Rzadkie choroby – trudne pytania

DR HAB. N. MED. WALDEMAR WIERZBA | REDAKTOR NACZELNY

Trzeciego czerwca odbyły się dwa ważne wydarzenia dla polskiej ochrony zdrowia: konferencja w Senacie RP, poświęcona chorobom rzadkim, oraz II Kongres Zdrowia Psychicznego. Obydwa są tak ważne, że podjąłem decyzję o ekspresowym wydaniu nadzwyczajnego i dwustronnego „Świata Lekarza”. Część poświęconą alarmującej sytuacji polskiej psychiatrii powierzyłem red. Pawłowi Krusiowi, sobie pozostawiłem choroby rzadkie, które obserwuję od lat, z przerwą, gdy około 2012-2013 roku zapadła nad ich tematem zasłona milczenia, mimo niezwykłego zaangażowania posłanki Barbary Czaplickiej. Dobrze, że tegoroczna konferencja w Senacie wróciła do problemu – te schorzenia stają się wbrew nazwie masowe. Ich leczenie jest trudne. To tysiące chorób, bardzo trudnych do rozpoznania, i dysponujemy lekarstwami na zaledwie kilka z nich. W merytoryczny sposób przypomniano o tym w Senacie.

Przedstawiony podczas tej konferencji Narodowy Program dla Chorób Rzadkich opracowany przez Ministra Zbigniewa J. Króla pokazał konkretne i kompleksowe rozwiązania. Zwracam uwagę na jego dwa najistotniejsze elementy – opieki koordynowanej nad pacjentami z włączeniem rodziców i całego potencjału państwowej opieki społecznej oraz oparcie diagnostyki i terapii o polskie i europejskie specjalistyczne centra referencyjne. Problem został przedstawiony uczciwie: tych chorób nie będzie dobrze leczyć każdy szpital i przy dzisiejszym stanie wiedzy medycznej rzadko też będziemy mieć do czynienia z całkowitym wyleczeniem i powrotem pacjenta do pełnej sprawności. Plan jest pragmatyczny.

Rzadkie choroby to same trudne pytania: o diagnostykę, o wsparcie rodzin i opiekunów, permanentną rehabilitację, o finansowanie bardzo drogich kuracji. W moim przekonaniu, Narodowy Program trafnie zdefiniował schemat działań. Pytanie, w jakim czasie zostanie upowszechniony.

Rozumiem pacjentów, którzy chcieliby mieć dostęp do leków i opieki już, natychmiast. Rozumiem także dylemat Ministerstwa Zdrowia, jak sfinansować nowoczesne terapie dla chorób rzadkich i jednocześnie dla chorób cywilizacyjnych, choćby cukrzycy, w tym samym czasie i z tego samego budżetu. Jak zachować proporcje w tak trudnych decyzjach? Z pewnością nie pomagają w tym reżyserowane zachowania kilku pacjentów, przekraczające wszelkie granice i powszechnie obowiązujące normy. Nie znam powodów, dlaczego takiego postępowania do tej pory nie potępiła INFARMA.

Nasza Redakcja ich nie akceptuje.

Podobne wiadomości

Nie ma możliwości dodania komentarza