Jak to się stało, że zainteresowała się pani problematyką administracji i zarządzania, a potem skupiła się pani nad problematyką ochrony zdrowia?
Zarządzanie dotyczy małych i wielkich przedsięwzięć i żadne z nich, bez znajomości podstaw, udać się nie może. A ja oprócz pracy zawodowej musiałam zarządzać domem-firmą, gdzie dorastało czworo dzieci. Studia w tym zakresie były bardzo przydatne i dlatego też jestem absolwentką Wyższej Szkoły Zarządzania i Administracji w Opolu. A jak to się łączy z pracą na rzecz reformy zdrowia? Bardzo prosto – właściwe zarządzanie w służbie zdrowia pozwala na komfortową pracę służbom medycznym i lekarzom, a korzystają na tym przede wszystkim pacjenci.
Prowadziła pani szereg akcji profilaktycznych: które uważa pani, że były największym sukcesem?
Promuję działania profilaktyczne, ponieważ one pozwalają na dotarcie do pacjenta i wyleczenie go zanim jest za późno, a profilaktyka oznacza ogromne oszczędności dla gospodarki. Leczenie dziś jest znacznie kosztowniejsze niż było 30 lat temu. Ze względu zarówno na leki, jak i sprzęt do diagnostyki. Od lat cyklicznie organizuję Śląski Festiwal Zdrowia, Śląską Wiosnę i Jesień ze Zdrowiem, jestem organizatorką cyklicznej imprezy Przemarsz Różowej Wstążeczki w Województwie Śląskim. Komfortowo, bez czekania, w miłej i lekkiej atmosferze można wykonać podczas tych imprez podstawowe badania, dowiedzieć się, czy z określonymi dolegliwościami nie należy udać się do lekarza-specjalisty, poznać zasady zdrowego żywienia czy nawet dowiedzieć się, jak poprawić urodę. Która akcja była sukcesem? Każda, która skierowała ewentualnego pacjenta do lekarza i pomogła go wyleczyć, zanim choroba się rozwinęła.
Z pani inicjatywy w Sejmie posłowie mogli zobaczyć wystawę ?Rzadko spotykani?? poświęconej problematyce chorób rzadkich. Jak to się stało, że zajęła się pani tą problematyką?
W Polsce za chorobę rzadką uznaje się tę, która dotyka nie więcej niż 5 na 10 tys. osób. Szacujemy, że istnieje u nas około od 6 do 8 tys. chorób rzadkich, ale cierpi na nie w Polsce od 2 do 3 milionów osób. Pacjenci dotknięci tymi chorobami są często określani jako niepełnosprawni wśród niepełnosprawnych, i osamotnieni w swojej chorobie. A to wystarczy by chcieć się nimi zająć ? cierpią bardzo. Nie wiedzą, dokąd się udać, miesiącami zabiegają o właściwą diagnozę, potrzebują pomocy, której w wielu wypadkach nie są w stanie uzyskać. Dlatego Ministerstwo Zdrowia uruchomiło program rządowy, który systemowo wesprze tę dużą grupę, w której cierpi chory i jego rodzina.
Podstawowym problemem jest diagnostyka, kolejnym dostęp do leków. Proszę sobie wyobrazić, że powstrzymanie lub nawet spowolnienie postępu choroby już oznacza wielki sukces. Nie wyleczenie, ale diagnoza, a potem lek dający ulgę i spowalniający spustoszenie w organizmie pacjenta, są sukcesem.
Program ministerstwa zdrowia zawiera plan działania rządu dla pacjentów dotkniętych chorobami rzadkimi. Pomogą w tym rejestry stanowiące część europejskiego systemu monitorowania chorób rzadkich. W diagnostyce chorób rzadkich jest potrzebne upowszechnienie badań przesiewowych, wykonywanie testów genetycznych i dostęp do wyspecjalizowanej opieki medycznej, a także do terapii lekowych. Nie bez znaczenia jest możliwość dostępu do drogich technologii i rehabilitacja. Ministerialny program zawiera także punkty dotyczące rozwoju nauki w tym zakresie i podkreśla wspieranie badań naukowych. Ważna jest kwestia uruchomienia głównego ośrodka dla chorób rzadkich ? choroby rzadkie są wieloobjawowe, co wymaga przy jednym schorzeniu współpracy wielu specjalistów.
Jaką ocenę w skali od 0 do 10 wystawiłaby Pani dziś polskiemu systemowi ochrony zdrowia? Jak Pani ocenia zmiany, które dokonały się w ostatnich 4 latach w zakresie: poprawy profilaktyki i diagnostyki i wczesnego wykrywania chorób czy dostępność do lekarzy?
Nie wystawiałabym oceny. Dzisiejsza medycyna, sposoby leczenia czy diagnostyka to problematyka bardzo złożona. Poczynając od kosztów sprzętu medycznego, poprzez leki i dostęp do specjalistów. Jak już powiedziałam, to nie jest tak jak 30-40 lat temu. Wtedy, jak mi powiedział jeden z lekarzy, szansa na uratowanie chorego na nowotwór była prawie żadna, a dziś tej choroby nie uznaje się za wyrok śmierci. Wyleczeni pacjenci nie stanowią sensacji. Jednak koszty niesamowicie rozwiniętej technologii w dziedzinie medycy są znacznie wyższe dziś niż wtedy. Odczuwają to pacjenci i ich rodziny. Kolejnym problemem są kadry. Wykształcenie lekarza jest bardzo drogie ? niestety zazwyczaj dobrze wykwalifikowani młodzi ludzie wyjeżdżają za granicę. O tym, na ile się udało poprawić służbę zdrowia, wiedzą wyleczeni pacjenci. Ale na pewno jest znacznie więcej krytycznych zdań na temat służby zdrowia. To wynika z braku szerokiego oglądu spektrum sprawy. Są takie problemy, które możemy rozwiązać od razu ? np. ustawowo ograniczyliśmy biurokrację w służbie zdrowia z korzyścią dla pacjentów, są jednak obszary, które wymagają czasu i cierpliwości, nie mówiąc o nakładach finansowych. To są wyzwania, które na nas czekają. Problemy, z którymi musimy się zmierzyć i krok po kroku prowadzić do takiej sytuacji, w której służba zdrowia będzie działać jak szwajcarski zegarek. W przyszłej kadencji wspomniane problemy będą dla mnie priorytetowe.
Rozmawiała: Katarzyna Pinkosz