Efektywność działań organizacji pacjenckiej zależy od determinacji jej członków, zaangażowania liderów oraz możliwości poświecenia czasu na działania niezbędne do załatwienia wspólnych potrzeb. Taka organizacja stara się zabezpieczyć doraźne potrzeby swoich członków, a następnie patrzy na cele długofalowe. Im bardziej prężna organizacja, z bogatszym doświadczeniem, tym działania w większym stopniu stają się systemowe niż doraźne ? mówi Stanisław Maćkowiak, prezes Krajowego Forum na Rzecz Terapii Chorób Rzadkich.
Dziś mamy, tak się przynajmniej wydaje, całkiem sporo różnych organizacji pacjenckich, towarzystw, stowarzyszeń. Jak postrzegają je sami pacjenci, na ile są im przydatne?
Zacznę może tak bardziej ogólnie, od omówienia, jaka w ogóle była geneza takich organizacji. Na początku zwykle jest to grupa osób, które spotykają się pod gabinetami lekarzy, szukając pomocy dla swoich chorych dzieci, wymieniają się doświadczeniami dotyczącymi diagnostyki, leczenia, dostępności do świadczeń, leków czy rehabilitacji. Kiedy okazuje się, że sami w pojedynkę nie są w stanie uzyskać tego, czego potrzebują ich chore dzieci, próbują się w jakiś sposób zorganizować, aby pomóc sobie wzajemnie. Widzą, że jedyną szansą jest współdziałanie, bo razem można więcej. To pierwszy krok do podjęcia decyzji o utworzeniu stowarzyszenia. Efektywność działań takich organizacji zależy od determinacji ich członków, zaangażowania liderów oraz możliwości poświecenia czasu na działania niezbędne do załatwienia wspólnych potrzeb. Trzeba pamiętać, że ci ludzie obciążeni są koniecznością opieki nad swoimi chorymi dziećmi, a dodatkowo stałą walką o zapewnianie świadczeń medycznych czy leków. Taka organizacja stara się zabezpieczyć doraźne potrzeby swoich członków, a następnie patrzy na cele długofalowe. Im bardziej prężna organizacja, z bogatszym doświadczeniem, tym działania w większym stopniu stają się systemowe niż doraźne.
Pan też zaczynał od takiego ?gabinetowego stowarzyszenia?.
Kiedy ok. 30 lat temu u mojej córki zdiagnozowano fenyloketonurię, nie było jeszcze takich możliwości terapeutycznych jak dziś. Praktycznie nie było żadnych informacji o tej chorobie ani możliwości ich pozyskania. Proszę pamiętać, że to był czas bez internetu, telefonów komórkowych itp. Informacje o chorobie, możliwościach leczenia czy dostępności do leków zdobywaliśmy sami, z przypadkowych źródeł (przedruki z tłumaczeń niemieckich i amerykańskich artykułów).
W tamtych czasach szansę na normalny rozwój chorego dziecka dawały wiedza i odpowiednia zasobność portfela rodziców. Brak akceptacji na taką nierówność w szansach na normalne leczenie dzieci powodował ogromną frustrację u mojej żony oraz poszukiwanie rozwiązań, by zmienić tę sytuację. Taką szansę widzieliśmy we wspólnym działaniu. Z inicjatywy mojej żony Małgorzaty utworzyliśmy stowarzyszenie mające na celu samopomoc dla naszych chorych dzieci. Na początku to była grupa 15-osobowa ? ?znajomych spod gabinetu?, bo tyle osób było trzeba do rejestracji stowarzyszenia, ale z biegiem czasu, wraz z nabieraniem doświadczenia w działaniach na rzecz naszych dzieci oraz uczeniem się możliwości wpływu na rozwiązania systemowe, grupa naszych członków się rozrastała. Stowarzyszenie stale rosło, ponieważ ciągle było i jest wiele problemów, z którymi borykają się rodzice dzieci chorych. Te problemy nie są rozwiązywane systemowo, a szansę na pomoc w tej kwestii rodzice widzą w stowarzyszeniu.
Nasze Stowarzyszenie Ars Vivendi, po 22 latach działania, liczy obecnie ponad 700 członków i pomaga chorym na fenyloketonurię i inne rzadkie choroby metaboliczne.
Ta liczba członków wskazuje na to, że w dalszym ciągu istnieje wiele niezaspokojonych potrzeb zarówno medycznych, jak i socjalnych tej grupy chorych, szczególnie chorych na ultrarzadkie choroby metaboliczne.
Do czego konkretnie sprowadza się działalność organizacji pacjenckich, bo, jak już Pan wspomniał, to nie tylko działania doraźne.
Rodzice, którzy słyszą diagnozę, dowiadują się, że ich dziecko jest chore na rzadką lub ultrarzadką chorobę, doświadczają ogromnej traumy, są w szoku. Z reguły są pozostawieni sami sobie. Najczęściej jest tak, że personel medyczny nie ma czasu, by odpowiednio się nimi zaopiekować, wytłumaczyć, co dalej. My jesteśmy po to, żeby nie pozostawali w tej bezsilności sami. I niekoniecznie musi to oznaczać dostęp do diagnozy, do leku itp. Czasami wystarczy dobre słowo, uspokojenie, przekazanie w odpowiedniej formie niezbędnych informacji i danie nadziei na przyszłość.
Naszą rolą jest więc informowanie, edukowanie, pokazywanie dróg dostępu do nowoczesnej diagnostyki i terapii, a jeśli trzeba ? wsparcie i pomoc w załatwianiu tego dostępu.
Trzeba pamiętać, że na opisanych i zdiagnozowanych dotychczas ponad 8000 chorób rzadkich leczenie farmakologiczne jest dostępne jedynie w ok. 5% jednostek chorobowych. W pozostałych chorobach rzadkich nie ma takiej oferty ? jest wyłącznie możliwość leczenia doraźnego i rehabilitacji.
Ostatnie trzy lata to wyraźny wzrost refundacji leków dla chorych na choroby rzadkie. Zapewnienia ministra Macieja Miłkowskiego o wysiłkach nad szerszym dostępem do refundacji leków sierocych napawają nadzieją. Oczywiście jest jeszcze dużo do zrobienia, do nadrobienia w stosunku do innych krajów, ale jest już zdecydowanie lepiej.
W ostatnich latach bardzo zwiększył się poziom wiedzy dotyczącej chorób rzadkich i myślę, że my, organizacje pacjenckie, mamy w tym niemały udział. Kampanie edukacyjne, informowanie o obecności w społeczeństwie chorych na choroby rzadkie przyczyniają się do poznawania problemów tych osób i inicjowania działań zmierzających do ich rozwiązania.
W ostatnim roku naszym ogromnym sukcesem było przyjęcie przez rząd Planu dla Chorób Rzadkich. To dokument, którego wdrożenie da szanse na zapewnienie kompleksowej opieki dla chorych na choroby rzadkie. Widząc zmiany zachodzące w ciągu ostatnich lat, jestem dobrej myśli.
Rozmawiała: Bożena Stasiak