Więcej

    Eksperci: Leczenie hemofilii poprawia się. Konieczne są jednak ośrodki kompleksowego leczenia, dostawy domowe, szkolenia personelu SOR

    Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię (PSCH) apeluje o zwrócenie uwagi na problemy tej grupy chorych, szczególnie w czasie pandemii COVID-19. Szczególnie „kuleje” opieka nad dorosłymi chorymi na hemofilię.

    Hemofilia jest chorobą rzadką, a liczba specjalistów zajmujących się opieką nad tą grupą chorych pozostaje niewielka. Prowadzi to do sytuacji, w której stan zdrowia chorego oraz możliwość otrzymania przez niego odpowiedniej pomocy warunkowany jest miejscem zamieszkania.

    – Wnioskujemy o wyróżnienie przynajmniej jednego ośrodka prowadzącego leczenie w każdym województwie, z obsadą dwóch specjalistów w każdym z nich. Kod pocztowy nie może wpływać na możliwość skorzystania z odpowiedniej terapii. Apelujemy również o wprowadzenie ośrodków kompleksowej opieki medycznej dla osób z hemofilią, w których byliby dostępni lekarze różnych specjalności tacy jak stomatolodzy, ortopedzi, specjaliści chorób zakaźnych oraz psychologowie i fizjoterapeuci, z doświadczeniem w postępowaniu z pacjentami z hemofilią – mówi Bogdan Gajewskiprezes Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię.

    Z ankiety przygotowanej wspólnie z EHC (European Haemophilia Consortium) wynika, że w wielu województwach ośrodki dla dorosłych nie działają poprawnie, pomimo że jest to jeden z celów Narodowego Programu Leczenia Chorych na Hemofilię na lata 2019-2023. W niektórych województwach nie ma ani jednego specjalisty zajmującego się leczeniem tej choroby– Trzeba pamiętać, że duże krwawienia u osób z hemofilią wymagają jak najszybszego leczenia, a takie leczenie powinno być możliwe jak najbliżej miejsca zamieszkania chorego, nie zaś w odległym o kilkaset kilometrów miejscu Polski – dodaje Bogdan Gajewski.

    Dostępne i kompleksowe ośrodki pozwoliłyby na poprawę leczenia i jakości życia chorych, ograniczenie powikłań i hospitalizacji. Przyniosłoby też efekty dla budżetu w postaci zmniejszenia zużycia kosztownych czynników krzepnięcia. – Lata zaniedbań spowodowały, że dorośli chorzy na hemofilię są osobami niepełnosprawnymi, na rencie, czasem zupełnie wykluczonymi z życia społecznego. Dlatego tak ważne jest, by Narodowy Program był realizowany w przyjętym kształcie – mówi Bogdan Gajewski.

    Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne to nie tylko ośrodki kompleksowego leczenia, ale i leczenie, zapewniające chorym poczucie bezpieczeństwa. – Narodowy Program to szansa dla chorych na wprowadzanie nowoczesnych metod leczenia, które umożliwiają prawie normalne i aktywne życie z hemofilią, a szczególnie dla chorych których leczenie było dotknięte najcięższym powikłaniem inhibitorem czynnika krzepnięcia.– dodaje Bogdan Gajewski.

    Wdrożenie zmian wycen leczenia ambulatoryjnego

    Wyceny procedur leczenia hemofilii wciąż są niedoszacowane: to jedna z przyczyn złego funkcjonowania ośrodków leczenia hemofilii. W czerwcu 2019 r. prezes Agencji Oceny Technologii Medycznych i Taryfikacji poinformował, że w Biuletynie Informacji Publicznej został opublikowany raport w sprawie ustalenia taryfy świadczeń ambulatoryjnej opieki specjalistycznej z zakresu leczenia chorych na hemofilię i pokrewne skazy krwotoczne. Mimo upływu czasu, wypracowane zmiany nie zostały wdrożone.

    Dostawy leków do domu

    Chorzy na hemofilię apelują też o wprowadzenie dostaw leków do domu. Objętość małej szafy –  tyle zajmują leki, które chory na hemofilię odbiera w centrach krwiodawstwa. To poważny problem zwłaszcza dla pacjentów, którzy nie mają własnego środka transportu, a są inwalidami narządu ruchu, na skutek złego leczenia w przeszłości. Problem, dyskutowany od wielu miesięcy, stał się obecnie jeszcze poważniejszy z powodu pandemii SARS-CoV-2.

    – W trakcie pandemii należy unikać zbędnych wyjazdów, by nie narażać pacjentów na ryzyko zachorowania i transmisji SARS-CoV-2. Dostawy leków bezpośrednio do domu pacjentów to od lat standard leczenia w wielu krajach Europy. W Polsce tylko nieliczna grupa dorosłych z hemofilią korzysta z tego rozwiązania. Niestety większość pacjentów z hemofilią w dalszym ciągu musi odbierać czynniki krzepnięcia w Regionalnych Centrach Krwiodawstwa i Krwiolecznictwa – mówi Bogdan Gajewski.

    Szkolenia dla ratowników medycznych i pracowników SOR

    Po interwencjach Polskiego Stowarzyszenia Chorych na Hemofilię spowodowanych zgonami pacjentów z hemofilią na SOR-ach, z powodu nieprawidłowego udzielania pierwszej pomocy chorym, Ministerstwo Zdrowia zaproponowało stworzenie obowiązkowych szkoleń e-learning dla ratowników medycznych oraz personelu SOR. – Oczekujemy, że szkolenia wkrótce się rozpoczną i będą obligatoryjne dla ratowników medycznych i pracowników SOR – dodaje prezes PSCH.

    Dzięki programowi polityki zdrowotnej, standard opieki nad chorymi z hemofilią był w ostatnich latach wielokrotnie modernizowany i coraz więcej pacjentów otrzymało szansę na leczenie odpowiadające aktualnej wiedzy medycznej. Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię wysoko ocenia również elastyczność programu, umożliwiającą dostosowanie opieki do stanu zdrowia pacjenta.

    – W naszej opinii Narodowy Program Leczenia Chorych na Hemofilię i Pokrewne Skazy Krwotoczne powinien być rozwijany. Dzięki temu istnieje szansa objęcia pacjentów w Polsce właściwą opieką i leczeniem zgodnym z aktualną wiedzą medyczną, poprawiając skuteczność leczenia oraz profilaktykę krwawień u pacjentów, podnosząc jakość życia chorych na hemofilię – podsumowuje Bogdan Gajewski.

    Polskie Stowarzyszenie Chorych na Hemofilię podkreśla jednocześnie, że bardzo ceni dotychczasowy dialog z Ministerstwem Zdrowia. Stowarzyszenie liczy jednak na jak najszybszą realizację zgłaszanych postulatów. Ich realizacja jest kluczowa dla zapewnienia właściwej opieki i leczenia, zgodnych z aktualną wiedzą kliniczną i międzynarodowymi standardami.

    Więcej od autora

    Podobne artykuły

    Najnowsze artykuły

    Eksperci: Rozszerzenie funkcjonalności e-Recepty może wesprzeć lekarza w doborze najlepszej terapii

    Wdrożenie nowych rozwiązań informatycznych rozszerzających funkcjonalność systemu e-Recepty, może wesprzeć lekarza w procesie zarządzania chorobą. Pierwszym obszarem terapeutycznym, w którym mogłyby być zastosowane rozwiązania...

    Na bezdech senny może cierpieć nawet 2,5 mln Polaków. Nowe technologie pozwalają przeprowadzić diagnostykę we własnym łóżku.

    Głośne chrapanie i częste wybudzenia w nocy, a w dzień przewlekłe zmęczenie, bóle głowy i trudności z koncentracją – to klasyczne objawy bezdechu sennego, na który choruje kilkanaście procent...

    Oddychaj Basia, oddychaj!

    O COVID-19, śmierci i walce o życie w Wielkim Tygodniu 2021, z Posłanką Barbarą Dziuk, rozmawia Paweł Kruś. Mieliśmy spotkać się 17 marca, dostałem wieczorem...

    Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

    Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D