Trzeba odnaleźć chorych na śródmiąższowe choroby płuc – apelowali eksperci podczas debaty „Choroby śródmiąższowe płuc z włóknieniem – aktualne problemy, nowe możliwości”, która odbyła się w Senacie Rzeczpospolitej Polskiej. Spotkanie, w którym uczestniczyli klinicyści, przedstawiciele środowiska pacjentów oraz Ministerstwa Zdrowia, miało miejsce w związku z obchodami Miesiąca Podnoszenia Świadomości Chorób Włóknieniowych Płuc.
Choroby włóknieniowe płuc, a także problemy i potrzeby z jakimi zmagają się pacjenci z tymi rzadkimi schorzeniami, były tematem debaty, w której uczestniczyli przedstawiciele Senackiej Komisji Zdrowia, Ministerstwa Zdrowia, członkowie Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc, Polskiego Towarzystwa Chorób Płuc oraz eksperci z obszaru pulmonologii, reumatologii, a także chorób rzadkich.
Specjaliści potwierdzili, że liczba pacjentów ze śródmiąższowymi chorobami płuc z postępującym włóknieniem (PF-ILD) jest niedoszacowana. A są to osoby, które nie tylko mierzą się z uciążliwymi objawami jak: zadyszka, kaszel, zmęczenie, ale także, bez odpowiedniego leczenia, są narażeni na dalszy rozwój choroby i przedwczesną śmierć. Dolegliwości pojawiają się w konsekwencji uszkodzenia śródmiąższu oraz pęcherzyków płucnych w wyniku ich nieodwracalnego włóknienia, upośledzając tym samym właściwe funkcjonowanie płuc i wymianę gazową. Podkreślono, że choć dotąd nie ma skutecznego leczenia odwracającego skutki choroby, to odpowiednio szybkie rozpoznanie i wdrożenie właściwej terapii pozwala na zmniejszenie stopnia nasilenia objawów oraz poprawę jakości życia.
Potrzeby pacjentów
– Spotkanie jest po to, aby pokazać, że potrzeby chorych na włóknienie płuc są ważne. Jako lekarze, chcemy, aby ta grupa została usłyszana. Niestety wciąż nie rozpoznajemy wszystkich chorych na IPF. Przez 6 lat, kiedy w programie lekowym mamy dostęp do leczenia antyfibrotycznego, tylko ok. 2 400 osób z niego skorzystało. Tymczasem już w 2015 roku dane wskazywały na to, że w Polsce mamy co najmniej 6 500 chorych. Naszym celem powinno być odnalezienie tych pacjentów i zaoferowanie im realnej pomocy w postaci właściwej opieki i terapii – podkreśliła podczas spotkania dr n. med. Katarzyna Lewandowska, specjalista chorób wewnętrznych i chorób płuc z I Kliniki Chorób Płuc Instytutu Gruźlicy i Chorób Płuc w Warszawie, Zastępca Prezesa Polskiego Towarzystwa Wspierania Chorych na Włóknienie Płuc. Jak odpowiedzieć na tę potrzebę? Eksperci podkreślali, że ogromną rolę odgrywają tutaj zarówno jak najwcześniejsza diagnostyka, jak i edukacja społeczeństwa, nakierowana na budowanie świadomości pierwszych objawów choroby.
Ośrodki referencyjne
Choroby włóknieniowe płuc należą do grupy chorób rzadkich, a więc diagnostyka i leczenie powinny być prowadzone w ośrodkach referencyjnych, tzw. centrach doskonałości. Zarówno w diagnostyce, jak i właściwym leczeniu śródmiąższowych chorób płuc kluczową rolę odrywa interdyscyplinarna opieka nad chorym. Eksperci zaznaczyli, że obecnie nie ma systemowego ustrukturyzowania takiej formy opieki, więc lekarze budują ją opierając się na międzyludzkich relacjach. Mówiąc wprost – pomagając sobie wzajemnie i konsultując się między sobą. Jest to jednak czasowe rozwiązanie. Podkreślali oni bowiem, że wielodyscyplinarne zespoły powinny być złożone z doświadczonych: pulmonologów, radiologów, patomorfologów, torakochirurgów, reumatologów i funkcjonować w centrach referencyjnych. Nadzieję na poprawę tej sytuacji pokładają w Narodowym Planie dla Chorób Rzadkich.
Podsumowując spotkanie, prelegenci wskazali na najpilniejsze zmiany, które powinny zostać wdrożone, aby sytuacja tej grupy chorych uległa poprawie. Lista niestety wciąż jest długa i zawiera m.in.: uproszczenie procedur refundacyjnych, stosowanie leków poza wskazaniem refundacyjnym, potrzebę systematycznej i rzetelnej wymiany wiedzy i praktyki klinicznej między ośrodkami, utworzenie paszportu pacjenta z chorobą rzadką czy zbudowanie odpowiedniego systemu edukacji medycznej poświęconej chorobom rzadkim. Zebrani wyrazili nadzieję, że spotkanie to, pozwalające na wymianę wiedzy, przyczyni się do wdrożenia realnych działań poprawiających jakość opieki nad pacjentami ze śródmiąższowymi chorobami płuc.