Tag: choroby rzadkie
Choroby rzadkie
Debata Świata Lekarza: Choroby rzadkie w polskim systemie ochrony zdrowia
Konferencja Kliniki Reumatologii, Chorób Tkanki Łącznej i Chorób Rzadkich Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA. Jeszcze niedawno nikt nie słyszał...
Choroby rzadkie
Prof. Jerzy Konstantynowicz: Liczba chorych jest niedoszacowana
Wrodzona łamliwość kości to choroba, która cechuje się nieoczywistym obrazem klinicznym i nieprzewidywalnością – głównie w kontekście...
Choroby rzadkie
Prof. Anna Kostera-Pruszczyk: Dogonić Europę
Narodowy Plan dla Chorób Rzadkich musi w końcu wejść w etap realizacji. Z wielką determinacją pracowaliśmy nad...
Choroby rzadkie
Stanisław Maćkowiak: Finansowanie chorób rzadkich, braki kadrowe i orzekanie o niepełnosprawności
Chorzy z chorobami rzadkimi potrzebują mieć usługę medyczną odpowiedniej jakości wykonaną w odpowiednim czasie, najlepiej blisko swojego...
Choroby rzadkie
Prof. Jolanta Sykut-Cegielska: Enzymatyczne terapie substytucyjne są skuteczne w leczeniu rzadkich chorób metabolicznych
W diagnostyce różnicowej trzeba uwzględniać rzadkie przyczyny obserwowanych objawów, w tym metaboliczne, zwłaszcza jeżeli częste, powszechniejsze choroby...
Choroby rzadkie
Minister Maciej Miłkowski: W leczeniu chorób rzadkich są już „trzy ścieżki” refundacyjne
Myślę, że mamy bardzo dobry system w chorobach rzadkich: w przypadku leków innowacyjnych jest możliwość „szybkiej ścieżki”...
Choroby rzadkie
Bartosz Arłukowicz: Priorytety systemowych zmian dla pacjentów z chorobami rzadkimi
Choroby rzadkie zawsze stanowiły duże wyzwanie dla systemu ochrony zdrowia. Z reguły to choroby o ciężkim i...
Choroby rzadkie
Prof. Alicja Chybicka: Nie ma dla mnie rzeczy niemożliwych
Choroby rzadkie to w naszym kraju aktualnie ok. 2,5 mln osób! A samych chorób rzadkich, według różnych...