Zapraszamy na Galę Nagrody Zaufania
Złoty OTIS z Diamentami 2026
5 listopada 2026 r., Warszawa
Tag: choroby rzadkie
Złoty OTIS
Iwona Kozłowska wyróżniona za działania na rzecz neurologii i chorób rzadkich
Tegoroczny Finał Nagrody Zaufania Złoty OTIS z Diamentami będzie ostatnią edycją naszej nagrody w czasie X kadencji...
Choroby rzadkie
Brutalna ekonomia systemu wciąż uderza w pacjentów
Długi proces diagnostyczny, niewystarczające finansowanie, limity kontraktowe i brak płynnego przejścia z opieki pediatrycznej do systemu dla...
Aktualności
„Jesteśmy otwarci na nowe rozwiązania”. Minister Katarzyna Kęcka o leczeniu dzieci i chorobach rzadkich
Katarzyna Kęcka, Podsekretarz Stanu w Ministerstwie Zdrowia, rozmawia z Ewą Podsiadły-Natorską Endokrynologia i diabetologia dziecięca to dziedziny, w...
Aktualności
Adam Jarubas: Zdrowie nie powinno zależeć od kodu pocztowego
– Chcemy, aby to wiedza o chorobie podążała za pacjentem, a nie pacjent musiał podróżować po Europie...
Neurologia
„Zanim zobaczysz moją chorobę, zobacz mnie”. Ataksja Friedreicha – diagnoza, leczenie i codzienność pacjentów
Chwiejny chód, częste potykanie się, problemy z równowagą czy skolioza mogą być pierwszymi objawami ataksji Friedreicha –...
Złoty OTIS
Cyfryzacja ochrony zdrowia to jedno z największych wyzwań. Senator Agnieszka Gorgoń-Komor
Nowoczesne terapie, cyfryzacja ochrony zdrowia i lepsza koordynacja opieki nad pacjentem to jedne z najważniejszych wyzwań współczesnej...
Choroby rzadkie
Każdy motoneuron ma znaczenie – eksperci o przyszłości leczenia SMA w Polsce
O rezerwie neurologicznej, która tkwi w „uśpionych” motoneuronach, nowych, potencjalnych biomarkerach w SMA i ich znaczeniu w...
Choroby rzadkie
Przyszłość leczenia SMA: „Każdy motoneuron ma znaczenie”
Fundacja SMA serdecznie zaprasza na konferencję prasową poświęconą najnowszym perspektywom terapeutycznym w rdzeniowym zaniku mięśni (SMA). Podczas...
