Rozmowa z prof. dr hab. n. med. Aliną Kułakowską, prezesem elektem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego oraz z prof. dr. hab. n. med. Konradem Rejdakiem, prezesem Polskiego Towarzystwa Neurologicznego

Jakie dotychczasowe osiągnięcia w leczeniu spastyczności w Polsce możemy uznać za najważniejsze?

Prof. Konrad Rejdak: W Polsce w ostatnich latach poczyniliśmy znaczące postępy w leczeniu spastyczności. Od dawna wiemy, że rozwój i wdrożenie programów zdrowotnych opartych na zindywidualizowanym podejściu do pacjenta pozwala na bardziej kompleksowe podejście do terapii. Dzięki temu pacjenci zyskują nie tylko ulgę w dolegliwościach, ale także poprawę jakości życia. Warto przy tym podkreślić rosnącą rolę terapii farmakologicznych, które w połączeniu z rehabilitacją w schorzeniach powikłanych spastycznością, dają wymierne efekty kliniczne.
Najważniejszym naszym osiągnięciem w zakresie leczenia spastyczności jest zwiększenie dostępu do terapii toksyną botulinową, która jest obecnie standardem leczenia w wielu schorzeniach neurologicznych. Na mocy podjętych przez Ministerstwo Zdrowia decyzji, od 1 listopada 2023 r. program lekowy B.57: – „Leczenie pacjentów ze spastycznością kończyn z użyciem toksyny botulinowej typu A” (ICD – 10: I61, I63, I69, G35, G80, G82, G83, T90, T91) został rozszerzony o możliwość stosowania toksyny botulinowej do leczenia pacjentów ze spastycznością o etiologii innej niż udarowa, tzn. z rozpoznaniem stwardnienia rozsianego, po przebytym urazie ośrodkowego układu nerwowego, u dorosłych z rozpoznaniem mózgowego porażenia dziecięcego oraz u pacjentów z paraplegią spastyczną(1).

Co jak dotąd okazało się największym wyzwaniem na drodze do rozwoju leczenia spastyczności w Polsce? W jaki sposób PTN wspiera lekarzy oraz pacjentów w dostępie do skutecznych terapii?

Prof. Konrad Rejdak: Oprócz rozszerzenia programu lekowego o inne etiologie spastyczności, główne wyzwania, jakim stawiliśmy czoła, to przede wszystkim zmniejszenie ograniczeń w dostępie pacjenta do specjalistycznych ośrodków leczenia spastyczności. Wiele z nich zlokalizowanych było tylko w dużych miastach, co utrudniało dostęp pacjentom z mniejszych miejscowości. Uznaliśmy, iż bliskość ośrodków medycznych ma ciągle kluczowe znaczenie dla tych chorych ze względu na ich stan zdrowia. Osoby cierpiące na spastyczność po udarze czy w przebiegu innych schorzeń, często zmagają się z ograniczoną mobilnością, co sprawia, że podróże na większe odległości mogą być dla nich wyjątkowo trudne i wyczerpujące. Możliwość leczenia w pobliżu miejsca zamieszkania znacznie poprawia dostęp tym pacjentom do opieki medycznej, zapewniając im większy komfort leczenia, a także redukując stres związany z długimi dojazdami. W latach 2022–2023 otworzonych zostało 51 nowych miejsc, gdzie można leczyć spastyczność(2). Dostęp do terapii w lokalnym środowisku pozwala na niwelowanie nierówności w dostępie do świadczeń opieki zdrowotnej, eliminując bariery związane z koniecznością pokonywania dużych odległości, co jest szczególnie ważne dla tych, którzy nie mają możliwości lub finansów na dalekie podróże.
Co więcej, jako PTN podejmowaliśmy i wciąż podejmujemy liczne działania edukacyjne, organizując szkolenia oraz konferencje dla lekarzy, aby zwiększyć świadomość i ich wiedzę na temat nowoczesnych metod leczenia. Wspieramy rozwój tych lekarzy, którzy chcą się szkolić. Wskazujemy listę rekomendowanych ośrodków prowadzących szkolenia w zakresie podawania toksyny botulinowej, których odbycie spełnia jeden z warunków ubiegania się przez placówkę medyczną kontraktu na leczenie spastyczności w programie lekowym B.57(3). Ponadto działaliśmy na rzecz zwiększenia dostępu pacjentów do terapii poprzez inicjowanie dialogu z decydentami, wskazując na potrzebę zmian wymagań do realizacji programu lekowego B.57 dla świadczeniodawców oraz potrzebę lepszej wyceny świadczeń realizowanych w ramach programu. Wiele z tych działań zakończyliśmy z sukcesem.

Jakie są plany Towarzystwa Neurologicznego na przyszłość w zakresie leczenia spastyczności? Czy są planowane jakieś nowe inicjatywy lub programy, które mogłyby znacząco poprawić dostępność i jakość terapii w Polsce?

Prof. Alina Kułakowska: Spastyczność jest objawem, który może wystąpić w przebiegu różnych chorób o różnej etiologii. My, neurolodzy uważamy, że każdy pacjent ze spastycznością udokumentowaną i potwierdzoną klinicznie o dowolnej przyczynie, która ogranicza funkcjonowanie lub zagraża rozwojem utrwalonych przykurczów mięśniowych oraz deformacji kostno-stawowych, powinien mieć dostęp do leczenia toksyną botulinową. W tym celu zamiast etiologicznych rozpoznań ICD-10, uprawniających do leczenia w programie lekowym, można by wprowadzić rozpoznania objawowe, np. G81.1 – spastyczne porażenie połowicze, G82.1 – kurczowe porażenie kończyn dolnych czy G82.4 – kurczowe porażenie czterokończynowe. Co do zasady PTN popiera idę utworzenia programu lekowego, który objąłby opieką zarówno dzieci, jak i dorosłych. Takie rozwiązanie ograniczyłoby zawirowania organizacyjne związane z leczeniem po osiągnięciu dorosłości.

Co PTN stawia sobie jeszcze za priorytet?

Naszym priorytetem jest też poprawa dostępu do leczenia toksyną botulinowa pacjentów ze spastycznością, w tym przede wszystkim ze spastycznością poudarową – dzisiaj tylko mała część z nich może odnosić korzyści z leczenia w ramach programu B.57 – aktualnie w Polsce leczonych jest 3600 pacjentów(4). Mamy ok. 70–80 tys. udarów rocznie(5) – szacuje się, że co trzeci pacjent rozwinie spastyczność wymagającą leczenia(6). To duży problem społeczny.
Podobnie w przypadku chorych na stwardnienie rozsiane. Z badań epidemiologicznych wynika, że toksyna botulinowa jest stosowana u ok. 10 proc. z nich, tymczasem tych, którzy rozwijają spastyczność, jest znacznie więcej. W 2023 roku ok. 1300 nowych pacjentów ze spastycznością zostało włączonych do programu lekowego B.57, otrzymując szansę na lepszą jakość życia(4). To dobra wiadomość, niemniej w świetle przytoczonych danych – to przysłowiowa kropla w morzu potrzeb.

Jak to wszystko osiągnąć?

Poprawę dostępu do leczenia spastyczności toksyną botulinową mógłby poprawić dalszy rozwój sieci specjalistycznych ośrodków leczenia spastyczności, aby zapewnić równy dostęp do terapii dla dorosłych pacjentów w całym kraju. Brak wystarczającej liczby ośrodków leczenia spastyczności w Polsce powoduje istnienie tzw. białych plam. Te „białe plamy” to regiony, w których pacjenci mają ograniczony dostęp do specjalistycznej opieki medycznej w tym zakresie. W praktyce oznacza to, że osoby cierpiące na spastyczność, niezależnie od jej przyczyny, są zmuszone do pokonywania znacznych odległości, aby dotrzeć do specjalistycznego ośrodka realizującego program lekowy i uzyskać odpowiednią pomoc. W wielu przypadkach jest to niemożliwe ze względu na ich stan zdrowia, co prowadzi do pogorszenia jakości życia i zwiększenia nierówności w dostępie do leczenia. Problem ten wymaga pilnego rozwiązania poprzez rozwój infrastruktury medycznej, szkoleń zainteresowanych tematem lekarzy i zakontraktowania nowych ośrodków w tych regionach.
Niezbędny jest także dalszy rozwój i rozszerzenie programów edukacyjnych budujących świadomość społeczną na temat zjawiska spastyczności oraz podnoszących kwalifikacje lekarzy różnych specjalności na temat tego objawu i skutecznych możliwości jego leczenia – celem zapewnienia najwyższego poziomu opieki nad pacjentami. Zwiększenie liczby odpowiednio wyszkolonych lekarzy–praktyków stosujących toksynę botulinową jest bardzo istotne, dzięki czemu pacjenci ze spastycznością nie będą oczekiwać długich miesięcy w kolejce na leczenie.

Biorąc pod uwagę konieczność zapewnienia równego dostępu do specjalistycznego leczenia spastyczności, czy PTN planuje dalsze działania mające na celu zakontraktowanie nowych ośrodków w każdym z województw przez NFZ? Jakie kroki są podejmowane, aby ten cel został osiągnięty?

Prof. Alina Kułakowska: PTN pełni głównie rolę opiniotwórczą i nie zajmuje się bezpośrednio kontraktowaniem ośrodków biorących udział w programach lekowych. Natomiast zapewnienie równomiernego dostępu do leczenia spastyczności w każdym województwie jest jednym z naszych priorytetów(2). W tym celu prowadzimy dialog z MZ oraz NFZ. Wierzymy, że współpraca z płatnikiem zarówno na poziomie centralnym, jak i lokalnym, pozwoli dostrzec niezaspokojone potrzeby w zakresie dostępu do ośrodków realizujących programy lekowe leczenia spastyczności toksyną botulinową i pojawią się szanse na stworzenie sieci nowych ośrodków, które będą w stanie zapewnić pacjentom dostęp do nowoczesnych metod leczenia, bez względu na miejsce zamieszkania. Jednak aby tak się stało, oprócz decyzji płatnika o rozpisaniu konkursu, warunkiem koniecznym jest to, aby na danym terenie znalazły się ośrodki chcące realizować program i spełniające wymogi co do jego realizacji.

A w jaki sposób brak wystarczającego dostępu do leczenia wpływa na wzrost kosztów choroby?

Prof. Alina Kułakowska, prof. Konrad Rejdak: Spastyczność dotyczy wielu pacjentów. To duży problem społeczny. Leczenie takich schorzeń w związku z dużą populacją chorych wiąże się z dużymi kosztami. To nie tylko koszty bezpośrednie związane z leczeniem choroby, ale też koszty pośrednie wynikające z utraty zdolności do pracy przez pacjenta i konieczności zapewnienia opieki pacjentowi ze strony członków rodziny, co powoduje ich absencję w pracy i stanowi istotny koszt dla państwa.
Brak dostępu do leczenia, szczególnie w niektórych regionach naszego kraju, prowadzi do opóźnienia w rozpoczęciu terapii, pogorszenia stanu zdrowia pacjentów, a to z kolei zwiększa koszty opieki nad nimi. Opóźnione leczenie lub jego brak skutkuje dłuższym okresem niezdolności do pracy oraz większym obciążeniem dla systemu opieki społecznej. Dlatego zapewnienie dostępu do odpowiedniej terapii w każdym regionie kraju jest nie tylko kwestią zdrowia publicznego, ale także kluczowym elementem w redukcji kosztów pośrednich związanych chorobą. Efektywne leczenie spastyczności może ograniczyć konieczność długotrwałej, kosztownej opieki oraz hospitalizacji.
Skutecznie kontrolowana spastyczność podnosi jakość życia chorych i pozwala im na większą niezależność, co w rezultacie odciąża system ochrony zdrowia i redukuje koszty związane z długoterminową opieką. To kierunek, w którym powinniśmy podążać.

Rozmawiała: Ewa Podsiadły-Natorska

Źródła:
1. DZ. URZ. Min. Zdr. 2023.97 ogłoszony: 20.10.2023
2. https://www.nfz.gov.pl/o-nfz/informator-o-zawartych-umowach/
3. Ośrodki rekomendowane przez PTN prowadzące kursy z podawania toksyny botulinowej w leczeniu spastyczności po udarze mózgu.pdf (ptneuro.pl)
4. Uchwały Rady NFZ w sprawie przyjęcia okresowych sprawozdań z działalności NFZ 2023
5. NFZ o zdrowiu. Udar niedokrwienny mózgu (ezdrowie.gov.pl)
6. M,J Schinwelski i wsp. ‘Prevalence and predictors of post-stroke spasticity and its impact on daily living and quality of life’, Neurologia i Neurochirurgia Polska Polish Journal of Neurology and Neurosurgery 2019, Volume 53, no. 6, pages: 449–457