Tag: choroby rzadkie
Aktualności
Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk: Choroby rzadkie: sukcesy, nadzieje, wyzwania
Musimy być otwarci na potrzeby pacjentów i lekarzy. Unikać przekonania, że rozpoznanie każdej choroby rzadkiej oznacza trudny...
Aktualności
Dr Paweł Dubiela, Adam Olejnik (AstraZeneca): Skrócimy odyseję diagnostyczną w chorobach rzadkich
Choroby rzadkie to dla nas ogromne wyzwanie, ale chcemy doprowadzić do skrócenia odysei diagnostycznej i zaoferować pacjentom...
Aktualności
Optymalny model diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce
Aktualności
Debata Świata Lekarza: Plan dla Chorób Rzadkich
Rok temu został przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich, nad którym prace trwały kilkanaście lat. Jak dziś wygląda...
Aktualności
Prof. Mieczysław Walczak: Choroby rzadkie: trzeba poskładać wiele klocków
Dla poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi najbardziej istotne jest, żeby udało się „poskładać” wiele klocków, takich...
Aktualności
Dr n. biol. Mariusz Ołtarzewski: Znaczenie badań przesiewowych noworodków w diagnozowaniu chorób rzadkich
Obecnie w Programie Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce na lata 2019-2022 znajdują się badania w kierunku chorób...
Aktualności
Stanisław Maćkowiak: Rola organizacji pacjenckich w diagnostyce chorób rzadkich
Efektywność działań organizacji pacjenckiej zależy od determinacji jej członków, zaangażowania liderów oraz możliwości poświecenia czasu na działania...
Aktualności
Prof. Jerzy Konstantynowicz: Wrodzona łamliwość kości – nie taka rzadka jak myślimy
Wrodzona łamliwość kości to przedziwna choroba. Może ujawniać się w różnych okresach życia, niekoniecznie tylko w dzieciństwie,...