fot. TOMASZ ADAMASZEK

Rzadkie choroby, trudne pytania

Z PROF. KRZYSZTOFEM BIELECKIM,CHIRURGIEM, ROZMAWIA KATARZYNA PINKOSZ.

Panie Profesorze, podczas konferencji na temat chorób rzadkich w Senacie podkreślał Pan, że choroby rzadkie to duży problem, nie tylko medyczny, ale i moralny. Często styka się Pan z osobami z chorobami rzadkimi w swojej pracy?

Od wielu lat biorę udział w programach Elżbiety Jaworowicz, często pojawiają się tam osoby z chorobami rzadkimi, których nazw nigdy nawet nie słyszałem. Zawsze wcześniej szukam informacji o nich, szperam w Internecie, dzwonię do przyjaciół, żeby jak najwięcej się na ich temat dowiedzieć. Konferencja była znakomita. Tym, co mnie uderzyło, stanowiła odyseja diagnostyczna, jaką przechodzi pacjent, często latami szukając diagnozy. Odbija się od lekarza do lekarza, od ośrodka do ośrodka. Niestety, rzadko który z profesorów powie, że czegoś nie wie i szuka konsultacji… Pacjent błąka się sam. Podobał mi się Narodowy Plan, który zaprezentował wiceminister Zbigniew Król. Trzeba wdrożyć system RARE, gdzie R to rozpoznawanie, oparte głównie na badaniach genetycznych; A to akceptacja; R to indywidualizacja rehabilitacji i leczenia, zaś E to edukacja. Skoro są to choroby rzadkie, to trzeba patrzeć na leczenie nie z punktu widzenia dużych badań randomizowanych, tylko indywidualnie.

Czyli medycyna powinna inaczej patrzeć na osobę z chorobą rzadką?

Tak, to musi być medycyna spersonalizowana. Mnie badania randomizowane nie przekonują, gdyż są do nich włączane tylko niektóre głupy chorych. Nie „lekko chorzy” i „ciężko chorzy”, tylko „średnio chorzy”. Wyniki można odnosić tylko do tej grupy chorych, która była włączona do badań. Jestem za stworzeniem ośrodków diagnozowania i leczenia chorób rzadkich, za paszportami pacjenta, skróceniem odysei diagnostycznej. Tu apel do lekarzy rodzinnych, żeby interesowali się chorobami rzadkimi. Muszą jednak wiedzieć, gdzie mają odesłać chorego, jeśli je podejrzewają. Najważniejsze jednak, żeby plan dla chorób rzadkich nie był tylko planem, tylko w końcu się skonkretyzował.

Powinny powstać ośrodki wyspecjalizowane w leczeniu chorób rzadkich?

Moim zdaniem powinien być jeden taki ośrodek w kraju: Instytut Chorób Rzadkich, do którego można odesłać chorego, który ma znamiona choroby rzadkiej, a lekarz nie wie, jak postępować. Poza tym powinna być możliwość wykonania pełnego panelu badań genetycznych. Dziś NFZ daje za mało pieniędzy na badania genetyczne. Podoba mi się też pomysł stworzenia paszportu dla osoby z chorobą rzadką. Proszę zwrócić uwagę na skalę: 2-3 mln osób w Polsce ma znamiona chorób rzadkich, 70 proc. z nich to osoby do 2. roku życia, a 47 proc. ma nieprawidłowo postawioną diagnozę. Na 6 tysięcy chorób rzadkich tylko 320 ma jakąś ofertę lekową, z tego w Polsce są dostępne zaledwie 33 leki. Będzie ich przybywać, jednak postęp nauki generuje dylematy etyczno-moralne: na co nas stać.

Leki w chorobach rzadkich często są bardzo drogie, tymczasem pieniędzy na leczenie wciąż nam brakuje.

To prawda: kuracja czasem kosztuje milion złotych rocznie. A my mamy w Polsce 3 największych zabójców: choroby układu krążenia, nowotwory, wypadki komunikacyjne. Ale powiem tak: NFZ ma pieniądze pochodzące ze składki zdrowotnej. One powinny być przeznaczone wyłącznie na leczenie chorych. Tymczasem duża część jest obecnie przeznaczana na pokrycie wzrostu wynagrodzeń pracowników ochrony zdrowia, bo kolejni ministrowie zdrowia obiecują podwyżki, a nie dają na to dodatkowych pieniędzy.

Wróćmy jednak do pytania o etykę. Co wybrać – leczenie kilku pacjentów po milion złotych rocznie, czy kilkudziesięciu tysięcy z chorobą serca, co może kosztuje tyle samo.

Nie mam odpowiedzi na to pytanie. Powiem pokrętnie. Jest takie powiedzenie: „Jak uda ci się pobudzić do śmiechu 3 osoby w ciągu dnia, to nie był stracony dzień”. Przełożyłem to na pracę z pacjentami. Powiedziałem sobie: „Z gabinetu ode mnie pacjent musi wyjść z uśmiechem”. W rodzinie jestem pierwszym lekarzem, mój tata był tokarzem, mama kończyła szkołę handlową, wychowała nas trójkę. Jestem dumny z moich rodziców. Miałem też wspaniałych nauczycieli, m.in. ks. Jana Twardowskiego, który wiele mnie nauczył, m.in. tego, że tylko miłość i śmiech mogą nas uratować. Staram się każdego dnia kilka osób pobudzić do śmiechu.

Niedawno do lecznicy, w której przyjmuję prywatnie, przyszła mama z 13-letnim chłopcem. Miał ciemne okulary. Zapytałem, czy razi go słońce. Mama odpowiedziała, że chłopiec ma podwójne widzenie. Przyczyną jest nowotwór pnia mózgu, nieoperacyjny. Można tylko zaoferować radioterapię. Rokowanie jest dramatyczne. Chłopiec to wszystko wie. Jak mogę mu pomóc? Jest pod opieką Centrum Zdrowia Dziecka. Powiedziałem, żeby nie szukali innego ośrodka, bo jest on bardzo dobry. Możemy jednak informację o chłopcu upublicznić w „Sprawie dla reportera”, z czego wynikną dwie korzyści: po pierwsze ludzie będą wpłacać pieniądze na leczenie, a po drugie, może ktoś, kto to usłyszy, będzie znał inną metodę leczenia.

A zgodnie z moją zasadą, że mimo tego dramatu, oni muszą wyjść z mojego gabinetu z uśmiechem, opowiedziałem im historię, którą przeżyłem kiedyś w Rabce. Pracowałem tam w ośrodku chorób płucnych. Był tam oddział onkologii dziecięcej. Któregoś dnia widziałem, jak chłopcy grali w zośkę. I tak rozmawiają: „Heniek, ile ci jeszcze zostało?” „6 miesięcy. A tobie?” „7, może 8 miesięcy, nie wiem”. Podszedłem do nich: „Panowie, o czym wy rozmawiacie? Co wam zostało? Chodzi o pobyt w szpitalu?”, „Jak to pan nie wie? No… życia”. Choć to było smutne, chłopiec u mnie w gabinecie zaśmiał się, mama też, choć przez łzy. Jednak wyszli z uśmiechem.

I gdyby była szansa na leczenie tego chłopca, ale kosztowałaby ona milion, może nawet dwa miliony, to…

To bardzo bolesne dylematy. Wszystko zależy od tego, jakie wartości uznajemy. Można powiedzieć, że nie ma pieniędzy, jednak przecież prezes NFZ ma 90 mld zł. Nie wiem, jak rozstrzygnąć takie dylematy, one są na całym świecie. Jest takie powiedzenie: „Żaden z nas nie jest na tyle mądry, co wszyscy razem”. Może o takich sprawach nie powinien decydować jeden człowiek, tylko zespół?

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza