Mimo że życie osób z chorobą Parkinsona wydłużyło się, a jego jakość poprawiła, to nadal brakuje dostępu do nowoczesnych terapii, a także kompleksowej i skoordynowanej opieki. Jak wygląda ta choroba z perspektywy lekarzy, chorych i ich opiekunów?
Z okazji Światowego Dnia Chorych na Chorobę Parkinsona eksperci i przedstawiciele organizacji pacjentów opowiedzieli o najpilniejszych wyzwaniach, z którymi się mierzą.
W Polsce na chorobę Parkinsona cierpi ok. 90 tys. osób, a średnia ich wieku wynosi 58 lat. Jest to choroba neurodegeneracyjna, która dotyka zarówno pacjenta, jak i jego bliskich. Objawia się spowolnieniem ruchowym, sztywnością mięśni, niezgrabnością ruchów, zubożoną mimiką czy drżeniem rąk. W zaawansowanym stadium prowadzi do niepełnosprawności, powodując trudności w wykonywaniu codziennych czynności. Z czasem chory zaczyna wymagać coraz większej opieki.
Choroba Parkinsona oczami pacjentów i opiekunów
Z raportu „Choroba Parkinsona oczami pacjentów oraz ich opiekunów” (do pobrania tutaj), opracowanego na podstawie badań ankietowych przeprowadzonych przez Fundację Chorób Mózgu w marcu 2024 na próbie 215 osób (135 pacjentów i 80 opiekunów) wynika, że większość osób chorych, uczestniczących w ankiecie, mieszka na stałe z opiekunem.
Największy wpływ na ocenę stanu zdrowia pacjentów ma spowolnienie ruchów i sztywność mięśni oraz problemy ze snem związane z chorobą. Zubożenie ruchowe, a nawet całkowity bezruch może występować u pacjentów w zaawansowanym stadium choroby, szczególnie rano, po nieprzespanej nocy. Rozpoczęcie dnia wymaga wówczas zaangażowania opiekuna. Bez jego pomocy pacjent nie jest w stanie sam sobie poradzić, co stanowi ogromne wyzwanie dla chorego, jak i jego bliskich.
Sprawowanie codziennej opieki nad chorym stanowi duże obciążenie dla opiekunów i negatywnie wpływa na wszystkie obszary ich życia, powodując wypalenie, zmęczenie i bezradność. Z badania wynika, że częściej na chorobę Parkinsona zapadają kobiety i to również kobiety – żony i córki – w największym stopniu sprawują rolę opiekuńczą.
– Moja żona powiedziała, gdy była aktywną osobą, że choroba Parkinsona jest kobietą: albo kobiety chorują, albo się chorymi opiekują – zaznaczył Wojciech Machajek, wiceprezes Fundacji Chorób Mózgu podczas konferencji prasowej zorganizowanej w Światowym Dniu Chorych na Chorobę Parkinsona.
Nowoczesne terapie – dostępne, ale w ograniczonym zakresie
Obecnie jest sporo możliwości i nowości terapeutycznych w chorobie Parkinsona. Sęk w tym, że dostęp do nich – z różnych powodów – jest ograniczony. Samo leczenie jest złożone i zaczyna się od podawania leków. – Pierwszy etap to leczenie farmakologiczne i tutaj mamy szerokie portfolio leków. To nas odróżnia od innych chorób neurozwyrodnieniowych – zaznaczył prof. Jarosław Sławek, kierownik Oddziału Neurologicznego i Udarowego Szpitala św. Wojciecha w Gdańsku. Wciąż jednak Świętym Graalem jest poszukiwanie terapii, która spowolni lub zatrzyma rozwój choroby. Choć, jak podkreślają eksperci, obecnie stosowane leczenie objawowe nie tylko wydłuża życie pacjenta, ale również podnosi jego jakość.
– Aktualnie dzięki terapiom objawowym pacjenci żyją od rozpoznania 20, 25, niektórzy 30 lat. Kiedyś średnio było to dziewięć lat (życia – red.), i w większości był to fotel, wózek, łóżko. Dzisiaj zarówno przeżywalność pacjentów, jak i jakość ich życia jest znacznie lepsza – podkreślił prof. Sławek. Jednocześnie wyjaśnił, że ten umowny „miesiąc miodowy”, który trwa przeciętnie 5-6 lat, kończy się w pewnym momencie. – Pojawiają się problemy, fluktuacje, czyli wahania stanu ruchowego, leki już tak dobrze nie działają i wtedy potrzebujemy czegoś więcej – dziś oferują nam to terapie infuzyjne oraz głęboka stymulacja mózgu – dodał.
Wahania stanu ruchowego w praktyce spowodowane są tym, że leki w okresach między dawkami przestają działać i chorzy doświadczają niekiedy gwałtownej zmiany w nasileniu objawów, tzw. zespołu przełączania, on-off. Czują się wtedy niesprawni, nie potrafią nic lub niewiele przy sobie zrobić, mogą mieć kłopoty z chodzeniem czy ubieraniem się.
Prof. Sławek podkreślił, że pacjenci w Polsce są w o tyle dobrej sytuacji, że zarówno dwie terapie infuzyjne, polegające na podawaniu leków w sposób ciągły za pomocą zewnętrznej pompy – dojelitowo lewodopy z karbidopą i podskórnie apomorfiny, jak i głęboka stymulacja mózgu (ang. deep brain stimulation – DBS), są refundowane. Nadal jednak niewielu chorych leczonych jest w ten sposób.
Terapie infuzyjne dostępne są wyłącznie w programie lekowym, co oznacza, że pacjenci leczeni są tylko w tych ośrodkach, które zawarły umowę z Narodowym Funduszem Zdrowia na prowadzenie programu. W Polsce jest obecnie kilkanaście takich ośrodków, w których leczonych jest około 300 pacjentów od 2018 roku.
– Ośrodki, które dziś prowadzą terapie, z uwagi na niską wycenę programów, osiągają pewien stopień wysycenia. Nie możemy przyjąć więcej chorych, ponieważ nie mamy personelu. Powinno się to zmienić, byłoby to zachowanie propacjenckie, dałoby to większą szansę leczenia tych chorych w stadium zaawansowanym – postuluje prof. Sławek.
