fot. Archiwum D. Klimczaka

Dariusz Klimczak – Towarzystwo wspierania chorych na idiopatyczne włóknienie płuc

Nagroda Zaufania Złoty OTIS 2018 dla organizacji pacjentów

Rozmowa z Dariuszem Klimczakiem, prezesem Towarzystwa Wspierania Chorych na Idiopatyczne Włóknienie Płuc.

Panie Prezesie, towarzystwo działa od niedawna, bo od niespełna dwóch lat, a już otrzymało tak prestiżowe wyróżnienie za działalność. To chyba wielka satysfakcja i dla Pana osobiście, i dla wszystkich członków?

Oczywiście, czujemy się ogromnie zaszczyceni i wzruszeni, mając potwierdzenie, że nasza działalność ma sens i przynosi efekty.

Pamiętam, że początki nie były łatwe. Razem z pierwszym prezesem towarzystwa, niestety już nieżyjącym Lechem Karpowiczem, sporo się naprosiliście, żeby zacząć funkcjonować… Łatwo nie było, tym bardziej że po pierwsze, chorych na idiopatyczne włóknienie płuc, czyli IPF, nie jest dużo, a wiadomo, głos mniejszości jest mniej słyszalny niż głos większości… A po drugie, ta choroba pozbawia sił w szybkim tempie, co Pan, jako pacjent, chyba wie najlepiej. Jak tu więc jeszcze robić coś dla innych?

Istotnie, łatwo nie było, co mogę potwierdzić jako członek założyciel towarzystwa. Ale o tym, że muszę działać na rzecz innych chorych, i to jak najbardziej aktywnie, nie miałem wątpliwości. A do tego przyczyniła się moja choroba.

Pierwsze objawy pojawiły się na początku 2011 r. Coraz większe zmęczenie, duszności. Na początku kładłem to na karb swojej pracy, w której głównie siedziałem za biurkiem. Wiadomo, siedzący styl życia pozbawia energii. Jednak zawsze starałem się znaleźć czas, żeby popływać, wsiąść na rower. I kiedy zauważyłem, że coraz częściej się męczę i mam coraz większy problem z pokonywaniem dystansów, to już zaniepokoiłem się na dobre. A jak pojawiły się trudności z wejściem na trzecie piętro, wiedziałem, że coś jest nie tak.

Nie pomyślał Pan, jak na początku myśli wielu chorych na IPF, że to na pewno z powodu papierosów i tak być musi? Bo choć nie jest znana przyczyna choroby, to palenie papierosów uważa się na jeden z głównych czynników ryzyka.

Ale ja nie paliłem od 26 lat! Paliliśmy oboje z żoną, ale rzuciliśmy. I zawsze czułem się świetnie, byłem w doskonałej formie. W każdym razie na pewno nie pomyślałem, że tak być musi. Zanim jednak trafiłem do pulmonologa i postawiono mi prawidłową diagnozę, minęły cztery lata. Dopiero wtedy mogłem rozpocząć leczenie.

Późne rozpoznanie jest typowe dla tego schorzenia. Chorzy trafiają do pulmonologa, bo to lekarz tej specjalności powinien prowadzić terapię, dopiero wówczas, gdy choroba jest już mocno zaawansowana, gdy coraz trudniej oddychać. Jeszcze do niedawna chorzy nie mieli dostępu do nowoczesnych leków – i o to głównie od samego początku zabiegało towarzystwo.

I się udało. Jeden lek refundowany jest od zeszłego roku, a drugi od marca tego. O refundację drugiego walczyliśmy, ponieważ chodziło o to, żeby lekarz miał możliwość wyboru najlepszej dla pacjenta opcji terapeutycznej. Bo to nie jest tak, że ten sam lek jest dobry dla każdego chorego. Ja jestem tego przykładem. U mnie terapia tym pierwszym lekiem, o którego refundację walczyliśmy, nie spowodowała zahamowania choroby. Bo, choć na dzień dzisiejszy choroba jest nieuleczalna, to leki mogą wyhamować jej postęp. Jednak jedynym skutecznym sposobem na powstrzymanie IPF jest w tej chwili przeszczepienie.

Jesienią 2016 r. poczułem się tak źle, że w ciężkim stanie trafiłem do szpitala. Byłem pewien, że nie dożyję do Wigilii, żegnałem się z rodziną. I naraz zdarzył się cud, zakwalifikowano mnie do przeszczepienia płuca. Operacja się udała. Żyję. I wtedy stwierdziłem, że muszę działać na rzecz innych chorych, żeby i oni mogli z tą chorobą jak najdłużej, i w miarę komfortowo, żyć. Tym bardziej że, chorując na to samo co oni, doskonale rozumiem ich problemy. Wiem, co znaczy, kiedy pokonanie trzech schodków jest jak wejście na Mount Everest.

Walczycie o dostęp do nowoczesnych terapii, ale to niejedyna bolączka chorych na IPF.

Niestety. Jest ich całkiem sporo. Przede wszystkim aparaty tlenowe. Bez nich życie chorych jest dramatem. Tymczasem NFZ refunduje tylko aparaty stacjonarne, a i to nie każdy typ. Natomiast przenośne, dzięki którym chory mógłby w miarę normalnie funkcjonować, nie są refundowane. Również niełatwo i nietanio można taki sprzęt wypożyczyć. A nowy kosztuje krocie.

Cały czas zbieramy pieniądze na zakup przenośnych koncentratorów tlenu, już mamy ok. 100 tys. zł. To oczywiście kropla w morzu, ale jeśli nawet jednemu choremu pomożemy, będziemy mogli uznać to za sukces. Niedawno zorganizowaliśmy koncert pianistyczno-wokalny, z którego dochód pozwolił nam na zakup prawie jednego koncentratora. Niewiele, ale tak małymi krokami posuwamy się naprzód.

O Towarzystwie robi się coraz głośniej w środowisku medycznym, w innych organizacjach pacjenckich. Widać was, a to dobrze wróży.

O wróżbach to ja wolałbym nie mówić, ale to prawda, że działamy na różnych frontach. Docieramy do lekarzy pierwszego kontaktu z informacją o IPF, bo wiedza na ten temat także w tym środowisku jest mała. Edukujemy, jak ważna jest diagnoza i szybkie zadziałanie, by spowolnić postęp choroby.

Od listopada zeszłego roku należymy do Europejskiej Federacji Chorych na IPF, co daje nam dodatkowe możliwości działania. Jesteśmy widoczni również w mediach. W ubiegłym roku jako towarzystwo po raz pierwszy zorganizowaliśmy w Polsce Światowy Tydzień IPF, w ramach którego odbyło się szereg wykładów tematycznych, spotkań z ekspertami oraz piknik, przeznaczony dla szerokiej grupy odwiedzających. Z wiedzą o chorobie docieramy na uczelnie medyczne, planujemy spotkania ze studentami. Czas działania naszego towarzystwa, chociaż krótki, jest więc bardzo intensywny.

To działanie wymaga poświęcenia wiele ze swego czasu prywatnego. Nie szkoda trochę?

Wszyscy w towarzystwie pracujemy z wielkim zaangażowaniem, dopingują nas rodziny i przede wszystkim lekarze. Pracując dla innych, pracujemy dla siebie. I odwrotnie. Inaczej się nie da. Sądząc po tym, co już się udało, z optymizmem patrzymy w przyszłość.

Rozmawiała Bożena Stasiak

Dariusz Klimczak – Towarzystwo wspierania chorych na idiopatyczne włóknienie płuc
Oceń ten artykuł

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza