To kolejne wydanie „Świata Lekarza”, w którym pochylamy się nad chorobami rzadkimi. I znów mogłabym napisać: są światełka w tunelu. Bo są. Medycyna idzie do przodu szybciej niż kiedykolwiek wcześniej. Pojawiają się terapie celowane, leki, które jeszcze kilka lat temu były wyłącznie obietnicą z kongresowych slajdów. Dla części pacjentów choroba rzadka przestaje dziś oznaczać wyrok, a zaczyna być przewlekłym schorzeniem, z którym można żyć. Problem w tym, że polski system ochrony zdrowia wciąż biegnie co najmniej kilka kroków za tą rewolucją – potykając się o własne procedury, decyzje odłożone „na później” i struktury, które istnieją bardziej w deklaracjach niż w rzeczywistości.
Znowu czekamy na powołanie Rady ds. Chorób Rzadkich. Znowu słyszymy zapowiedzi, że „już zaraz” ruszy sieć ośrodków eksperckich. Znowu mamy wrażenie, że wszystko jest w toku – tyle że ten „tok” trwa latami. W międzyczasie pacjenci krążą między poradniami, lekarze improwizują, a dostęp do diagnostyki i leczenia bywa kwestią determinacji, szczęścia albo… znajomości. Wiele rzeczy nadal dzieje się nie dlatego, że tak działa system, lecz dlatego, że ktoś zna kogoś, zadzwoni, poprosi, przyśpieszy. To nie zarzut wobec lekarzy, a wobec państwa, które od lat nie potrafi zbudować stabilnych, przejrzystych ram opieki nad jedną z najbardziej bezbronnych grup pacjentów.
Eksperci, z którymi rozmawiam o chorobach rzadkich, nie wiedzą już: śmiać się czy płakać. Jedna z wybitnych lekarek powiedziała mi wprost: „Mam wrażenie, że rozmawiamy o yeti”. Niby wszyscy o nim słyszeli, ale nikt go nie widział. Inna wyznała: „Tempo zmian jest za wolne. Choroby rzadkie naprawdę są sieroce”. Tak dziś wygląda w Polsce systemowa opieka nad chorymi na choroby rzadkie – jest opisywana w strategiach, cytowana w prezentacjach i przywoływana w wystąpieniach, ale w codziennej praktyce klinicznej wciąż pozostaje trudno uchwytna.
My jednak nie przestaniemy o tym mówić ani pisać, wierząc, że kropla drąży skałę. Dlatego w tym numerze ponownie oddajemy głos tym, którzy są najbliżej pacjentów. Ich wypowiedzi są pełne wiedzy, doświadczenia i – niestety – narastającej frustracji. Bo innowacyjne leki bez sprawnego systemu są jak klucz bez zamka. A nadzieja, której nie potrafimy przełożyć na realne rozwiązania, z czasem przestaje być nadzieją. Zaczyna być kolejnym rozdziałem opowieści, którą w polskiej medycynie znamy aż za dobrze.
Ewa Podsiadły-Natorska
