Więcej

    Podejście do chorób rzadkich w Polsce nadal kuleje

    ROZMOWA Z Mirosławem Zielińskim, PREZESEM KRAJOWEGO FORUM NA RZECZ TERAPII CHORÓB RZADKICH ORPHAN.

    Mam wrażenie, że o chorobach rzadkich mówi się coraz częściej. I nie tylko się mówi, czego dowodzą ubiegłoroczne refundacje. To chyba dobry znak?

    Istotnie, podejście do chorób rzadkich w naszym kraju zaczyna się powoli zmieniać, ale mimo to nadal kuleje. W kilku jednostkach chorobowych znacznie polepszył się, dzięki refundacji, dostęp do nowoczesnych terapii. Przykładem może być SMA (rdzeniowy zanik mięśni) czy choroba Fabry’ego, w tym przypadku chorzy na lek oddalający ryzyko niepełnosprawności i przedłużający życie czekali… ponad 18 lat! I to nie jest odosobniony przykład, który potwierdza, jak były traktowane w naszym kraju choroby sieroce. Ja zawsze staram się widzieć światełko w tunelu – raz jest ono słabsze, raz silniejsze. Teraz wydaje się mocniejsze.

    Skoro tak, co można uznać za sukcesy, za osiągnięcia, które już nastąpiły bądź niebawem zaczną być realizowane?

    Sukcesem na pewno będzie zatwierdzenie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, na który z niecierpliwością czekamy. Niestety program, mimo że zatwierdzony przez Ministerstwo Zdrowia, gdzieś utknął w Radzie Ministrów. Niewątpliwie sukcesem był pomysł tworzenia ośrodków referencyjnych, w których chorzy mieliby zapewnioną kompleksową opiekę, od diagnostyki po terapię i rehabilitację. I takie ośrodki już zaczęły powstawać, oddolnie. Ruszyliśmy z budowaniem tzw. algorytmów diagnostycznych dla chorób rzadkich, co z pewnością poprawi ich rozpoznawanie, a tym samym ułatwi i przyspieszy prowadzenie terapii. Teraz jesteśmy na etapie choroby Gauchera, ale już zaczynamy rozszerzać algorytm na inne jednostki chorobowe.

    Pod koniec ubiegłego roku mówił Pan, że choroby rzadkie powinny być objęte priorytetem, że finansowanie leków stosowanych w tych chorobach powinno być objęte innym sposobem kwalifikowania do refundacji. Tak się jednak nie dzieje.

    Niestety. I w tym odbiegamy od innych krajów. U nas poziom refundacji leków sierocych nadal jest najniższy w całej Unii Europejskiej i nadal mamy do dyspozycji niewielki procent z tego, czym dysponują chorzy w innych krajach europejskich. Poziom dostępności do nowoczesnych leków stosowanych w chorobach rzadkich nadal stawia nas na ostatnim miejscu w Europie.

    Co uważa Pan za najpilniejsze do zrealizowania w chorobach rzadkich w najbliższym czasie?

    Po pierwsze, oby to był naprawdę najbliższy czas. Tych spraw do rozwiązania jest jeszcze mnóstwo. Przede wszystkim – przyjęcie Narodowego Planu dla Chorób Rzadkich, dalsza poprawa dostępu do nowoczesnych leków i terapii oraz nowoczesnych metod diagnostycznych. To również dalsze tworzenie i dobre finansowanie placówek referencyjnych. Konieczne jest utworzenie tzw. paszportu pacjenta, co ma służyć polepszeniu jego drogi do diagnostyki i leczenia, żeby nie musiał wędrować od miejsca do miejsca. Uważam, że do 2025 r. Polska powinna zapewnić chorym na choroby rzadkie wszechstronną, kompleksową, skoordynowaną, specjalistyczną i innowacyjną opiekę.

    Rozmawiała Bożena Stasiak

    Więcej od autora

    Podobne artykuły

    Najnowsze artykuły

    Szpitale przyszłości przestaną być przepełnione. Rozwój technologii i telemedycyny pozwoli skutecznie przenosić opiekę poza mury placówek medycznych

    W najbliższych latach nowe technologie medyczne w dalszym ciągu będą się dynamicznie rozwijać. Szacuje się, że w 2025 roku sektor telemedycyny ma być wart 175,5 mld...

    Prof. Mieczysław Walczak laureatem Nagrody Zaufania Złoty OTIS 2021

    O przyznaniu tej statuetki zadecydowały ogromne zasługi pana profesora w doprowadzeniu do uchwalenia i przyjęcia Planu dla Chorób Rzadkich – powiedział Paweł Kruś, przewodniczący...

    Partnerska współpraca gwarantem bezpieczeństwa lekowego

    Firma Servier Polska od prawie 30 lat konsekwentnie rozwija współpracę z wieloma środowiskami, które angażują się w działania mające na celu poprawę jakości życia...

    Chcesz być na bieżąco z informacjami ze świata medycyny?

    Zaprenumeruj bezpłatnie ŚWIAT LEKARZA 3D