 osób, m.in. złotym i srebrnym Krzyżem Zasługi, złotymi Medalami za Długoletnią Służbę, odznakami Za Zasługi dla Ochrony Zdrowia oraz Medalami Komisji Edukacji Narodowej, złotą i srebrną Odznaką Honorową Gryfa Zachodniopomorskiego oraz Medalami za Zasługi dla Pomorskiego Uniwersytetu Medycznego.

W inauguracji udział wzięli minister zdrowia dr Adam Niedzielski oraz minister edukacji i nauki prof. Przemysław Czarnek, którzy w przemówieniach podkreślali rosnącą efektywność naukową uczelni, a także coraz wyższą pozycję w rankingach. Słowa uznania dotyczyły również realizowanych projektów oraz inwestycji, jak Międzywydziałowe Centrum Dydaktyczne nr 3.

W opinii prof. Bogusława Machalińskiego, rektora PUM, łatwo jest szkicować projekty, natomiast o wiele trudniej je urzeczywistnić.

?Tylko dzięki zharmonizowanej współpracy, będącej filarem naszych projektów, możemy dostrzec rezultaty, które zmieniają regionalną, a także krajową rzeczywistość? ? podkreślił prof. Machaliński.

Źródło informacji: PAP MediaRoom

Artykuł Prof. Mieczysław Walczak laureatem Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2021 pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

New York Times opisał tydzień temu, przypadek śmierci 56-letniego Gregory Michaela, położnika z Miami w dwa tygodnie po przyjęciu szczepionki na COVID firmy Pfizer. Objawy trombocytopenii w postaci krwawień do ośrodkowego układu nerwowego wystąpiły w trzy dni po przyjęciu szczepionki. Śmierć, po dwóch tygodniach pobytu w szpitalu z powodu wylewu krwi do mózgu.

I chociaż podobnych przypadków zgłoszono do rządowego systemu zdarzeń niepożądanych szczepionek zaledwie 36 na 31 milionów osób, które otrzymały co najmniej jedną dawkę, warto zwrócić uwagę na małopłytkowość jako przyczynę wystąpienia ciężkich NOP.

Przypadkiem doktora Gregory Michaela zajął się dr James Bussel, hematolog, autor ponad 300 prac naukowych na temat zaburzeń płytek krwi. Podkreślił, że szczepionka mogła odegrać pewną rolę w pojawieniu się choroby. Nieznana jest jednak przyczyna uruchomienia się odpowiedzi immunologicznej niszczącej płytki krwi, w reakcji na szczepionkę.

Medycyna do dziś nie wyjaśniła również przyczyny powodującej po szczepieniu występowania silnej odpowiedzi immunologicznej organizmu niszczącej płytki krwi. W przeszłości obserwowano ją po szczepieniach przeciw odrze, różyczce i śwince, choć niezwykle rzadko. Dziś, kiedy mamy do czynienia z miliardami ludzi do zaszczepienia, to spostrzeżenie  jest warte większej uwagi.

– Zakładam, że jest coś, co sprawiło, że ludzie, u których rozwinęła się trombocytopenia, byli na to podatni. Fakt, że stało się to po szczepieniu, jest dobrze znany i obserwowany w przypadku innych preparatów – komentował dla „The New York Times” dr James Bussel.

Nauka nie wyjaśniła, dlaczego tak się dzieje, a jeśli bardzo niska liczba płytek krwi się utrzymuje, wzrasta ryzyko ciężkiego krwawienia, a nawet krwotoku śródmózgowego.

Dr Irena Woźnica-Karczmarz na portal hematonkologia.pl tak opisuje zjawisko: ?małopłytkowości wrodzone występują bardzo rzadko i mogą towarzyszyć różnym wrodzonym defektom genetycznym. Niektóre z nich charakteryzują się ciężką skazą krwotoczną obserwowaną już od urodzenia, podczas gdy inne przebiegają bezobjawowo i wykrywane są dopiero w wieku dorosłym. Małopłytkowości immunologiczne mogą być pierwotne, spowodowane obecnością autoprzeciwciał i wtórne, powstające w różnych mechanizmach immunologicznych.(?)

Wiele z popularnie stosowanych leków może powodować małopłytkowość. Wśród nich są między innymi: acyklowir, penicylina, cefalosporyny, niesterydowe leki przeciwzapalne, leki przeciwdrgawkowe, sulfonamidy czy heparyny.?

Profesor Andrzej Matyja dodaje: – Wysokie dawki leków przeciwzakrzepowych, w trakcie aktywnej choroby zatorowej mogą także powodować konieczność odroczenia szczepienia, ale po konsultacji lekarskiej.

I tak sobie myślę, czytając tę historię, czy jednak nie warto uratować życie 40 Polaków i o małopłytkowości głośno i oficjalnie ostrzegać kandydatów do szczepienia.                           Może warto również zaapelować do osób przyjmujących nałogowo środki przeciwbólowe i aspirynę, by pozwoliły odpocząć swoim organizmom przez tydzień przed szczepieniem ?

Nie słychać takich ostrzeżeń w kampaniach telewizyjnych, bo przecież frekwencja na szczepieniach jest dziś globalnym priorytetem, dlatego  lepiej w nieskończoność powtarzać spot ?nie w szczepionkę?.

A ja bym na zimne dmuchał.

Paweł Kruś

Artykuł Szczepionki, COVID i małopłytkowość. ?A ja bym na zimne dmuchał? pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Do popularyzacji wiedzy o programach lekowych zainspirowała nas Pani Prezes Irena Rej z Izby Gospodarczej ?Farmacja Polska?, która w liście do Profesora Waldemara Wierzby, Naczelnego Redaktora ?Świata Lekarza?, napisała: ?Jak wynika z badań przeprowadzonych przez Uniwersytet Kardynała Stefana Wyszyńskiego, lekarze, a w szczególności lekarze pierwszego kontaktu, posiadają znikomą wiedzę na temat leczenia biologicznego, a przede wszystkim o możliwości kierowania swoich pacjentów do odpowiednich specjalistów, którzy mogą włączać takich pacjentów do terapii biologicznych w ramach programów lekowych?.

Kilka lat temu do Redakcji docierały sygnały o trudnościach w przekonaniu szpitali do kierowania pacjentów do programów lekowych. Problem polegał na opieszałości NFZ w refundowaniu kosztów; szpitali nie stać było na wielomiesięczne kredytowanie płatnika. Na szczęście ten etap mamy za sobą.

Dziś pandemia stworzyła kolejny problem ? brak możliwości odświeżania wiedzy lekarskiej. Nazwijmy rzecz po imieniu: wirtualne kongresy czy wykłady nie do końca spełniają tę rolę. Sporo czasu upłynie, zanim nauczymy się selektywnie posługiwać elektronicznymi mediami. W tej chwili mamy do czynienia z wysypem webinarów, na obejrzenie których po prostu brakuje czasu.

Wierzymy, że za kilkanaście miesięcy wrócimy do normalnego życia, a przede wszystkim do spotkań w grupach, bo stanowiły część naszego życia. Pozwalały spotkać się i posłuchać ludzi innych niż na co dzień, chroniły nas przed monotonnością zawodową, inspirowały do refleksji.

?Świat Lekarza? będzie pisać o programach lekowych i publikować je, by dołożyć swoją cząstkę do kształcenia lekarzy. Ale nie tylko. Chcemy też pokazać, że Polak może być mądry przed szkodą. Ile razy, po przeanalizowaniu ?szkody? mówiliśmy: Gdyby zastosowano lek A lub B, człowiek żyłby do dziś.

Dlaczego czyjeś życie nie zostało uratowane? Z niewiedzy? Przez zapomnienie? Nie chcemy obojętnie patrzeć na takie sytuacje.

Izba Gospodarcza ?Farmacja Polska? od kilku lat pracuje nad wypracowaniem rozwiązań systemowych zwiększających dostępność do leczenia biologicznego w Polsce zarówno dla leków referencyjnych, jak i biopodobnych. Będziemy ją wspierać i wspólnie przypominać, że te programy istnieją. Zostały stworzone, by z nich korzystać i pomagać pacjentom.

Paweł Kruś, wydawca, pawel.krus@mediatv.com.pl

Artykuł Paweł Kruś: Dlaczego piszemy o programach lekowych? Bo są niewykorzystaną szansą na życie pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

W debacie Świata Lekarza wzięli udział:

Prof. Dariusz M. Kowalski, kierownik Oddziału Zachowawczego Kliniki Nowotworów Płuca i Klatki Piersiowej NIO, prezes Polskiej Grupy Raka Płuca

Prof. Paweł Krawczyk, kierownik Pracowni Immunologii i Genetyki Katedry i Kliniki Pneumonologii, Onkologii i Alergologii Uniwersytetu Medycznego w Lublinie

Posłanka Barbara Dziuk, przewodnicząca Parlamentarnego Zespołu ds. Chorób Rzadkich, angażująca się od lat w problematykę onkologii

Ze strony Świata Lekarza: red. Katarzyna Pinkosz i red. Paweł Kruś

Red. Paweł Kruś: Czy to prawda, że rak płuca wciąż pozostaje największym zabójcą wśród nowotworów?

Prof. Paweł Krawczyk: Rak płuca jest najczęstszą przyczyną zgonów w Polsce z powodu chorób nowotworowych. Dane Krajowego Rejestru Nowotworów pokazują, że mamy ok. 23 tys. nowych zachorowań rocznie i niewiele mniej zgonów. U mężczyzn w Polsce udało się nieco zahamować wzrost zapadalności na raka płuca, natomiast u kobiet nadal mamy tendencję wzrostową. Rok od rozpoznania raka płuca przeżywa 36-37 proc. chorych; a 5 lat 11-13 proc. To niewiele, choć sytuacja w niektórych podtypach tego nowotworu w ostatnich latach bardzo się poprawiła. Niestety, sądzę, że w dobie epidemii COVID-19 sytuacja może się pogorszyć.

Red. Paweł Kruś: Jak często występuje drobnokomórkowy rak płuca i czym ten nowotwór się charakteryzuje?

Prof. Paweł Krawczyk: Drobnokomórkowy rak płuca to jeden z najbardziej agresywnych nowotworów, w ciągu ok. 2 miesięcy potrafi podwoić swoją wielkość: z niewielkiego guzka nagle tworzy się olbrzymi nowotwór. Pierwsze objawy pojawiają się dość szybko, to m.in. kaszel, duszność, krwioplucie, utrata wagi ciała. Zazwyczaj nowotwór ten  jest od razu rozpoznawany w stadium przerzutowym. Choroba ma charakter uogólniony, co powoduje, że praktycznie nie możemy zastosować operacji, gdyż guza pierwotnego i przerzutów usunąć się nie da radykalnie. Tylko u ok. 20 proc. chorych choroba ma charakter zaawansowany wyłącznie miejscowo; można wtedy zastosować chemioterapię i radioterapię. Z danych amerykańskich wynika, że DRP występuje u ok. 14 proc. mężczyzn z rakiem płuca i 16 proc. kobiet z tym nowotworem. W Polsce nie ma dobrego rejestru chorych, jednak możemy szacować, że DRP może występować u ok. 20 proc. chorych na raka płuca.

W ostatnich latach bardzo zmieniło się leczenie raka płuca. Podstawą jest terapia personalizowana. W naszej klinice mediana przeżycia chorych z nie drobnokomórkowym rakiem płuca poddanych personalizowanej terapii wynosi przeciętnie ok. 36 miesięcy. Dla porównania chorzy na raka płuca (bez względu na typ nowotworu) poddawani chemioterapii przeżywają średnio ok. 8,5 miesiąca, czyli 3 razy krócej. Jeśli są w takim stanie, że nie mogą dostać żadnego leczenia, to czas ich życia skarać się do ok. 1,5 miesiąca. Obecnie z powodu epidemii COVID-19 i opóźnień w diagnostyce, widzimy chorych, którzy nie otrzymali leczenia, gdyż zostali w domu. Ich stan przez to bardzo szybko się pogarsza.

Paweł Kruś: Czy można coś zrobić, żeby pacjenci z rozsianą chorobą nowotworową płuca mogli żyć dłużej?

Prof. Dariusz M. Kowalski: W drobnokomórkowym raku płuca mamy bardzo ograniczone leczenie. Radiochemioterapię można zastosować właściwie tylko u ok. 20 proc. chorych z niskim stopniem zaawansowania choroby. Nawet jednak, gdy chorzy będą mieli takie leczenie, i tak u 80 proc. dojdzie do wznowy.

W ostatnich latach dokonał się ogromny postęp w leczeniu, jednak dotyczy to raka niedrobnokomórkowego: pojawiły się leki ukierunkowane molekularnie oraz leki immunokompetentne. Niestety na dziś w raku DRP nie ma ani jednego leku ukierunkowanego molekularnie, który byłby efektywny. Diametralnie zmienić optykę leczenia chorych może immunoterapia. Pokazało to badanie IMpower 133, do którego kwalifikowano pacjentów z rakiem drobnokomórkowym, wcześniej nieleczonych. Podawano im chemioterapię i atezolizumab: lek który powoduje reaktywację układu immunologicznego, by niszczył komórki nowotworowe. Czas całkowitego przeżycia tych chorych wyniósł ok. 12 miesięcy. Badanie IMpower 133 było pierwszym od ponad 20 lat pozytywnym badaniem, które wykazało istotną różnicę przeżycia chorych, którzy otrzymali nowy lek, w stosunku do chemioterapii. Udowodniło, że immunoterapia to światło w tunelu dla chorych na DRP. Skuteczność leczenia potwierdziły następne badania z kolejnymi lekami z zakresu immunoterapii: durwalumabem, niwolumabem, pembrolizumabem. Ich wyniki stały się przyczyną zmiany zaleceń, zarówno europejskich, jak amerykańskich. Standardem leczenia tej grupy chorych staje się zastosowanie w pierwszej linii leczenia chemioimmunoterapii, czyli połączenia chemioterapii z immunoterapią. Jest również możliwość zastosowania immunoterapii w 2 i 3. linii leczenia. Jako prezes Polskiej Grupy Raka Płuca i przedstawiciel naszych chorych liczę na współpracę z Państwem Posłankami i Posłami, by nasi chorzy otrzymali leczenie klasy europejskiej.

Red. Katarzyna Pinkosz: Panie Profesorze, często mówi Pan, jak nowoczesne leczenie zmieniło rokowanie pacjentów z rakiem NDRP. Czy immunoterapia to rzeczywiście szansa dla pacjentów z drobnokomórkowym rakiem płuca?

Prof. Dariusz M. Kowalski: Gdy zaczynałem pracę jako onkolog, średni czas przeżycia chorego na NDRP wynosił ok. 6-8 miesięcy, a odsetek przeżyć jednorocznych nie przekraczał 20 proc. Od kiedy dysponujemy lekami ukierunkowanymi molekularnie, mamy pacjentów, których potrafimy leczyć nie miesiące, ale lata. Pojawiło się nawet sformułowanie: ?rak płuca jako choroba przewlekła?, co wydawało się wręcz nieprawdopodobne. Drugi przełom – nie ewolucja, tylko rewolucja – to leki immunokompetentne. Dają one podobny efekt, tylko w nieco innej populacji chorych.

W przypadku raka drobnokomórkowego, przez ponad 20 lat nie było żadnych nowych opcji leczenia, mimo że próbowano implementować m.in. tzw. ?szczepionki przeciwnowotorowe?, leki antyangiogenne, celowane molekularnie. Nie dawały one żadnego efektu. Przełomem były badania z immunoterapią. To istotny postęp w leczeniu chorych na DRP.

Prof. Paweł Krawczyk: Niestety, w naszej klinice praktycznie nie mamy chorych na DRP, którzy otrzymywaliby immunoterapię w skojarzeniu z chemioterapią. Dzięki procedurze Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych mamy trzech chorych, którzy mają możliwość zastosowania chemioterapii w połączeniu z atezolizumabem lub z durwalumabem. Jednak opóźnienia w uzyskaniu zgody na RDTL wydawane przez Ministerstwo Zdrowia są znaczące. U większości chorych nie możemy odraczać terapii tak długo. Walczymy o życie chorych; jako lekarze stajemy przed dylematem moralnym: co powiedzieć pacjentowi? Czy mówić, że powinno się zastosować chemioterapię i immunoterapię, czy nie ujawniać takiej informacji, wiedząc, że chory nie będzie miał szans na zdobycie takiego leczenia z powodu braku jego refundacji. Dylematy etyczno-moralne są dramatyczne.

Red. Katarzyna Pinkosz: To znaczy, że atezolizumab mogą otrzymać chorzy na NDRP, a na DRP – nie?

Prof. Paweł Krawczyk: Atezolizumab jest dostępny w 2 linii leczenia u chorych na NDRP. Dla chorych z rakiem drobnokomórkowym nie jest dostępny. Jeśli chodzi o immunoterapię, to w leczeniu NDRP mamy możliwość zastosowania pembrolizumabu w 1. linii leczenia, ale tylko wtedy, jeśli chory ma określone czynniki predykcyjne. W drugiej linii chorzy mogą otrzymać dwa immunoterapeutyki (atezolizumab i niwolumab). Chorzy na zaawansowanego DRP są w Polsce leczeni tylko chemioterapią. Chyba, że mają możliwość wzięcia udziału w badaniu klinicznym lub sami sfinansują takie leczenie, co dla większości chorych jest nieosiągalne.

Prof. Dariusz M. Kowalski: Mówiąc o efektach leczenia, posługujemy się wynikami badań klinicznych, mówimy o medycynie opartej na faktach (EBM). Mogę jednak też powiedzieć, że od dwóch lat już bierzemy udział w badaniu klinicznym jednego z leków immunokompetentnych w DRP. Niektórych chorych leczymy w ten sposób już drugi rok! Było to niemożliwe po zastosowaniu jakiejkolwiek klasycznej chemioterapii.

Red. Katarzyna Pinkosz: Czyli chory na DRP ma podwójnego pecha: z jednej strony zachorował na raka płuca, z drugiej – na taki podtyp, w przypadku którego nowoczesne leki nie są dostępne. Czy nie mamy tu do czynienia z nierównością w dostępie do leczenia? Jak Pani Poseł do ocenia?

Posłanka Barbara Dziuk: Wypracowując strategie dla chorób rzadkich, napotykałam wiele problemów, których ja nie doświadczam, a wiele osób musi sobie w życiu z nimi radzić. Widzę oczekiwania pacjentów i lekarzy, którzy chcieliby dać pacjentom z drobnokomórkowym rakiem płuca możliwość dobrania optymalnego leczenia, dlatego zastanawiam się, czy nie dałoby się wspólnie wystosować apelu do Ministerstwa Zdrowia  lub zorganizować w tej sprawie spotkania? Obecnie mamy pandemię COVID-19, choroby, która też niszczy płuca. Bardzo zasadne byłoby poruszenie problematyki raka płuca i dostępu do leczenia. Czasem potrzebny jest pozytywny impuls osób, które spojrzą na problem nie tylko w kontekście naukowym, ale też społecznej wrażliwości i empatii. Czuję się zobowiązana do przeprowadzenia takiego spotkania.

Prof. Paweł Krawczyk: Jeszcze jedna ważna kwestia, skoro wspomniała Pani Poseł o chorobach rzadkich: w niektórych przypadkach rak płuca jest też chorobą rzadką. Niektórzy pacjenci mają rzadkie nieprawidłowości genetyczne. Jeśli będą odpowiednio leczeni za pomocą terapii ukierunkowanych, to mają szanse przeżyć nawet kilka lat. Konieczna jest jednak nie tylko refundacja leku, ale też diagnostyki, ponieważ trzeba wykonać cały szereg dość drogich testów genetycznych. Na dzień dzisiejszy badania genetyczne u chorych onkologicznych nie są odpowiednio refundowane.

Prof. Dariusz M. Kowalski: Jeśli pojawiłaby się taka inicjatywa, na pewno chętnie włączy się w nią spora grupa lekarzy i ekspertów. Liczymy na zmiany, zarówno w leczeniu, jak diagnostyce. Chciałbym podkreślić, że mamy XXI wiek, powinniśmy inwestować w leki, które dają realną szansę na wyleczenie albo trwale zwiększają odsetek wyleczonych pacjentów.

Prof. Paweł Krawczyk: Koszty niektórych terapii mogą wydawać się wysokie, jednak trzeba wziąć też pod uwagę koszty niezastosowania leczenia. Dzięki nowym terapiom zyskujemy miesiące i lata życia ludzi, którzy nie wymagają drogiego leczenia powikłań chemioterapii. Dzięki nowym terapiom oddajemy tych pacjentów społeczeństwu.

Posłanka Barbara Dziuk: Dzięki wprowadzeniu ustawy o Funduszu Medycznym pojawi się możliwość finansowania m.in. strategii dla chorób rzadkich, a także leków w onkologii, które do tej pory nie były finansowane. Nowoczesna medycyna jest dobrodziejstwem dla chorych. Musimy systemowo poruszyć tę kwestię wspólnie z ministerstwem tak, by móc wspomóc lekarzy, którzy chcą wykorzystać swoją wiedzę i pomagać pacjentom. Obiecuję zaangażować się w rozwiązanie tej kwestii.

Red. Paweł Kruś: Redakcję niepokoi nierówny dostęp do leczenia raka płuca, bo przecież to nie od pacjenta zależy, czy zachoruje na niedrobnokomórkowego, czy drobnokomórkowego raka płuca. Nie wydaje się możliwe, żeby nie było możliwe finansowanie leczenia dla tych chorych, zwłaszcza że DRP występuje rzadziej niż NRDP, a przecież nie wszyscy chorzy kwalifikują się do leczenia. Będziemy przypominać o losie ?drobnokomórkowców?.

Komentarz:

Dr Elżbieta Płonka, posłanka:

Jestem lekarzem pracującym w POZ i dyżurującym w hospicjum: z tej perspektywy mogę powiedzieć o raku płuc. Moim zadaniem jest diagnozowanie wstępne objawów i kierowanie pacjentów do postępowania onkologicznego albo wcześniej – przy niepewnym obrazie radiologicznym płuc – na konsultację do pulmonologa. Oczywiście chorzy na raka płuc wracają do systemu opieki podstawowej i wtedy mam pełną dokumentację rozpoznania, jaki to rodzaj komórek rakowych i jakie leczenie jest prowadzone. Niestety w hospicjum umierają chorzy w ostatnich stadiach tej choroby w stanie niewydolności oddechowo-krążeniowej, w stanie wyniszczenia nowotworowego wskutek przerzutów i nacieków narządowych.

Mając na uwadze opinie specjalistów i możliwości terapii innowacyjnej dla raka drobnokomórkowego płuc, jestem jak najbardziej jako polityk za uczynieniem właściwych kroków, ażeby poprawić dostępność tych chorych do lepszej i skuteczniejszej terapii, a przede wszystkim w celu poprawy komfortu życia w chorobie i wydłużenia tego życia. Popieram konieczność spotkania się w gronie decyzyjnym. Podobnie jak Pani Poseł Barbara Dziuk z Parlamentarnego Zespołu Chorób Rzadkich proponuję, żeby problem leczenia raka drobnokomórkowego płuc poprawić w ramach dostępu do nowych źródeł finansowania w ochronie zdrowia tj. Funduszu Medycznego.

Artykuł Debata Świata Lekarza: ?Rak płuca w Polsce ? szanse, perspektywy na przyszłość. Czy musi być nadal główną przyczyną zgonów pacjentów onkologicznych? pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Panie Marszałku Senatu, Dostojni Państwo,

Na naszym pierwszym wręczeniu statuetek, 8 października,przesłaniem płynącym z tej Sali był apel o opiekę dla ofiar przemocy domowej, dzieci osieroconych po rozszerzonych samobójstwach rodziców, oraz osób, które nie radzą sobie psychicznie w obecnej sytuacji i trudno im wrócić do normalnej pracy.

Apel i prośba o mobilizację i organizowanie nieformalnych i sprawnych grup opiekuńczych: sąsiedzkich, lokalnych i branżowych. Takie działania są potrzebne natychmiast, dopóki administracja państwowa nie otrzyma nowych zadań adekwatnych do skali ignorowanych dziś skutków izolacji.

Dziś, 22 października, myślę, czym jeszcze doświadczyło nas pierwsze półrocze 2020 roku i ?cisza, którą słyszeli wszyscy, a zrozumieli nieliczni? ? jak napisał wiosną prof. Piotr Hoffman.

Myślę, że pandemia ujawniła skutki pomieszania pojęć i chaosu filozoficznego ostatnich dwudziestu lat. Wielu z nas uwierzyło, że permanentny rozwój gospodarczy jest jedyną wartością i sensem życia człowieka. Zamknięcie gospodarki zniszczyło w jednej chwili ich tożsamość  ? w świat przestał być łatwy, zrozumiały i przewidywalny.

Na dodatek już nie miał fundamentu dekalogu, m.in. zasad zaufania, szacunku, miłości i uczciwości jako podstawy kontaktów międzyludzkich.

Dość nieoczekiwanie ochrona zdrowia zapłaciła wysoką cenę za filozofię ?pustego nieba? i ?świata PKB?: podczas pandemii zaczęły się przypadki pobić i obrażania ratowników medycznych, pielęgniarek i lekarzy.

Taki był rezultat myślowego zagubienia pacjentów, ale też niestety niektórych polityków, którzy nie mówili publicznie, że ochronę zdrowia obowiązują kodeksy etyczne, zawodowe, przysięga Hipokratesa, że wiedza naukowa pozwala nam inaczej odczytywać rady dr. Google.

Nie mówili także i przede wszystkim, że zasada szacunku człowieka do człowieka jest nienaruszalna i obowiązuje tak samo wobec murarza, krawca i rolnika jak wobec inżyniera i lekarza.

Tutaj i dziś, gdzie wszyscy jesteśmy częścią polskiej ochrony zdrowia, w tej Sali, gdzie nie istnieją podziały środowiskowe ani polityczne, bo łączy nas zdrowie, Nagroda Zaufania i 17 lat wspólnych prac dla chorych, musimy nazwać to doświadczenie epidemii po imieniu: nazywa się ono ostatecznym niszczeniem autorytetów?

Dziś zebraliśmy się tu po to, by zamanifestować nasz szacunek dla autorytetów!

Dla naszych Mistrzów i Nauczycieli.

Będziemy wręczali im statuetki, bo już czas na obronę autorytetów i wartości.

Środki nadzwyczajne przeciw nowej chorobie muszą być stosowane w pełnej równowadze z realnym programem obrony normalności życia. Epidemia minie. A co dalej?

Takie proponuję przesłanie z dzisiejszego spotkania.

(Przemówienie Pawła Krusia, przewodniczącego Kapituły Nagrody Zaufania Złoty OTIS, podczas drugiej części rozdania nagród Złoty OTIS 2020).

Artykuł Epidemia minie. A co dalej? pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Paweł Kruś | przewodniczący kapituły Nagrody Zaufania Złoty Otis

Jestem zwolennikiem wyłączenia finansowania leków na choroby rzadkie z budżetu Ministerstwa Zdrowia. Myślę, że nie jestem sam. Minister też staje przed dylematem, czy wydawać kilkanaście milionów rocznie na leki dla trzech osób, czy na lek dla kilkudziesięciu tysięcy pacjentów.

Proponuję rozcięcie tego węzła gordyjskiego przez systemowe wykreowanie fundacji celowych, które zbiorą fundusze na leki stosowane w chorobach rzadkich. Do powołania takich fundacji potrzebna jest ustawa, która określi limit ich rocznego budżetu, np. 30 milionów złotych, i ich przeznaczenie na konkretne jednostki chorobowe. Ustawa powinna określić procent wpływów, które fundacja może przeznaczyć na koszty funkcjonowania, np. 15% w trzech pierwszych latach, potem mniej.

I wreszcie najważniejsze ? wszystkie darowizny powyżej 40 tys. zł na fundacje celowe powinny być zwolnione z opodatkowania. Oznacza to, że zamiast płacić 1 mln zł na leczenie chorób rzadkich, państwo wyda 190 tys. zł, czyli utracony 19% podatek. Ustalenie rocznego limitu kwoty darowizn dla fundacji celowej oznacza, że budżet państwa nie będzie się obawiał ?rozsadzenia budżetu kraju?. Ustawowo powinny być też określone kompetencje ministra zdrowia w przyznawaniu pozwolenia na działanie każdej fundacji celowej i kryteria, które fundacja musi spełnić, by taki status osiągnąć. Wierzę, że mogą powstać w Polsce fundacje celowe, zakładane przez ludzi obdarzonych społecznym zaufaniem, z kompetentnymi osobami zasiadającymi w radach naukowych, i w pełni transparentne. Fundacje, którym ustawowo opisze się takie możliwości rozwoju, by stabilnie służyły pokoleniom. Musimy się pogodzić z faktem, że we współczesnej medycynie będą pojawiały się leki drogie dla małych grup pacjentów i koniecznie wzmocnić rolę fundacji celowych i towarzystw ubezpieczeniowych w ich finansowaniu.

Artykuł Inny model finansowania chorób rzadkich pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Niepokoi mnie codzienność coraz częściej tworzona przez dwie ?wysokie ściany? polityczne. Podziały przenoszone są coraz niżej, na poziomy spotkań branżowych, gdzie powinno się rozwiązywać konkretne problemy ? jak choćby ograniczenie liczby sklepów 24-godzinnych z alkoholem ? a nie epatować ideologią.

Podczas ostatniego spotkania środowiska ochrony zdrowia w Zamku Królewskim, manifestacyjne zachowania ?wysokich ścian? zaskoczyły wszystkich obecnych. Tego w ochronie zdrowia nie było dotąd. Dlatego postanowiłem przypomnieć postać pisarza i polityka Jerzego Zawieyskiego, dziś zapomnianego, niegdyś nazywanego ostatnim Rejtanem. Jarosław Iwaszkiewicz pisał o nim: – ?Uroczy, dobry, nie bardzo chytry człowiek, jakim był Jerzy (?) znalazł się między dwoma wysokimi ścianami, które w pewnej chwili zmiażdżyły śmiałka?.

Te dwie ?wysokie ściany? symbolizowali wówczas Władysław Gomułka i Prymas Stefan Wyszyński. Zawieyski, zwolennik kompromisu Państwa i Kościoła, był nawet wiceprzewodniczącym Rady Państwa, gwarantował obecność katolików w życiu publicznym.

Tak było do 1968 roku, kiedy Zawieyski skrytykował bicie studentów i pisarzy (Stefana Kisielewskiego) i otwarcie wystąpił w Sejmie z jednoznaczną obroną ofiar ?Wypadków Marcowych?. Po przemówieniu wrócił do Konstancina miejskim autobusem. Samochód służbowy z kierowcą zniknął w jednej chwili. Zawieyski już nigdy nie pojawił się na Wiejskiej. Rok później zmarł w tajemniczych okolicznościach.

Wspominam o tym dlatego, że od tego momentu – wykluczenia inteligenckiego nurtu katolickiego z bieżącej polityki, wydarzenia w kraju przybrały szybki i tragiczny obrót. Finałem był ?Grudzień 1970?, najbrutalniejszy bratobójczy mord polityczny w historii Polski.

Budowniczych naszych codziennych ?wysokich ścian? A.D. 2020, proszę, by w ferworze walki nie zniszczyli wysepek, gdzie można wypracować zalążek kompromisu. To miejsce jest pośrodku linii podziału politycznego, tylko dla śmiałków. Niezbędnych, co udowodnił ?Sierpień 1980? i ?Okrągły stół?. Przypominam też, że Prymas Wyszyński w sierpniu 1980, wbrew oczekiwaniom, nie wezwał do obalenia komuny, ale do rozwagi.

Paweł Kruś

Artykuł Tylko dla śmiałków pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Jakiś czas temu prof. Henryk Skarżyński zorganizował w Senacie konferencję poświęconą profilaktyce i ? jak na to szacowne miejsce przystało ? jedni mówili grzecznie, inni mniej, a co poniektórzy siali ziarno niepokoju. Tak czy inaczej, podczas tych obrad po raz pierwszy w przestrzeni publicznej pojawiła się kwestia wątków medycznych w serialach. Wszyscy zgodzili się, że są bardzo potrzebne, ponieważ nadzwyczaj skutecznie kształtują postawy widzów. Zebrani zaapelowali do polityków, by natchnęli kierownictwo telewizji publicznej do umieszczania wątków prozdrowotnych w najpopularniejszych serialach. Bo tego potrzebują wszyscy Polacy. A potem był rok wyborczy i sprawa zdrowia w serialach nie ujrzała światła dziennego. Ale wątek wrócił podczas posiedzenia jury Nagrody Zaufania ?Złoty OTIS z Diamentami?, w którym pracowali między innymi minister Józefa Szczurek-Żelazko, Tomasz Latos, przewodniczący Komisji Zdrowia Sejmu, członkowie tejże: Barbara Dziuk, Elżbieta Płonka, Katarzyna Sójka i Marek Hok oraz eksperci z wielu dziedzin medycyny. Potrzeba wprowadzania wątków zdrowotnych w serialach pojawiła się zarówno w dyskusji o profilaktyce cukrzycy, jak i przy onkologii. Miałem zaszczyt prowadzić prace jury, dlatego czuję się zobowiązany wobec 40-osobowego gremium do ruszenia sprawy z miejsca. I piszę:

WIELCE SZANOWNY PANIE MINISTRZE ZDROWIA RP

Od kilku lat środowiska ochrony zdrowia zaangażowane w budowę profilaktyki zgłaszają potrzebę wprowadzenia wątków prozdrowotnych do popularnych seriali, produkowanych i finansowanych przez telewizję publiczną. Potrzebujemy serialowej profilaktyki chorób cywilizacyjnych, zwłaszcza kardiologicznych, diabetologicznych i onkologicznych, oraz popularyzowania zdrowego stylu życia. Prosimy o przeprowadzenie konkretnych rozmów z zarządem telewizji publicznej i doprowadzenia do sytuacji, kiedy w każdym serialu obowiązkowo pojawią się przynajmniej dwa wątki związane ze zdrowiem, harmonijnie wkomponowane w scenariusze. Telewizja Polska finansuje produkcję wielu seriali, zatem wątki prozdrowotne mogłyby w nich powstawać bez dodatkowych kosztów. Dzisiejsza praktyka jest jednak inna ? Biuro Reklamy TVP wycenia wartość promocyjną każdego wątku i określa jego cenę. Prosimy, by wątki zdrowotne, rekomendowane przez Ministerstwo Zdrowia RP, były zwolnione z tej procedury i opłat.

WIELCE SZANOWNY PANIE MINISTRZE ZDROWIA RP

Wierzę, że jest Pan w stanie taką decyzję zarządu TVP uzyskać, by podnosić wiedzę o zdrowiu i profilaktyce nas wszystkich. Ufam, że powoła Pan zespół doradczy, który będzie opiniował i moderował serialowe wątki prozdrowotne. I nie byłoby od rzeczy, by w tym zespole znalazło się miejsce dla polonistów pracujących w ochronie zdrowia ? zna ich np. red. Krzysztof Jakubiak ? którzy będą czuwać, by wątki prozdrowotne w serialach były wkomponowane harmonijnie i z naturalnością dramaturgiczną, a nie okazały się ciężkim propagandowym knotem, odnoszącym odwrotny skutek. Ciekawe wątki poboczne są potrzebne każdemu serialowi, najlepsze przejdą do historii ? jak opowieść o swawolnym Dyziu i dr. Tomaszu Judymie. Panie Ministrze, prosimy o otworzenie nam drzwi.

Paweł Kruś, redaktor prowadzący Świata Lekarza

Artykuł Seriale, swawolny Dyzio i apel do ministra zdrowia RP pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Relację przygotowała Katarzyna Pinkosz | Zdjęcia Maciej Gillert

W debacie udział wzięli:

• dr Elżbieta Patkowska, Klinika Hematologii, Instytut Hematologii i Transfuzjologii
• prof. Marcin Czech, wiceminister zdrowia
• poseł Tomasz Latos, wiceprzewodniczący sejmowej Komisji Zdrowia
• dr n. med. Dariusz Tereszkowski-Kamiński, wiceprezes Narodowego Funduszu Zdrowia
• Marzanna Bieńkowska, Biuro Rzecznika Praw Pacjenta
• Jan Salamonik, wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
• Mirosław Marszal, wiceprezes Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Pomocy Chorym Na Przewlekłą Białaczkę Szpikową
• oraz z redakcji Świata Lekarza: dr n. med. Waldemar Wierzba, red. Katarzyna Pinkosz, red. Paweł Kruś

? Red. Katarzyna Pinkosz:

Spotykamy się w dość dramatycznej dla pacjentów chwili: przez ostatnie dwa lata producent ponatynibu zapewniał bezzwrotną pomoc najbardziej potrzebującym polskim pacjentom w ramach programu darowizn. Obecnie program jest wygaszany. Pacjenci, którzy już są leczeni, nadal będą otrzymywać bezpłatnie lek, jednak nowi mają już nie być włączeni do programu. Dla wielu chorych to dramatyczna chwila.

Dr Waldemar Wierzba:

Pani doktor, kiedy podaje się ponatynib i dla kogo jest niezbędny?

?Dr Elżbieta Patkowska: Ponatynib jest inhibitorem kinazy tyrozynowej (IKT) BCR/ABL trzeciej generacji. Hamuje aktywność kinazy BCR/ABL1, ale też innych znaczących klinicznie kinaz: RET, FLT3, KIT, FGFR, VEGFR, PDGFR, Src, EPH. Spośród dostępnych inhibitorów kinazy tyrozynowej jest to lek o największej sile działania, aktywny we wszystkich znanych mutacjach kinazy BCR/ABL1. Bardzo istotne jest to, że działa on w przypadku mutacji T315I powodującej oporność na działanie pozostałych IKT. Przy obecności mutacji T315I zastosowanie ponatynibu umożliwia przygotowanie chorego do alloprzeszczepienia szpiku kostnego. W tej sytuacji jest to lek ratujący życie.

Ponatynib został zarejestrowany do leczenia dorosłych pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową (PBSz) w fazie przewlekłej, w fazie akceleracji oraz w fazie kryzy blastycznej z opornością lub nietolerancją leczenia dazatynibem lub nilotynibem także u pacjentów z mutacją T315I, dodatkowo u pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną z chromosomem Philadelphia z opornością lub nietolerancją leczenia dazatynibem oraz u pacjentów z mutacją T315I. Jest to lek znajdujący zastosowanie w dwóch dość odmiennych chorobach. Przewlekła białaczka szpikowa jest jednym z nowotworów mieloproliferacyjnych. Dzięki przewlekłemu stosowaniu IKT zachorowanie na przewlekłą białaczkę szpikową nie skraca przeżycia u większości chorych. Natomiast ostra białaczka limfoblastyczna (OBL) jest agresywnym rozrostem prekursorowych komórek limfoidalnych (limfoblastów) wywodzących się z linii B lub T. U około 19-25 proc. chorych na OBL występuje ta sama zmiana cytogenetyczna, która jest charakterystyczna dla przewlekłej białaczki szpikowej, czyli chromosom Philadelphia.

Zachorowalność na te dwie choroby jest podobna: około 1,6/100 000 mieszkańców/rok. Ponatynib znajduje zastosowanie w niewielkiej grupie chorych z powyższymi rozpoznaniami, a mianowicie u chorych z mutacją T315I oraz u chorych z niepowodzeniem lub nietolerancją leczenia wcześniej stosowanymi IKT. W takich sytuacjach ponatynib jest lekiem ratującym życie.

Przewlekłą białaczkę szpikową uważa się obecnie za chorobę, która nie skraca przeżycia, pod warunkiem że chory reaguje na IKT. W przypadku braku odpowiedzi i nieskutecznego leczenia nasila się niestabilność genetyczna i  wzrasta ryzyko przejścia choroby do faz zaawansowanych: akceleracji lub kryzy blastycznej. Faza kryzy blastycznej przypomina ostrą białaczkę, może mieć postać zarówno ostrej białaczki szpikowej, jak i limfoblastycznej. Jedynym lekiem, który może zapobiec progresji do zaawansowanych faz choroby u pacjentów w fazie przewlekłej PBSz niereagujących na dostępne IKT (imatynib, dazatynib, nilotynib, bosutynib) lub z mutacją T315I, jest ponatynib.

Dzięki uprzejmości producenta leku, od dwóch lat w ramach programu darowizn mieliśmy możliwość stosowania ponatynibu w niewielkiej grupie chorych.

Lek jest skuteczny, a warto zwrócić uwagę, że stosujemy go u chorych, którzy wcześniej przyjmowali dwa lub więcej IKT. W badaniu klinicznym PACE ? jednoramiennym, prospektywnym, drugiej fazy odsetki większej odpowiedzi cytogenetycznej wynosiły 54 proc. u pacjentów z PBSz w fazie przewlekłej, 39 proc. w  fazach zaawansowanych PBSz. U chorych w fazie przewlekłej PBSz odnotowano prawdopodobieństwo 4-letniego czasu przeżycia wolnego od progresji choroby (PFS, progression free survival) wynoszące 56 proc. oraz prawdopodobieństwo 4-letniego czasu całkowitego przeżycia (OS, overall survival) wynoszące 77 proc.

Red. Katarzyna Pinkosz: Są z nami przedstawiciele stowarzyszenia pacjentów, sami również od lat zmagający się z chorobą. Jak ważny jest dla pacjentów dostęp do ponatynibu?

? Jan Salamonik: Choruję na przewlekłą białaczkę szpikową od 21 lat. Gdy postawiono mi diagnozę, pani doktor powiedziała, że mam szasnę na 2-5 lat życia. Miałem jednak szczęście, ponieważ pojawiły się badania kliniczne imatynibu, do których się zakwalifikowałem. Do tej pory przyjmuję ten lek ? obecnie generyczny ? i dobrze się czuję.

Dostęp do ponatynibu jest jedyną szansą, dzięki której można ?wyciągnąć? chorego z zaostrzenia choroby i przeprowadzić z powrotem do fazy choroby przewlekłej w przypadku przewlekłej białaczki szpikowej, a być może także do przeszczepienia szpiku. Tak więc ten lek u osób młodszych nie musi być przyjmowany do końca życia. Tych pacjentów nie jest wielu, mutacja występuje rzadko. Również w przypadku większości pacjentów z ostrą białaczką limfoblastyczną leki stosowane obecnie są skuteczne, dlatego ten lek byłby niezbędny niewielkiej grupie chorych.

? Mirosław Marszal: Zdiagnozowano u mnie chorobę w 2001 roku, a 4 lata później dostałem imatynib. W 2016 roku lek został zmieniony na generyk. Niestety, po pewnym czasie choroba wróciła. Czułem się coraz gorzej, miałem stany gorączkowe, osłabienie, ból nóg ? w pewnym momencie nie mogłem chodzić. Okazało się, że choroba przeszła w ostrą białaczkę limfoblastyczną z chromosomem Philadelphia. Byłem leczony desatynibem, bosutynibem ? organizm nie zareagował. Od maja tego roku (przyp. red.: 2018 rok) przyjmuję ponatynib. Czuję się bardzo dobrze, lek dobrze działa. Ratuje mi życie. Jestem żywym przykładem tego, że przyjmując ten lek, można funkcjonować prawie tak jak osoba zdrowa. Skutki uboczne nie są duże, dlatego apelujemy, by pomóc tym 150 chorym, może ich nawet być mniej.

? Dr Waldemar Wierzba: Warto zwrócić uwagę, że ponatynib to lek, który spełnia wszystkie wymagania ustawowe, jeśli chodzi możliwość wejścia na listę leków refundowanych, ponieważ ma bardzo pozytywne opinie ekspertów klinicznych, pozytywną opinię Rady Przejrzystości AOTMiT, a dodatkowo prezesa AOTMiT. Został też zaakceptowany przez ministra zdrowia jako terapia ratująca życie. Jest stosowany u pewnej grupy pacjentów w ramach procedury ratującej życie. Wielu pacjentów skorzystało również z pomocy firmy, która przez dwa lata go refundowała. Jest niewiele leków, które mają tak pozytywną opinię jak ten. Tu są jednoznaczne same pozytywne rekomendacje. O jakości tego preparatu świadczy też fakt, że jest refundowany we wszystkich krajach Europy. Ponieważ byłby stosowany w bardzo ograniczonej grupie pacjentów, to w skali budżetu refundacja nie stanowiłaby dużego obciążenia. W związku z tym należałoby pomyśleć, w jaki sposób ta skuteczna terapia mogłaby być refundowana w Polsce.

Jan Salamonik: Podczas niedawnego posiedzenia Parlamentarnego Zespołu ds. Onkologii bardzo pozytywnie na temat leku wypowiadała się pani prof. Ewa Lech-Marańda, konsultant krajowa w dziedzinie hematologii, oraz pan prof. Wiesław Jędrzejczak i dr Janusz Meder.

Red. Katarzyna Pinkosz: Państwo polskie zdecydowało się zaoferować pacjentom ten lek w ramach ratunkowego dostępu do technologii lekowych. RDTL miał być ratunkiem dla osób, dla których nie ma innej opcji dostępu do leków zarejestrowanych w UE, ale w Polsce nieobecnych na liście refundacyjnej. Dla tych pacjentów to kwestia życia i śmierci. Panie Prezesie, na ile DRTL rzeczywiście działa? Słyszeliśmy o przypadkach, gdy szpitale decydowały się na zakup leku w ramach tej procedury, jednak mimo zgody Ministerstwa Zdrowia, NFZ za lek nie płacił. Szpitale obawiają się, że takie sytuacje będą się powtarzać. Jak NFZ reguluje kwestię odpłatności szpitalom za Ratunkowy Dostęp do Technologii Lekowych (RDTL)?

? Dr Dariusz Tereszkowski-Kamiński: Jako lekarza nie trzeba mnie przekonywać do finansowania takich leków jak ponatynib. Jeśli chodzi o RDTL, to moim zdaniem ta procedura działa, choć bywają problemy. Zdarzyła się sytuacja, że ministerstwo wyraziło zgodę na dostęp ratunkowy do leku, a szpital, który wystąpił o lek, nie miał podpisanej umowy, tak więc podstaw prawnych do zapłacenia nie było. Trzeba by było uregulować kwestię przepływu informacji między MZ a NFZ. Po drugie, wszystkie refundacje w ramach RDTL podlegają decyzjom dyrektorów oddziałów wojewódzkich. Oni decydują o płatnościach. Prezes NFZ ma pewien wpływ na oddziały wojewódzkie, jednak dość ograniczony. Należałoby tę sprawę ujednolicić: zapisać, jak procedura RDTL powinna wyglądać, żeby nie było tak, że każdy oddział interpretuje tę kwestię indywidualnie.

Jest jeszcze kwestia pieniędzy. Nie ma tygodnia, żebym nie spotykał się z przedstawicielami pacjentów różnych dziedzin medycyny, gdzie nastąpił ogromny postęp w leczeniu. Jest duży nacisk, by refundować nowe leki. Są skuteczne, to bardzo dobrze, AOTMiT opiniuje je pozytywnie, minister wciąga je na listę leków refundowanych. Składka NFZ rośnie, więc w perspektywie patrzę pozytywnie na refundację tych wszystkich leków. Jednak, jak mówiłem, potrzeb jest wiele. Tu mówimy o 150 chorych, więc być może należałoby na tę kwestię popatrzeć jak na chorobę rzadką.

Dr Elżbieta Patkowska: Przewlekła białaczka szpikowa jest chorobą dość rzadką. Jednak z uwagi na rosnącą chorobowość oraz dużą skuteczność dostępnych IKT wzrasta całkowita liczba chorych na przewlekłą białaczkę szpikową. Natomiast ponatynib jako lek ze wskazaniami rejestracyjnymi dla małej, wybranej grupy chorych należy traktować jako lek sierocy.

Red. Katarzyna Pinkosz: Pacjenci zwracali się też o pomoc do sejmowej komisji zdrowia. Było w tej sprawie szereg interpelacji poselskich. Jakie jest zdanie sejmowej komisji zdrowia w sprawie ponatynibu?

? Poseł Tomasz Latos: Mogę powiedzieć w swoim własnym imieniu. Bezsporne dla mnie jest, że powinniśmy doprowadzić do tego, żeby był dostęp do niego dla osób, które tego potrzebują. Moim zdaniem jest mniej ważne, czy lek został wpisany na listę leków refundowanych, czy pacjent dostanie go w ramach ratunkowego dostępu. Istotne jest, by to było skuteczne i efektywne. Pytanie, czy RDTL działa efektywnie. Słyszałem, że tak, jeśli jednak jest inaczej, to należałoby stworzyć odpowiednie mechanizmy, by w przyszłości nie było żadnych problemów. Gdy mamy efektywny dostęp do RDTL, to mamy też większą kontrolę nad tym, czy lek jest stosowany skutecznie i zapewne ta kontrola jest większa niż w przypadku umieszczenia go na liście leków refundowanych. Jestem ciekaw opinii pana ministra w tej kwestii. Dla mnie najważniejsze jest to, żeby pacjenci, którzy tego potrzebują ? a jak widać, ich liczba jest niewielka ? mieli zapewniony dostęp do leczenia. Z punktu widzenia pacjenta, powinno być sprawą wtórną, czy lek jest dostępny w ramach RDTL, czy w ramach refundacji. Oczywiście, pod warunkiem że RDTL funkcjonuje sprawnie.

? Wiceminister Marcin Czech: Leczenie nowotworów i wyzwania hematoonkologiczne pozostają w spektrum wyzwań Ministerstwa Zdrowia. To jedne z priorytetów znajdujących się m.in. w polityce lekowej państwa przyjętej niedawno przez rząd. Jeśli spojrzymy na leki wpisane na listy refundacyjne od 1 stycznia 2018 roku, to znajduje się na nich najwięcej preparatów z dziedziny onkologii, tak więc nasze działania są zgodne z priorytetami, a zarazem z potrzebami pacjentów.

Tytuł dzisiejszej debaty to ?Porozmawiajmy bez emocji?. Spróbujmy więc rozmawiać bez emocji, opierając się na faktach. RDTL, stworzony przez mojego poprzednika na tym stanowisku, miał być pewnym wyjątkowym mechanizmem, którego celem jest ratowanie pacjentów, dla których wszystkie inne opcje terapeutyczne zostały wyczerpane. Trzeba powiedzieć, że program zadziałał, mamy kilkuset chorych, których uratowaliśmy dzięki RDTL.

Niestety, ma on też swoje słabsze strony. Jedną z nich jest sposób finansowania: to ośrodek jest zobowiązany finansować terapię. Mamy sytuacje, kiedy Ministerstwo Zdrowia, po konsultacji z AOTMiT, wydało zgodę na ratunkowy dostęp do leków, a ośrodek stwierdził, że nie ma środków finansowych, żeby za to zapłacić. Jak widać, RDTL nie jest mechanizmem, który działa perfekcyjnie. Wydaje się, że trzeba będzie dokonać w nim pewnych zmian. Staramy się je przygotować.
W pełni zgadzam się z tym, co mówił pan poseł Tomasz Latos, choć z małą korektą. Otóż mamy możliwość objęcia refundacją leków z bardzo dużą kontrolą ? w ramach programów lekowych. Taki lek jak ponatynib powinien trafić do programu lekowego ? wtedy mamy bardzo dokładnie zdefiniowane kryteria włączenia, wyłączenia, linie terapii, a NFZ ma kontrolę nad każdym pacjentem.

Program lekowy jest konstruowany tak, że to producent składa o niego wniosek. Taki wniosek dla ponatynibu został złożony 16 grudnia 2015 r. Zaproponowano instrumenty podziału ryzyka, jednak 3 listopada 2016 r. Ministerstwo Zdrowia podjęło decyzję negatywną. 25 listopada 2016 r. podmiot odpowiedzialny wystąpił do ministra zdrowia o zawieszenie postępowania refundacyjnego ? najczęściej w takim przypadku podmiot negocjuje z centralą warunki, a potem wraca z nową propozycją ceny, instrumentów podziału ryzyka (RSS). W czasie jego zawieszenia firma podjęła decyzję o uruchomieniu programu darowizn dla pacjentów najbardziej potrzebujących. Bardzo się z tego cieszymy, wiele firm tak robi, gdyż to ratuje życie chorych. Inaczej patrzymy na takie firmy w dalszym postępowaniu, chociaż nie możemy być ich zakładnikami, bo wtedy stosowałby to każdy. Po wejściu RDTL, AOTMiT wydała pozytywną rekomendację dla tej procedury dla ponatynibu. Wydano 25 zgód na leczenie w ramach tej procedury.

W przypadku przewlekłej białaczki szpikowej prezes AOTMiT zarekomendował objęcie refundacją ponatynibu w ramach programu lekowego, pod warunkiem wyeliminowania z terapii pacjentów
z chorobami sercowo-naczyniowymi i powikłaniami zakrzepowymi. Zwracał też uwagę na instrumenty dzielenia ryzyka polegające na zwrocie wydanych środków w przypadku nieuzyskania odpowiedzi po leczeniu. Analiza wpływu na budżet wykazała, że w wariancie bez RSS wyniósłby on 12-22 mln zł. To pokaźne kwoty. Również w przypadku ostrej białaczki limfoblastycznej mamy opinię pozytywną warunkową.

Obecnie wniosek znajduje się w trakcie procedowania: oczekujemy atrakcyjnych ofert od producenta. Przy ostatniej nadal to kryterium efektywności kosztowej nie było spełnione. Wydaje się, że ta oferta powinna być jeszcze poprawiona, żeby okazała się konkurencyjna w stosunku do innych opcji terapeutycznych ratujących życie.

? Dr Elżbieta Patkowska: Wracając do Ratunkowego Dostępu do Technologii Lekowych (RDTL), problem polega na długim czasie oczekiwania na pozytywne rozpatrzenie wniosku. Pierwszy wniosek, z różnych przyczyn, często rozpatrywany jest negatywnie. Odwołanie się od tej decyzji i oczekiwanie na odpowiedź zabiera czas.

Wadą RDTL są też przerwy w stosowaniu leku wynikające z konieczności oceny odpowiedzi na lek po trzech miesiącach stosowania, wystąpienia z kolejnym wnioskiem o przedłużenie terapii, oczekiwaniem na odpowiedź.
Jako lekarze doceniamy dostęp do leku dzięki RDTL. W wielu sytuacjach jest on jedyną opcją na uzyskanie leku dla pacjenta.

Wiceminister Marcin Czech: Zmiany w RDTL są dwukierunkowe. Po pierwsze, chcielibyśmy, by wnioski były wysyłane elektronicznie. Mam nadzieję, że dzięki temu byłyby rozpatrywane szybciej, co jest ważne dla chorych, którzy walczą o życie. Po drugie, konieczne są zmiany prawne: większość leków stosowanych w RDTL to leki sieroce, najlepiej by było, gdyby był dla nich osobny budżet.

Jan Salamonik: Bardzo byśmy prosili o usprawnienie tego procesu, bo jako pacjenci stoimy pod ścianą: firma podała, że przerywa program darowizn. Zostanie w nim tylko 30 osób, które już otrzymują leki. Jeśli jednak przyjdzie trzydziesty pierwszy pacjent, a na uzyskanie zgody w ramach RDTL nadal trzeba będzie czekać 2-3 miesiące, to ten chory nie doczeka.
Jako pacjenci chcielibyśmy, by pojawiła się refundacja tego leku ? tym bardziej że jest on refundowany we wszystkich krajach UE. Jeśli nie, to czekamy na błyskawiczne zmiany w RDTL, by można było choremu jak najszybciej pomóc. Ten lek to jest kwestia życia i śmierci dla pacjentów.

Mirosław Marszal: Pamiętam, że 15 lat temu też były spotkania dotyczące refundacji imatynibu. To też była trudna decyzja, mówiono o milionach złotych, obawiano się, że budżet tego nie wytrzyma, jednak ostatecznie zapadła decyzja na ?tak?. Prawie 1000 osób było leczonych imatynibem. Te osoby dzięki temu żyją. Wiemy, że to trudna decyzja, jednak stoi za nią człowiek, jego rodzina, praca. Chodzi o nasze życie, ale też życie osób, które być może za trzy miesiące, za rok zostaną zdiagnozowane. Co im wtedy powiemy?

? Marzanna Bieńkowska: Pacjenci dziś wiedzą, że mają prawo do świadczeń zgodnych z aktualną wiedzą medyczną. Terapia, o której rozmawiamy, ratuje życie. Koszty nowych leków są wysokie ? o tym pacjenci też często do nas piszą. Jednak po stronie pana ministra i rządu jest to, żeby umożliwić pacjentom dostęp do nowoczesnych terapii. Trzeba znaleźć sposób, jak pacjentom pomóc. Chorych onkologicznych jest coraz więcej, coraz więcej wpływa do nas wniosków dotyczących RDTL, zbyt długiego okresu oczekiwania na decyzje. A pacjent onkologiczny nie ma czasu. Jeśli spośród 150 chorych, którzy wymagają leczenia, tylko 30 dostanie lek, to trudno będzie pozostałym wytłumaczyć, dlaczego oni zostaną pozbawieni terapii.

Dr Waldemar Wierzba: W tym, co pan minister powiedział, widzę wiele dobrego. Można usprawnić proces podejmowania decyzji, a także wyeliminować przerwy w leczeniu, gdy pacjent już dostanie zgodę. Może warto by było jeszcze raz pochylić się nad tym tematem i znaleźć rozwiązanie?

Wiceminister Marcin Czech: Bardzo byśmy chcieli, żeby w Polsce był dostęp do wszystkich leków zgodnie z aktualną wiedzą medyczną. Terapie są niesłychanie drogie, nie są korygowane o naszą moc nabywczą w Polsce ? a być może powinny. Od każdej firmy słyszę, że proponuje nam najniższą cenę w Europie; na szczęście mamy już bazy danych, dzięki którym możemy to porównywać. Często okazuje się, że w wielu krajach jest taniej ? z powodu instrumentów dzielenia ryzyka. Proszę też zwrócić uwagę na to, że mamy połowę środków na ochronę zdrowia, którymi dysponują np. Słowacy czy Węgrzy. Dochodzenie do 6 proc. PKB na ochronę zdrowia to konieczność. Mam nadzieję, że do ustawy refundacyjnej zostanie wpisany zapis z dokumentu Polityka Lekowa Państwa, zgodnie z którym na refundację leków będzie przeznaczane 16,5-17 proc. środków NFZ. Wtedy suma na leki będzie rosła, wraz ze wzrostem finansowania ochrony zdrowia.

Poseł Tomasz Latos: Mogę zadeklarować, że jako komisja zdrowia jesteśmy otwarci, jeśli będą konieczne zmiany legislacyjne w celu stworzenia zmian usprawniających mechanizm RDTL. Cieszę się też ze wzrostu środków na ochronę zdrowia do minimum 6 proc. PKB. Poszliśmy we właściwym kierunku.

Wiceminister Marcin Czech: Nigdy w historii wolnej Polski nie było sytuacji, że środki finansowe tak lawinowo wzrastały na ochronę zdrowia. Chyba nie ma drugiego kraju w Europie, który zapewniłby taki skok. Dziś rozmawiamy o kilku milionach złotych dla pacjentów z przewlekłą białaczką szpikową i ostrą białaczką limfoblastyczną, jednak wyzwań jest wiele. Wszystkie składają się na prawo do świadczeń zgodnych z wiedzą medyczną. Jeśli jednak mamy jakąkolwiek wątpliwość ze strony naszych merytorycznych partnerów, którymi są np. AOTMiT czy komisja ekonomiczna, że producent mógłby zapewnić większą efektywność kosztową, to musimy wybierać opcje będące najlepszym przeznaczeniem środków, jakimi dysponujemy. Nie znaczy to, że w przypadku tej terapii tak się nie stanie, gdy firma wróci do nas z dobrą ofertą.

Artykuł Jak pomóc 150 chorym na przewlekłą białaczkę szpikową i ostrą białaczkę limfoblastyczną? Ponatynib – porozmawiajmy bez emocji pochodzi z serwisu Świat Lekarza.

Trzy lata temu prof. dr hab. n. med. Henryk Skarżyński zainicjował program badań przesiewowych Wielospecjalistyczny Program Przeciwdziałania Chorobom Cywilizacyjnym i Wsparcia Zdrowia Polaków

?Po Pierwsze Zdrowie?. Program całkowicie innowacyjny i wówczas całkowicie niekomercyjny. Wsparcia udzieliły Komitet Nauk Klinicznych PAN, Rada Główna Instytutów Badawczych oraz Polskie Radio i Telewizja. Program realizowany był przez Światowe Centrum Słuchu Instytutu Fizjologii i Patologii Słuchu, Instytut Narządów Zmysłów, liczne towarzystwa naukowe oraz zespoły eksperckie z różnych specjalności medycznych. Jego wyjątkowość polegała przede wszystkim na tym, że był on wielospecjalistyczny, a więc brali w nim udział nie tylko przedstawiciele świata medycyny, ale też specjaliści innych dziedzin, np. inżynierowie kliniczni, jak również osoby i instytucje o dużym doświadczeniu w organizacji badań przesiewowych, co znacznie zwiększyło ich skuteczność.

Potrzeba ciągłych badań diagnostycznych

marszałek Senatu Stanisław Karczewski:

Dobrze, że dziś o tym rozmawiamy, ale takie rozmowy potrzebne są na co dzień. A z najważniejszym przekazem powinniśmy trafiać do najmłodszych, do dzieci i młodzieży, żeby wykształcać u nich prawidłowe nawyki, wpajać zasady zdrowego odżywiania, odciągać ich od smartfonów, komputerów, bo tu uzależnienia są coraz częstsze, przekonywać do aktywności fizycznej. Oczywiście najskuteczniej robić to, dając osobiste przykłady, tak jak ja to robię, biegając każdego dnia czy szczepiąc się przeciwko grypie. Powinniśmy też przekonywać polityków, że ochrona zdrowia to jeden z najważniejszych priorytetów, co podkreślał premier Mateusz Morawiecki.

Kreowanie prozdrowotnych postaw Polaków

W badaniach przesiewowych Instytut Fizjologii i Patologii Słuchu w Kajetanach ma wieloletnie doświadczenie. Już w 1993 r. zaczęli, jako pierwsi, badać noworodki pod kątem wczesnego wykrywania wad słuchu, a później realizowali wiele programów dla kolejnych grup wiekowych.

prof. Henryk Skarżyński:

Program ?Po Pierwsze Zdrowie? jest czymś dużo, dużo więcej niż zwykłym badaniem przesiewowym. Poprzez ten program chcemy wpłynąć na kreowanie prozdrowotnych postaw Polaków, umożliwić im dotarcie nie do jednego, ale wielu specjalistów prawie jednocześnie, w jednym miejscu, w warunkach, gdzie jest zapewniony dostęp do specjalistów i specjalistycznej aparatury. Oczywiście to nie są badania kliniczne, ale one mają wskazać, czy dalsza diagnostyka, już w warunkach klinicznych, jest wskazana lub wręcz konieczna.

I jest jeszcze jedna dodatkowa korzyść zdrowotna ? na konsultacje czy badania mogą przychodzić całe rodziny, rodzice z dziećmi, dziadkowie z wnukami, które potem będą przypominały, że dziadek ma nakładać aparat słuchowy, tata wykonać badania okresowe. Stawiamy na solidarność pokoleniową, która zaowocuje większą świadomością społeczną i dbaniem o swój największy kapitał ? zdrowie. To szansa na wczesne rozpoznanie chorób na długo przed ich pojawieniem się, na zaradzenie im, a więc w rezultacie na poprawę zdrowia Polaków. To wymierne korzyści dla całego systemu opieki zdrowotnej. Celem programu, poza umożliwieniem ludziom określonych badań, jest zebranie konkretnych informacji i opracowanie konkretnych raportów, tzw. twardych danych. I właśnie te dane powinny być uwzględniane w konstruowaniu polityki zdrowotnej państwa.

Potrzeba zbudowania całorocznego programu

prof. Henryk Skarżyński:

Wyniki tegorocznych badań i konsultacji prowadzonych przez zespoły specjalistów wskazują, że taki spójny, przemyślany program jest dziś, kiedy społeczeństwo się starzeje, bardziej potrzebny niż kiedykolwiek przedtem ? zwracał uwagę prof. Skarżyński. O ile bowiem w medycynie naprawczej zauważalny jest widoczny postęp, o tyle w profilaktyce niewiele się zmieniło.

Profesor podkreślał ponadto, że poziom wiedzy na temat zagrożeń związanych z chorobami cywilizacyjnymi jest w naszym kraju niewystarczający. Wielu Polaków wciąż nie ma świadomości, jak ważne jest wykonywanie badań profilaktycznych. Wielką pomocą jest tu Program ?Po Pierwsze Zdrowie?, chociaż ani ten program, ani podobne inne działania, akcje czy kampanie, nie wystarczą, by dotrzeć do wszystkich. Dlatego tak ważna jest ciągła, systematyczna edukacja, potrzeba zbudowania całorocznego programu, ukierunkowanego na poprawę kondycji zdrowotnej Polaków.

prof. Henryk Skarżyński:

Naszym wspólnym obowiązkiem jest dbanie o dobro społeczeństwa naszego kraju, a pracując nad Wielospecjalistycznym Programem Przeciwdziałania Chorobom Cywilizacyjnym i Wsparcia Zdrowia Polaków ?Po Pierwsze Zdrowie?, na pewno się do tego przyczyniamy.

Działanie tu i teraz, i bardziej perspektywiczne

To, jak ważna jest profilaktyka, podkreślił od razu na wstępie swojej wypowiedzi minister zdrowia Łukasz Szumowski. Jak wynika z badań, działania medyczne mają wpływ na jakość i długość naszego życia jedynie w 30 proc. Pozostałe 70 proc. to właśnie profilaktyka. Jednak większość programów profilaktycznych nie działa, jak trzeba. Nie bez znaczenia jest również i to, że istnieje spora rozbieżność między programami nastawionymi na efekty tu i teraz a programami bardziej długofalowymi, ukierunkowanymi na korzyści w odleglejszej perspektywie. A należałoby prowadzić działania jednocześnie w obu tych obszarach. Inaczej nie poradzimy sobie ani z chorobami cywilizacyjnymi, ani z problemami demograficznymi.

Minister Szumowski zwrócił również uwagę na konieczność współpracy Ministerstwa Zdrowia z innymi resortami oraz na wdrażanie praktycznej edukacji prozdrowotnej w rodzinach. Bo tylko takie wielopłaszczyznowe działania przyniosą pożądane korzyści.

Szczepienia ? to nasz obywatelski obowiązek

Problem obowiązkowych szczepień poruszył Główny Inspektor Sanitarny, dr hab. n. med. Jarosław Pinkas:

To powinien być nasz obywatelski obowiązek. Tymczasem mamy teraz w Polsce silny nurt antyszczepionkowy, najsilniej jest on widoczny na południu kraju. Antyszczepionkowcy są widoczni w mediach społecznościowych, gdzie mają dużo odsłon. Musimy przebić się z racjami, które są przecież jedyną prawdziwą medycyną, głosem rozsądku. Bo cała reszta to szamaństwo, szarlataneria. Dlatego potrzeba nam więcej takich ludzi jak prof. Skarżyński, z takimi programami. Inaczej nie będzie nas stać na leczenie tych, którzy sami pracują na swoje choroby.

O potrzebie edukowania lekarzy na temat szczepień mówiła prof. dr hab. n. med. Teresa Jackowska, krajowy konsultant w dziedzinie pediatrii:

Jeśli lekarze będą mieli wystarczającą wiedzę i świadomość, że szczepienia są skuteczną formą profilaktyki, poradzimy sobie z ruchami antyszczepionkowymi.

Profesor podjęła także problem braku profilaktyki zdrowotnej w szkołach, kulejącego wywiadu środowiskowego, co w dużej mierze przekłada się na rosnące zagrożenie depresjami, samobójstwami i uzależnieniem od narkotyków. Pilnie potrzebny jest spójny program, mogący przeciwdziałać tym zjawiskom.

Niedoceniana profilaktyka w zaburzeniach psychicznych

Do depresji i zaburzeń psychicznych odniósł się psychiatra, dr hab. n. med. Robert Pudlo, proponując badania przesiewowe w tych grupach osób, które leczą się na schorzenia somatyczne. Depresja często towarzyszy chorobom ogólnoustrojowym, np. cukrzycy, nowotworom i wpływa niekorzystnie na rokowania tych chorób. Taka profilaktyka mogłaby zmniejszyć ryzyko stygmatyzacji, które jest związane ze schorzeniami psychicznymi.

Z kolei o potrzebie wczesnego wykrywania zaburzeń psychicznych u dzieci i młodzieży mówiła dr hab. n. med. Barbara Remberk, krajowy konsultant w dziedzinie psychiatrii dzieci i młodzieży:

Co prawda od czasów ?Lotu nad kukułczym gniazdem? dużo się w psychiatrii zmieniło, ale wciąż jest wiele do zrobienia. Nie mamy programu zapobiegania samobójstwom u dzieci i młodzieży, a pod tym względem znajdujemy się w niechlubnej czołówce w Europie. Dzieci z depresją cierpią po cichu, musimy znaleźć sposoby, jak do nich dotrzeć. Tymczasem dostęp do psychologa, psychiatry jest u nas dramatycznie trudny. Terapia zaburzeń psychicznych powinna być prowadzona multidyscyplinarnie, z udziałem szkoły, rodziny, logopedy.

Skupiać się na tym, co przynosi efekt

Konstanty Radziwiłł, były minister zdrowia:

W działaniach prozdrowotnych powinniśmy się skupiać na tym, co przynosi efekt. A to będzie możliwe, jeśli będziemy działać jednocześnie w dwóch kierunkach: rozwijać nauki dotyczące tego, jak powinna wyglądać profilaktyka prozdrowotna i prowadzić wczesne wykrywanie chorób ? tych, które warto wcześnie wykrywać. Dlatego programy wczesnego wykrywania powinny spełniać określone jednoznacznie kryteria. I my posiadamy już dużą wiedzę na ten temat, ale jeszcze nie wiemy, jak przekonać tych, którzy tego nie wiedzą. Przykładem jest to wszystko, co dzieje się wokół szczepień. Jak prowadzić dialog z przeciwnikami szczepień? Jak przekonać do badań mammograficznych, do kolonoskopii? W jaki sposób walczyć z przesądami? Jest to zadanie już na dziś, bo kompromisu między rozsądkiem a niewiedzą być nie może.

O tym, jak korzystne efekty można osiągnąć podstawowymi, prostymi i tanimi metodami, mówiła prof. dr hab. n. med. Iwona Grabska-Liberek, prezes Polskiego Towarzystwa Okulistycznego:

Badania przesiewowe są właśnie tanią metodą na wyłonienie tych osób, które potem można kierować na dalsze, już specjalistyczne badania. Dowodem, jak bardzo tego typu badania są potrzebne i skuteczne, są te, które prowadziliśmy w ramach Programu ?Po Pierwsze Zdrowie?. Ponad 30 proc. spośród tych, którzy się do nas zgłosili, skierowaliśmy na dalszą diagnostykę w kierunku jaskry. Prowadzimy badania wykrywające krótkowzroczność u dzieci, AMD u dorosłych.

To oczywiście nie powstrzyma procesu utraty wzroku u wielu osób po 65. roku życia, bo społeczeństwo się starzeje i jest to proces nieunikniony, takie są zresztą prognozy, ale wielu uda się pomóc.

Dużo jest jeszcze do zrobienia w rehabilitacji wzroku, ta dziedzina wymaga wsparcia. Dużo nadziei wiążę z telemedycyną i z Kapsułą Zmysłów ? zintegrowanym systemem narzędzi do diagnostyki i rehabilitacji schorzeń narządów zmysłów. Tego systemu nie byłoby, gdyby nie zaangażowanie prof. Henryka Skarżyńskiego i wielu ekspertów.

Profilaktyka w dziedzinie ochrony wzroku to także zadanie dla rodziców, opiekunów dzieci. Krótkowzroczność u dzieci, związana z wielogodzinnym przebywaniem w sztucznym oświetleniu, staje się epidemią, dlatego tak ważne jest kształtowanie u nich prozdrowotnych nawyków.

prof. Grabska-Liberek:

Wiele z tych dzieci, z powodu wad wzroku, jest narażonych na wykluczenie, co rodzi kolejne problemy.

red. Jadwiga Kamińska, prezes Dziennikarskiego Klubu Promocji Zdrowia:

Statystyki są alarmujące. Co drugie dziecko jest krótkowzroczne, potrzeba nam narodowego programu wykrywania wad wzroku u dzieci.

Kształtowanie programów modelowych

Mamy, większą lub mniejszą, świadomość wielu zagrożeń, wiemy, że może nam grozić zawał czy udar, każdy z nas może poznać wiek swego serca, określić, jakie istnieje dla tego serca ryzyko. Ale sama ta wiedza to za mało. My musimy wiedzieć, co robić, żeby tego ryzyka uniknąć.

kardiolog prof. dr hab. n. med. Grzegorz Opolski:

Tu potrzebna jest edukacja. Z tą informacją powinniśmy dotrzeć do społeczeństwa. A jak to zrobić, żeby efekt był najbardziej skuteczny? Jakimi metodami? Powinniśmy tworzyć modelowe programy, według których można by opracowywać już konkretne programy, na różnych poziomach ? lokalnych, regionalnych, ogólnopolskich. To oczywiście wymagałoby koordynacji, bo programy te powinny być spójne.

Na to, że programy profilaktyczne powinny być oparte na silnych dowodach naukowych, zwracał uwagę gastrolog, pediatra, prof. dr hab. n. med. Piotr Socha:

Mając takie programy, będziemy mądrze wydawać pieniądze, bo będziemy je przeznaczać na sprawdzone działania. Badając zachowania żywieniowe u dzieci, wykonując pomiary antropometryczne czy opracowując metabolizmmetabolizm wieku dziecięcego, bazowaliśmy właśnie na takich sprawdzonych programach.

Zdaniem prof. dr. hab. n. med. Bolesława Samolińskiego, specjalisty zdrowia publicznego, alergologa, otolaryngologa, więcej uwagi powinno się przykładać do schorzeń układu oddechowego. Coraz więcej dzieci cierpi na alergie, w porównaniu z latami 30. ubiegłego wieku nastąpił aż 40-krotny wzrost schorzeń alergicznych. Nie ma żadnej innej choroby, która wykazywałaby tak dramatycznie szybki wzrost.

prof. Samoliński:

Zamieniliśmy choroby brudnych rąk na chorobę czystych rąk.

Ponad podziałami i ponad resortami

Akcje, kampanie, programy przesiewowe pokazują, że tędy prowadzi droga do tego, żeby ludzie chcieli sami zatroszczyć się o swoje zdrowie.

prezes Polskiej Unii Onkologii, dr n. med. Janusz Meder:

Kampanie antynowotworowe, które prowadzimy od lat, pokazują, że jesteśmy w niezłym momencie, jeśli chodzi o edukację, prewencję chorób nowotworowych.

Marzy mi się, żebyśmy mogli osiągać sukcesy w profilaktyce wszystkich chorób cywilizacyjnych. Ale aby osiągać sukcesy, trzeba działać wspólnie, w sposób skoordynowany. To ma być działanie ponad podziałami i ponad resortami, poparte zaangażowaniem liderów. Lekarz rodzinny, pielęgniarka, położna, dyrektor placówki, nauczyciel, farmaceuta, aptekarz, ksiądz, wójt ? każdy może być liderem. Bo jeśli społeczność będzie takich miała, to wszystko da się zrobić.

Zwiększyć czujność lekarzy

O potrzebie większej wrażliwości i czujności lekarzy mówiła m.in. prof. dr hab. n. med. Renata Górska, periodontolog, zwracając uwagę, że wiele schorzeń ogólnoustrojowych, np. cukrzyca, choroby hematologiczne czy ginekologiczne, można wykryć, przyglądając się uważniej temu, co dzieje się w jamie ustnej.

Z kolei dr n. med. Katarzyna Becker, ortodonta, apelowała o zwiększenie programów profilaktycznych stomatologicznych, prof. dr hab. n. med. Iwona Niedzielska, chirurg szczękowy, zwracała uwagę na trudny dostęp do publicznych usług stomatologicznych, co przekłada się niekorzystnie na profilaktykę.

Prof. dr hab. n. med. Ewa Lech-Marańda, hematolog, podkreśliła, jak ważne w profilaktyce są podstawowe badania morfologiczne, które niestety zostały wykreślone z badań medycyny pracy. Dlatego należałoby uczulać lekarzy, aby takie badania zalecali, gdyż wiele, nawet poważnych chorób, może wykryć zwykła morfologia.

Siła mediów i? seriali

Realizacja programu ?Po Pierwsze Zdrowie? odbywała się z ogromnym zaangażowaniem mediów.

? Edukacja i uświadamianie społeczeństwa to nasza rola ? mówił red. Henryk Szrubarz, Polskie Radio.

Zaś red. Agnieszka Rosłoniak, Telewizja Polska, podkreśliła, że telewizja od lat angażuje się w działania prozdrowotne i nadal będzie to robić.

Red. Małgorzata Konaszczuk, Puls Medycyny, dodała, że w sprawie działań prozdrowotnych media specjalistyczne też mają sporo do powiedzenia, co potwierdził red. dr Ryszard Golański, Gazeta Lekarska.

O tym, że w profilaktykę prozdrowotną wpisują się również seriale poruszające tematykę zdrowia, mówił red. Paweł Kruś, Świat Lekarza.

A, biorąc pod uwagę, że mają one liczną grupę odbiorców, ich znaczenia nie można nie doceniać.

Prof. Henryk Skarżyński

Wielospecjalistyczny Program Przeciwdziałania Chorobom Cywilizacyjnym i Wsparcia Zdrowia Polaków ?Po Pierwsze Zdrowie? to przedsięwzięcie mające wiele celów, w tym przede wszystkim kreowanie aktywnych postaw prozdrowotnych. Dzisiaj jest to obowiązek każdego z nas, ponieważ zdrowie jest wielkim kapitałem społecznym. Drugim celem jest budowanie solidarności pokoleniowej jako fundamentu wspierania opieki zdrowotnej Polaków. Wsparcie zdrowotne w rodzinach jest tańsze, bardziej skuteczne i zapobiega wykluczeniu. W tegorocznej edycji programu wzięło udział wielu lekarzy, w tym obecni dzisiaj goście. Dzielili się swoją wiedzą, a jednocześnie udzielali konkretnych porad i pomocy. Bezpośrednio dotarliśmy do 34 miejsc, a pośrednio dzięki mediom do milionów osób. Przeprowadziliśmy wiele konsultacji, a jednocześnie zebraliśmy wiele istotnych materiałów, których opracowanie pozwoli na przygotowanie wytycznych dla resortu zdrowia. Chciałbym serdecznie podziękować wszystkim biorącym udział w tegorocznej edycji. Dziękuję instytutom badawczym, zespołom eksperckim, towarzystwom naukowym i wszystkim, którzy się przyczynili do przeprowadzenia i powodzenia tej ogólnopolskiej akcji.

Minister zdrowia Łukasz Szumowski

To jest konferencja, która trafnie ujmuje dwa poważne tematy w ochronie zdrowia. Kiedy porównamy wpływ medycyny i wpływ działań prozdrowotnych na wzrost długości życia, to proporcje kształtują się 30 proc. do 70 proc. W świetle badań okazuje się, że profilaktyka jest najważniejsza, ale życie weryfikuje te dane. Niestety, nie wszystkie programy profilaktyczne działają tak, jak chcemy. Poza tym działania profilaktyczne i poniesione na nie nakłady są nastawione na korzyści w przyszłości i zderzają się z potrzebami bieżącymi, nastawionymi na konkretnego pacjenta tu i teraz. Nie da się wyważyć i powiedzieć, które działania są ważniejsze. Powinniśmy prowadzić działania w obu tych obszarach, inaczej nie poradzimy sobie z chorobami cywilizacyjnymi i z postępującym problemem demografii. Jeśli nie wdrożymy praktycznej edukacji prozdrowotnej, to nie osiągniemy sukcesu. Ale nie osiągniemy go również bez wdrożenia innowacyjnych technologii. Z jednej strony nowe technologie, wynalazki, a z drugiej profilaktyka są fundamentami zdrowia. Liczę, że przekażecie Państwo konkluzje i wnioski do resortu zdrowia, bo niewątpliwie będą wykorzystane przy kształtowaniu polityki zdrowotnej kraju.

Artykuł ?Po Pierwsze Zdrowie? – podsumowanie pochodzi z serwisu Świat Lekarza.