– Osoby z otyłością skrajnie olbrzymią to obecnie jedna z najbardziej niezbadanych pod względem medycznym i socjologicznym, a także wykluczonych społecznie grup pacjenckich – mówi Magdalena Gajda, rzeczniczka praw osób chorych na otyłość, autorka książki „My, skrajnie otyli”
„Skrajnie otyli” – co to znaczy?
Prawidłowo: osoby chore na otyłość skrajną (skrajnie olbrzymią). To subgrupa pacjentów wyłoniona z grupy chorych na otyłość III stopnia (nazywanej też potocznie „otyłością olbrzymią”). Posługując się parametrami BMI, u osób chorych na otyłość skrajną BMI wynosi ponad 50. Bardziej obrazowo: to osoby o masie ciała powyżej 150 kg, czyli w najbardziej rozwiniętym stadium choroby. Kiedy w 2013 r. rozpoczynałam działalność jako Społeczna Rzeczniczka Praw Osób Chorych na Otyłość, docierały do mnie i do lekarzy zajmujących się leczeniem otyłości pojedyncze sygnały o takich pacjentach w Polsce. Obecnie według szacunków prof. dr hab. Magdaleny Olszaneckiej-Glinianowicz, prezeski Polskiego Towarzystwa Badań nad Otyłością, osoby chore na otyłość skrajną mogą stanowić ok. 20 proc. całej grupy chorych na otyłość III stopnia. Przy czym ta umowna granica oddzielająca otyłość III stopnia od otyłości skrajnej zaczyna się… podnosić. To znaczy, że pacjenci o masie ciała 150–200 i ponad 200 kg są już, niestety, pewną normą w szpitalach wykonujących operacje bariatryczne. Jak mówi prof. dr hab. Piotr Major, chirurg bariatryczny ze Szpitala Uniwersyteckiego w Krakowie: „Zaczynamy się dziwić, gdy na początku liczby wskazującej wagę pacjenta widzimy 3”.
Kim są bohaterowie pani książki?
Głównymi bohaterami są osoby chore na otyłość skrajnie olbrzymią, a tych było najtrudniej nakłonić do udziału w tym przedsięwzięciu. Wiele osób odmówiło wywiadu. Nawet po zapewnieniu, że nie opublikujemy ich prawdziwych imion. Głównym powodem był lęk przed hejtem, który może je spotkać po wydaniu książki. Bo moi bohaterowie opowiadają przede wszystkim o problemach, z jakimi muszą się mierzyć na co dzień w takich sferach jak czynności osobiste, higiena, praca, transport, organizacja pomocy oraz relacje z ludźmi. Te ostatnie zaś są często tak przykre, a nawet traumatyczne, że prowadzą jeśli nie do izolacji, to do osamotnienia i niezrozumienia w chorobie. Moi bohaterowie mówią także o tym, co ich zdaniem doprowadziło do tego, że choroba się u nich tak bardzo rozwinęła oraz czy ją leczyli, a jeśli tak, to jakimi metodami.
Drugą grupę bohaterów książki stanowią eksperci z różnych dziedzin medycyny (specjalista obesitolog, chirurg bariatra, pielęgniarka) i dziedzin wspierających leczenie otyłości (specjalista ds. żywienia, psycholog), a także innych obszarów życia społecznego, m.in. ratownictwa medycznego i wsparcia socjalnego. Celem mojej książki jest pokazanie, w jak dramatycznej sytuacji znajdują się Polacy chorzy na otyłość skrajnie olbrzymią. Jako dziennikarka współpracująca od 20 lat ze środowiskami osób chorych na różne schorzenia i z różnymi rodzajami niepełnosprawności twierdzę, że osoby z otyłością skrajnie olbrzymią to obecnie jedna z najbardziej niezbadanych pod względem medycznym i socjologicznym, a także wykluczonych społecznie grup pacjenckich. Wspólnie z ekspertami staramy się więc wykonać pewien rys tej grupy. Ale książka ujawnia też pewne fakty do tej pory nieupubliczniane, np. skalę otyłości w Wojsku Polskim.
Czy wszyscy pani bohaterowie poddali się operacji bariatrycznej?
Nie. Tylko jedna. Siebie nie liczę jako bohaterki, choć opowiadam w książce część swojej historii, pokazując, że byłam na tej umownej granicy między otyłością olbrzymią a skrajnie olbrzymią, więc wiem, o czym piszę. Dwójka kolejnych bohaterów przygotowuje się do operacji. Każdy z nich zredukował masę ciała o 80–90 kg! Cieszy mnie to ogromnie, bo jest to dodatkowy efekt motywujący mojej książki. Ale też podczas pisania książki doszło do tragedii – jeden z jej bohaterów, Łukasz, zmarł, nie doczekawszy się operacji. I to jemu zadedykowałam książkę.
Prof. Piotr Major powiedział pani, że operacji bariatrycznych coraz częściej potrzebują osoby niepełnoletnie…
Posługuję się faktami i liczbami, a tych, jeśli chodzi o osoby nieletnie wymagające operacji bariatrycznej, jest garstka. Wiemy, że jak pokazują statystyki, polskie dzieci oraz nastolatki są, niestety, w czołówce europejskiej, jeśli chodzi o nadwagę i otyłość. Wiemy, że w Polsce jest niewielu specjalistów zajmujących się profesjonalnym leczeniem otyłości dziecięcej. Wiemy, że są ośrodki, które wykonują operacje bariatryczne u osób poniżej 18. roku życia. I wiemy, że są wśród nastolatków przypadki otyłości skrajnie olbrzymiej. Pamiętam z mediów historię 12-latka, który ważył… 250 kg. Dopiero gdy matka zwróciła do miejscowego OPS-u po zasiłek na zakup łóżka, bo stare pod synem się zapadło, pracownicy społeczni dowiedzieli się o jego istnieniu i zaczęli walczyć o leczenie. Co się stało z tym chłopcem, tego niestety nie wiem.
W posłowiu pisze pani: „Jestem realistką. Długo już współpracuję z instytucjami publicznymi (…) i wiem, że urzędnicze młyny mielą powoli”. Dlaczego tak się dzieje? Czego obecnie potrzebujemy najbardziej?
Dlaczego w Polsce nie powstał jeszcze jeden, skoordynowany system leczenia nadwagi i otyłości? Powodów jest wiele. Ograniczenia budżetowe – bo przecież trzeba zadbać o potrzeby wielu grup pacjenckich. Zmiany kadrowe w instytucjach, co sprawia, że musimy przekonywać do naszych racji wciąż nowe osoby. Ale głównie – i mówię to z goryczą – postrzeganie chorych na otyłość jako pacjentów, którzy… wyleczą się sami. No bo przecież wystarczy, że będą „mniej jedli i więcej się ruszali”. Stąd też więcej pieniędzy wydaje się u nas na profilaktykę, która – chcę być dobrze zrozumiana – również jest bardzo ważna. Tyle że stale rosnąca liczba osób o ponadnormatywnej masie ciała pokazuje, że profilaktyka nie sprawdza się. Musimy zająć się leczeniem otyłości. W mojej opinii potrzebujemy obecnie kontynuacji programu KOS-BAR, czyli skoordynowanej opieki nad pacjentami bariatrycznymi, aby zabezpieczyć terapię osób na najbardziej rozwiniętych etapach choroby otyłości. Program KOS BMI 30 PLUS będzie realizowany do końca tego roku. Jeśli nie będzie kontynuowany, ok. 800 tys. pacjentów, bo na tyle obecnie szacuje się liczbę osób z otyłością wymagających leczenia chirurgicznego, pozostanie bez skoordynowanego wsparcia nie tylko chirurga, ale też dietetyków i psychologów. Potrzebujemy również więcej lekarzy z profesjonalną wiedzą o leczeniu nadwagi i otyłości – także pediatrów. Wreszcie, według mnie, potrzebujemy faktycznego włączenia chorych na otyłość do systemu wsparcia społecznego, a konsultacji dietetycznych do koszyka świadczeń gwarantowanych.
Postrzeganie osób chorych na otyłość przez polskie społeczeństwo się zmienia?
Nie wiem, czy będę obiektywna, odpowiadając na to pytanie. Pamiętam, jak to postrzeganie wyglądało, gdy ponad 20 lat temu zaczynałam działalność społeczną na rzecz chorych na otyłość i 10 lat temu, gdy zaczęłam działać jako rzeczniczka. Moim zdaniem zmienia się, ale w przekazach publicznych, w mediach, social mediach, oficjalnych wystąpieniach. Bo naśmiewać się z osób chorych na otyłość publicznie już nie wypada. Ale w relacjach bezpośrednich, nie tylko osobistych, ale i formalnych: chory na otyłość versus lekarz, szef, urzędnik etc. – to już co innego. Tutaj wciąż pozwalamy sobie na zachowania dyskryminacyjne i stygmatyzujące. Co więcej, nadal sceptycznie odnosimy się do udowodnionej naukowo wiedzy: otyłość to choroba. Jesteśmy bardziej skłonni uważać otyłość za chorobę, gdy jest ona w ostatnich stadiach rozwoju, otyłości tzw. olbrzymiej, skrajnie olbrzymiej, niż gdy jest ona na etapie nadwagi. Tym, co uważam za największy sukces, jest fakt, że osoby chore na otyłość już same występują w swoim imieniu i rośnie zastęp liderów społecznych, którzy działają na rzecz tych chorych. O to nam właśnie chodziło.
Rozmawiała: Ewa Podsiadły-Natorska
