Nasilający się suchy kaszel, zadyszka podczas chodzenia i zmęczenie, następnie pogorszenie jakości życia, a nawet – bez właściwego leczenia – przedwczesna śmierć. Mowa o śródmiąższowych chorobach płuc z postępującym włóknieniem (PF-ILD), które obejmują ponad 200 jednostek chorobowych. Ich właściwe rozpoznanie często bywa trudne. Tymczasem wczesne włączenie właściwego leczenia pozwala na poprawę funkcjonowania chorego. Uwagę na to zwracają Kampania „Płuca Polski” oraz Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, organizator obchodów Miesiąca Podnoszenia Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc i Światowego Tygodnia IPF.
Włóknieniowe choroby płuc (PF-ILD) to choroby, w których dochodzi do uszkodzenia śródmiąższu płuc oraz pęcherzyków płucnych, co prowadzi do bliznowacenia (włóknienia) płuc. W konsekwencji zmniejsza się ich pojemność i zdolność do wymiany gazów, czyli dostarczania tlenu do organizmu i wydalania dwutlenku węgla. Przekłada się to na samopoczucie pacjenta, który zaczyna odczuwać takie dolegliwości jak: duszność, zmęczenie, nieustępujący, suchy i drażniący kaszel czy zadyszka podczas wykonywanych aktywności. Objawy te mogą być naturalnie kojarzone z innymi schorzeniami lub postępującym wiekiem. Warto dodać, że rozwijają się one powoli, nie budząc niepokoju przez długi czas, a tym samym opóźniając rozpoznanie choroby.
– Należy mieć świadomość, że zmiany zachodzące w płucach w wyniku ich włóknienia są niestety, nieodwracalne. Prowadzi to do systematycznego pogarszania stanu pacjenta, dlatego w przypadku tych chorób bardzo ważna jest świadomość chorego i szybkie podjęcie działań, czyli zgłoszenie się do lekarza, który będzie mógł postawić diagnozę i zaordynować odpowiednie leczenie. I chociaż, jak dotąd, nie istnieje terapia, która mogłaby całkowicie powstrzymać chorobę, to jednak podjęte leczenie może spowolnić jej postęp – przyznaje dr n. med. Katarzyna Lewandowska, specjalista chorób wewnętrznych i chorób płuc z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, Zastępca Prezesa Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc. – Pacjenci z chorobami rzadkimi, w tym wypadku z chorobami rzadkimi układu oddechowego, łącznie stanowią znaczny odsetek wszystkich chorych, a mimo to wciąż są niezauważani przez społeczeństwo i system opieki zdrowotnej. Dlatego tym bardziej należy edukować i budować świadomość społeczną na temat śródmiąższowych chorób płuc. My, jako Towarzystwo wspierające pacjentów z włóknieniem płuc, podejmujemy się tej edukacji i zapraszamy wszystkich chętnych do dołączenia do obchodów Miesiąca Budowania Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc, który, jak co roku, przypada we wrześniu. To szansa, żeby dowiedzieć się więcej na temat włóknienia płuc, ale też zadbać o swoje zdrowie – dodaje dr Lewandowska.
Przyczyny chorób włóknieniowych płuc
Do rozwoju włóknieniowych chorób płuc może dojść w przebiegu innych chorób, np. twardziny układowej (SSc-ILD), reumatoidalnego zapalenia stawów, tocznia rumieniowatego układowego lub też innych chorób tkanki łącznej, a także w wyniku stosowania niektórych leków czy też narażenia na substancje toksyczne i pyły organiczne. Włóknienie płuc może rozwinąć się także samoistnie. W tym przypadku, gdy nieznane są przyczyny pojawienia się choroby, diagnozuje się idiopatyczne włóknienie płuc (IPF). Choroba ta najczęściej dotyka mężczyzn po 65. roku życia.
Obchody miesiąca podnoszenia świadomości chorób włóknieniowych płuc – wrzesień 2023 i Światowy Tydzień IPF (18-24 września 2023)
Obchodzone we wrześniu – Miesiąc Podnoszenia Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc, a także Tydzień Świadomości Idiopatycznego Włóknienia Płuc (IPF) – stanowią okazję do podjęcia ważnego tematu diagnozy i leczenia włóknienia płuc. Za szerzenie wiedzy w tym zakresie odpowiada, jak co roku, Polskie Towarzystwo Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc przy wsparciu Kampanii „Płuca Polski”. Szereg aktywności organizowanych z tej okazji na terenie Warszawy obejmuje:
- Cykl czterech spotkań informacyjno-edukacyjnych na temat włóknienia płuc wraz z sesją ćwiczeń w ramach rehabilitacji oddechowej, możliwych do późniejszego, samodzielnego wykonywania w domu. Spotkania odbędą się: 08 września do godzinie 17:00 w Instytucie Gruźlicy i Chorób Płuc przy ul. Płockiej 26 (Warszawa – Wola), 25 września o godzinie 17:00 w Klubie Seniora „Babie Lato” w Zielonce pod Warszawą, 27 września o godzinie 17:00 w Klubie Bemowskiego Seniora oraz 28 września o godzinie 17:00 w Zielonce.
- Piknik w ramach obchodów Światowego Tygodnia IPF, umożliwiający skorzystanie z porad lekarzy (pulmonolog i reumatolog) oraz wykonanie badania spirometrycznego i testu marszu. Wydarzenie zaplanowane na niedzielę, 24 września, w godzinach od 12.00 do 16.00 w Barze Kępa Potocka, przy ul. Gwiaździstej 1, umili koncert zespołu muzycznego oraz aukcja charytatywna.
Udział w spotkaniach jest bezpłatny. Na konsultacje lekarskie i badania nie obowiązują zapisy.
Więcej bieżących informacji na temat ww. wydarzeń, a także dot. chorób włóknieniowych płuc, dostępnych będzie na stronach Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc oraz Kampanii „Płuca Polski” na Facebooku.
***
Kampania „Płuca Polski” ma na celu podnoszenie świadomości społeczeństwa na temat chorób płuc, w tym śródmiąższowych chorób płuc. Ważnym elementem jest zwrócenie uwagi opinii publicznej na zagrożenia, ryzyko i konsekwencje, jakie niosą za sobą te choroby. Eksperci podkreślają, iż wczesne rozpoznanie chorób jest warunkiem szybkiego podjęcia terapii, która może spowolnić proces rozwoju choroby, poprawić jakość życia pacjenta i zapobiec przedwczesnym zgonom. W ramach kampanii podejmowane są liczne działania skierowane do społeczeństwa, środowiska medycznego oraz opinii publicznej. Wszelkie aktywności odbywają się pod patronatem Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc, Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, Stowarzyszenia Pro Rheumate – Grupa Chorych na Twardzinę oraz Ogólnopolskiego Stowarzyszenia Młodych z Zapalnymi Chorobami Tkanki Łącznej „3majmy się razem” przy wsparciu firmy Boehringer Ingelheim. Więcej informacji na temat kampanii można znaleźć na stronie: www.plucapolski.pl.