Więcej

    RAPORT – Czynniki krzepnięcia w Europie

    System opieki nad chorymi na hemofilię w Polsce wymaga jeszcze wielu usprawnień, przede wszystkim zorganizowania referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii, które umożliwią zapewnienie kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki nad pacjentem.

    Następny obszar to profilaktyka krwawień, która zmniejsza ryzyko uszkodzeń stawów (artropatii hemofilowej) przez co ogranicza wskazania do zabiegów chirurgicznych i zmniejsza stopień niepełnosprawności. Profilaktyka krwawień jest obecnie standardem w leczeniu chorych na hemofilię w wielu krajach Europy, niestety wciąż nie w Polsce. Niezwykle istotne jest również zwiększenie dostępu chorych do rekombinowanych czynników krzepnięcia. W wielu krajach konieczne jest wypłacanie rekompensat osobom chorym na hemofilię, które zostały zakażone w latach 80-tych i 90-tych ubiegłego wieku wirusami HCV i HIV, po zastosowaniu zakażonych preparatów pochodzenia osoczowego. Ta sytuacja zmotywowała rządy wielu państw do aktywnych działań w zakresie polityki zdrowotnej, dotyczącej chorych na hemofilię.

    Powyższe wnioski pochodzą z raportu: „Analiza systemów zarządzania i gospodarowania czynnikami krzepnięcia w Europie.”

    Hemofilia jest chorobą sierocą, która wymaga leczenia przez całe życie. W krajach, w których opieka nad chorymi na hemofilię jest dobrze zorganizowana, czas życia chorych przedłużył się z 11 lat w roku 1920 do wieku podobnego, jak w ogólnej populacji mężczyzn obecnie. Leczenie hemofilii polega przede wszystkim na substytucji niedoborowego czynnika krzepnięcia i jest leczeniem wieloletnim, a terapia raz rozpoczęta, nie powinna być przerwana. Profilaktyka i leczenie krwawień prowadzi się poprzez podawanie niedoborowych koncentratów krzepnięcia.

    W Polsce w 2012 roku populacja chorych z rozpoznaną hemofilią  liczyła 2638 osób.  Kluczowym dla sukcesu w leczeniu chorych na hemofilię jest zapewnienie dostępu do bezpiecznego leczenia niedoborowymi czynnikami krzepnięcia. Miernikiem dostępności do właściwego leczenia chorych na hemofilię A jest poziom zużycia czynnika VIII na mieszkańca na rok. Przyjmuje się, że zużycie na poziomie 1 j.m. pozwala choremu zaledwie przeżyć. Zużycie w zakresie 1-3 j.m. pozwala choremu uzyskać funkcjonalną niezależność. Zużycie 3-5 j.m. zagwarantuje profilaktykę artropatii, a dopiero zużycie na poziomie 5-7 j.m. może zapewnić pełen zakres leczenia, w tym profilaktycznego, które umożliwia zachowanie pełnej aktywności życiowej. W 2012 roku w Polsce wykorzystano w sumie 183 162 900 j.m. czynnika VIII. Średnie zużycie czynnika VIII na 1 mieszkańca Polski na rok w 2012 roku wynosiło 4,768 j.m. 71% całkowitej ilości wykorzystanego czynnika VIII uzyskano z osocza. Pozostałą ilość otrzymano metodą rekombinacji genetycznej. Zużycie czynnika IX na 1 mieszkańca Polski na rok w 2012 roku wynosiło 0,543 j.m. 99% uzyskano z osocza, a pozostały 1% otrzymano metodą rekombinacji genetycznej.

    Zaopatrzenie chorych na hemofilię w Polsce w koncentraty czynników krzepnięcia odbywa się w ramach dwóch programów, tj. „Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne na lata 2012 2018” (budżet Ministerstwa Zdrowia) oraz terapeutycznego programu zdrowotnego „Zapobieganie krwawieniom u dzieci z hemofilią A i B” (budżet Narodowego Funduszu Zdrowia).

    Szacuje się, że dostęp do leczenia w warunkach domowych ma 76 100% chorych. Na profilaktyczne stosowanie czynników krzepnięcia mają szansę wszystkie dzieci do 18 roku życia oraz 26 50% chorych dorosłych. Dostęp do leczenia indukującego immunotolerancję ma 76 100% chorych.

    Kluczowym problemem  w leczeniu chorych z niedoborami czynników krzepnięcia krwi jest konieczność zapewnienia szybkiego i stałego dostępu do koncentratów czynników krzepnięcia. Im szybciej zostanie wstrzyknięty odpowiedni koncentrat, tym szybciej zostanie zahamowane krwawienie. Utworzenie sieci ośrodków, w których realizowana jest kompleksowa, wielospecjalistyczna opieka nad chorymi to zasadnicza metoda postępowania z chorymi na hemofilię mająca udokumentowane znaczenie w profilaktyce powikłań tej choroby.

    Dostępne dane wskazują, że odpowiednio leczony chory na hemofilię, nawet dotknięty jej ciężką postacią, ma szansę prowadzić normalny tryb życia z zachowaniem pełnej aktywności zawodowej, bez konieczności korzystania ze świadczeń dla inwalidów. Brak dostępu do właściwego leczenia dla tej grupy chorych, to: przedwczesne zgony, inwalidztwo, absencja w szkołach lub miejscach pracy, częste hospitalizacje, czy wreszcie zwiększone ryzyko wirusowych zakażeń przenoszonych drogą preparatów krwiopochodnych jak np.: zapalenie wątroby typu C czy typu B, AIDS.
    Problem hemofilii nie może być pominięty w polityce zdrowotnej żadnego kraju, w którym żyją ludzie z tą skazą krwotoczną. Raport wskazuje jednoznacznie, iż kluczowym problemem na dziś dla większości krajów – również dla Polski – jest umożliwienie chorym na hemofilię dostępu do profilaktyki w oparciu o bezpieczne koncentraty, zawierające rekombinowane niedoborowe czynniki krzepnięcia.

    Opieka nad chorymi na hemofilię w Polsce wymaga jeszcze wielu działań, przede wszystkim w zakresie dostępu do bezpiecznych, rekombinowanych czynników krzepnięcia jak również w zakresie zorganizowania referencyjnych ośrodków leczenia hemofilii, które umożliwią zapewnienie kompleksowej, wielospecjalistycznej opieki. Jest to w pełni uzasadnione nie tylko z powodu lepszej jakości opieki, ale także ze względów ekonomicznych – redukuje bezpośrednie i pośrednie koszty leczenia. Dobrym docelowym modelem organizacji opieki nad chorymi na hemofilię może być system irlandzki, który zapewnia pacjentom z hemofilią leczenie w ośrodkach kompleksowej opieki i ośrodkach regionalnych, dostęp do koncentratów rekombinowanych czynników krzepnięcia z dostawą domową, profilaktykę krwawień w pełnym zakresie i możliwość stosowania optymalnych form leczenia.
    Dokument: „Analiza systemów zarządzania i gospodarowania czynnikami krzepnięcia w Europie” przedstawia organizację opieki nad chorymi na hemofilię w 28 krajach UE i 10 krajach, które do niej nie należą. Dane zostały zaczerpnięte z wielu opracowań przygotowanych przez World Federation of Hemophilia, dokumentów uzyskanych z poszczególnych krajów oraz publikacji naukowych. Zachęcamy Państwa do zapoznania się z całym raportem. (KP)

    Zobacz raport Czynniki krzepnięcia w Europie

    Więcej od autora

    Podobne artykuły

    ŚWIAT LEKARZA 3Dspot_img

    Najnowsze artykuły

    Pierwsze Muzyczne Spotkania Mistrzów Medycyny: Uzyskaliśmy 6 600 zł na stypendia dla młodych naukowców!

    Podczas koncertu Muzyczne Spotkania Mistrzów Medycyny miała miejsce niezwykła aukcja na rzecz II stypendium naukowego Nagrody Zaufania Złoty OTIS. Gości oczarowały pięknie arie w...

    Szkoła, gmina, system – partnerstwo przeciw epidemii otyłości i cukrzycy

    Podczas konferencji prasowej, która odbyła się 22 czerwca br., zaprezentowany został raport Cities Changing Diabetes (CCD). To tzw. raport otwarcia programu w Polsce. Szkoła,...

    Koniec roku szkolnego. Zbadaj wzrok dziecka

    Końcówka czerwca to dla dzieci koniec roku szkolnego i długo wyczekiwany początek wakacji. Zanim jednak na dobre rozpoczniemy błogie lenistwo, warto sprawdzić kondycję wzroku...

    Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

    Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D