Paweł Kruś | przewodniczący kapituły Nagrody Zaufania Złoty Otis
Jestem zwolennikiem wyłączenia finansowania leków na choroby rzadkie z budżetu Ministerstwa Zdrowia. Myślę, że nie jestem sam. Minister też staje przed dylematem, czy wydawać kilkanaście milionów rocznie na leki dla trzech osób, czy na lek dla kilkudziesięciu tysięcy pacjentów.
Proponuję rozcięcie tego węzła gordyjskiego przez systemowe wykreowanie fundacji celowych, które zbiorą fundusze na leki stosowane w chorobach rzadkich. Do powołania takich fundacji potrzebna jest ustawa, która określi limit ich rocznego budżetu, np. 30 milionów złotych, i ich przeznaczenie na konkretne jednostki chorobowe. Ustawa powinna określić procent wpływów, które fundacja może przeznaczyć na koszty funkcjonowania, np. 15% w trzech pierwszych latach, potem mniej.
I wreszcie najważniejsze ? wszystkie darowizny powyżej 40 tys. zł na fundacje celowe powinny być zwolnione z opodatkowania. Oznacza to, że zamiast płacić 1 mln zł na leczenie chorób rzadkich, państwo wyda 190 tys. zł, czyli utracony 19% podatek. Ustalenie rocznego limitu kwoty darowizn dla fundacji celowej oznacza, że budżet państwa nie będzie się obawiał ?rozsadzenia budżetu kraju?. Ustawowo powinny być też określone kompetencje ministra zdrowia w przyznawaniu pozwolenia na działanie każdej fundacji celowej i kryteria, które fundacja musi spełnić, by taki status osiągnąć. Wierzę, że mogą powstać w Polsce fundacje celowe, zakładane przez ludzi obdarzonych społecznym zaufaniem, z kompetentnymi osobami zasiadającymi w radach naukowych, i w pełni transparentne. Fundacje, którym ustawowo opisze się takie możliwości rozwoju, by stabilnie służyły pokoleniom. Musimy się pogodzić z faktem, że we współczesnej medycynie będą pojawiały się leki drogie dla małych grup pacjentów i koniecznie wzmocnić rolę fundacji celowych i towarzystw ubezpieczeniowych w ich finansowaniu.