DOŁĄCZ DO SUBSKRYBENTÓW

NEWSLETTERA

Tag: choroby rzadkie

Barbara Dziuk: Na pierwszym miejscu jest pacjent

Parlamentarny Zespół ds. Chorób Rzadkich intensyw­nie pracuje nad standardami opieki nad pacjentami. I to ich, pacjentów przede...

Prof. dr hab. n. med. Anna Kostera-Pruszczyk: Choroby rzadkie: sukcesy, nadzieje, wyzwania

Musimy być otwarci na potrzeby pacjentów i lekarzy. Unikać prze­konania, że rozpoznanie każdej choroby rzadkiej ozna­cza trudny...

Dr Paweł Dubiela, Adam Olejnik (AstraZeneca): Skrócimy odyseję diagnostyczną w chorobach rzadkich

Choroby rzadkie to dla nas ogromne wyzwanie, ale chcemy doprowadzić do skrócenia odysei diagnostycznej i zaoferować pacjentom...

Optymalny model diagnostyki i leczenia chorób rzadkich w Polsce

Debata odbyła się w Centrum Konferencyjnym Państwowego Instytutu Medycznego MSWiA w Warszawie. W debacie udział wzięli: MACIEJ MIŁKOWSKI, PODSEKRETARZ...

Debata Świata Lekarza: Plan dla Chorób Rzadkich

Rok temu został przyjęty Plan dla Chorób Rzadkich, nad którym prace trwały kilkanaście lat. Jak dziś wygląda...

Prof. Mieczysław Walczak: Choroby rzadkie: trzeba poskładać wiele klocków

Dla poprawy sytuacji osób z chorobami rzadkimi najbardziej istotne jest, żeby udało się ?poskładać? wiele klocków, takich...

Dr n. biol. Mariusz Ołtarzewski: Znaczenie badań przesiewowych noworodków w diagnozowaniu chorób rzadkich

Obecnie w Programie Badań Przesiewowych Noworodków w Polsce na lata 2019-2022 znajdują się badania w kierunku chorób...

Stanisław Maćkowiak: Rola organizacji pacjenckich w diagnostyce chorób rzadkich

Efektywność działań organizacji pacjenckiej zależy od determinacji jej członków, zaangażowania liderów oraz możliwości poświecenia czasu na działania...